No.901 結果が出ました。
NAME:こはる

みなさん、お久し振りです。
すっかりご無沙汰してしまいました。41歳、神奈川在住のこはるです。
以前、「菌状息肉症の疑い」と言われ、こちらにお邪魔したのですが、6月下旬に生検の結果が出まして、結局やはり「菌状息肉症」であり、2期に近い1期という診断を受けました。
正直、結果を聞いた時にはショックもありましたが、思った以上に冷静でもいられたのは、こちらの掲示板に集まっておられる同じ病気の仲間がいるんだ!ということが、私に大きな勇気を与えてくれたのだと思います。
ありがとうございました。

本当はすぐ入院を勧められたのですが、どうしても仕事の関係ですぐにはできず、私のわがままで7月下旬からの入院にしてもらいました。
全く初めての入院で、ちょっとドキドキなのですが、こんなの持っていった方はいいよ・・・なんていう入院グッズはありますか?
UVカットのサングラスは用意するように言われたのですが、その他に何かありましたら、是非教えてください。

今までの掲示板も見ましたが、本当にこちらは活発ですね!私もいろいろ勉強させてもらっています。
なかなか頻繁にはこちらに来れませんが、みなさん、改めてこれからもよろしくお願い致します。
2004年07月12日 (月) 00時57分
No.891 ガリムシンチについて
NAME:ayupapa

先日7月初めに書き込みさせて頂いたものです。現在、生検・CT・MRと検査をしています。いずれも、検査結果待ちです。
自己紹介、病歴など書き込みしていません。
申し訳ないと思うのですが、ある程度は受け入れることができるはずなのですが・・・。
いまだ、信じられないのが事実です。
そこで、申し訳ないと思いつつお聞きしたいのですが、ガリムシンチを月曜日に注射し、
木曜日に撮影と言われました。
ですが、放射物質を注射するとのことですが、撮影が木曜日です。4日間後の撮影は、
普通なのでしょうか?
簡単に自己紹介しておきます。
京都府在住の36歳の男性です。
よろしければお教え頂けないでしょうか?
2004年07月10日 (土) 20時56分


No.892 初めまして!
NAME:

ロム専の香と申します(笑)。
私も、今年2月にガリウムシンチの検査をしましたが、確か注射して4日後くらいでした。
検査の前夜と、当日の朝、下剤を飲まされました。
検査自体は、じっとしているだけで、なんてことないですよ。ご安心を。
2004年07月10日 (土) 21時29分


No.893 ガリウムシンチ
NAME:mina

私も、入院中にやりました。
4日後の撮影は、普通だったと思いますよ。
だいぶ前の事なので、はっきり4日だったかは、
忘れてしまったのですが(;^^A
確かに間をあけました。
放射物質を注射すると、
その4日だかの間にもし腫瘍があれば、腫瘍にくっ付くそうです。皮膚にアトピーなどの皮疹があっても、付くそうですが、その為に間をとって、付いたところで、撮影するそうですよ。
良い結果が出るといいですね!
2004年07月10日 (土) 21時36分


No.894
NAME:深雪

今日も暑いですね、皆さん夏ばてしない様に気を付けましょう。治療も体力要りますからね。
ガリウムシンチで検索しましたら、こういうのがありました。参考までに。
http://www.jrias.or.jp/jrias/index.cfm/17,565,114,32,html
の核医学検査Q&AでQ6のガリウムシンチとはどんな検査ですか?
これによると、2〜3日後とありますが、私は、はっきり覚えていませんが、2日〜4日後だったように思います、曖昧ですみません。でも、香さんもminaさんも4日後ぐらいと言って見えますので、多分いいと思いますよ。
2004年07月10日 (土) 21時56分


No.895
NAME:ayupapa

早速のレス、ありがとうございます。
香さん、minaさん、深雪さん、感謝です。
安心致しました。
こんなに早くにみんなのご意見が聞けるとは
思っていませんでした。勇気づけられますよ!ありがとうございます。
一応、土日は外泊できるので、少し救われます。でも、外泊している時間の流れは速いのですが、病院での時間は、すご〜く長く感じます・・・。みなさん一緒だと思いますが・・・・。
とりあえず、いろいろな検査内容の結果などが出て落ち着けば、詳しく書き込みたいと思います。先生の意見なども病院でもまとめています。
信じられない気持ちが多いですが、病気には負けない気持ちで病院生活を乗り切りたいと
思います。ありがとうございました。
2004年07月10日 (土) 23時08分


No.896 早く退院したいですよね
NAME:sato

検査入院って、結構暇ですよね。
それでいて、滅入るしねぇ。
外泊でリフレッシュしてください。
私のガリウムシンチ検査の場合は、月曜午前に注射、水曜午後検査でした。検査前の下剤は医師の指示忘れの為、検査直前に浣腸させられました。検査自体は、30分寝ているだけで終わります。
生検しないで、病名判明していたのですか?
確定診断出す為の、生検なのでしょうかね。
いずれにしても、早く退院したいですよね。
それで、またカキコミにいらして下さい。
お待ちしております。
2004年07月10日 (土) 23時47分


No.900 ありがとうございます。
NAME:ayupapa

satoさんありがとうございます。
病気の判明は、皮膚組織を2箇所とり検査しての結果で言われました。
別途、生検しているのはおっしゃる通りに
病名の確定診断他、詳しく検査されるそうです。遺伝子レベルでの検査もあるとか?
また、詳しく聞いて報告致します。
約3.5cm×3.5cmほど切除されました。
これから病院へ行きます。
また、書き込みさせて頂きますので
宜しくお願いいたします。
みなさんも暑いですが、体調を崩さない様に
してください。
では。
2004年07月11日 (日) 13時30分
No.890 マロさんへ
NAME:mina

お返事、ありがとうございましたm(_ _)m
親戚につづいて、息子さんもですかー。
さ・す・が・マロ家といった感じですね^^。すごーい!
息子さんが、お医者様になったら、是非是非、
皆さんで診てもらいたいですね^^。

satoさん、異型リンパ球って、何ですか?
さっぱりといった感じで、すみません。
検索で調べていたら、こんなのがありました。が・・・
http://www.naoru.com/hakkekkyuu.htm
これでいうと、伝染性単核症?
私達の病気は、T細胞が悪いのですよね?!

maruhiroさん、私は、リント布を湿布したら
油紙ではなくて、ガーゼで覆って包帯してます。
是非、試してみてください。
2004年07月10日 (土) 18時53分


No.897 入院時
NAME:sato

マロさん発言>形状がよくないものが含まれているそうです。

私が血液検査した時に、「末梢血の異形リンパなし」と言われたのを思い出して、形状がよくないもの=異形と解釈して書いただけです。
あった場合どうなのかとか、何パーセントが正常値とかも知りません。
次回、ドクターに聞いてみます。
裏付けない発言>ご容赦、すんませんでした。
2004年07月10日 (土) 23時53分


No.898 いえいえ・・・
NAME:mina

こちらこそ、変な質問してしまって、すみませんm(_ _)m
前にも、satoさん意外の方が、誰だったか?忘れてしまったのですが、異形リンパが・・・と、言っていた事があったので、それって何だろう?と思いました。
私は医師から、言われた事がなかったので・・・
でもこの病気、1期の方でも4期の方でも皆一緒で、リンパ球のT細胞の形状が通常より(健康な方のものより)変わってしまってる。と、私は医師から説明を受けてます。
だから、この病気、T細胞性なのですよね?!
なので、あえて「形状のよくないものが含まれている」って言う事の意味も、分からないし、その「異形リンパ」も聞いた事がないので、分からなくて・・・どういう事なのかな??と・・・
ところで、「異型リンパ」と「異形リンパ」とも違うのですね?
う〜ん・・・難しいですね^^。
2004年07月11日 (日) 10時58分
No.882 思い出した!
NAME:mina

maruhiroさんへ
皮膚の剥がれたところ、ゲンタシンを塗ってリンデロンを塗って、ティッシュペーパーで塞ぐと書いてありましたが、ティッシュペーパーより、リント布の方が良いですよ?
余計な事かと思いましたが、私も普段、使っているので、
そういえば?と、突然思い出しました^^。
普通に薬局で、売ってますよ。
よかったら、こういうものです。
http://store.yahoo.co.jp/kenkocom/p213640h.html
2004年07月09日 (金) 20時54分


No.884 minaさん ありがとう
NAME:maruhiro

早速使ってみます。
血液検査は2ヶ月か3ヶ月に一度受けてます。4、5ヶ月位前に数値が増えてるので注射を増やした方がいいと言われましたが、お金と時間とだるく感じるせいで、今も月2回のままです。
何期に当たるかとか尋ねたとことはありません。

satoさんへ
注射は腕の上のほうにしてもらっています。お尻でもいいそうですが今のところ腕にしてもらっています。薬は、オーガンマというものです。
病院は大病院といっていいと思いますが、同じ病名の人は、私のほかにもう一人いると随分前に聞いたことがあります。
satoさんの病院は都内ですか?
2004年07月10日 (土) 04時20分


No.885 冷蔵庫
NAME:sato

の冷凍室がここ数日調子イマイチで、アイスキャンディも柔らかめです。
冷蔵の方も、10度前後までしか冷えないようです。ナショナル修理部隊に調査してもらいました。コンプレッサーが原因で修理は6万円コースとの事。>8年使用。
嫁さんは、困ったわと言いながらも嬉しそうです。結局、新品購入の為、家電屋さんに行ってきました。火曜日に新品納品の予定です。税込み、引取料込みで115000円也。

マロさん
血液検査では、異形リンパ球が気になるところですか?
放射線の後の治療は、PUVAになさるのですか?

マルヒロさん
病気に対して達観されているというか、自然体で受け入れられているのでしょうか。
私の場合は必要以上に質問するので、医師からは「心配し過ぎです」と呆れられ気味です。
病院は、埼玉です。
週3PUVA、昨日で20回受けました。
今月末、生検(一番PUVAの効果が出ていない場所)を取り、今後の治療方法、スケジュールを決める予定です。
2004年07月10日 (土) 16時57分
No.881 見ました!
NAME:jun

メロ姫さま 忙しい処ありがとうございました。 おかげで、きれいな花達に迎えてもらいました。 
メロ姫さまには いつも感謝・感謝・・です。
2004年07月09日 (金) 16時45分


No.887 いえいえ。
NAME:メロディ姫

どーいたしまして。
いつでも何でも言いつけてください♪
2004年07月10日 (土) 17時16分
No.879 関東連日猛暑
NAME:sato

ここ数日エアコン切ると、暑くて目が覚めてしまいます。

メロさん
HP管理、修正等々ご苦労様です。
ダイエット作戦成功お祈りします。

マロさん
免疫力ダウンは、放射線治療が原因なのでしょうか。
「爪もみ」やってみてくださいよ。
ご自宅パソコンは、パソ本体自体が故障気味なのですか。
しかし、安くなりましたね>パソコン
昨日も、会社で1台追加購入の必要があり何件か見積もり取りましたが、XP,120Gハードディスク、512メモリ、ペンティアムCPU,FDD,CD-R,DVDで本体価格10万円切って居るんですものね。修理するなら新規購入の流れは更に増すでしょう。

熱中症でダウンされている方、多くなっているようです。気を付けましょう。

2004年07月09日 (金) 08時39分


No.880 遅くなりましたが・・・
NAME:mina

マロさん、お久しぶりです!
お元気そうで、なによりです。
親戚に、医者がいるっていいですね^^。
うちの近所の病院でも、この病気を知らないお医者さまが、たくさんいます。
でも、この病気、白血球の病気なのに、
問題がないとは?・・・どういう意味で?ですかね?
satoさんも言ってる様に、免疫力が下がっているのは、
放射線治療が原因ですか?


2004年07月09日 (金) 14時36分


No.883 アメリカはいつになくすずしいです
NAME:マロ

説明が不充分でした。白血球数はOKだったのですが形状がよくないものが含まれているそうです。
免疫力の低下は放射線のせいでしょう。お教えいただいた爪もみ、やってみています。
じつは長男は大学の医学部の一年生なのでいずれは家族に医者が誕生する予定なのですが・・・うまくいけば・・・
2004年07月09日 (金) 22時10分


No.889 satoさん
NAME:メロディ姫

ありがとうです。頑張るです。
毎日1本が日課の、昔なつかし「名水甘酒」アイスも
これからは2日に1本にするです。

2004年07月10日 (土) 17時21分
No.876 保存ページ更新情報です。
NAME:メロディ@保存ページ管理人

リンクのページで、新たに悪性リンパ腫患者・家族連絡会
「グループ・ネクサス」様のサイトをご紹介しています。
http://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus/

こちらがその際、スタッフのしん様より頂いたメールです。
http://www.geocities.jp/orgelmelody/shin.htm
菌状息肉症についての情報と、書籍をご紹介下さっています。

どうも有り難うございました。
2004年07月09日 (金) 05時00分


No.877 保存ページ更新情報・その2。
NAME:メロディ@保存ページ管理人

もし保存ページの「更新情報」の見れない方は
こちらをご参考になさって
http://www.geocities.jp/orgelmelody/ie.htm
ブラウザの設定を変更してみてくださいね。
よろしくお願いいたします。


2004年07月09日 (金) 05時06分
No.873 姫さまーッ・ッ・ッ
NAME:jun

メロディ姫さま 聞いて下さい
チョット前からあすなろパパさんのアルバムで「エラー発生」で写真が出てきません。でもカヌーの写真だけは出てきます。他の方々のアルバムは開けられます。 
PCに嫌われたのかも・・・
2004年07月08日 (木) 21時47分


No.874 そんなjun彦星さまに・・・
NAME:メロディ姫

メロディ姫、渾身の力を込めて
あすなろのパパさんのアルバム作り直してみました。
これで見れるといいのですが。
2004年07月09日 (金) 04時42分
No.864 無事アメリカへ戻ってきました。
NAME:マロ

皆様、お元気ですか。無事アメリカへ戻ってきました。(戻ってしまいました。) 自宅の中のコンピューターは故障しているので、会社のコンピューターを使っていますが、メロディさんが整備してくださったリンクのおかげで各種の辞書リンクを使って漢字変換してみています。一つずつ字を拾うことには変わりないのでここまでで疲れてしまいました。フーフー・・・本文はまた今度。
2004年07月08日 (木) 06時59分


No.865 お疲れ様です
NAME:sato

日本での生活でリフレッシュされましたか?
パソコンのカキコミ、ひらがなでもローマ字でもいいじゃないですか。
なんやらテレビで見ましたが、アメリカ本土ではテロ警戒が尋常ではないようで。
気を付けよう無いでしょうが、お気を付けて。

そだそだ、痒みはどうですか?
2004年07月08日 (木) 08時02分


No.866
NAME:深雪

無事にアメリカに戻られたのですね、良かったです。
段々と引いてくるはずですが、痒みの方は大丈夫ですか?髪の毛もそろそろ生えかかっていますでしょうか?
また、宜しければ経過報告をお願したいです。お待ちしております


2004年07月08日 (木) 11時46分


No.869 おかえりなさい。
NAME:メロディ姫

っていうのも、変ですね(笑)
無事のご帰還良かったです。

リンク、お役に立った様でよかったです。
ひらがなは入力できて漢字が出来ない
という状況が、どういう理由で起こるのか
よく分からないのですが、表示されると言うことは
ちゃんと日本語のフォントはインストールされて
いると言う事なんですよね?
でしたら、これは必要ないかな?

以前の新聞記事に、海外で取材される記者さん達が
フロッピーに小分けして日本語のフォントを
持ち歩き、現地のパソコンにインストール
するという話を読んだものですから。
不要だったら、ごめんなさい。

http://search.microsoft.com/search/results.aspx?st=b&qu=global+IME&view=en-us

http://www.microsoft.com/downloads/details.aspx?FamilyID=CEED31CD-15A9-4B86-AFE5-E77A095599F3&displaylang=EN
2004年07月08日 (木) 17時18分


No.878 ご心配ありがとうございます。
NAME:マロ

ご心配ありがとうございます。会社のコンピューターは日本語入力機能がセットアップされていないので、50音表からひらがなを一字ずつコピーしているわけです。
かゆみのほうはだんだん良くなってはいますがまだまだたまらないときがあります。髪の毛のほうはもうすこしかかりそうです。
日本で親戚の医者に会ったら「これくらいのことで毛がぬけるほど放射線をかけるとはさすがアメリカ、やぶだなあ。」とあきれられてしまいました。血液検査をしてくれましたが、白血球には問題はなかったのですが、免疫力がさがっているとはいわれました。このお医者さんは菌状息肉症についてはごぞんじなかったので、やむをえないとおもいますが、やはり放射線はかなり強い治療方法なので注意する必要があるのでしょう。
アメリカへ戻ってから地元の皮膚科へいきましが、このお医者さんはこれまでに菌状息肉症の患者を4人診察したことがあるそうで、そのうち3人は再発していないそうです。ただしもう1人は転移がひどくこの病気のために亡くなったそうです。よく治療すれば安心だけれど気をつけないと命にかかわるということをあらためて実感しましました。しかし、主治医にこの病気の経験があることがわかり安心しています。
2004年07月09日 (金) 07時10分


No.886 マロさん
NAME:メロディ@保存ページ管理人

じゃあ、こんなのお役に立ちます?
どういう基準で選んでるんだって言われそうですが・・。

http://www.geocities.jp/orgelmelody/jisho
2004年07月10日 (土) 17時14分
No.861 maruhiroさんへ
NAME:mina

早々、お返事ありがとうございましたm(_ _)m
何しろ、経過14年以上ともなると、この掲示板で短い文章にして表すには、大変な事ですよね(;^^A
いろいろ質問してしまい、すみません。
でも、satoさんも言っている様に、腫瘤の事については、気になりますよね?
医師は、その事について、何も言わないのでしょうか?
ちなみに、maruhiroさんは、何期と言われていますか?びらんとか、腫瘤は3期の症状ですよね??血液検査は、していますか?
またまた、ついつい質問ばかりになってしまいました^^。
ごめんなさいm(_ _)m
2004年07月07日 (水) 23時37分