No.760 お久しぶり?です。
NAME:

毎日のように覗いているのに、まとまった時間が取れず、ロム専になってしまいましたm(__)m

>オルゴールさん、私も背中のヒリヒリが続いていたんですよ。
で、PUVAを1分から45秒に減らしてもらい、医師からは、かゆみや痛みのある部分に、ステロイド剤を、ほんの少し塗るようにと言われ、そのおかげで、昨日から痛みは無くなりました。

>SATOさん、健康管理ばっちり!のようで、良かったですね!これからも、その調子で頑張って下さいね。
実は私も、ほんの少しいいニュースがあるんです。ここしばらく、経過観察中の病気があるんですが、先週定期検診に行ったら、なんと正常の範囲と言われました。自然治癒かぁ?
嬉しくて、お花とシュークリームを買って、家に帰りました(^^)
また4ヶ月後に検査ですけどね(>_<)

>深雪さん、治療はいかがでしたか?
確か、今日からですよね?
PUVAだけの私でさえ、治療の日はぐったりして、何もやる気が起きません。
深雪さん、お疲れが出ませんように。そして、よい治療効果が出ますよう、お祈りしています。

>minaさん、お若いから、きっと余計に辛いんだろうなと、サングラスのこと、読んで思いました。私くらいになっちゃうとね、フンって感じで、人が見ようが、知らん顔できるんですけどね。おばさんは、やっぱり図々しいかも。
頑張って下さいね。これしか言えなくてゴメンナサイ。

>あすなろのパパさん、いつも思うのですが、ロマンチストな方ですね!
お人柄が、写真に表われてますね。

2004年06月23日 (水) 18時39分


No.763 香さん
NAME:オルゴール

お返事ありがとうございます!
香さんも背中ヒリヒリだったのですね。
私も少し強めのステロイド剤をもらってつけています。だからかなぁ昨日よりはましみたいです。なんだか私だけじゃないんだぁと思うと勇気ずけられます。すみません。
香さんも治療頑張ってくださいー
2004年06月23日 (水) 19時13分
No.759 ひと休み、ひと休み。
NAME:あすなろのパパ

これは30年ぐらい前、砂浜でひろった貝殻です。一番小さいのは1mmぐらいしかないのですよ。
2004年06月23日 (水) 16時42分


No.761 しばしのご無沙汰でした。
NAME:メロディ

こないだの台風で
うちのクイントリックスの
カラーアンテナが飛んでしまったので
拾いに行ってました。

ではなくて、PC不調でリカバリに励んでおりました。
後もうちょっと。ふう・・・。

それにしても、あすなろのパパさん
なんだか、ロマンティックですねえ。
2004年06月23日 (水) 18時40分


No.762 わぉ!
NAME:

私とメロディさんって、なんて気が合うの?
まるでツインズみたい!
と言ったら、メロディさん、怒っちゃいますよね(爆)
まるで仲の良い親子みたい!と、言い直しておきます。
2004年06月23日 (水) 19時02分


No.765 ほんとだぁ〜
NAME:オルゴール

おんなじ事をおんなじ時間に思うなんてなんだか不思議だけど素敵ー
昔、貝殻を集めていた時の事を思い出しましたぁ〜あんなきれいな貝殻がある砂浜なんて
きっと海もきれいだったのだろうなぁ〜
ひと休みできましたぁ!
あすなろのパパさんありがとうございます!
2004年06月23日 (水) 19時39分


No.778 いえいえ、香さん
NAME:メロディ

まなちゃんかなちゃんとでも
きんさんぎんさんとでも
裕子と弥生とでも
リンリンランランとでも
ザ・ピーナッツとでも
ザ・リリーズとでも
こまどり姉妹とでも
呼んでくださいっっ。

熱烈歓迎です?
2004年06月24日 (木) 22時28分
No.754 やっぱり
NAME:オルゴール

火傷状態になっていました。。
少しPUBAお休みです。
それから前minaさんが書かれてた生化学・免疫検査SIL-2Rは血液検査で分かるとかかれていましたがみなさんも検査されているのですか?
気になったから今日先生に聞いたら検査しなくてもいいといわれたのですが不安です。
分からないからなお不安も大きくなるのだと
思います。
2004年06月22日 (火) 19時31分


No.758 こんばんわー
NAME:sato

今日は、糖尿病の退院後の初外来でした。
といっても同じ病院ですが。
眼科で、糖尿病から移行する網膜症の検査をしました。これは1年に1回のペースです。
問題なしでした。
待ち時間50分診察5分。
次は内科です。朝1で採血した結果を基に診察です。待ち時間2時間診察10分。
ヘモグロビンA1Cも5.8%で規定範囲、肝機能等々も問題なし。糖尿病は食事と運動でコントロールして結果が数字で出るので、言い方変ですがわかりやすい病気です。
糖尿病の内科医のひと言で皮膚科へ生検、病理検査、告知、入院、治療とあっという間の1ヶ月でした。内科医ドクターに改めてお礼を言ってきました。

オルゴールさんへ
SIL-2R検査ですが、私も昨日聞きましたが、「やってないですよ」の回答でした。「発疹が出てると高くなる傾向になるんですよね」とも言っていました。当然リクエストすれば検査してくれるのでしょうけど。
CTやガリウムシンチは1年1回ペースで受けてもらう予定と今から言われています。
週3PUVAが、いつまで続くのか、その後は週1なのか2週に1回なのか、そのへんに焦りというか、どうなるんだろうって心配は持っています。
私もPUVA内で動きすぎたせいか、蛍光灯に足首を近づきすぎたせいか、足首周辺がうっすら火傷気味です。でも、ヒリヒリ感はまったくないです。体質なんでしょうか?
7ジュールで20分ですものね。
顔、首>かなり良い色に焼けてます。
まっ、全身焼けているんでしょうね。
オルゴールさんは、週何回の治療なんでしたっけ?

マロさん無事着いたかな?
2004年06月22日 (火) 22時28分


No.764 satoさん
NAME:オルゴール

お返事ありがとうございます。
satoさんもSIL-2Rの検査はされていないのですね。なんだか少し安心?!すみません。。
私は週1の治療です。
CTもガリュウムシンチの検査もうけたことがないのですが、どのような検査なのでしょうか?
ところで大きい病院は本当に待ち時間
長いですよねぇ。。。
糖尿病の方もいい方向に向かうといいですね!
頑張ってください!
2004年06月23日 (水) 19時24分


No.766 みんな同じ時間にパソコン繋いでる
NAME:sato

オルゴールさん
CTやガリウムシンチは、皮膚以外に病気の影響が出ているかを調べる為に行うようです。生検で病気病名が確定したら、血液検査と同時期に行う一般的な検査の様です。
当然これ以外に、医師によるリンパ腺の触診もあります。骨髄穿刺、MRI、エコーを行う場合もあるみたいです。
オルゴールさんは、これらの検査を全くした事がないのですか。生検で病名告知の後は、PUVAとステロイド治療ということですか?
想像ですが、よほど病変(紅斑)が、小さくて場所も限定してるとか、そういうことなのでしょうか。これ以上は、医者に聞くしかないですねぇ。でも、週1PUVAで、短い照射時間でOKなら、良いコントロールされているということなのではないでしょうか。

糖尿病は、食事制限でてきめんに良くなります。ここ数ヶ月暴飲暴食ナシです。
我が家の食事内容もガラッと変わりました。
2004年06月23日 (水) 19時52分


No.771 そうなのです。
NAME:オルゴール

検査は血液検査を一度しただけです。
本当にこれで大丈夫なのか不安もあります。
最初は腕にでました。だいぶ大きく少し盛り上がって硬くなっていました。
最初大きな病院で薬を塗り30分おいてから
3分当てたのですがこれがすごい火傷に。。
でも、もしかしたらそれがよかったのか時間を
短くしてずっとあてていたら皮膚が柔らかくなり今はあてていません。
あとはカサカサが目立つ所があやしいと
背中とお腹と腕の違う場所にあてています。
うまくコントロールできていたらうれしいんだけどなぁ〜
ところで食事制限もきついと思いますが
頑張ってくださいね!ファイトですー
2004年06月24日 (木) 19時34分
No.746 台風
NAME:オルゴール

雨、風すごかったですね〜
みなさんの所は大丈夫でしたかぁ?
ところでPUBAを当てた所がすごく痒いです。
10秒増えただけなのに。。。
真っ赤になっています。
これから先病気が進んできたらどうなるのか
とても不安です。
あすなろのパパさんは前に火傷状態になった
と言われていましたがみなさんは大丈夫ですか
?長い時間当ててる方は大丈夫なのでしょうか
心配です。
それとも私が神経質になっているだけなのでしょうか?
2004年06月21日 (月) 19時39分


No.749 オルゴールさん
NAME:深雪

塗ってPUVAでしたっけ?
PUVAをしているときは背中がヒリヒリしたりしてませんか?当てて直ぐが赤いこともありますが、ちょっと心配ですよね。ドクターにはその事は言っていますか?

私も背中が当日はヒリヒリして、2日間ぐらいは痒かった(ヒリヒリも少し残っている状態)ので、3.1ジュールから3ジュールに下げてもらい、側面が当たりにくいので、今回は横向きで当ててもらいました。何かあったら、直ぐにドクターに相談なさるといいですよ。

2004年06月21日 (月) 22時03分


No.751 深雪さん
NAME:オルゴール

すみません。。
まちがって一つ下に返信してしまいました。。
パソコンまだまだですぅ〜
頑張ります!
2004年06月21日 (月) 22時08分


No.752
NAME:深雪

オルゴールさん
間違っていないと思いますよ。
748に書き込んだと
2004年06月22日 (火) 13時05分


No.753
NAME:深雪

またまた、エンターキーを2回押したようです。どうもこの癖が直りません。削除キーを入れてないので編集出来ません。
なので、続きのレスです。

748に書き込んだ後、編集し直して再度書き込みしたので、その作業の間にオルゴールさんが書かれたのだと思います。
まぎらわしい事をしてすみません。
2004年06月22日 (火) 13時14分


No.755 深雪さん
NAME:オルゴール

私もときどきヒリヒリします。
今日、病院へ行ったら火傷状態になっていると
言われました。
これから先病気が進んできて長い時間PUBAを
あてなくてはいけなくなったら
どうしたらいいのか不安です。
50秒で火傷してしまうのです。
先生も肌がすごく敏感なのかと頭をかしげて
いました。
2004年06月22日 (火) 19時38分


No.756 また
NAME:オルゴール

深雪さんと同じに書き込みしてしまいました〜
まぎらわしいだなんてそんな事ないです!
お返事をいただいてうれしかったです!
ありがとうございました!
2004年06月22日 (火) 19時44分


No.757 また
NAME:オルゴール

深雪さんと同じに書き込みをしてしまいました
まぎらわしいだなんてそんなことないです!
お返事をいただいて嬉しかったです!
ありがとうございましたー
2004年06月22日 (火) 19時47分
No.745 インターフェロンの種類です。
NAME:mina

http://www.cancernet.jp/drugs/data/d_013.html

2004年06月21日 (月) 14時23分


No.748 ビオガンマ
NAME:深雪

minaさん

↑こちらへ行ってきましたよ。
この病気に効くインターフェロンガンマ、2種類あると前にminaさんが書かれていましたが、こちらで分かりました。

大学病院に入院中、薬剤師さんが時々病室を回って来ます。ビオガンマについて聞いて見ました。何か難しくてよく分からなかったのですが、インターフェロンアルファーは免疫を高めるそうですが、これは、免疫を抑制するのだそうです。同じインターフェロンでも、違いがあるのですね。

ビオガンマの点滴をしていたのは、もう8年も前ですが、当日はやはりしんどかった様に思います。当日意外も少し無理をしたりして疲れたりするとよく熱が出ました。風邪の症状が無いので多分治療の影響だと思います。髪の毛は大丈夫でしたよ。

今はビオガンマは皮下注射だけなので、熱は出ません。ただ、治療の日はPUVAなのか、ビオガンマなのかは分かりませんが、体が凄くだるいです。通院し始めの頃はそんな事は無かったのですが。でも、確かに入院中は、この治療をした日は体がだるくて、シャワーはしませんでしたし、食事もあまり食べれませんでした。
なので、家に帰っても何もしたくありません。帰って来てゴロゴロ寝てます。主婦のツライとこですが、治療の日は家族にも了承してもらって、夕食はスーパーで買って来た物とかで済ましています。

2004年06月21日 (月) 20時55分


No.750 深雪さん
NAME:オルゴール

塗ってすぐPUBAです。
前にもこんな事があって時間を短くしていたのですが、またカサカサが目立ってきたので少しだけ時間を伸ばしたのですがまたなってしまいました。。
明日行けたら病院へ行ってみます。
ありがとうございました!
深雪さんも治療大変だと思いますが
頑張ってください!ファイトですー
2004年06月21日 (月) 22時05分
No.744 深雪さんへ
NAME:mina

ビオガンマの点滴ですが、
私も、点滴をする前に、解熱剤を飲んでいますよ。
最初の頃は、その対策で、副作用という副作用は全くなく、熱も出ませんでした。
最近では、ずっと解熱剤を飲み続けているので、かなり効き目が弱くなっているせい?か、やっぱり点滴した日は、熱が出る事が多いです。体も すごくだるく、少し横になって休んでからでないと、お家に帰れません。
熱の出ない日も、ありますが、その日の体調と、薬を飲むタイミングによって、だいぶ違ってきます。
風邪気味の時や、体調の悪い時に点滴をすると、寒気?ひどい悪寒?がする事もありました。深雪さんは、点滴中に悪寒がする事とかは、ありましたか?
基本的には、風邪で熱のある日に点滴は出来ません。なので、なるべく普段から、風邪をひかない様に気をつけては、いるのですが、やっぱり体力的に衰えているのか?少し無理をしただけで、風邪をひきやすくなってしまいました。
普段、点滴の日以外でも、疲労は、ありますが、熱は、風邪をひいた時くらいです。
深雪さんは、点滴の日以外でも、熱が出る事があるのですか?
医師の話では、副作用は人それぞれに、全く違うそうです。
中には、髪の毛とかも抜けたりする人もいると、聞きましたが、私は大丈夫でした。
1番気をつけなくてはならない副作用は、「うつ」だそうです。
確かに、たまに落ち込んだりはしますが、それが、副作用なのか?ただ単に落ち込んでいるだけなのか?わかりませんが、今のところは、順調です^^v。
 
2004年06月21日 (月) 14時17分
No.741
NAME:深雪

みなさん こんばんは

通院で確か内服PUVAをしているのは、nminaさんとsatoさん、私の3人でしたでしょうか。他にもされている方が見えましたらごめんなさい。
目の保護に気を使いますよね。私の場合、自分で車の運転をして通院ですので、ゴーグルを買入しようと思っているのですが、ゴーグルって普通の眼鏡屋さんには置いてないようですが、スポーツ用品専門店が良いのでしょうか。段々日差しがきつくなって来ているので、考えたいのですが。
でも、病院内では、ゴーグルはちょっと。普通のサングラスに勿論換えますよ。

他の人の視線、確かに感じます。流石に近くまで寄って覗き込むように見る人は、まだいませんが。
何といっても上から下まで黒ずくめ(服、手袋、帽子、日傘、おまけにサングラス、全て黒)での通院なので、見る人も多分日光に当ててはいけないのだろうなと、思っているのではないかと、これは私の勝手な思い込みかもしれませんが。
最近は、「ふん、私は治療のためにこの格好をしているのよ!」って感じで、努めて余り気にしないようにしてます。やっぱり、こんな所がおばさんなのかなあ。

放射線治療、水曜日から週3(月、水、金)で始まります。合わせて、ビオガンマの注射も放射線治療の間週3でします。でも、PUVAは今まで通り週1回です。

minaさん、
私もそうでしたがビオガンマの点滴は、やはり熱が出るのですね。私は、点滴する前に座薬を入れていましたが、何か解熱対策はしているのでしょうか?それと、点滴当日意外でも、特に疲れたり、運動をしたりした時には、よく熱が出ましたが、それは大丈夫ですか?

気温も湿度も徐々に暑くなって来ています、体力が消耗するこの季節、皆さんお互いに仕事に、治療に頑張りましょう!
2004年06月20日 (日) 23時11分


No.742 おはようございます
NAME:sato

ゴーグルは、スキー専門店とかに置いてあると思います。
黒ずくめの服装って、かえって日光吸収しちゃうんではないですか?
白の方が反射して良いような気がしますけど。

追加カキコミです。am8:00
朝食時に、嫁さんと話しました。>黒白洋服の件
確かに黒は、吸収するけど皮膚までは届かない素材が多いから問題ないらしいです。逆に白は、反射して顔とか首に紫外線が行ってしまうから要注意みたいです。日傘は、白系統の方がいいらしいです。ウチの嫁さん情報なので信頼度?ですが。
今、会社着きました。台風の影響か蒸し暑い嫌な天気です。
2004年06月21日 (月) 06時27分
No.739 gogle
NAME:sato

に続いてインフォシークでも検索ヒットOKですね。

http://www.infoseek.co.jp/

gooもいけます。
http://goo.ne.jp/

OCNも検索OK.
http://www.ocn.ne.jp/
2004年06月20日 (日) 21時06分
No.734 satoさんへ
NAME:mina

『病院内でのサングラス、他人の白い目>気にしない方がいいですよ。自分が思っているほど、他人は見てないです。』

これちょっと、ひどくないですかー^^??
私も、常に人に見られてるなんて思ってませんよ?冗談すぎませんか^^?

実際に、見られているから書きました。
サングラスをかけていると、私の方からは、視線がばっちり分かりますが、相手からは私の視線(目)が見えないので、すごーく近づいて見てくる人がいるんです。
結構、大きい病院なので、皮膚科の会の患者さん達には、サングラスをかけている事情が分かっても、他の階の患者さん方には、事情がわからず、若さゆえに、ただファッションとして病院でサングラスをかけている常識しらずの若者にしか、見えていないのです。
実際に、入院中に仲良くなった同じ病院に通院中の、おば様達にも「私達も初めそう思った」と言われました。
すれ違いざまに、嫌〜な顔をされるのって、すごい最悪ですよ。見ている相手には、事情を知らないのだから、しょうがない・・・と何度も自分に言い聞かせてみたものの、ビオガンマを点滴した後、熱がでて体もすごくだるくて、そんな時にそうゆう目で見られるのは、すごく辛いです。・・・といっても最近は、大分慣れてきましたが、一時期はひどく落ち込みました。
これだけは、分かってもらいたく、長々と書いてしまいました。ごめんなさい。
そうそう、目は良い方ですよ!言うの忘れていましたが、私の場合、家で薬を飲んでサングラスをかけてからの通院です。人にぶつかって、サングラスがもし落ちたらと、いつもヒヤヒヤものです^^。
本当に、病院の方針や医師によっても、指示がバラバラですよね?
お互い、がんばりましょう!!

2004年06月20日 (日) 19時33分


No.737 ごめんね
NAME:sato

そんなにジロジロ見られてるとは知らず、ごめんなさい。
minaさんは目が良いから、見られてるのも敏感にわかってしまうのですね。
実際に近づいてマジマジ見る人って、年配の方なんでしょうか?

でも、光線治療の為、サングラス着用中なんて書いたボード持つわけにはいかないし、悩みの種ですね。
紫外線の入らない室内だけでも、サングラス着用しなくなれば良いですね。でも、どうしても着用しなくてはならないのなら目の方が大切です。
周りに変な視線浴びても、我慢しなくちゃね。
くどいようだけど、目の方が大切です。

今週も月、水、金のPUVA予定です。
頑張りましょう!!

書き忘れ追加です。
サングラス,メガネのズレ落ち等の防止対策として、運動用のズレ、落下対策のグッツあります。私もテニスする時に、通常のメガネにこのグッツを装着して使ってます。
最悪、落として割れて使用不可能になった時のために、予備も準備しておいた方がいいかもしれませんね。>minaさんの場合、電車と徒歩で時間もかかるようだし。
2004年06月20日 (日) 19時54分


No.743 いえいえ・・・
NAME:mina

こちらこそ、説明不足でした。
ごめんなさいm(__)m
理解していただき、嬉しいです^^。

母と一緒に歩いていても、母もその視線が私に集中している事が、分かるらしく、
私達も「こうなったら、光線治療中って書いた紙を、背中にでも貼っておこうか?」とsatoさんと同じ様な事を言って笑ってましたよ^^。本当にそうした方がマシなのでは?と、思ったくらいです^^。
母と一緒にいく日は、気がまぎれるのですが、一人の時は、やっぱり憂鬱です。
特に、年配の方達に、大注目!あびてます。
でも、はっ!と見て気づいたのですが、本当に、院内で、サングラスをファッションとして、かけている若者が、いるんですよ?!
だから、余計に勘違いされてるんだな?と思いました。
でも、satoさんも言うように、我慢・我慢^^ですよね。
サングラスの落下対策グッツ、教えていただき、ありがとうございます^^。そんな優れものが、あったのですね?
さっそく、スポーツ用品店で、探してみます。

2004年06月21日 (月) 11時58分
No.733 satoさん、minaさん
NAME:オルゴール

ご心配をおかけしてすみませんでした。
すこし落ち込んでいたもので。。。
こんな私ですがこれからもよろしくお願い
します!
ところで、「世界の中心で愛をさけぶ」
をみてきました!すごく切ないストーリーで
泣いてしまいました。
minaさんも見に行かれたいと言われていましたが、ぜひおすすめです。
ハンカチわすれないでくださいね。なんて〜
2004年06月20日 (日) 18時57分


No.735 世界の中心で愛を叫ぶ
NAME:mina

見れて、良かったですね^^。いいなー^^。
私のお友達も、
すごく良いよー!!感動するよ^^。と言ってました。
本を読んだ人は、本の方が良いと言っていましたが、どうですかね?
映画は、行けそうにないので、本を読んでみようかな?と思っています。
2004年06月20日 (日) 19時40分


No.747 本も
NAME:オルゴール

おすすめですー
といってもまだ読んでないのですが今手元に
あるのでこれから読みます!
治療大変だと思いますが頑張ってください!
サングラス私もこの先かけるようになると
おもいます。帽子はかいましたぁー
夏を乗り越えましょうね!
ファイトーー
2004年06月21日 (月) 19時52分




No.732 台風?
NAME:あすなろのパパ

四国瀬戸内側では全くその気配なし!
午後2時30分現在です。
今晩から明日に掛けてがピークですかね。

メロディさんが検索ページへ再登録の手続きをしてくださいました。
暫く様子見です。

以前お話した『全国患者会ガイド』編集部からもメールをいただきました。
こちらからも紹介していただけることになりました。
2004年06月20日 (日) 14時33分


No.736 台風6号
NAME:mina

あすなろのパパさん、大丈夫ですか?
可溶性IL−2Rレセプターどころじゃないですよね。
皆さんも、大丈夫かな??

全国患者会ガイドの本って、もう出版されているのですかね?
2004年06月20日 (日) 19時45分


No.738 Google
NAME:sato

では、上から4番目でヒットするようになりましたね。

よかったですねー。
2004年06月20日 (日) 21時01分