No.492 ありがとうございました！！
NAME:こはる

みなさん、早速のレスありがとうございました！
メロディさんのおっしゃる通り、みなさん優しい方達ばかりで感動しております！
せっかくみなさんが、早々にレスをくださっていたのに、お礼が遅くなってすみませんでした・・・。実は私、独身でして、毎日仕事に追われる日々を送っております。そのため、なかなかこちらにお邪魔することもできず・・・。本当にすみませんでした。
先週、生検した箇所の抜糸に行ったところ、やはり菌状息肉症である可能性は高いであろうとのことでした。でも、こちらのみなさんのような方々がいることを思うと、とても心強い思いでいっぱいです。
生検の結果は、６月中旬に出る予定です。結果が出たら、またお知らせしたいと思います。
これからも、どうぞよろしくお願い致します！

＞あすなろのパパさん
過去の掲示板もゆっくり見させて頂きました。参考になることも多かったです。まだわからない検査用語も多かったのですが、あすなろのパパさんがおっしゃるように、「ゆっくり気長に」やっていきたいと思います。
ありがとうございました。

＞香さん
なるほど、図書館で検索ですか！思いつかなかったです。私も今度暇を見つけて、是非行ってみたいと思います。
ありがとうございました。

＞ｍｉｎａさん
本当に生検の結果が出るまでって、落ち着きません。結果が出れば、もう腹も括れる（！？）と思うのですが！
ありがとうございました。

＞深雪さん
同じ４０代ということで、とても心強いです。
暖かい言葉、ありがとうございました。

＞メロディさん
みなさんの暖かいことば、ほんとうに有難いです。ありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願い致します。
メロディさんは、パソコンに詳しいのですね！私は、デジカメも持っていないような有様で・・・(^^ゞ
今度、教えてくださいね！

そうそう、私、こちらのＨＰを自分の「お気に入り」に登録しておいたのですが、なぜか開かず、また検索をし直してこちらにやっと辿り着きました。ＵＲＬが変更になったのでしょうか？

なんだか、長々とすみませんでした！
また、よろしくお願い致します！
2004年06月01日 (火) 00時06分
No.491 あれ？
NAME:オルゴール

返信のところを押したのに一番最初に載ってる？すみません。。。
junさんﾊﾟｿｺﾝ頑張ってください！
私に言われたくないですね。私ももっと勉強しなくっちゃ！
あすなろのパパさん春のコスモス珍しいですね
本当に花や動物は心がホッとします！
sato45さん実は私も女性の方だと思っていました。すみません。。。
今ごろなんだ！ですね。
今日はゆっくりみなさんの書き込みをみています！いつもなんだかあわただしいです。。。
もっと心にゆとりを持たなきゃいけませんね。
2004年05月31日 (月) 19時47分
No.490 香さん
NAME:オルゴール

レスありがとうございます！
香さんも検査結果を詳しく聞けなかったのですね。私はまわりからもよく言われるのですが
いつも言葉が一言たりないって。
だからときどき誤解されてしまったりということがあります。そんな自分の性格がイヤなのですが直すのはなかなか難しいです。
先生にもいろいろ聞きたいことがあるのに
いつも全部聞けません。
でも香さんのレスを見て不安に思うことは
聞かなくっちゃと思いました。
ありがとうございます。
ところで今日メロディさんのﾊﾟｿｺﾝで犬と猫を
見せてもらいました。感無量です！ハハ！
2004年05月31日 (月) 19時29分
No.487 チョットご無沙汰でした
NAME:jun

この数日チョット忙しくしていて、しばらくぶりにこちらへ参りました。皆さん何事にも「素晴らしい！」私一人取り残された感じでアセッテイマス。
sato４５さん、ご家族の笑顔の中のsato４５さんを想像するだけで、私まで元気がもらえたようです。良かった　とっても良かった。
puvaとナローバンドが同じ機械だなんて、思ってもみませんでした。（私だけかも？）
で、同じ機械と云う事はpuva療法をやっている病院ならばナローバンド療法もやってもらえるのでしょうか？　だと良いですね？
処で私この掲示板にお邪魔させて頂くようになって　ＰＣに興味が沸いてきて　明日６月１日から一週一日の予定で講習を受けてみようと思っています。
これもパパさんやメロディさんのお陰です。
写真を撮ってもどうすれば良いのやら・・・
もっと心配なのは　講習に行って何を教えてもらえば良いかな？　とにかく明日行ってこようと思っています。
2004年05月31日 (月) 15時57分

No.488 いつも使ってる接続が
NAME:メロディ

ダウンしているようで
短い電話線を無理やり引っ張って
ノートＰＣと繋いでいます。
非常に不自然な体勢なので
打ちにくいったらありゃしない、です。

junさん、おかえりなさい。
パソコン教室にいかれるんですか？
きっとすごく楽しいですよ。
頑張ってきてくださいね。
また、写真の保存の仕方送り方等
わからないところがあれば
おっしゃってくださいね。
私でわかる範囲の事ならお教えしますので。

香さん、そうでしょ？
動物写真は、ひたすら忍耐なのです（笑）
私もあのトイプードルを撮るのに
１００枚くらいは撮ったんですよ。
で、結局使えたのはほんの数枚という・・。
猫の時はあそこに何日も通って
猫を安心させつつ、ひたすら背景と化して
シャッターチャンスを狙っていました。
おまけにデジカメは４年前から使っている
骨董品のような、亀並みの
シャッタースピードの機種ですし。
撮ったのは何百枚っていう数です。

だから、撮り続けていたら
きっと絶妙の瞬間がやってきます。
どうか、頑張って可愛いハムちゃんを
撮ってあげてください。
2004年05月31日 (月) 17時06分
No.486 早くもコスモスが・・・
NAME:あすなろのパパ

昨日、早くもコスモスを見つけました。
これって、いいことかな？
2004年05月31日 (月) 10時58分
No.484 ｐａｎｄａさん、 お久しぶりです。
NAME:あすなろのパパ

この掲示板も見ていただいていたのですね。
ありがとうございます。
ｐａｎｄａさんの掲示板のおかげでここまで仲間を増やすことができました。
一時は検索サイトから消えてしまい
ニューメンバーがまったく増えない時期がありましたが現在は順調に推移しています。

みなさん、私とminaさんが最初に出会ったのは
「過去の投稿菌状息肉症の情報を見る」のリンクにある
***************************
パパンダの公園通り
http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/
HTLV-1というウイルスにより、ATL（成人T細胞白血病）を発症した
ｐａｎｄａさんと仲間たちのホームページです。
***********************
を主宰されている方です。
一度ページの方もご覧下さい。
私たちの出会いのキューピットです。
2004年05月31日 (月) 09時11分
No.479 またイメージかわりましたね
NAME:sato45

メロディさん＞お疲れ様です。
可愛らしいカンジで良いですね。

「過去の投稿菌状息肉症の情報を見る」からは、うまく飛べないようですねぇ。
2004年05月30日 (日) 22時34分

No.480 え？
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

あ、ほんとだ。知らなかったです。
どうしましょ。
これからの季節、気持ちだけでも涼しくと
少し模様替えしていたのですが。

えっと、ＵＲＬは変わってないのですが
index.html部分が不要になっていましたね。
変更できるのかもしれませんが
こっちの方が短くって分かりいいから
こっちにしておきましょうか（笑）

あすなろのパパさん、お手数ですが
こちらに変更お願い出来ますか？↓

http://www.geocities.jp/orgelmelody/

どうぞよろしくお願い致します。

それからsato45さん、お帰りなさい。
外泊よかったですね。
後、半日、ゆっくりお過ごしくださいませ。
2004年05月30日 (日) 23時30分

No.481 そして
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

ご挨拶が遅れましたが、こはるさん
どうぞよろしくお願いいたしますね。
こちらは、やさしい方ばかりです。
またゆっくりいらして下さい。
2004年05月30日 (日) 23時43分

No.483 涼しい感じでいいですね。
NAME:あすなろのパパ

「過去の投稿菌状息肉症の情報を見る」へのリンク変更しておきました。
イラストの上にあるタイトル文字をクリックすると中へ入っていけるようですね。
2004年05月31日 (月) 08時55分
No.478 久しぶりに
NAME:オルゴール

みましたぁ〜
みなさんはいろいろ検査やPUVA以外の治療を
されているのですね。
私はPUBAと塗り薬そして１回だけ血液検査をしただけです。本当にこれでいいのかとても不安です。病院も４軒行きました。
いまは個人病院ですがあとはこちらでは大きい
といわれる病院ばかりです。
でも私の印象では大きい病院はあまり良心的ではありませんでした。患者さんが多いのもあるのでしょうか？どこも他へ回すような感じでした。みなさんは血液検査をしてなにをしらべたのですか？私は大丈夫といわれ詳しい事を
きけませんでした。血液検査も私からお願いしたのです。
本当に大丈夫かなぁ〜
ところで話は変わりますがメロディさんの写真
が見れなくて悪戦苦闘です。
メロディさんにいろいろ教えてもらっても
分からずいまだ見れません。グスン。。。
2004年05月30日 (日) 19時54分

No.482 私も
NAME:香

検査したのは、入院前、入院中、そして生検の前くらいですよ。
ふだんは、何もありません。オクソラレンローションをつけて、光線療法をするだけです。今回の入院では、特別なのは、ガリウムと、ＣＴだけでした。入院前検査は、血液・尿検査と、心電図、胸部レントゲンだったかな。これらの結果については、私も特には教えてもらえませんでした。考えてみたら、不親切ですよね。ちゃんと聞いておけばよかったかなと、今になって思います。たぶん、何も問題がなかったからなのでしょうが。それでも知りたいですよね。
昨年１２月に血液検査をしたときは、少し貧血気味だとしか言われなかったので、一般的な検査なのではないでしょうか。
この病気は、見た目と、生検でしかわからないと言われた気がします。
でも、もし、大丈夫かな？と思うのでしたら、医師に尋ねた方がいいと思います。
自分が納得して、治療を受ける事が、一番大切な気がしますが。

オルゴールさんと、メロディさんって、きっととてもいいお友達なんでしょうね。
友達は、宝物ですよね。
2004年05月31日 (月) 00時58分
No.475 追加です
NAME:深雪

satoさん
「puva療法回数重ねると、赤みが薄くなったり、キレイになっていくってカンジなのですか」ですが。
そうです。私も紅斑が全身にあったのですが、場所や紅斑の程度によっても違いますが、今はかなり目立たなくなりました。
2004年05月30日 (日) 01時12分

No.476 sato45さま、同じくです。
NAME:香

私の場合、赤みが薄れ、茶褐色ぽくなって、だんだん薄くなり、何時の間にか消えていたという感じでした。今は、何もありません。ただ、全身、日焼けでちょっとこんがりしていますが。

ごめんなさい、しばらくPCあけなかったので。
私の書き方が悪くてm(__)m　
週１は、血液検査だけでした。あとの検査は、全部１回きりです。

でも、病院によって、ほんとに違うのですね。私の入院して大学病院では、内服とバスPUVAは、入院でしかできませんでした。外来は、薬を塗ってのPUVAだけでした。今通っている総合病院でもそうです。

私は経験ないのですが、みなさんの中で、セカンドやサードオピニオンを取られた方は、いらっしゃるのでしょうか？私の入院中、同室の方（同病ではないです）が、病院からたくさんの資料を借りて、他の医師の意見を聞きに行かれました。同じ症状でも、医師によって、かなり見解が分かれるようです。

＞メロディさま、ハムちゃんの写真撮ろうとがんばりましたが、なかなかうまく撮れなくて。そのうちお送りできると思いますが。ハムスターは、モデル向きではないようですね（笑）。
2004年05月30日 (日) 18時16分

No.477 サザエさん終わると悲しくなる日曜の晩
NAME:sato45

puva効果は、まだ３回目のせいかよくわかりません。ただ、ステロイド効果なのか正常肌部分がさらに美白になったような気がします。私の場合、お尻、足、腕の内側については、全体的に赤くなっている状態。特に足、お尻は乾燥肌です。背中、脇腹は、小判状の紅斑がまだらに出ている状態です。
やはり効果が出てくるのは１０回２０回超えないとダメなんでしょうね。
セカンドオピニオン＞私はかかりつけ医に話しただけです。
ん？　逆かぁ。今回の大学病院がセカンドなのね。
病理検査から別の所でやり直して、自分の情報も含めて医師と話し合いで治療方針を決める。または、現在のカルテを拝借して別の病院に相談してみると言うことですよねぇ。
そこまでのセカンドオピニオンはしていません。
今回の入院では、この掲示板で知った情報を医師に確認質問はしましたけど。
電子線は、しないのか？
ナローバンドの方がいいのでは？
インターフェロンは使わないのですか？等々。
「良く知ってますねぇ」と驚かれました。
今の大学病院は、父、義父、嫁さんとお世話になって皆元気になった相性の良さもあります。先生、看護婦さん達も信頼できる方ばかりです。なんと今回の入院で判明した事実がありました。入院棟の婦長が中学の時の同級生だったこと。ビックリでしたわ。
2004年05月30日 (日) 19時03分
No.466 sato45さん。
NAME:mina

とりあえず、お帰りなさい！
外泊できて、よかったですね＾＾。
外泊できるのと、できないのでは気持ち的に全然違いますよね。外泊中に、リフレッシュして下さいね。
ナローバンド情報も、ありがとうございます。ＰＵＶＡの機械の様なものなのですね。
内服ＰＵＶＡは、私も一緒です。内服の場合、照射時間が長いですよね。最初は椅子を機械の中にいれてもらったりしてました。私も１1分くらい照射してますよ。
私の時も入院中は、服用中カーテンを閉めて、８時間と言われましたが、サングラスはかけていますか？サングラスをかけてカーテン閉めきりって、意外と辛いですよね。
日の光を遮断され、世界が真っ暗に見え、余計に？落ち込みました。
その割りに、外来で通院の時は、かなりの日光を浴びているんですよね？？大丈夫なのかな？と思って先生に聞いたのですが、浴びる事はよくないが、そんなに神経質になる事もないでしょう。と言われ、母と「入院中にあれだけ、神経質に日光に当たってはいけないと言われていたのは、何だったのだろう？」と笑いました＾＾。今は、サングラスも６時間でとっています。
なのでそのへんは、あまり神経質になる必要はないのだと思いますよ。気楽に！気楽に！

深雪さん、　顔の注射の情報ありがとうございます。すごく、参考になります。
思ったより痛くなかった様で、よかったですね＾＾。でも、深雪さんって、我慢強いですよね？？
大腿の注射、私も入院中にやりました。
やわらかい場所だからか？何処よりも痛かったのを覚えています。あれは、キツイ（＞＿＜）
2004年05月29日 (土) 12時09分

No.467 ナローバンドもＰＵＶＡも同じ機械
NAME:sato45

ＰＵＶＡ照射前２時間に錠剤２錠飲みます。
それから８時間は、太陽の光を見てはダメ。
紫外線も浴びないようにと言われています。
外来の場合は、病院に１４：００に着くように行きます。着いたら薬飲みます。全身照射は１６：００〜１７：００の間です。照射後、お日様が沈んだら家に帰る予定です。
大学病院は、土日休み、照射も１７：００が最終なんでこのパターンで当分続けるしかないですわ。照射中のみサングラスしていますが、目を開けても良いと言われています。
2004年05月29日 (土) 14時38分

No.474
NAME:深雪

入院中のＰＵＶＡ治療の日は、カーテンを閉めてました。特に目を保護するようにとのことで（紫外線を浴びると白内障になりやすいそうです）、サングラスはカーテンの外に出るときにかけてました。「マトリックス」の様な側面も覆うような物が良いそうです。
ＰＵＶＡ治療の日は薬の内服後からは殆どカーテンの中、することがないので（入院中はそうなのですが）院内図書でコミック漫画借りて来て読んでました。
今は病院に行く前に家でオクソラレンを内服してから、サングラスに黒い帽子、黒っぽい長袖とロングスカートに手袋、首にはスカーフを巻いてといった凄い格好で車を運転して出かけます（今からの季節この格好だと暑い）。
で、何故か、前日まで雨や曇りだったのが、私が通院する日に限っていつも晴天なんです。これは私に何か恨みでもあるのかと言いたくなりますが。午後の通院なので西日がまぶしく身体よりも目が気になります。

ＰＣを触っているとついつい夜更かししてしまいますが、身体のために良くありませんね。はい、もう寝ます、おやすみなさい。
2004年05月30日 (日) 01時04分