No.218 全国患者会ガイドの件
NAME:mina

返事が遅くなってしまい、すいませんｍ（＿＿）ｍ
お返事の締め切り、過ぎてしまった様ですが一応・・・、私も大賛成！です＾＾。
私も愚痴りたい放題で、愚痴ってばかりで、いつも皆さんに聞いてもらっていて、たいした事は書いていませんがｆ＾＿＾；
本で紹介されるなんて、とっても　いい話ですよね。
あすなろのパパさん、この件どうなりましたか？
それに、お母様の退院おめでとうございます。お母様の見事な回復ぶりに、聞いているだけでも私自身、お母様の様にがんばるぞー！と勇気ずけられてきます＾＾。愚痴ってばかりいては、ダメですねｆ＾＿＾；

私の通っている病院の側には、桜並木があって、そこの桜が　と〜ってもキレイなんですよ＾＾。上野の公園の桜よりもキレイ！　
去年、退院して通院しだした時にも　ちょうど桜が咲いていました。今年も、その桜を見ていると、１年通ったな〜と、実感します。

「菌状息肉腫」って、私も前に間違えて調べた事があるのですが、もっとよく調べて見ようと思います。
2004年04月01日 (木) 13時52分

No.219
NAME:あすなろのパパ

今日診察の時に先生に「菌状息肉腫」について尋ねてみました。
早速本を出してきて一緒に調べてくれましたが、１冊は記述が無く、１冊は「菌状息肉症（菌状息肉腫）」とあり別な呼び方でしょうかね？　と、言うことになりました。先生も｢症」と「肉腫」では意味合いが違うのですがと言っていましたが、とにかく聞いたことがないようでした。


全国患者会ガイドの件
返事を出さなくても掲載されるように書かれていましたのでそのままにしておきました。

夕べから私以外は娘の入学式出席を兼ねて全員奈良に行きました。日曜日の夕方まで独身です。友人を誘って呑みにでも行こうかとも思ったり、ちょっとお疲れ気味なので家に帰ってゆっくりしようかと考えたりしています。
2004年04月02日 (金) 17時09分
No.214 見事に回復
NAME:あすなろのパパ

母のことばかりですが、
今日抜糸も終わり、担当医から早くも今度の土曜日退院しますかとの話しがあったようです。
血色もよく痛みもさほど無く元気になりました。
我が母の事ながらこの回復ぶりには驚きです。
暫くは別の病院でリハビリをしながら次のことを考えてみることになりそうです。

私の方は何とか落ち着いてきたので５日（月）皮膚の生体検査することにしました。
メスを入れる前の麻酔の注射が痛いですよね。
どなたかが書いていたバンソコウのことを先生に言ってみましたが軽くあしらわれました。
去年「菌状息肉症」と診断をされた時から比べると湿疹状態のところも非常に少なくなっているのですが、さてどんな結果が出るのやら。
今、薬やＰＵＶＡを止めたらどうなるんでしょね？
2004年03月31日 (水) 19時17分

No.217
NAME:オルゴール

お母様、順調に回復なさっておられるようで
本当に良かったですね。
これから暖かくなりますし
色んなお花が咲いていますし
お散歩にはもってこいの気候になりましたね。

季節の移り変わりを楽しみながら
あせらず、ゆっくり
リハビリをなさって
ゆかれるといいと思います。


それからあすなろのパパさんも
ここは長期戦と割り切って
どうか頑張りすぎず、時には
ご自身を甘やかしてあげてくださいね。
2004年04月01日 (木) 00時04分
No.209 あすなろのパパさんお戻りですか？
NAME:まい

奈良はいかがでしたでしょうか？
お父さん、ご苦労様です。
卒業、新入学と、春ですね。
不思議と何か新しいこと、始めたくなってしまう季節です。
こちらでは、桜はまだ１ヶ月近くも先ですが、
そちらの方ではお花見真っ盛りでしょうか？
羨ましい限りです。

ところで、先日所要で病院から診断書を出してもらったのですが、
病名が「菌状息肉腫」となっておりました。
「菌状息肉症」とばかり思っていたのですが、
あれっ？何か違いがあるのかな〜？
と思い、早速ネットで調べてみたのですが、
結局はっきりとした違いがわかりませんでした。
どなたか違いをご存知の方、「息肉腫」と診断されている方などなど、
いらっしゃるでしょうか？？
2004年03月29日 (月) 11時26分

No.211 法隆寺
NAME:あすなろのパパ

土曜日の朝７時に出発、瀬戸大橋経由、約３８０ｋｍ、４時間ほどで奈良まで。
夕方まで荷物の搬入、片付で終わりました。
日曜日は午前中母親の都会での電車体験ツアーです・・・？
ＪＲで大阪、新大阪へ、帰りは地下鉄とＪＲを乗り継いで・・・
家内は今まで自分一人でで大阪や東京に行ったことがないので、今度の入学式の時の行き帰りのための実習ですかね・・・？
トホホ・・
午後から法隆寺へ行って来ました。
桜はまだ咲き初め程度でしたが、天気はいいしそう観光客もいなく、
おまけにボランティアガイドの方に丁寧に案内はしていただけるし最高でした。
２０年以上前になりますが東大寺へ一度行ったことがありますが、何か奈良はのんびりしていいですね。

菌状息肉腫、
Googleで検索するとやっぱり出てきますね。
http://www.google.co.jp/
違いは何でしょうね？
こんなページもありました。
http://www.banyu.co.jp/health/life3/11/s139.html
菌状息肉腫

主に皮膚を，ときには内臓を侵すまれな慢性T細胞性リンパ腫。
　菌状息肉腫はホジキン病，非ホジキンリンパ腫（NHL）に比べてまれであり，他の大半のリンパ腫とは違い発症は潜行性である。菌状息肉腫は慢性の診断困難なそう痒性皮疹として発現する。最初は斑状であるが，ほとんどの皮膚に広がって結節状になり，最終的に全身性になる。病変は潰瘍化することもある。病理学的診断に十分な量のリンパ腫細胞が皮膚病変に現れるまで非常に時間がかかるので，診断が遅れる。免疫表現型検査によって悪性細胞は成熟T細胞（T4＋，T11＋，T12＋）であることが示される。特徴のあるポトリエ微小膿症が表皮にみられる。大半の患者が診断時には50歳以上であり，治療しなくても平均余命は7〜10年である。一部の症例ではセザリー症候群と呼ばれる白血病期があり，それは末梢血中の曲がりくねった核を持つ悪性T細胞リンパ球の出現によって特徴づけられている。
----------------------------------------
治療
　エネルギーのほとんどが組織表面の5〜10mmの部分に吸収される電子線照射療法と，局所的ナイトロジェンマスタード療法が疾患の制御に大変有効である。斑状病変は日光と局所的なコルチコステロイドによって治療されることもある。アルキル化薬や葉酸拮抗薬を用いた全身的な治療は，一時的な腫瘍の縮小をもたらす。化学的感受性薬を用いた体外光線療法はある程度の効果を示している。アデノシンデアミナーゼインヒビター，フルダラビン，2-クロロデオキシアデノシンも治療に有望な新薬である。
2004年03月29日 (月) 18時00分

No.212 みなさんのご意見を聞かせてください。
NAME:あすなろのパパ

以下のようなメールが届きました。
みなさんどのように思います？
ちょっと意見を聞かせてください。

■内容
----------------------------------------
[名前]　 『全国患者会ガイド』編集部 浅倉
[メール] kanja@3season.co.jp
[内容]
平素は格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
『全国患者会ガイド』制作準備委員会と申します。
（発行出版社：学習研究社　判型：A5判／頁数336ページ／予価：2,000円）
この本は、患者さんとその家族が利用するもので、患者会、支援団体、サポートグ
ループまで多岐にわたる情報を掲載する予定です。

その中で、ホームページで活動する患者会や個人のホームページを紹介する「おすす
めコミュニティーサイト」という項目があり、ぜひご紹介させていただけないかと思
い、メールさせていただいた次第です。

患者会を探している方、病気に悩んでいる方にお役立ていただけるよう、ひとつでも
多くご紹介させていただきたいと思っております。なお、掲載に際しての料金はいっ
さいかかりません。

ホームページのご紹介は
●トップページ画面の画像
●URL（ホームページアドレス）
●読者（患者さん、またはその家族）へのメッセージ（50文字程度）
の３つを掲載する予定です。

お手数ですが、掲載させていただけるか否かのお返事を、3月31日までに、こちらの
アドレスにご返信をお願いいたします。

お返事とともに上記の「読者へのメッセージ」をお書き添えください。
（50文字程度でお願いいたします。お寄せいただきました文がそのまま掲載されま
す。具体的にどのようなことをされているかを盛り込んでいただけると大変助かりま
す。校正時にFAXをお送りいたしますので、その際チェックをお願いいたします）

なお、勝手ながら3月31日までにお返事がなかった場合、掲載をご許可いただけたも
のとして、URL（ホームページアドレス）を掲載させていただきたいと思っておりま
す。どうぞご了承くださいませ。

************************************
〒151-0051
東京都渋谷区千駄ヶ谷1-20-1-701
株式会社スリーシーズン内
『全国患者会ガイド』編集部
担当　浅倉
TEL:03-3497-0415　FAX：03-3497-0469
E-MAIL：kanja@3season.co.jp
2004年03月29日 (月) 18時12分

No.213 ご意見？というほどのものでもありませんが
NAME:まい

この本が、
病気に悩む大勢の方々の
手助けになるものなのであれば、
そのお手伝いができるということで、
問題はないと思いますが。
私の場合、お恥ずかしい話ですが、
さして参考になるような投稿も
していなければ、
多くの方に見られて困るような投稿も
ないですしね。
勝手な意見ですみません。

菌状息肉腫、
自分でももう少し調べてみようと
思います。
2004年03月30日 (火) 14時01分

No.215 わたくしも
NAME:オルゴール

愚痴と世間話しかしておりませんが
その本をきっかけに
こちらに来られる方がいらっしゃれば
それはそれで良いことだと思うのですが。
パソコン初心者の方の中には
「検索」の仕方をご存じない方も
往々にしておられるようですし。

それから
「菌状息肉症」と「菌状息肉腫」
ふたつの呼び名についてですが
この病気と診断されて
夢中で検索している時に
どちらの名前にもたどり着いていたのですが
私は、同一の病名と判断しておりました。

うーーん・・・・違うのでしょうか？
2004年03月31日 (水) 23時42分
No.207 明日から奈良へ行ってきます。
NAME:あすなろのパパ

娘の荷物を持って明日から奈良へ行ってきます。
学生会館というところで日・祝日以外は朝夕食事もあるし机・ベッドも備え付けがあり、洗濯物は女性専用のランドリーコーナーもあるので大した荷物ではありません。
約380ｋｍ、車で瀬戸大橋を渡って行って来ます。
家内は小さな車しか運転していないし、高速の運転もしたことがないので私一人の運転です。
で、私は腰の周りに「菌状息肉症」が出ているので長距離の運転で、ちょっと痛くなるかもしれません。

母の回復には驚きです。
いろいろ励ましをいただきありがとうございました。
おかげさまで術後２日目だというのに、昨日から歩行訓練を始めました。
まだ食事と言うところまでは行きませんが、
今日から多少の水分を取り始めました。
2004年03月26日 (金) 17時37分

No.208 道中お気をつけて。
NAME:オルゴール

お嬢様、合格されたのですね。
おめでとうございます。

お父様としてはどんな気持ちなのでしょう。
やっぱり、さみしいですか？

でも、まかない付きということで
「ちゃんと食べてるんだろうか」
「栄養は偏ってないだろうか」
そんな心配はなさらなくてよいようですね。

どうぞお嬢様の学生生活が思い出多く
実り多きものでありますように。

それからお母様の目をみはるご回復ぶり
本当に良かったですね。
これで、あすなろのパパ家にも
本当の春がやってきましたね。

どうそ、お気をつけて
いってらっしゃいませ。
2004年03月26日 (金) 22時18分
No.203 母の手術終わりましたが・・・
NAME:あすなろのパパ

２３日、予定通り大腸の約２分の１を切除し終わり昨日２４日午後より早くも一般病棟に移り、ベッドを使い上半身を起こしたりしています。
時々術部が痛そうですが顔色もよく、意識も翌朝からはしっかりしており普通の会話もすることが出来ます。
しかし、術後の執刀医によると腹膜転移があるようであまり歯切れがよくない説明ででした。
今後は様子を見ながらです・・

みなさん！
お元気ですか？
最近投稿がなく心配しています。！
と言う私もですが・・・
｢ヤッホー」の一言でも
「桜咲きかけて足踏みです」の一言でも
声を聞かせてくださいな・・
2004年03月25日 (木) 08時59分

No.204 こんにちわ
NAME:まい

あすなろのパパさんヤッホーです。
北海道ゆえ、桜はまだ咲きかけてもいませんが、
リクエストにお答えして、ヤッホーヤッホー元気です)^o^(

お母様の手術が無事に終わり、何よりです。
今はただ単純に、無事手術が終わったことを喜びましょう！

こちらは、以前書き込みをした医療保険の審査の件でちょっと凹み気味でした〜(+_+)
恐らく、今健康診断を受けたとしても、
どこもひっかからない自信があるんですが、
でも、入れないんですよね〜、これが。
世の中理不尽すぎます〜。
一応担当の方が、がんばってくれているようなんですが・・・
ん〜でも、北海道もここ何日か春めいた暖かい日が続いておりまして、
そんな嫌な気分も吹っ飛んでしまいました（^o^)

読み始めたばかりなんですが、
今、病気に関する本を読んでいます。
ガンなど病気に関するマメ知識みたいな本で、
とっても面白いです。
読み終わって、こちらで紹介できればな〜と思っております。
「案外面白くなかった」ってかんじだったら書き込みしませんね（笑）。

ではでは。
2004年03月25日 (木) 11時33分

No.205 やっほ♪
NAME:オルゴール

暖かくなったり、寒くなったり
何だか変な天気が続きますが
せめて春らしく
ピンクのアイコンにしてみました。

元気ですよ！
ご無沙汰してすみません。
こないだビタミンＣ飲んでると風邪知らずだと
大見得を切ったにもかかわらず
何だかちょっと風邪気味で・・・。
でも、もうすっかりよくなりました。
ほんのちょっとひいて、手早く治す
これがコツなのかも
やっぱりビタミンＣのおかげだわ
なんて悦に入ってみたりして（笑）

お母様の手術、無事終わられたようで
本当に良かったですね。
腹膜転移があるとのことですが
お年を召してらっしゃるぶん
きっと癌の進行もゆるやかであると聞きますし
これまで頑張ってこられたお母様に
神さまがくれた休養だと思って
今後はゆっくり体力を戻して
ゆかれたらいいのではないかと思います。
どうぞお大事になさってくださいませ。

まいさん、お久しぶりです。
ぜひぜひその本をご紹介くださいませ。
もし「案外面白くなかった」としても
皆でここで、そう言い合いましょう！
待ってますね。
2004年03月25日 (木) 17時23分
No.202 今日は、雨です。
NAME:mina

この１週間、何かと忙しく、とうとう風邪をひいてしまいました。
病院へ行く日に、熱が出たりすると、治療（ビオガンマの点滴）が出来なくなるので、普段から風邪はひかない様、気をつけては　いるのですが、どうも最近では風邪をひきやすくなってしまい、困っています。
皆さんも、風邪には十分気をつけて下さいね。
そういえば、オルゴールさんも、ここ１週間お見かけしませんね？

あすなろのパパさんの、
お子様のご進学おめでとうございます。
そして、お母様の手術は明日ですよね？
私も、お母様の手術が無事、終わられます様、心よりお祈り致しております。

まこひなさん、はじめましてｍ（＿＿）ｍ
返事が遅くなりまして、すいません。
骨髄移植の事を質問されていましたよね？
「どの様な状態の方が･･･」という事ですが、皆さんのお話を伺っていても分かる様に、同じステージ段階の方でも人それぞれ症状も違ければ、病院によって治療方法も違っています。特に、この病気は、あすなろのパパさんもおっしゃっていた様に、発症例が少なく、私の病院でも言わましたが、先生方達でさえも、手探りの状態の様です。
なので、今からお話しする事は、あくまでも私自身の場合による事ですので、参考までに・・・
移植をすると言われているのは、まだ先の話ですが、私の今の段階は、この病気で言えばステージ３の腫瘤期です。リンパ腫で言えば４期なのだそうですが、リンパ節生検をしたところ、リンパ節も病気に侵されているとの事でした。脾臓も少し大きくなっている様で、それ以上、他の臓器に転移する事は良くない様です。とても進行が遅い病気なので、他のガンとは　そこが違って今すぐに、どうこう？と言う事では、ないそうです。今現在、PUVA療法と、ビオガンマの点滴で病気の進行を抑えている状態ですが、いずれは、ビオガンマの点滴も効かなくなります。発症例が少ないだけに、それが、いつまで効くのか？と言う事は、はっきりとは言えないそうですが、効かなくなった時点で、血液内科へ移り、もっと強い抗がん剤のチョップにかえ、その頃にはタイミングを見計らって移植の準備をすると言われています。
移植をすれば、完治は１００％と言われました。希望をすれば、今すぐ移植も出来ますが、この病気事態、進行がとても遅いので、今すぐにと言う事でもないですし、リスクが大きすぎると言う事で、医学の進歩を信じて待ち、移植の生存率１００％なんて日が来ると、いいよね。と皆に励まされ待つ事を決めました。
長々と書いてしまいましたが、内臓に転移がなければ移植は、しなくても？と私は勝手に思ったのですが・・・あとは年齢ですかね？
ご本人では、ないので言えますが、私の病院では、高齢の方には移植の事は伝えないと言ってました。体力の限界もあって、かえって辛い思いをさせてしまう事になりますし、薬だけでも１０年２０年は、抑えられるそうで実際７０代の女性の方で、２０年通われた方がいたそうです。私の場合、例えば２０年たっても、まだ４０代で、そういう訳には　いかない　と言う事情で、移植の事を聞きました。７０代で、２０年生きれば十分と言う事では決してなくて、体力も考えれば、辛い思いをしてリスクを背負うより、ある程度まで薬で抑えられるなら・・・と私も思います。

本当に長々と書いてしまい、皆さんにも申し訳ありませんが^^、あくまで私の勝手な考えです。まこひなさんの、お母様は、いつ退院ですか？詳しくは、その病院で聞かれた方がいいと思います。日に　あたれないのは、何故ですか？それは、辛いですよね。
お母様に、一緒に頑張りましょう！と伝えて下さい。
2004年03月22日 (月) 14時55分

No.206 まこひなさんではありませんが
NAME:オルゴール

minaさんのお話
すごくためになりました。
こういうことを先生に聞きたいのに
いつもうまく聞けなくて
今の治療や今後のことに
不安だらけの私だったので
本当に読ませて頂いて良かったです。

どうもありがとう。

まこひなさんは、はじめましてですね。
お母様ご心配でしょうけど
辛いときはここにきて
色んなことを話しあっていきましょうね。
この掲示板があることで
私もどれだけ救われているかわかりません。

今後ともよろしくお願い致します。
2004年03月25日 (木) 17時27分