No.398 なんとなくですが
NAME:sato45

病気が、わかってきました。
皮膚科の医者でも病初期（紅斑期）には、判断がつきづらい。
斑状類乾癬からの移行も１０％ある。
病理検査での特徴は、リンパ球の基底層への貼り付き方とポートリエ微小腫瘍が重要になる。
従来ステージは、紅斑期、扁平浸潤期、腫瘤期、内臓浸潤期と言われてきたが、最近はＴＮＭ分類も採用されている。
治療法も、ＰＵＶＡ、ナローバンド、電子線療法、インターフェロンγ、ＰＵＶＡとレチノイド内服併用、と様々である。
これは、あくまで病状の維持を目的とする。
時には、寛解ではなく進行が停止する場合もある。
腫瘤期になったとしても、ＰＵＶＡとインターフェロンγの局部注射が有効である。
全身電子線も有効らしい。
リンパ節や内臓浸潤があっても、ＰＵＶＡや電子線療法。さらには、ＣＨＯＰ療法、経口エトポシド療法がある。

国立ガンセンターのＨＰのデータを頭から信じてはいけない。
我々が、生き抜いて統計の数字を変えていこうと思っています。
私の嫁さん筋の親戚に、腎臓透析の方がいるんですが、もう３０年近いそうです。本当かどうかわかりませんが、日本記録らしいです。
2004年05月19日 (水) 21時53分
No.396 えーとぉ
NAME:sato45

月曜から入院予定で、今日は会社に出ております。社長には事実を全て話しました。
業務引継のメンバーには、皮膚病治療で1ヶ月の入院と言いました。
月曜日に告知されてからは、ネット＆書籍でこの病気を調べまくっている状態です。
ＣＴ，シンチの結果も出ていないので、自分の現状もつかめず不安な気分で一杯です。
皮膚を見ても、紅班なのか扁平浸潤なのかも区別出来ないし。
一番心配なのは、子供達の成長にどれだけ付き合ってやれるかなんです。
上が小4、下は小1なんです。
あと15年どんな形でも生きたいんです。
その為には、週3の通院も、年1回の入院も治療費もなんとかやります。
だから下記のような内臓への転移の時期とかステージの進行にこだわってるんです。
もっと明るく、免疫アップになるような話出来れば良いのですが、すみません。
2004年05月19日 (水) 14時01分

No.397 大変失礼いたしました
NAME:深雪

satoさん
大変失礼しました、どうも勝手に女性だと想い込んでしまいました。そそっかしくてすみません。

お子さんが小さいほど、将来心配ですが、私はこの病気と、もう１５年ぐらい付き合っています。治療を続けて進行を抑えてることで、色々ありましたが、１５年はあっという間に過ぎてしました。
今後、より良い治療方法が発見されるという期待をしつつ、まずは今の治療を気長に続けて行こうと思っています。
子供たちの為にも、自分自身の人生の為にも、お互いに頑張りましょう。
2004年05月19日 (水) 20時56分

No.399 深雪さん　ありがとう
NAME:sato45

いつまでも、不安じゃいけないですよね。
見つかってよかったんだ。
正しい病名がついてよかったんだ。
声かけてくれた、内科医に感謝しなくちゃという気持ちになってきています。
2004年05月19日 (水) 21時58分

No.406 はじめまして。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

sato45、こんばんわ。
どうぞよろしくお願いいたします。

告知を受けられたばかりで
きっと今はとても苦しい日々を
送られていると思います。

けれども、医学は日夜
きっと今こうしているうちにも
地球の裏側で研究が進められて
確実に進歩していっています。

ですので、１５年なんて言わずに
お子様が中学に通い、高校生となり
大学受験を迎え、成人式を祝い
就職して恋人が出来て、結婚をして
sato45さんがおじいちゃんになられる日まで
きっとそれまでに
この病気が完治する病となっていることを
私も、心から信じています。
2004年05月20日 (木) 00時51分

No.407 ごめんなさい！
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

sato45さん
呼び捨ててしまいました。
初対面なのに
なんということを・・・。
削除キーを
入れ忘れてしまったので
訂正も出来ません（泣）
ほんとうに、申し訳ないです。
ごめんなさい。
2004年05月20日 (木) 00時58分

No.410 こんちわー
NAME:sato45

書き込みの保存管理お疲れ様です。
これからも宜しくお願いしますねー。
2004年05月20日 (木) 12時26分
No.392 質問ばかりで恐縮です--引用
NAME:sato2004

no202　minaさんの投稿読みました。

今現在、PUVA療法と、ビオガンマの点滴で病気の進行を抑えている状態ですが、いずれは、ビオガンマの点滴も効かなくなります。発症例が少ないだけに、それが、いつまで効くのか？と言う事は、はっきりとは言えないそうですが、効かなくなった時点で、血液内科へ移り、もっと強い抗がん剤のチョップにかえ、その頃にはタイミングを見計らって移植の準備をすると言われています。
移植をすれば、完治は１００％と言われました。
2004年05月19日 (水) 11時46分

No.393 ここから質問ですが
NAME:sato2004

腫瘤期においてのminaさんの場合とのことですが、骨髄移植が成功すればそれ以上の進行はないという事なのでしょうか？
70才女性の例で、この状態で骨髄移植を選択しなくても薬で10〜20年抑えられた（通院した？）との事ですが、内臓への転移を抑えられたと言う意味なのでしょうか？
2004年05月19日 (水) 11時52分

No.394 投稿者名前訂正
NAME:sato45

sato2004と打ってしまいました。

sato45が正解です。
自分で訂正編集試しましたがＮＧでした。
ご容赦願います。
2004年05月19日 (水) 11時57分

No.395 そうです。
NAME:mina

移植が成功すれば、進行がない（進行を抑える）のではなく、病気自体が完全に治ると言われました。
７０代女性の例で、骨髄移植を選択しないで、１０年〜２０年抑えられたと言う話は、実際に私の病院であった事で、２０年通われた方がいたそうです。何で抑えたか？は・・・すみませんｍ（＿＿）ｍ忘れてしまったのですが・・・｢何もしないで」か「ＰＵＶＡ」で内臓への進行を抑えたのだと思います。２０年の間に、治療法も変わっていると思うので、最初は何もしないで後からＰＵＶＡとか、詳しい事は聞いてませんが、そうゆう事だと勝手な解釈してました。それだけ進行が遅いんだ。と妙に納得してしまってました。それにしても、このおばあちゃん、２０年も通って９０代まで生きたなんて、すごい！ですよね。尊敬します＾＾。
2004年05月19日 (水) 13時03分

No.400 そりゃ、凄い
NAME:sato45

見上げた、おばーさまですねぇ。

minaさんは東京でしたよね。
私は、お隣の県です＞ライオンズ、レッズ
2004年05月19日 (水) 22時04分
No.388 腫瘍医
NAME:jun

日本の場合〔腫瘍医〕という独立した専門の先生がいらっしゃるのでしょうか？マロさんのおっしゃるように、腫瘍医先生の方が良いような気がしますよね？
私の先生は、病状が悪化して内臓までいった場合、内科の先生に治療スタッフのメンバーになって頂く事があっても、主治医は皮膚科です。
と自信を持って言ってらしゃいました。
どっちが患者にとって良いのでしょうかね？
2004年05月18日 (火) 22時03分

No.389 現段階では皮膚科といわれています。
NAME:みどり

　お久しぶりです。
総合病院の皮膚科で最初に受診したこともあって、検査もすべて皮膚科で行っています。
骨髄転移はしていても、皮膚科が主治医になっています。ただ、同じ病院内の血液内科とも連携はしているとのことでした。今後、さらに転移となった場合は骨髄移植ということもありうるので、そのときは血液内科の医師からも診察や説明があるとのことでした。腫瘍科というのがその病院にはないからかもしれませんが、『血液の病気なので』ということで、血液内科の分野でもあるという説明を受けたことを思い出しました。
2004年05月18日 (火) 23時23分

No.391 みどりさん、お久しぶりです！
NAME:mina

私の病院も、みどりさんと一緒です。
血液のがん(白血病と似たもの）なので、血液内科の分野でもあると言われました。
たまにですが、血液内科の先生が皮膚科へ来て、見てくれたり皮膚科の主治医の先生と何やらヒソヒソ相談したりしてます。
薬によっては、血液内科に移る事もあるそうです。
私の通っている病院は、皮膚科の中で、それぞれの専門医にわかれています。アトピー、レーザー、乾癬、悪性腫瘍などと、それぞれに専門の先生がいて、患者さん１人に対して２人の先生が付きます。主治医の上に指導医がいて、その上に教授といった感じです。
あと、放射線医も別ですね。ＣＴを撮った時は、放射線科とも相談して結果をくれます。
日本の場合は、皮膚科の中にいると言う事ですかね？？
アメリカは分業制といっていましたが、日本もそうなれば良いと私は思います。
2004年05月19日 (水) 11時43分
No.384 行ってきました
NAME:sato45

ＣＴ＞緊張しまいたが、痛くもかゆくもないですね。
しかし、９９００円には、びっくり。

病気を受け入れるのに、少し時間かかりそうです。
とにかく免疫力上げて、気力勝負ですね。
2004年05月18日 (火) 17時14分

No.387 はじめまして
NAME:深雪

sato45さん、はじめまして

お歳を拝見して、私とほぼ同じ年代になるのですね。どうぞ宜しくお願いします。

検査や治療費は高いですよね。私は今、週一でビオガンマの局注とPUVAをしていますが、１回の治療費は、5,070円。薬と血液検査（月１回）があると6,000円〜7,000円。1ヶ月の治療費は23,000円位になります。特にこの病気は先が長いのですから、気が重いですね。

入院されるとのこと、主婦が入院するという事は、家族に負担がかかってしまいます。特に小さいお子様がいらっしゃればなおさらですね。色々大変ですが治療、頑張ってください。良い結果が出るといいですね。
2004年05月18日 (火) 20時29分

No.390 おはようございます
NAME:sato45

深雪さんへ＞男ですー
2004年05月19日 (水) 06時14分