No.730 最近、
NAME:mina

ＮＥＷメンバーの人、入ってきませんね？
やっぱり検索にヒットしなくなってしまったからですよね？
寂しいー（；＿；）

確か前に、あすなろのパパさんが、
可溶性ＩＬ−２Ｒレセプターの結果が・・
と書かれていたと思いますが、私も月に一回の血液検査で、毎月その項目をチェックしてますよ。
え〜と、生化学･免疫検査のsIL-2Rです。
私はリンパ節も腫れているので、入院当時は、だいぶ数値が高かった様ですが、今はビオガンマで抑えられている様で、徐々に下がりつつあります。それでも、４００〜５００代をさまよっています。
標準は、５００以下だそうですね。

たまたま、こんなのがありました。
http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/hotai/ir-2r.htm
2004年06月19日 (土) 21時06分
No.726 遅くなりました。
NAME:mina

satoさん、
皆さんやsatoさんに比べたら、お恥ずかしいくらい　そんな大した情報ではないので、申し訳ないですが、一応。
雑誌を読んでいて、気になる事が書いてあったので、調べてみました。
｢ＰＵＶＡ内服の方のみ」の情報です。
コロネオ現象？どう思いますか？
私は不安になったので、お店で聞いてみようと思っています。

http://acuvue.jnj.co.jp/product/uv/uv03.htm
2004年06月19日 (土) 14時09分

No.727 予防するに超したことないですよね
NAME:sato

ＰＵＶＡ治療中に病院から出されるサングラスは、２種類あります。私が使うのは、普通のサングラス風なんですが横、上、下も光が入らなく工夫されたタイプ、もう１つはスキーのゴーグルタイプです。
通院時の為に購入したのは、顔の局面に貼り付くようなカーブがあるタイプです。
コロネオは無いと思います。
まっ、サングラスかけて車の中では、目つぶっていますけど。
2004年06月19日 (土) 15時09分

No.728 ですよねー。
NAME:mina

私がかけてるサングラスは、市販のものです。
ゴーグルタイプは、病院でも借りれるですが、お年頃なので＾＾、見た目がちょっと・・・と言う事で、なるべく顔にフィットする様なものを自分で探してきました。
大きめなので、私のサングラスも、横からは光が入ってきそうもないのですが、電車と歩きで通っているので、一応　心配です。
私は機械の中では、目をつぶる様に言われましたが、普段はそうゆう訳にもいかないので・・。
建物の中でも、少量だそうですが蛍光灯の光に紫外線が入っているらしいですよ。
と、言っても多分、satoさんに、そう言われると、大丈夫な気もしてきました＾＾。女性の場合はＵＶカットの帽子で光が入らない様にしてもいいですしね＾＾。私はかなりの心配性ですね＾＾。
satoさんのかけているゴーグルタイプは、絶対に光、入ってこないですものね。本当は、それが１番いいのですが・・・
電車の中で、それをかけるのは、ちょっと勇気いります。
でも私にとって、１番いいのは、このコンタクトだけで、ＵＶカットできれば、サングラスもかけなくていいのにな〜と、思ったのですが・・・無理かな？
やっぱり私は、お店の方に聞いて見ようと思っています。
サングラスかけて、病院を歩くの、すごく嫌なんですよ。若さゆえに白い目で見られるのでｆ＾＾；
何だか、私こそ、私事になってしまって皆さん、すみません。
2004年06月19日 (土) 20時36分

No.731 minaさん
NAME:sato

目悪いの？
私は、近眼で乱視です。
だから病院までの道中でサングラスかけると、視界ひどく不良です。度付きではないので。
病院内は、外の紫外線入らない事を前提に、いつものメガネにかえて治療までの時間潰しに読書しています。
PUVA機械の中では、病院貸し出しのサングラスを着用します。
やはり、可能であれば、屋外は帽子、サングラス、コンタクト、病院内は、サングラス、コンタクトがベストではないでしょうか。

病院内でのサングラス、他人の白い目＞気にしない方がいいですよ。自分が思っているほど、他人は見てないです。ましてや、サングラスしてれば、他人の目は白く見えないでしょう。（つまんねー）
病院内で、外からの日差し入らないトコで待つのであれば、サングラス不要と私は言われてます。私の場合、ＰＵＶＡ治療中にしても、サングラスしてれば目開けてもいいとか、医師の指示もバラバラですよね。
2004年06月19日 (土) 21時23分
No.721 すみませんでした。。
NAME:オルゴール

satoさんが紹介されてたHPの事を深く考えないで分からないよぉと書いてしまったりメールの事も自分事だし好きな歌手の事を書いてしまったり私の書き込みでいやな思いをされた方がいらっしゃるとおもいます。
本当にすみませんでした。。。
2004年06月18日 (金) 19時20分

No.723 おはようございます
NAME:sato

オルゴールさん、どうしたの？
何も問題ないじゃない。

この間パパさんも言ってたじゃないですか。
病気のこと、パソコンのこと、写真のこと、
いっぱい色々なお話しをしましょう！！！！

メールやパソコンは、慣れれば大丈夫。
歌や食べ物の話題がない掲示板て、寂しすぎると思います。
2004年06月19日 (土) 07時55分

No.729 そうですよー。
NAME:mina

また、歌の話しましょうよ！
何だか最近、みんなで謝り合ってますよね＾＾。
私が種をまいた様で、余計な事を言ったばかりに、
それこそ、ごめんなさいｍ（__）ｍ...あっ！また、謝っちゃった＾＾。
2004年06月19日 (土) 20時42分
No.718 もうすぐにほん
NAME:マロ

PCのちょうしが、なかなか よくなりません。
6/20から 2しゅうかんほど にほんに いきます。おいしいものが たべられるぞ。
2004年06月18日 (金) 05時46分

No.719 ふふっっ(^_^)
NAME:まい

なんだかとても微笑ましい書き込み。
ほんとに、美味しいものが食べられそうな、
嬉しさの伝わってくる。

つかの間の日本、楽しんでくださいね。
2004年06月18日 (金) 15時17分

No.720 只今、帰宅
NAME:sato

病院から、戻ったトコです。
２０分のＰＵＶＡは、サウナ状態でした。
タオル持参で入ってます。
日焼けは間違いないのですが、治療効果が出ているかかは、？です。
あと１ヶ月後位に、治療効果みるために生検するらしいです。

リロさんが言われたように、梅雨はドコってカンジです。日差しは、夏です。サングラスしててもかなり明るいです

マロさん、どこで過ごされるのですか？＞日本での休暇

久々にマロ家全員集合ですか？
楽しみでしょうねー。
日本滞在中もネット可能なんでしょ。
ネット喫茶もあれば、電気屋さんや図書館でも出来ますものね。

では、またぁー。

そだそだminaさん、この間書き込まれていた、新情報添付の件、どんな情報だったのですかぁ？
2004年06月18日 (金) 17時45分

No.722 おすしとか
NAME:　メロディ＠保存ページ管理人

おさしみとかてんぷらとかおそうめんとか
おいしいおまんじゅうとかくだものとか
いっぱいたべていってくださいね。
2004年06月19日 (土) 00時21分
No.717 梅雨のなかやすみ
NAME:リロ

こんばんわ。
梅雨とは思えぬいい天気。うれしいですね。
でも週末からまた雨が降るらしい‥それはイヤだけど強い日差しに気をつけなくていいぶんは良いかといいことさがししたほうがいいですね。
先週頚部のリンパ節から腰までＣＴ検査をしました。頚部のリンパ節は通常より少し大きくなっているけれどそれは腫瘍によるものかどうかは半年か１年後にまた検査して大きくなってたら何らかの治療をすることになる。
今は様子をみるだけだそうです。
なんとなく不安っていう感じでしょうか‥まぁまだどうともないんだから、普段どおり元気にがんばろう！って気持ちをきりかえるきっかけがほしくて書き込んじゃいました。
ちょっと落ち込みモードのリロでした。
2004年06月17日 (木) 22時23分
No.711 おはようございます
NAME:jun

みなさん　お騒がせで申し訳ありません。
能天気な私の書き込みで　いろいろ皆さんにご迷惑をかけました。
これからも宜しくお願いします。
これからも何かトンチンカンな書き込みや何やらあったらドンドン　ビシバシ言って下さいね
2004年06月17日 (木) 09時08分
No.708 ＩＥ活用術。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

『このページの検索』について。

検索でこんなサイトをみつけましたので
こちらを参考にしながらご説明を。

【リソース：悪性リンパ腫治療剤】
http://www.fukumi.co.jp/mm/add/mp_lymphoma.htm#tositumomab

日本語のサイトですが、下の方に英語の文献がありますね。
こういう時この中から「菌状息肉症」だけを探すには

インターネットエクスプローラのツールバー（上の横棒）の
「編集」→「このページの検索」を使います。

この検索ダイアログ（四角の小さい画面）の
「検索する文字列」に　mycosis fungoides 　と入力して
「次を検索」をクリックすると簡単に見つけ出す事が出来ます。

ご参考まで。
2004年06月17日 (木) 00時33分

No.709 ちなみに
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

↑で、検出されたサイトはこちらです。

http://www.cancer.gov/cancerinfo/pdq/treatment/mycosisfungoides/patient/
2004年06月17日 (木) 00時35分

No.712 晴れてきました
NAME:sato

関東地方＞曇り後晴れ

この病気の分類（ステージ）にも、新旧というか3種類あるようですね。

日本、のがんセンターにもあるような、紅班期、扁平浸潤期、腫瘤期、内蔵浸潤期。

アメリカのがんセンターにある、日本に似たステージ分類。

3つ目は、ＴＮＭ分類。
これも最近さらに分類細かくなったようです。

私の場合、古い分類？だと紅班と扁平の境目。医者曰く、なんとも言えない部分もあるそうで。
ＴＮＭだと体表面積の10％を超えているのでＴ2（1Ｂ）となりそうです。

米国ＨＰの中に、長期追跡調査みたいな報告ありましたね。Ｔ1の中央生存値30年には驚きです。想像ですが、調査対象の治療開始時の平均年齢が40才〜45才前後ということなのでしょうかねぇ。
まっ、当時よりPUVA機械や外用薬等々も進化しているので、最近の患者さんに当てはめればもっと良い数値になるんでしょうね。

でも、数字に一喜一憂するのは止めようと思います。平均であり、過去の調査でもあり、外国の方の例であり、患者さんの体質食生活の違いもあるわけで。
私の主治医に、この事を聞くと「実際、わからないのよぉー、そういう調査もあるってことだけで」とおっしゃいます。
実際、日本人の平均寿命だって高くはなってるけど、晩年は寝たきりとかボケてしまって15年とか、数字の裏というか真実ってむつかしいですよね。

翻訳ソフトも、とんでもない表現してくれたり。あーあ、もう少し英語勉強しとけばと思ったりしてます。

マロさんを頼りにしていたりして。
2004年06月17日 (木) 11時14分
No.701 分からないよぉ〜
NAME:オルゴール

ﾊﾟｿｺﾝにまだまだ慣れていない私。。
さっぱり分かってないみたい。。
まだパソコンでﾒｰﾙもできません〜
HP,翻訳う〜んわからないなぁ。。
すみません。。
勉強しなくっちゃね！
minaさん私もまだ見てないですぅ〜
見たいなぁとは思ってるのだけど！
ところで今日は背中がとても痒いです。
日に当たったからでしょうか？
どうしてもこの季節日差しがキツイからなぁ。。服を着ていても透すみたいです。
みなさんは日に当たると痒くなったりしますか
？
2004年06月16日 (水) 22時16分

No.715 オルゴールさんへ
NAME:　メロディ＠保存ページ管理人

クリックしただけで見れるように
Ｗｅｂ翻訳を通したページのアドレスを
こちらに貼り付けてみたんだけど
長過ぎて途中で切れてしまいます。
一回はうまくいってたのに
自分の名前を間違えて、編集したら
また切れてしまいました（泣）
（「オルゴール＠保存ページ管理人」
　　なんて書いちゃってました）
ここでは長過ぎるようなので
ＰＣ宛てに送っておきましたので
また、お父さんに手伝って貰って
読んでみてください。
それから、翻訳ソフトの使い方は
以前に説明したのがありますので
保存ページで過去の記事を探してみてね♪

パソコンメールについては
アウトルックでもWebメールでも
「メール作成画面を使って」という
基本的な操作は一緒なので
頑張って練習してください。
で、出来るようになったら又言ってね。
フリーメールを取るお手伝いをしますので。

何だか、私信ですみませんでした（ぺこ）
2004年06月17日 (木) 16時54分

No.716 メロディさん
NAME:オルゴール

どうもありがとうー！
頑張るね！
本当にいつも感謝です！
2004年06月17日 (木) 19時43分
No.700
NAME:深雪

すみません。危機感云々とは、私の愚痴です聞き流してください。一人で悩んでいたり、気持

明日、ＣＴの検査してきます。検査する所は、いまある腫瘤のところで、中の深さとかを調べるようです。

satoさん情報ありがとうございます。
さっき行って来ました、所々変な翻訳になっているようですが何となく分かります。
2004年06月16日 (水) 22時05分

No.702 深雪さん
NAME:オルゴール

愚痴いつでもOKです！
私のほうこそすみません。。
私の書き込みで気分を悪くされていなかったらいいのですが。。。
心配です。。。
明日CT検査頑張ってください！
2004年06月16日 (水) 22時26分

No.703
NAME:深雪

そそっかしくてすみません、また途中で送信しちゃいました（削除キーを今度は入れますね）

二行目の続きです。

一人で悩んでいたり、落ち込んだりした時
こちらに書込みすることで、気持ちが凄く楽になるんです。文章能力の無い私ですので、時々変なことを書くかもしれませんが、また、愚痴を言っていると、軽く聞き流してください。
こんな私ですが、これからも宜しくお願いします。

minaさん、いつでもメールして頂いて良いですよ。他の方もよろしかったら何時でもどうぞ(^◇^*)
2004年06月16日 (水) 22時31分
No.695 satoさん　いつもどうも・・・です
NAME:jun

翻訳やっとの事でたどり着けました。　
慣れている方は何故？どうして？（たどり着けないの？）って思うんでしょうね。
私も、たどり着けた今になると、どうして？何故？たどり着けなかったのかな？って・・・
ヤンナッチャウヨ！
でも不安！です。　皆さんが見ているページでは　ないような気がするんです。
だってね、minaさんが言っているような　「女性」が出てこないんですよ。
どうしてかな〜〜〜
2004年06月16日 (水) 17時57分

No.698 えーーーと
NAME:sato

minaさんが、書いていた女性云々はねぇ、
英国真菌症ＨＰの皮膚のＴ細胞リンパ腫ガイドの中の男性と女性の発生比率について書き込まれたのだと思います。

「それは、100万人当たり約2の発生率と共に、非常にまれな疾病です。 これは1年当たりアメリカで約1000の新しいケースを表わします。 図はショーを公表しましたが、男性は、疾病を持つ女性より2倍ありそうです」

多分、辿り着いて居るんじゃないでしょうか。＞黄色いページで、左側にサブメニューがあるＨＰですよ。
2004年06月16日 (水) 18時21分

No.704 う〜んと・・・
NAME:mina

私が見たのは、調査結果！のところの表ですが・・・
あれ？男性の方が多いのですか？？
junさん大丈夫、私なんか読んでも、よく理解してないみたいです＾＾。
2004年06月16日 (水) 22時35分

No.714 男女比
NAME:sato

あのＨＰを訪れた方を対象にした調査結果では、女性が多かったということじゃないでしょうか。

病気全体を世界的に見た場合は、男性患者の方が多いみたいですよ。

私も、さらっとしか見てないので断言できませんが。
2004年06月17日 (木) 11時40分