No.917 瀬戸内
NAME:jun

パパさん！良い所にお住まいですね。
写真の海に建っている赤い見張り台のような建物は何ですか？
2004年07月14日 (水) 11時07分

No.918 おどろき！！
NAME:あすなろのパパ

灯台です。
私たちにとってはあたりまえ風景なのですが、
海のそばにいない人には珍しい物なのですね。
ちょっとびっくりしました。

何でもこうなのでしょうね！
PUVAの機械でもSATOさん情報で全身照射の装置を見るまで想像できていなかったですからね。
2004年07月14日 (水) 12時22分

No.919 灯台なんですか？
NAME:sato

ＪＵＮさんの聞いてるのは、「海に建っている赤い見張り台のような建物」。
建つというより、浮いているブイの事ではないでしょうか？

これからＰＵＶＡです。
外は、灼熱。
冷蔵庫来ました。ガスが落ち着くまで１時間は電源投入禁止。投入後、冷えるのに４時間かかるらしい。
2004年07月14日 (水) 14時14分

No.920 書き込んで、さらに考えて
NAME:sato

遠く陸地に建っているのが灯台ですよねぇ。
海の中にある赤いのは？

「これも灯台？」

満潮時とか沈まないのでしょうか？

やっぱ灯台なのか。
あらためて、驚きました。

http://www.k-oka.com/frame.htm
オマケ
2004年07月14日 (水) 14時21分
No.916 私の住んでいるところです。
NAME:あすなろのパパ

新潟の方の水害大変ですね。
自然の力は本当にすごいですね！
四国の方は梅雨が明け、暑さという自然の力に参っています。
何か年々暑くなっているような気がするのは私でしょうか？
みなさんも、暑いからと言ってクラーに当たりすぎて冷房病なんかになりませんように・・・

メロディさんが私の写真をアルバムに入れてくれました。
http://www.geocities.jp/orgelmelody/keitai8.htm
私の住むまちです。
それぞれ写真をクリックすると大きな写真が見えます。
瀬戸内はいいですよ！！
2004年07月14日 (水) 08時46分

No.924 同じく
NAME:メロディ＠夏バテちゅう→やせるといいな

　四国地方、酷暑です。なめくじさん状態です。
　みなさんもお気をつけて。ふう・・・。

　クリックして、大きな写真もみてね。
2004年07月14日 (水) 17時18分
No.914 お久しぶりです
NAME:深雪

こはるさん、こんばんは

入院は一ヶ月ぐらいですか？

病院に持っていく物ですが、病院によって違うので、そこの病院にたずねた方がいいです。
持っていく物で、特に私が思ったのは、洗面器です。私は殆使わなかったです。お風呂もシャワーだけでしたし（湯船に入るのはちょっとと思い）、洗顔も流し水で洗いますし、持っていくのに量どるので、これは無くてもいいかも。
大体の物は病院の売店で売っていますが、あと、コインランドリーもあるはずですから、パジャマや下着、タオル等を洗うのに洗剤などもほしいです。

もう一つ、これは病院によって違いますが、お見舞いの生花は、感染症を避けるためらしいですが、病室に持ち込めないこともあるので、気をつけてください。

それと、私たちの病気には、行動制限や食事制限が無いので、私の主治医は病院の食事が食べれなければ、他に何でも食べたいものを食べてもいいと言われました。内臓の悪い人は駄目ですが、特に隠したりはしなくて良いと思います。（余りにも堂々と置くのは何ですが）。

治療以外は、ホントにすることが無くて、暇で、テレビも特に見たいものはやっていないし、病院内にボランティアの人がやっているミニ図書館があり、本が借りれましたので、私は漫画ばかり借りてましたが、それを読みまくってました。治療のない日は外出許可をもらって、本屋に行ったり、スーパーに買い物にも行きました。

治療は内服PUVAが中心でしょうか？
この治療で紅斑も浸潤も段々と消えていくと思いますので、頑張りましょう。
2004年07月13日 (火) 20時40分

No.925 そうだったんですね。
NAME:メロディ＠夏バテちゅう→やせるといいな

ＩＣＵはお花が駄目なのは知ってましたが
一般病棟でも、お花禁止の所もあるんですね。
だとするとこはるさん、花瓶いらないかもですね。
ごめんなさいです。
2004年07月14日 (水) 17時22分
No.913 梅雨明け？
NAME:sato

朝から強烈な暑さです。
子供達は、学校でプールだそうで、羨ましい限りです。

こはるさん
ＰＵＶＡ全身治療は、およそ5～20分以内です。
治療2時間前に、オクソラレン錠剤を飲んで病室待機の際は、カーテン締め切り状態です。
バスＰＵＶＡ（お風呂ＰＵＶＡ）の場合だと、また違うようです。
ＣＴ，エコー、ガリウムシンチ検査については、それぞれ平均30分程度でしょうか。
ステロイドは、お風呂上がりに塗りました。
背中等は、お願いすれば看護士さんが塗ってくれます。身体の部位によって、しみ込む程度がかなり違うようです。しっかり医者に質問した方が良いと思います。部位によって、種類の異なるステロイドの処方があるかもしれません。
ＰＵＶＡ、ステロイド以外では、インターフェロンの点滴、注射が考えられます。こちらは未経験なので、わかりません。
私の場合は、1ヶ月入院での治療予定でしたが、最初の3日間で検査は完了してしまいました。ＰＵＶＡも月水金なので、かなり暇になるのは明白でした。「自宅から近い事。ＰＵＶＡ治療前には、薬を飲んで紫外線防止する事。指示通り外来治療を守り、ステロイドも1日1回塗る事。」を条件に退院して、通院での治療にしてもらいました。実際の入院経験は5日程度です。

メロさん
夜更かし、お肌の大敵。
パソコンしながらのオヤツ、夜食なら、ダイエットの大敵。
2004年07月13日 (火) 09時03分
No.902 こはるさん、お久し振りです。
NAME:あすなろのパパ

と、言う私も、みなさん、お久し振りです。
この掲示板の言い出しっぺの私ですが、
参加したい時に参加すればいい、
なんて気楽に考えているのですが、
一度おっくうになると「まっ、いいかぁ」となってしまいご無沙汰になってしまっています。
でも、以前にも書きましたが日に３～４回以上確認はしていますので・・・・
こはるさんも、無理をせずこれからも参加してください。
残念ながら私は全て通院で行っていますのでいい入院情報がありませんが、
他の方からたくさん教えて下さると思いますよ。


昨日家内と高知の朝市に行って来ました。
これで３度目ですが、最近は各地に産直市のような施設がいっぱい出来、価格的にもあまり感動がなくなったような気がします。
でも露天が並ぶ高知城側の端の所に
「？？？市場」という施設があったのですが
これがなかなか面白い雰囲気でした。
今度また再度挑戦です。

久しぶりの夫婦二人での外出で楽しくはできたのですが、
やっぱり長時間の運転が応えます。
私の場合太ももの後ろ、ちょうどいすに座った時に当たる部分に病変が出ているので
薬のせいで皮膚が薄くなってしまっているのでしょうね。
痛くて運転がつらくなります。
時に汗をかく季節は突っ張るような感じになってよくないみたいです。
この何日かは医師の指示で「ダラシン」と言うジュエル状の薬を塗っています。
2004年07月12日 (月) 08時52分

No.910 あすなろのパパさん
NAME:こはる

こんな私でも、暖かく迎えてくださってありがとうございます。そう言って頂くと、とても気が楽になります。これからも無理せず、私のペースで参加させて頂きたいと思います。
早速、satoさん、メロディさんから入院情報を教えて頂き、大変参考になりました。
こちらは、本当に暖かい方ばかりですね。感謝です♪

パパさんは、愛媛にお住まいでしたよね？私も昨年初めて「千と千尋の神隠し」のモデルになったという道後温泉に行きました。あの雰囲気いいですねぇ。でもその頃は、紅斑もかなり出ていたため、温泉に入った時に、おばさんから変な目で見られてしまい・・・。それ以来、大好きな温泉にも行っていません・・・。（涙）

あと高知にも３年程前行きました。実は私、坂本龍馬も大好きで、龍馬ゆかりの地を友達と訪ね歩き、かなり感動して帰ってきました。また是非行ってみたいものです！
なーんて、余計な話ばかりしてごめんなさい！

ところで、薬を塗り続けると皮膚が薄くなってしまうのですね。痛みが出るなんて辛いですね・・・。私は、病院からデルモベートを処方されたのですが、まだ塗り始めたばかりなので、効いているのかどうかさっぱりわかりません。そのうち効果が出るのでしょうか・・・？
最近、また紅斑が増えてきてしまい、顔とひざ下以外、ほぼ全身に出ているので、軟膏がすぐなくなってしまいます。
2004年07月13日 (火) 01時58分

No.915 ステロイド
NAME:深雪

こはるさん

私は、結局ステロイドは抑えることしか出来なくて、入院したのも、ステロイドではもう抑えることが出来なくなり、紅斑が広がる一方になった事もあるのです。
だから、私も直ぐに塗り薬がなくなる状態でした。
№914でも書きましたが、内服ＰＵＶＡで紅斑も段々無くなるので、ステロイドを塗るところも段々少なくなってきて楽になると思いますよ。
2004年07月13日 (火) 20時51分
No.901 結果が出ました。
NAME:こはる

みなさん、お久し振りです。
すっかりご無沙汰してしまいました。４１歳、神奈川在住のこはるです。
以前、「菌状息肉症の疑い」と言われ、こちらにお邪魔したのですが、６月下旬に生検の結果が出まして、結局やはり「菌状息肉症」であり、２期に近い１期という診断を受けました。
正直、結果を聞いた時にはショックもありましたが、思った以上に冷静でもいられたのは、こちらの掲示板に集まっておられる同じ病気の仲間がいるんだ！ということが、私に大きな勇気を与えてくれたのだと思います。
ありがとうございました。

本当はすぐ入院を勧められたのですが、どうしても仕事の関係ですぐにはできず、私のわがままで７月下旬からの入院にしてもらいました。
全く初めての入院で、ちょっとドキドキなのですが、こんなの持っていった方はいいよ・・・なんていう入院グッズはありますか？
ＵＶカットのサングラスは用意するように言われたのですが、その他に何かありましたら、是非教えてください。

今までの掲示板も見ましたが、本当にこちらは活発ですね！私もいろいろ勉強させてもらっています。
なかなか頻繁にはこちらに来れませんが、みなさん、改めてこれからもよろしくお願い致します。
2004年07月12日 (月) 00時57分

No.903 入院準備について
NAME:sato

こはるさん、あとは治療です。
気持ちを穏やかにして、ひとつひとつこなしていきましょう。

体表面に多くの紅班で通院、生険で病名確定、入院、1期または2期の病期、サングラス準備。

1期または2期とは、紅班期または扁平浸潤期の分類の方ですね。
1a,1b,2aの分類ではないですね。
入院での治療については、まず検査からと思います。ＣＴ，ガリウムシンチ、エコー、血液検査等々。
この結果も考慮して、病期、治療法が最終確定されると思われます。
サングラス持参の指示＞ＰＵＶＡ治療濃厚と思われます。病室待機用のサングラスではないでしょうか。パリミキあたりだと97％ＵＶカットサングラス2000円台から売ってます。
退院後の使用頻度、使用状況も考慮して、製品選択してください。

持っていくと良いグッズ＞男性と女性では違うのでしょうね。4名部屋でしたが、男の場合患者同士あまりおしゃべりとかしない生活でした。テレビ、読書が暇つぶしでしたが昼間のテレビっておもしろくないですよね。
ラジオ持ってくればと、一瞬考えました。
本は、病院内にミニ図書館というか、各フロアに退院患者さんの置いていった本が本棚3ツありましたが、買ってまで読まない本を中心に読書していました。あとは、コンビニや本屋も1階にあったので困ったことはなかったです。
皮膚科患者の場合は、毎日風呂も入浴可で時間も優遇されました。
医師との会話には、ノート＆ペン持っていくと良いですよ。入院日記というか、治療内容をメモしておくのもいいし。
あとは、ここのＨＰの女性陣が良いアドバイスしてくれると思います。
入院前の体調管理しっかりね。
2004年07月12日 (月) 09時52分

No.906 おかえりなさい。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

こはるさん、こんばんわ。入院が決まったのですね。
初めての入院との事で、不安でしょうけど
どうか頑張ってくださいね。

入院グッズ、６年前に亡くなった父親が生前入退院を
繰り返していたので、入院にかけてはプロですよ（笑）
でも家の父の場合、小型冷蔵庫からテレビデオから
（最初の入院が１５年以上前だったので、まだ各病室に
　配備されてなかったんです）
電気ジャーポットからＣＤプレーヤーに至るまで
何から何まで持ち込んでいたすごい入院患者だったので
あんまり比較にならないかもしれませんが。

ポピュラーなところでは急須にポットに湯飲み茶碗。
着替えにタオルにお箸にお盆、花瓶にスリッパゴミ籠も。
（カップが伏せれるくらい↑の小さいもの。掛け布巾も）
後、satoさんが書いておられるように筆記用具と
お見舞いのお花を切り揃えたり、袋の口を切る時に
小さいハサミなんかもあると便利かもしれません。
それと小皿とフォークとスプーンに梅干インスタント
コーヒーとクリープ好きなお茶の葉くだものナイフ。
ミニサイズのサランラップも、食事の残りにかけたり
果物を頂いた時なんかに重宝しますよ。
後、入院のタイミングによって無性に欲しくなるのが
爪切りだったりします。（詰め所でも貸してくれますが）
2004年07月13日 (火) 00時54分

No.907 ｓａｔｏさん
NAME:こはる

様々なアドバイス、ありがとうございます！
入院してからのスケジュールは、まだＰＵＶＡ治療をすることしか聞いていなかったのですが、やっぱりいろいろな検査があるのですね。
そして、サングラスは病室待機用なのですね。
早速今度の休みに、パリミキあたりに行ってみたいと思います(^^)

みなさんのＰＵＶＡ治療についての書き込みを見ていると、そんなに長い時間照射する訳ではないようですね。検査等に時間はかかるのでしょうが、案外何もしない時間も多いのでしょうか。そうなると、satoさんの言われるように、本などは必需品かもしれませんね。
それから、ノート＆ペンも必ず持って行きます！私も、治療日記をつけて、またみなさんにお知らせしたいと思います。

入院治療って言われても、何をするかわからず漠然とした不安があったのですが、実際に体験されたsatoさんのお話を聞いて、ちょっと安心しました。また、いろいろ教えてくださいね！
2004年07月13日 (火) 01時02分

No.908 メロディさん
NAME:こはる

こんばんは。亡くなられたお父様、入退院を繰り返されてたのですね・・・。大変でしたね・・・。

それにしても、入院グッズっていろいろあるのですね。無知な私は、入院中って病院から出されたものしか食べてはいけないと思っていたのですが、そうではなかったのですね！
知りませんでした～(*_*)
そう思うと、これからいろいろ用意をしなくては・・・（笑）
メロディさんの入院グッズ、是非是非参考にさせて頂きます！ありがとうございました！
入院治療、頑張ってきます。
2004年07月13日 (火) 01時20分

No.909 あ、こはるさんだ。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

こんばんわ。なんか嬉しいですね。こういうのって。

はっ！
いけない事をお教えしてしまいました（汗）
勿論、全部ベッドの横の四角い箱に隠しておくんですよ。

でも、病院のお茶って恐ろしく美味しくないんですもん。
コーヒーはお見舞いに来て頂いた方にお出しし・・て・・
あのその（と、苦しい言い訳）

ごめんなさい。
ほんとはたべてはいけません。（平謝り）
2004年07月13日 (火) 01時30分

No.912 あははは(^O^)
NAME:こはる

なるほど、メロディさん、やっぱりそうなのですね～（笑）
でもでも、ベッドの横の四角い箱に隠しておけばＯＫってことですね！？（オイオイ・・・）
では、すこ～しだけ持って行くことにしま～す！（だから・・・汗）

なんか、ちょっとチャット気分で楽しませてもらっちゃった♪
では、また・・・おやすみなさい(^o^)丿
2004年07月13日 (火) 02時13分
No.891 ガリムシンチについて
NAME:ayupapa

先日７月初めに書き込みさせて頂いたものです。現在、生検・CT・MRと検査をしています。いずれも、検査結果待ちです。
自己紹介、病歴など書き込みしていません。
申し訳ないと思うのですが、ある程度は受け入れることができるはずなのですが・・・。
いまだ、信じられないのが事実です。
そこで、申し訳ないと思いつつお聞きしたいのですが、ガリムシンチを月曜日に注射し、
木曜日に撮影と言われました。
ですが、放射物質を注射するとのことですが、撮影が木曜日です。４日間後の撮影は、
普通なのでしょうか？
簡単に自己紹介しておきます。
京都府在住の36歳の男性です。
よろしければお教え頂けないでしょうか？
2004年07月10日 (土) 20時56分

No.892 初めまして！
NAME:香

ロム専の香と申します（笑）。
私も、今年２月にガリウムシンチの検査をしましたが、確か注射して４日後くらいでした。
検査の前夜と、当日の朝、下剤を飲まされました。
検査自体は、じっとしているだけで、なんてことないですよ。ご安心を。
2004年07月10日 (土) 21時29分

No.893 ガリウムシンチ
NAME:mina

私も、入院中にやりました。
４日後の撮影は、普通だったと思いますよ。
だいぶ前の事なので、はっきり４日だったかは、
忘れてしまったのですが（；＾＾Ａ
確かに間をあけました。
放射物質を注射すると、
その４日だかの間にもし腫瘍があれば、腫瘍にくっ付くそうです。皮膚にアトピーなどの皮疹があっても、付くそうですが、その為に間をとって、付いたところで、撮影するそうですよ。
良い結果が出るといいですね！
2004年07月10日 (土) 21時36分

No.894
NAME:深雪

今日も暑いですね、皆さん夏ばてしない様に気を付けましょう。治療も体力要りますからね。
ガリウムシンチで検索しましたら、こういうのがありました。参考までに。
http://www.jrias.or.jp/jrias/index.cfm/17,565,114,32,html
の核医学検査Ｑ＆ＡでＱ６のガリウムシンチとはどんな検査ですか？
これによると、２～３日後とありますが、私は、はっきり覚えていませんが、２日～４日後だったように思います、曖昧ですみません。でも、香さんもminaさんも４日後ぐらいと言って見えますので、多分いいと思いますよ。
2004年07月10日 (土) 21時56分

No.895
NAME:ayupapa

早速のレス、ありがとうございます。
香さん、minaさん、深雪さん、感謝です。
安心致しました。
こんなに早くにみんなのご意見が聞けるとは
思っていませんでした。勇気づけられますよ！ありがとうございます。
一応、土日は外泊できるので、少し救われます。でも、外泊している時間の流れは速いのですが、病院での時間は、すご～く長く感じます・・・。みなさん一緒だと思いますが・・・・。
とりあえず、いろいろな検査内容の結果などが出て落ち着けば、詳しく書き込みたいと思います。先生の意見なども病院でもまとめています。
信じられない気持ちが多いですが、病気には負けない気持ちで病院生活を乗り切りたいと
思います。ありがとうございました。
2004年07月10日 (土) 23時08分

No.896 早く退院したいですよね
NAME:sato

検査入院って、結構暇ですよね。
それでいて、滅入るしねぇ。
外泊でリフレッシュしてください。
私のガリウムシンチ検査の場合は、月曜午前に注射、水曜午後検査でした。検査前の下剤は医師の指示忘れの為、検査直前に浣腸させられました。検査自体は、３０分寝ているだけで終わります。
生検しないで、病名判明していたのですか？
確定診断出す為の、生検なのでしょうかね。
いずれにしても、早く退院したいですよね。
それで、またカキコミにいらして下さい。
お待ちしております。
2004年07月10日 (土) 23時47分

No.900 ありがとうございます。
NAME:ayupapa

satoさんありがとうございます。
病気の判明は、皮膚組織を２箇所とり検査しての結果で言われました。
別途、生検しているのはおっしゃる通りに
病名の確定診断他、詳しく検査されるそうです。遺伝子レベルでの検査もあるとか？
また、詳しく聞いて報告致します。
約３．５ｃｍ×３．５ｃｍほど切除されました。
これから病院へ行きます。
また、書き込みさせて頂きますので
宜しくお願いいたします。
みなさんも暑いですが、体調を崩さない様に
してください。
では。
2004年07月11日 (日) 13時30分
No.890 マロさんへ
NAME:mina

お返事、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
親戚につづいて、息子さんもですかー。
さ・す・が・マロ家といった感じですね＾＾。すごーい！
息子さんが、お医者様になったら、是非是非、
皆さんで診てもらいたいですね＾＾。

satoさん、異型リンパ球って、何ですか？
さっぱりといった感じで、すみません。
検索で調べていたら、こんなのがありました。が・・・
http://www.naoru.com/hakkekkyuu.htm
これでいうと、伝染性単核症？
私達の病気は、Ｔ細胞が悪いのですよね？！

maruhiroさん、私は、リント布を湿布したら
油紙ではなくて、ガーゼで覆って包帯してます。
是非、試してみてください。
2004年07月10日 (土) 18時53分

No.897 入院時
NAME:sato

マロさん発言＞形状がよくないものが含まれているそうです。

私が血液検査した時に、「末梢血の異形リンパなし」と言われたのを思い出して、形状がよくないもの＝異形と解釈して書いただけです。
あった場合どうなのかとか、何パーセントが正常値とかも知りません。
次回、ドクターに聞いてみます。
裏付けない発言＞ご容赦、すんませんでした。
2004年07月10日 (土) 23時53分

No.898 いえいえ・・・
NAME:mina

こちらこそ、変な質問してしまって、すみませんｍ（_ _）ｍ
前にも、satoさん意外の方が、誰だったか？忘れてしまったのですが、異形リンパが・・・と、言っていた事があったので、それって何だろう？と思いました。
私は医師から、言われた事がなかったので・・・
でもこの病気、１期の方でも４期の方でも皆一緒で、リンパ球のＴ細胞の形状が通常より（健康な方のものより）変わってしまってる。と、私は医師から説明を受けてます。
だから、この病気、Ｔ細胞性なのですよね？！
なので、あえて「形状のよくないものが含まれている」って言う事の意味も、分からないし、その「異形リンパ」も聞いた事がないので、分からなくて・・・どういう事なのかな？？と・・・
ところで、「異型リンパ」と「異形リンパ」とも違うのですね？
う～ん・・・難しいですね＾＾。
2004年07月11日 (日) 10時58分

No.905 白血球分画のことでした
NAME:マロ

minaさんのおかげでやっと少し理解できました。医者がいっていたのは、白血球分画のことでした。教えていただいたwww.naoru.comを見ながら検査結果を見直したところ好酸球が高くリンパ球が低いことがわかりました。どちらも放射線照射で起ることですが、免疫力の低下を示しています。気をつけなくっちゃ。minaさん、ありがとうございました。
2004年07月13日 (火) 00時35分