No.365 突っ込み　ありがとう
NAME:あじさい

mina さん突っ込みこれからもヨロシクお願いします
『雪江さんって、深雪さんちゃうん？！』
おばちゃんポケが来て困てまんねん！カンニンしてやってな〜

深雪さんm(__)m大変失礼いたしました。
顔てことで私もまっただかでショックで
アワテテしまい　顔は女の命ですものお許しくださいね。
私は今　あご　おでこ消えています。
新薬の情報楽しみにしています。
2004年05月16日 (日) 23時10分

No.366 大阪弁。
NAME:mina

大阪弁って、カワイイーですよね？！特に小さい子供が話していると、すごくかわいいー！個人的にすごく好きです＾＾。
前にユニバーサルと、くいだおれ？のツアーで、大阪に行った事があるのですが、まわりが大阪弁だらけで聞き惚れてましたもん＾＾。その時の事、今だに悔やんでも悔やみきれない思い出があります。くいだおれに行く当日、「今日は、思いっきり食い倒れるぞ〜！」と意気込んでいたのですが、歯が痛くて痛くて食べれなかったのです（；＿；）
その旅行、彼氏と行ったのですが、彼氏が隣りで、おいしそーに食べているのを横目に見ているだけでした（＋＿＋）

やっぱり私は、ボケ役の方が性に合っていますｆ＾＾。私の方が、かなーりボケボケしてますからね！いつもの様に、あじさいさんに突っ込みを入れてもらった方が、しっくりきますよ。これからも、ヨロシクです！
2004年05月17日 (月) 10時23分
No.364 あれ？
NAME:オルゴール

ジュンさん〜また英語が打てなくなりました。
猫もみれないよ〜グスン
ところであすなろのパパさんも火傷状態に
なったのですね。。。
私も前のところが茶色になりもうすぐ１年たちますが消えていません。
温泉、私も好きでよく行っていましたが
今は行けなくなりとても残念です。
ところでミナさん生検された所が化膿されたのですね。大丈夫ですか？
私は腕と背中をしましたが大丈夫でした。
腕の時は毎日消毒に行きました。
背中は２回くらい消毒しただけでした。
私火傷のことで神経質になってたけれど
私だけじゃないんだと思いなるべく前向きに
行こうとおもいます！
心強い友メロディさんもいてくれるし
がんばろー
みなさんも前向きにいきましょうね！
ファイトーーー
2004年05月16日 (日) 18時25分
No.360 ご無沙汰です。
NAME:mina

こないだ、やっと生険しました。
腕の付け根の辺りを切ったので、少し力を入れただけでも痛くて、PCも打てませんでした。今は、だいぶ痛みも落ち着きましたが、腕を上げれないので、何も出来なくて、日曜だと言うのに、お家でウダウダしています＾＾。
ところで皆さんは、生険をした時に、傷口が炎症しやすい。という事は、ないですか？私は初めて生険をした時に、傷口が膿んでしまって、緊急外来へ行き、そのまま入院した事があります。麻酔もせずに抜糸をしたり、無理やり押して膿みをだしたりして、すごーく痛い思いをしたので、生険するたびに、その時の事を思い出して、今回も又そうなるのでは？とピリピリしてしまいます。今は抗生物質も飲んでいるし、だいぶ傷口の腫れも落ち着いたので、もう大丈夫だと思い安心していますが、ふと、皆さんはどうかな？と思ったので書きました＾＾。

香さん、遅くなりましたが、お帰りなさい！
しばらく、お見かけしていなかったので、どうしたかな？と思っていましたが、また、戻って来てくれて、私も嬉しいです＾＾。
新薬情報も、ありがとうございます。希望が湧きますね＾＾。

あじさいさんも、遅くなりましたが、お帰りなさい？！というか、お久ぶりです＾＾。顔には、デルモベートが良いのですね？私も参考にさせていただきます。
いつも、為になる情報を、ありがとうございます＾＾。ちなみに、今度は私が大阪のりの、つっこみを入れさせていただきます＾＾。雪江さんって、深雪さんちゃうん？！
2004年05月16日 (日) 13時30分

No.362 私もご無沙汰です
NAME:深雪

minaさん、あじさいさん
お礼が遅くなりましたが、いつも的確なお返事を頂き、ありがとうございます。今後の参考にさせていただきます。まだ、顔はどうするか決めかねています。私は一番初めに腫瘤が出たのが顔なのですが、「また顔に」です。落ち込むというかかなりショックです。

minaさん
生険の場所の腕の付根とは、わきの下辺りでしょうか？聞いただけで痛そうですが大変でしたね。私は、今までに３〜４回していますがまだ、一度も化膿したことはありません。それと、生険ではどのくらい皮膚を取られたのでしょうか？私が入院した大学病院では、腫瘤のある所をほんの少しと取っただけで（多分数ミリ）縫うこともなしでそのまま消毒しただけでした。以前通っていた病院では、１針か２針縫いました。病院によっては取る大きさが多少違うのでしょうか。また、以前minaさんがされたように、出来ている腫瘤をそのままそっくり取るという手もありますよね。その所は、膨らんでくるようなことはありませんか？

あじさいさん
雪江さんて私ですね、私もよく思い込みや勘違いでお名前を書き間違えたりしますので、ぜんぜん大丈夫ですよ。

オルゴールさん
そうなんです、夏が来てしまいます。
私は、手も足も紅斑が出来ていましたが、１ヶ月半前に比べると目立たなくなって来ていますが、素肌はやはりまだ見せられません。
特に職場では気を使いますは制服かあり、夏のブラウスは当然半袖ですが長袖バージョンもあり、これも着て良いことになっていますので、長袖を頼んでいます（半そでは、支給ですが、長袖は実費なので、余分な費用がかかります）。スカートもストッキングだとふくらはぎあたりの染みが目立つので、黒のハイソックスをはいています。職場では、はいっても、家では勿論ですが、ちょっとした外出でも半そでは着るでしょう。
2004年05月16日 (日) 18時05分

No.363
NAME:深雪

夏の半そでの所
書き込みを直しているところで、送信キーを触ってしまったようです。ちょっと文章が変ですが、多分伝わると思いますのでそのままにします（というか、本当は削除キーを入れていなかったので削除出来ないのです）
2004年05月16日 (日) 18時15分
No.359 ﾈｺちゃんに会えた！
NAME:jun

何が何だか解かりませんが，ﾈｺちゃん達　私に会いに来てくれました。
感激してます。
オルゴールさん、もう一度チャレンジしてみては？　ﾈｺちゃん達オルゴールさんを、待っていますよ。きっと　きっとね。
2004年05月16日 (日) 11時29分

No.361 私も見れました！
NAME:mina

猫ちゃん、カワイイー！！ですね＾＾。
うちは昔、猫も飼っていました。アメショーです。外で、喧嘩ばかりして最初は怪我ばかりして帰ってきましたが、そのうちボスにでもなったらしく＾＾、怪我をしなくなりました。猫って反応がいいから、からかいがいがあって面白いですよね。
2004年05月16日 (日) 13時42分
No.358 私も・・・
NAME:jun

ﾈｺちゃん私も見たくてトライしたのですが、
ＮＧでした。なんでだろう〜なんでだろう〜♪
って思っていたら　メロディさんの書き込みでインストールしなくっちゃ・・・という事で　再度トライ（一度や二度ではないのです・・）でもやっぱりＮＧです。
インストールができないようなのです。
2004年05月16日 (日) 11時14分
No.356 実は
NAME:オルゴール

猫見れませんでしたぁ＾〜
猫大好きな私は嬉しくて先書き込みしてさあ見るぞ！とおもったらあれ？
メロディさん〜書き込みにあるアドレスをクリックしても画面が半分しかでてきません。
なんでだろ〜
ところで香さんが言われてた薬が早く使える日
がくるといいなぁー
そしたら火傷することもないのに。。。
みなさんは火傷状態になりますか？
私すごく神経質になっています。
お腹、背中がなってて今週はお腹にあてるのは
お休みしました。
夏になると薄着になりますが
みなさんは長袖着られるのですか？
私は長袖を用意しています。
2004年05月15日 (土) 19時40分

No.357 火傷、なりました！
NAME:あすなろのパパ

私も第一回目のＰＵＶＡでひどい火傷を負いました。
やっと最近になって1年が経ち皮膚の色が元通りになって来ました。
そう言えば、痛いのも辛かったけど
最初は温泉に行けないのが寂しかったですね
以下はそのころに書いたものです。
-----------------------------------
PUVA療法という長波紫外線を用いた光線療法が始まったのですが、
現在の私の肌はボロボロ。
まず、光に対する反応を見るために健康な部位へ紫外線照射。
翌日からその結果を基に紫外線の量、強さを決め治療の開始です。
この時の判断ミスでしょうか？
２日後には真っ赤に腫れ上がり、
日焼けの強烈なやつ、やけど状態です。
イスに座る時、特にトイレの便座に座る時など最悪。
最初はピンク色に腫れ、紫色に変色し、
現在は皮がボロボロ剥げ落ちています。
あれから２週間やっと痛みがなくなりました。
-----------------------------------

私以外にも何人かの方も同じ事があったように書かれていましたよね。
2004年05月16日 (日) 09時26分
No.355 『Shockwave Player』
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

奇特にも、猫のページを見てやろうと
思ってくださった方の中で
もし「見れない」とおっしゃる方がおられましたら
それは「Flash Player」がインストール
されていないからだと思われます。

その時はこちらで↓「Shockwave Player」を
インストールして下さいね。
（「Shockwave Player」をインストールすれば
「Flash Player」も一緒にインストールできます。

『今すぐインストール』をクリック↓

http://www.macromedia.com/jp/shockwave/download/?P1_Prod_Version=Shockwave%0D&P5_Language=Japanese&Lang=Japanese

サポートのページはこちら↓

http://www.macromedia.com/jp/support/shockwave/
2004年05月15日 (土) 01時39分
No.344 猫が・・・
NAME:あすなろのパパ

メロディ＠保存ページ管理人さんのページ
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見るに
http://www.geocities.jp/orgelmelody/index.htm
四季つれづれseasonのコーナーにかわいい猫の写真が次々と出てきます。
併せてリンクページに新しく『悪性リンパ腫と戦う会』へもリンク出来るようになっているようです。
メロディさん、いつも保存ページのお世話ありがとうございます。本当に助かります。
2004年05月14日 (金) 12時33分

No.346 しばしのご無沙汰です。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

こんにちわ。
あすなろのパパさん
お元気になられたようで良かったです。
ほんと、ままならない世の中で
私も「なんで？」っていう事ばっかりだけど
でも時々、可愛い猫ちゃんに出会えたり
プランターの苺が実ったり
そんなちょっとした「いいこと」があるから
人間稼業がやめられない。

きっと、いつか、報われますよ。
うん。
ぜったい。

で、猫ちゃんです。
見てくださったのですね。
嬉しいです。

この猫たち、去年のことなんですけど
オルゴールさんの職場の近所に
捨てられていたんです。
目撃者によると、母猫１匹と
子猫５匹をダンボールに入れて
わざわざ車で捨てに来たそうで。

私なんかは写真を撮るばっかりで
１匹も飼ってやれなかったのですが
（でも、ポスター作りにちょっと協力）
近所の方が一生懸命貰い手をさがしたり
結局最後に残った母猫を引き取ったり
おかげで、無事６匹とも
あのままノラにならずにすみました。

ここにも、こんな「いいこと」。
まだまだ人生捨てたもんじゃないですね。
2004年05月14日 (金) 17時02分

No.348 猫かわいいー！
NAME:オルゴール

あすなろのパパさん・メロディさんありがとうございます！最近体調の方が悪く落ち込む事が
多かったので。。。
頭痛、腰痛で皮膚の方は３０秒しかあててない
のに火傷状態です。
私が神経質になりすぎてるのでしようか？
その上パソコンの調子も悪くやっと治りました。
2004年05月14日 (金) 22時12分
No.341 お久しぶりです！
NAME:香

あすなろのパパ様、みな様、長い事ロム専してて、申し訳ありませんでした。
6週間入院していて、3月半ば過ぎに退院し、おかげさまで寛解となりましたが、どういうわけか、気持ちの方がついていかなくて、ウツとまではいかないでしょうが、かなり落ち込んでしまいました。
何をするにも、気力がわかなくて。
原因は自分でもよくわからないのですが･･･。

私の現在の治療は、維持療法ということで、週1度、全身にソラレンを塗って、PUVA療法をしています。
半年間は週1度、それから半年間は2週に1度、その後は状態によって間隔を空けての通院だそうです。たぶん、この通院が落ち込む原因ですね。考えなくてもわかることでした(爆）。

連休に小旅行をして、気分転換できたのか、少しずつ元気が出て、やっとここに書きこめるようになりました。

ところで、聞いた話なんですが、いい情報（？）があります。今、ヨーロッパでは、新しい塗り薬ができて、PUVAより、薬を塗る治療が主流になりつつあるそうなんです。
もし日本でその薬が使われるようになると、医師に処方箋を書いてもらって、自分で薬をつけて直すようになるとか。
ただ、厚生省の認可がまだおりてないので、その日がいつ来るのか･･･ということでした。
この話を聞いてから、厚生省にメールして、確かめてみようと思ったのですが、メールする勇気が出なくて。
以前にここで、新薬のことが話題になっていましたよね？その薬と同じでしょうか？
この情報源は、信頼できるところなんですが、聞いたのが私なので、聞き違い、勘違い等あったらごめんなさいm(__)m。
でも、たぶん、医療は進歩してるので、いい治療法とか、いい薬とか、どんどん出てくると思いますよ。
長文失礼しました。また、よろしくお願いいたします。
2004年05月13日 (木) 01時34分

No.342 よかった、よかった！
NAME:あすなろのパパ

香さんのこの前の投稿は、以前のページをたどってみると２月２９日でした。
約７０日ぶりですよね。
「ハイ、お帰り」っていう感じですね。
途中この掲示板が検索サイトから消えてしまってので心配していましたが、迷子になっていなくてひと安心です。

６週間の入院は大変でしたね。
お疲れさまでした。
マロさん、Ｊｕｎさんも言って下さっていますが、無理をしないようぼちぼちやっていきましょう。


ヨーロッパの新しい「塗り薬」ってどんな物なのでしょうかね？
マロさんに訳してもらったのには、「患者に投与し・・・」とありますよね？
とにかく日進月歩、この病気にもどんどんいい治療法、薬が出来るはずです。
病状もゆっくりの病気です。
気長に気楽に行きましょう！
2004年05月13日 (木) 18時40分

No.343 暖かいレス、ありがとうございます！
NAME:香

曖昧な薬情報でゴメンナサイ。

情報源ですが、ここでナロウバンドUVBのことを知り、医師に導入の有無を尋ねたのです。その時、そちらの方は、予算の関係もあるので、わからないとのことだったのですが、それよりももっと効果の期待できる新薬があると、話して下さったのです。

もしその薬が使えるようになれば、PUVA療法ではなく、自分で薬を塗って治療するようになると。例えば、アトピーと同じような感じで、治療していけるかも･･･と。すでに、そちらの方が主流になっている国もある･･･、こんなニュアンスでした。

ただ、雑談のような形でお聞きしたので、まだここに書いてはいけなかったかもと、反省しています。私の記憶力、理解力にかなり疑問もありますし（笑）。
その先生にお会いする機会は、もう無いと思うので、確かめることもできません。

ただ、そのお話を伺ったとき、私には、かなり希望が持てたのも事実なのです。
一生治らないのは、しかたないとしても、治療の負担が軽くなるのは嬉しい事ですよね？
アンテナを張って、その新薬情報を確かめたいと思っています。
2004年05月13日 (木) 23時49分

No.349 香さん、おかえりなさい！
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

６週間もの入院、お疲れさまでした。
無事寛解を迎えられたようで
本当に良かったですね。

新薬の件ですが、いち日も早く
日本でも認証されるといいですね。
（私も、検索頑張ります！）

では、これからはもっと沢山
こちらでお目にかかれる事を願っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
2004年05月14日 (金) 22時39分