| No.236 やっぱり私も・・・ |
|
| NAME:jun
|
あすなろのパパさんのおっしゃるとうり 私の場合「早い時点で診断して頂いた」事に感謝しています。この掲示板を見てそう思いました。まいさん 私も「他の病院だったら？・・・」って 思う事何度かありました でもいろいろな病院へ行って「自分自身で病院を比べる」事はできませんよね？だからこの掲示板、私にとって とっても貴重です。皆同じなんだな？って 思うと少し安心すごくラクチン！因みに私の先生も女医さんです。
|
|
 |
junさん、はじめまして
早い時点での診断、とってもラッキーと言うと、何か変ですが、まずは良かったと思います。今後の治療、頑張ってください。
今日は通院日なので、午後から仕事はお休みを頂いて病院に行ってきました。
今度の病院では、週１回の通院でビオガンマの局注とPUVAの照射です。
オクソラレンを内服して出かけるので、サングラスをかけて帽子と手袋、おまけに黒っぽい服に黒い日傘なので、怪しいおばさんと化してます（マスクをしないだけ良いかも）やはり、この格好で歩くと注目を浴びてしまいます。今回からサングラスを真っ黒からオレンジ色に変えたので、少しはいいかなと思ってはいるのですが・・・・・。
それと、自動車で通院するのですが、今家にある車は古いものなので、UVカットガラスではありません。１６年も乗っているし、車検も８月で切れるし、で結局購入することになりました。医療費もかかるし、かなりの出費です。
PUVAですが、大学病院で前と後ろ、１６分（３ジュール）づつ計３２分照射を全身（顔以外）３回して退院したのですが、退院後、全身（特に胸からお中にかけて）赤くなってしまい、火傷はしなかったのですが、その後はこんがりと焼けて、かなり黒くなってしまいました。
今度の病院では、担当のドクターがその状態を見ているので、「２ジュールから初めましょう」ということで、その後、0.2ジュールづつ増やして今日で３回目ですが、2.4ジュール当ててきました。今治療しているPUVAの機械は全身入る長さではないので、全身を２回に分けて前と後ろで合わせて４回照射します。足と胴体とは機械からの高さも違うし、１回の照射時間も大学病院に比べて短く、４分～５分ですので私にはかえってこの方が良かったかなと思っています。
今思えば！
この病気は乾癬に間違えられることが多いとありましたが、今思うと、私は子供（幼児）の頃から皮膚科によく通っていました。子供のころは皮膚に丸く赤い少し盛り上がっている物が時々出来ていたように記憶しています。その当時の医師は、成長すれば自然に治るようなことをいっていました（親は聞いているのかは分かりませんが、私も子供でしたので病名は分かりません）。その後も中学になってから、湿疹が両大腿の裏側にできたり、２０代の時には、やっぱり両大腿辺りですが、こちらに出来た物は、尋常性乾癬だと言われました。それらは、どれもいつの間にか治ってしまいましたので（薬はつけましたが）特に何の問題もなく過ぎてしまいました。しかし乾癬と言われたその十数年後に、まさか菌状息肉症になるとは。私の場合、３０歳ぐらいの時におかしいなと思う紅班ができ初めて、固い腫瘤が出来初めるまでの年数が５～６年ぐらい、多めに見ても７年ぐらいなんです。皮膚に腫瘤が出来た時点で３期だそうなので、年数からいって、２０代の時に出来たものが今思えば、菌状息肉症のはじまりだったかもと、最近思うようになりました。
何と！！！
私が入院していた大学病院に見えたドクターが、この４月から今通っている病院の勤務医になっていました。大学病院での病棟担当の先生ではなかったのですが、注射やPUVAで何度かお世話になった先生で、女医さんです。その女医さんは私の事は覚えてくださったようで、「大学病院ではお世話になりました」と挨拶されてしまいました。その先生は、今の病院の私の担当医ではないのですが、午後の外来診察は金曜日だけで、ドクターも交代性ということなので、また、お世話になることになりそうです。
|
|
|
