No.1019 北海道、だいじょうぶ？
NAME:あすなろのパパ

まいさん、だいじょうぶですか？
今回の台風は特に北海道ですごいことになったみたいですね。
他みなさんの地方はだいじょうぶでしたでしょうか？

四国では台風一過、すがすがしい…？
今日も３０℃近くまでなるのかな。
昼間はもうしばらく残暑が続くみたいです。
2004年09月09日 (木) 08時26分

No.1020 ご心配ありがとうございます。
NAME:まい

無事ですよ〜。
昨日はたまたま仕事も休みでしたし、
運良く外出せずに済みました。
台風だけでもこちらではめずらしいのに、
さらにめずらしい風台風。
雨も少し降りましたけど、昨日はピーカンの
お空に暴風ですから。
「何これ〜？？？」というかんじでした。
それより、四国地方の方が今年は大変ですね。
台風当たり年？？
そろそろ終わってくれるといいんですけど。
これ以上の被害がないことを祈ります。
地震も心配ですね。
2004年09月09日 (木) 10時33分
No.1017 台風情報！
NAME:あすなろのパパ

台風18号、接近中！
雨が強く降り始めました。
風はさほどありません。
昼前には暴風雨圏内に入る見込みです。
これで当地方に影響する台風の数、さて何個になるのでしょう？
もう、うんざりです・……
そうそうこの前は地震もありました。
四国での揺れは大したことはなかったのですが、
何かおかしなことばかりです。
みなさんもお気をつけ下さい。

今週１週間、担当医の休暇のため、
ＰＵＶＡ治療もお休みです。
ここんとこ状態もいいいし、結構、楽です。
2004年09月07日 (火) 08時48分
No.1016 金曜の夜
NAME:マロ

こちらはただいま金曜の夜。この週末はこちらで言うレーバーデイで月曜休みの３連休です。明日は例によって日本語学校の教師の予定。明後日は地下の修復作業。都合、土曜教師、日曜大工ってとこです。
放射線治療が終わってから約３ヶ月、まだまだ後遺症は続くようで、だいぶ楽にはなりましたが、全身の痒みがまだあります。抗ヒスタミンをのみ続けています。足の方も、まだまだかかりそうです。もっとも、薬をきちんと使えば直るものですので、菌状息肉症に比べたら、はるかに心配は少ないのです。放射線の効き目はすばらしく、あれだけあった赤斑がきれいに消えました。ただ、放射線は免疫力を低下させる作用が強いとのことで、体にとってはよくない治療法だそうです。PUVAで効果が得られれば、そのほうが良いのでしょう。
Genmab社のHuMax-CD4ですが、これはCD4という抗原のパートナーになって、悪さできないようにする薬だそうで、私たちの病気には大変有望なようです。ただ、新薬ですので、検証には時間がかかるのでしょう。おそらく服用するくすりだとおもいますが、われわれの将来には期待できそうです。ほかの治療で効果が出なかった人に効果が出ているようですので。
９月に入り秋らしくなってきました。芸術の秋（いや食欲の秋かな）です。気分一新心のこもった人生を歩んでいきましょう。
2004年09月04日 (土) 14時40分

No.1018 こんばんわ
NAME:sato

マロさん、こんばんわ。
情報感謝です。

月曜から名古屋でした。
昨夜は、台風の大風で凄かったです。
少し前に、自宅に戻りました。
やはり「自宅」良いですねぇ。

皆さん元気ですかぁ？
2004年09月08日 (水) 22時09分
No.1015 朝夕涼しくなりましたね！
NAME:あすなろのパパ

9月に入り、朝夕ずいぶんと涼しくなりましね。
さすがに窓を開けっ放しで寝るにはちょっと難しくなってきました。
この時期、夏風邪には注意ですよね。

特に女性陣は子供さんの夏休みで手はかかるし、
オリンピックは観ないといけないし、大変だったんでしょうね！
でもこれからは、秋の夜長となります。
是非以前のように、書き込みもお願いしますね。

satoさん、
症状の改善よかったですね。
私も、この夏の間すごく調子がいいみたいです。
先生いわく、
紫外線治療をしているような病気の中には、
夏場、自然界の紫外線に当たる機会が多いような時期に改善されることもあるとか・・・
みなさんは、如何ですか？
2004年09月03日 (金) 17時46分
No.1010 Genmab社のHuMax-CD4
NAME:マロ

pandaさんから情報を頂いていた件ですが、Genmab社のHuMax-CD4が、2004年8月23日アメリカのFDA(食品医薬品局) からorphan drug (希少疾患医薬品) に指定されました。これは、アメリカで患者数が20万人以下の疾患の治療薬に対して、与えられるステータスで7年間の独占権が付与されるそうです。Genmab社はヨーロッパでも同様のステータスをもっているとのことです。これによりアメリカに1万6千人から2万人と予想される菌状息肉症患者に積極的にこの薬が処方され、より多くの情報が得られるようになるでしょう。来週アメリカで開かれる学会でこの薬の最新データが発表される予定です。
2004年08月31日 (火) 23時24分

No.1011
NAME:マロ

No.318ごさんしょうください。
2004年08月31日 (火) 23時32分

No.1012 HuMax-CD4情報感謝です
NAME:sato

担当医にも、情報としてプリントアウトして渡しました。日本国内での使用について聞いて貰っています。

個人的な話ですが、先日の生検で悪いリンパ球は、皮膚上にはほとんど確認できない位良い状態までＰＵＶＡ治療効果が出ているようです。
今後は、紅班が出てこないように観察する事と、定期的なＰＵＶＡ照射＆ステロイドが治療になるそうです。ＰＵＶＡの回数については週1でやってみて観察、隔週でやってみて観察といった具合で、毎回生検をする事は考えていないとの事でした。血液検査、エコー、ＣＴは年1になるそうです。
9月中は、私の希望で週2ＰＵＶＡをお願いしてきました。
2004年09月02日 (木) 12時09分

No.1013 すみませんm(_ _)m
NAME:mina

ＨuＭax-ＣＤ４情報、ありがとうございます。
前にも、紹介されてましたね？（；＾＾Ａ
ボケボケでした。ごめんなさい。。。
2004年09月02日 (木) 16時50分
No.1009 また　台風！！
NAME:あすなろのパパ

雨、風が強くなって来ました。
40ｋｍほど離れた町では非難勧告が出されているようです。
この台風は日本縦断コースをとりそうです。
この後、みなさんも充分注意してください。
2004年08月30日 (月) 11時46分
No.1007 体内インターフェロン
NAME:深雪

こんにちは、お久し振りです

今回のオリンピックのメダル獲得数は凄いですね。寝不足にならないように気をつけて下さいませ。

最近ですが、インターフェロンで検索していて見つけたのですが、件名に書いたように、体内のインターフェロンを増加させる食品があるそうです。食品というより乳酸菌です。知って見える方もあるかもしれませんが、先ずは「ラブレ菌」これは京漬物「すぐき」に多く含まれているそうで、もう一つは、「カスピ海ヨーグルト」普通に市販されているヨーグルトとは菌が違うそうです。
何れも体内のインターフェロンが増加するという事だそうです。
パソコンで「ヨーグルト　インターフェロン」、「ラブレ菌」で検索すると色々な情報が見れます。

ｐａｎｄａさんから頂いた「HuMax-CD4」の情報、私も気になります。
2004年08月28日 (土) 15時18分

No.1008 すごい雨！
NAME:mina

深雪さん、インターフェロン情報ありがとうございます。
インターフェロンは、人の体内に元々あるものとは聞いていましたが、体内インターフェロンを増加させる食品があるなんて知りませんでした。自分でも、検索して調べてみようと思います。
「カスピ海ヨーグルト」は、最近コンビニでも、牛乳パックの様なパックに入ってドリンクとして売られているのを見ましたよ。さっそく買って飲んでみようと思います！
2004年08月29日 (日) 13時59分
No.1004 こんなニュース
NAME:ｐａｎｄａ

お久しぶりです。
こんなの見つけました。

　2004年8月23日、Genmab社はHuMax-CD4が
皮膚T細胞性リンパ腫の75%を占める菌状息肉腫の
治療薬候補としてアメリカFDAから
希少疾患医薬品に指定されたと発表しました。
2004年08月24日 (火) 15時10分

No.1005 ありがとうございます。
NAME:あすなろのパパ

こちらの掲示板、少々夏ばて気味のようで、
沈滞ムードですが・・・
（（また秋になれば活発になるかな、なんて思っています。））
そんな中、有益情報をありがとうございます。

アメリカ在住のマロさん、
お忙しいでしょうが、
この件について少し調べてみていただけませんでしょうか。
よろしくお願いします。
2004年08月24日 (火) 16時31分

No.1006
NAME:mina

pandaさん、本当にお久ぶりです！
体調の方は、いかがでしょうか？
まだ私には、意味がよく分かりません？が、
何やら嬉しい情報の様で＾＾ｳｷｳｷ。。。
ありがとうございますｍ（＿＿）ｍ
マロさん、私からもヨロシクお願いします。
2004年08月25日 (水) 20時50分
No.1002 あすなろのパパさん！
NAME:まい

甲子園は当然済美高校を応援されていたのでしょうか？
あすなろのパパさんに限らず、四国の方々は皆さん同じ？？
あ〜ん、ごめんなさい！(^o^)丿（嬉しい悲鳴）
駒大苫小牧、優勝しちゃいましたよ。
嬉しぃぃぃ〜。涙モンでした。
「ま、まさか・・・」とは思っていたのですが、
こちらもびっくりしているくらいです。
閉会式なんて見るの初めてでしたし（笑）。
それにしても、
済美　鵜久森くんの涙も、
駒大　イケメンキャップ佐々木くんの笑顔も、
どちらも感動モンで、
「いいな〜、若いって！」とつくづく思いました。

四国地方また雨みたいですね。
お気をつけ下さい。
あ、オルゴールさん、メロディさん、お久しぶりですね　>^_^<
2004年08月23日 (月) 14時21分

No.1003 駒大苫小牧の打撃はすごい！！！
NAME:あすなろのパパ

済美もよく決勝まで行ったけど、
昨日は勝てる気がしなかったですね。
どこへ投げても打たれる、って感じでしたね。

私たちの時代には甲子園へ行って
１回戦で負けて帰ったりしたら、非難ごうごうで、殆ど迎えもないような静な帰郷でしたね。
特に北海道勢に負けるなんて許されないような雰囲気で、
ちょっと異常でしたね。
とにかく昨日の駒大苫小牧（北海道）はすばらしかったですね。おめでとうございます。
ちなみに私の同級生も何人か甲子園経験者がいますよ。

また、すごい雨です。
雷もかなりすごいです。
2004年08月23日 (月) 17時18分
No.993 また大雨です。
NAME:あすなろのパパ

オルゴール＆メロディさん、
香川の方また大雨のようですが大丈夫ですか？
2004年08月18日 (水) 09時14分

No.996 今年の四国は災難ですね
NAME:sato

昨夜のＴＶニュースで香川県の映像見ました。
大変な状況ですね。
ご無事をお祈りしております。
2004年08月19日 (木) 08時16分

No.997 私も・・・
NAME:mina

ニュースで、見ました。
メロディさん、オルゴールさん、大丈夫ですかね？？心配ですね。。。。
2004年08月19日 (木) 11時36分

No.998 オルゴール＆メロディ、共に無事です。
NAME:メロディ

あすなろのパパさん、satoさん、minaさん
ご心配有難うございます。
今回の雨は県西部の山間部に集中した様で
幸いにも私とオルゴールさんの住む地域には
短時間の雨と雷をもたらしただけでした。
ただ私の家は海が近いので、前回の台風の後は
大潮の時間に高潮が来ないかと心配致しました。
私も小学生の時と二十代に一度ずつ、これまでに
二度ほど床下浸水を経験しています。
被災地が一日も早く復旧しますように。

今回被害に遭われた方々に心より
お見舞い申しあげます。
2004年08月20日 (金) 01時01分

No.1000 無事でなにより
NAME:sato

よかったです。
2004年08月20日 (金) 09時16分

No.1001 お久しぶりです！
NAME:オルゴール

あすなろのパパさん、satoさん、minaさん
ご心配をおかけしてすみません。。
メロディさんと私の住んでいる所は大丈夫でした。今年は香川、台風の当たり年みたいですね。。。また来るのか心配です。
ところで、皮膚の方は今はだいぶ落ち着いています。PUBAが効いてるのかなぁ？
2004年08月21日 (土) 21時14分


No.992 今日は過ごしやすくなりそうです。
NAME:あすなろのパパ

先ほどから雨が降ってきました。
連日の猛暑から今日は開放されそうです。
みなさんの地方は如何でしょうか？

こんなページ見つけました。
私の町の近くの風景です。
出来るだけ画面を大きくしてみてください。
http://okanoja.abz.jp/shimanami/photo/p/156.html
http://okanoja.abz.jp/shimanami/photo/p/269.html
四国においでの際は是非こちらにもおたちよりください。

ＨＬＡ・・・
minaさんが教えてくれたページを見ると
白血球の型の分類？　　ということですかね？
2004年08月17日 (火) 11時54分

No.994 絶景
NAME:sato

気分良いですね〜
2004年08月18日 (水) 11時41分

No.995 ＨＬＡ・・・
NAME:mina

赤血球に血液型、Ａ型Ｂ型Ｏ型・・・とあるように、白血球にも血液型があると、書いてありましたね？なのでＨＬＡは、「白血球の血液型」だそうです。やっぱり、私も良く分かってないです。ごめんなさい（；＾＾Ａ

（パパさん家の住む町）
癒されますねー！
あすなろのパパ家は、毎日こんなステキな景色が見れて幸せですね！
2004年08月18日 (水) 18時50分
No.991 今日から始動です
NAME:sato

お父さんの夏休みも昨日で終了。
今日から、また通常営業です。

昨日は、涼しかったです。
久々のエアコンいらずの1日でした。
世の中オリンピックで盛り上がってますね。
12年前の夏のオリンピックの開会式の日が結婚式だったような気がします。

ＰＵＶＡ効果でしょうか、紅班はほとんど消えました。少し黒ずんだというか、茶褐色の部分が何ヶ所かある程度です。
当然の事ながら、体全体良い色に日焼けしています。（プールと海水浴の影響も大）
茶褐色部分にだけ、ステロイド＆ワセリンクリームを塗っています。

では、また〜。
2004年08月16日 (月) 08時06分
No.990 みどりさん、お久しぶりです。
NAME:mina

「ＨＬＡ」検索で調べてみました。
＞http://www2.health.ne.jp/word/d1016.html
＞http://www.fukushima-bc.jp/new_page_25.htm
＞http://www.hokkaido.bc.jrc.or.jp/laboratory/laboratory500.htm
＞http://www2d.biglobe.ne.jp/~aquila/medical/p11/m119.html#HLAとは
＞http://square.umin.ac.jp/JSHI/what_hla/what_hla.html
ほとんどは、移植や輸血の為の検査と書いてありましたが、一番最後に紹介したサイトの、「Ｄ．ＨＬＡは、どういう時に行なう検査か」の欄には、「各種疾患の診断の補助」と書いてありました。他のサイトにも、マーカーが、どうとか書いてあるものも多かったので、いずれにしても、移植どうこうではなく、この病気の経過観察に必要なのではないでしょうか？サイト紹介しておきながら何ですが、読んでも難しすぎて（；＾＾Ａ私には、よくわかりませんでした。お役に立てず、すみません。結局は、やっぱり医師に聞いた方が、正解と思いますよ。
2004年08月13日 (金) 19時08分
No.986 血液検査
NAME:みどり

暑い日が続きます。
みんなさん、お久しぶりです。
ところで、みなさんはどのような血液検査を
受けていますか？
今回、夫の血液検査の項目に、
Ｔ細胞〜･･･とか、ＨＬＡ････とか
３種類手書きで追加されていました。
どんな目的でするのか説明されなかった
（本人も聞かなかったようで）ようです。
うーん、ちょっと気になります。
2004年08月09日 (月) 22時32分

No.987 昨日から探しているんだけど・・・
NAME:あすなろのパパ

６月に検査をした時もらった結果用紙を
昨日から探しているんだけど見つかりません。
それを見ると判るはずなんだけど・・・
私はこの時、併せて尿酸値とかコレステロール値とか検査項目に入れてもらいました。
その時書いたことだけど、結果オールＯＫ！
と言いたいところだけど、
皮膚表面に核異常が見られるリンパ球が見つかってしまいました。
ですから他の項目については殆ど記憶にありません。
また、探してみますね・・・！
2004年08月11日 (水) 19時21分

No.988 パパさんへ
NAME:sato

皮膚表面の核異常の見られるリンパ球って、生検でなく、血液検査でわかるんですか？

私も菌状息肉での血液検査の内容、意味については、あまり詳しくありません。
糖尿病における血液検査では、注意すべき点がいくつかあるのですが。
2004年08月11日 (水) 21時04分

No.989 暑さのせい・・・
NAME:あすなろのパパ

そりゃ、そうやね！
そうそう、血液検査はオールＯＫで、
satoさんのご指摘通りです。
生検の時わかったんでした。

血糖値など成人病に関する項目も血液検査の時調べてくれるのですよね。

歳のせい？暑さのせい？
ボケてますよね。
2004年08月12日 (木) 08時26分
No.980 皆さんご無事ですか
NAME:マロ

台風の被害にあったりしていませんか? あすなろのパパさんからは、たいした被害がなかったとの報告をいただきましたが、他の瀬戸内地方の皆さん、そのほかの地域の皆さんもご無事ですか? 福井などの水害のようすをテレビでみましたが、家が水に完全に浸ってしまったら、どんなにか大変なことになるのか想像もできません。当地は昨年の7月4日の夜、集中豪雨 (こちらでいう100年に一度の雨) にみまわれ、床上浸水が多数発生しました。我が家も地下室 (このあたりは竜巻対策もあって、地下室のある家が多い) が60 cm まで浸水しました。家族写真のアルバム、本やビデオテープ、ソファーなどが水に浸り、かなりのものを廃棄しました。こどもがだいじにしていたポケモンカードも被害にあい、廃棄せざるをえませんでした。せっこうボードの壁が水をすった後、発生するカビは毒性がつよく、命にかかわることもあります。このため、壁のぬれたところを切りとって廃棄し、現在日曜大工で修理中ですが、1年い上たった今も半分もおわっていません。
治療のその後ですが、左足のむくみは幸い2週間ほどでとれました。髪の毛のほうもうっすらとはえはじめ、爪もきれいなものにはえかわりはじめたので、もうすこしの辛抱でしょう。ところで、むくんでいた左足がやたらにかゆいので、皮膚科の通院のついでに、表皮のサンプルをとって、検査してもらった結果、水虫と診断されました。日本でもらってきた可能性もあるようです。放射線治療による免疫力低下に便乗して、猛威をふるっているようです。かゆいだけではなく、大きな水ほうがいくつもでき、ひびわれや、角質化など、悲惨な状態です。飲み薬と軟膏塗布を2か月ぐらいきちっと続ければなおるようですので、菌状息肉症にくらべればたいしたことないのですが、とにかくかゆい!!
2004年08月06日 (金) 05時39分

No.981 日曜大工
NAME:sato

全く才能がありません。
アメリカ人て、日曜大工好きな民族って感じがします。単に本物の大工さんを頼むとべらぼうな請求をされるからとか？
日本各地で台風の被害の映像はテレビで放映されますが、その後の復旧の話については、全く放送されません。皆さんご苦労されていると思います。
昨日、病院に行きました。生検の結果も良好で、表皮にリンパ球もほとんどみられないとの事でした。ＰＵＶＡも月、金の２回になりました。順調にいけば、９月からは、週１になる予定です。ステロイドも弱めのタイプになるらしいです。
食事療法の効果か、体重が着実に落ちて着られるスーツが無くなりました。今日から夏休みなので、買い物に行ってきます。
2004年08月07日 (土) 07時07分

No.982 連日の猛暑
NAME:sato

皆様避暑にでもお出かけなのでしょうか？
あまりの暑さにバテバテですか？

入院されてたメンバーの方々もその後いかがでしょうか？

今日は１６：００からＰＵＶＡです。そろそろオクソラレン飲む時間です。
では、また。
2004年08月09日 (月) 13時56分

No.983 今日も34℃
NAME:あすなろのパパ

昨日は当地方の夏祭り！
昨年は関係の団体で
うなぎの蒲焼きとかき氷の屋台を出しましたが
今年は参加取りやめにしました。
結果、よかった〜ぁ！
こんな中したらぶっ倒れるところでした。

マロさん、免疫力低下大変そうですね。
わたしの親しい友人（同い年）は
膠原病にかかり、服用している薬の中に
免疫抑制剤？のようなものがあるらしく
同じように足の方、相当やられているみたいです。
しかし、彼の場合元の病気で体中に痛みがあり大変そうです。
私の場合は爪まで来ていましたが飲み薬で完治しましたよ。
決められた量を決められたように服用さえすれば、今の薬はすごいですね。　

sato さん
生検の結果、良好とのこと
よかったですね。
それより、カチカチ山の火は消えましたか？
おだいじに・・・！
2004年08月09日 (月) 16時08分

No.984 無事です！
NAME:メロディ

香川班、オルゴール＆メロディ共に無事です。
すみません、ご心配おかけしました。
体調回復するも、寸暇を惜しんで畳一畳あれば
横になりたい暑さが続いております。
一体この猛暑はどうなってるんでしょう。
そのうち庭にバナナのなる日も近いのでせうか。
そういえば、先の台風１０号で
築３５年、老朽化の一途を辿る我が家が
すんでのところで吹き抜けになるところでした。
2004年08月09日 (月) 17時15分

No.985 四国勢安泰なにより
NAME:sato

金曜のＰＵＶＡは日焼けの為、見送り。
今日は、日焼け後、皮がポロポロしかけてきた肩にタオルを羽織って、なおかつ時間短縮ＰＵＶＡでした。

何事も程ほどが良いようで。
2004年08月09日 (月) 17時48分
No.976 晴れました！
NAME:あすなろのパパ

おかげさまで大したこともなく台風も通り過ぎてくれました。
台風までは酷暑で、今度は大雨で・・・
今日からはまた暑さが戻るのでしょうかね？
何でもほどほど、中庸がいいですね。

この掲示板、ただいま夏の水不足の状態？
少々のおしめり程度の雨がほしいですね。

私のお尻の周りは、
乾燥状態になりこのまま枯れてしまうかなと思っていたのに、
また何箇所か赤斑状のもの芽を出してしまいました。
2004年08月03日 (火) 08時40分

No.977 水不足！
NAME:まい

電力不足でもありますね、きっと。
やっぱりみなさん夏バテ？電池切れ〜(T_T)
たぶん一番避暑していて元気なのは私なのでしょう。
台風一過で少し暑さもやわらいでくれるといいですね。
こちらはすでに残暑状態？といいましょうか、
８月に入って、日中はまだ３０℃前後になるとはいうものの、夜は肌寒くなってきています。
昨日は、久々に窓を締め切って寝ました。
そちらではきっと考えられないのでしょうね。
2004年08月03日 (火) 10時43分

No.978 カチカチ山
NAME:sato

あすなろパパ　お元気でなによりです。

今日は、我が家とジイチャンの計５名でドライブでした。
６：１５出発で、一路　茨城の海へ。
日帰りなので、大きな荷物もなく９：００には霞ヶ浦着。本当に湖なのといった大きさでした。玉造町が作った「玉」がテーマの博物館も面白かったです。
１０：００には、鉾田町の大竹海水浴場の海の家に到着。平日のせいか、良い感じの混み具合。
曇り気味なので、日焼け止めクリームなしで、遊ぶ。水、浜辺もクリーンキャンペーン効果でキレイでした。波は結構高かったですわ。昼飯もカレーライス６００円、ラーメン５００円、フランクフルト５００円／３本、カツ丼７００円と良心的な価格、味、量も納得。午後になって背中、首の日焼けが。。。
甘く見てました＞曇天
遅まきながらＵＶケアして、１４：３０温水シャワー後、帰路へ。
帰りは私の運転。
スイスイと２時間半で自宅着。
嫁さんもお疲れモードなので、皆で回転寿司へ。
今、風呂出たところです。
クビ、ヒリヒリです。
2004年08月03日 (火) 19時05分

No.979 警戒厳重
NAME:sato

名古屋日帰り出張から、今戻りました。
名古屋も猛暑でした。
東京−名古屋間新幹線でも、警備員かなり目立ちました。これってテロ対策？
ホームのゴミ箱もスケルトンになっていました。
ん？　徳島県　大雨みたいですね＞ＴＶニュース見てます。大丈夫でしょうか？

昨日の日焼けまだ後遺症アリです。
金曜のＰＵＶＡは、止めておいた方が賢明かもしれません。
2004年08月04日 (水) 23時55分