No.855 七夕ですねー
NAME:オルゴール

皆さんはたんざくに願い事をかくとしたら
なにをかきますかぁ？
やっぱり病気平癒なのかな？
私は。。。うーん　なんだろう？
2004年07月07日 (水) 19時22分

No.862 七夕！
NAME:mina

私も、願い事を書くとしたら、やっぱり
「この病気が完治します様に！」と書きますね。
パッ！と、病気が消えてしまう、新薬でも早く出来ればいいのにな〜！と最近つくづく思います＾＾。
2004年07月07日 (水) 23時47分

No.870 七夕さま。
NAME:メロディ姫

とりあえず
体重が３分の２に
なればと・・・。
2004年07月08日 (木) 17時19分

No.871 minaさん、メロディ姫さんへ
NAME:オルゴール

お返事ありがとうございます！
minaさん、私もこの病気がパッ！と治る
新薬があったらなぁ〜と本当に思います！
朝目が覚めたら治ってたなんてあったらなぁ〜
メロディ姫さんの書き込みはいつもユーモアが
あるなぁ〜ハハ！
メロディ姫さんが思ってるほど気にする事
ないよぉ〜
2004年07月08日 (木) 19時54分

No.888 巨大化するわたし。
NAME:メロディ姫

子供の頃から知ってる同級生に言わせると
会う度にふくれていっているそうな。
最早、誰だか見分けが付かないらしい。
2004年07月10日 (土) 17時18分
No.853 暑っちー！！
NAME:mina

お天気、良いですね（＾O＾）/
東京は今日、ものすごく暑い！です。
天気予報では、現時点で３２度を超えていると言っていましたが、もっとありそうな？
皆さんのところは、どうですか？？
こう暑いと、体調をくずしやすいですね。
去年、私「夏バテ」したので、今年は気をつけようと思います。
皆さんも、この時期お体には十分、気をつけて下さいね。

ところで、あすなろのパパさんのアルバム、見ました！
（遅いかも？＾＾）
あの、カヌーすごいですよね！１年半で、しかも造っちゃうなんて？！すばらしい！私も、一緒に造ってみたかった。
ちなみに私、カヌーは、東京ディズニーランドでしか、
乗ったことがありません（；＾＾Ａ　
2004年07月07日 (水) 12時52分

No.854 香川も
NAME:オルゴール

暑いです〜
もうすでに夏バテ状態だよぉ〜
コブクロライブで張り切って手拍子したら
腕が筋肉痛で昨日はステロイド塗るのをやめて
アンメルツ塗ってしまった。。。
私も腕の内側の皮膚がポロポロ剥がれてきています。先生はPUBAとステロイドのせいだと
言われていました。
なんだか体がだるいし冷たいものがほしくなります。。ちょつと気合をいれなきゃー
2004年07月07日 (水) 19時00分

No.858 うどんの讃岐で大人気
NAME:sato

激ウマ　まぼろしのラーメン
「はまんどラーメン」

てな番組やってました。
あまり繁盛していなかったラーメン店主が、讃岐うどんを研究して、それをラーメンに生かしたら大ヒットらしいです。
知ってます？＞この店
http://ww81.tiki.ne.jp/~staka/rmori.htm
2004年07月07日 (水) 22時10分

No.872 satoさん
NAME:オルゴール

はまんどラーメン、初耳です！
HPありがとうございます！
香川の西の方ですねー
どんなのか食べてみたいような！
香川の方言でいうと
「いっぺん食べてみーまい！」かな？
2004年07月08日 (木) 20時03分
No.850 ごめんなさいm(_ _)m
NAME:mina

久々の投稿で、全くボケボケな事を
言ってしまいました（；＾＾Ａ
検査入院されているのは、maｙさんではなくayupapaさん、でしたね。

mayさん、失礼いたしました。
ayupapaさん、検査入院、頑張って下さい！

しかも、maruhiroさん、
内出血症状があると、自己紹介に書かれていたのに、また質問してしまいましたね？
大変、失礼いたしました。のに、早速お返事いただき、嬉しいです＾＾。
内出血は、私もmaruhiroさんと一緒で、しょっちゅうです。皮膚が弱くなって、と書かれていましたが、それは、やっぱりステロイドの副作用なのでしょうか？
私は医師からそう言われました。毎日塗っていたので、１日おきに変えた事で、だいぶ解消されましたよ。病気の症状だとしたら、この病気の方には、あまり聞いた事のない、まれな症状ですよね？？
皮膚が、１０円玉大とか小判大に剥がれてしまうのは、ステロイドの副作用ではないと思うと、おしゃっていましたが、はがれると言うのは、どうゆうはがれ方ですか？痛いですよね？痒くはないですか？
私も前に、手のひら足の裏が、剥けてしまう
事があったのですが、その時やっぱり１０円玉大くらいの大きさに、はがれた？と言うか、私のは剥けた時がありました。その時は、まだこの病気と診断されていなかったので、私も自分なりに対処してました。
その後、入院した時に、それは「びらん」だと分かりましたが、一緒のものではないですよね？？どんな感じのはがれ方ですか？
質問ばかりで、すいませんｍ（_ _）ｍ
2004年07月06日 (火) 13時19分

No.851 職場のＰＣからの書きこみです
NAME:深雪

私達の病気には仕方ないことですが、ステロイド、紫外線、放射線、全て皮膚にとって害になることばかり、治療の為とはいえ辛いですね。

今では、少し残った紅斑のかさかさした部分だけに塗っていますのでそんなには気にならなくなりましたが、私もステロイドをずっと塗っていましたので、皮膚が薄くなり、血管が透けて見える状態でした。しかも広範囲にです。長期に塗っているとそこの皮膚が痛いというか、チクチクというそういう痛さではないですが、触れると痛いそんな感じもありました。

maruhiroさん
皮膚が剥れる？聞いたことがありません。凄く痛そうですが。宜しかったら教えてください。
2004年07月06日 (火) 14時19分

No.852 深雪さん
NAME:sato

の言われた、「治療とはいえ皮膚にとっては全て害になることばかり」。
まさしくそうですねぇ。
ステロイド始めて1ヶ月ですが、考えてしまいました。
たしかに、皮膚が薄くなるカンジは実感してます。
これで全て解決といった決定打になる治療法の確立を切に望みます。

http://www.yakujien.com/Pages/hukuyou/c_ste.html#Anchor-30137

上記ＨＰは、ステロイドについてです。


http://www.menekiplaza.com/menekiryoku.html

ここは、免疫力向上についてです。
爪もみは、薬指は、揉んではいけないらしいです。
2004年07月06日 (火) 15時15分

No.857 文字で書くのは・
NAME:maruhiro

なかなか難しいですね。
剥がれると書いたのは、皮が１枚めくれてしまうという状況です。もちろん痛いです。だいたい円形にめくれるので、我慢してゲンタシンを塗って、その上からリンデロンを塗り、ティッシュペーパーで塞いでおきます。日に二回位取り替えて続けてると、３週間位で新しい皮膚に変わります。
身体の皮膚の異変のどの部分も、カサカサ部分も、痒いというのはなかったです。
皮膚の剥がれは、本で　びらん　というのは読んで知っていましたが、写真でも見たことはなかったので、多分これが　びらん　なのかなと思っていた程度でした。あまり医者に聞かないもので、役に立てず、すみません。
2004年07月07日 (水) 20時41分

No.860 経過について
NAME:sato

教えて頂きまして、ありがとうございます。
インターフェロンの注射は、免疫を高めるのが目的なのでしょうか。
放射線治療もされたとのこと、町の皮膚科ではないですよね。
インターフェロン注射は、吹き出物状の塊に打つのですか？それとも肩とか腕に打つのですか？
先生は、その塊について説明とかされないのでしょうか？
2004年07月07日 (水) 22時30分
No.847 minaさん、お久しぶりです
NAME:sato

お茶目なカキコミ＞嬉しい限りです。

まいさんとMayさん。
あすなろパパとayupapaさん。
minaさんと皆さん。
混乱しないように気をつけます。
Mayさんは、香川近郊？で、自然治癒の可能性大でしたよね。
ayupapaさんが、先週末から検査入院。
マルヒロさんが、高校生のお子さんを持つパパさんで、この病気とのおつき合い１２年。

マルヒロさん＞PUVA治療は、ほとんど経験ないとの事でしたよね。１０年近くステロイド塗る治療だけで、時々検査をされてたのでしょうか？
最近、皮膚の吹き出物状の塊が出てきたそうですが、それは腫瘤の事なのでしょうか？
ＰＵＶＡとか放射線治療とのかお話はないのですか？
インターフェロンの点滴と注射の効果等の違いも教えて下さい。

質問ばかりで、すみません。
2004年07月05日 (月) 22時10分

No.848 おいおい、
NAME:メロディはん。

　　　minaさんと皆さんは
　　　間違わへんやろ
　　　と、つっこんでみたり。
2004年07月06日 (火) 01時33分

No.849 アハハ ! （*＾Ｏ＾*）
NAME:mina

minaさんと皆さん、・・・って
面白いですね＾＾。
メロディさんの、男の子のアイコン、
本当に、突っ込みいれてそうで、
カワイイー＾＾。
2004年07月06日 (火) 12時19分

No.856 最初の・
NAME:maruhiro

検査入院の時に（病名がわかって７ヶ月位後）筋肉注射を１ヶ月位やった後は、月１回の通院でステロイド剤を塗るだけ。途中に紫外線照射を何回かやったのですが、時間を割くのが出来なくなり止めました。その後、せめて自分でやったらということでブラックライトを教えてもらったのは前に書いたとおりです。その後今から４年くらい前にお尻の皮膚が剥がれていたのに手当てを怠ったため、ひどく化膿したのを機会に２度目の入院をし、その時に毎日点滴とお尻の部分に放射線治療をしました。放射線治療のため放射線を当てた周辺の皮膚がただれたため、放射線治療も止めました。点滴も最低週１回と言われましたが放射線治療で懲りたためやりませんでした。で、この後も月１回の通院とステロイド剤の塗布のみ。２年位前から皮膚の異常が一層広がってきたため、月１回の点滴をやることにしましたが、時間がかかるのと途中悪寒を感じるので注射に変更してもらいました。どちらが効果大かという点については、聞いてみたことがないのでわかりません。ちなみに、病院に全身PUVAがあるのか聞いたところ、当院にはないとのことでした。
皮膚の吹き出物状の塊が目立ちだしたのは去年の冬位からで、医者が注射の回数を増やしたほうがいいというので、自分なりにこれが本で読んだ腫瘤なのかなと思ってるだけで、特に質問していません。
いずれにしろ、直る病気だとは思っていませんでしたので、なるがままという感じで今日まできてしまいました。
2004年07月07日 (水) 20時26分
No.842 遅くなりまして・・・
NAME:まい

maｙさんayupapaさんmaruhiroさん
みなさん初めまして。
北海道在住のまいです。
どうぞよろしくお願いします。
一気に３人も増え、
ますます活性化していきますね。
新しい情報が増え、勉強になります。
2004年07月05日 (月) 11時37分

No.843 ご無沙汰でした＾＾。
NAME:mina

maｙさん、ayupapaさん、maruhiroさん、
挨拶が遅くなりましたが、はじめまして！
東京在住のminaです。・・・って、
まいさんのマネ？しちゃった＾＾。
まいさんも、お久しぶりです＾＾ｖ。
ところで、皆さんは、どちらにお住まいですか？？
mayさんは、検査入院されてしまったのですかね？
皆さんこれからも、ヨロシクです＾＾ｖ。
2004年07月05日 (月) 15時36分

No.844 追加。
NAME:mina

maruhiroさん、
デルモベートは、やっぱり皮膚が破れますか？？
私も、デルモベートを使い続けているので、肉われ？の様なものが酷く、最近では皮疹よりも、そちらの方が気になっています。
皮膚も薄くて弱く、ちょっとぶつけただけで、すぐに内出血します。maruhiroさんは、内出血は、ないですか？
ちなみに、何年くらい使い続けていますか？？
2004年07月05日 (月) 15時45分

No.846 minaさん
NAME:maruhiro

私の場合、皮膚の破れはデルモベートを使う前からありました。当時は、ネリゾナとかリンデロンを使ってました。皮膚が１０円玉大とか小判大にはがれてしまい、再び皮に包まれるまで１ヶ月位かかります。これはステロイドの副作用というよりも病気の１症状の可能性のほうが大だと自分では思っているのですが・・
内出血もしょっちゅうです。カバンを肩に掛けたりするとテキメン。肩当に当たっていた部分は内出血します。今は何も当たっていないのに首の横当たりに内出血が現れたり、薄く消えたりします。もちろん、腕の柔らかい部分や身体にも内出血はしょっちゅうでそこの皮膚が破れることもあります・
デルモベートは使い始めて３年位です。
2004年07月05日 (月) 20時03分
No.839 maruhiroさん
NAME:sato

お子さんがいらっしゃる男性で、よろしいのでしょうか？

１４年前頃の発病の可能性大で、１２年前から治療開始ということでしょうか。
その間の治療は、ステロイドが中心で、ここ数年がインターフェロンの注射ですかぁ。
ブラックライトでの、家庭での治療＞初耳ですー。
老衰での死亡＞長生きできると言うことなのでしょうか？

また、いろいろ教えて下さい。
2004年07月04日 (日) 15時08分

No.840 ブラックライト
NAME:深雪

ブラックライト、家にも有ります。
以前使っていました。
家にあるなら病院に行かなくても、時間のある時に出来るからと思い、購入したのですが、段々面倒になりあまり使わなかったです。

maruhiroさんの使っているものは、医療用専門のものでしょうか？

私のは、家庭用の蛍光灯をブラックライトに変えただけの物なので、６０Ｗしかないので弱いです。部分的に当てるぐらいで、ジュール数は計れませんので、オクソラレンを内服での全身照射はできません。
2004年07月04日 (日) 23時31分

No.845 satoさん、深雪へ
NAME:maruhiro

satoさん
そのとおりです。
高校３年の男子の父親です。
１４年前頃には、太腿の上から臀部の下辺りが赤変色し縮緬状の部分もありましたので、実際はもっと早くに発端はあったんだと思います。

深雪さん
残念ながら同じものだと思います。
ただ通院している病院で使用している紫外線照射のブラックライトと同じものの小型蛍光管です。最近は病院で受けてないので同じものを今でも使ってるのかわかりませんが・・
2004年07月05日 (月) 19時43分
No.836 人によって・・
NAME:maruhiro

進行が早い人とか、違いがあるんだと思いますが。
古いことなので記憶が曖昧で・・
はっきり覚えてるのは子供が３歳くらいの頃
、１４年位前には太腿の裏の付根の部分、臀部の下あたりが異常な赤み、少し縮緬状になってました。というのは、実家に帰ったときなんかに子供が銭湯に行きたがったので一緒に行ったのですが、その時人に気付かれないようにした記憶がありますから。

１０年後位には・・と医者が言ったのは検査入院を勧められた時で、病名を聞いてから図書館でいろいろ調べてましたから、自分では１０年後位に最終段階に入るんだなと理解してました。もっとも、前回書きましたように
まだ現在も皮膚で止まっていますが・・

私の通院している病院の担当医は、最初の担当が大学病院から２年位の期間派遣されていた人でしたので、だいたい２年位で代わります。感じたのは、先生によって若干違うなということです。塗り薬も最初はリンデロンVGで途中ネリゾナなんかに変えたこともあったのですが自分で合わない気がしたので、リンデロンに戻してもらっていました。今までデルモベートを勧める先生はいなかったのですが、３年位前の先生がデルモベートに代えようと言ってから、ずっとデルモベートを使っています。ただし、皮膚が破れた部分には強すぎる気がするので、リンデロンを貰っておいて使っています。薬の強弱については、先生の机の前に写真付の表がありますので、ベリーストロング等の区分は知っていました。

紫外線治療も先生は勧めていたのですが、時間が取れず、数回やっただけで止めました。
もっとも全身用の設備はなく、部分治療でしたが・・
紫外線を当てる距離とか難しいので病院でしか出来ないと思っていましたが、ある先生が
自分でブラックライトを買ってきてやっていいよと言って品番を教えてくれたので秋葉原の電気屋で買って偶に使っていますが、ついなおざりになってしまって・・・

血液検査は、２ヶ月か３ヶ月に一度やってます。インターフェロンの注射を始めたのも３年位前で、２度目の検査入院の１年後です。
最初は点滴だったのですが、時間がかかるのとやってる途中で寒くなるような気がして注射に代えてもらいました。
月に２度になったのも今年からで、自分でも皮膚の吹き出物状の塊がよく出るようになったと感じたからです。もちろん医者は出来れば毎日、最低週一回と勧めていますが・・

確かに、この病気のために人生は少し変わったと思いますが、・思えばあの時あれがなかったら・ということの重ね合いで流れていくのが人生だと思うので・・
子供が大学を出るまでのあと５年（少なくて）はまだ大丈夫だと思います。
この病気で、老衰で亡くなる人も多いって言ってた先生もいましたから・・
2004年07月04日 (日) 09時35分

No.837 maruhiroさん
NAME:オルゴール

はじめまして！よろしくお願いします！
私も感じましたが先生によっていろいろだなぁ
と。。はじめはなんだか頭がこんがらがっていましたがだいぶおちつきました。
治療の方大変だと思いますが頑張ってください！
2004年07月04日 (日) 12時15分

No.838 こんにちは！
NAME:オルゴール

aupapaさん始めまして！よろしくお願いします！入院治療大変だとおもいますが
頑張ってください！
mayさん病院には行かれたのでしょうか？
気になっています。もし香川の方なら情報交換したいなぁと思っています。お願いします。
ところで今日コブクロのライブに行ってきます
とても楽しみです！
2004年07月04日 (日) 12時23分
No.833 始めまして・・・お三方
NAME:jun

maｙさんayupapaさんmaruhiroさん　始めまして・・・
こちらこそ宜しくお願いします。
仕事　生活　そして一番大事な治療　等など
皆で知恵を出し合えば　必ず良い解決の糸口が見つかる筈です。
これからも　宜しく・・・
2004年07月03日 (土) 17時32分

No.834 maruhiroさん、はじめまして
NAME:sato

これからもカキコミ参加して下さい。
１２年の闘病歴との事、いろいろ教えて下さい。
外国の調査レポートや、患者サークルは存在しますが、日本ではココが唯一無二ではないでしょうか。

お二方の他にも、読むだけで書き込む機会が無かった方いらっしゃいましたら、是非参加して下さい。
2004年07月03日 (土) 18時46分

No.835 はじめまして
NAME:深雪

Mayさんayupapaさんmaruhiroさん、私も始めましてです。どうぞ宜しくお願いいたします。

Mayさん
私ですが、かなり昔に両大腿に紅斑が出来、でも自然に消えてしまった経緯もあります。病院の医師も軽いうちはそういう事もあると言っていました。出方も人それぞれなので、もし、この掲示板を見てらっしゃったなら、一度、専門の医師に見て頂いた方が良いと思いますが。

maruhiroさん
私もそうですが、１２年と長いですね、お互いに頑張りましょう。
ちょっと気になることが「１０年後位には」と言うのは、病状が進むと言うことでしょうか？それとも何か有るのでしょうか？

ayupapaさん
もう、入院されているでしょうか。
検査入院大変ですが、頑張ってください。
2004年07月03日 (土) 19時32分
No.828 続いて・・はじめまして・・・
NAME:maruhiro

何度か拝見させて頂いてましたが、
参加させて頂きたく、書き込みさせていただきます。
初めて病名を聞かされたのは約１２年前。
現在は都内の病院に月２回、インターフェロンの注射とデルモベートをもらうために通院しています。
最初は上腕裏のカサカサが治らず、細菌が見つからないので皮膚の切り取り検査をして病名が確定しました。その前から太股の裏等に赤みとかちりめん状の異常はあったのですが、深く考えたことはありませんでした。
その後、皮膚の異常は徐々に拡がり、皮膚が弱くなって内出血症状になったり、小さな楕円状に皮膚が剥がれたり・・・
現在は赤い吹き出物状の塊が出来ては消え、出来ては消えの繰り返し。傷ついて血が出ることも多いのですが、宥め方にも慣れて・・

病院では、インターフェロンの注射の回数を増やすように勧められているのですが、注射をした後の微熱と気だるさが仕事に辛いのと一回の注射に５千円というのが、回数の増加を躊躇させています。

前にこの欄で話題になっていましたが、ステロイドの塗り薬は、すぐに顔を赤くさせる副作用があると思います。もともと酒を飲むと
すぐに赤くなっていましたが、前に増して強くなり、また酒を飲まなくても空調の暖気の風ですぐに顔が赤くなるようになりました。

１２年前に１０年後位には・・・と医者に言われました。徐々に皮膚の異常は進んでいますが、今のところ皮膚で止まっています。
日常生活に支障はないので、切実な実感はないのですが、徐々に人目に触れる部分に皮膚の異常が出始めてるのが気になっています。

取り敢えずの自己紹介です。よろしくお願いします。
2004年07月03日 (土) 14時34分

No.830 maruhiroさんも、はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

２日続けてのニューメンバーです。
掲示板を作った者としては新しく参加していただける人が増えると言うことは嬉しいことなのですが、
同じ病気の人の掲示板だけにちょっと複雑な気分です。
ですが、とにかく大歓迎です。
これからもよろしくお願いします。

１２年ですか・・・・
長いですね。
私は「菌状息肉症」と診断されたは昨年の６月だったのですが、
異常は何時からだったんでしょう？
現在は週３回のPUVAと毎晩のデルモベートですが、
昨年よりははるかにいい状態です。
でも、このままずっとデルモベートを使い続けていいのかな？なんて素人考えもしてしまいます。
2004年07月03日 (土) 15時01分

No.831 ようこそ。
NAME:メロディ＠まだまだ設定続行中

はじめまして、ayupapaさん、maruhiroさん
どうぞよろしくお願いいたしますね。
お二方とも、早速己紹介を
フレンズマップに移させていただきました。
（普段はカメなのに、こういう時だけ
　仕事が速いメロディさん。）
こちらは優しい方ばかりなので
いつでもいらしてくださいね。
それからayupapaさん、入院頑張ってください。
2004年07月03日 (土) 17時12分