No.1057 行ってきます
NAME:なぎさ

明日、月曜日から入院です。
しばらく掲示板をみることができないと思うと
さみしいですが、頑張ります！

ｓａｔｏさんが、おっしゃっていた
「心穏やかに」
まさにそのとうり。今の私のテーマです。
将来のことを考え落ち込んだり、むりやり気持ちを奮い立たせたり、疲れてしまいました。
あせらず、できることから・・・ですね。
2004年10月03日 (日) 16時42分

No.1058 いってらっしゃい
NAME:sato

元気になってお帰りなさい。

皆、待ってます。
2004年10月03日 (日) 17時37分
No.1055 台風の影響が・・・
NAME:あすなろのパパ

昨日、今日と台風一過の晴天です。
でも今回も愛媛県ではやっぱり前回と同じ町で犠牲者が出てしまいました。
その中にはわが娘と同世代の高校生、中学生も含まれています。
ニュースを見ているといたたまれない気持ちになっていしまいます。
わが町では幸い今回も大した被害も無く、
と言っても近くの主要県道の橋が傾き通行止めになって、我が家の前の道は渋滞が見られます。

関西も直撃でしたが大丈夫だったでしょうか？
本当にもうたくさんですね。

ところで、水曜日にした血液検査用の採血が
台風の影響で無駄になったみたいで、
次は月曜日の予定となりました。
と言うのは、
「ＮＫ活性」の項目は検査を外注しているらしく
当日飛行機が欠航になったためできなかったそうです。
何処へ、出しているんでしょうね？
それとよくわからないのですが、
Dｒの話によるとこの項目の検査については自己負担が無いそうです。
2004年10月01日 (金) 19時59分
No.1053 お久しぶりです〜「みなさんの紅斑ってどのようなものでしょうか？〜
NAME:みどり

やっと秋らしい天候へなってきました。
今日は長袖で過ごしています。
夫は月に一回、血液検査をしています。
だいたいが「インターフェロン」を注射することによっておきる体への負担のチェックみたいなもののようです。癌細胞については、半年に一回の骨髄生検でないとわからないようですね。なぎささん、私の夫はインターフェロンで一応おちついていますよ。皮膚の紅斑部の癌細胞も減少してきました。
　ところでみなさんの紅斑とはどのようなものですか？夫のは「赤っぽい」というより、
「赤黒い」というか灰色にちかいものですね。新しくできた紅斑は、紅い時期はあまりなく、すぐカサカサした灰色になります。光線治療はしていません。顔以外はほぼ全身に出現しています。一つの広範は結構大きく、大きいものはつながっているので１５センチくらいありますね。インターフェロンを打つようになってからは、少なくなったと思います。一部に扁平な硬いしこりまではいかないけど厚ぼったくなった灰色の斑状もありますが、「腫瘤ではない」とのことですが（？）････。夫曰く「冬場は乾燥するので保湿をしっかりしないとカサカサして痒くなるから」だそうです。
2004年09月27日 (月) 23時05分

No.1054 みどりさんはじめまして
NAME:なぎさ

はじめまして。なぎさです。
私の紅斑は、赤いものと茶色と赤黒いのがあります。
出来はじめは赤っぽいです。
光線治療などで茶色になりますが、赤っぽくもどってしまうものもあります。
大きさは直径２〜３センチのものが多いですが、
１０センチくらいの薄い大きな紅斑もあり、
それと小さいのと重なってるところもあります。
全身にありますが、今は足、太ももがひどく、
普通の肌はあまりないです・・・

みどりさんのご主人、インターフェロンの治療効果がでているようで、
とても心強いです。

みなさん台風大丈夫ですか？
2004年09月29日 (水) 21時05分

No.1056 患部の写真
NAME:マロ

紅斑のようすは説明しにくいものです。satoさんのNo.812の書き込みにもありますが、イギリスの患者さんのサイトのピクチャの所で病変の写真を見ることができます。
http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK/mfpictures.msnw
私のものも、写真の女性の方の首にあるものと同様でした。個人差があるのだろうと思いますが。この方と同様、放射線のおかげで治っていますが、再発の可能性もあるので長い付き合いになりそうです。
2004年10月02日 (土) 00時11分
No.1052 血液検査。
NAME:mina

あすなろのパパさんへ
ＭＣＶ　　平均赤血球容積
ＭＣＨ　　平均赤血球血色素量
ＭＣＨＣ　平均赤血球血色素濃度
Ｎｅｕｔ　　？
Ｂａｓｏ　好塩基球　　Ｅｏ　　　好酸球
Ｌｙｍｏ　リンパ球　　Ｍｏｎｏ　単球
＜血液　血液像＞は全て　？

（肝機能）
ＧＯＴ　アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ　　
ＧＰＴ　アラニン酸アミノトランスフェラーゼ　　
ＬＤＨ　乳酸脱水素酵素
ＡＬＰ　アルカリホスファーゼ　
ｒｰＧＴＰ　グルタミルトランスぺプチターゼ
ＬＡＰ　？　ＴＴＴ　？　ＺＴＴ　？
Ｎa 　　ナトリウム　　Ｋ　　カリウム
Ｃｌ　　　？　　　　　Ｃa　カルシウム
Ｐ　　　　リン
ＢＵＮ　　　尿素窒素（腎機能）
ＨＤＬ−Ｃ　善玉コレステロール

私も血液検査の読み方が解らないので、前に調べた事がありました。その時調べたもので、私の知っている範囲を簡単に載せてみましたが・・・難しくて、あまり良く理解出来ませんよね（；＾＾Ａ私も、さっぱりです。
「血液検査」「血液検査の読み方」などで検索してみると、色々と参考になるものが出てきますよ。その方が理解できると思うので是非、検索してみて下さい。

よかったら、どうぞ。
あまり参考にならないかもしれませんが（；＾＾Ａ
皆さんも、見てやって下さい。
血液について
http://www.med.or.jp/kensa/ketueki/001.html
白血球について
http://ahaha.cool.ne.jp/nursing/wbc.html
血液検査の解釈
http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/kensa.htm
血液com.
http://www.e-ketsueki.com/qa/yomikata.html
血液検査の基準数値は、そのサイトによって大体は一緒ですが、
微妙に違っていますね？？
2004年09月27日 (月) 15時47分
No.1048 血液検査項目
NAME:あすなろのパパ

以下が2004-5-31に行ったときの検査項目です。
このときは先生にお願いをして成人病等に対する一般項目も入れていただきました。
来週の検査ではは「菌状息肉症」に関係する項目のみになる予定です。
しかし、どれも何のことかよくわからない記号ばかりですね。

＜血液　ＣＢＣ＞
白血球
赤血球
ヘモグロビン
ヘマトクリット
ＭＣＶ
ＭＣＨ
ＭＣＨＣ
血小板
Ｎｅｕｔ
Ｂａｓｏ
Ｅｏ
Ｌｙｍｏ
Ｍｏｎｏ
＜血液　血液像＞
ＢＩ
Ｐｒｏ
Ｍ
Ｍｅｔ
Ｓｔ
Ｓｅｇ
Ｍ-Ｂａｓｏ
Ｍ-Ｅｏ
Ｍ-Ｌｙｍｐ
Ｍ-Ｍｏｎｏ
＜生化学＞
ＧＯＴ
ＧＰＴ
ＬＤＨ
ＡＬＰ
γ-ＧＴＰ
総ビリルビン
直接ビリルビン
間接ビリルビン
ＬＡＰ
コリンエステラーゼ
ＴＴＴ
ＺＴＴ
Ｎａ
Ｋ
Ｃｌ
Ｃａ
Ｐ
ＢＵＮ
クレアチニン
尿素
総コレステロール
トリグリセライド
ＨＤＬ-Ｃ
血糖

＜？？？＞
可溶性ＩＬ-２レセプター
ＨＴＬＶ-Ｉ抗体-ＥＩＡ（血清）
ＮＫ活性
Ｅ：Ｔ＝10：1
Ｅ：Ｔ＝20：1
2004年09月25日 (土) 15時13分

No.1049 ありがとうございます。
NAME:なぎさ

あすなろのパパさん、血液検査の件
ありがとうございます。
でも、本当に素人には？？？ですよね・・・
私も前回退院するときに、血液検査の結果をプリントアウトしたものを、
記念に？もらいましたが、何が何のことなのかわかりませんでした。
先生は特別心配な結果はでてないよっと渡してくれましたが。

以前の書き込みでも話題になってたことなのですが、
保険がでないかもしれないと保険会社のほうから、言われてしまいました。
今はナローバンドだけなので、一日６８０円ですが、
今度からインターフェロンも毎日打つそうなので、気が重いです・・・
2004年09月25日 (土) 20時12分

No.1051 項目の多さに
NAME:sato

驚きました。
菌状関係の為の検査だと、かなり減るんでしょうね。

入院、通院について問題なく支給されました＞一般生命保険

入院、通院、菌状病名決定での一時金も問題なく支給されました＞ガン保険

このガン保険は、４年前に加入したものでした。発病の時期と保険加入の時期の問題で支払いでトラブルかなと思っていましたが、杞憂でした。＞外資系です。３文字。

なぎささん、子育て、治療と忙しいでしょうけれど、心穏やかにこなしていきましょう。
2004年09月25日 (土) 20時52分
No.1046 CTの結果は良好でした
NAME:マロ

２週間ほど前にCTで胸部、腹部のスキャン撮影しましたが、今週の月曜日に地元のオンコロジストの所へ行き、結果を聞きました。結果は良好で、問題なしとのことでした。ところで、日本の皆さんはたいていガリウムシンチを受けられているようなので、こちらでは行わないのか聞いてみましたが、オンコロジストの話では、「以前はガリウムシンチをよく行ったが、今ではCTで異常が発見できるので、ほとんど行わない」とのこと。CTで疑わしい事があるときには別のスキャンをおこなうのだそうです。皆さんはどのような説明をうけられていますか？ガリウムシンチは放射性の腫瘍マーカーを注射して、腫瘍にくっついているところで撮影を行って腫瘍のある場所を特定する方法と聞いていますが、その場合、全身の撮影をおこなうのでしょうか。皮膚に腫瘍ができている部分も写るのでしょうか。
こちらは新学期とともにフットボールシーズンも始まり、次男はマーチングバンドに忙しく励んでいます。台風・ハリケーンの心配も一応過ぎたようで、やれやれです。あとは水虫が治れば・・・
2004年09月25日 (土) 06時44分

No.1047 私も・・・
NAME:mina

半年に１度、ＣＴ検査をしています。
ガリウムシンチは、この病気と診断される前の最初の検査でしましたが、治療の経過をみる為には、していません。
アトピー皮膚炎なんかでも写ると聞いたので、皮膚の腫瘍も写るのでは？？

なぎささんへ
お返事、ありがとうございました。
私も医師から「若いからと言って進行が早い訳ではない」と、聞いています。とても心強いですよね。
リンパ節は足の付け根が重要らしく、脇の下や首の腫れは、風邪や怪我などちょっとした事でも腫れるそうです。
インターフェロンは、注射ですか？点滴ですか？お互い、頑張りましょうね＾＾。
2004年09月25日 (土) 12時45分

No.1050 よかったですね！
NAME:なぎさ

マロさん、結果が良好とのことで、本当によかったですね。

インターフェロン。点滴と注射とあるのですね・・・
点滴と思い込んでいましたが、よく思い出してみると、
先生が筋肉注射だからっと言ってました。
私は注射ですね・・・！
2004年09月25日 (土) 20時21分
No.1039 今年２度目の血液検査
NAME:あすなろのパパ

今日、今年２度目の血液検査のための採血の日です。
前回は５月頃で、オールＯＫでしたが・・
ＰＵＶＡについても現在週３回で、
これも様子を見ながら週２回でという話もしています。
とにかく今のところ症状も落ち着いているようなので、
これから１０月、１１月と乾燥時期に入ってからの状態しだいですかね。

今年は全国的に酷暑の夏だったけど
今日はやっと２５℃ぐらいになるみたい。
やれやれ、と言う感じです。
2004年09月22日 (水) 08時53分

No.1040 雨降りそうな天気です
NAME:sato

こちら埼玉、曇天です。
3日休んで、2日出勤で、明日は休み、それでまた1日出て、2日休み。＞楽してます。

血液検査結構頻繁にしてますねぇ。
前回同様な結果が出ることをお祈りしています。
2004年09月22日 (水) 13時23分

No.1041 残念ながら・・・
NAME:あすなろのパパ

明日が休日ということで、
検査項目の中にある
「ＮＫ活性」ができないということで
月曜日に変更です。
2004年09月22日 (水) 15時27分

No.1042 土砂降りです
NAME:sato

今にも落雷で、パソコンやられそうな凄い状況になってます。＞お天気

パパさんの血液検査項目、いろいろあるみたいですね。終わってからで結構ですから、検査項目教えて下さい。
2004年09月22日 (水) 15時47分

No.1043 検査
NAME:なぎさ

検査は、結果が気になって仕方ないですよね。
私は、あまり血液検査をしてないですが、
血液検査でどの程度のことがわかるのか、
教えてください。

ところで、私の検査結果がわかりました。
内臓への転移はなく、ステージは２ａということでした。
リンパ節の生検も陰性だったのですが、
触診で腫れていて、もしかしたら検査してない部分で転移の可能性がある。
と言われました。

今後はインターフェロンをはじめます。
とりあえず、１０月のはじめから入院です。
2004年09月23日 (木) 08時58分

No.1044 はじめまして＾＾！
NAME:mina

なぎささん、はじめまして！
深雪さんと私、遅くなりましたが（；＾＾Ａ
下に自己紹介しました。ヨロシクです＾＾。

私も足の付け根のリンパ節生検をしましたが、どこのリンパ節をとりましたか？腫れている場所はどこですか？
１０月からの入院は、インターフェロンの治療の為ですか？？
今が一番大変かと思いますが、頑張って下さいね！
2004年09月23日 (木) 14時44分

No.1045 私も足の・・・
NAME:なぎさ

minaさん、深雪さんはじめまして。
私は１０月で２９歳になるので、minaさんよりも
１つ年上かと思います。
私も先生から、この病気で若い人はめずらしいと言われたので、
minaさん心強いです。
前回検査入院したとき、看護士さんが
若いからといって、進行が早いわけではないから・・・
っと言ってました。ちょっと安心ですね。

私も足の付け根からリンパ節の生検しました。今回は陰性でしたが・・・
入院はminaさんのおっしゃるとおり
インターフェロンのためです。
はじめてなので、入院して副作用のでかたをみるとのことです。
一週間の予定ですよ。

やっぱり、このような病気には精神的なことも大きく関係してくるようで、
落ち込んだり、疲れたりするのがよくないと言われました。
病気自体が、かな〜り落ち込む原因になると思うのですが、それでも前向きに治療していくことが大切なんだそうです。
私も気持ちに波がありますが、minaさん、皆さん頑張りましょうね！
2004年09月23日 (木) 21時08分
No.1037 ジュールの決め方
NAME:sato

火傷にならないギリギリの時間を見極めるのがＰＵＶＡ治療の最初のテーマだったような気がします。
人によって日焼け体質大きく異なる訳で。
ジュール数上げるといっても、限界ありますよねぇ。でも、身体もＰＵＶＡに対して強くなるのかもしれませんね。
ジュール数と照射時間だと、私が１番多いみたいですよね。
しかし、全く火傷の経験無いです。
ヒリヒリ感も、皆無です。
当分は、このジュール数と時間でいくらしいです。
例年の乾燥肌も、今年は気配なしです。
2004年09月19日 (日) 23時30分
No.1034 ＰＵＶＡの効き目
NAME:深雪

今日は、またお久しぶりになります。

なぎささん、はじめまして
私は４８歳、主人と大学生と高校生の娘の４人家族です。仕事はパートですが時間はフルタイムです。といっても仕事は余り忙しくなく楽なので何とか続けています。実は、この掲示板も事務所のPCでこっそり打ってまーす。(^^ゞ
私もこの病気のことを知った時は相当なダメージを受けました。今でも時々落ち込んだりしますが、この掲示板に参加することで気持ちが楽になります。
プラス思考でお互いにがんばりましょう。

ちょっとお聞きしたいのですが、ＰＵＶＡのジュール数が当初より増えた方はいらっしゃるでしょうか？
というのは、私はＰＵＶＡをはじめて半年になります。当初からずっと３ジュールなのですが、最近、効き目が悪くなっているように思われます。
新しいものではなく、直りかけの紅斑（扁平浸潤らしきもの）がまた復活し始めているようなのです。まだ、医師には聞いていませんが、ジュール数は期間の経過と共に上げていくものなのでしょうか？
2004年09月15日 (水) 14時24分

No.1035 私もご無沙汰でした。
NAME:mina

少し見ない間に、掲示板が急に進行していたので、
ビックリしました！「なぎささん」のおかげですね＾＾。

なぎささん、はじめまして。
ｷﾞﾘｷﾞﾘ２７歳（；＾＾Ａ、未婚（もちろん子ナシ）のminaです。
今年２８なので、なぎささんとは、同じ歳？か１つ上ですね？こんなに歳の近い方は、も〜さん以来で（も〜さん元気かな？）、私にとっては、とても心強いです。この掲示板の方々は皆さん、とても頼りがいのある優しい方ばかりですので、安心して何でも話して下さいね！こらからもヨロシクです＾＾。皆で一緒に頑張っていきましょう！

深雪さん、
私は、ジュール数が増えてます。
医師から聞いた訳では、ありませんが、ふと機械を見ると、上がってますよ。
よくよく考えると、医師が「ジュール少し上げましょうか？」と言っていた様な？・・・
ＰＵＶＡを始めて２年になりますが、やっぱりジュールを上げても効き目が悪い様な気がします。軟膏も効きが悪くなっている様で、また皮疹が出てきてしまい困っています。
インターフェロンの方は、順調です。
2004年09月16日 (木) 12時06分

No.1036 お返事、ありがとうございます。
NAME:深雪

やはり、そうなんですね。
効き目が良くないのは、体が慣れてしまうのでしょうか？でも、この治療とは長くお付き合いしなければならないのに、ちょっと不安です。そうすると、新薬へ期待が大きくなりますが。
2004年09月18日 (土) 15時20分
No.1032 ＤＥＬＬ快調です！
NAME:あすなろのパパ

１７インチ液晶モニター付パソコン
６９，０００円
オプションとして
メモリーを512ＭＢに増設
フロッピードライブ増設
ＤＶＤ/ＣＤ-ＲＷドライブに変更
送料込みで、９６，２３０円
快調に働いてくれています。

私が一番最初に買ったワープロは
プリンター共で１２０万円以上したのですが・・・・・
買い時、換え時が難しいですがね。
とにかく安くなりました。
2004年09月14日 (火) 08時57分

No.1038 洗濯機
NAME:sato

パソコンの進化も驚きますが、今日家電屋に行き、ドラム型洗濯乾燥機にもビックリして帰ってきました。
2004年09月19日 (日) 23時33分
No.1029 なぎささん、ようこそ。
NAME:マロ

アメリカのいなかに住んでいるマロです。47歳、大学生から中学生まで、2男1女の父親です。よろしくお願いします。なぎささんの書き込みを読んではじめてわかったことがあります。日本で、私も班状類乾癬と診断され、自然に治ることもあるのでと、治療せずに数年にわたり経過観察が続きました。生検も何回もしました。その後、7年ぐらいのブランクがあり、今年になってアメリカのお医者さんによって、菌状息肉症と診断されました。そこで、最初のお医者さんが菌状息肉症と知っていながら、研究のために観察していたのではないかと疑っていたのです。しかし、症状が進んでしまうことがある、という説明に納得がいきました。ブランクの間に班状類乾癬が菌状息肉症に進んでしまったのでしょう。最初のお医者さんを疑って悪かったと思っています。
ガンということばがでるとショックですが、的確な情報を得て、病気と上手につきあっていってください。どんなつまらないことでも気軽にたずねてください。関係ない話題も大歓迎です。
今後ともよろしくお願いします。

先週の土曜は日本語学校の運動会があり、高校の生徒と教員は、役員をしなければなりませんでした。忙しかったけれども、照り付ける太陽のもと楽しい時をすごせました。5名の高校教員とともに、校長先生のご好意による、日本式うちあげ会もあり、ひさびさに美味しいビールを飲みました。
2004年09月14日 (火) 03時35分

No.1033 もう一つの説
NAME:なぎさ

過去の皆さんの書き込みを一通り読みました。

マロさんの以前の書き込みを読んで、
私と同じように班状類乾癬と診断され、この病気に進行していた方がいるんだ〜と思いました。
班状類乾癬から、一割の人は抵抗力が落ちていたりして菌状息肉症になってしまうという説明をされましたが、
もう一つ、逆に菌状息肉症の一番最初の症状として班状類乾癬がでてくるのではないか、
という説もあるそうです。
私の通っている病院の皮膚科では、長年
皮膚のリンパ腫の研究をしているようで、
そのような説明をしてくれたのだと思います。
もちろん班状類乾癬の時点で、菌状息肉症に進んでいくかどうかの区別はつかない様です。

あの時、もっとしっかり治療に専念していれば・・・
っと、考えてしまいます。でも、もう過去のことなので、
今は、この病気の治療をがんばります。
香さんの、うまくコントロールすれば決して怖くない。の言葉に希望がもてました。
頑張ります！
2004年09月14日 (火) 13時21分
No.1024 以上２３名のはずですが
NAME:あすなろのパパ

1 あすなろのパパ 2004/1/7
2 深雪 2004/1/9
3 みどり 2004/1/19
4 ｐａｎｄａ 2004/1/19
5 リロ 2004/1/19
6 みどり 2004/1/19
7 あじさい 2004/1/19
8 mina　　　　　　2004/1/19
9 MOTO 2004/1/24
10 オルゴール 2004/1/26
11 メロディ 2004/1/26
12 まい 2004/2/6
13 も〜 2004/2/17
14 香 2004/2/28
15 まこひな 2004/3/15
16 マロ 2004/4/6
17 jun　　　　　 　2004/4/8
18 sato 　 2004/5/17
19 こはる 2004/5/25
20 May　　　 2004/6/29
21 ayupapa 2004/7/2
22 maruhiro 2004/7/3
23 なぎさ 2004/9/12

みなさんその後いかがですか？
記載漏れの方はありませんかね？
2004年09月13日 (月) 09時27分

No.1030
NAME:マロ

みどりさんが二人?
2004年09月14日 (火) 05時13分

No.1031 訂正！　２２名のはずですが
NAME:あすなろのパパ

本当ですね。
すみませんでした。
2004年09月14日 (火) 08時44分
No.1021 はじめまして
NAME:なぎさ

みなさん、こんばんは。
私は静岡県在住の、なぎさです。
２８歳既婚で子供は、４歳と２歳の二人います。

今から四年前の夏、胸のあたりに湿疹ができ、徐々におなか・せなか・わきのあたりにひろがり、何件か皮膚科を受診して最終的に班状類乾癬と診断されました。
生検をして、かなり有名な〔テレビで時々拝見します〕先生に診ていただきました。
そのときは、この病気は簡単には治らない皮膚病だけれども、命に別状はないから。と言われました。
ＰＵＶＡ療法をしました。オクソラレン軟膏を紅斑のでているところだけに塗り、２時間後に病院で光線を浴びました。週に二回、時間は１〜２分だったと思います。
４回目くらいで、第二子を妊娠していることがわかり、光線を浴びていても胎児に異常はおきないけれども、出産するまで一時中止にしようと言われました。
妊娠中も紅斑の状態は変わりませんでした。出産して、また通院するつもりでしたが、なかなか忙しく、ＰＵＶＡもそんなに効かない治療と思い込んでいて、ほったらかし状態でした。
ところが、今年の夏、紅斑が全身にひろがり、痒みもいっそうひどくなり、耐え切れずに受診したところ、菌状息肉症と診断されました。班状類乾癬は９割の人が治療や自然に完治するが、残りの１割は、菌状息肉症に症状が進んでしまう、とのことでした。
先月、入院して精密検査をしました。
ＣＴ・マルク・ガリウムシンチ・リンパ節の生検などしました。現在結果待ちですが、皮膚の状態は、扁平浸潤期といわれました。
現在は、ナローバンドを毎日行ってます。１５回して徐々にジュールをあげて、今は０．７ジュール、５５秒ほどです。浴びるまえには、プロペトという皮膚保護の軟膏をぬります。ワックスみたいなかんじです。
あとは、痒み止めの軟膏、トプシムと白色ワセリンの１：１を使っています。
痒みは少しましになり、全身はナローバンドですこしずつ黒く日焼けしてます。紅斑はだんだん茶色っぽくなってますが、ナローバンドを中断すると、また戻ってしまうと言われました。

告知されてから、毎日のように泣いていましたが、このサイトを見つけ皆さんの書き込みを読ませていただいて、頑張る気持ちが芽生えました。どうぞよろしくお願いします。
2004年09月12日 (日) 21時25分

No.1022 はじめまして
NAME:sato

もう退院されたのでしょうね。
病名告知された直後は、かなり動揺された事と思います。皆、通った道です。
ナローバンドでの治療の方は、この掲示板では初めてと思います。ナローだと毎日光線浴びてもＯＫなんですか？
主婦、子育て、治療と忙しい毎日と思います。いつでも顔出して下さい。
お待ちしております。

埼玉、既婚、子供２名、４５歳、サラリーマンのsatoでした。
今日は、久々近所のメンバーでナイターテニスでした。早くも筋肉痛発生。
2004年09月12日 (日) 22時45分

No.1023 いらっしゃい！なぎささん！！
NAME:あすなろのパパ

一応管理人らしきことをやっています。
５０歳、パパです。
週３回のＰＵＶＡ治療とデルモベートと保湿剤として？？？？を使っています。

４歳と２歳、いちばんかわいい時ですね。
お母さん業も大変でしょうけど頑張ってくださいね。

この掲示板も今年１月の開設から、投稿も１０００件をこえ、なぎささんで２３人目の参加者となります。
過去の投稿を見るには
上の「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」
の掲示板の保存ページ
（スタート時からの書き込みが全て読めます）
から見ることもできますが、
内容がダブルようなことになってもいいと思います。
気にせず、いろりろお話くださいね。
今後ともよろしくお願いします。
2004年09月13日 (月) 09時18分

No.1025 なぎささん、はじめまして
NAME:まい

北海道在住３２歳既婚（子ナシ）のまいです。
よろしくお願いいたします。
“母は強し”と言います。
自分の母を見ても、
このＨＰにいらっしゃっているお母さん方を見ても、
すでに母になっている友人を見ても、
本当にそう思います。
なぎささんもきっと強い方でしょう。
がんばってください。
2004年09月13日 (月) 10時51分

No.1026 ありがとうございます
NAME:なぎさ

早速のレス、ありがとうございます。
みなさんと一緒に頑張りたいです。

今日もナローバンド、０．８Ｊ／５８秒やってきました。
毎日浴びてもＯＫか、と言う質問ですが・・・
私は治療開始時、入院していて『せっかくだから毎日やろう。』と先生に言われました。
退院してからも、毎日通院できるなら、毎日しましょう。との事です。
一応、皮膚の状態をみながら進めています。

朝晩はだいぶ涼しくなりましたが、昼間はまだまだ暑いですね。
私の周りでは、カゼがはやっています。みなさんも気をつけてくださいね！
2004年09月13日 (月) 20時23分

No.1027 ０．８Ｊ
NAME:sato

今日はＰＵＶＡでした。
先週は、出張で全く治療できなかったので１０日ぶりの通院でした。
改めて医師に１回何Ｊか聞きました。
「７．５Ｊで２０分チョイの照射」でした。
家でのステロイド＆ワセリンもお尻と腰の２ｃｍ×２ｃｍ位の黒ずんだトコ、８ヶ所に塗り込んでいます。
０．８Ｊだったら毎日でも全く問題ないんでしょうね。
2004年09月13日 (月) 21時39分

No.1028 なぎささん、はじめまして!
NAME:香

この夏にひとつ年を取りまして、49歳の香です。すみません、年は足すのでしたね（^^;）
たぶん、51歳かなぁ、計算できなくて･･･。

お隣の県、神奈川県在住、夫一人、子供三人、ハムスター二匹が家族です。

現在は、寛解中で、週に1度のPUVAを、維持療法でしています。たぶん、10月からは、隔週になると思います。
私は、0.25Ｊを1分です。
少し前に、ナロウバンドに変えようかという話もあったのですが、今現在、とても調子がいいので、このままいくみたいです。
ただ、PUVAのおかげで、全身の皮膚が、痛痒いような、軽いヒリヒリ感があります。
この病気は、うまくコントロールしていけば、決して怖くは無いと、医師から言われました。医療も日々進歩しているようですし、そのうち、完治できるようになるのでは？と、期待しています。
これから、よろしくお願いいたします。
2004年09月14日 (火) 01時00分