No.262 ありがとう
NAME:jun

深雪さんありがとうございました。どうやら私も過去に入って行けそうです。
2004年04月16日 (金) 19時04分
No.260 恥ずかしい
NAME:jun

トンチンカンな質問ですが、「過去の投稿」っていうと『次のページ』をクリックすると読めるページの事でしょうか？
私この病気の事も　パソコンの事も　かなり勉強不足で恥ずかしい！　
2004年04月16日 (金) 17時33分

No.261
NAME:深雪

ｊｕｎさんへ

こちらから行けます。
見出しの「菌状息肉症」って何だろうな？の三段目の赤字のアンダーラインのある所（この投稿をする四角い枠のすぐ上）の
「過去の投稿・菌状息肉症の情報を見る」をクリックするとこの書き込みの保存のページに行けますので、そこで古い物も見れます。

マロさんへ

なんかがっかりさせる書き込みですみません。でも、マロさんと私とでは病気の進行程度が違うので、私よりもっと良い結果が出るのではと思います。
ただ、私と同じ治療（電子線の種類は聞いたかもしれませんが、今は覚えていないのでわかりません）だとすると、この方法は何度も行えなず、「生涯浴びる量が限られている」と医師に言われました。完治してしまえば、それは関係ないのですが、その辺のことが心配ですが。
2004年04月16日 (金) 18時22分
No.259 ご心配かけました
NAME:マロ

あれやこれやでしばらくご無沙汰して、ご心配をおかけしました。私も迷子になりそうになったのですが、別のがんの患者さんのサイトからリンクで戻ってくることができました。その後も会社のコンピューターで読んではいたのですが、日本語を書くことのできない機械ですので、しばらくお休みさせていただきました。自宅のコンピューターはここ数日問題があって、使えなかったので。
あすなろのパパさんが紹介してくれた、アメリカのガン研究所の翻訳サイトをみてみたら、まさに私が見ていたものの翻訳でした。やはり日本語の方がずっと見やすくて安心しました。日本のガン研究所の内容と同じようですが、アメリカらしい明快な説明が書かれてあるので、参考になると思います。冷たい感じもしますが。
私の治療は、深雪さんがかつて受けられたものと同じだと思います。電子線（Ｅｌｅｃｔｒｏｎ　ｂｅａｍ）はベータ線とも呼ばれる放射線の一種ですので、いくつかの呼び方が使われるのでしょう。日本のガン研の治療の説明でも紹介されていました。しかし、深雪さんの経験からすると、この治療だけで完治するともいえないようで、多少がっかりしましたが、少なくとも何年かは症状が治まり、うまくいけば再発しないかもしれないとすれば、何よりだと思い直しています。
ところで、こちらのお医者さんは、分業制で、皮膚科と腫瘍医（oncologist)と放射線治療医（radiation oncologist)が、それぞれ情報を受け渡ししながら治療の方法を決めていきます。そして、ホームドクターがその元締めになっていて、必要な資料を配布したりしています。このあたりはこちらのよいところでしょう。
アメリカへ来たのは治療のためではなく、仕事のためですが、この病気の発見がこちらででき、治療も受けられているのはよかったと思っています。
2004年04月16日 (金) 13時30分
No.255 こんにちわ！
NAME:jun

あすなろのパパさんやオルゴールさん御二方かなりパソコンには強そうですね？！うらやましい(^.^)・・・ところで生険て　たびたび行うものなのですか？私は診断をして頂いた時にやっただけなのですが・・・今というより最初から一ヶ月に一度ぐらいの間隔で通院し、塗り薬を頂いてくるだけです。どのような症状になると治療が変わるのかな？っていつも思いながら帰って来るのですが・・・・　
2004年04月15日 (木) 18時54分

No.256 昨年6月に続いて
NAME:あすなろのパパ

私の場合、昨年6月の1回目の生険に続いて今回2回目です。この間週３回のＰＵＶＡとデルモベート軟膏と保湿剤としてヒルドイドソフトを肌に塗っています。
１０ヶ月で肌表面もだいぶ改善されたようなので今回の検査になった訳ですが、前述の結果となりました。
途中一度血液検査をしたかな？
ちなみに６月には１年経過したと言うことでＲＩ（ガリウム）検査をするそうです。
でも他の人の経過のを見ていると（読んでいると）人それぞれで、同じ治療をしているようにはみえませんよね。
医師も治療法を確立している人もいないように思いますが・・・

検索ページでヒットされなくなった件について
私の個人的な憶測ですが、
このページはフリー（無料）のページを使わせていただいて不特定な広告が掲載されています。
このためも含めこのような個人的な掲示板は掲載されなくなっているように思います。
一応は何日か前に主要な検索サイトには登録をしたのですが未だに反映されていません。
今一度方法を考えてみます。
2004年04月16日 (金) 08時51分

No.257 生険。
NAME:mina

私の場合は、治療をはじめて１年ちょっとになりますが、今回で３度目です。特に決まりはないですが、先生と病理が何か疑問に思う事があるたびに、それなりの理由があって、生険してもらっています。
あすなろのパパさんが言う様に、治療方も検査も人それぞれ違いますよね。
是非この掲示板の過去の投稿もみてみて下さい。参考になりますよ＾＾。
2004年04月16日 (金) 10時14分
No.252 英語サイトの翻訳について
NAME:オルゴール

minaさんへ
私も英語が苦手で
海外サイトを見るときに
よく利用させて貰っているweb翻訳の
ページがあるんですよ。

下のURL（ホームページのアドレス）を
コピーしてアドレスバーに貼り付けて
「→移動」をクリックするか
この書き込みの一番下の部分の
日付の横の家のマークを
クリックしてみてください。
「Excite翻訳」のページに飛ぶと思います。

そこでURLの横のブルーグレーの四角の中に
翻訳して貰いたいページの
URL（アドレス）を貼り付けて
「ウェブページ翻訳」のボタンをクリック。

直訳なので細かいニュアンスや
微妙な言い回しは期待できず
時々とんでもない日本語が出現しますが
でも、大体の意味は掴めると思いますよ。

ご参考まで。


http://www.excite.co.jp/world/english/web/
2004年04月14日 (水) 18時48分

No.253 よかった^^。
NAME:mina

迷子じゃなくて、よかったです。勝手に余計な心配をしてしまいました。
「web翻訳のページ」教えていただいて、ありがとうございますm(_ _)m
そんな便利なものがあったのですね＾＾。
早速、やってみようと思います。

あすなろのぱぱさん、
生険の結果、確か今日でしたよね？
どうでしたか？
私も今日、病院へ行ってきたのですが、やっぱり結局、生険する事になりました。
５月です。さ〜て、どうなることやら＾＾？
2004年04月14日 (水) 19時07分

No.254 生険の結果・・・
NAME:あすなろのパパ

前回よりは減少していましたが核異常があるようです。
今まで通り週３回のＰＵＶＡ継続です。
ガックリ・・・・
今朝のテレビの「今日の運勢」最低でした。
ひょっとしてこれのこと・・・・
2004年04月14日 (水) 19時41分
No.248 迷子？！
NAME:mina

最近、オルゴールさんをお見かけしていませんが、お元気ですか？オルゴールさーん！
マロさんや、まこひなさん他の皆さんも、あまりお見かけしませんよね？？
検索にヒットしなくなってしまったので、皆さん迷子になっていないか心配で・・・
でも、junさんの様に履歴から、たどれるのかな？そのへん、大丈夫ですかね？あすなろのぱぱさん。
2004年04月13日 (火) 21時22分

No.249 ここにもナローバンドUVB
NAME:あすなろのパパ

右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
http://www.skin.or.jp/mori/uvb/
こんな記述もありました。
残念ながら菌状息肉症は初期のみのようですね。
＜ 適応症 ＞
尋常性乾癬・アトピー性皮膚炎・ジベルばら色粃糠疹・菌状息肉症（初期）・局面状類乾癬
滴状類乾癬など

みなさん、忙しいのかもわかりませんね。
そうです一度参加された方は履歴とか、お気に入りとかに登録されていると思いますから多分大丈夫でしょう。

今日主だった検索ページにこの掲示板を登録しました。近いうちにいくつかはヒットするようになると思います。
2004年04月13日 (火) 22時21分

No.250 いまーす！
NAME:オルゴール

はい！だいじょぶです！
ちゃんと帰ってこれました！
しばしのご無沙汰すみません。
ちょっと忙しくしておりました。
でも、急に検索にかからなくなるなんて
一体どうしたんでしょうね。
他にどなたか迷子になった方が
いらっしゃらなければいいのですが。
junさんは初めましてですよね？
これからどうぞよろしくお願い致します。

それから下で話題になっている
ナローバンドＵＶＢについて
技術的なことはわからないのですが
あすなろのパパさんがご紹介されている
小林皮膚科クリニックのお医者様は
現在も10名の菌状息肉症の患者さんを
診ておられるようで
もし、まいさんはじめ
このページをご覧になっている
北海道の方がいらっしゃれば
そちらにご相談なさるのも
よいかもしれません。
リンクのお願いを致したときに
とても親切に対応してくださった
お優しそうなお医者様でしたよ。
2004年04月14日 (水) 16時32分
No.245 ナローバンドUVB
NAME:あすなろのパパ

まいさんへ
北海道でしたよね
ナローバンドUVBの全身照射装置が
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0422kansen.html
札幌にある小林皮膚科クリニックへ導入されたようですよ。

上のオルゴールさんが作ってくれている

過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る

のリンクページから小林皮膚科クリニックのホームページへ行くことができます。
2004年04月12日 (月) 20時32分

No.246 はい、北海道です。
NAME:まい

ナローバンドＵＶＢって
オクソラレンの服用や塗布なしで、
そのまま照射できるんですね。
お恥ずかしながら知りませんでした。
それはらくちんらくちんですね。
小林皮膚科クリニックって恐らく、
私が紹介されたもう１つの病院だと思うのですが、
う〜ん、行ってみたい気がします。
そういうの何っていうのでしょう？
セカンドオピニオン？とは違うのかな？
治療法などについて他の病院に意見を求めるような。
そういう経験をしたり、
実際に自分の意思で病院を移られた
という経験のある方はいらっしゃるでしょうか？
今お世話になってる先生に無断で
そういうことをして良いものでしょうか？
それともやはり相談して紹介状なりを
書いてもらう必要があるのでしょうか？
その相談すらもしにくい先生の場合は
いったいどうしたら良いというのでしょう・・・
ふぅ。
この間から少々ぐちモードですみませんm(__)m
2004年04月12日 (月) 21時59分

No.247 気になるナローバンドUVB
NAME:深雪

あすなろのパパさん
いつも色々な情報ありがとうございます。
参考にさせて頂いております。

まいさん
ナローバンドＵＶＢ、気になりますよね。
あすなろのパパさんの書き込みで、日付の左横のHOMEとある家のイラストをクリックすると、名古屋市立大学病院へ飛ぶのですが、実は私は愛知県在住。そこの大学病院ではナローバンドＵＶＢの設備があり、この前入院した大学病院とはそう遠く離れていない所にあります。既に入院を決めてしまっていたのですが、ちょっと迷いましたね。
他にも、名古屋市内で「覚王山皮フ科クリニック」という所でもナローバンドＵＶＢの治療をしているということです。やっぱり気になりますね。でも、「覚王山皮フ科クリニック」の院長先生によると、ＰＵＶＡとナローバンドＵＶＢのどちらが優れているということは一概には言えず、状況に応じて使い分ける方が良いそうなので、まあ、とりあえずは今の治療で頑張ってみます。

覚王山皮フ科クリニックのＨＰはこちらです。http://www.kakuozan-hifuka.com/
HOMEのアイコンから飛べます。
2004年04月13日 (火) 20時44分
No.242 お役に立てなくて
NAME:jun

私じつは　少し前からこのページにたどり着いて、皆さんの治療の様子を影ながら拝見させていただいていました。で・・・ある日突然迷子（？）になってしまって焦りました。
だいぶ迷い道の末　履歴からやっと見つかりホッとして　「２度と迷子に成りたくない！」と思い　参加させていただいた訳です。
自己流のパソコンなので　私だけが迷子になってしまったと思っていました。あすなろのパパさん、お役にたてずごめんなさい！
2004年04月12日 (月) 19時31分
No.241 こんなページがありました。
NAME:あすなろのパパ

<<< 米国国立癌研究所の大規模癌情報ホームページ >>>(日本語版)
ＣＣＩＪＡＰＡＮは最新のがん情報を提供するために設立されました。
ＰＤＱ日本語版は、米国国立癌研究所（ＮＣＩ）が配信するCancer Information Physician Data Query(PDQ)
の情報を基に日本語翻訳したもので、毎月更新して公開しています。
http://www.ccijapan.com/

右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。

PDQ日本語版→治療と進んでみて下さい！

YahooとかGoogoleなどの検索ページから
「菌状息肉症」という言葉で
この掲示板がヒットしなくなりました。
最近参加していただけるようになった
Ｊｕｎさんマロさん、どのようにしてこのぺーじにたどりつきましたか？
2004年04月12日 (月) 09時52分

No.244 ショックですね（；＿；）
NAME:mina

えぇ〜！何故なんですかね？前までは、ヒットしていたのに・・・そうゆう事って、あるんですかね？私も素人なんで、よくわからないんですけど・・・
2004年04月12日 (月) 19時48分
No.238 インターフェロンについての疑問
NAME:みどり

　みなさん、お久しぶりです。
実は、ちょっと困ったことが･･･。
　私の夫が菌状息肉症なのですが、PUVAによる治療ではなくインターフェロンのみでの治療になっているのですが、夫婦もう一人子どもが欲しいと思っております。主治医に相談したところ「インターフェロンはもともと人の体内でも作られるから大丈夫じゃない？」の返答しかしてくれません。「今度製薬会社に聞いてみるよ」という繰り返しのみ。あまりしつこく問い詰めても････。心配のしすぎなんでしょうかね。
2004年04月10日 (土) 23時13分

No.239 お久しぶりです！
NAME:mina

私もインターフェロンの点滴を週１で、やっていますが、主治医からは今の薬ではダメと言われています。
みどりさんの旦那さんは、インターフェロンの種類は何ですか？
私は、ビオガンマですが、ビオガンマでは駄目だけど、もう一方の種類のインターフェロンなら実際に産んだ例があるから、大丈夫と言われています。もう一方は確か・・・何だったか？忘れてしまったので、もう１度　調べてみますね＾＾。
2004年04月11日 (日) 21時26分

No.240 minaさん、ありがとうございます。
NAME:みどり

　「オーガンマ」のようです。夫は週３回の注射なんですよね。ともかく子どもが欲しいので、息子を出産した総合病院に相談してみようと思います。そちらは産科がかなり充実しているので････。夫の主治医はいい人なんですが、どーもこの件については逃げ腰なんですよね〜。
2004年04月11日 (日) 23時52分

No.243 うぅー（>＿<)
NAME:mina

ごめんなさいｍ(__）ｍ　やっぱり、どうしても思い出せない・・・
でも　どれかは、産んだ例があるらしいので、大丈夫と思いますよ。私も、その産科の方で聞かれた方が正解だと思います。やっぱり先生と相談しながら・・の方が安心ですよね！
2004年04月12日 (月) 19時34分