No.828 続いて・・はじめまして・・・
NAME:maruhiro

何度か拝見させて頂いてましたが、
参加させて頂きたく、書き込みさせていただきます。
初めて病名を聞かされたのは約１２年前。
現在は都内の病院に月２回、インターフェロンの注射とデルモベートをもらうために通院しています。
最初は上腕裏のカサカサが治らず、細菌が見つからないので皮膚の切り取り検査をして病名が確定しました。その前から太股の裏等に赤みとかちりめん状の異常はあったのですが、深く考えたことはありませんでした。
その後、皮膚の異常は徐々に拡がり、皮膚が弱くなって内出血症状になったり、小さな楕円状に皮膚が剥がれたり・・・
現在は赤い吹き出物状の塊が出来ては消え、出来ては消えの繰り返し。傷ついて血が出ることも多いのですが、宥め方にも慣れて・・

病院では、インターフェロンの注射の回数を増やすように勧められているのですが、注射をした後の微熱と気だるさが仕事に辛いのと一回の注射に５千円というのが、回数の増加を躊躇させています。

前にこの欄で話題になっていましたが、ステロイドの塗り薬は、すぐに顔を赤くさせる副作用があると思います。もともと酒を飲むと
すぐに赤くなっていましたが、前に増して強くなり、また酒を飲まなくても空調の暖気の風ですぐに顔が赤くなるようになりました。

１２年前に１０年後位には・・・と医者に言われました。徐々に皮膚の異常は進んでいますが、今のところ皮膚で止まっています。
日常生活に支障はないので、切実な実感はないのですが、徐々に人目に触れる部分に皮膚の異常が出始めてるのが気になっています。

取り敢えずの自己紹介です。よろしくお願いします。
2004年07月03日 (土) 14時34分

No.830 maruhiroさんも、はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

２日続けてのニューメンバーです。
掲示板を作った者としては新しく参加していただける人が増えると言うことは嬉しいことなのですが、
同じ病気の人の掲示板だけにちょっと複雑な気分です。
ですが、とにかく大歓迎です。
これからもよろしくお願いします。

１２年ですか・・・・
長いですね。
私は「菌状息肉症」と診断されたは昨年の６月だったのですが、
異常は何時からだったんでしょう？
現在は週３回のPUVAと毎晩のデルモベートですが、
昨年よりははるかにいい状態です。
でも、このままずっとデルモベートを使い続けていいのかな？なんて素人考えもしてしまいます。
2004年07月03日 (土) 15時01分
No.824 はじめまして・・・。
NAME:ayupapa

はじめまして、宜しくお願い致します。
ネット検索にてヒットし、過去ログなど
拝見させて頂きました。
私も“菌状息肉症”と診断されました。
診断後、すごくショックを受け、ようやく
受け入れることができ、症例の少ない症状で
お悩み方のＨＰが存在していたことも
勇気づけられました。
2004年07月02日 (金) 07時53分

No.825 ayupapaさん、はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

私はこの掲示板を立ち上げた、あすなろのパパと申します。
５０歳、男性です。よろしくお願いします。
いつも言っていることですが、
この病気、すぐによくなるものでも、悪くなるものでもないようです。
私は一病息災だと考えています。
気長にあせらず行きたいものですね。

わたしにとってこの掲示板は”心のよりどころ”であり、またたくさんの皆さんから色々なことを教わっています。
どうぞ、ayupapaさんも気楽に参加してください。
内容がダブってもいいと思います。
何でもお話しください。きっと皆さんからいい意見を聞かせていただけると思います。
出来れば、年齢とかお住まいの地方とか、病気の経緯とか自己紹介をしていただけるとうれしいのですが、よろしくお願いします。
2004年07月02日 (金) 08時17分

No.826 ayupapaさん、こちらこそよろしく。
NAME:sato

会社からのアクセスです。
私も今年5月に告知受けて、現在ＰＵＶＡとステロイド治療中です。
45才、男性、関東在住です。
私も、最初はわからない事多くて、将来も不安で、憂鬱な毎日でした。
現在は、少しずつですが前向きになってきています。
情報共有して、良い方向に協力していきましょう。
2004年07月02日 (金) 08時33分

No.827 レスありがとうございます
NAME:ayupapa

早速のレス、ありがとうございます。
実は、これから検査入院をします。
自己紹介など詳しくは、時間がある時に
書き込みさせて頂きたいと思います。
文章作成がヘタ、誤字などあるかも
知れませんが、その点はお許し下さい。
では・・・。
2004年07月02日 (金) 08時56分
No.820 偶然というか
NAME:sato

私のＰＵＶＡ療法で使用している機械と全く同じタイプです。
＞ＵＫのピクチャで見つけました。写真2枚あります。内側と外観と。

http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK/patsalbum.msnw?action=ShowPhoto&PhotoID=143

メロディさん
進化していくＨＰ、お見事です。
2004年07月01日 (木) 09時17分
No.819 保存ページ更新情報です。
NAME:メロディ＠またまたリカバリで疲労困憊

リンクのページに、以前こちらでご紹介のあった

「最新がん情報PDQR日本語版」
http://www.ccijapan.com/
Genmab
http://www.genmab.com/
Mycosis Fungoides UK
http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK

以上、３サイトを追加いたしました。

スクエアに、「まいさんのアルバム」が仲間入りしました。
（まいさん、ありがとうっっ！！）
とっても○○い写真と、ものすごーく○○い写真です。
ぜひ、ご覧くださいませ。
2004年07月01日 (木) 05時36分

No.821 メロディさ～ん>^_^<
NAME:まい

かわいいかわいいアルバム、
早速ありがとうございます。
自分で送った写真に「かわいい」もないですけど(^^ゞ。
でもほんと、言いつくせないくらい、
矢印にイヌがくっついてくるところや、
「次の画像」でほわぁ～んと出てくるところや。
大満足です。
できるものなら自分でＨＰを立ち上げたい
と思っていながらも断念していたので、
ほんとうに嬉しいです。
愛犬、愛姪っ子のデビュー！
（だから、どこデビュー？）
ありがとうございました。

リカバリ真っ最中でしょうか？
がんばってください。
2004年07月01日 (木) 10時40分
No.813 mayさんがいない？
NAME:あすなろのパパ

ひょっとして　No.810　に投稿があったのでしょうか？
mayさんもう一度投稿をお願いします。
2004年06月30日 (水) 15時33分

No.814 ８１０
NAME:sato

マロさんの帰国報告(781)の返信に書かれてます。
2004年06月30日 (水) 17時00分

No.817 mayさん、失礼しました。
NAME:あすなろのパパ

いらっしゃいました。
まさか前ページにいらっしゃるとは・・・・

私もピクチャー見ました。
私が今の先生に最初に診てもらったときは、
肌が粉ふき状態で何箇所か赤くなっているぐらいでした。
部分的な写真と比べても１０分の1ぐらいしかなかったように思います。
多分先生が生検を行う判断をされたのは、
他の病院で１年以上治療をしてきたにもかかわらず改善がないこともあったのではないかと思います。
でも、初診のとき、結果が出るまえから「菌状息肉症」の可能性があることを言われていました。

satoさんが言われるように一度専門医にご相談をされたほうが安心なような気がします。

これに懲りずこれからもよろしくお願いします。
2004年06月30日 (水) 18時08分
No.811 Mayさんへ
NAME:オルゴール

はじめまして！
Mayさんは香川にお住まいなのでしょうか？
私の住んでいる所の近くの個人病院へ通っています。もし気になるようでしたら病院へ行かれる事をお勧めします。
生検をされるのなら大きな病院の方がいいのではと思うのですが、私は今の病院があっているように思います。
私が前紹介された所は女性の先生みたいでした
女性の先生の所を探して行かれるのも
いいかなぁとも思います。
2004年06月29日 (火) 22時49分

No.812 はじめまして　mayさん
NAME:sato

自然治癒の後、紅班の出現ないようなら良い傾向ですね。
でも、オルゴールさんが言われたように、念のため病院での診察お勧めします。

イギリスＵＫのＨＰアドレスは下記です。
ピクチャの所で病変の写真見ることが出来ます。
http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK

パパさん＞アイコンのハムスターは相変わらず元気そうに、滑り台であそんでますねぇ。
2004年06月30日 (水) 11時56分

No.815
NAME:May

sato様
ピクチャ、ありがとうございました。

私のは、赤く広がっていく感じで、ピクチャのような全身性の斑点ではありませんでした。
治っているなら、心配ないのかもしれませんね。
お騒がせしてしまって申し訳ありませんでした。
皆様の治療に対する前向きなところ、とてもステキだなと思います。治療頑張ってください。

本当にありがとうございました。
2004年06月30日 (水) 17時07分

No.816 この病気
NAME:sato

いろいろな症状、出方、病変があります。
ピクチャは、その１部です。
確定判断は、専門医にお願いした方が良いと思います。
2004年06月30日 (水) 17時27分
No.809 ただなんとなく・・・
NAME:あすなろのパパ

最近書き込みがおっくうで、・・・
でも結構元気でやってます。

皮膚の状態も、週３回の部分PUVAと
毎晩塗っているデルモベートを患部へ
ヒルドイドソフトを保湿剤として広範囲に塗っていますが、
最近は紅斑も落ち着き傾向にあるみたいです。

そんな訳で、（どんな訳？）
またぼちぼち・・・
でも毎日３．４回はこの掲示板見ていますので・・・
2004年06月29日 (火) 17時05分
No.808 ＰＵＶＡ治療　オクソラレン飲んでいる方へ
NAME:sato

セロリ,ライム,ニンジン,パセリ,イチジク,カラシ等のフロクマリンを含む食物は光毒性を増強させるので,できるだけ食べないことが望ましい。

オクソラレン錠との相性悪いみたいです。
http://www.biwa.ne.jp/~spa-dic1/m.okuso.htm
2004年06月29日 (火) 09時40分
No.806 satoさん、マロさん
NAME:オルゴール

ジュールの事教えてくださってありがとうございます！パソコン同様、勉強不足だなぁ～
明日、病院へ行く日です。PUVAはどうするか
分かりませんが、なんだか気が重いです。。
こんな時は好きな音楽でも聞こうっと！
2004年06月28日 (月) 20時08分
No.800 参考、勉強になります
NAME:sato

マロさんの話＞興味深い事ばかりです。
保険制度の違い、放射線治療ーー裏面話

陰部の局部照射＞男子の場合、表面の見えるトコだけでなく、足の裏同様、裏側も照射するという意味ですか？

日本の場合、健康保険利用での放射線治療の費用はいくらくらいなのでしょうか？
マロさん、今は東京なんですね。
日本帰国は、休暇で戻られているのですよね。奥様と合流されたら、旅行ですか？

山梨息子さん、ネット環境整備ですか。
ウチもyahooでＡＤＳＬですが、月額４０００円チョイでパソコン３台繋ぎ放題です。
電話代も、かなり安く済んでます。国際電話の機会はあまりないですけど、日本－アメリカでも２．５円／１分らしいですよ。マイクとカメラ繋げれば、もっと安価にテレビ電話モドキいけますよね。
http://bb.softbankbb.co.jp/bbphone/price.php#U

しかし、身体　痒そうですね。
2004年06月27日 (日) 22時13分

No.803 放射線治療の費用
NAME:深雪

№801で書きましたが

日本では医療保険が効きます。８年前、当時は１割負担でしたので1,000円でしたよ。部分照射も、全身照射も同額でした。それは、多分余り変わっていないと思います。

今私がしている部分照射は、最初だけ管理料のようなものを取られるので、11,880円、２回目からは2,790円です。治療費は高いです。
2004年06月27日 (日) 22時25分