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| No.456 外泊です−−１ |
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| NAME:sato45 |
金曜から月曜昼まで外泊許可出ました。
入院した月曜日、ガリウムシンチ用の注射しました。
初日から光線療法開始。ナローもあるのですが、やはり到達度、実績、せっかく入院している事も考えて、薬を２時間前に内服してからのPUVA療法になりました。ナローバンドの機械というのも実はPUVAと同じマシンで、中の蛍光灯がＡ，Ｂ交互に並んでいます。Ａの蛍光灯のみ照射がPUVA療法、Ｂの蛍光灯の照射がナローバンドのようです。薬服用後８時間は、カーテンを締めて外気に身をさらさないよう注意を受けました。肝機能の数値も注意するようです。光線療法の時間は午後４時からが中心の月水金です。初日は８分、今日は３回目で１２分チョイです。日焼けのピークは４８時間後に来るようです。
PUVA終了後は、入浴後ステロイド軟膏を塗ります。ステロイド軟膏は、毎日塗るようです。血糖値があがる可能性があるようです。
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| No.457 外泊です−−２ |
| NAME:sato45 |
入院２日目の火曜日は採血くらいで何もナシ。
みなさんの掲示板でガリウムシンチの前の日の下剤の事聞いていたので、看護婦に聞いても「指示ありませんよ」との返事。
水曜日のシンチ検査当日の２時間前になって主治医が謝りに。やっぱ下剤必要だったわけで。結局、１５０ccの浣腸です。これも初体験。
結局、紅斑期〜扁平浸潤期の間という感じです。
内臓、リンパ節浸潤なし、末梢血のリンパ異形なし、ＡＴＬ，セザリーもなしが現状です。当面はPUVAを徹底的に２ヶ月は週３で行う予定です。外来になる可能性大です。
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| No.459 外泊です−−３ |
| NAME:sato45 |
おはようございます。
香さんの治療法読ませて頂きました。
寛解までの時間もかなりかかるようですね。
パパも週３で１年通院治療でも寛解宣言でていないんですものね。
少し落ち込んだり、復活したりで精神的には、まだまだですが、病名が判明した事に感謝しています。
これからも宜しくお願いします。
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sato45さん
とりあえず、外泊良かったですね。検査の結果も出て、一安心ということでしょうか。
でも、ＰＵＶＡをいきなり８分、１２分なんですね。直接皮膚に塗る方法よりも、内服の方が反応が悪いそうですし、光の反応を検査してのことだと思いますので、火傷は大丈夫だと思います。でも、時間が長いときついですよね。私は最終的には正面、後ろと１６分ずつかけられました。流石に暑いし動けないし、きつかったです。
minaさん
昨日、顔に注射しましたよ。
薬剤はビオガンマです。処方された麻酔テープ（ペンレス）を家で貼って（注射の２時間前ぐらいに）通院します。
眉間のあたりで、にきびの様なポツンとした１ミリ位の小さなものなので、薬液の量も少ない事もあると思いますが、思っていたより痛くなかったです。もう１箇所大腿にも打っているのですが、そちらの方が薬液の量が多いので、かえって痛いです。
minaさん、気になる様になったら試してもいいと思いますよ。
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| No.462 お帰りなさい。週末を楽しんで下さい。 |
| NAME:香 |
週末に帰ることができると、気分的にかなり楽になりますよね。頑張ってくださいね。
ところで、私の最初の入院の時の治療を、もう少し詳しく書きますね。
今年の2度目の入院と決定的に違うのは、最初のときは、ビオガンマの点滴が、週5回、それを4週して、並行して週3回のPUVA、でもその時は、全身ではなく、部分照射でした。
40日ほどで退院し、その後は、週1度の、ビオガンマ局所注射とPUVA、それを、たぶん半年くらいかな･･･、記憶が曖昧ですみません。当時記録をつけていたのですが、探してみますね。
その後、週１のPUVAだけになり、2週に1度になり･･･、という感じでした。
また、検査も半端じゃなくて、週1度の血液検査、全身CT,ガリウムシンチ、脳MRI,内臓のエコー、胃カメラ、骨髄穿刺（この字でよかったかな？）、まったく冗談じゃないという感じでした(笑）。
私は、皮疹ができてから、17年放置してきたのですが、幸いな事に、太ももと、腕にしか出ないし、かなり広い部分が真っ赤になっていたのですが、それでも紅斑期と言われました。２年くらいで寛解となり、その後は様子見となりました。
少しはご参考になりましたでしょうか？
6年も前のことなので、現在の治療とだいぶ違いますよね。
でも、sato45
さんは、冷静なので驚きました。私の最初の入院のときなど、もう何がなんだか状態で、こんな思いをするくらいなら、死んだ方がマシなんて、マジで考えていたんですよ〜。ちょっと精神状態がおかしくなっていたと思います。あの時、こんな場所があったならと、つくづく思います。ですから、もし私でお役に立てることがあれば、なんでもしてあげたいと、気持ちだけは（爆）持っています。
一度、送信します。
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お疲れ様でした。
顔の注射、思っていたより痛くなかったとのこと、ホッとしました。
注射の効果がよくでるといいですね。
私は注射が大嫌いで、昔両太ももに局所注射していたんですが、医師が、小児用の細い注射針を使ってくれました。それでも、痛かったですね。麻酔テープは、使った事ありませんが。
週末は、ゆっくりのんびりしましょうって、主婦には無理かしら（笑）。でも、ストレスをためないのも、健康には大切ですよね？
私は、ビデオでも見ながら、お茶しようかな。
深雪さんは？
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| No.468 今日は、日差しが強いです |
| NAME:sato45 |
今日は、子供達の運動会を応援してきました。強い日差しにpuva顔負け状態です。
香さんの初回入院の検査ですが、全身CT,ガリウムシンチ、脳MRI,内臓のエコー、胃カメラ、骨髄穿刺も毎週行った訳ではないですよねぇ。
puva療法回数重ねると、赤みが薄くなったり、キレイになっていくってカンジなのですか？
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| No.469 puva治療中 |
| NAME:sato45 |
深雪さん
私の治療マシンは全身用で上が吹き抜け様態になっている円柱形のモノです。
扉を開けるとセンターの立ち位置に×が書いてありそこに立ちます。電車の手すりモドキもあり、それを掴んでいても掴まなくても自由です。中で適当に体操しても可です。これから夏場はきつそうですね。
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