No.384 行ってきました
NAME:sato45

ＣＴ＞緊張しまいたが、痛くもかゆくもないですね。
しかし、９９００円には、びっくり。

病気を受け入れるのに、少し時間かかりそうです。
とにかく免疫力上げて、気力勝負ですね。
2004年05月18日 (火) 17時14分

No.387 はじめまして
NAME:深雪

sato45さん、はじめまして

お歳を拝見して、私とほぼ同じ年代になるのですね。どうぞ宜しくお願いします。

検査や治療費は高いですよね。私は今、週一でビオガンマの局注とPUVAをしていますが、１回の治療費は、5,070円。薬と血液検査（月１回）があると6,000円〜7,000円。1ヶ月の治療費は23,000円位になります。特にこの病気は先が長いのですから、気が重いですね。

入院されるとのこと、主婦が入院するという事は、家族に負担がかかってしまいます。特に小さいお子様がいらっしゃればなおさらですね。色々大変ですが治療、頑張ってください。良い結果が出るといいですね。
2004年05月18日 (火) 20時29分
No.383 納得！
NAME:jun

皆さん、説得力のあるお話ありがとうございました。やはり経験談が一番！　ですよね？

sato45さん　こんにちわ！　私もごく最近この掲示板にお邪魔させて頂くようになりました。診断が出ただけでビックリ(ﾟoﾟ)ですよね？
内科の先生に「皮膚どうしたの？」がキッカケで　病名が判り、治療が出来る・・・
その先生に会えて良かったですね？
これから先が長いと思いますが、あまりあせらず　のんびりといきましょう。ってあすなろのパパさんが言ってらした。私もそう思っています。　ノーーーンビリ・・・ね。
　
2004年05月18日 (火) 16時40分

No.385 sato45さんへ
NAME:mina

紫外線療法で、どうのくらいステージの進行が抑えられるのか？という事ですが、難しい病気なだけに、個人差がかなりあると思います。
ＣＴの検査とガリウムシンチの検査結果が出次第、医師の方から、今後の事を話してくれると思いますよ。治療を始める前に、聞いてみてもいいですよね。
私も、そうでしたが、最初は何も見えない状態なので、すごく焦りますよね。お子さんがいらっしゃるなら尚更だと思います。
でも確実にいえるのは、この病気は、ガンといっても他のガンとは違って進行がものすごく遅い事です。私の様に、例外もありますが、それでも普通のガンよりは遅いですよね。今すぐ、どうこうという事ではないし、ゆっくり気長に・・と言っても今は難しいと思いますが、今は医師の話をしっかり聞く事と訊ねる事が大切では・・と思います。
sato45さんは失礼ですけど、歳は、おいくつですか？答えたくない場合は、大丈夫です。
2004年05月18日 (火) 17時47分

No.386 すいません
NAME:sato45

なんか自分の事ばかり、書いたりしていて。
年は４５です。
2004年05月18日 (火) 17時52分
No.382 こんなページがありました。
NAME:あすなろのパパ

この意見が正しいかどうかはそれぞれが判断するとしてこんな文章がありました。

癌チラhttp://www.avis.ne.jp/~koichiwd/
　　　↓
生き方・闘病記
　　　↓
<<< 癌告知を乗り越えろ >>> ある歯科医の闘病記

＜前半、略＞

ちなみに、わたしは昨年(1999年）六月に発病。十月に大学病院の教授に、「菌状息肉症（皮膚の悪性淋巴腫）です。予後不良です。今までに治った人もいません。ステロイドによる対症療法を行います。」と言われました。
私は、大学病院での抑圧的な治療（抗癌剤　放射線　ステロイド）を一切拒否し、
1.玉川温泉（強酸水による皮膚の免疫刺激療法）
2.イトウ.テルミー（温熱による皮膚の免疫刺激療法）
3．ＡＨＣＣを主体とする健康食品
この療法で、現代医学では決して治らないといわれ、全身の皮膚に転移した癌が、９割以上消滅してきました。
----------------------------------------
私は癌に立ち向かう心構えを次のように考えています。
1. Ｐｏｓｉｔｉｖｅ　Ｔｈｉｎｋｉｎｇ
　 私は癌なんかでは決して死なない。絶対に治す方法を見つける。最後の最後まで諦めない。
2. 笑うこと。笑いは免疫活性を５０パーセントも高めてくれます。
3. いつも　何事に関しても感謝の気持ちを持つこと。
今、癌になった運命までも神からの贈り物として感謝することができます。
4. そして自分の持っている自然治癒力、免疫力を信じること。（この場合、高位の者つまり神・仏・霊・先祖・宇宙の心理などと置き換えても効果があると思います。）自分の医者は自分自身であり、自分で治さなくちゃ行けないんだ。
そのコツは自我を捨て、それまでの考えを捨て、体が勝手に治っていくのに任せるって事なんだ。体は治し方を、ちゃんと知っているんだ。
5. 中でも一番効果が上がる方法とは　自分と同じ病気を克服した人を捜して話を聞くことでしょう。
2004年05月18日 (火) 16時20分
No.377 私は両方やりました。
NAME:mina

すみませんｍ（＿＿）ｍ「生険」と、字を間違えました。混乱させてしまった様で、すみませんでした。マロさんの言うように正しくは、「生検」です。
私は、ガシャッ！と機械でとるやつ？も今回の様に、プチ手術をするのも２通り、やりました。
機械でとる検査は、前の病院でした事があるのですが、ほんの数ミリの円を、皮膚の表面だけ採るものですよね？だから縫わなくても大丈夫なのです。あれは、パッチテスト？と私は言われましたが、それとも又違うものなのですかね？？顕微鏡でみたので、顕微鏡だとパッチテスト？で、病理組織にだすと生検？なのかな？？あやふやです。
今の病院でやる生検は、深雪さんの言うように、検査と言うより「手術」なんです。junさんや、まいさんと一緒のものですね。手術とまでは、いかないのでプチ手術と言っています。ちゃんと手術室に入って、麻酔注射をして、メスを入れるものです。今回、私は腫瘤を採るのも兼ねていたので、傷口が大きくなってしまいましたが、普段はjunさんや、まいさんと一緒で幅は数ミリです。長さが人によって違う様ですが、前の機械でする検査との違いは、深さだと思います。脂肪のところまで、ごっそり採られます。始めて生検をする時に図を書いて説明してもらったので、わかりやすかったのですが、図で説明できないので残念です。
ここへきて、皆さんの言ってる「生検」が違うものだったとは、思いませんでしたね＾＾。
やはり　この病気、難しいー（＞＿＜）
2004年05月18日 (火) 11時51分

No.379 はじめまして！
NAME:mina

sato45さん、はじめまして。
２４日からの、入院は治療の為の入院ですか？ＣＴ以外の検査は、ありますか？
告知されたばかりと言う事で、今が一番辛いと思いますが、疑問や不安なんでも遠慮なく聞いて下さい。よろしくお願いします。
2004年05月18日 (火) 13時12分

No.380
NAME:まい

ほんとですね〜
ひとことで「生検」といっても
人それぞれなことにびっくりです。
「深さの違い」わかりますよ。
こういう場で、このように情報交換ができること、
すごくありがたいです。
勉強になります。
2004年05月18日 (火) 13時15分

No.381 皆さん、宜しくお願いします
NAME:sato45

ＣＴは、本日１６時から。
ガリウムシンチが５／２６の予定です。
入院は空きベット次第で５／２４からの予定です。
今、一番気になっているのは、紫外線療法などでステージの進行がどのくらいの時間おさえられるのかです。当然個人差あるでしょうが。子供達がまだ小さいので、そのへんが気がかりなんです。
2004年05月18日 (火) 14時06分
No.375 マロさんのお話
NAME:まい

>病理に必要な量はごくわずかな筈ですので、
>おそらく2センチなんていうとり方は、
>患部を除去するためでしょう。

そうなんですね。
わたしもかなり皮膚を取ったんですが、
そんな少量でも良かったのですね。
思い当たるのが、生検の前に、
「取ったモノを今後の研究に使用してもいいか？」みたいな同意書に、
「別にいいかな〜」という軽い気持ちで
サインをしたということ。
もしかするとほとんどの部分が
研究材料のように使われたのでしょうか？？
そんなものにサインをしたばかりに、
「顔はでないから」ということで、
裸で患部の写真を何枚も撮られました。
いきなりわけのわからない病名を告げられ、
精神的なダメージが大きい中で、
生検にさほど痛みはなかったものの、
少量でいいものを沢山取られ、写真まで。
わかっていたら、やめたのに・・・と
後の祭りですね。
今はただ、わたしの皮膚が、多くの人の助けになることを祈るばかりです。
都会や、大きな病院になればなるほど、
「研究に使う云々・・・」はあると思います。
きっとわたしばかりじゃないですよね。
2004年05月18日 (火) 11時17分

No.378 研究材料！
NAME:mina

私も意外と都会？の名の知れた病院へ行っていますが、やっぱりいろんな人達（知人）に、「研究材料にされちゃうぞ！」と言われてしまいます。
私も生検前に、手術の同意書のサインはしますが、研究していいか？というのは始めて聞きました。
写真は私も今までに何回も撮りました。
最初は私も苦痛でしたが、あれにはちゃんと理由があるのを知りました。
軟膏やＰＵＶＡの効果の経過を知るのに、何ヶ月前は、どの様な状態でしたか？と聞かれても口では答えようがないし、正確に伝わりません。先生も沢山の患者さんを診ているので記憶が定かでないのです。そんな時、前に撮った写真を見れば、一目瞭然です。
撮っている理由が判れば、病気を治すのに必要な事なんだ。と理解できますよね。
なので、まいさんも聞いてみるといいですよ？私は「だんだん羞恥心がなくなってくるでしょ？」と看護婦さんに言われた事がありますが、本当になくなってしまた様です＾＾。それも考えものです＾＾。
しかも、研究材料！って聞こえは悪いけど、私は、研究材料でもいいと思っています。
研究材料になる人がいないと、医学の進歩は、ないですよね。医学の進歩を待つ身としては、協力したいです。
でも・・・痛いのは嫌（；＿；）。
2004年05月18日 (火) 12時59分
No.373 生検
NAME:マロ

生検biopsyは生体組織検査の略ですので、検査の検が正しいのだと思います。私の場合、信濃町の慶応病院ではメスで5ミリ四方ぐらい切り取っていましたが、それを研究のために2つに分けていました。インターンの若い先生が、先輩の指導のもとこわごわ切っていました。ここアメリカでは、それこそパチンで、とっていましたが、病理に必要な量はごくわずかな筈ですので、おそらく2センチなんていうとり方は、患部を除去するためでしょう。外科医に言わせれば、縫ったほうが傷口が早く確実に治るので縫うのでしょう。縫われなかった方もあるようで（？）そのほうが心配です。sato45さんは斑状類乾癬の可能性もあると言われたそうですが、わたしも慶応病院でそういわれて、5年ぐらいは生検のみで何も処置をしてくれませんでした。CTを受けることになっているのならば、きちんとした対応をしてくれるのでしょう。私の生検サンプルはニューヨークの権威ある検査機関で診断してもらったとのことで菌状息肉症の診断もやさしくはないようです。ところで、一つ気になる事は、ほとんどの対応が皮膚科でなされている所です。こちらでは、この病気は、皮膚科よりも腫瘍医が取り扱うべきとの感覚のようです。ガンというのはとてもショッキングな言葉ですが、正しい治療を受けるためには、ガンである事を正しく認識してガンの専門家に見ていただく機会を持つようにしたほうが良いのではないかと思います。
私の放射線（電子線）治療も8週目に入り、残り3週間足らず。頭の後ろがずいぶん禿げ上がってきてしまいました。私は気にしないほうだからいいけれども、女性や見栄坊な方は耐えられない思いでしょう。爪はまだとれていません。肌はこんがりキツネ色です。
2004年05月18日 (火) 10時34分

No.376 はじめまして
NAME:sato45

生検して、病理に回して告知された結果が菌状息肉症です。＞大学病院にて
ＣＴは、本日１６：００から外来でおこないます。入院は、２４日からの予定で、紫外線療法をする予定です。＞これも大学病院にて

菌状息肉症の紅斑期では、病理検査でも斑状類乾癬との判別がむつかしいと言う意味だと思います＞かかりつけの医者の発言
なっちゃったものは、しかたがないので事実現実をしっかり受け止めて治療することに頭切り替えます。

しかし本当に症例が少ない病気なんですねぇ。
私の場合、背中、脇腹、両腕の内側、脚が紅斑状態で、冬場はポロポロ皮膚が粉吹くカンジでした。＞かかりつけの皮膚科では、脂性しっしんのクリーム治療でした。
又、連絡します。
2004年05月18日 (火) 11時26分
No.371 告知されました
NAME:sato45

大学病院に糖尿病の教育入院の際、内科医に診察受けた際、「皮膚どうしたの？」と言われました。
「乾燥肌でもう、８年皮膚科に通ってます」と返事をしました。「これ、ウチの皮膚科にも診て貰おうよ」って事で、病理検査へ。
今日、外来で抜糸と病理報告聞きました。
菌状息肉症との事。
明日、ＣＴ検査、２４日から入院です。
ネットで調べましたが情報量が少なくてイマイチです。近所のかかりつけの皮膚科にも行って病理検査の結果話してきました。
かかりつけ医も驚いていました。
あらためて、診察してもらいました。
斑状類乾癬の可能性もあるとも言っていましたが。
紅斑期で８年目といった状態です。
扁平浸潤期では、ないような気がします。
紫外線療法で３〜４週間の入院予定です。
紫外線療法により、９０％が腫瘤期に移行しない、寛解するという事なのでしょうか？
もし、現在は紅斑期だとして扁平浸潤期−−−＞腫瘤期への以降へは１０年程度ということでしょうか？
今晩は、メチャクチャショックです。
宜しくお願いします。
2004年05月17日 (月) 23時12分

No.372 sato45　さんはじめまして！！
NAME:あすなろのパパ

昨日、告知されたのですか？
はじめて耳にする病名だったので驚いたでしょう。
みんな同じように皮膚がんと言う言葉に、
エェッ！頭が混乱し始め、
先生の説明が理解できたような、理解できていないような・・・・

私の場合はそこから国立がんセンターのページを見たり
他情報を求めてインターネット上を探し回りました。
結局病気のことはある程度わかっても
自分の状態がどれに当たるのか、
今後どうなって行くのかまったくわかりませんでした。
そんな時、他の掲示板で最初minaさん出会い、
情報交換をしていましたが
同じようにこの病気で悩んでいる人たちの掲示板を作ろうと言うことになりこの掲示板が出来ました。
どうぞ何でも問いかけてください。
きっとみなさんから色々な情報を聞かせていただけると思います。
また、ご自分の経験談もお話しください。
他の方への参考になると思います。

この病気、すぐに直りそうもありませんが、
すぐにどうこうなるものでもないみたいです。
ゆっくり、気長にやって行きましょう。
と言うことで、今後ともよろしくお願いします。
2004年05月18日 (火) 08時59分
No.369 教えて下さい！
NAME:jun

私今の今まで勘違いをしてたようです。
生険てとても大変そうですね？　
私の場合は湿疹の所を切り取って、病理組織検査をしてくれたようなのです。三針縫いました。
切った時は麻酔を使って、抜糸の時はそのままでした。ちょっと痛かったのを、覚えています。〔機械でガシャッ〕ではなかった。
私がしてもらったのはイッタイ何なんでしょうか？　どなたか教えてください。
それともうひとつ　生険てこの字で良いのですか？　生検ではないのかな？？？
2004年05月17日 (月) 22時01分

No.374 生検
NAME:まい

わたしもjunさんと同じ方法で
皮膚を切り取りましたよ。
たぶんこれも「生検」で良いのではないかと･･･
わたしの場合、その前の病院で、
「皮膚をほんの２．３ミリ取る生検をする」
と説明されていて、
いざ紹介先の病院へ行ってみたら、
傷口３ｃｍ、４針縫う
という生検内容でした。
なので、きっと最初の病院での説明が
「機械でガシャっと」するのだったんだと
思います。
きっとどちらも「生検」と思うのですが、
いかがでしょう？
2004年05月18日 (火) 10時35分
No.367 オルゴールさん、深雪さん。
NAME:mina

返答、ありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
深雪さん、
今回も腫瘤が出来たところを、丸ごと取り除きました。腫瘤の大きさは、直径１センチくらい　ですが、幅が広かったのと、私の皮膚が軟膏のせいで薄くなっている事もあって、縫い目は５cmくらいと、かなり今回は傷口が大きくなってしまいました。
前回、腫瘤を取り除いた時は、２ｃｍくらい？で、一番最初に生険した時も１ｃｍと２ｃｍでしたよ。数ミリとって、縫わないのは、皮膚の表面だけですよね？パンチみたいな？機械でガシャっと１度押されるやつですか？違うかな？

オルゴールさん、
今回は、化膿は大丈夫でしたよ。１番最初の時に、化膿しました。一応、自宅で、毎日寝る前に１回、自分で消毒するのですが、それでも膿んでしまうのですよねー。皆さん化膿しない様で、うらやましいです。
2004年05月17日 (月) 10時51分

No.368
NAME:深雪

minaさん
はいそうです、ガシャっと１度押されるやつです。そんなに縫ったんですね。私はまだ、腫瘤そのものをごっそり取ったことがありませんが、検査というより手術のようですね。
2004年05月17日 (月) 20時28分

No.370 ミナさん
NAME:オルゴｰル

私も背中は機械でカシャでした。
やっぱり体質とかあるのかもしれませんね。
私もすぐ火傷状態になるのもそうかもしれません。
深雪さんも夏になるといろいろ苦労されてるのですね。
私も室内では半袖をきます！
夏の暑さはハンパじゃないものね。。。
暑いの苦手だなぁ〜
2004年05月17日 (月) 22時24分