No.55 遅くなりました
NAME:あじさい

こんばんは、
minaさん　深雪さん　お返事大変遅くなり、
ごめんなさい！
PUVAの事は　あすなろのパパさんが紹介した頂いたので省きます。

入浴PUVAは、オックスソラレンを入れたお風呂に入り全身全身照射します。
私は外来でしていました。（大阪ｋ大学病院）
８年間週１回　１年に１回入院で週３回を
１クールかけ　今のところ副作用は有りません　いずれにしても全身照射がお薦めです。

minaさん
抗癌軟膏の商品名はブレオS軟膏と言います詳しい遣い方は皮膚科のDRに聞いてください。

オルゴールさん
主治医との付き合い方て・・・考えると考えるほど難しいですね　余り考えないで納得いく説明（インホームドコンセント）を良く聞く事だと思います。
でも聞け無いときも、時間も限られて・・・そんな時は、なるべく診察を最後にするとDRも少しは時間が取れます　それと休み明けは、混むので避けましょう。

DRとの相性も有ると思います　主治医探しも大切な治療です　菌状息肉症は、患者が少ないので情報が余り無いので大学病院の方が情報が多いと思いますし設備も整ています大学病院が近くに無い場合は、ブレオS軟膏が
結構効きます。　

いずれにしても時間は掛かりますよね　　私もやっと
１０年目にして何もかも相談出来るDRに恵まれました。
2004年01月27日 (火) 23時03分

No.66 はじめまして
NAME:オルゴール

あじさいさん、こんばんわ。
はじめまして。
早速のお返事有難うございました。

そうですね。
焦っちゃいけませんね。
名前すら聞いたことの無い病気を告知され
藁にも縋る気持ちで
周りの言葉に振り回されるまま
他の病院の戸を叩いたことも有りましたが
結局自分の病気との向き合い方も
定まらないままでは
どんな言葉も自分を納得させるものでは
無かったのかもしれません。

あじさいさんが「10年目にして」
と仰られたように
これからは焦らずゆっくりと
この病気を受け入れて行けたら
と思っています。

そしていつか、本当に信頼できる先生に
巡り合えたらいいなあと思います。

ほんとうに、ありがとうございました。
2004年02月01日 (日) 00時38分

No.67 すみません
NAME:オルゴール

No65、書き込みの途中で
送信してしまいました。
削除パスを設定しておりませんでしたので
管理人さま、お手数ですが削除お願い致します。
2004年02月01日 (日) 00時41分
No.52 自己紹介。
NAME:オルゴール

はじめまして。
四国在住、35歳のオルゴールです。
検索エンジンよりこちらにたどり着きました。
私も昨年、菌状息肉症と診断を受けました。
最初に異常に気づいたのは１０年ほど前、右腕が赤くなりその後１０センチくらいのあざになりました。
その時は自己診断で大したことないと思いずっとほおっておいたのですが、３年ほど前近所の開業医を受診、塗り薬を処方されただけでした。
その後状態は変わらず、昨年夏再度そのクリニックを訪れたところ「経過があまりにも長い」とのことで生検をし、その結果総合病院を紹介されました。
今は紫外線療法と塗り薬で様子を見ています。
昨年秋、腿の付け根と背中がカサカサして参り、紫外線療法を受けたら火傷をしてしまいました。
その際背中のかゆみが取れなくなってしまい、紫外線療法の後になるのですが生検をしたところ、
（背中のみ）菌状息肉症ではないと言われてしまいました。
先生も手探りのまま治療を進めているところがあるようで、ちょっと不安になってしまう時があります。
みなさんの主治医の先生は、どんな風に治療にあたって下さっていますか？
長い病気なので先生とも上手に付き合って行きたいと思うのですが、人見知りな方なのでなかなか難しいです。
良きアドバイスがあればよろしくお願いいたします。
2004年01月26日 (月) 19時48分

No.53 オルゴールさん 　いらっしゃい
NAME:あすなろのパパ

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やっとパソコンの調子がよくなりました。
何かよからぬ虫がいたずらをしていたようです。
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同じ四国ですね。私は瀬戸内沿岸部に住んでいます。オルゴールさんの住んでいるところはどのあたりですか？
四国以外の人は四国４県全部言えるのでしょうかね？・・・

実はこの掲示板は以前ｐａｎｄａさんが作られた「みんなの自己紹介」というところで、意見交換をしていたのですが、「菌状息肉症」についての話題ばかりになって迷惑をかけてばかりの状態になってしまい、その解消のために開設したものです。
たくさんの意見がありますので、一度「みんなの自己紹介」も見てみて下さい。

右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
「みんなの自己紹介」のページへ飛びます。
2004年01月27日 (火) 15時45分

No.54 早速のお返事有難うございます。
NAME:オルゴール

四国は・・・
高知県、徳島県、松山県
・・・さぬきうどん県ですか？（笑）

私の住んでいるのは
まさしくその「うどん県」なのですが
狭い県土が災いしてか（違う？）
どっちを見回しても同じ病気の方と巡り会えず
ここでこうして同じ病気の皆さんと
お話出来るなんて、まるで夢みたいです。
これからもどうぞよろしくお願い致します。

「みんなの自己紹介」もぜひ読ませて頂きますね。
2004年01月27日 (火) 19時04分
No.48 自己紹介
NAME:MOTO

はじめまして。
検索エンジンでこのページを発見しました。
私の父（69歳）も昨年１月頃、菌状息肉症の腫瘤期の進行した状況と診断されました。その後CHOP療法を行ったり、インターフェロン点滴等を継続して行なっていますが、病状は一進一退の状況です。
初めて病名とその説明を聞いた時は、家族一同ただただ驚き戸惑うばかりでしたが、今では職人気質で仕事一途に真面目に生きてきた父ゆえにもっと悠々と長生きして欲しいので、是非病気に勝って欲しいと願い、皆で応援しているところです。
このページを拝見していると、病気と正面に向かい合っておられる皆様の声をきくことができ、励まされます。
これからも宜しくお願いします。
2004年01月24日 (土) 08時41分

No.49 MOTOさん　いらっしゃい
NAME:あすなろのパパ

タイトル通りこの「菌状息肉症」という病気は
本当にわからないことばかりですよね。
それぞれが経験し来たことや持っている知識を出し合えば少しでも不安の解消に繋がるように思います。
病気のことだけでなく何でも気軽に参加してください。
またみんなの参考に、お父さんのコメントもいろいろ聴かせていただけばうれしいですよね。お父さん共々、こらからもよろしく・・・

私のパソコンが調子が悪く只今修理中。

　
2004年01月24日 (土) 17時24分
No.45 オフ会に行ってきました♪
NAME:深雪

あすなろのパパさん
紫外線療法の色々な情報ありがとうございました。ＮＢ―ＵＶＢ療法、気になります。この情報の最後に導入予定の病院が載っていましたが、ちなみに、私が入院する予定の大学病院の名前はありませんでした。

話は変わりますが、今日、お仕事はお休みをもらって、オフ会に行ってきました。オフ会ってご存知ですか？
今この掲示板に書いているように、パソコン通信で情報交換することをオンと言い、パソコン通信を使わないこと、つまり直接会って情報交換をする、これがオフ会だそうです。
まあこれは、オタクの集まりなんですが、（何のオタクか？ちょっとここでは恥ずかしいので、内緒ですが。）今日のオフ会は、ランチの後カラオケルームに場所をかえての会でした（と言っても、カラオケは歌わず、もっぱらお話や、お宝のお披露目などですが）
オフ会はいつもいそうなんですが、はじめてお会いする人も見えます。でもそこは同じ趣味を持つ人同士、すぐに打解けることが出来ます。
ここ最近病気のことで、なんとなく自分の中で暗い雰囲気でしたが、久しぶりに楽しい一時を過ごすことが出来ました。
2004年01月22日 (木) 23時05分

No.46 オフ会いいですね
NAME:ｐａｎｄａ

毎日寒いですね。
深雪さん、オフ会楽しかったみたいでいいですね。
はじめての人でも結構話しが合ったりしますよね。
春にはみんなでやりたいですね。
あすなろのパパさん、幹事お願いしますね。
2004年01月23日 (金) 17時46分

No.50 気になるな〜ぁ？
NAME:あすなろのパパ

（何のオタクか？ちょっとここでは恥ずかしいので、内緒ですが。）
・・・
こう書かれると余計に、気になるな〜ぁ？
ちょっとだけ教えて！

オフ会、私は経験がありませんが
えらく楽しそうですね。
2004年01月24日 (土) 17時28分
No.44 ＮＢ―ＵＶＢ療法
NAME:あすなろのパパ

こんな情報が･･･　　2003/04/22
ありました。　参考になるかな？

新しい紫外線が効果
乾癬や白斑など皮膚病に
ＮＢ―ＵＶＢ療法

右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0422kansen.html
2004年01月22日 (木) 09時21分

No.47 うれしい〜o(>_<)o
NAME:mina

この病気にも、効果があるそうで、
すごく、うれしい情報ですよね。
ありがとうございますm(__)m
2004年01月23日 (金) 18時01分
No.40 ＰＵＶＡについて
NAME:あすなろのパパ

http://www3.ocn.ne.jp/~kobaclin/pso-.htm
入浴剤のように使う方法もあるみたいですよ。
右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
ＰＵＶＡについてのページへ飛びます。

ＰＵＶＡ療法とはソラレン (Psoralen) というお薬を、内服、塗布あるいは湯に溶かせて入浴の後、波長の長い紫外線（長波長紫外線、ＵＶＡ）を照射して皮膚に反応をおこさせ、各種の皮膚疾患を治療

する方法です。
2004年01月20日 (火) 16時54分

No.41 光線・紫外線療法の実際
NAME:あすなろのパパ

こんなのもありました。
http://www3.ocn.ne.jp/~kobaclin/pso-4.htm

右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
2004年01月20日 (火) 19時42分

No.42 ＰＵＶＡについて その２
NAME:あすなろのパパ

今日の診察の時、担当医に入浴のＰＵＶＡについて訊いてみました。

バスプバというそうです。
（バスはお風呂のことっだそうです。）
全身照射の場合、飲み薬にするか、薬を浴槽に溶かしそれにつかってからＰＵＶＡをするそうです。
飲み薬の場合、目などにも影響が出るらしく入浴の方が副作用の発生などを考えると良いそうです。
しかし、この場合ソラレン（だったかな？）をボトル１本を１回に使ってしまうらしく費用的にも高額にもなるそうです。またこの治療は入院しているような時に行われるそうです。
ちなみに私のかかっている病院には全身照射の機械はありません。多分この方法が出来るのはかなり大きな病院に限られるのではないでしょうね。
2004年01月21日 (水) 19時04分

No.43 ありがとうございますm(_ _)m
NAME:mina

詳しく調べていただいて、ありがとうございます。前に色々と私も調べたのですが、入浴という方法は、聞いたことがなかったので、大変　勉強になりました。
私の場合は、全身照射の為オクソラレンの内服です。照射の２時間前に薬を飲んでサングラスをかけて通院しています。今のところ、副作用は色素沈着？？が少しくらいで、特にはありませんので、順調です。

みなさんは、どうですか？
あと気になるのが、抗がん軟膏？って知っていますか？？
2004年01月21日 (水) 21時46分
No.37 自己紹介
NAME:あじさい

あらためて
あすなろのパパさん深雪さんより少しお姉さんです。大阪在住　みどりさん　リロさん　minaさん　ヨロシク　
私はATLLですが菌状息肉と全く同じ症状で同じて治療です皮膚科にかかっています。
最終的には、白血病科すると、聞いていますが今は、菌状息肉は治ります。でも、『やっぱり進行を抑える目的で行う治療なのでしょうか？』抑えることが一番大切なことだと思います
PUVA療法は内服ですか？入浴ですか？今のところ２ッが有ります入浴は結構ききます。

分らない事はDRに聞くことが大切それを嫌がるDRなら
主治医を代えた方が良いと思います。
ある医者が云いました良い患者とは『主治医を困らせる患者です』なぜなら困らされると主治医は勉強するそれで医者も成長すると私もそう思います。
菌状息肉の皆さん気〜な〜が〜に行きましよう
2004年01月19日 (月) 23時22分

No.38 あじさいさん　はじめまして。
NAME:mina

ずっと疑問に思っていて、あじさいさんにお聞きしたい事があったのですが・・・
前に自己紹介していただいた時に、抗がん剤をストップして、抗がん軟膏を塗っていると書いてありましたが、それはどんな？ものですか？聞いたことが全くありません。是非、よければ教えてください。
PUVAは、私の場合、オクソラレン内服です。入浴とは、体に塗る方ですよね？そちらの方が効きますか？
2004年01月19日 (月) 23時52分

No.39 入浴？
NAME:深雪

あじさいさん、minaさん
こんにちは

違っていたらごめんなさい。ＰＵＶＡって紫外線治療のことですよね。薬の名前はわかりませんが、以前は液体のものを体に塗ってから光に当てていました。今度の入院治療は、飲み薬を飲んでから当てるとのことです。私も、ＰＵＶＡの入浴というのは初めて聞きますが。
2004年01月20日 (火) 13時11分
No.35 ありがとうございました
NAME:深雪

minaさん、こんばんは

早速のお返事有難うございました。
今後の参考にしたいと思います。

ＡＴＬの検査ですが、多分してないように思います。８年前は色々な検査をしたのですが、何の検査かははっきり覚えていないません。放射線治療が良く効いたので、最近は血液検査のみです。今度入院したら色々検査をすると言われましたので、その時にするかもしれません。ちなみに私の住居は東海地区です。
2004年01月19日 (月) 19時57分

No.36 今日もおしりに「紫の光」当てて来ました。
NAME:あすなろのパパ

私のかかっている病院は職場から車で５分程度の大変近いところにあります。
治療も外来診察がない午後２時の予約でほとんど待つこともありません。会計も薬も当日にせずにおいて何回かに１回で済ませています。

ところで今日担当医に骨髄移植の件について聞いてみましたがそのような事例に当たったことがなくはっきりとした見解を聞くことが出来ませんでした。
あわせて検査のことについても話をしました。私の場合昨年の６月に初回のガリウムシンチ等の検査を行い一応問題がないと言うことでしたが、１年経過する今年の６月頃に、またするそうです。（あれは下剤がきついなぁ）
ＡＴＬ検査については、minaさん教えていただき担当医に話したところ即日採決をしてくれました。でもこの検査項目が一般的でないためかコンピューターの中に項目がなく検査担当の人といろいろ連絡を取り合っていました。

とにかく何でも疑問に思ったことを医師に対してぶつけてみたらそれなりのことをしてくれるようにも思います。
2004年01月19日 (月) 21時48分
No.34 深雪さんへ
NAME:mina

知る事が、恐いのは私も一緒ですよ^^v
はじめて告知された時は、すごいショックで、先生が説明してくれているのに、全く耳に入っていきませんでした。ちゃんと今後の事を聞かなくてはいけないと、分かってはいるのに体は正直です。それは、どんなに強いと思っている人でも一緒だと思いますよ。
なので、説明を受ける時は、１人じゃない方がいいですね。数人で聞いた方心強いし、きちんと聞けますよ。
骨髄移植の件ですが・・・
私の場合は、４期なので移植と言われましたが、みんながみんなそうとは言えない様ですよ？？白血病の人がするのと一緒のものですが、完治する為の移植で、移植をすれば完治は絶対と言われました。
そのへんの事は，やはり私も恐くてなかなか聞けずにいたので、曖昧ですが、今私の通っている病院では、この病気の人で移植をするのは私がはじめてなのだそうです。今の薬が効かなくなったら、血液内科に移ってチョップという強い抗がん剤にかえます。その頃には準備をすると言っていました。
でも今のは、あくまでも私の話であって、深雪さんには、どうか？と言ったら、また違う場合もあると思うし病状によっても違うと思います。ですので、参考までに・・・

ところで、深雪さんは失礼ですが何処の出身ですか？住んでいるところは？言いたくない場合は無理に言わないでいいのですが、ＡＴＬってご存知ですか？私は、あまり詳しくないのですが、九州地方に多い病気で、この病気と間違えやすい様ですよ。
ちなみに、あすなろのパパさんと私は、陰性でした。
みなさんは、どうですか？
2004年01月19日 (月) 14時58分
No.33 すぅ〜！
NAME:mina

ため息つくと幸せが逃げるという事で、逃した以上に思い切り、吸い込んでみました^^v
立ち直りは、早い方です！
リロさん、あすなろのパパさん、励ましていただいて、ありがとうございますm(__)m
本当に、この病気は分からない事だらけで、パソコンで調べてみても、書いてある事がさまざまですよね。４期といわれた時いろいろパソコンで調べたのですが、国立がんセンターに４期は予後が、数ヶ月みたいな？事が書いてあって家族全員あせりました。が、医師の話では、命に別状はないという事でした。ただ、何がおきてもおかしくないと言う意味では、はっきりとは言えないそうです。でも、実際に私は治療を始めて１年になりますが、まだ生きてるし^^。４期といっても、いろいろあるんだな〜と思いました。書いてある事に、あまり間に受けない方が良さそうですね。とは言え、分かってはいるのに、時々また極端に考えすぎて妙に落ち込む時がある事は事実です。そんな時は、こちらで又、聞いてやって下さい。よろしくお願いしますm(__)m
2004年01月19日 (月) 12時45分