No.576
NAME:深雪

香さん
やはり、少し水で薄めて塗るんですね。でも考えると塗るのが大変そうですが、慣れてくれば綺麗にぬれるものなのですね。
でも内服に比べ、これですと確かに目は関係無いので、肌を衣服で保護すれば、お日様がガンガンでも通院が楽ですね。参考になりました。

ダンスというとやはり社交ダンスを思い浮かべますよね。実はそうではなく、習っているのはスペイン舞踊のフラメンコです。結構ハードです。でも、まだ習い始めて、1年ちょっとの初心者ですので。

今日、家族で久しぶりに焼肉食べに行きました。本当に久しぶりなので美味しくて食べ過ぎたようです。体重計が・・・・(>o<")
明日は少し控えようっと。
2004年06月06日 (日) 23時38分

No.577
NAME:深雪

追伸
香さん、社交ダンスをなさってらしたのですね。私も社交ダンスは憧れていましたが、相手がいるように思いましたので、結局一人でも踊れるフラメンコにしたんです。と言うか、ひらひらの衣装に憧れて入ったようなものですが(笑)。
香さん、社交ダンスはもうなさらないのでしょうか？かなり踊れる様に思いましたが。
2004年06月06日 (日) 23時56分
No.571 先日
NAME:オルゴール

四国８８ヶ所巡りへ行ってきました！
今回は６７番＾〜７９番！
あと９か寺で８８ヶ所すみます。
今度は６月にいく予定ー
もちろん祈願は病気平癒です。
みなさんの病気平癒も祈願してきますね！
５月に行った時は晴天で日差しに当たりとても
不安でした。でも日に当たることはいけない事
じゃないのですね。私は少し神経質になってた
みたいです。海へ行かれる方が羨ましいです！
私はカナズチで中学生以来夏の海は行ったことがありません。
でも職場が海の近くなのでアサリをいただいた時など海の水をくみにいきます！
2004年06月06日 (日) 22時26分

No.573 ばんわー
NAME:sato

海無し県なので、アサリの時、海水汲みになんて感覚想像できません。
四国は、２０年前に行ったことあります。
道後温泉、POMジュース工場、愛媛青果連。

皆元気になるように。
2004年06月06日 (日) 22時47分

No.593 satoさん
NAME:オルゴール

レスありがとうございます！
愛媛に来られたのですね＾〜
私も道後温泉は行った事あります！
この病気になってから温泉に行けないのがツライです。
2004年06月08日 (火) 22時05分
No.565
NAME:深雪

塗り薬の件ありがとうございました。
すみません、私の書き方がいけなかったようです。確かに、紅斑の出来ている時は私も以前は塗っておりましたが、ＰＵＶＡで消えてしまった所とかは、塗らないと言うか分からなくて塗れないねすね。変な質問をしてしまいました。

香さん
オクソラレンを全身に塗ってＰＵＶＡをされていると伺いましたが、外用で全身塗る方法は余り聞きませんが、それって大変ですよね。どうやって塗られるのですか？また、薬液は通常より薄いのでしょうか？

この病気で一番落ち込むのは、病状が皮膚に
2004年06月06日 (日) 10時51分

No.566
NAME:深雪

エンターキーを２回押してしまった様です。
その後、娘にＰＣ取られてちょっと時間が空いています。

続きです。
皮膚に出ることですね。この３月に発表会があったんですが、とても、全身に紅斑ある状態では、衣装が着れないし、出たかったのですが２月からの入院もあり、今回は見合わせることに。次回は来年の春になるそうだけど、次は出れるように今の状態を維持できればいいのですが（もちろん、治療は頑張って続けます）。
2004年06月06日 (日) 11時18分

No.570 よく聞いてくれました(^^)
NAME:香＠昔はダンサー

このなかで、全身にソラレンを塗っているのは、私一人でしょうか？
私も、そういう方法で、と言われたときは、ギョッとしました。
でも、最初に医師に、2回目には看護婦さんに塗ってもらって、かなりアバウトな塗り方でいいんだなと（^^;）
で、自分で塗るようになったのですが、私はスポンジのビン洗いにペーパータオルを巻きつけて、ソラレンは別容器に少量入れ、ほんの少し水で薄めて、鏡を見ながら全身に塗ります。
水を入れると、揮発性が高くても、１度塗ったところがわかります。
最初はもたもた塗っていましたが、見事に技術が進歩しまして、今はあっという間に塗り終わります。たぶん、看護婦さんたちに塗ってもらうより、ずっと丁寧に塗れていると思います。
その後はみなさんと同じで、薬を塗った部分が紫外線に当たらないように、いろいろ着込んで病院に向かいます。病院から帰ったら、必ずシャワーで薬をよく落とします。
得意げに書いてしまいました（爆）。

深雪さん、発表会残念でしたね。
露出部分の多い、お衣装なのですか？
肌をカバーする化粧品は、あるような気がしますが。
どんなダンスをされるのでしょうか？
社交ダンス？
友人は、コーラーさんという人の声に合わせてみんなで一緒に踊るなんてのをやっているようですが。その人は、恥ずかしがって、私に写真も見せてくれません。
私も昔は踊ったんですよ。ワルツとか、ルンバとか。今はすっかり忘れてしまいましたが。
治療と、ダンスと、頑張って下さいね！
2004年06月06日 (日) 22時22分

No.572 ローションタイプなのですね？
NAME:sato

ＰＵＶＡ治療が１６：００からだった場合、何時間前に自宅で塗るのですか？
内服の場合は、目の保護がポイントですが、ローションだったら関係ないわけですね。
塗り心地は？＞ヌルヌルとかガビガビ？

明日、病院でローションタイプイケルか聞いてきます。ローションＯＫなら自分で運転して外来いけるし、長袖着てれば日が高くても帰れますしね。
2004年06月06日 (日) 22時42分

No.574 追加です。
NAME:香

全身塗布と書きましたが、顔や首筋、手足など、ふだん紫外線を浴びている部分には塗っていません。
塗り心地は、すぐに乾いちゃうし、お肌に違和感ないですよ。
PUVAは、照射量0.3J前後、1分位です。
ほんとに少ないのに、私の場合、これが1分半位になると、火傷しちゃうんです。

塗ってから１〜２時間で照射となります。

ただ、私が受けた医師の説明では、内服、バス、外用の順で効くそうです。
外用は、維持療法ではないのかな？と思うのですが。

satoさん、メールしましたよ〜。
2004年06月06日 (日) 23時10分

No.575 さんくす
NAME:sato

見ましたー。
返事＆これからは、棄てアドじゃないほうでいいですか？

内服よりバスが１番なんて聞きましたが、情報錯綜してますね。

人それぞれなんですねぇ＞ジュールと日焼けというか火傷の感覚

私は内服で全身ＰＵＶＡですが、昨日は７ジュールで２０分近かったです。鼻の頭、オデコは良い色になってきました。
2004年06月06日 (日) 23時18分
No.561 海！
NAME:mina

皆さん、海とかスキューバーとか出来ていいですね？！
私は、この病気になってから、かれこれ４，５年は海へ、行ってません。
病気になる前は、海が大好きで何度も行っていたのですが、さすがに今は行けんです。
皮膚に出ているので水着なんて、とてもとても、足の裏にも時々３期の症状の「びらん」が出来るので、砂浜にも入れないし海水は無理です。
なので、この時期とても辛いですｆ＾＾；
それでも去年は、薬(ビオガンマ）が良く効いていたので、肌の調子も良いし、いい機会だから行って見よう！と、準備して友達の家へ行ったのですが、かなりの猛暑に夏バテしてしまい、結局、行けずじまいでした(;_;)
それでも今年は、海がダメならバーベキューしよう！と兄が言ってくれました＾＾。
今年は夏バテしない様に気をつけようと思います。
あすなろのパパさん、
去年、先生の話では、海へ行く時、いきなり強い日光に肌をさらすのは、よくないので、軟膏を落として、ＵＶカットの軽いのを塗るといいそうですよ。

皆さんも、夏バテには気をつけましょう！
2004年06月05日 (土) 21時22分

No.563 そういえば
NAME:香＠夢だけはある

私が皮膚科に行ったきっかけは、スキューバを始めたいと思い、腕と太ももに大きな皮疹があったので、それを治す軟膏をもらおうと思ったからでした。
あれから６年、いつになったら夢は叶うのやら。今は、経済事情が許しません（^^;。

minaさん、優しいお兄様がいらっしゃるのですね。バーベキューで夏バテを吹き飛ばして下さいね。
2004年06月06日 (日) 01時32分

No.567 曇天−−雨
NAME:sato

今日は１日、雨模様です。
気分も滅入って、最悪です。
自分自身もうちょっと精神力というか、強い人間と思っていましたがヘタレもいいとこですわ。
今は、痛いところもなく元気に動けるはずなのに、ダラダラ過ごしてます。
マジ情けないオヤジです。
夏バテ前に、バテてたらしゃーないですよねぇ。
2004年06月06日 (日) 16時19分
No.559 生まれた時から女
NAME:そそっかしいjun

satoさん　正真正銘中年のおばさんを、地でやってます。
実は私もメロディさんと同じく『サバサバ』してるってよく言われます。
でも　安心しました　そそっかしいのは　私だけではないようですね？　仲間が増えてマスマス　張り切るぞ！！
2004年06月05日 (土) 16時15分

No.564 とってもいいコンビですね！
NAME:香＠しっとり女らしいとよく言われている

satoさんと、junさん。

junさん、私よりずっと都会に住んでいたのですね。私は、もっと田舎の方です。でも、青い線で結ばれている？

スポーツジムも考えたのですが、今は時間もお金も無くて。やはり来年以降のことになりそうです。
junさん、いつの日か、ぜひ一緒に沖縄の海に潜りましょう。あまりの素晴らしさに、人生観が変わるそうですよ。
2004年06月06日 (日) 01時47分
No.556 私も今年は海へ……
NAME:あすなろのパパ

私も今年は海で日焼け（紫外線を全身に）してみようかと思っていいますが、
これって大丈夫なんでしょうかね？
といっても、たぶん３０分が限界だと思いますが、
この歳になると
１回の日焼けが元の肌色に戻るのに１年かかりますからね。

マロさんお元気ですか？
6月に2週間ほど帰国されるように以前かかれていましたが、ひょっとして今ごろ日本？
また落ち着かれたら、この掲示板へも顔を見せてください。
2004年06月05日 (土) 15時09分

No.557 ５５５のゾロ目いただきました
NAME:sato

お久しぶりですー＞パパ

日光浴良いみたいですよ。
口も大きく開けてのどちんこも日光浴させてあげましょう。

この掲示板で本当に助かってます。
ありがとうございます。
2004年06月05日 (土) 15時13分

No.562 訂正
NAME:sato

minaさんの書き込み読んだら、単純に日光浴が良いと言うことではないとの事。
私も、それなりの準備で、行うようにします。
2004年06月05日 (土) 21時28分
No.554 ありがとう
NAME:そそっかしいjun

friends 見させてもらいました。goodです。
メロディさん大変だったでしょ？　ごくろうさまです。
2004年06月05日 (土) 14時43分

No.555 いまさらですが
NAME:sato

凄い勘違いしてたようです。
フレンズ全国マップ見させて頂きました。
junさんが女子アイコンになってるとクレームメール送ろうと思い、はたと気づいた次第です。
junさんて、女性だったんですかぁ？

そそっかしいの王冠、私がかぶらないといけませんね。
2004年06月05日 (土) 15時09分

No.558 あらためて読み返せば
NAME:sato

junさん、みんなピンク文字だし。
間違いないな、こりゃぁ。
2004年06月05日 (土) 15時28分

No.578 junさん、satoさん
NAME:メロディ之進

気付いてくれたんですね。
有難うございます。
（夜更かしの甲斐がありました）
他の方は大体正解だと思うのですが
まこひなさんはどっちかな、と
かなり迷いました。

あ、satoさんひらがなの都市だそうで
そこに海はありますか？
と、お聞きしようと思っていたら
↑に書かれていましたね。
アイコン、ちょっと上にずらしてみましたが
あの場所で合ってますか？
2004年06月07日 (月) 00時15分

No.580 卓球は
NAME:sato

ピンポン
2004年06月07日 (月) 13時31分

No.587 サイコロは
NAME:緋牡丹メロディ

ピンぞろ 。

いや、しませんって。
2004年06月07日 (月) 16時09分
No.553 スポーツジム
NAME:そそっかしいjun

香さん！ダイエットをしてから水泳教室ではなく、スポーツジムに通った方が良いのでは・・　私の経験ですが、膝が痛くなり水中を歩くのが良いと言われ　一大決心でジムに通い始め（始めは水着姿になるのがイヤで、スタジオばかりでした）気が付いたら何も泳げなかった私が、泳げるようになっていてしかも　３ヶ月ごとに測る体脂肪も減って、膝の痛みも忘れ、スタッフの方に「こんなにはっきり数値に出る人はめずらしい！」といわれました。
その当時私も香さんと同じで　スキューバーをやりたくなったのを思い出します。
「海の中は別世界だよ！是非頑張ってね」とインストラクターの方に言われました。
香さん　ガンバレ！　応援しています。

ブルーライトな町そして石原裕次郎さんの眠ってる町に住んでました。今でも時々用事があるとブルーライトな町へ行きます。　現在はsatoさんとすれ違う事もあるのでは？って思っています。
2004年06月05日 (土) 09時31分

No.560 すれ違い？
NAME:sato

平仮名の市です。
2004年06月05日 (土) 17時52分