No.550 そうーなんだ
NAME:そそっかしいjun

再発の出ない人・・・
へーッ って感じです。
スッゲェ  って感じ、だってね 私、紅斑は次から次へと出ては消え又出ては消え・・・の繰り返しだと ズーッと思ってました。
いいーですね (そそっかしい私だけが 勝手に そう思っていたのですが)
思っていた事より 良い方に変わるって
スッゲェ得した感じ!
香さん&satoさんありがとうございました。

香さん 私13年2月までブルーライトな町に住んでいたんですよー。
2004年06月04日 (金) 12時19分


No.551 そーなんだ2
NAME:香@そそっかしい2

実は、私も、この病気について、自分の経験があるだけなので、治療すれば皮疹は消えて行くのが当たり前と思っていたのです。ここに来て、みなさんの書きこみを読ませていただいて、そうじゃないこともあるんだ、と実感しました。本当に、症状も、人によって様々なのですね。

この病気の再発を防ぐには、紫外線を浴びる事がいいと言われました。で、私は、以前からしてみたいと思っていたスキューバを始めようかなと思い、今、ダイエットしています。
今年の秋か、来年春から水泳を習いに行こうと思っています。
そしてできたら、来年夏あたりに沖縄でスキューバの学校に行こうかな、と。先月の沖縄旅行は、その下見の意味もありました。
ま、夢ですけど(^O^)。
どなたかご一緒に、スキューバやりませんか?

>junさま、ブルーライトのどのあたりに?
ヒントだけでも教えて下さい。どこかで、すれ違っていたかもしれませんね。
そして、今はどこにお住まいで?ヒント、プリーズ。
2004年06月04日 (金) 18時31分


No.552 6回目puva
NAME:sato

今日は、20分近く照射でした。
機械の中では、暇なんで屈伸運動していました。
病気情報−ネットで仕入れたモノ、教えていただいたモノを主治医に質問しています。
「悲観的なモノばかりよく集めてくるねぇ」なんて呆れられています。

かかりつけの皮膚科の先生と久々に電話で話しました。退院した事、今の治療法等々話して、1日1回凹んでる事を話すと、「あなたの場合、糖尿もあるんだから、どっちかといえば糖尿のコントロールをしっかりやりなさい。皮膚の方は、マジで長い病気だからあんまし心配するな、免疫力も大きなポイントになるからストレスになる位思い悩まないように」と激励されました。
わかっちゃいるんですけどねぇー。
ネットで調べても、上手にコントロールして30年元気ですーなんて人の報告や、この治療法で長期の維持が可能ですなんて報告が見たいのですがねぇ。
2004年06月04日 (金) 19時47分
No.547 ありがとうございます
NAME:リロ

皆さん心配・ご意見ありがとう。
彼は病気に対してのんきにかまえてんのか、あきらめてんのか心が読めないのですが、
症状が緩和されなければやはり不安になるだろうし、辛い思いをしているに違いないと思います。
彼の人生にかかわりすぎる権利のない私は見守りながらさりげなく支えていくしかないのですが‥彼がこのページに参加しない代わりに私が情報収集してできるだけ進行を防ぎたいと思います。
私がここで励ましてもらって元気な気持ちを持ち続け、彼の元気になれればいいなと思っています。
薬のことは休憩したい気持ちもわかるけど、塗ったほうがいいので上手にまた塗る方向へ気持ちを向けてもらうようがんばって見ます。
皆さん早いお返事ほんとうにありがとうございました

2004年06月03日 (木) 23時59分
No.546 ブルーライトな町に住む
NAME:香@関東の女

satoさんとは、赤い糸でなく、青い線で結ばれているかも?もし、サードオピニオンをとる事があれば、私の権威(?)をたずねてください。
で、完治に近い人、多いんですか?
私も、今回のことさえなければ、完治に近い患者だったのにな・・・(^^;)

>深雪さん、私は、塗り薬は軽いステロイド剤で、紅斑の部分すべてに塗ってました。肌のかさかさした部分は、保湿剤のウレパールを塗ってます。夏場はあまりかさかさしないので、何も塗らないことが多いです。

>リロさん、がんばって下さい、くらいしか言えなくて。でも、みなさんのアドバイス、素晴らしいですね!

昨日の書きこみ、ちょっと反省しています。
なんか、ショックで、あまり考えずに書きこんでしまいました。主治医は、無責任に紹介状を書くと行ったわけではなく、私があまりに落ち込んだので、慰める意味でおっしゃったのです。遠くに行っても、紹介状は書けるよ、と。
私の事は、ずっと先まで指示をもらっているそうです。
主治医は、とても可愛い先生で、「私にまかせて」というタイプの人ではないんですよ(笑)。でも、彼女も素晴らしい医師だと思っています。
書きこみって、難しいですね。真意が伝わり難くて。あ、書き方が下手なだけでした。
2004年06月03日 (木) 23時55分


No.548 おはようございます
NAME:sato

多分、青い線で90分てトコでしょう。
長い期間紅斑の再発が出ない人、また再発しても再々発がない人は多いみたいです。
2004年06月04日 (金) 06時22分
No.545 塗り薬
NAME:深雪

私は塗り薬すが、今は大学病院で退院のときにもらった物(リドメックス)がまだ残っているので、特に気になる所にそれをたまに塗る程度で、殆ど塗っていない状態です。今の主治医は「それで構わないですよ」と言われました。ただ、PUVAをすると皮膚が乾燥するようなら保湿剤をつけることは良いそうなので、「無ければ出しますよ」と医師に言われましたが、今は、クリームや乳液だとべたつくので、市販の化粧水をつけています。

皆さん、塗り薬を塗って見えるようですが、どの様な所に塗っていますか?紅斑がうっすらでも残っている所に塗って見えるのでしょうか?

人と違うと、「これで良いのかな」と皆さんそうだと思いますが、心配になります。
2004年06月03日 (木) 22時52分


No.549 デルモベート
NAME:sato

塗っている所は、紅斑部です。
私の場合、かなり広範囲になるわけです。
2004年06月04日 (金) 07時09分
No.543 リロさん
NAME:mina

お久しぶりです。
最近ずっと、お見かけしていなかたので、どうしているかな?と思っていました^^。
皆さん、おっしゃている様に、医師の診断で(判断で)出されているお薬は、きちんと従うべきと、私も思います。
・・が、彼の気持ちも良ーく解りますよ。
自分で解っていても、気持ちがついていかない時って絶対に皆さん、あると思います。
私も毎日毎日、軟膏を塗っていますが、時々バカバカしく思えて仕方なくて、さぼったりする時もあるんです。実は^^。
なので、今は休みたい時期なのでは?
少し休んで、また頑張るぞ!と言う気になってくれれば、休む事も有りですよね^^?
何より、その彼もリロさんと一緒に、この掲示板へ参加していただけるといいのですが・・・気分転換になると思いますよ?
生意気な事 言って、すいませんm(__)m

深雪さん、satoさん、やっぱり長袖とか帽子とか、完全防備するんですね??
私は電車で通ってますが、駅から病院までの間、少し?だいぶ?歩きます。
でもサングラスだけで、あとは普通の格好して歩いてます。
私も午後の診察なので、帰りは日が落ちるまで病院で待ってから、帰りますが、行きは日差しが強いので、皆さんの話を聞いていて不安になりました。
医師からは、なるべく日に当たらない様にと言われただけで、長袖とかは着なくても大丈夫です。と言われました。
やっぱり、私も長袖着ようかな〜??

2004年06月03日 (木) 20時58分


No.544 お風呂上がりで塗ったトコです
NAME:sato

デルモベートうっすら塗り終わったトコです。部屋のPCは立ち上げたままでここの書き込み暇あれば読んでますぅ。
puva効果出てきました。紅斑のところがうっすら焦げてきたカンジです。デルモ塗った所は皮膚が薄くなってきてます。
オクソラレン自宅での内服後の外来は明日が初めてですので、先生の言われた通りでやってみます。曇りや雨の日でも紫外線を侮っては行けないと嫁さんにも言われました。
minaさんも帽子、サングラス、日傘だったら女性のファッションで通りそうじゃないですか。軽く羽織るUVカット98%くらいのパーカーみたいのもいいんじゃないでしょうか?
照射後病院で日暮れまで待機してるんでしょ?内服は病院に着いてからなら行きについては無頓着で良いと思いますけど、自宅で内服後の電車移動&徒歩だったら武装したほうがいいのではないでしょうか?
2004年06月03日 (木) 21時36分
No.540 そうだよねー?
NAME:そそっかしいjun

香さん ホント ショックでしたね。紹介状を書きます先生も皮膚科医ですよね?
satoさんのおっしゃるように「あとは私が・・・」と 言ってくれれば【頼もしい先生】なのにねぇ。
そういえば、私の先生は、
「今まで行っていた大学病院は通勤に時間がかかるので申請して、この病院勤務になりました。」って言ってたのを思い出しました。
と言う事は、その今までの病院の患者さんは香さんと同じ思いをしているんですよね?
ウーン ウーン ですね。

PC息子さんに聞けていいですね。
PC教室って言うと聞こえがいい?のですが、
私の頭でついていかれるかどうか 心配です。

リロさん 私はネリゾナユニバーサルクリームとデルモベートを部位によって使い分けをしています。私の場合は今の処効いているようです。
といっても 完全にきれいになる! 訳ではないようです。一箇所が薄くなりつつ・・すると他に又いくつか出てくる・・・の繰り返しです
以前の皮膚科医先生(診断前)の時に、何となく薬を貰いに行くのもイヤな時期がありました。その時は増える一方で自分でもビックリ!それで今の先生に出会う事になった訳です。

それで私気が付いたのですが 皆さんごめんなさい! ファーストの書き込みで「昨年7月に湿疹」 としましたが平成14年7月ですので、昨年ではないですね? 訂正します。
同年(平成14年)10月に今の先生に出会い同年12月に診断がでました。
という訳で やはり 私ってそそっかしいですね? 




2004年06月03日 (木) 16時15分


No.542 諸々
NAME:sato

今日は、puva治療前後使用のマトリックスサングラス買ってきました。元々メガネ使用なのでサングラス使用時は、近眼状態です。度付きも考えましたが往復嫁さんの運転だし、とりあえず3900円のにしました。
スキー専門店にでも行って、メガネの上からかけられるゴーグルタイプも検討しましたけど今回は没。

junさんの場合、初期なのによくこの病気だと判断できたもんですねぇ。病理検査でも初期だと判断困難みたいですよね。経過観察とかね。

パソコンですけど、上達の近道は一つのソフトを極めることと思います。メールをするときの、メーラーと呼ばれるアウトルックなどでも結構奥深いですよー。

ここって全国区ですよね。
北海道>まいさん
関東>minaさん、私
東海>深雪さん
大阪>あじさいさん
四国>パパ、オルゴール&メロディさん
広島>リロさん
福岡の方もいらっしゃいましたよね。
そうそう、アメリカのマロさんも。
改めて、宜しくお願いします。
2004年06月03日 (木) 17時33分
No.535 とてもショックな事がありました。
NAME:

先日、いつも通り病院に行ったら、主治医から、ずっと私を診てくれていた指導医(?)の先生が、大学をかわられたと、教えてくれました。
何回かしかお目にかかったことは無いのですが、この病気の権威ということで、本当に頼りにしていたのです。
私「今度また再発したら、私はどうしたらいいんですか!(涙)」
主治医「そのときは、その先生の移られた病院に紹介状を書きますから」
私「はぁ・・・、え?」
ということで、それだけのことでした。
でも、今までのようにすぐ近くというわけにはいかず、2時間以上かけてその先生に会いに行くいことになります。要するに、寂しいというよりは、めんどくさいだけ?
ま、再発しなけりゃいいことです。

で、主治医に聞いてみました。今までに、この病気で治った人って、いるんですか?と。
そうしたら、この人、治ったんじゃないかな?と思える人は、確かにいた、と。
なんか、希望が持てませんか?

で、2,3日こない間に、ここはすごい展開になっていたんですね。メロディさんが男って、私は想像したことありませんでした。HNが女らしい感じでしたので。
そういえば昔、私も、あすなろのパパさんに、男か女か聞かれましたっけ。ちゃんと答えてなかったかも知れませんね。
私は女です(きっぱり!)。誰も、男だなんて思ってなかったかな。

JUNさん、PC頑張ってくださいね。私は、全部息子に聞きながらやってるPC初心者です。
実は何回か教室に通いましたが、全然身につきませんでした。息子から、やる気の問題だ!と、叱られております。
2004年06月03日 (木) 01時14分


No.537 えーと
NAME:sato

医者も転勤移動あるんですよね。
主治医ももっと自信もって、「後は私に任せて下さい。」とでも言ってくれれば気持ちも違うんですよねぇ。
私も3名のチームドクターと言いましたが、助教授は入院中に1度話しただけで、実際は現場の女医さんと若手医師の2名にいろんな質問、悩みを打ち明けながら診て貰ってます。
完治の言葉はなかなか使いづらいようですが、それに近い人は多いみたいですよ。
>私の主治医談
2004年06月03日 (木) 07時20分
No.534 ご無沙汰してます
NAME:リロ

皆さんご無沙汰してます。その間にはじめましての方もたくさんいらして‥
簡単に自己紹介します
私のカレがこの病気と診断されて1年がきます。最近は紅斑部分が全身に広がり飲み薬とデルモベート塗布のみの治療ですが、よくならないので飲み薬しか飲んでいないようです。塗っても変わらない!っていって。
でもちゃんと今の症状を抑えていくほうがいいんですよね?少しあきらめモードのかれになんといって治療を促せばいいでしょう?
2004年06月03日 (木) 00時33分


No.536 おはようございます
NAME:sato

45邪魔なので、取りました。

飲み薬だけって、何の薬なんでしょうか?
診察は月1ペース程度なのでしょうか?
全身に紅斑がひろがりつつあるのなら、塗り薬は塗るべきではないでしょうか。
疑問、質問、治療方法は医者に直接聞かれた方が良いと思います。それで納得いかない場合は病院を変えるのも手と思います。
時間かけてなった病気ですから、時間かけて治すしかないとも思います。
あきらめちゃ、ダメですよ。
2004年06月03日 (木) 07時01分


No.539
NAME:深雪

リロさん、お久しぶりです

心配ですね。飲み薬は、痒み止めですか?それとも何か治療になる薬でしょうか?
全身に広がった状態がどの程度かは分かりませんが、痒み止めと塗り薬だけでしたら紅斑は引かないと思います。私も同様でしたので(塗り薬はアンテベートでした)。
そうこうしているうちに、腫瘤が出来てしまい(と言うか、この状態で初めて病名が付いたこともありますが)。

何か、不安になるようなことを言ってすみませんが、satoさんが言われるように治療方針を聞いてみて、納得がいけばそこでお世話になることも良いですし、納得いかない様なら病院を替えるという事も考えても良いかもしれません。
2004年06月03日 (木) 11時08分
No.533 お帰りなさい
NAME:深雪

sato45さん、お帰りなさい
早い退院で何よりです。奥様のご協力嬉しいですね。病気になると何が一番嬉しいかって、やはり家族の愛情と協力なんですよね。つくづく思います。
「愚痴モードからの心の切り替え成功」良かったですね。病気のことを考えると私も酷く落ち込むことがありますが、そんなときは、何か好きなことをして気を紛らわしたりしています。といっても、ついつい、根を詰めてしまいますので、程々にするようにしています。

実は、私は趣味でダンスを習ってました。今年の2月からの入院でしばらくお休みをしていたのですが、5月から又、お稽古始めました。で、今日はお稽古日でした。
この病気に関しては、日常生活は特に制限はないとのことなので、ドクターに聞かずに、又再開しちゃいましたが大丈夫かな?ためだって言われたらどうしようって思って聞けないでいます。
踊りも覚えるのは楽ではありませんが、踊れる様になると楽しいですよ。
でも3ヶ月休んでいる間にかなり進んでしまって、ついていくのが大変ですが。


2004年06月03日 (木) 00時18分


No.538 夜更かしですねぇ
NAME:sato

香さんも、深雪さんも早寝しましょう。
でも、家事もあり、そうもいかないんでしょうね。
ダンスレッスン>医者が止めるわけないですって、どうぞどうぞって言いますよ

今日も、快晴です。

2004年06月03日 (木) 07時25分
No.525 大変失礼しました!
NAME:そそっかしいjun

メロディさんごめんなさい!競輪をやってみたい女性だったのですね?(実は私も1度やってみたい・・・)
でも 男性だとばっかり思ってましたよねー?まいさん???(ここで意見を求めてはいけないかな?)私の勘も当たると思っていました。

デジカメの件ありがとうございます。時間を見つけて挑戦してみます。オルゴールさんも一緒にがんばりましょうよ ネッネッネッ!

sato45さん「現状維持できる」っていいですよ! だって現状維持できない病気の方が世の中には多いと思うのですが・・・
それと 外来で治療が受けられるのもいいですよね? って経験(入院検査&治療)のない私が言う事では、ないかもしれませんが・・・ 
奥様もきっと心を痛めていると思います。 
どうか ここは 男 男 男  デス。 

2004年06月02日 (水) 12時21分


No.526 おう、jun
NAME:メロディ之助

気にするな、ってんだ。
てやんでえ。(と、手洟をかむ)

ああ、今日もなんて男らしいの(ほれぼれ)

junさん、こんにちわ。
いえいえ、どーいたしまして。
自分のイメージがそんな風だなんて
なんか新しい発見みたいで嬉しいです。
デジカメの件は、今読み返すと
どうもわかりづらくてごめんなさいね。
またその都度、ひとつひとつ聞いて下さい。

それから、私に言える資格があるのかどうか
とても迷ったのですが「現状を維持できる」
って、それは多分、幸運なことじゃないかと。
もう随分前のことなのですが
私のとても身近な、何より大切なひとが
今のsato45さんよりも若くして逝きました。
突然倒れて、救急車で運ばれて
たった数時間の出来事でした。
ほんとうに、あっけなかったですよ。
考える間も、悩む間も、追い縋る間も
受け止める間もなかったです。

今でも時々考えるんです。
もし、違う病気だったなら
もっと色んなことを話して
色んなことを教わって
色んな思い出をつくって
今から思っても遅い事ばかりなんですけど。

幸か不幸かわかりませんが
私には、今自分の身に何が起こっても
心残りになる子供はおりませんが
でも、正直恐いですよ。
その年齢にだんだん近づいていく自分が。

で、もっと自分に出来ることが
あったんじゃないかって思うんです。
もう30年ちかくも前の心残りです。

うまくは言えませんが、
考えることができるって
それは素晴らしいことなんじゃないかと
思うんです。

たくさん、たくさん、時間はありますよ。
2004年06月02日 (水) 17時24分


No.527 だねっ
NAME:sato45 

junさん、メロディさん
俺が間違ってました。
すみません、謝ります。
馬鹿なこと言ってすみませんでした。
これからも叱りとばして下さい。

本日退院でした。
なんか外泊多かったですけどね。
金曜から外来で週3治療です。
まず、身体の紅斑をキレイにする事。
後は、維持療法一直線の予定です。
今日は15分56秒で6J(ジュール)照射でした。
3J 4J 5J 5.5Jと続いて5回目です。MAXでも8ジュール程度との事。
ステロイドはデルモベートとワセリンのハーフ&ハーフをお風呂上がりに塗っております。
病院での照射前と照射後の待ち時間ですが、嫁さんが送迎してくれることで大分楽になりそうです。>感謝
行きは、14:00に自宅で内服して、16:00にサングラス、帽子、長袖、長ズボンで家を出て16:30からの治療。
病院玄関前に車付けて貰ってダッシュで建物内に駆け込む。治療終わったら、建物から車に駆け込む。治療費の精算も1ヶ月まとめてでもOKみたいです。puva照射の肝臓への影響もないようです。皮膚病によっては、コンビネーションと言ってA波とB波を交互に照射する治療法もあるらしく、PUVAとナローが同じ機械の可能性もかなりあるらしいです。
ホクロについては、「シミです。」と一蹴されました。光線療法やると多くなる傾向あり。
赤い蚊に刺されたような点も年を取ると出てくるモノだそうです。
2004年06月02日 (水) 18時47分


No.528 うん!
NAME:オルゴール

junさんありがとうございます!
がんばりますーファイトですよね!
sato45さん、私の通っている皮膚科は受け付け
が6時20分までなので、6時に仕事終わると
ダッシュです。終わるのがだいたい7時近くになりちょうどいいのです。私も滅入ること
たびたびですががんばりましょうね!
メロディさんにそんなことがあったなんて。。
ここで言うのもなんですが保存のページや写真
それから分からないことをいろいろ教えてもらって本当に感謝しています!
たぶんめんとむかっては言うと照れるので
この場をかりてありがとう!
2004年06月02日 (水) 19時14分


No.530 なんか良い感じ
NAME:sato45 

愚痴モードからの心の切り替え成功。
オルゴールさんも、滅入ったらまた空気入れてもらいましょ。

これから晩飯です。
めちゃ腹減りましたわ。
2004年06月02日 (水) 19時19分