No.431 沖縄に行ってました。
NAME:香

1週間とちょっと、ここを見なかっただけなのに、すごい書き込みの量で、読むのが大変！
でも、みなさん、凄いですね！この病気について、いろいろと調べられていて、びっくり！です。私など、医師に何度説明されても、はぁ？っていう感じなんですよ（笑）。

みなさん、年齢をカミングアウトされているんですね。年齢がわかった方が、話しやすいのでしょうね、きっと。
私は、パパさんと、今は同い年、夏にはひとつ年上になります。

sato45さんは、もう入院されたのでしょうか。
帰宅されたときに読んでいただけると思うので、私の場合の治療法を書きますね。
私は44のとき、この病気が発見され、２年間かけて寬解となりました。その後、治療はせず、４年後の昨年再発、皮疹が小さかったので、６周間の入院で寛解になり、今後は一生維持療法が必要とのことでした。ただし、維持療法も、２年間が過ぎたら、状態によっては、年に数回の通院ですみそうです。夏の紫外線の強いときは、PUVAの必要は無いそうですから。

私は、退院後、近くの病院にかわったとき、こんな小さなシミ程度の皮疹で、入院や通院は納得がいかないと、主治医にグチを言ったことがあります。そうしたら、私が生検したときの標本を見せてくれました。皮疹は小さくても、その下には悪い細胞があるのだと。でも、顕微鏡をのぞかせてもらっても、私には、何が悪いのかさっぱりわかりませんでした(爆）。

とりとめのない書きこみになってしまいました。
minaさん、メロディさん、レスありがとうございます。ここに集う方は、みなさん、優しい方ばかりですね。ぜひ、見習いたいと思います。
眠くなりました。お休みなさい。
2004年05月25日 (火) 01時15分
No.428 sato45さん
NAME:オルゴール

はじめまして！
私も近くの皮膚科へ今は通っています。
あすなろのパパさんと同じで部分照射の機械で紫外線治療とあとアンてべーととュベラ軟膏を
塗っています。
みなさんの書き込みを見ているとこの治療方法でいいのか不安になります。
入院されるsato45さん頑張ってください。
ところで英語また打てるようになりました＾～
2004年05月22日 (土) 19時11分

No.429 見ないようにしても
NAME:sato45

ついついパソコンで病気の事、調べちゃってます。
嫁さんからは、散歩でも行けばなんて言われたりして。

嬉しいです、皆さんの応援＞junさん、オルゴールさん

なっちゃったもんしょーがない
なるようにしかならない
なんとかしたい
なんとかしてやる

こんな繰り返しです。
精一杯　ファイトの気持ちで行ってきます。
2004年05月22日 (土) 19時33分
No.427 精一杯
NAME:jun

私の、今までの人生「精一杯！！」やってきたつもり　そしてこれからも　もちろん「精一杯」　やっていこうと思ってます。
sato45さん精一杯やってみて下さい！！　　
沢山の方々が応援してます。
ナローバンドの結果教えて下さいね。
2004年05月22日 (土) 19時00分
No.425 ファイト！！
NAME:mina

ちなみに、私が励まされた中で一番、嬉しかった言葉。
「希望は、あるよ。絶対！大丈夫。」
2004年05月22日 (土) 17時59分

No.426 ありがとう
NAME:sato45

いろいろ思い悩むのも生きてる証拠。
長い人生、こんな時期があるってことですね。

ファイトの激励＞感謝！！
2004年05月22日 (土) 18時05分
No.422 ナローバンドの効果＆顔の注射
NAME:深雪

sato45さん
いよいよ、明後日入院ですね。
ナローバンドって、ＮＢ－ＵＶＢのことですよね。こちらの掲示板に通っている方でナローバンドで治療している方は見えなかったと思いますが、治療の効果等、退院されたら是非、お聞きしたいです。

昨日は通院日でしたので、この前から気になっていた顔（顎の横の紅斑と、目と眉の間の真ん中で鼻の付け根辺りの、にきびのような膨らみ）について、担当医に相談して見ました。
「じゃあ、次回ははそこに注射を打ちましょう、麻酔用のテープ（ペンレス）を張ってきてください」と簡単に言われてしまいました。
ＰＵＶＡはいつもは、顔以外に照射しているのですが、今日は全身が終わってから、「顔もかけましょう。」という事で、担当医が気を使ってくれて、顔の出来ている所だけ当たるように布をはさみで切って、わざわざ穴あき布を作ってくれました。で、結局昨日は、２時半から注射を始めて、ＰＵＶＡが全部終わったのが４時です、疲れました。

顔への注射ですが、９年ぐらい前にもしたことがあります。その時は、インターフェロンではなく、ステロイドとキシロカイン（麻酔液）を針ではなく、空気の力で打つ機械で打ちました。何処の国か忘れましたが、外国製で、何十万もするのだそうです。それだと、「チカッ」とするくらいで、痛みは少ないでのですが。今回は針です。麻酔用のテープ（ペンレス）をを貼っても針を刺すときは痛みは余りないのですが、液を入れる時は痛いです。やっぱりやるしかないですよね。
2004年05月22日 (土) 11時55分

No.423 気持ちが
NAME:sato45

不安、希望の繰り返しです。

とにかく今出来ることをする、治ると信じる。

それしかありません。

情報書き込んでいきます。
2004年05月22日 (土) 13時08分

No.424 sato45さん。
NAME:mina

いよいよ明日、入院ですね。
不安な気持ち、よーく分かります。
私も初めて入院した時、そうでした。
ありきたりの言葉でしか言えませんが、頑張って下さい！陰ながら、応援しています。
退院したら、ナローバンドの話、聞かせてくださいね＾＾。
2004年05月22日 (土) 17時54分
No.419 何度もすみません
NAME:sato45

puva療法なんですけど、紅斑が腕とお腹にしか出来ていない場合でも、全身照射なのですか？
あすなろパパさんは、お尻だけですよねぇ？
2004年05月21日 (金) 17時30分

No.420 部分照射の機械しかありません。
NAME:あすなろのパパ

私のかかっている病院には、部分照射の機械しかありません。
先生がみて怪しい部分だけにソラレンだったかな、それを筆で塗り３０分後に照射です。
腰周り以外にもあるのかもわかりませんがこの１年間は部分照射のみです。
本当は全身照射の方がいいような気もするのですが・・・・

今日の診察の時、来月のＣＴ、血液検査、ガリュウムシンチの日程調整に入りました。
ちなみにこれらの検査は昨年同様１日、２日の通院で行います。
早くも１年、毎日ヒルドイドソフトを保湿剤替わりにつけているせいか、
去年あった皮膚が粉を吹いたような状態ではありません。
しかし皮膚が薄くなったような気もしてあまり改善されたような感じではありません。
まぁ、よい結果が出るといいのですが。
2004年05月21日 (金) 17時54分

No.421 私もやはり粉吹きです。
NAME:sato45

早いお返事感謝です。
パパの場合も、紅斑が乾燥状態だったのですか？
私のお尻、足、腕も赤く乾燥状態で冬場は最悪です。背中は小判状の湿疹が斑状態です。
間違いなく全身照射になりそうです。
顔は、まったく症状ないんですけどねぇ。
2004年05月21日 (金) 18時13分
No.417 いいなあ
NAME:jun

sato45さん
大学病院で検査＆治療退院後　かかりつけの皮膚科で治療なんていいですね。羨ましい！
私は先生に「設備のある病院　すなわち大学病院でないとこの病気治療は　出来ないんですよね。」って言われてますので　かかりつけの皮膚科で治療してもらえるなんて　夢のようです。
因みに［かかりつけの皮膚科〕って8年通った皮膚科ですか？（こんな事聞いちゃってごめんなさい！）
2004年05月21日 (金) 14時07分

No.418 そうです
NAME:sato45

８年間気づかなかったかかりつけですぅ。
でも、自分の診察、診断の言い訳したり、大学病院の診察に批判的な事も言わない先生なので、退院後はお願いしようと考えています。
なにより、すぐ大学病院の担当医に連絡してくれたことが嬉しいわけで。
2004年05月21日 (金) 14時21分
No.413 質問です－引用
NAME:sato45

no175　minaさんの書き込み
私も、あまり良く解らないのですが、菌状息肉症で言う３期の腫瘤期の腫瘤です。
取り除いた時の大きさは１．５センチくらいでした。医師の話では、腫瘤は人それぞれ大きさ、形もさまざまなのだそうです。
今まさに、新たな腫瘤がポツポツと数箇所に出てきていますが、赤みをおびていて、一番大きいものでも１センチくらいです。大きさ（幅）というよりは、腫れ具合（高さ）に問題がある様です。
2004年05月21日 (金) 08時26分

No.414 腫瘤期の腫瘤について
NAME:sato45

この腫瘤は、皮膚の表面にオデキやニキビのような感じでできるのですか？
最初は、赤い発疹みたいのが段々大きくなる感じなのでしょうか？

あと最初の入院でpuva療法を受けて、退院後も２年位通院でみなさん続けられていますよねぇ。ここで、寛解になると通院はやめるのですか？それで何も治療しないでいると２～４年経過して再び紅斑が出てくるといった経過なのでしょうか？＞深雪さんや香さんの場合
2004年05月21日 (金) 08時32分

No.415 腫瘤。
NAME:mina

見た目は、そうです。
ニキビの様なもが、だんだん大きくなって蚊に刺されたあと？みたいになります。
大きくならないものもあれば、小さいまま一箇所に集まったものもあって、全部が統一していないです。
皮膚の表面というよりは、中からくるものなので前の投稿に「高さに」と書きましたが、深さにも違いがある様です。
腫瘤は、人それぞれ全く違う様なので、参考になりますかね？
2004年05月21日 (金) 13時55分
No.412 でね
NAME:sato45

入院まで、会社は休みなわけで今日は、かかりつけの皮膚科（車で１５分）に行ってきました。先日借りた本を返して、質問、相談が中心です。その先生の経験では、過去に４０歳の女性を紅斑期に初診で診て,途中からＰＵＶＡ治療をはじめて、７０歳の時に扁平浸潤に移行したらしいです。その後は、病院を移られたようでどうなったかは不明だそうですが。
当然個人差あるけれど、とにかくこの病気は鈍行列車らしいです。
私が来週入院するところの大学病院（車で２０分）の助教授と昨日会って、治療方針もある程度決めて来ちゃったようです。大学には、全身用のナローバンドがあるので、それで入院治療。退院後は、かかりつけの皮膚科でこれまたナローバンド治療の予定です。
大学のナローは１０００万クラスの全身用、かかりつけは２００万クラスのタイプなので、裏、表、右、左と４回分けでの照射らしいです。かかりつけは、土曜も診療してるし１９：００までってのも魅力です。
でも、ＣＴやシンチの結果も出ていないのに治療方法決めちゃっていいのでしょうかねぇ。
2004年05月20日 (木) 19時05分
No.411 考えすぎ
NAME:sato45

告知から３日目、人間良くできたモノで落ち込み状態がずっと続かないように出来ているようです。
勿論、この掲示板効果も大です。
肩幅に足を開いて立って、片手を上げて顔も上げればアラ不思議暗い気持ちはどこへやら、さぁヤルゾって気になってきます。
過去の病例や、ステージにこだわりすぎていました。悪性リンパ腫、ガンといった名前、イメージに振り回されていたようです。
医者＆病院＆機械がこの病気を治してくれるのではないんですよね。自分の身体の変調なんですから自分で治す力があるはずで、医者や薬はそれを応援してくれるサポーターなんですよね。まず、自己免疫力のアップ、自然治癒力、悪いトコの自然退縮を磨き上げましょう。
2004年05月20日 (木) 18時49分