No.1115 快適！！
NAME:あすなろのパパ

あれほど苦しかったのに、
火曜日の夜大量に水溶性の鼻水が出た後、今までのは何だったんだろう？という感じで開通！！
耳鼻科のＤｒも「珍しいですね、なくなっています。」とのこと。
でもなくなったのは、「鼻たけ」というポリープ状のものだけで副鼻腔炎はそのままとのこと。
でも自分は、快適そのものです。

体調が悪いと気分まで落ち込むけれど、
げんきんなもので、えらいハッピーな気分です。
2004年11月26日 (金) 13時36分
No.1111 あすなろのパパさんへ
NAME:なぎさ

副鼻腔炎大丈夫ですか？
私の主人は２年連続春になると副鼻腔炎です。
花粉症で、そこから調子悪くなるみたいですね。
初めての年は、顔が痛くて寝れなくて熱もでるし、みている方も辛かったです。
うちの主人は抗生物質の点滴でよくなります。
息苦しくて辛いと思いますが、早く良くなるといいですね！
2004年11月19日 (金) 19時12分

No.1112 今年初めての忘年会
NAME:sato

早くも忘年会1号が今晩開催されます。
年末までに、何回やる事やら。

あすなろパパ＞鼻はともかく、生検の方の良い結果と、ＰＵＶＡ週3治療終了良かったですね。酒の誘惑が一番の大敵のご様子、お察しいたします。

みなさん健康食品、漢方、サプリメントをお試しと思いますが、こんなＨＰありました。

http://www.supplerank.com/

私は、朝食時にアロエ液お猪口1杯、朝食夕食後にＡＨＣＣとニンニクポリス、酒宴の前にウコン顆粒を飲んでいます。
昨日から、アホエンオイルも小さじ1杯食事にかけてます。
そうそう、時々、香酢も飲んでます。
2004年11月22日 (月) 11時43分

No.1113 へろへろ・・・
NAME:あすなろのパパ

頭が重たい、左ほほ・左目奥が痛い、熱ぽい、息苦しい、思考力がない、………
これはやっぱり早めに手術をしたほうがいいのかも……
ここまで調子が悪いとお酒も全く欲しいと思いません。
「それは丁度、体にいい」なんていう人がいるでしょう？
そんなことはない！
酒の影響より、この辛さ、ストレスのほうがよっぽど体に悪い！
誰か、たすけて〜ぇ！！
2004年11月23日 (火) 15時24分

No.1114 重症ですね
NAME:sato

早い回復お祈りするしかないです。
手術入院となると、仕事等の調整でまた大変そうですね。上手く乗り切って下さい。

忘年会＞やはりオーバードリンク気味で二日酔いでした。
2004年11月24日 (水) 09時20分
No.1107 副鼻腔炎
NAME:あすなろのパパ

生検の結果は金曜日の予定です。

２週間ほど前から鼻炎にでもなったのか、
鼻づまりがひどくとうとう左目のしたあたりまで痛くなってしまったので、
今日耳鼻科に行ってきました。
レントゲンの結果
左ほほの辺りが真っ白！！
Ｄｒいわく、
「これは手術をしたほうがいいくらいですね。１週間くらいの入院ですかね。」
嘘でしょう！　
風邪ぐらいはひくけど、他の病気になるなんて考えていなかったのに・・・

せこい話ですが、
今日の耳鼻科で３千円少々、
いつものPUVAで１回、千円ほどが週３回
途中の投薬、生険、血液検査、ガリュームシンチ・・・・
こりゃ、時間だけじゃなく治療費も馬鹿にならなくなってきました。

でもしばらくお酒も止められましたのでこれでチャラかな・・・？？
2004年11月17日 (水) 19時23分

No.1108 なんか痛そうですね
NAME:sato

副鼻腔炎調べてしまいました。
http://www.pref.kochi.jp/~aki/shinryouka/jibika/fukubikuuen.html

何種類か手術方法あるみたいですね。
手術は、もう終わったのでしょうか？

早く良くなって鼻歌でも唄いたいトコですね。

当方治療費は、ＰＵＶＡだけだと毎回決まったように630円です。
飲酒は、今までの1/3程度の頻度に回数減りました。家では全く飲まなくなりましたし。量は、あまり変わらないですけど。
タバコは、止めてから9ヶ月経過です。最近の出張は、禁煙席指定です。確かに肌の潤いが違うようです。会社のセキュリティに指紋認識使っていますが、昨年の冬は判読エラー続出だったのが、今年は一発で照会ＯＫです。カサツキが無くなった証拠です。

昨日は、早く帰宅できたので、テレビ三昧でした。
アホエンオイルの効果に驚き、石原裕次郎の破天荒な青春に驚き、春日局の大奥総取締り役の権力に驚いて寝ました。
2004年11月19日 (金) 08時38分

No.1109 お気をつけて
NAME:マロ

別件で、入院とは、大変ですね。大ごとにならなければよいのですが。お気をつけていらしてください。
ところで、まったく関係の無い話ですが、「戦死」なんていう言葉はもう、昔のもののように思っていましたが、現在もあることを思い知らされました。長男とボーイスカウトで一緒だった友人がイラクで戦死。わずか２０歳でこの世を去りました。この平和であるべき現代にもこんなことが行われているなんて・・・・我が家にも何度も来たことのある若者のことですので、胸の詰まる思いです。
2004年11月19日 (金) 13時50分

No.1110 生検ＯＫでした。
NAME:あすなろのパパ

次回診察は１２月３日（金曜日）
今後はデルモベートとヒルドイドソフトの塗り薬のみで行くみたいです。
週３回のＰＵＶＡから開放されました。

副鼻腔炎のほうは何とか通院と薬でいけるのではないかと思っています。
夕べは息苦しくて寝苦しくて大変でしたが、
今現在はまあまあの感じです。

戦死。
なんとも表現のしようのない言葉ですようね。
自分の息子がと考えるといたたまれない気持ちになります。
アメリカの方はそれをどう受け止めているのでしょう？
ファルージャでの模様も連日報道されていますが、対テロと言う大義名文のもとイラク攻撃をし、たくさんのイラクの一般市民、そしてアメリカの青年たちの尊い命が奪い取られていく。
振り上げたこぶしでの下ろしどころを早く見付けなければ・・・
こんなことで人は命を粗末にしてはいけない。
年々地球上では異常な現象が増えているように思えるけれど、一番異常現象がおきているのは人の心かも・・・
2004年11月19日 (金) 16時33分
No.1102 ご無沙汰でした
NAME:jun

皆さんホントにホントにご無沙汰しておりました。はじめまして！・・・のご挨拶の方々もいらしゃいますよね？あらためて「はじめまして宜しくお願いします。」
マロさん気にかけて頂いて、ありがとうございます。　皆さんの治療の様子は読ませて頂いておりました。
私の場合は「治療」という本格的なものではないようです。4〜5週間おきに病院へ行って　状況を診て頂き塗り薬を頂いて帰って来る・・・のパターンなのです。
皆さんの治療方法や考え方を良い手本とさせて頂いて　これから来るであろう現実に立ち向かう準備の参考にさせて頂きたいと　思っていつもこちらにおじゃましています。
これからも宜しく・・・です。　
2004年11月14日 (日) 10時02分

No.1103 元気そうで、何より
NAME:sato

junさんお久しぶりすぎ。
これからも顔出して下さいね。

今日は曇天、今にも降り出しそうです。
午前中は、子供達と市民温水プールに行ってきました。昼食にビール飲んだのでウトウトです。
３時からテニスなのですが、天気次第です。

PUVA治療、隔週になりました。
2004年11月14日 (日) 13時57分
No.1101 遺伝子検査
NAME:なぎさ

昨晩は静岡県で激しい雨が降り
雨の音で夜中に何回も目を覚ましました。
浸水してしまったところもあったそうです。
季節外れの大雨、今年は異常気象ですね。

ところで、皆さんに聞きたいことがあります。
皮膚やリンパ節の生検で、遺伝子検査ってしますか？
遺伝子検査では、異形な細胞が５％以上あると陽性になり、菌状息肉症であることが確実にわかる、というような説明を受けました。
前に生検したときは、とった皮膚を３分割して、ひとつは遺伝子検査に、ひとつは病理検査にまわしたと思います。
もうひとつは・・・わかりません。
私の場合、皮膚の組織を特殊な薬で染めて、異形なものが確認されたためにこの病気と診断されましたが、遺伝子検査は皮膚もリンパ節も陰性だったようです。

ナローは相変わらず０．９ジュールで毎日あびています。

パパさん生検頑張ってくださいね〜！
2004年11月12日 (金) 20時57分
No.1096 初めての方も気軽に参加してくださいな！！
NAME:あすなろのパパ

もしも、もしも今までに参加していない方でこのページをごらんになっている方がいらっしゃるようでしたら気軽に参加してくださいな！！
一応保存ページもあり過去の投稿も読むことは出来ますが、
1000を超えるようになり読み返すのも大変になってきました。
以前に話題になったような内容でも結構です。
現在参加してくださっている人たちはみなさん優しい方ばかりです。
病名を聞かされたときの疑問符と、
内容がわかりかけた時のショックはみなさん同じです。
仲間がそばにいる。その安心感こそが最大の免疫力向上につながるように思います。

マロさんお久しぶりです。
そちらは、えらく寒そうですね。

みなさんご存知ですか？
メロディさんが作ってくれている
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見るのページの中にある「season」のコーナーの今週の花、
ちなみに今週は「チョウセンアザガオ」です。

金曜日に生検です。
またちょっと痛い目にあわなくては・・・
2004年11月10日 (水) 19時44分

No.1097 チョウセンアザガオ、見てきましたぁ。
NAME:香

トランペットという花なんですね。
最近よく見かける、下向きに咲いている、大きなあの花と同じ種類なんでしょうか？
書いていて、自分でも意味不明な文ですみません（笑）。
久しぶりにseasonのコーナー見ましたが、癒されますね。
そういえば、少し前に、メロディさんに送ろうと思って、ハムスターの写真に挑戦しましたが、ろくな写真も撮れなくて…。
そのおかげで、先月亡くなった子の思い出が残せたなぁと、メロディさんに感謝です。

７年前に、初めてこの病気を告げられた時は、何がなんだかわからなくて、不安だし、孤独でした。
あの時に、もしこんな素敵なサイトに巡り合っていたら、どんなに良かったか。
今は、あすなろのパパさんや、このサイトを支えていらっしゃるみな様のおかげで、ホントに助かってます。
みんなで、免疫力アップね！！

パパさん、生検、頑張って下さい。
痛いのは、ほんの少しの間だから。
2004年11月11日 (木) 19時24分

No.1105 ご無沙汰いたしました。
NAME:メロディ

こんばんわ、皆さまおひさしぶりです。
なぎささん、はじめまして。
保存ページ管理人のメロディと申します。
どうぞよろしくお願い致します。
マロさん、香さん、あすなろのパパさん
有難うございます。気に掛けてくださって嬉しいです。

築３５年の我が家も度重なる台風の猛威にもにもめげず
（自宅前が川になった時は、しばし呆然としましたが）
私も、何とかトリニトロンのアンテナを３たび拾いに
行かずに済み、無事菊匂う秋を迎える事となりました。

ここ数ヶ月、名ばかりの管理人で本当にごめんなさい。
これからまた頑張りますので、皆さまどうぞ
よろしくお願いいたします。
（つきましては、香さん、ハムちゃんのお写真を・・！！）
2004年11月16日 (火) 01時11分

No.1106 懐かしのメロディ
NAME:sato

元気そうで、良かったです。

台風では、大変でしたね。
お見舞い申し上げます。

管理人殿＞家賃も払わない店子ですが、よろしくねぇ。
2004年11月16日 (火) 08時28分
No.1095
NAME:マロ

ご無沙汰してます
めっきりさむくなりました。今朝は、氷点下になりましたインディアナの冬も遠くないようです。ブルル!! まいさん北海道はいかがですか?
今日、放射線治療後2回目の診察にいってきました。電子線照射がすんでから5か月になります。おかげさまで菌状息肉症の患部は変色があとをとどめているのみです。体のかゆみは多少残っていますが、大きな問題はありません。ただ、再発だけが心配です。次の診察は半年後です。現在のところ、なんの治療もしていません。予防のために、PUVAなどをしたほうがよいという意見と、してもしなくてもおなじという意見が半々のようで、地元のオンコロジストは不要と考えているようです。皮膚科のお医者さんも異常がおきたら治療するとのことなので、意見しないことを祈るしかありません。クロスフィンガー!!
香さんが新しいお医者さんのことを書いておられましたが、私も放射線科の主治医が引退してしまい、とまどっています。放射線治療がおわってすぐでした。おわってからなので、まだよいのですが、新しいお医者さんが菌状息肉症のことをどれくらい知っているのかわからないのと、治療前をみていないことが不安です。ともあれ、新しいお医者さんとなんとかやっていかなくてはしょうがないですね。乗りかった舟のようなものですから。
深雪さん、おくればせながら、フラメンコの本番おめでとうございます。家族、仕事以外に活動をしているのはいいですね。あすなろのパパさんももボランティアなどたくさんの活動をされているようですね。私は12月に会社の中でブラスアンサンブルを演奏します。もちろんクリスマス・ミュージックです。もっと一番楽しんでいるのは、演奏者なのですが。
このところメロディさんやオルゴールさんやjunさんなどの楽しいおしゃべり(?)をきいていませんが、どうされてます?機会があったら声(?)をきかせてくださいな。
2004年11月09日 (火) 23時23分

No.1098 PUVA
NAME:香

当たり前のようにしていますが、やらなくてもいいという考え方もあるのですね。
私はずっと、PUVA、PUVAと言われ続けてきたので（笑）、すごく新鮮な驚きです。
PUVAをした方が、再燃しにくいと説明されましたが。
どちらにしろ、治ってくれれば、文句はありません。
確実な治療法が見つかって、早く完治する病気になって欲しいですね。

演奏家マロ様のご活躍をお祈りしています。
私も、クリスマスミュージック聞きたいです。
2004年11月11日 (木) 19時48分

No.1099 雨です
NAME:sato

マロさんお久しぶりです。
放射線治療後の状態、順調との事、よかったですねぇ。
髪の毛の方は、どうなんですか？

香さん＞ＰＵＶＡ不要論？というのは、マロさんのように放射線治療後の再発予防としてのＰＵＶＡの事と思います。
ＭＦ治療の方法として、ステロイド、ＰＵＶＡは第一選択肢なのは間違いないと思いますが。
2004年11月12日 (金) 08時54分

No.1100 再発予防
NAME:マロ

satoさんのおっしゃるとおり、私の場合、放射線治療で、見た目は完全に治っていますが、将来再発する可能性が十分あります。ここのお医者さんは、ことによると、この程度ならこのまま治っててしますかもしれないとの判断で、予防策を講じていないのです。なにも症状が無くてもPUVAを続けていると再発しにくいというデータもあるのですが、主治医によると、それも場合によるとのことですので。
髪の毛はほぼもと通りになりました。爪はまだ一部反ったままですが、あとすこしで生え変わります。
2004年11月12日 (金) 09時49分
No.1093 確かに
NAME:sato

医者との関係は、むつかしいですね。
人間関係は、会社でも夫婦でもむつかしいですけど。

病気には詳しいけど、会話が出来ない先生。
内臓、傷口だけ診て、顔を見ない先生。
やっと信頼出来る先生と巡り会えたら、転勤等で涙の別れ。
歯医者や耳鼻科だったら、評判や自分の足で探す事も可能ですが、我々が悩んでいる病気の場合、そう簡単に転院はむつかしいわけで。
でも、こちらから何か発信しないと始まらないことも間違いないことです。
うるさい患者、生意気な患者と思われても良いと最近考えています。
ココでの情報、ネットでの情報の不明点を質問して、まともに取り合ってくれない医者だったらお付き合いやめようと思ってます。
ドクハラも社会問題として認識されており、病院内にも相談室があるようです。
主治医の変更も可能らしいです。
現在の主治医との関係は、半年かかりましたが、先生の性格が判ってきて、良い関係になっています。「お任せします、お願いします」から「現状はこうです。選択肢は、これこれです。私は、こう考えます。satoさんはどうなさいますか」と一緒に考えてくれる先生との関係になりたいですね。
2004年11月09日 (火) 09時45分

No.1094 本当に
NAME:なぎさ

みなさんのおっしゃるとうり、先生との関係ってむつかしいですね。
友人でもないし先輩や同僚、上司でもないし。

私は主治医にこのサイトのことを話したことがあります。
告知されたとき、不安で自分でいろいろ調べたと言って、サイトで得た知識を聞いてみました。
ひとつひとつ、しっかり答えてくださいました。
その後、サイトをのぞいてくれたかは聞いてませんが・・・

私も主治医の先生に頼り切っている状態なので、
minaさんや香さんの気持ちわかります。

そういえば、今日病院でいつものように会計をしようとしたら
アンケートを求められました。
診察についての待ち時間や事務員、先生、
看護士の接し方のアンケートでした。
毎日通院していて感じたことを素直に記入しました。

時間がかかるかもしれないですが、主治医と良い信頼関係ができたらいいですね。
2004年11月09日 (火) 20時27分
No.1088 雨の中初舞台
NAME:深雪

皆さんこんにちは、ご無沙汰です。

１０月３０日（土）はフラメンコの初舞台でした。
しかし、当日は雨、この日のために一生懸命練習してきたのに、屋外ステージなので中止かも、と思っていましたが、小雨になったので決行することに、でも、雨の所為（苦しい言い訳かも(笑)）と緊張で、間違えまくっていました。でも、踊れて良かったです。
ｓａｔｏさん、今日は天気が良いようですのでテニスは大丈夫のようですね。

最近、PUVAの効き目が悪くなっているようなので、ジュール数を上げて、今は3･0ジュールを3.2ジュールにしています。上げる前より効いているようで、またしばらくはこのままでいくようです。良くなったり、悪化したりで、コントロールが難しいです。
ところで、血液検査の項目で「ＩＬ２−Ｒ」が話題になってましたが、私はビオガンマを使っているので、月に１度は血液検査はしますが、この項目は入っていないようです。今度、聞いてみます。
2004年11月03日 (水) 15時43分

No.1089 祝初舞台！
NAME:香

みなさま、お久しぶりです。
深雪さま、初舞台おめでとうございます！
練習の成果が出せて、良かったですね。

あすなろのパパさま、ご無沙汰しています。
相変わらずちまちまと、病院通いしていますが、主治医が替わってしまって、なんとなく気が乗りません。まだ、うまく、コミュニケイションが取れないんです。だから、何も聞けなくて･･･。そのうち、慣れますね、きっと。
とにかく、今は、根気良くPUVAを続けなければならないので、文句は言わず、頑張ります。

先月、ハムスターの1匹が、突然死んでしまったので、寂しくなりました。でも、残されたもう1匹が、まだ元気でいてくれるので、癒されています。長生きして欲しいなぁ。
ペットは可愛いけど、死なれると辛いですね。
2004年11月04日 (木) 00時21分

No.1090 朝から快晴です
NAME:sato

おはようございます。

深雪さん＞フラメンコの初舞台が雨とは、ドラゴンズの涙雨でしょうか。観衆の前での踊りの披露なんて、想像しただけでドキドキもんです。お疲れ様でした。
昨日のテニスの参加は4名でしたので、2時間通しでダブルス試合でした。部活動に近い疲労度でした。

香さん＞主治医変わって大分経つのでは？
コミュニケーション取れないってマジですかぁ？香さんて、なんでもバリバリこなして誰とでも積極的に話せちゃうタイプと思ってましたが。お互い、地道に通いましょう＞PUVA
2004年11月04日 (木) 08時21分

No.1091 お久しぶりです！
NAME:mina

深雪さんも、香さんも、お久ぶりですね＾＾。
お二人とも、お元気そうで何よりです。

深雪さん、
深雪さんのフラメンコ姿、見たかったですぅ〜（＞＿＜）
残念！家の近所の商店街でも、母の知り合いの方が偶然、フラメンコを踊ってました。すごい情熱的で、キレイでしたよ＾＾。

香さん、
私もつい最近、とうとう主治医がかわってしまって、今とっても心細いです。
自分ではそうでもないと思っていたのですが、実際にいなくなってしまうと自分が思っていた以上に淋しくて心細くて、不安な気持ちでいっぱいで・・・
でも、香さんもそうである様に、私もだんだん少しずつ、新しい先生に慣れていけたらいいな？と思っています。
お互い、頑張りましょう！
2004年11月06日 (土) 20時52分

No.1092 医師と患者の関係って・・・
NAME:香

まだ圧倒的に、医師の方が強いですよね。
患者は、何もわからないから、ただ、お願いしますって、頭下げるしかない。
だから、医師に対して、過剰に敏感になってしまうのでしょう。
きっと、近い将来、こういう関係ではなくなっていくと思いますが。

＞minaさん、私もまだまだ、前の主治医が懐かしくて、つい比べてしまって、なかなか心を開けない気がします。
自分自身が変わらないと、前には進めないのでしょうね。お互いに、頑張りましょうね。
ところで、minaさんのハムスターちゃんは、お元気ですか？

＞satoさん、前の主治医と涙の別れ（爆）をしたのは、9月末です。
で、通院が隔週になったので、新しい先生とは、まだ3回しかお会いしていません。
いい先生なんですけどね。
ついでに言うと、私はすごい人見知りで、慣れるのに時間がかかるタイプなんですよ。
バリバリと積極的に、なんて、とんでもないです。残念ながら、誤解です。
2004年11月07日 (日) 23時32分
No.1085 皆さん元気ですか〜ぁ・・・
NAME:あすなろのパパ

最近、年甲斐も無くちょっと人恋しいのは
秋になったせいかなぁ？
それとも近頃、皆さんのお顔が見えないせいかなぁ？

６月に生検をしましたが、
その後ＰＵＶＡとデルモベートで皮膚表面はかなり改善されたようなので、
１１月にまた生検をすることになりました。
治療を始めた時からある褐色の部分の中心部を調べる予定です。
これで異常が無ければ当分は塗り薬だけでいくようなのですが・・・
週３回の通院から開放させると嬉しいのですが・・・
2004年10月30日 (土) 18時09分

No.1086 お久しぶりです
NAME:なぎさ

あすなろのパパさん、週３回の通院は大変ですよね。
１１月の皮膚生検の結果良いといいですね。

私はインターフェロンの副作用がどうもうまくいかず、
毎日打つ予定が週２回になり、とうとう週１回までになりました。
私はビオガンマではなくて、オーガンマという種類のインターフェロンですが、
白血球の減少がすぐでてしまいます。
これまで、血液検査をして、その結果で注射をするかしないか
決めていたので、待ち時間も長く辛かったです・・・

インターフェロンのおかげか、ナローバンドか分かりませんが、皮膚の状態は良くなっています。本当に少しずつですが。

どんどん治療して早く治してしまいたい！のが本音ですが、
あせってはいけませんね。
最近は食べるものにも注意したり、睡眠を十分とったりして
免疫力ＵＰを心がけています。

ところで、急に寒くなってきましたね。
みなさんは、インフルエンザの予防接種とかしますか？
私は白血球が少なくなっていることもあって、
先生に相談したところ、どっちでもいいといわれました。
ただ、インフルエンザの抗体がちゃんとつくか分からないが、インターフェロンの効果が
予防接種によって少し上がるかもしれない。
ということでした。
今はどうしようか悩んでいます。

パパさんの言うとおり、テレビをつけると悲しいニュースばかりで、
本当に心が痛みます。
地震については、東海道地震の地域にすんでいるので、人事ではありません。
毎日病院で治療を受けることができるだけでも、感謝しています。
2004年10月30日 (土) 21時39分

No.1087 良い感じですねぇ
NAME:sato

パパさん、順調なコントロール良いですねぇ。

なぎささんも、効果が出てきたご様子、良かったですね。

当方も、週１PUVAと塗り薬で維持状態です。

今日は、曇りのち晴れだったのですが、昨日の雨でコート状態がNGでテニスは中止でした。次回は文化の日。楽しみです。
2004年10月31日 (日) 22時06分



No.1084 新潟県中越地震
NAME:あすなろのパパ

当地方でも平成１３年の「芸予地震」で震度5+を経験し、かなりの被害が出ましたが今回の「新潟県中越地震」は大変なことになっていますね。
もうこれ以上どうかどうか被害が拡大しませんように・・・
そして一刻も早く復興作業がはかどりますように願って止みません・・・。

夏の猛暑、台風での水害と今回の地震、天変地異かと思われるようなことばかり。
人間もテロとかそれに対する報復攻撃とかおかしなことばかり。
私たちが子供のときと比べると自然も人間も恐ろしくなって来たように思うのは私でしょうか？

どうか地球上の全てのものに平和が訪れますように・・・！！
2004年10月26日 (火) 17時23分