No.659
NAME:jun

パパさん現状維持良かったですね　
実は私も今日病院でした。
ネリゾナ或いはデルモベートの使用ですぐに紅斑が消える人もいらっしゃるそうですね？
私の場合、すぐには効かないようです。
何日かしてすこしづつ薄くなって消える・・・このパターンなので必ずしも現在使用している薬が効かない訳ではありません。　と言われました。人によって薬の効き方も違うんですね？先生が仰るには、「チョット前までエイズで、あれほど亡くなる人がいたけれど、今はそれ程ではありません。今はどんどん薬の開発が進んでいるので、治療方法も変わると思います。」

先生の言葉って説得力があるんですよね。
チョコッと　安心！（このような事って　頭の中では　解かっているつもりなんですけど）

パパさん良い所にお住まいですね。
一度だけ行ったことがありますが、大昔のことで往復バスで行ったんですよ。今みたいに良いバスではなかったので、かなり疲れたのを
思い出します。　

オルさんいつか言ってらっしゃいましたよね？
「あさりをもらって海の水をとりに行く」・・
こんな事私、考えたことも無いですよ～
そんな生活してみた～い。羨ましいーー

メロさん　デジカメ写真を友人にメールで送れました。本当に、ありがとうございました。
御近くに住んでらしたら、食事でも・・・って言いたい処です。
私の写真は　パパさんはじめ皆さんの写真を見ると　とてもとても人様にお見せ出きるようなものではないので　モウ少し時間をください。
明日のパソコン教室頑張って行って来ます。　
2004年06月14日 (月) 17時43分

No.661 え？
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

それは残念な事をしました（笑）＞近くに

いえいえ、こんくらいのこと
いつでも聞いてくださいませ。
2004年06月14日 (月) 19時15分

No.670 junさん
NAME:オルゴール

海へ泳ぎにはいきませんが、海の水はくみにいきます！
海をながめるのはすきですー
広い海を見ていると自分の狭い心が海のように
広くなるような気がしてくるのです！
人がいなかったら海をながめながら
ハーモニカでも吹いてみたいなぁ～
2004年06月14日 (月) 22時17分
No.658 CT・エコー・ガリュームシンチ　オールＯＫ！
NAME:あすなろのパパ

検査結果　オールＯＫ！でした。
一連の検査結果では生検でのリンパの核異常のみ。
ゆえにＰＵＶＡ続く・・・

携帯で撮ったのではっきりしていませんが
私が住む愛媛と広島を結ぶ「しまなみ海道」です。
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/simanami.jpg
2004年06月14日 (月) 16時04分

No.662 よかったですね。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

でもだからといって
休肝日返上はだめですよ？

しまなみ海道は一度渡っただけですが
帰りにパーキングに寄ったのが
丁度夕暮れ時で
空がだんだんに色を変えていく様が
本当にきれいでした。
2004年06月14日 (月) 19時17分
No.657 カキコミ一気
NAME:sato

おはようございます。
お酒は、仕事と称して飲まない日の方が少ない位でした。
風呂上がりと酒酔いの後は、やはり赤みが増す傾向になると思います。私の場合、今まで痒みの経験は一切ありませんでした。
糖尿病コントロールのために、1日1800ｋカロリーで体重調節しています。酒は3月から断っています。タバコも3月で禁煙しました。食事も血液サラサラをテーマに嫁さんが献立苦労してますが、もうかなり慣れたようです。作る方も、食べる方も。
体重も軽くなり、快便、血圧も正常値、肝機能も正常値になったようです。
オルゴールさん＞
札所巡りですかぁ、さすが本場。全部回るのにどの位の時間かかるのでしょうか？
私のＰＵＶＡマシンは全身用なので大きいです。形は四角柱の天井部分吹き抜け。底面積は畳半畳。高さ2メートルです。コブクロなるグループの曲、こんど聞いてみます。

深雪さん＞
今日診察ですか。
オルゴールさんと同様、良い結果になるよう心から祈ってます。皆、元気になれますように。

皆様＆まだカキコミしたことないメンバーさん＞
この掲示板にお邪魔して1ヶ月が経とうとしております。私の質問、愚痴話にも優しくお付き合いしていただき、皆様に改めてお礼申し上げます。
真っ暗な海に放り出されて、不安な気持ち200％の私にとって、灯台の灯りにも似た希望の光、心のより所になっています。
同じ病気になってこの掲示板までたどり着いたけれど、なかなかカキコミ出来ない方、また、ご家族の方、もしいらっしゃいましたら、なんでもいいです書いて見て下さい。どこかが楽チンになるはずです。
2004年06月14日 (月) 10時35分

No.664 血液サラサラは、
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

お酢と玉葱がいいそうですよ。
某国営放送の「ためしてガッテン」
っていう番組でやってました。
それとこないだ新聞に出てたのですが
野菜とお魚中心の食生活がやはり
日本人の体質には一番良いそうです。
（頭も良くなるらしいです。私にはまだ
　その効果の程は顕著ではありませんが）
ここ数年は、黒酢を飲んでいるので
最近は努めて玉葱を摂ったりなんかして。
昨日も姉が家庭菜園で作ったという
それは見事な（巨大なともいう）
レッドオニオンを持ってきてくれたので
鰹のタタキと、アジの南蛮漬けと
じゃがいも（これも姉の所の収穫物です）
のサラダに、大量のオニオンスライスを
投入してみたり。
小さい頃は玉葱の欠片も口に入れない
恐ろしく偏食な子供だったのですが
（ご飯と玉子焼きと、それから
　果物の缶詰で育ちました？！）
今では鍛えられてすっかり好き嫌い無し。
オニオンスライスにポン酢とカツオ節を
かけただけでもお皿いっぱい食べれます。
（と、こんなとこでイバってどうする）
2004年06月14日 (月) 19時21分

No.666 あ、玉葱は
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

加熱すると、効果減だそうです。
　＞血液サラサラ効果。

深雪さん、結果どうでしたか？
2004年06月14日 (月) 19時47分

No.671 ３年前
NAME:オルゴール

香川だけのこしていて5月と6月の2日で香川は回りました！私は車で行くので１回に１０か寺とか回ります！日曜とかに行くので日にちはかかりますが歩いて回る方もたくさんいます。
歩いては本当に大変だとおもいます。
2004年06月14日 (月) 22時25分
No.654 今日
NAME:オルゴール

８８か所巡り行ってきました！
今日で８８か所すみましたぁ～
病気平癒祈願してきました！
みなさんが良い方向にむかいますように！
深雪さん放射科へいかれるのですね。
不安かもしれませんが、頑張ってください！
一番よい治療方法が見つかってよい方向にむかいますようにー
私も頑張ります！
2004年06月13日 (日) 19時21分

No.665 わたしからも
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

オルゴールさんの本願成就を
心から祈ってます。

コンサートも楽しんできてね♪
2004年06月14日 (月) 19時31分
No.650 紅斑の痒み＆赤み
NAME:jun

深雪さんはお酒を飲んで顔が赤くなるタイプですか？　私は一口飲んでも真っ赤ッカ！　足の先まで赤くなります。（若い時から）
このような事柄も　関係があるんでしょうかね？
痒みは現在は９８％ぐらい無いです。
紅斑が酷かった時期（病院を変えた前後）は、
かなり痒かった。　でもminaさんのように、寝付けないほどでもなかったようです。
2004年06月13日 (日) 09時27分

No.651 お酒
NAME:深雪

２０代の頃は全然顔に出ないタイプでしたが、段々年が進むに連れて、ほんのり出るようになって来ました。

明日、放射科の診察を受けに行きます。
入院中からあった腫瘤ですが、ビオガンマが効いて今は、中心から組織が崩れて来ているような状態ですが、それ以上に腫瘤の勢の方が強いようで、初めは1.5cmだったのが今では3cmにもなってます。医師にもビオガンマが効かなければ放射線を使いますと、言われています。だだ、何回も放射線は使っているので、可能かどうか専門の医師に見てもらいます。出来れば、私もこの治療方法は使いたくないので、ビオガンマを打つ回数を増やすことで解決できればと思うのですが、今度医師に聞いてみます。
2004年06月13日 (日) 14時43分
No.638 そう言えば
NAME:そそっかしいjun

アルコールの好きな方が多いようですが　皆さんはアルコールを飲んで紅斑は変化ないですか？　私はもともと強いほうではない・・と言うかビールをグビグビと飲んでｸﾞﾗｽから口をはなすともうオシマイ。　　なのですがその少しを飲んでも　紅斑の赤みが強くなるような気がするのです。　一度先生に伺った事があるのですが「気になるようでしたら　やめておいたら・・・」との事でした。
飲まずにいられない、というほどではないのですが、タマーにゴクゴク　グッグッっていいですよね？
2004年06月11日 (金) 19時15分

No.643 紅斑の赤味・・・
NAME:mina

は、私もそう思います。赤味は増しますね。
ちなみに皆さん、普段から「痒み」は　ないですか？
私は紅斑が出来てからずっと、痒みもともなっていて、年々強くなってきていました。
治療を始めてから、かなり痒みは治まりましたが、その頃は普段から何をしてても痒くて、寝付けなくて寝不足になるくらいでした。
そんな状態だったので、その頃お酒はもちろん無理でしたね。３年くらいは、禁酒でした＾＾。
今は治療で痒みもだいぶ治まっているし、医師に聞いてみたところ、少しくらいなら飲みすぎなければ、飲んでも大丈夫！との事でした。
医師からＯＫ！もでたし、久々に少し飲んでみようと、３年ぶりに飲んでみたら、やはり痒みは少し増しますが、昔ほどではないので、大丈夫みたい！と解禁となりました＾＾。
治療を始めた最初の頃は、痒み止めを飲んでいたので、お酒は飲めませんでした。
薬の種類によっても、お酒はダメですよね？
2004年06月11日 (金) 22時16分

No.649 足の裏
NAME:深雪

おはようございます。
へ～、そうなんですか。医師にはお酒のことは聞いたことはありませんでした。
確かに紅斑の酷いときはかなり痒みがありましたが、お酒を飲んだから特に紅斑や痒み酷くなったということは無かったようでしたが（と言うか、気が付かなかったのかも）、やはり程ほどにしないとイケないでしょうね。

minaさん
足の裏に３期の「びらん」が時々とありましたが、私も、２年ぐらい前から時々、あります。
これは参考までに私の場合でが、カサカサして痒みから始まって、かき過ぎると水ぶくれになり、ジュクジュクして、出血を伴うこともありました。剥がれた皮膚を調べて水虫ではないことは分かりましたが、そこが菌状息肉症かどうかは、生検しないとはっきり分からないとそうで、足の裏はかなり痛いからと言われ結局しませんでした。
今は、足の裏もＰＵＶＡをしているので痒みもカサカサも消え、調子は良いです。
2004年06月13日 (日) 08時32分

No.655 お酒は
NAME:オルゴール

チュウハイをのむくらいなのですが、junさんと同じで顔が赤くなります。
私は飲まなくてももともと赤面症なのですぐ顔が赤くなります。コンプレックスの一つでもあります。痒みはPUBAを当てた２，３日がかゆいのですが薬を塗っていたらおさまります。
2004年06月13日 (日) 19時29分
No.634 御説教そのⅡ
NAME:そそっかしいjun

まいさん北海道いいですね～　私（雪まつりを見に）１度だけしか行った事がないんです。一年中で一番良い時期の今頃　食べるも良し！御花畑を歩くも良し！山を登るも良し！・・・とこの時期にいつかは行きたいと思ってます。
釧路湿原や知床へも行ってみたいな～～

satoさん　まいさんのおっしゃるとうり　病気になった御主人を傍でみている奥様もかなり辛いものがあると思います。
まいさん　どこの御主人も皆一緒みたいですね？　我が家も以下同文！
satoさんの奥様の気持ちよーく分かります。
satoさん《御説教そのⅡ》でごめんなさい！
奥様と二人三脚で　乗り切ってください。
2004年06月11日 (金) 16時27分

No.636 ヘタレですから
NAME:sato

思いっきり叱りとばして下さい。

手は上げないでね。
顔もイヤだし、ボディもイヤよ。
2004年06月11日 (金) 18時13分
No.632 １つ・・・
NAME:mina

どうしても、言っておきたい事が、
satoさん、情報集めは、とっても大切な事ですよ。
人様の経験でも、悪い情報でも、何でも絶対に知る事は、大切です。
まるっきりドクターを信じて、バカを見た昔の私の経験から感じた事です。
医療ミスや医療事故の多い中、知らなかったでは、すまされない事も沢山あります。
１番しっかりしくてはいけないのは、患者自身です。誰の命でもない自分の命は、自分で守らなくては、と。。。同じ病室のおばちゃんに言われました＾＾。確かにそうだな～と

でも、たぶん奥様の言っている事は、そうゆう事ではないのだと思いますが。。。
この掲示板んのある意味をわかってもらいたく、書きました。
2004年06月11日 (金) 16時19分

No.635 そーなんよねぇ
NAME:sato

ただ、私の場合、度を超していたかも。
それに対しての（引きこもり気味、思いこみ過ぎ）、説教だったと理解しています。
新しい情報、他の仲間の治療法は、常にアンテナ張っていくつもりです。
ただ、統計の数字にはいろんなマジックもありますから頭から信用は出来ないと思ってます。
今日はPUVA治療中、ドクターと機械の内外で２０分愚痴＆質問＆回答をしてもらってました。なんか教会の懺悔室みたかったです。
行ったことないけど＞教会
2004年06月11日 (金) 18時12分

No.644 やっぱり・・・
NAME:mina

自身が、１番よーく理解していますよね＾＾。
あとは、行動あるのみですね？？
情報は、うのみにしない方が良いですね。私も、そう思います。
2004年06月11日 (金) 22時36分
No.630 台風情報
NAME:sato

四国、近畿は大雨みたいですね。

パパ、オル、メロさんご注意！！
2004年06月11日 (金) 16時02分

No.639 今日は
NAME:オルゴール

すごい雨でしたぁ～
病院へ行く日だったのでやめょうかなと思っていたら夕方小降りになったので行ってきました。腕、背中、お腹、４０秒あてました。
satoさん、心配してお説教してくださる奥様、
大切にしてあげてください。きっと奥様もsato
さんと同じくらい不安だと思うから。。
明日は雨やむといいなぁ～
2004年06月11日 (金) 19時45分

No.641 止まない雨はないです
NAME:sato

必ず晴れます。

皮膚科＞部分照射でしたっけ？
腕入れて４０秒、背中４０秒、お腹４０秒ってカンジなのですか？
ジュールで換算というか、表現するといくつのなるんでしょ？＞４０秒照射って

で、照射前はパパとおなじで塗るタイプですよね。

今日も質問君でスミマセン。
2004年06月11日 (金) 19時55分

No.652 そうです！
NAME:オルゴール

各４０秒ずつです。
ジュールはわからない。。
私の通っている皮膚科にあるのは部分照射の機械で光の強さは一定で時間で調節するようです
satoさんの通っている病院の機械は大きいのですか？
2004年06月13日 (日) 19時05分

No.653 当てる前は
NAME:オルゴール

薬を塗ってすぐあてます。
最初塗って３０分おいて当てたらすごい火傷状態になってしまったのでそれからは塗ってすぐあてています。
2004年06月13日 (日) 19時11分
No.624 ご協力ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
NAME:mina

メロディさん、あすなろのパパさん、junさん、香さん、皆さん、私のくだらない質問につきたっていただき、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
意外とカラーの夢を見る人が多い事に、ビックリ？！です。私だけじゃなかったと安心しました。友達も驚いてました。
友達の話では、カラーの夢を見る人は心が繊細で、自分でも知らず知らずの内にストレスを溜めやすいと言っていました。この話はＴＶで　やっていたそうですよ。
私も最近は、嫌な夢は見ないですね。
不思議な夢は、よく見ます。こないだも、空にＵＦＯが飛んでいて、私の方に向かってくるんです。通り過ぎたのでハッと後ろを振り返ると、ＴＶで見た様な宇宙人が私の真後ろに！あまりに生々しくて変な夢でした＾＾。
みんなに、その話をしたら母も、若い頃　宇宙人にさらわれた夢を見たらしいです・・・
皆さんＵＦＯは、信じますか？
2004年06月11日 (金) 14時52分

No.627 夢の続き
NAME:sato

小学校の頃から、風邪引いて熱が高い時のみ見る夢があります。
三輪車に乗って必死に漕ぎまくってるんです。その夢を見た時の年齢の自分が運転しているんです。
今なら４５歳の私が三輪車漕いでいるんです。
でね、その三輪車の車輪が、どういう訳が三角なんですよ。だから、漕ぐたびガックンガックンして大変なんですよねー。

ＵＦＯ＞間違いなくいるでしょうね。
2004年06月11日 (金) 15時15分

No.629 随分、面白い夢ですね＾＾。
NAME:mina

かなり、笑ってしまいました。失礼ｍ（__）ｍ
ＵＦＯは、絶対いますよね！間違いない。
私、見ました！っていったら、信じるかなー？バカ言ってるんじゃないよ。とか怒られそう＾＾。
そうそう奥さんの話、聞きましたよ。
私は結婚もしてないので、偉そうな事は言えませんが、私も、病気をしてから彼や母親との喧嘩が、しょっちゅうです。でも、そう言ってくれる家族がいるって、とても幸せな事ですね！落ち込むsatoさんの気持ちも分かるけど、大切な家族に悲しい思いをさせてはダメですね。分かっていても出来ない事もあると思いますが、ゆっくり気長に、みんなで頑張りましょう！ファイトー！です。
私も頑張るぞー！っと。。。
2004年06月11日 (金) 16時01分

No.631 そそ
NAME:sato

一人で悲劇のヒーローみたいな顔しないでよ！！　とも言われましたぁーー。
2004年06月11日 (金) 16時04分

No.633 悲劇のヒーロー？
NAME:mina

悲劇のヒロイン？じゃないですか？
男だからヒーロー？？
2004年06月11日 (金) 16時22分

No.640 おくばせながら
NAME:オルゴール

minaさん私も夢はカラーです。
昔はよく同じ街がでてきました。でも現実では
行ったことのない街です。そこで必ず迷子になるのです。でも最近は見なくなりました。２日前に見た夢は７月に行くコブクロのライブが
中止になって嘆いているのです。
あ～夢でよかった！
2004年06月11日 (金) 19時54分

No.642 こぶくろ
NAME:sato

よりもレバーとかネギマの方が好きです。

レバーはタレ、ネギマは塩でね。
2004年06月11日 (金) 20時00分

No.656 コブクロ
NAME:オルゴール

の曲はいいですよぉ～
こんなにファンになる歌手はひさしぶりです！
でもレバーもネギマもいいですねぇ～
いやぁ～焼肉がたべたくなってきたぞぃ！
ハハ！
2004年06月13日 (日) 19時40分