No.796 ふっと思ったのですが
NAME:オルゴール

みなさんはこのHPの事を先生か看護婦さんに
お話している方はいらっしゃるのでしょうか？
ちなみに私は話していません。
ところでsatoさんが言われていたジュールとは光の強さのことなのでしょうか？
私の通っているところは光の強さは一定の
ようです。時間と距離で調節するみたいなのですがみなさんの所はそのような機械では
ないのでしょうか？
2004年06月27日 (日) 18時03分

No.797 ジュール
NAME:sato

は、PUVA治療の単位です。
○○ジュール／平方センチメートル。
治療日、治療内容、領収書は記録、保存してます。PUVA治療だけだと、６７０円／１回です。

ＨＰの存在は、話していません。
私の情報源の中心はネットからとは、言ってます。ドクターにマロさんの話したら、また驚くかもしれません。
「何故、アメリカの治療事情そんなに詳しいの？」ってね。

深雪さん
ありがとさんです。ゆったり構えてみます。
今日は、久々外食行きました。＞とんでん
しみじみゆっくりメニュー見ましたが、カロリー高く、野菜不足なモノばかりですねぇ。
でも、美味しくいただきましたけどー。
2004年06月27日 (日) 19時12分

No.799 ジュール（その２）
NAME:マロ

少し専門的になりますが、ジュールは熱量の単位で、量的には違いますが、カロリーやワット時と同じものの単位です。satoさんの説明にあるように、この場合は、面積あたりにどれだけの熱量を与えるかですので、光源（つまり蛍光灯のワット数）が強ければ、同じ距離でも沢山のジュールが当たるわけですし、同じ強さの光源でも、離れれば、より広い面積に紫外線があたるので、面積あたりのジュールは低くなるわけです。
(蛇足ですが）
2004年06月27日 (日) 21時32分

No.801
NAME:深雪

ジュールの件

マロさんの説明、凄く分かりやすいですね。
私が受けている病院の機会はジュールに合わせるので、離れて照射をすれば、時間が長く、近ければ時間は短くなるそうです。
病院によって機会も色々違うので、難しいですね。

satoさん
診療費は再診料も含めてでしょうか？私の病院もそれくらいですよ。

マロさん
３００万円も！！、凄いです。高くてもその保険に入っていて本当に良かったですね。ちなみに、日本では医療保険が効きます。８年前、当時は１割負担で1,000円でしたよ。
2004年06月27日 (日) 22時15分

No.802 ＰＵＶＡの治療だけの場合
NAME:sato

診察料７２
処置料１５０
合計点数２２２

３割負担で、支払い金額６７０円也
2004年06月27日 (日) 22時25分

No.805 とんでん？
NAME:メロディ

とは、何者？とんかつとおでん定食？（あり得ない）
等とつらつら考えていたのですが、今わかりました。
和風レストランの名前だったんですね。（検索した）
美味しかったそうで、よかったですね。
私も、そろそろ本気でダイエットを考えないと
この勢いでいくと今に私が１．５人という笑うに笑え
ない状況に突入するのではないかと不安が募ります。
（二十歳の時の体重比）加速度ついてます。

マロさん、お帰りなさい。
おいしいものいっぱいたべてますか？
日本と外国を比較できるほどの海外の経験は無いの
ですが、やっぱりそうなんですね。
口に合っている、慣れ親しんでいるっていう以外に
味覚に感じる繊細さがあるような気がします。
日本の料理にしても、食材にしても。
7月6日まで、どうぞ日本の食事や風景やご子息との
暮らしを存分に楽しんでいらしてくださいね。

深雪さん、とんでもないです。あのページは自分の
趣味でやらせて頂いているので、お礼を言うのは
こちらの方なんです。（あすなろのパパさんのアルバムも
新装開店、見てくださると嬉しいです）
2004年06月28日 (月) 01時01分

No.807 深雪さん
NAME:オルゴール

お返事ありがとうございます！
深雪さんは病院へ行かれる時気が重たくなる事
ありますか？私が今その状態です。。
みなさんも頑張っているのにこんな事を書いてすみません。。。
それからsatoさん、マロさんにお返事しようと
返信を押したつもりがまた上に載ってしまいました。。すみません。。。
2004年06月28日 (月) 22時19分
No.794 病気になって
NAME:sato

ここ２ヶ月の生活は、一変しました。
酒、タバコ、接待夜更かし＞皆無
家での家族との食事＞毎日
病気になって、仕事、家族、今後の生き方を考える事ができました。

マロさん
日本の場合、Ⅰ期（紅斑、浸潤期）は皮膚科医の範疇なので、放射線治療が候補にならないのかもしれませんね。マロさんの言われたＰＵＶＡと放射線の効果比較、再発の可能性を検討すると全身放射線治療凄く惹かれます。主治医とＰＵＶＡ治療前にいろいろ話した時にも、インターフェロンや電子線は、次回（再発）の為に温存しておきましょうといったニュアンスでした。実弾（タマ）は多いに越した事ないといったカンジでした。ＰＵＶＡ治療１３回目ですが、スッキリ効果が出ている訳でないので、焦りの気持ちもあります。昨日も医者に、「あと１ヶ月は、たぶん週３ＰＵＶＡですね」と言われて、帰り道に嫁さんに「あまり焦らないように」と慰められた事も、報告しておきます。
放射線だって３０回ですものねぇ。焦っちゃいけないと思ってるんですがぁ。

ジャズ、クラシックに続いて、邦楽ですか。
これも人それぞれですねぇ。
車の中では、陽水、拓郎、山口百恵、桂三枝新作落語、瀬戸内寂聴説話集を聞いています。
日本での書き込みは、子供さんのパソコンからですか？合間見て、おしゃべりに来て下さいね。
2004年06月26日 (土) 20時59分

No.795
NAME:深雪

メロディーさん
大変お騒がせ致しました、只今行ってまいりましたの、有難うございます。
お忙しいのにお世話をお掛けして申し訳有りませんでした。

satoさん
酒、タバコ、接待夜更かし無し、家での家族との食事、凄く良い事ですね。違った意味では病気に感謝かも？？
satoさんはＰＵＶＡ週３回、私は週１回、明らかにsatoさんの方が軽いはずなのに、医師によって本当に様々なんですよね。
ＰＵＶＡは一昨日で私は１７回目になりますが、自分が思っていた以上の効果が出ています。紅斑も浸潤もかなり無くなって来ています。satoさんももう少しだと思いますので、焦らずに気長に頑張りましょう。

放射線の全身照射は、余り進めないようですね。効果は大きいですが、その分副作用もダメージも大きいですからね。本当は、この２月の入院が無かったら２回目の全身照射になる予定でした。やはり、何回も出来ないので、皮膚科での治療が困難になった時に、最終兵器としてもう少し先にとって置きましょうでした。

マロさん
私は、頭頂部や足の裏はしませんでした。
そして、２回目の全身照射をするはずだった病院では、こんな方法で今は全身照射をするのだそうです。
照射は立ってするのではなく、人型のものに入るだけだ、手を上げたりとかポーズはしなくて良いそうです。実際に治療した訳でも、見た訳でもありませんので、どんな物かは分かりませんが。
ただ、何年先になるか分かりませんが、もし、この治療方法のお世話になった時、この人型に入るだけなら、年齢が高くなっても受けやすすいのではと思っています。
2004年06月27日 (日) 16時44分

No.798 かゆい！かゆい！
NAME:マロ

深雪さんのおっしゃるとおり、放射線は副作用が強いので、必要がなければ、薦めないのでしょう。費用も高く、特殊な治療設備や高い技術も必要です。ちなみに私の治療は保険が効かなかったら300万円ぐらいになるようです。アメリカの場合、保険制度は完全に民営で、私は幸い会社で少し高めの保険にはいっているので、100％出る見込みなので安心ですが。
足の裏など、陰になる部分の照射を十分に行わなかった場合、再発までの時間が短かったという文献のデータもあり、本来なら、陰部などにも局部照射をする必要があるそうです。そんな苦労をしなくてすむ設備があるとすれば、将来はもっと治療は受けやすくなるのでしょう。最後の手段ですから、他の方法で効果があれば、それにこしたことはありません。アメリカ的強引さですね。
今日は息子に電話機を買ってやり、山梨の下宿にも電話を引く用意ができました。この書き込みは東京の私の実家、東京在住時代の我が家のコンピューターから行っています。息子の浪人中（受験準備中という方が聞こえが良い）の連絡用に用意したインターネット接続です。でも、山梨に電話を入れたら、そっちにもブロードバンドと言い出すだろうなあ、金のかかること！！
2004年06月27日 (日) 21時26分
No.789 7月6日成田発シカゴ行きです。
NAME:マロ

今回は、合間を見て、父が持っている邦楽の大全集をMDに録音しています。レコード役10枚組みが全8巻、総計約80枚のレコードをコピーするつもりです。私はもともとクラシックとジャズ専門だったのですが、日本の古典音楽のことをきちんと知っている人が余りに少ないと思っています。雅楽、能、筝曲、地歌、尺八、長唄、浄瑠璃、義太夫、等々もっとアピールしたいと思っています。ファゴットのときと同様、無駄話ですが。
私は、日本の会社で海外勤務になり（駐在さん）、帰国命令に逆らって、クビになった人間です。ただただ、家族にとってこっちの環境が良かったからです。皆と同じ、命令は命令とおざなりにならずに自分と家族を大事にすることがなによりと思っています。病気のことも含めて、自分が納得できる生き方を探して生きたいものだと思います。（なんて気取ってみたりして・・・）
2004年06月26日 (土) 18時44分

No.790 マロさん
NAME:オルゴール

おかえりなさい！
私は今、南米音楽にとても興味をもっています
尺八に似たケーナの音色にひかれコンドルは飛んでゆくとか花まつりとかいろいろ聞いています！一生のうち一度でいいからペルーに行ってみたいな！と思っています。
マロさんは海外で生活されているなんて
すごいなぁ～それに自分と家族を大事にという
考え方とても素晴らしいとおもいます。
治療の方は大変だとおもいますが
頑張ってくださいね！
日本のおいしいもの沢山食べてくださいー
2004年06月26日 (土) 19時16分
No.784 ページが見つからない
NAME:深雪

メロディーさん、こんにちは

今、保存のページへ行こうとクリックしたら「ページが見つかりません」になってしまいました。
お気に入りに登録してある方からも挑戦しましたが、やっぱりダメでした。
何か、問題があったのでしょうか？
2004年06月26日 (土) 14時02分

No.787 すみません！
NAME:メロディ

昨夜、あすなろのパパさんの貝殻の写真を保存ページに
移す際に、少しサイトの手直しをしていたのですが
ふと、模様替え後は全く使ってないファイルが
多数サーバー上に残っているのに気付き
無謀にも一旦、全部削除してしまったのです。

でも、深夜に思いつく事じゃありませんでしたね。
アルバムのスライドショーが思う様に動作ぜず何だか
疲れてしまって、削除した途端に寝入ってしまいました。

今朝、大慌てで転送の設定をして家を出たのですが
うまくＵＰされていなかったようです。
今、合間を見て奮闘中です。

ご不便をおかけしましたが、これで
何とかうまくいくといいのですが・・・。

それから深雪さん、お知らせ有難うございました。
見てくださっているんだなあと思うと
なんだか嬉しいです（感涙）
2004年06月26日 (土) 17時22分
No.783 マロさん、お帰りなさい
NAME:深雪

マロさん、まずはお帰りなさい。

治療の結果が良好で何よりです。
良い結果が出ると良いですね。

私も全身照射終了後、しばらくは痒みが酷くて、保湿剤を塗ってましたよ。紅斑も腫瘤も全て無くなったのは嬉しかったですね。ただ、髪の毛が抜けるのが一番辛かったですね（特に仕事をしているので余計に辛いものがありました）。全かつらを半年、部分かつらに関しては11ヶ月も使用してましたから。

私の放射線治療ですが、腫瘤が引かない所のみの部位照射（1箇所５分程度の照射）なので、その他の腫瘤らしき怪しい物は注射で、紅斑の消えかけの治療と予防のために、後はＰＵＶＡです。
部分照射は、副作用は何も有りません。
2004年06月26日 (土) 11時39分
No.781 おかげさまで
NAME:マロ

おかげさまで、無事東京に着きました。今回は次男と長女との3人旅。女房は一週間遅れで来ます。3日休んで長男の山梨のアパートへなだれ込み、下宿の生活基盤整備とおさんどん。日本のおいしい食材を貪欲に頂いています。なんと言っても食べ物は日本が一番です。
私の治療の方ですが、週3回10週間の全身放射線治療(TSEB:ﾄｰﾀﾙ･ｽｷﾝ･ｴｪｸﾄﾛﾝ･ﾋﾞｰﾑ)は6月の始めに終了しました。結果、菌状息肉症の紅斑はすべてきれいに消えました。このサイトに参加されている方で放射線を受けられたのは深雪さんとあじさいさんだけだったように思いますが、違いましたっけ。放射線の威力はすごいもので、基本的な問題は解決したように見えますが、医者の話では、数ヶ月して検査するまで、完全寛解とは言えないそうです。副作用ですが、放射線のせいでできた体じゅうの小さな皮膚炎が痒くて痒くて・・・これのためにかゆみ止めとステロイドを使っています。放射線の影響は治療終了後数ヶ月続くそうで、当分はかゆみに悩まされそうです。髪の毛は完全に抜けてはいませんが、地肌が見えています。これは会う人ごとに説明しています。しかし、とにかく元気そうに、｢きちんと治療しているので先に不安はありませんよ」と笑って話すと、みんな安心してくれます。肌が黒っぽいのは夏だから目立ちません。
放射線（電子線）はかなり強い治療法なので、必ずしも薦められる方法ではないようですが、結果は極めて有効です。ただ深雪さんも経験されているように再発の可能性は十分あります。アメリカの文献によると、バックアップのためにPUVAかナイトロジェン・マスタード（抗がん軟膏？）をしばらく使うと再発までの期間を延ばすことができ、15年再発しないケースが５０％なんていうデータもあるようです。放射線オンコロジー（腫瘍医、がん治療専門医）の先生はPUVAを進めていましたが、地元の皮膚科と相談して決める予定です。
最近の文献によると放射線の全身照射は一生の間に3回ぐらいは問題ないとのことです。現在の標準照射量が35Gy(ｸﾞﾚｲ)、私の場合は一回に1Gyで合計30Gyでしたが、130Gyぐらいは一生の間に浴びてもまったく問題ないそうです。ただ、放射線は核反応で出てくるものと同じですので、いわゆる被爆です。ちょっと怖い面も否めません。「爪が取れるかもしれない」と言ったら、日本人学校の教え子の一人が「サダコ（広島の原爆の子）」みたいと言っていました。
深雪さんは放射線の部分照射をはじめられたとのこと、如何ですか。全身照射と同様の副作用があるのでしょうか。インターフェロンやPUVAも同時に使う必要があるとすると大変ですが、放射線のみでは対応できないのでしょうか。
アメリカに戻って地元の皮膚科を受診し、それから放射線科やオンコロジーへいきます。この痒みが収まってくれればよいのですが。あと10日ぐらい日本にいます。
2004年06月26日 (土) 08時55分

No.782 おかえりなさい
NAME:sato

無事、帰国よかったです。
書き込みまでしていただいて、さらに嬉しいです。
全身放射線治療の内容良くわかりました。
髪の毛は、また生えてくるのでしょうか？
私は、すでに後頭部少し薄くなり始めてますが。
マロさんの場合、治療前の症状はステージ１Ｂでしたよね？体表面積の何パーセントくらい病変があったのですか？紅斑と局面て具体的にどのような違いなんでしょうか？
私の現在の治療は、全身ＰＵＶＡとステロイドです。治療前に主治医に全身放射線の方がより効果的ではないのかと質問しましたが、日本でのステージ２Ａまでの一般的な治療の第一選択肢には放射線はないようです。ＰＵＶＡで、最初の治療を行い、再発や進行があったら放射線といった考え方のようです。
放射線を３０回との事ですが、１回あたりの治療時間はどのくらいなのですか？
事前に薬飲むとかあるのですか？
帰国早々、質問ばかりですみません。

１０日後のアメリカへは、成田からのフライトですか？
2004年06月26日 (土) 09時50分

No.788 お出迎えありがとうございます。
NAME:マロ

体表面積の何パーセントぐらいにあたるのか、よくわかりませんが、10％以上だったのでしょう。アメリカの標準では、PUVAか、電子線か、ナイトロジェン・マスタードで、皮膚科の先生は「何もしないでも90％は10年後もあまり進行しないから」といって、ナイトロジェン・マスタードを考えていたようですが、3人のオンコロジストは3人とも電子線を薦めてくれました。PUVAは表面のみなので、５～10ミリの深さまで効く電子線の方が確実とのことでした。ただ、これはアメリカ的な徹底主義のような気もします。（ああ怖！）
satoさんが調べてくださったイギリス（UK)のサイトでも、PUVAの人もTSEBの人もいましたね。第1期の場合、運がよければ、再発しないかも、との期待もありますが、基本的には再発するものと考え、どれだけ平穏な時間を延ばせるかが勝負でしょう。
電子線の照射時間は1～2分ぐらいですが、上半分と下半分に分けて照射し、さらに表と裏（前と後ろ）を行うので、都合一度に4回照射することになります。上下を分けるのは、不要な光子（フォトン）を照射ないために角度をつけて照射するためだそうです。このため、頭のてっぺんには電子線が当たりにくいので、最後の2週間のうち6回に分けて、頭頂上と足の裏（立って照射するので、通常当たらない）に追加照射しました。電子線照射には何の準備もいりません。指輪等を外し、下着姿の上にガウンを羽織って、機械の前に両手を挙げて立つだけです。保護のために指先と目に鉛板のカバーを付けます。
深雪さんも痒かったのですね。つらいですが、病気の治療にはかえられませんね。そちらの治療もうまくいくよう祈っています。
ところで、UKの掲示板、すごいですね！！写真集をご覧になりましたか？患部の写真がいくつも載っていました。TSEBの設備の写真もありました。（お立ち台は写っていませんでしたが)
2004年06月26日 (土) 18時27分

No.810 教えてください。
NAME:May

皆様、はじめまして。
私は診断されたわけではないのですが、3、4年前に、おしりから太ももにかけて広範囲に赤斑がでたことがあります。きれいに治るまでに1年以上かかりました。（自然治癒）
今は、左ひざの後ろ（折り曲げるとかくれるところ）に名残が残っている程度ですが、皮膚科で診て頂いた事がありません。
同時期、血液検査で異型リンパが少し出ていたようですが、内科の先生には場所が場所だけに恥ずかしくて赤斑を診て頂くことがありませんでした。

>ところで、UKの掲示板、すごいですね！！写真集をご覧になりましたか？患部の写真がいくつも載っていました。TSEBの設備の写真もありました。（お立ち台は写っていませんでしたが)

マロ様
UKの掲示板？患部の写真？見てみたいのですが、どこにあるのでしょうか？教えてください。

オルゴール様
もし差し支えなければ・・・どちらの皮膚科にかかられているのか教えていただけないでしょうか？
2004年06月29日 (火) 17時30分

No.822 Mayさんへ
NAME:メロディ　

こんにちわ、はじめまして。メロディと申します。
オルゴールさんではありませんが、病院について
ひとことだけ。
オルゴールさんが通ってらっしゃるクリニックは
余りに生活圏に近くて、プライベートな事柄なので
こちらで書くには不向きなのですが、Mayさんがもし
お近くにお住まいで、県内の病院をお探しならば
やはり大学付属病院か公立大手の病院
(「県庁横の病院」はPUVAの機械が最新式だそうですよ。
　　↑これでお分かり頂けるといいのですが）
の皮膚科にいらしてみたら如何でしょうか。
オルゴールさんも、今は近隣のクリニックに通ってらっ
しゃいますが、診断がついたのは総合病院でしたので
一度そちらで診断を受けられて、もしその結果通院が
必要であるならばお近くの病院に紹介状を書いて頂くと
よいのではないかと思います。
ご参考まで。
2004年07月02日 (金) 00時58分
No.780 皆さん即ありがとう
NAME:jun

オルゴールさん　私ね、PUVB未経験なんです。
先生からの説明だけは聞いてはいますが・・・
私の場合、夏の暑さが厳しくなると湿疹の出方が酷くなるような気がします。
2年前の7月のスッゴク暑いある日に湿疹が出たのが始まりです。（この時の事が恐怖なのかもしれません）
気にしている私に先生も「そろそろ暑くなるので次回は3週間後にしましょう」
と言ってくれました。（普段は4～5週間に1度の割りで通院）
でもこの4～5日前からなんとなくきれい！って感じ。　最近ずっと暑い日が続いているのです
が　どうしてかな～　ヒョットすると暑さは無関係でしょうかね？

パパさん　あのきれいな写真はどうやって撮ったのでしょうか？
私ね　我が家のメダカを撮ろうと思い　かなり苦戦してます。おとなりの奥さん（かなりカメラに詳しい方です）に聞いたら「始めての写真で水の被写体は無理かも。それより花の方がイイんじゃない？」
私ナ～ンニモわからずにやってるんですよね？

糖尿病の母　ス～ゴク太ってるんです。
「太り過ぎだよ！」って先生に言われると
「私そんなに太ってるかしら？」って・・・　
お母さんが太ってなかったら世の中太ってる人はいないよ！って言ってやりました（笑）
2004年06月25日 (金) 18時48分

No.791 junさん
NAME:オルゴール

ごめんなさい。。。
早とちりしてしまって。。。
私も夏と冬ではカサカサ感が違うように思います。冬は乾燥するのでそのせいもあるのでしょうか？
それに湿疹の出かたも違うようにも思います。
赤くなっていたかと思うとひいていたり。
この病気はきまぐれなのかなぁ～？
お互いうまく病気と付き合っていきましょうね！
2004年06月26日 (土) 19時27分
No.773 本当に、人それぞれですね
NAME:sato

当たり前と言えばそれまでですが、体質、症状によって治療方法、回数さまざまですね。

オルゴールさん
最初の病変は、完治して、あとは予防ってカンジですね。照射時間でなく、毎回何ジュール照射しているのか聞いてみてもいいのでは？

ＪＵＮさん
糖尿病メニューの基本は、１日の総摂取カロリーです。３食均等にするのがコツみたいです。運動も忘れずにねー。
ステロイドの塗る治療だけなんて、素晴らしいじゃないですか。私も、小さな病変が最初に出たのは１５年前かもしれません。今になって考えると。でも、それは何もしなくて半年位で消えたしなぁ。

女性陣は、仕事、趣味、家事、治療とスーパーウーマンばかりですねぇ。
見習わなくては。
2004年06月24日 (木) 19時59分

No.776 そういうのも
NAME:深雪

ｓａｔｏさん
個人差があるので分かりませんが、初期のうちは出来た紅斑がいつの間にか消えていることも有るそうですよ。大学業院の担当医師が言ってました。

、女性は、出産（経験のない方もいらっしゃるので、こんな事を言うとお叱りを受けるかもしれませんが）という物凄い痛みを味わいますから、あの苦しみに比べたらたいがいのものは耐えられますよ！！！

女は強しです。
2004年06月24日 (木) 20時40分

No.779 さすがぁー
NAME:sato

強い訳です。（笑）
2004年06月24日 (木) 22時58分

No.792 satoさん
NAME:オルゴール

ジュールというのは光の強さなのですかぁ？
私が通っているところの機械は光の強さは一定で時間と距離で調節するみたいなのです。
少しきになりますぅ～
2004年06月26日 (土) 19時33分
No.768 ご無沙汰でした
NAME:jun

週一のパソコン教室ぐらいの時間ならなんとかなる！と思って始めたのですが　かなりの負担に（時間的に）なりつつ・・・で皆さん暫くでした。
皆さんの治療の様子　読ませて頂きました。
以前から感じていましたが、皆さん　いろいろな検査をしているようですね？　
私は診断時の生検のみです。この時に血液検査はしました。
現在の私は、湿疹がでてくるのを　ただただ待つ　そして出てきたらステロイド軟膏でタタクのみ・・・です。これでいいのかなぁ～

satoさん糖尿病治療順調のようですね。
ヘモグロビンA１C　5.8なんてすばらしい！
私の実母も糖尿病なんですが6.3とか6.5ですよ
私は　一生懸命やっているつもりなんですが・・・
satoさんの奥様のご苦労が数値に出ています。
どのような献立なんでしょうかね？
私も勉強しなくては・・・と思いつつなかなか思ったとうりのことが出来ません。
私の悪い癖　またまた個人的な話になってしまいました。　皆さんごめんなさい！

　　　　　　　　
2004年06月24日 (木) 18時21分

No.770 いいんじゃないでしょうか？
NAME:香

個人的な話。
知らない事が多いので、へぇ、そうなんだ･･･と、とても参考になります。

ところで、junさんは、とても軽い段階なのでしょうね。ずっと、うまく、コントロールしていけたらいいですね！
お母様のお世話と、ご自分の治療と、頑張って下さいね。
それから、パソコン教室も。
2004年06月24日 (木) 19時14分

No.772 junさん
NAME:オルゴール

私もです。生検と血液検査で他の検査はしていません。本当にこれでいいのか私も不安に
思う事があります。junnさんは火傷とかは
大丈夫なのですかぁ？時間はどれくらいあててらっしゃるのでしょうか？
すみません。。質問ばかりして。。
ところで個人的な話、私もいいと思います！
これからもいろいろきかせてくださいね！
junnさんもお母様もよい方向に向かいますようにー頑張ってください！
2004年06月24日 (木) 19時49分

No.775
NAME:深雪

junさん
個人的事、全然ＯＫですわよ！私なんて何時もそんな事ばっかり書いてますから。

それと、junさんの様子が分からないので何とも言えませんが、ＰＵＶＡや他の治療は体にかなり負担がかかりますから、紅斑にステロイドを塗って引いて来るようなら、取りあえずは余り心配なさらない方が良い様に思います。これは私が言う事では有りませんが、主治医が様子を見ての判断だと思いますので。
もし、気になるようでしたらドクターに質問を。な～んて、聞きづらいですよね、私は苦手なんですが、思い切って聞いてみましょう！！
2004年06月24日 (木) 20時27分
No.767 今日からです
NAME:深雪

あすなろのパパさん
30年前の貝殻を持っているなんて凄いですね。若しかしたら、何か思い出があるのでしょうか。皆さんが言われるように何てロマンチックなんでしょう！

香さん
お久しぶりです。
今日から治療です。照射位置に医療用のマジックでしっかり印を付けられました。
この治療中は週３で注射もすします。で、今日、放射線と注射して来ました。体のだるさですが、今日は大丈夫でしたよ（多少はありましたが）。
午後から仕事に行きましたし、夕食も作って、オマケにフラメンコ教室にも行ってしまいました。

ウ～ン、そうすると、体がだるくなるのはＰＵＶＡのせい？それとも気の持ち様なのでしょうか？？？
2004年06月23日 (水) 22時59分

No.769 す、すごい・・・
NAME:香

治療のあと、午後からお仕事されて、夕飯も作って、フラメンコですか･･･。
なんだか、勇気が出ます。
深雪さんも、こんなに頑張っているんだから、私もやらなくちゃ！って。
実際にできるかどうかは別問題ですが（^^;）

残り9回ですね。良い結果がでますように。
そして、フラメンコを踊る勇姿、ぜひ拝見したいです。
そういう、楽しみや生き甲斐を持つ事が、きっと治療にも良い影響を与えると思います。
私が、なんとなくいつもダルイのは、マイナス思考のせいかな？なんて思えてきました。
2004年06月24日 (木) 18時26分