No.179 minaさんへ
NAME:も〜

明日から少し暖かくなるとの事で、この寒さを最後に春がくるのでしょうか？
書き込んで返信を頂いてはまたご無沙汰してしまっています。ごめんなさい。やはりこの病気にはPUVAが最も適した治療法なのでしょうか。私も入院中はオクソラレンを２錠内服して、機械の中に１０分くらい入っていました。けれど皮膚の状態も血液検査の結果も悪くなる一方でストップしてしましました。今は落ち着いた状態ですが、今後、状態が悪化してきた時はどのような治療法があるのか、少し不安です。私は良い状態・悪い状態というのは血液検査の結果で判断してます。若いからの悩み・・・あります。minaさんもおっしゃられていましたが、この病気は若い人が少ないということで、結婚のこと、出産のこと・・・お医者様には相談できるけれど、やっぱり同じ病気をもたれている方じゃないと理解できない点っていっぱいありますよね。
2004年03月08日 (月) 22時39分

No.181 気にしないで大丈夫ですよ。
NAME:mina

お仕事　忙しい様で、大変ですね。
書き込みは暇な時、好きな時で全然、大丈夫ですよ。気にしないで下さいね。私は今のところ仕事はしていないので、暇人だから^^しょっちゅう書いているだけですし^^。
ところで、いきなり質問なのですが、も〜さんは職場には自分の病気の事を言ってありますか？それとも内緒？
私も、いいかげん、そろそろ働かなくてはと思っているのですが、隠す方がいいのか？きちんと言っておいた方のがいいのか？悩んでいます。隠すとなると、全部隠さなくてはならなくなるし、基本的に嘘をつくと、すごにバレてしまう性格なので、難しいかと・・・
みなさんも、働かれている方は、どうされていますかね？
2004年03月09日 (火) 21時13分
No.177
NAME:深雪

ｍｉｎａさん、こんばんは

お答えありがとうございました。
そうなんですか、腫瘤と言うんですね。多分私のカン違いでしょう。出来れば小さいうちに治療した方がいいですね。私は以前できていた物は３〜５センチぐらいでしたのでかなり頑固でしたから。
ステロイドの局注は、私も以前（８年前）に行った事があります。私の場合は、打ったときはそこの場所は凹みましたが、また何日かすると膨らんでくる状態でした。今回はビオガンマを膨らんでいるところ（１センチぐらいの大きさ）の周りに、１度に３ヶ所針をさして注射しています。今のところ効いているようですが、後で膨らんでこないことを祈っています。

ＰＵＶＡですが、ベットに寝て当てる機械ですので、前と後ろ２回に分けて照射します。
昨日当てた３．０６ジュールで変化がなければさらに上げられます。結果が出て欲しいですが・・・
2004年03月06日 (土) 21時14分

No.178 ビオガンマの局注
NAME:mina

あれは、すごく痛いですよね？
私も前に入院した時にやっていました。
私の場合は、1つの腫瘤に一箇所さして８回目くらいからでないと、効果が得られないと言う事で週に２回、1回につき５〜６箇所やりました。本当に８回目から腫瘤が消えて、今だに、その場所からは腫瘤は出てきません。なので、ステロイドよりも、やはり痛いけど、ビオガンマの局注の方が効果は得られるのかもしれないですね。
３箇所から針をさすとは、注射の針を３箇所からですか？そうすると、1箇所より効果が違ってくるのですかね？
何はともあれ、深雪さんの腫瘤が又出てこない事を祈っています。
2004年03月07日 (日) 00時29分
No.175 深雪さんへ
NAME:mina

そろそろ、深雪さん退院できる頃だなー？と思っていたのですが、残念ですね(;_;)
でも、きちんと調べてもらってからの治療の方が安心ですよ。今度こそ、あともう少し　がんばってくださいね！陰ながら応援しています。
腫瘤(しゅりゅう)の件ですが、腫瘍(しゅよう)とも又違うみたいですよ。
私も、あまり良く解らないのですが、菌状息肉症で言う３期の腫瘤期の腫瘤です。
取り除いた時の大きさは１．５センチくらいでした。医師の話では、腫瘤は人それぞれ大きさ、形もさまざまなのだそうです。
今まさに、新たな腫瘤がポツポツと数箇所に出てきていますが、赤みをおびていて、一番大きいものでも１センチくらいです。大きさ（幅）というよりは、腫れ具合（高さ）に問題がある様です。取り除いた時も、初めは小さかったのに、だんだん腫れてしまって痒かったので、採りましょうという事になりました。
取り除いた方法は、生検です。ちょうどその当時、治療を始めて１年になるので、もっと詳しい事を調べる為にも、その腫瘤を生検しました。
今後は毎回、生検している訳にはいかないので、治療法としては、ステロイドの局注をすると言われています。

ＰＵＶＡは、私は内服ですが、オクソラレンを２錠飲んでいます。
全身照射で、光の強さ？は９ジュールを１１分、照射しています。
１６分も長いですよねー。私も結構長いのでお気持ちが良くわかります。
私の通う病院は、立って浴びる機会なので、疲れたら座る様にと医師が中に小さい椅子を用意してくれ、少し楽になりました。今は、慣れてきたので椅子は使っていません。深雪さんのところは、どう照射しますか？
しかし、あまりに長いと不安になりますよね？こんなに浴びていいのかな？と・・・
でも、火傷とかしてないですよね？大丈夫ですか？やっぱり前に、あすなろのぱぱさんが、言う様に機会によって全く違うのかもしれないですね。

オルゴールさんへ
照射方法ですが、内服と塗り薬と入浴では、
あじさいさんの経験では、入浴が1番効いたそうですよ。私も前にあじさいさんから教わりました^^。
2004年03月06日 (土) 20時08分

No.180 こんばんわ。
NAME:オルゴール

minaさん、教えて頂いて有難うございます。
ＰＵＶＡには入浴が一番効果的なんですね。
となると、今通院しているクリニックでは
将来的に無理と言うことなんですよね（泣）
友達付き合いじゃないんだから
人の好き嫌いなんて言ってられないのですが
どうしても総合病院の先生が苦手な私。
うう、困った。
2004年03月08日 (月) 23時14分
No.174
NAME:匿名

深雪さん皆さん　こんにちは。

PUVAで１６分、光の量３．０６ジュールとの事大丈夫だと思います。私は２０ジュール〜
２０．５〜　３０　〜　３０．５　〜４０ジュールと１週間づつ上がて行きました。
１クール２０回が最低で３０回ぐらいだと思います。もう少しです頑張て下さい

私の場合は初回で５０ジュールを熱射したのて全身低温火傷で水ぶけれで２０ジュールから始ました。
たまたま２錠しか飲んでなくこの程度すみました。
でも、教授回診で２錠しか飲でない事を皆の前で『君は僕の言うとおりにしない！』叱られました。　『私はこれは、火傷ではないのですか』と言い返しました。（低温火傷で水ぶけれで痛い思いをしているのに！）
教授は、『２錠で良い』と言い部屋を出て行きました。

２錠か３錠かは体重で決める方が良いのでは、と考えます。
深雪さん貴方が体重が５０ｋｍｇ以下なら２錠でも・・・それか２錠日３錠日を自分できめても・・・それにより効果が大きく変らないと、私の経験からしても気長に付き合う菌状息肉症です。（深雪さん２錠日３錠日かの話はｄｒには秘密ここだけの）
これをもしどちらかのＤＲが見ていたら叱られてしまいます。　　　　　匿名
2004年03月06日 (土) 19時04分

No.176
NAME:深雪

アドバイスありがとうございました。
４０ジュールですか！！かなりの時間だと思いますが何分当ているのでしょうか？
私はまだ左下腿のみの照射です（ベットの高さが機会から２０センチ離して）が、時間が決まれば全身照射に入るそうです。
それにしても、人によって時間がこんなに違うんですね。２錠ですか、順調にいったら内緒でしてみようかな。

以前にやっていたＰＵＶＡは内服ではなく、塗ってしていましたが、それでも３〜４分は当てていました。全身照射できる機会ではなかった（２０Ｗの蛍光灯の長さのものがいくつかついた機会）というのもありますが、出来れば、短い時間で済ませたいですが。

リロさん、こんばんは
人によって出方とか違うと思いますが、私の場合はそういう出方（紅班も無いのにしこりが出来る）もあり、菌状息肉症のものだと言われました。
2004年03月06日 (土) 20時38分
No.170 またまた一時帰宅です
NAME:深雪

皆さん、今日はお久しぶりです。
まだ、退院できず一時帰宅です。
やっぱり、私は光に鈍感で、昨日はPUVAで１６分、光の量（？）は３．０６ジュールでした。
流石に１６分はあついし、きついです。こんなに当てて良いのかな？ちょっと心配です。
私は３錠飲んで、２時間後にPUVAですが、薬の内服をしておられる方何錠飲まれていますか？

あすなろのパパさん
ステロイドを塗っていると皮膚は薄くなります。デルモベートを塗っていらっしゃるんですよね。あれはステロイド剤としてはかなり強いと聞いていますが、その影響もあると思います。それから、「カンセン」はもしかしたら「乾癬」のことでしょうか？これはうつる病気ではないはずですが、どうなんでしょうかね。

ｍｉｎａさん
前に腫瘍が出来てしまったので取り除くという風に書かれていましたが、どのように治療されたのでしょうか、また大きさとか、宜しかったら教えていただけたらと思います。

それでは、また、ああ早く退院した〜い。
2004年03月06日 (土) 15時03分

No.171
NAME:深雪

大変失礼しました。
カン違いです。「イ」と「ン」の読み間違い「カイセン」と「乾癬」全然違いましたね。
2004年03月06日 (土) 16時06分

No.172 深雪さん始めまして！
NAME:まい

こんにちわ！深雪さん。
初めまして　ですよね？
深雪さんが入院するという書き込みの後からこちらでお世話になってます、まいです。
一時帰宅でまだ退院できないとのこと。
お家のことも、体のことも、沢山心配もおありでしょうが、がんばってください！
早く退院されて、こちらで沢山おしゃべりできる日をお待ちしております。
2004年03月06日 (土) 16時24分

No.173 深雪さん、おかえりなさい。
NAME:オルゴール

でも、まだ一時帰宅なんですね。
早く退院してらっしゃる日が来ますように。

ＰＵＶＡ16分とは、長いですね。
光量と、後、距離とかもあるそうですが
やはり１６分はきついでしょう？
私は内服はしてなくて塗り薬のみです。
入浴をされていらっしゃる方も
おられるようですが
何が一番効果的なんでしょうね。

今は道すがら梅の香りに振り返る日々ですが
深雪さんが戻られる頃には
桜の便りも聞かれるでしょうか。

それまでどうぞお風邪など召されませんよう。
2004年03月06日 (土) 17時01分
No.169 保存ページ更新情報。
NAME:オルゴール

リンクのページに
「国立がんセンター」ホームページ
及び、
「一般向けがん情報・菌状息肉症」のページを
ご紹介させて頂きました。
有難うございました。

みなさま、どうぞご参考になさってください。

http://www.geocities.jp/orgelmelody/
2004年03月05日 (金) 21時57分