No.690 皆さん、ごめんさないｍ（_ _）ｍ
NAME:mina

ＮＯ６７２の私の意見によって、不愉快な思いをされた方がいたら、ごめんなさいｍ（_ _）ｍ
私も、あすなろのパパさんと、全く同じ意見です。
皆さんとこの掲示板で、本音で語りあえればいいな？と、思っています。
何も考えず、安易に思ったままを書いてしまいました。悪気はないです・・本当に、ごめんなさいｍ（__）ｍ

深雪さん、
私もメールしてもいいですか？

オルゴールさん、
世界の中心で・・は、まだ見てないのです（；＿；）すごく、見たいです。オルゴールさんは見ましたか？

メロディさん、
情報紹介の仕方、あんなに丁寧に、すごく分かりやすく、作っていただき、ありがとうございます。さっそく試してみますね。

あすなろのパパさん、
メールありがとうございます。
私も、メール送りましたよ。
2004年06月16日 (水) 13時46分

No.694 どいたしまして。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

そんなに喜んで頂けて、私も嬉しいです。
（また何か言いつけてやって下さい・笑）
2004年06月16日 (水) 17時16分
No.686 ＪＵＮさん江＞ＨＰ翻訳はココ
NAME:sato

http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html

ここのWEBページ翻訳の所に、先ほどの英国菌状のＨＰアドレス入力すれば、たどたどしい日本語ですが、なんとか読めます。
2004年06月16日 (水) 11時49分

No.687 これはすごい！！！
NAME:あすなろのパパ

いろいろあるものですね！
英国菌状のＨＰもすごいし、
この翻訳ＨＰもすごい！
即、お気に入りについかですね。
参考にさせていただきます。
2004年06月16日 (水) 12時32分

No.689 ほんとに、すごい！
NAME:mina

私も、さっそくお気に入りに追加しました！
世界各国にも、同じ病気の方が沢山いらっしゃるのですね？やっぱり女性の方が多いみたい？satoさん、貴重な情報、ありがとうございます。いや〜本当にすごい！！
下の翻訳ページは、前にメロディさんからも紹介され、やっぱりお気に入りへ＾＾。
皆さん、すごいですね！
2004年06月16日 (水) 13時31分
No.685 英国版菌状息肉ＨＰ
NAME:sato

翻訳ソフトで読んでみましたが、なかなかのモノでした。

http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK
2004年06月16日 (水) 11時46分
No.683
NAME:深雪

皆さん、ご心配をおかけして申し訳ありませんでした。皆、それぞれ不安などを抱えているんですよね。
自分でも思っているより元気で、普通の生活をしています。こちらで書いたとおりフラメンコ教室にも通っていますし、その他趣味で色々な事をしています。したい事を出来る内に（程々にですが）と頑張っています。

不快感なんてとんでもありません。こちらに伺うようになって、もの凄く勇気付けられました。
病気や治療のことは家族以外には話した事など無く、ましてや同じ病気の人と話したことなど今までありません。
こちらでは皆さんが色々な情報や治療方法などを書いていただいていますので、凄く参考になっています。

今さらながら、こちらの掲示板を作って頂いたあすなろのパパさんと保存のページ管理人のメロディさんに感謝です。

そして、まだ掲示板に参加した事のない方、初めて書くときは本当にドキドキですが、恐くないですよ（笑）是非、参加を♪♪♪

satoさんメールありがとうございました。
メール付けていない人が多かったので、ただ単に外して以来そのままにしていただけです。今回から付けましたので、良かったらいつでメールして頂いて良いですよ。
2004年06月15日 (火) 20時08分
No.681 私も
NAME:オルゴール

あすなろのパパさんと同じで１期ですが最初の生検をしたところはだいぶ大きくなっていて７センチくらいあったと思います。始めてPUBA
を当てたときはすごい火傷状態になりとても不安だったのを覚えています。背中も同じようになりこの治療で本当にいいのか疑ってしまいました。でもメロディさんに助けてもらってこの
掲示板に出会えて本当に心の支えになりました
私もあすなろのパパさんと同じ気持ちです。
こんな私ですがこれからもよろしくお願いします。
2004年06月15日 (火) 19時38分
No.680 「URL貼り付け＆書き込みのコツ」について。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

せっせと図解を作成していたら
あすなろのパパさんに
先を越されてしまいました（笑）
あすなろのパパさんの説明で十分なのですが
せっかく作ったので、一応こちらもどうぞ。
http://www.geocities.jp/orgelmelody/keijiban
2004年06月15日 (火) 17時10分

No.691 うれしい〜o(>_<)o
NAME:mina

感激です！ありがとうございます。
2004年06月16日 (水) 13時49分
No.677 ごめんなさい
NAME:jun

minaさん　深雪さん、確かにお二方の言われるとうり、その立場によって危機感や不安感等々は違うと思います。
私のような　まだ経験のない者が一丁前な意見など言える立場ではない。そして『不安』も次元の違う事柄かも知れませんね。
今までの私の言動　御許し下さい。
2004年06月15日 (火) 15時31分

No.684 どうして？
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

私、junさんの書き込み
すごく好きですよ。
2004年06月15日 (火) 23時15分

No.692 全く
NAME:mina

そんな事ないですよ。
本当に、こちらこそ、ごめんなさいｍ（__）ｍ
junさんの書き込みは、いつも人生の大先輩として、勉強になります。為になりますよ。
これからも、ヨロシクお願いします。
2004年06月16日 (水) 13時54分
No.674 質問！
NAME:mina

どなたか、
ＰＣ初心者の私にも、教えてください！
いつも皆さんに情報提供していただいて
いるばかりで、私も！と思い探していたら、
いい情報を見つけてきました＾＾。が・・
どう載せればいいのか、解らず・・・
日付の横にホームとあって、
クリックすると見れるようにするには、
どうすればよいのですか？
ただ単に、書き込みの下のホームページの
ところにアドレスを貼り付ければ
良いのですかね？
え〜今更？っといった感じですが＾＾
どうか、教えてやって下さいｍ（_ _）ｍ
2004年06月15日 (火) 12時59分

No.675
NAME:深雪

下のホームページの所にアドレスを貼り付けるだけだでそこへ飛べるたように思いましたが。思い込んでいるだけで違うかも。

minaさんの言われるとおり危機感について、すみません私もやっぱりそれは感じます。

顔ですが、眉間のところで、放射線を当てにくい位置になり、特に目に近いため目を保護する必要があるため、ここは照射するかどうか分かりません。照射しなければビオガンマを打ちます。通常、放射線を照射する所は、注射は打ちません。と言うか放射線だけで腫瘤は引きます。
リンパ節の生検はしたことが無いのですが、どのようなことをするのでしょうか？骨髄の検査もしたこと無いです。
大学病院で担当して頂いた医師は、ガリウムシンチでも分かると言っておりましたが、何か心配になって来ました。
2004年06月15日 (火) 13時22分

No.676 ホームページ紹介添付
NAME:sato

minaさん、深雪さんの書かれていた方法でＯＫです。

深雪さん
今も使われているかどうか不安でしたが、メール送らせて頂きました。お時間ある時、見て下さい。
2004年06月15日 (火) 14時33分

No.678 他のページ紹介について
NAME:あすなろのパパ

最近はこの「メッセージ」の欄に直接アドレス（ＵＲＬ）を入れればそこからリンクできます。
例えば 私が書き込んだ　No.658　のようにしておけば、
アドレス（ＵＲＬ）の上にカーソルを持っていけば、指マークになりクリックをするとそのページに飛びます。

また自分のメールアドレスを知らせたい時は
上の「メール」の欄に入れておけば
下の日付の左側に「封筒」マーク？が出来ます。
そこをクリックするとメールを出すことが出来ます。
参照　No.658　です。
私のメールアドレスです。

以下の意見について
**************************************
この掲示板を読んでいて、たまに思う事があります。今現在１期の人達と、３期の人とでは、危機感というか不安感というか、何というか・・・違いますよね？
***************************************
ごめんなさい、この違いを埋めることは出来ないと思います。
正直 腫瘤とか放射線治療について１期の私には実感としてわかりません。
また同じ１期でも、病名を宣告されたとき、
いろいろ情報が伝わり自分の状態を把握できた時、
家族のこと、年齢のこと、仕事のこと、・・・
それぞれ同じ人でも同じ状態であるとは限りませんよね。

ただいえることは、この掲示板に参加している人はみなさん程度こそ違え同じ不安を持っているもの同士情報を分かち合い少しでもそれを軽減し合おうとしていることだと思います。
今の自分にはまだ直接必要としない情報でも他の人に役立ちそうな情報を見つけるとお知らせしたり、
その時々の自分の不安、疑問を書くことにより他の人、これから新しく訪れる人の参考になるのではないか・・・・
要は自分と同じ不安、悩みを持つ人たちの精神的手助けになりたいと言う気持ちだと思います。
ひいては自分の安らぎにもつながると考えます。
書くことにより誰かにうなづいてもらえるだけで安らげることもありますよね。
おかしな言い方になりますが、
こうしたことを掲示板上とはいえ話し合いが出来るようになったことが、
みなさんと本当の仲間になりつつある証ではないかと思います。
この掲示板を立ち上げた私にとっては非常に嬉しい限りです。
病気のこと、パソコンのこと、写真のこと、
いっぱい色々なお話しをしましょうよ！！！！

ただ一つだけお願いがあります。
また検索サイトから消えてしまっていて最近ニューメンバーが増えませんが、
現在のメンバーだけの掲示板にならないように、
常にニューメンバーが気軽に参加しやすい雰囲気づくりにだけは気を配っていただければ嬉しいのですが・・・
2004年06月15日 (火) 15時47分
No.669 おすすめは
NAME:オルゴール

コブクロのDOORー
黒田さんの「行くしかないだろう」と力強い声にそうだー行くしかないんだ！頑張るぞ〜と力が湧いてきます！アルバム「STRAIGHT」もおすすめ中でも「手紙」は泣けます！
satoさん、メロディさんありがとうございます
コブクロファンを増やそうとしてたりして！
みなさんは歌手でファンの方とかいらっしゃるのでしょうか？
おすすめの歌とかありますか？
あったらぜひ教えてください！
2004年06月14日 (月) 22時10分

No.673
NAME:mina

オルゴールさんは、
コブクロのファンだったのですね＾＾。
コブクロも、いいですよねー。
私は、特定のファンとかは、ないですが、カラオケとかよく行きますよ＾＾。
歌を歌うのは大好きです！大きな声をだすとストレス発散にもなりますからね＾＾。
入院中によく聞いていた曲は、aikoのアルバムで、かなり勇気づけられましたよ。歌って本当にいいですよね。
今１番好きなのは平井堅の、「瞳をとじて」です。オルゴールさんに是非、おすすめです＾＾。
かなり、夜更しをしてしまいました。
でわでわ、おやすみなさ〜い。
2004年06月15日 (火) 00時42分

No.682 minaさん
NAME:オルゴール

私もカラオケ好きです！
「瞳をとじて」世界の中心で愛をさけぶ
ですね！見にいかれましたかぁ？
香川県で撮影したみたいですよぉー
見にいきたいなぁと思っています！
2004年06月15日 (火) 19時47分
No.667 放射線治療
NAME:深雪

今日、放射線科の診察を受けてきました。
はっきり決まった訳ではありませんが、やはりこの方法になるようです。放射線は痛くも痒くも無く、ベットに寝て光を当てるだけ。今回は週３で全部で１０回の予定で、今残っている腫瘤に対しての部分照射です。放射線は当てれば必ずひきます。
治療の前に、木曜日に腫瘤の深さとかを見るためにCTの検査、そして、内臓のチェックのためのエコーを金曜日に、治療は来週になる予定です。
週３の放射線治療と週１のPUVA、（顔面へのビオガンマも多分するのだろうな）考えると憂鬱ですが、頑張ります。
2004年06月14日 (月) 19時54分

No.668 みんな一緒に頑張りましょうよ
NAME:sato

年齢、症状、住まい、性別、いろいろですが、頑張りましょ。
週３回の治療となると時間的にも大変だけど、痛くも痒くもないのなら、まだ救われるじゃないですか。＞放射線治療

これで、腫瘤も出てこなくなると言い聞かせて乗り切っていきましょうよ。

私も気合い入れて頑張ります。
2004年06月14日 (月) 20時34分

No.672 深雪さんへ
NAME:mina

治療かなり、大変そうですね。
こんな事を言うのは、どうかと思いますが、
やっぱり、この掲示板を読んでいて、たまに思う事があります。今現在１期の人達と、３期の人とでは、危機感というか不安感というか、何というか・・・違いますよね？本当に、言いたくないですけど、ちょっと違うな〜と感じる事があります。
でも、それは、皆それぞれに感じているのかも知れないですね。すいません。
深雪さん、私の数倍は今までも長い年月、治療を頑張ってきたと思います。
顔の注射とかも、あれは、かなり痛いですよね（；＿；）
放射線をやっても、注射はやらなくてはならないのですか？
腫瘤は、３ｃｍって大きいですね？私は１番大きくても１．５センチくらいです。
本当に、治療大変だと思いますが、お互い頑張りましょうね！
ちなみに、深雪さんは、リンパ節は大丈夫なのですか？生検とか　しました？
2004年06月15日 (火) 00時29分