No.31 入院予約しました
NAME:深雪

皆様、こんばんは

14日に病院に行って、入院予約をして来ました。希望は2月のはじめからをお願いしましたが、ベッドの空き具合によってそうもいかないそうです。入院して、インターフェロンでの治療とＰＵＶＡの量を決めるのだそうです。
私は、ここにお邪魔するようになって、思うのですが、自分の病気に関して、あまりにも無知であることが分かりました、と言うより、本当は知るのが恐かったんだと思います。でも、皆さんのように、ちゃんと自分の病気に向かい合って行かなければと思います。
ところで、骨髄移植という言葉をこちらで聞きますが、これは、白血病の人がするものと同じものでしょうか？それと適合とかもあるのでしょうか？

No.32
NAME:深雪

骨髄移植について、書き忘れがありましたので再び、この治療って白血病だと、治りますよね。でも、私たちの病気には、やっぱり進行を抑える目的で行う治療なのでしょうか？
No.30 ため息ついたら深呼吸
NAME:リロ

こんにちわ
minaさん。あすなろのパパさん。
わからないことばかりで、考えてても答えの出ないことが多くてため息でちゃいますね。
私もため息出たら幸せが逃げていくって聞いたことがあります。だからため息ついちゃったら大きく深呼吸して新しい幸せを吸い取ることにしています（笑）
minaさん多少みんなとは経過が違うかもしれないけれどこの病気自体やはり人それぞれのところがあり、どの本にも病気の経過が数年〜十数年なんて幅の広い書き方がされてるってことはあまりはっきりしてないってことなんですよね。
はっきりしないのはいい気分じゃないけれどもしかしたらｍｉｎａさんの場合は最初にリンパに現れてくれたので病気が早くわかって後は徐々に現れてくるものにも早く手を打てるのかもしれないですね。
この病気は現れてくるものに対しての治療をしていけば進行を防ぎながら現状を維持していける感じがありますよね。
私も最初いろんな本を読んでいると結局根本治療はないのかと途方にくれていましたが、皆さんの話を聞いていて、なんとなく１０年以上未来も見える気がしてきました。
不安になることもあるけど、そんなときはここにきておっきなため息ついて、そのあと背伸びして深呼吸しましょう！
No.29 検索ページでヒットしました。
NAME:あすなろのパパ

検索ページの「Ｇｏｏｇｉｅ」でhttp://www.google.co.jp/
菌状息肉症の言葉で検索をしてみると、
この掲示板が出てきました。
これでもっといろいろな人と、たくさんの情報交換が出来るきっかけとなればいいのですが・・・
No.27 四国も雪です！
NAME:あすなろのパパ

菜の花が咲いた、梅が咲いたと言っていたら、すぐ目の前の山は雪景色です。朝は結構寒かったですよ！・・・・
愛媛県にもスキー場が５つか６つあるのですよ。
私も４０歳ころ板も揃え何回かは行きましたが、今はさっぱりです。でもあの頃は４級小型船舶操縦士の免許を取ったりいろいろやっていました。今の夢は「田舎暮らし」？たちまち今住んでいるところが周囲にはまだまだ田んぼなども残っている所なのにどんな田舎に行こうというのでしょうかね？
皆さんの住んでいるところは如何ですか？
皆さんの夢は？
No.26 はぁ〜・・・
NAME:mina

いきなり、ため息ついてすいません^^。
昨日病院で、不思議な事を言われました。
私は、治療を始めて１年になりますが、こないだ、大きな腫瘤ができてしまい、その部分を取り除く為と、この病気の事をもっと詳しく調べる為に１年ぶりに生検しました。
主治医の話では、リンパ球は常に顔を変えていて、この病気は他のリンパ腫にも、移りやすいと言う事でした。
そして調べてもらった結果、確定ではないのですが「ほぼ菌状息肉症の腫瘤期であろう」との事でした。
私は今まで、４期と診断されていました。が、どうも私の場合３期をとばして、いきなり４期へいっていたそうです。前にも先生の方から少しだけ、話は聞いていたのですが、普通、３期の腫瘤期を経て４期のリンパ節へ移るものが、どういう訳か？私はいきなり、リンパ節へ移ってしまたと言う事でした。
そして今、腫瘤が少しずつ皮膚に何箇所かに出ていますが、今が腫瘤期だと・・・
なので、「純粋な菌状息肉症か？と言ったら又少し違いますね。」と言われてしまいました。
まだ、はっきり詳しい事は分かりませんが不思議ですよね。もう、何がなんだか・・・
でも今思えば、皆さんの話を聞いていて、なんかおかしいな？と思っていました。と言うのは、みなさん診断がつくまでにしろ、治療も全部ひっくるめてにしろ、１０年以上は経過していますよね？でも、１期や２期の方が多いです。私は治療の時期を入れても、発症から考えて７，８年。発症がもっと前と考えて多く診ても１０年は経過していないと思います。それなのに、４期って・・あれ？と疑問に思っていました。
決して医師の診断を疑っている訳では、ありません。ガリウムシンチもしましたし、リンパ節生検もして調べてもらっていました。大学病院の先生方と病理と、わざわざ他の大学病院の専門の先生にも聞いていただいたそうです。骨髄生検もしましたが、骨髄までは転移がみられませんでした。ATLLも陰性でした。リンパ節への転移が見られた時点で４期になるそうです。
本当に不思議ですよね〜。ふぅ〜。

No.28 ため息・・・
NAME:あすなろのパパ

誰かが言っていましたが、
１つため息をついたら、幸せが１つなくなる。
なんてことを・・・
でも本当にこの病気、何が正解で何が不正解かわかりませんよね。
特にminaさんの症状を読んでそう感じます。
「はぁ〜･･･」誰か正解をくれ〜！って言いたくなりますよね。
機会をみて私の担当医に、この掲示板へ参加してもらえないか言って見るつもりですが、セカンドオピニォンのことも聞き辛いけど、これも切り出しにくいものです・・・。
No.25 ほっと、ひと安心です。
NAME:あすなろのパパ

掲示板を作ってみたものの、
さて投稿してもらえるか心配していましたが、
皆さんのおかげさまで、まずまずのスタートが出来ました。
ありがとうございました。
でもあまり気負わずゆっくり行こうと思っています。
皆さんも気楽に、気長にお付き合いのほどをよろしく・・・

私も含め皆さんのお話を聞いて・読んで思ったのですが、私たちは「菌状息肉症」とこうして診断をくだされ、それぞれの治療を受けていますが、全国にはわからないまま他の治療を受け続けている人もいるのでしょうね。考え方を変えればある意味私たちはラッキーだったのかもしれませんね。

次は、医師の方にも参加していただけたらいいのですがね・・
No.24 自己紹介
NAME:深雪

私も自己紹介します。
私は、現在４７歳、女性です。

左大腿に赤いアトピーの様な物が出来たのがはじまりでした。多分16年ぐらい前だと思います。その時の診察では、原因が分からないと言われ、ステロイド系の軟膏を多分塗っていたと思います。治りはしなかったですが、特に変化はなくそのままにしていました。４年ぐらいして段々増えてきて、また皮膚科に行き、今度は、治りにくい皮膚病といわれやはり塗り薬での治療でした。さらに３年後今度は左耳の下から頬にかけて水ぶくれのような物が３〜４個出来き、病名は忘れましたが、まだ、菌状息肉症という病名は付きませんでした。更に１年後今度は大腿に膨らみが出てきました。皮膚を取って検査して初めて菌状息肉症だとわかり、入院して、紫外線、放射線、インターフェロンと治療が始まりました。
私は皮膚に出来る硬いしこりが大きかった為でしょうか、放射線（その時は部分照射）以外はどの治療もあまり効果はありませんでした。結局、平成８年１０月から１ヶ月ぐらい通院で、全身放射線治療を行い治ったようにきれいになりました。
それから２年ぐらいは、何も出てくることなく３年目辺りから、ぼちぼち出始め平成１５年の11月ぐらいから一気に増えて、今は、赤い紅斑とその中心部のしこりとが多数ある状態です。
実は、私はこの病気がガンの一種であるとは知りませんでした。最近、国立がんセンターのHPをみて初めて分かったのです。
はじめてこの病名がついてから主治医の先生の説明は、長い経過をとる病気だからという風に本を見せながらの説明でした。その後、医学書をみたりして病気の経過は分かってはいたのですが、ショックでした。
皆さんは、検査をよくされているようですが、私は、全身放射線治療後は、血液検査以外行っておりません。
今年から大学病院にかわったのですが、入院して治療を行うようにと言われていますので、多分色々検査をするでしょう。
私は、今自分が何期なのか分かりません。発病から既に１６年経っているので、進んでいるのかもしれません。半年前の血液検査では、多少バランスが崩れているもののあまり問題はないと言われました。皮膚以外は特に自覚症状もなく普通に生活していますが不安です。
本当は、もっと色々言いたい事など一杯あるのですが長くなりますし、自分の書きたい事がまとまらないし、また、次の機会にでも。
No.23 自己紹介
NAME:リロ

はじめましてみなさん！リロです。
早速に相談に乗っていただいてありがとうございます。
改めて自己紹介します。
私の場合家族ではないのですが、家族同様大切な人がこの病気の診断を受けました。
症状は３年位前から現れ皮膚科に受診してました。
かゆみと発赤が薬でよくなったと思っているとまたあらわれるの繰り返しだったのですが、経過が長いので主治医がこの病気を疑い大学病院で生検して発覚しました。骨髄検査もあわせて行いましたが今のところ病巣は皮膚のみです。
現在治療は飲み薬と塗り薬だけです。
全身に発赤とかゆみがあるのは変わりませんが８月の告知からあまり変わってないように見受けられます。
今は主治医の診察と投薬だけで様子をみてますが何も変わらなくても定期的に検査してもらったほうがいいのですか？
ｍｉｎａさんもお若いですがかれもまだ３２歳なので病気を含め人生をいろいろ考えないといけない時期だと思っているようです。
先が不透明な病気というか経過が長い病気なので少しでも明るい事実材料をもとに人生を考えていけたらいいなと思って皆様の情報をお待ちしてます。
とはいえ、辛いこと。それも事実なので教えていただければと思います。
今年は申年です。申年に赤い下着を身に着けると「病がサル」といわれるそうです。
少しでも病気の進行が遠くなればと思い真っ赤っかのパンツをプレゼントしました(^_^.)
みんなで赤いパンツをはきましょう！
No.22 すいませんm(_ _)m
NAME:mina

途中できれてしまいました。
改めまして・・
あすなろのパパさんただいまです。pandaさんこの掲示板つないでくれたのですね。よかったです。pandaさん、ありがとうございます。早速　私も、自己紹介させて頂きます。

みどりさん、深雪さん、リロさん、あじさいさん、みなさん　はじめましてm(__)m
私は、東京在中２７歳で、一昨年１２月頃、都内某大学病院へ検査入院をしたところ、菌状息肉症で４期と診断されました。この病気は高齢の方が　かかる事の多い病気らしく、病院の先生方も若い人では、あなたが初めてと、びっくりされていました。
発症は曖昧ですが、２０の時だと思います。最初、お腹のあたりに一箇所だけ、あざの様なもの（今でこそ分かる紅斑）が出来、なかなか消えないので『おかしいな？』と思い、家の近所の地域病院へ何件か行きました。どの病院でも、違う診断を受け、食事のアレルギーや日焼けの跡といったものでした。たいした事はないのだろうと、放って置いたら、数ヶ月で紅斑が全身へ、痒みもともないました。これは、まずいと思い、近くの大学病院で検査をしたところ『薬疹』と言う診断を受けました。
その説明に納得した私は、その病院へ４年間も通ってしまいました。その４年間は皮膚の状態が、良くなるどころか酷くなる一方で、ひどい痒みとその為の睡眠不足に悩まされ限界だったので、病院を思いきってかえました。そこで、検査入院をしたところ
それでも、２ヶ月半くらいかかりやっと、この病気という事が解りました。
一昨年、告知を受けた時、あと２年遅かったら亡くなっていたかもしれないと聞いた時には、ぞっとしました。
あれから１年、治療は、PUVAとビオガンマを点滴で週１回、やっています。月に１回の血液検査と半年に１回ＣＴ検査で、リンパ節の状態も調べています。
主治医からは、いずれ、ビオガンマが効かなくなり、チョップにかえて、その頃には様子を見ながら骨髄移植の準備をすると言われています。前例がないだけに、どのくらいまで、今の治療を続けられるか？は、はっきり言えないのだそうです。

今まで、なかなか同じ病気の方と話せる事がなかったので、こんなにたくさんの方と、話せる場が出来て、すごくうれしいです^^。
何でも遠慮なく聞いてください。
どうぞ、宜しくお願いしますm(__)m
No.19 自己紹介
NAME:あすなろのパパ

掲示板「みんなの自己紹介」で詳しくしていていただいている方もいらしゃっしゃいますが、
これから新しくこの掲示板に参加される方にも話の内容をわっかってもらいやすくするためにもう一度それぞれ自己紹介をお願い出来ませんでしょうか？

No.20
NAME:あすなろのパパ

ちなみに私は、49歳・男性・四国愛媛在住
昨年6月「菌状息肉症」と診断されました。
重複しますが、それ以降「みんなの自己紹介」ほかメールとかに書いたものを紹介します。
（ちっと長くなります）
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元気が一番、でも安心料は高いな〜ぁ！　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日： 6月10日(火)19時13分20秒
元気・勇気・本気・根気・・・そして＜陽気＞
これが今の私の合言葉！

どうも私の皮膚は
年間平均63.4人ほどしか発生しない珍しい病気になっているらしい。
他の皮膚科に１年以上通院し塗り薬を使ったが改善しないため
済生会病院の先生に診てもらったところ、
「皮膚の１部を切り取って調べてみましょ。血液検査もしましょ。」
けつに麻酔の注射打たれて痛かった！！切り取った後を何針か縫われて・・・
これが始まりです。

１回目、皮膚の生体検査・・これで異常発見、血液検査
２回目、頭部ＣＴ検査、
３回目、全身ＣＴ検査、ＲＩ検査のための注射
４回目、ＲＩ（ガリウム）検査

今日ＲＩ検査が終わりましたが、大丈夫とのこと（検査技師の話だけど）。
結局、皮膚以外はいたって健康。
在宅での食事・生活などは
特に制限したりすることはなく、通常の生活で問題ないみたい。
いや、ＣＴ検査で左腎臓結石が見つかりました。それと血圧も高めだったかな。
何はともあれ一安心。

検査結果に問題がないとわかると勝手なもので、
４回分の診察・検査料３６，３１０円なり。
ちょっと出費がきついなぁ。

これからはステロイド軟こうなどによる外用療法、
PUVA療法と呼ばれる長波紫外線を用いた光線療法になるのかな？
この病気とは長い付き合いになりそうです。
まあ、少病息才というところでしょうか。
みなさんも健康にはご留意あれ！！

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医療ミス？　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日： 6月30日(月)17時02分12秒
これって医療ミス？
以前に書いた皮膚の治療のその後です。
PUVA療法という長波紫外線を用いた光線療法が始まったのですが、
現在の私の肌はボロボロ。
まず、光に対する反応を見るために健康な部位へ紫外線照射。
翌日からその結果を基に紫外線の量、強さを決め治療の開始です。
この時の判断ミスでしょうか？
２日後には真っ赤に腫れ上がり、
日焼けの強烈なやつ、やけど状態です。
イスに座る時、特にトイレの便座に座る時など最悪。
最初はピンク色に腫れ、紫色に変色し、
現在は皮がボロボロ剥げ落ちています。
あれから２週間やっと痛みがなくなりました。

担当医も「すみません」
そう言われても・・・

まあ、なってしまったのだから仕方ないかと我慢しています。
でもこれが内臓だったら、顔とかだったらとか考えるとぞっとします。

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皮膚の治療のその3　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日： 7月 8日(火)16時52分03秒
今日また、前回大火傷をした光線療法をしてきました。
今回は、皮膚が萎縮した一部分のみ。
それも極々短時間。
絶対火傷は無いとのこと！

毎日の朝晩の塗り薬とこの治療を週２〜３回のペースで、
当面の目標半年・・・

でもこのお尻変色した跡、元に戻るのに半年ぐらいはかかるらしい。
この歳になったらもっとかかるかも・・・
こんなおサルもびっくりの「けつ」じゃ温泉も行けんじゃないかぁ・・・

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私も菌状息肉症　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日：12月15日(月)19時48分45秒
はじめまして。「菌状息肉症」で検索をかけ、
いくつかのページを見ている中でこの掲示板を見つけました。

実は私も今年６月に「菌状息肉症」との診断を受けました。
年齢は４９歳、男性です。
何年か前から腰の周りを中心に白くなり、かさかさになっていましたが、
さほど気にもせず過ごしていましたが、部分的に薄褐色になりうろこ状になるところができ、
風呂に入った時など痛みを感じるようになり、
市内の個人病院（皮膚科）にかかりました。
それから約１年塗り薬での治療を続けましたがまったくよくなりませんでしたので、
病院を変え他の先生に見てもらうことにしました。
その１回目の診察で、
「これはよくないものかもしれません」
「ちょっと生体検査をしましょう」
で、結果が「菌状息肉症」です。
続いて全身検査を受けましたが、まず問題ないようでした。
現在は、週に３回の「光線治療」と「塗り薬」での治療を続けています。
あまり気にしないようにとしてはいるのですが
このままでいいのかな？
先生も今までに３・４人の患者しか診たことがないらしいし・・・
もう一度他の先生にも診断してもらったほうがいいのでは？
時々心配になります。

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みどりさんありがとうございます　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日：12月24日(水)19時16分17秒
私もひょっとしたら５年とか１０年とか経過しているのかもわかりません。
セカンドオピニオン？　どこの病院のどの先生に・・？
できたら安心かもしれませんね。
担当医も、
「もし心配なら大学病院を紹介しますからそこでも診てもらってください。」
とはいってくれましたが・・・
１回の、１個所の検査結果で安心していてはいけないのでしょうが、
幸いにして皮膚表面だけと言う診断だったので　
・・まっ、いいか・・・　なんて考えてはいるのですが。

「光線治療」の件に関してですが、
６月３0日投稿の火傷のについて
半年が経過しますが、いまだに皮膚の色は回復していません。
皮膚も薄くなってしまたのか多少痛いときがあります。
塗り薬と「光線治療」で良くなってきているようには思うのですが、
はたして「光線治療」を中止したらどうなるのでしょうかね？
塗り薬もずっと使っていてもいいのかちょっと心配です。

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いい出会い　投稿者：あすなろのパパ 　
投稿日：12月29日(月)16時09分43秒
私の場合は1期だとのことです。
診断直後の全身ＣＴ検査、
ＲＩ（ガリウム）検査の結果
皮膚表面以外への影響は今のところないようでした。
私の担当医の見解は
皮膚科で担当するのは１期・２期ぐらいで、
３期・４期になると血液内科のほうで診てもらうそうです。
現在週3回、幹部へのＰＵＶＡと
デルモベート軟膏を夜１回、
ヒルドイドソフトを保湿剤として広範囲に塗っています。
全体としては近年になくしっとりしていい感じです。

紅班とはどのような状態をさして言うのでしょう？
軟膏も、PUVAも萎縮した部分（最近だいぶ小さくなりました）と
ただれた後が乾き、かさぶたができたような部分のみに使用しています。
２･３センチピンク色になっている部分、
その後薄く褐色になっている部分もあるのですが
主治医はあまり気にしていません。

通っている病院には小さな部分照射のＰＵＶＡの設備がありますが、
これを使っているのは私１人のようです。

今年はこの病気のおかげで
みどりさんや、minaさんに出会うことができいい出会いができました。
来年が皆さんにとっていい年でありますように・・・
良いお正月をお迎えください。

No.21 ただいま
NAME:mina

あすなろのパパさん、ただいまです。昨日の夜に旅行から戻りました。
青森、秋田の方へ行きましたが、昨日はすごい吹雪でした(>_<;)それでも東京に居ては、なかなか見れない雪景色も見れて、私にとっては大満足でした。

遅ればせながら自己紹介させて頂きます。

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