No.1210 春が、桜が、菜の花が・・・
NAME:あすなろのパパ

先週金曜日、局所的に雪が降りました。
こんな短時間で大量？の雪は初めてです。
ほんの２・３時間で７〜８cm積もりました。
雪に備えがない地方ですから、町は大混乱！
娘を迎えに行くのに４kmほど進むのに１時間かかりました。
ちょっとした坂道では目の前で車がスリップしてお尻をフリフリするし、もう大変でした。
ところが今日は街中で早咲きの桜の木に早くもピンクの花がちらほら・・・
瀬戸内の海も気持ちのせいか、
なんとなくかすんだような「春の海」のような気がします。
メロディさんの今週の花は「紅梅」ですが、
みなさんの地方の春は如何ですか？
・・・・・・・・
去年のこの時期は娘の受験、進学に始まり
身内の不幸ごと、母親の手術・・・
それに比べ今年の春はなんと、
平和なことでしょう。
2005年02月28日 (月) 19時53分

No.1213 降ってます
NAME:sato

雪。

車の雪下ろしに15分かかりました。
なんとか会社にたどり着きましたが、帰りは電車になりそうです。
冷え込んでます＞さいたま
2005年03月04日 (金) 08時19分
No.1204 最近
NAME:オルゴール

自分の事でせいいっぱいになってしまって、ここの所このホームページもなかなか見ることができませんでした。。
大変遅くなってしまいましたが、なぎささん、
むーたんさん、初めまして！これからよろしくお願いします！minaさんは子犬を飼われたのですね！うちにも犬がいますが、とても癒されます！！これからは、心に少しでも、ゆとりができるようになりたいですー
2005年02月20日 (日) 18時56分

No.1205 こちらこそ
NAME:なぎさ

オルゴールさん、こちらこそよろしくお願いします。

私の夫の実家も犬がいるのですが
最近、新しく子犬が仲間入りしました。
室外で飼っていますが寒い日は家の中に入れて
一緒に遊んでいます。
日に日に大きくなっています。
かわいいですよねぇ！！
2005年02月20日 (日) 19時33分

No.1206 犬好き！
NAME:mina

オルゴールさん、なぎささん、
犬は、いいですよね〜o(*＞＿＜*)oｶﾜｲｲｰ!
本当に、不思議な力をもっていて、
今まさに、とっても癒されています＾＾。
子犬がきてから、わが家は笑いが絶えません。お蔭様で？血液検査の数値が今月は、とっても良い数値でしたﾖ（；＾＾Ａやはり、「笑い」がＮＫ細胞を増やすのでしょうか？
うちはキャバリアですが、オルゴールさんちのワンちゃんは、何ですか？
お洋服とか買っちゃってます（；＾＾Ａ？
2005年02月23日 (水) 13時17分

No.1208 いぬのきもち
NAME:sato

昨日新聞読んでいましたら、新刊紹介のトコに「いぬのきもち」の広告がありました。
嫁さんに「こんな雑誌あるの知ってた？」と聞くと「有名よ」と軽く返されてしまいました。
http://www.benesse.co.jp/pets/dog/

嫁さんの実家のシーズはもう14才位になるのかなぁ。子犬の頃から知っているけれど、最近さすがに元気イマイチです。
目とジャンプ力が衰えてます。
雨の日の散歩も嫌がるしね。
でも、たまに会うと全力で尻尾振ってくれるトコは可愛いですね。

オルゴールさん、minaさん＞お久しぶりです。女性陣のカキコミがないとさみしいです。たのみまっせ。

ねこのきもちもあるらしいです。
2005年02月24日 (木) 08時49分

No.1209 minaさん！
NAME:なぎさ

夫の実家の犬もキャバですよ！！
二匹います。
もう、おばさんとおばあちゃんくらいの成犬ですけどね。

新しく仲間に入ったのは、シェルティです。
歯が痒いのかすぐつま先を噛んできます。
だんだんいたずらになってきてます。
2005年02月25日 (金) 09時22分

No.1225
NAME:オルゴール

なぎささんの旦那様の実家の方の犬がいるのですね！！やっぱりかわいいですよねぇ〜

minaさんの子犬はキァバリアなのですね！！かわいんだろうなぁ〜いっぱい癒されてくださいね！

satoさん、ホームページ教えてくださってありがとうございます！！いぬのきもち分かるといいなぁ〜実は猫も大好きです！！
2005年03月11日 (金) 19時41分
No.1200 マロさんからの提案
NAME:あすなろのパパ

マロさんからの提案があった
「わたしたちの菌状息肉症講座」を
作っていこうと思います。
制作についてはマロさんを中心にしてみんなで意見を出し合い、協力しながら出来ればいいのですが。
掲載ページはメロディさんに無理をお願いして
＜過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る＞
の中にいれていただけることになりました。

皆さんの協力で少しずつですが、いいページになって行きそうです。
いろいろな意見、情報待っています。
2005年02月17日 (木) 16時47分

No.1201 ご無沙汰でした（；＾＾Ａ
NAME:mina

皆さん、お久しぶりです。
最近、子犬を飼いました＾＾ｖ
なかなか人間の子供と一緒で子育て？が大変で、とうとう風邪をひき、ここ数日　寝込んでました（；＾＾Ａ　でもとっても、カワイイですよ（＾＾）ｂ
マロさん提案の、「菌状息肉症講座」私も大賛成です！こんな私でも、お役にたてる事があれば、何でおっしゃって下さい。具体的に、意見とは？どんな事を言えば良いのでしょうか？？

むーたんさん、遅ればせながら
はじめまして！こんにちわ。
２８歳 minaです。
これからヨロシクお願いします＾＾。
2005年02月17日 (木) 20時48分

No.1202 どれほどのものが作れるかわかりませんが
NAME:マロ

とにかく、始めてみようと思います。
頭の中では構想が渦巻いているのですが、実際に書いていく作業は、カメの歩みのようになりそうです。
下書きというか、原案を項目ごとに書き込む予定ですので、みんなで、「あそこがおかしい」「わかいりにくい」「こんな情報も加えて」などと、たたいてください。
この１２００を超える書き込みをまとめていけばよいだけのはずです。
新しく参加された方や、以前の情報を見返す方が、「過去の投稿」を片っ端から読まなくても大体のことがわかるようにしたいと思います。（それでも「過去・・・・」は大きい財産ですが。）
電車男のように本になるかも。（話題性にとぼしいですね）
皆様のご協力をお願いします。
それと、作業が遅くても、我慢してくださいね。（ゴメンナサイ）
2005年02月19日 (土) 20時34分

No.1203
NAME:オルゴール

とても、楽しみにしています！
いつに日か本になるといいなぁ〜
お願いします！
2005年02月20日 (日) 18時48分

No.1207
NAME:mina

本当に、楽しみですね〜＾＾！！
こんな私でも、協力（ダメだし？＾＾）できるか？
解りませんが（；＾＾Ａ出来るところは、頑張ります！
参加させて下さいネ！
皆で、意見をだしあって、協力して、出来ると良いですよね＾＾！
2005年02月23日 (水) 13時30分
No.1193
NAME:マロ

これは「わたしたちの菌状息肉症講座」の私案です。だれにでもわかるものがつくれるとよいのですが。患者の立場で・・・・・・
わたしたちの菌状息肉症講座
1. どんな病気か
(1) 症状
(2) 異常がおこる仕組み
(3) 菌状息肉症という名前
(4) 原因
(5) 進行
(6) 病期

2. 検査
(1) 問診
(2) リンパ節の触診
(3) 生検
(4) 血液検査
(5)CT
(6) ガリウムシンチ
(7) 写真撮影
(8) マルク（骨髄液の検査）
(9) リンパ節の生検
(10) 腹部エコー
(11)入院と通院

3. 治療
(1) 紫外線療法
(i)PUVA
(ii) ナローバンド
(2) 放射線治療
(3) インターフェロン
(4) 化学療法
(5) 軟膏塗布
(6) 入院と通院


4. 治療後
(1) 完全寛解
(2) 維持療法

5.医療費

6. 皮膚科と血液内科
2005年02月10日 (木) 05時07分

No.1194 「わたしたちの菌状息肉症講座」
NAME:あすなろのパパ

こういうのがあるといいですよね。
出来れば具体的なお話をしてみたいものですよね。
マロさん、一度メールをいただけませんでしょうか？
aronkoron@hotmail.com
よろしくお願いします。

先日、早朝のラジオで、
「温熱療法」について話していましたが。
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/treatment/010705.html
内容は、
がん細胞は４２℃か４３℃どちらだったかで
破壊され、逆に正常細胞は活性化するようなことだったと思います。
中で、メラノーマ（悪性黒色腫）の治療で
放射線とか、抗がん剤との併用で効果があったようなことも言っていました。
体にもやさしいようだし、
菌状息肉症の治療にも使えないのでしょうかね。
2005年02月10日 (木) 15時49分

No.1196 すごいですね！
NAME:なぎさ

このような講座があったら本当にいいですね。

私の病気に関する知識はほとんどこの掲示板で得たものですが、
何かお役に立てることがあったら何でもいってください。
2005年02月11日 (金) 19時06分

No.1197 患者の立場で…
NAME:香

マロさん、すごくいいですね！
私は、医師の説明を聞いても？？？なこと多いし、はっきり言って難しいことは良くわかりません(>_<)。
自分の勉強不足も反省しなければならないのですが、うーん…、もう少しわかりやすい医学書とかあればいいんですけどね。
日本で今進められている司法改革でも、一般国民にわかりやすい裁判制度を構築するということですし、医療においても、医療側と患者側が、共通の言語を持てるようにすることも必要かな…と思います。
ただ、私がお役に立てることは、何かあるだろうかと、自問自答していますが、答えはまだ見つかりません(^^ゞ
2005年02月13日 (日) 21時48分

No.1199
NAME:オルゴール

お久しぶりです！本当にこんなのがあったら心強いですね！最近では、冬の乾燥のカサカサと病気のカサカサがあやふやで、先生もまあ当てとこうか（PUVA)みたいな感じなのです。私は皮膚の生検と血液検査しかしていなくて、本当にこれで大丈夫なのかと時々思うことがあります。先生に聞くと大丈夫とは言ってくれるのですが、心配です。でも、先生を信じていくしかないと思います。
2005年02月16日 (水) 19時47分
No.1191 病院に行ってきたよ
NAME:むーたん

こんにちは。昨日、病院に行ってきました。皆さんのお話しを参考にしていたので色々な検査をするんだろうなって思っていましたが、写真撮影と採血のみで診察は終了しました。でも詳しい検査をするため２週間程度の入院が決まりました。来週します。生まれて初めての入院の上、全面禁煙での入院生活は愛煙家の私にとっては大変辛い日々になりそうです。でも病気を治すためなので前向きになって頑張ろうと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　最後にpandaさん、参考になるサイトを教えてくれてありがとうございます。なぎささん・あすなろのパパさん・香さん、私の質問に丁寧に答えて頂いて本当にありがとうございます。また色々な事を尋ねると思いますが、よろしくお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　
2005年02月09日 (水) 12時04分

No.1192 がんばっていってきてください
NAME:マロ

むーたんさん、はじめましてアメリカにいるマロです。来週は入院検査とのこと、がんばっていってきてください。
ところで、pandaさんの教えてくれたHPは、たいへん良いのですが、No.580、581にsatoさんがかかれたように、翻訳の まちがいがあったり、直訳調のためわかりにくいところもあります。
へんなところがあったら原文をあたってみたほうがよいと思います。

ところで、一周年記念事業として、「わたしたちの菌状息肉症講座」をつくりませんか?
わたしたちの理解、経験していることをもとに、わかりやすいマニュアルをつくれたら、「菌状息肉症ってなんだろな」にふさわしいと思います。
2005年02月09日 (水) 22時32分

No.1195 頑張ってくださ〜い！
NAME:なぎさ

私も出産以外で入院したの初めてでしたよ。
いろいろと不安あると思いますが
頑張ってくださいね。
2005年02月11日 (金) 19時03分

No.1198 行ってらっしゃい！
NAME:香

私が、この病気で初めて入院したときは、たまらなく不安でした。
こんなステキなサイトも無かったですし、情報はほとんど何もありませんでした。
自分の病気について情報交換できることは、素晴らしいと思います。
むーたんさん、元気に帰ってきて下さいね！
入院中は、時間がたくさんあるので、いつもは読みたくても読めない長編推理小説、何冊も読めますよ！
2005年02月13日 (日) 21時59分
No.1184 こんばんは
NAME:むーたん

二度目の書き込みです。まず最初に、なぎささん・メロディさん・あすなろのパパさん・香さん・satoさん、こちらこそよろしくお願いします。そして心温かな言葉、嬉しかったです。　皆さんにお聞きしたい事があります。私は今週中に紹介された大学病院に行きます。初診となるのですが、どのような診察及び検査をするのでしょうか?また検査入院は必ずするのですか?検査入院の日数はどのぐらいでしたか?　　　　　　　　　　　　
2005年02月06日 (日) 19時30分

No.1185 そうですね
NAME:sato

私の場合ですが、以下の通りです。

まずは、問診。
診察と血液検査。
写真撮影もあるかもしれません。
CTとガリウムシンチ、腹部エコー、生険といった内容と思います。
３泊程度の入院でした。
2005年02月06日 (日) 19時44分

No.1186 ありがとうございます
NAME:むーたん

satoさん、改めてご挨拶します。むーたんです。よろしくお願いします。貴重な情報、ありがとうございます。　　
2005年02月06日 (日) 19時59分

No.1187 おはようございまーす
NAME:panda

毎日寒いですね。
春を見かけた方はお知らせください。

むーたんさん、はじめまして。
このＨＰでお勉強はいかがでしょうか？
　 http://cancerinfo.tri-kobe.org/database/pdq/index.html
ここの治療をクリック、か行にのってます。
2005年02月07日 (月) 07時21分

No.1188 私の場合は・・・
NAME:なぎさ

むーたんさん、こんにちは。
私の場合、初診の日には、

問診・血液検査・皮膚の生検・リンパ節の触診・紅班の写真撮影

でした。皮膚生検の結果この病気が確実になって
いよいよ精密検査することになりました。
入院でも外来でも、どちらでも検査はできるが入院して集中して検査したほうが・・・
っと言われ入院して検査しました。

CT(胸部・腹部）
マルク（骨髄液の検査です）
ガリウムシンチ

でした。私の場合リンパ節が腫れていたので
入院時にリンパ節もとりました。
私は２週間くらい入院しましたが検査がない日は外泊してました。

pandaさんの教えてくれたHP勉強になりました。
ありがとうございました！
2005年02月07日 (月) 09時12分

No.1189 通院のみでの検査でした。
NAME:あすなろのパパ

私の場合は、検査も治療も全て通院で行ないました。

初めのころの私の自己紹介です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
他の皮膚科に１年以上通院し塗り薬を使ったが改善しないため
病院を変え他の先生に見てもらうことにしました。
その１回目の診察で、
「これはよくないものかもしれません」
「皮膚の１部を切り取って調べてみましょ。血液検査もしましょ。」
けつに麻酔の注射打たれて痛かった！！切り取った後を何針か縫われて・・・
これが始まりです。
で、結果が「菌状息肉症」です。

１回目、皮膚の生体検査・・これで異常発見、血液検査
２回目、頭部ＣＴ検査、
３回目、全身ＣＴ検査、ＲＩ検査のための注射
４回目、ＲＩ（ガリウム）検査
以後週３回のPUVA治療も通院でしました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
こんな具合でした。
2005年02月07日 (月) 18時19分

No.1190 むーたんさん、今晩は！
NAME:香

私の場合も、皆さんとほとんど同じです。

最初は、家の近くの総合病院で生検し、その結果が出てから大学病院に行きました。

大学病院では、最初に、問診、写真撮影、血液検査、胸部レントゲン、などがあり、医師と治療法について話し合いました。
そして、6週間ほどの入院治療となり、入院してから、治療の合間をぬって、ガリウムシンチと、全身ＣＴでした。
退院した今は、維持療法で、通院でＰＵＶＡをしています。最初の半年は週に1度でしたが、その次の半年は２週に１度、さらにその後２年間、月１で通う予定です。
現在は、２週に１度の通院です。

なぜこんなに維持療法の期間が長いのだろうと不満だったのですが、pandaさんにご紹介いただいたＨＰを読んでみて、完全寛解の期間を長引かせるためだったとわかりました。
医師の言っていたことがようやく少し、理解できた気がします。
医師の言葉を理解できるようになるためには、やはり勉強が必要なのですね(^^ゞ
2005年02月07日 (月) 23時54分
No.1177 初めまして
NAME:むーたん

皆さん、こんにちは。私は北海道在住の２３歳の女性です。私は先月、市内の病院で菌状息肉症と診断されました。１８歳前後から左太腿に赤いアザ（紅斑）が出現していましたが痒く痛くもなく、お風呂に入った後に赤くなるぐらいだったので自己判断で放置していました。
しかし、紅斑は次第に大きくなると同時に右太腿にも中ぐらいの紅斑が出現してきまし、去年には左太腿の内側にも小さな紅斑が出て来ました。それまでは母に病院で診てもらった方がいいと言う言葉を自己判断で何でもないと無視してきた私ですが、増える紅斑に正直、不安を覚え始めました。　　　　　　　　　　　　　　そして先月、病院の皮膚科で診察してもらった際に医師は普通の湿疹等とは違うかもと言い、カビも発見されなかったため紅斑部分の皮膚組織を一部取って検査してみましょうと言われました。後日、抜糸をするために病院を訪れた私は自分が菌状息肉症である事を知ったのです。正直、病名を知った私はショックを受けました。医師からは詳細な説明はなかった事もあり皮膚の悪性リンパ腫という言葉だけが一人歩きし、私は死を感じました。まだ私はどの段階にいるのか分かっていません。来週、病院で紹介された大学病院で詳しい検査をします。自分の段階が分からない状況は悪い方へと考えてしまいます。そんな中でこのホームページを見つけた私は少し救われた気がしています。自分と同じ病名を持っている方々の投稿記事は自分の病気を知る場でもあり、励ましにもなります。　パソコンの調子が悪いのでまた投稿出来るか分かりませんが、結果が分かったら報告したいなと思います。最後に長々と文章を書いてしまいすみません。もし読んでもらえたら嬉しいです。それと掲示版を読むのが今の私にとって楽しい時間になっています。　　　　　　　　　　　
2005年02月03日 (木) 11時56分

No.1178 はじめまして。
NAME:なぎさ

はじめまして、むーたんさん！
なぎさです。静岡県在住の今年三十路になる女です。

告知されたときはショックですよね。
私も昨年夏に告知され毎日泣いてました。
でも、このサイトの先輩がたから
「皆通った道」
っと励まされ今に至ります。
私も主治医からの説明プラスこのサイトで得た知識で、
なんとかこの病気がどうゆうものか分かってきました。

どうぞこれからよろしくお願いします。
2005年02月03日 (木) 16時18分

No.1180 あら、なぎささんと同時刻に・・・。
NAME:メロディ＠年の数ほどお豆を食べたら大変だ。

はじめまして、むーたんさん。
保存ページ管理人のメロディです。
あすなろのパパさんはじめ
こちらは皆さん優しい方ばかりなので
お知りになりたいことがあれば
遠慮なくご相談なさるといいですよ。
どうぞよろしくお願い致しますね。

あすなろのパパさん、お元気そうで良かったです。
めまいの方は治まったのでしょうか？
どうぞお大事になさってくださいませ。
昨日から、この冬一番の寒波が到来していますが
皆さま、どうかお風邪など召しませんように。
2005年02月03日 (木) 16時33分

No.1181 ようこそ、むーたんさん！
NAME:あすなろのパパ

ようこそ、むーたんさん！
お久しぶりです！　メロディさん！
そういう私も久しぶりです。
なまけものの管理人でごめんなさい。
時々は反省しているのですが……

むーたんさん、さぞかしびっくりしたでしょうね。
私もみんなも何が何だか頭の中が真っ白になってしまって、
覚えていた先生のの言葉の端々を頼りに
インターネット上を右往左往したのを思い出しました。
最近思うのですが、
この「菌状息肉症」という病名が
我々患者の不安を増幅させているのではないと。
何かいい呼び方はないものですかね？

むーたんさん、
どうもこの病気、
気長にお付き合いをする病気のようです。
どうぞこの掲示板とも気長に気楽に
お付き合いくださいませ！

今日はこれからまだお客さんのところへ納品です。
あまり遅くなると豆を投げられて家に入れてくれないかも分かりません。

「鬼は外」「病気も外」
「福は内」
みなさんにどうか福が訪れますように！
2005年02月03日 (木) 20時53分

No.1182 むーたんさん、初めまして！
NAME:香

香ともうします。

私も、初めて病名を告げられた時は、頭真っ白、これからどういう風に生きていったら良いのかと、パニック状態でした。
今は、「誰にだって、病気のひとつやふたつあるのよ」と、開き直っております。
ひとつやふたつでは、済まないかも知れませんが(笑）。

これから、どうぞよろしくお願い致します。
2005年02月03日 (木) 22時51分

No.1183 はじめまして
NAME:sato

satoです。

不安でしょうが、気持ちしっかりもって対応して下さい。
わかることは、なんでもお話します。
なんでも聞いて下さいね。
2005年02月04日 (金) 18時50分
No.1175 いつの間にか一周年もすぎました
NAME:マロ

あすなろのパパさんがNo.1のメッセージをいれられたのが去年の１月７日。いつの間にかこのサイトの２年目の一ヶ月近くたっています。私もこのサイトを見つけ、皆さんが病気とうまく付き合っている様子を聞き、そしてかすかな不安のやり取りする生活がそろそろ１年近くになります。ここにいらしている皆さんは、病気をある程度正しくとらえ、心配を抱えながらも落ち着いて対処されていると思います。そして、治癒のためには、明るい心を持つこと、楽しむことも大切と豊かな話題も欠かせません。今後もこの病気にかかる人が増えてほしくはないけれども、このサイトに参加してくれる人が増えてくれればいいと思っています。最初のメッセージから最近のものまでを、行間をつめ、アイコンや写真を抜かしてひたすら番号順に圧縮・整理したら、700ｋB程度のMSWordのファイルになりました。過去の書き込みを検索するのには便利かと思います。興味のある方はお知らせください。
あすなろのパパさん、めまいはそのご如何ですか。よもや脳に関係のあることでなければと心配しています。歳というのも可能性はあるかもしれませんが、まだその歳でもないでしょう。私の母は77歳ですが、しばらく前から、雲の上を歩いているような感じでいつもめまいがしているといっています。医者にかかっても異常は無いといわれているそうですが。めまいが続くようでしたら、精密検査を受けられたほうが良いのではないでしょうか。
お琴との合奏は、天候の不順のため、２週間延期になり、ようやく昨日行いました。百人あまりの幼稚園児から高校生の前で演奏し、おかげさまで好評でした。日本語学校というのは土曜日だけの週一回の補習校ですので、なかなかもコミュニケーションが取りにくいのですが、こういう機会にいろいろな人とあえるのがなによりです。
なぎささん、ピアノを娘さんのまねをして弾いてみてはいかがですか。もっともレベルの差があるのでしょうが。私は、子どもたちと一緒にあこがれのバイオリンを始めましたが、子どもたちのほうが上達がずっと早くて私は置いてきぼりをくっています。こどもに「練習しろ」などと言うと、「これ難しいんだよ」と反論されてしまいますが、親も一緒に難しいことに挑戦し、子どものほうが上手だったりすると、こどもの優越感と、親の真剣な態度がプラスに働くのではないでしょうか。昨日お琴を演奏された方は、専門家ではないのですが、小２と幼稚園の二人の娘さんのお琴、ご主人の三味線も巻き込んで、楽しんでおられるそうです。アメリカでお琴を維持するのも大変でしょうに。
今年は、次男が高校卒業。西海岸、シアトルの大学に進学を決めました。我が家もまた新しい局面を迎える年になります。でも、先が楽しみと思っています。気ぜわしいのは常のことですが、ともかく楽しい人生を歩みましょう。
2005年01月31日 (月) 02時59分

No.1176 強烈寒波！
NAME:なぎさ

寒いですね！！
私の住んでいる所はめったに雪、降らないのですが
今朝外を見たらびっくり。雪で道路が真っ白でした。
みなさん大丈夫ですか？

マロさん、ヴァイオリンすごいですね。
弦楽器は難しいですよね。
私もピアノ娘と一緒にぼちぼち弾いてみようかなって思います。
娘の練習見てあげていると、ついつい口調が厳しすぎになってしまい反省です。
私も、誰だって最初はできないのに・・・
そのうち、娘のレベルの方が上になって立場が逆転かな？
2005年02月02日 (水) 09時20分

No.1179 早いですねえ。
NAME:メロディ＠年の数ほどお豆を食べたら大変だ。

この掲示板が始まって、はや１年なんですね。
その間沢山の方々とお知り合いになれて
色んなお話が出来て、本当に楽しかったです。
至らない所ばかりの管保存ページ理人ですが
これからもよろしくお願い申し上げます。
ところでマロさん、
マロさんのファイルがあれば、過去ログが
もっとずっと読み易くなると思うのです。
もしよろしければお作り頂いたワードのファイルを
保存ページで使わせて頂けませんか？
ご了解頂けるのであれば、どうぞ私のアドレス宛に
お送り下さいませ。
お手数ですが何卒よろしくお願い致します。
2005年02月03日 (木) 16時19分
No.1172 気忙しい………！
NAME:あすなろのパパ

早くも１月が終わろうとしています。
昨年は新規事業開業、身内の不幸事、娘の受験進学………と、
とてつもなく忙しく過ぎていった１年でした。
が、今年はそれにも増して、
目がまわる(@_@)ほどのスピードで
時間が過ぎて行ってしまいます。
考えてみれば昨年まではこれに週３回のPUVA治療があったんですよね………
時間はあればあったように、
なければ、ないように、
なんとかなるもんですね。
あわてず、ゆっくり生きましょう！
2005年01月29日 (土) 17時58分

No.1173 良かった…
NAME:香

パパさん、お元気そうで何よりです。
勝手に心配しておりました(笑）。
気忙しいお気持ち、よ〜くわかります。
私も、何がなんだかのうちに、1月が終わってしまいましたから。
私のこの忙しさは、4月くらいまで続きそうで、ちょっとウツです。
ゆっくり、ゆっくり、生きていきたいですね。

＞なぎささん、経過順調のようで、良かったですね！
でも、毎日の通院というのは、とても大変だと思います。
この先、間隔があいていくといいですね。
映画は、どういうものがお好きなんでしょうか？
それから、何故にノンアルコールビール？
私は、お酒はあまり飲まないのでよくわかりませんが、どうせ飲むなら、普通のビールでしょう？？？
2005年01月30日 (日) 00時01分

No.1174 アルコール
NAME:なぎさ

香さん、私も本物のビールにしたいのですが
今は怖くて。
以前入院してインターフェロンの治療を始めたとき
副作用で肝臓の数値が悪くなってしまってアルコールはNGになりました。
その後インターフェロンの打つ回数を減らして肝機能の数値も正常値に戻りましたが
今でも週一でインターフェロンは打っているので怖いのですよ・・・

あともうひとつ理由が。
アルコールなどで体温が上がると痒いんです。
この病気は痒みがある人とまったくない方もいらっしゃいますよね！？
痒みがひどい度合い＝病気の進行
ではないみたいですが、かいて皮膚に刺激を与えることがよくないそうです。

前は痒いのよりもアルコールのほうが勝っていましたが、今はノンアルコールにしてます。
本当はワインが好きなんですよぉ。
今の季節は熱燗ですかね！？

映画はなんでも観ます。
これといって好きな人もいないんです・・
「ネバーランド」私も観たいなぁって思ってました。
邦画も好きです。
少し前に話題になった「セカチュー」観ようかどうしようか迷ってます。
恋愛ものですが病気のことが自分とダブってしまいそうで・・・
まぁ夫は愛は叫んでくれそうにもないですけどね！

寒さが厳しくなってますね。
パパさんめまいのほうはもう大丈夫ですか？
みなさんもカゼとかに気をつけてお過ごしください！
2005年01月30日 (日) 22時25分
No.1169 私の状態は・・・
NAME:なぎさ

相変わらずです・・・！
ナローバンドを毎日していたのが
とうとう１００回目をむかえます。
記念？に写真を撮るそうです。
パンツ一丁での写真撮影はかな〜り恥ずかしいですが
治療前にも撮っているので、その写真と見比べるのが
楽しみのような怖いような感じです。

長い期間でどのとうに変わったか確認するのは初めてですし。

パパさん、お体大丈夫ですか？
十分に休んでくださいね。

マロさん、合奏はどうだったでしょうか？
楽器など趣味があるっていいですよね。
私は小さいころピアノを少々やってました。
今は娘の音楽教室で保護者兼生徒で席に座ってます。
最近ピアノっていいなぁって思い始め大人のピアノ教室でも行こうかって思ってます。
下の娘がもう少し大きくなってからですが！
2005年01月26日 (水) 09時14分

No.1170 なぎささん、良い結果がでることを、祈ってます…
NAME:香

私は、相変わらず、ＰＵＶＡで維持療法です。
今のところ、良好です。
血液検査の予定も、ありません。
ただひたすら、ＰＵＶＡのみです。
前回の維持療法のときも、新しい皮疹が出るまでは、ずっと経過観察のみでした。

＞なぎささん、ピアノ教室に、早く行けるようになるといいですね。
私も、もう少し時間ができたら、またピアノ習いたいなと思っているんですよ。
私の場合、ボケ防止ですが（笑）。

先日、ある国家試験を受けました。
結果がわかるのは、まだまだ先ですが、やっと試験から解放され、好きな映画や舞台を見に行く事ができます。
愛するジョニーデップ様の「ネバーランド」、来週、時間があったら行こうと思っています。
あと、「オペラ座の怪人」も見たいな…。
今まで読めなかった本も、たくさん読もうと思っていますが、遊ぶ予定がいっぱいで、いつ読めるようになるのか(^^ゞ
そうそう、もし試験に落ちてたら（その可能性大なんですけど）、また来年の試験まで、受験勉強が続きます(>_<)
2005年01月28日 (金) 00時45分

No.1171 ありがとうございます。
NAME:なぎさ

香さんありがとうございます。
今日、診察のあと写真撮りました。
前の写真と見比べてはいないですが、前回と同じ先生に撮っていただいて
その先生が「きれいになったね！」
って言ってくれました！（肌が。ですよ！）

映画私も好きです。
最近は映画館に足を運ぶことがすくなくて
もっぱら、DVDです。
子供が寝てからノンアルコールビール片手に楽しんでいます。

香さんの試験合格していますように！！
2005年01月28日 (金) 20時38分
No.1165 皆さんの状態はいかがですか
NAME:マロ

おかげさまで、私の方は、今のところ再燃もせずに過ごしています。具合がよくなってきた方も、あまり変化の見られない方もあるようですが、まあ、一生ものですので、気長にがんばっていきましょう。先日オンコロジストへ定期健診にいきましたが、変わったことが無ければ、半年後にCTとの指示をもらっただけでした。来月は皮膚科へ行き、「細かく見てみましょう」と言われています。
今週末は、日本語学校で、お琴の演奏があり、私は、以前お騒がせしたファゴットという楽器を持ち出して、「春の海」の合奏をする予定です。お正月らしく。
2005年01月20日 (木) 11時04分

No.1166 本日は血液検査とPUVAでした
NAME:sato

新年の挨拶回りもなんとか終わって通常業務です。
楽器が出来るって良いですね。
何かトライしてみたいです。
マロさん＞オンコロジストって何の先生でしたっけ？

今日は、診察でした。

採血してからPUVA.
PUVAの後に、検査結果を見ながら説明を受けました。問題ない数値なので、PUVAは３週間おきにすることになりました。検査内容は下記のとおりです。

検査種別　生化学一般
材料　血清
以下検査項目
総蛋白
アルブミン
尿素窒素
クリアチニン
T-BIL
D-BIL
GOT
GPT
LD


検査種別　　血液
材料　　全血
以下検査項目
血算
血液像
WBC
RBC
Hb
Ht
MCV
MCH
MCHC
PLT
NEUT
LYMP
MONO
EOSI
BASO
LUC
2005年01月21日 (金) 20時53分

No.1167 めまい(@_@)
NAME:あすなろのパパ

お久しぶりです！
先一昨日からめまい(@_@)に苦しめられてます。
入園料のいらない遊園地に行ったようなもの！
寝返りうったらジェットコースター、
ちょっと頭あげたらコーヒーカッブだったり、
横になったとたんにバンジージャンプ…… 多分ストレスでしょうけどね。
今日はだいぶ調子いいみたいです！

皮膚の方の調子はそこそこで、次はまた２ヶ月後の診察という具合だけど、また年末から鼻の調子が悪くてとうとう簡単な手術をして悪い部分を切り取ってもらいました。めまいもそのせいもあるのでしょうかね？
それとも、
歳のせいかな……？　　
気分は元気なんですがね。

マロさんのように楽器でも出来たいいのですがね……
みなさん趣味を大切に！
2005年01月22日 (土) 19時27分

No.1168 目眩
NAME:sato

パパへ

カキコミの内容読むと、「大丈夫？早く回復してね」と思うのですが、件名の「めまいマーク」見ると不謹慎ですが笑ってしまいますわ。(@_@)
2005年01月24日 (月) 12時19分
No.1162 寒い！！
NAME:あすなろのパパ

年末になんと梅の花が咲きました。
ところがここに来てこの寒さ！
四国の山も雪景色です。

みなさん、風邪など引きませんように……
2005年01月11日 (火) 18時23分

No.1163 明日は
NAME:sato

関東地方大雪らしいです。
来週から名古屋です。
事務処理たまっているので一人残業です。
雪降る前に、帰りたいとこです。
明日は、ドラム式洗濯機の納品日なのですが、どうなることやら。
2005年01月14日 (金) 22時00分

No.1164 雨降り
NAME:sato

雪は降らないようです。
でも、１日雨降りでした。
電器屋の配送係りより電話があり、道路が混んでいるので２１時から２２時の納品になりそうです。＞洗濯機
2005年01月15日 (土) 18時06分
No.1161 遅ればせながら・・・
NAME:mina

明けまして、おめでとうございます！！
今年もヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ

ご挨拶が大変、遅くなってしまい申し訳ありません（；＾＾Ａ　
リロさん、香さん、なぎささん、恋愛相談アドバイス、貴重なご意見をありがとうございましたｍ（_ _）ｍ　この掲示板の方々は、皆さん、優しい方達ばかりですよね＾＾。
今年も、先輩方々皆さんを目標に、明るく・元気に、強く・たくましく、前向きに生きてゆけたらいいな？と思っています（＾＾）ｖ
皆さん今年も、ヨロシクお願いします。
2005年01月11日 (火) 16時54分
No.1160 今年も宜しく・・・
NAME:jun

ご挨拶が遅くなりましたが、宜しくお願いします。
私も皆さんと同様　現状維持を目指して頑張って一年をすごしたいなぁって思っています。　皆さんの治療に対する心構えや勇気をもらって、皆さんの後に続いていけたら幸いです。　
2005年01月08日 (土) 15時48分

No.1158 七草粥！
NAME:なぎさ

新年の挨拶が遅くなってしまって申し訳ないですが
皆さん今年もどうぞ宜しくお願いいたします。

ところで、今日人生で初めて七草粥いただきました。
いままでは、まずそう！っの一言でしたが
今年は真剣に無病息災を願って・・・
こどもはNGでした。
夫は一口・・・
私の料理の腕の問題か？っとも思いましたが、
私は普通においしくいただきました！

私も香さんと同じく４日から、また通院の毎日です。
現状維持を目標にがんばります！

それでは、こと
2005年01月07日 (金) 20時54分

No.1159 頑張ってますねぇ
NAME:sato

今日が新年初診察でした。
担当医と診療計画の話し合いもありました。
皮膚の状態も良いようで、次回２１日に血液検査をして、その後は３週間間隔か、月１PUVAになりそうです。

私も、食生活を改善したり、禁煙も続いています。アルコールも仕事絡みの時位になってきています。
脂肪肝も完全に正常値に戻りました。
スポーツジム通いも続いてます。

現状維持＞コントロール＞同じく目標です。

マロさん、お帰りなさい。
私もここでのワイガヤ大好きです。

香さん、お手手の具合は大丈夫すか？

来週は、名古屋新年挨拶ツアーです。
ここで、体重管理が崩壊するんです。
2005年01月08日 (土) 00時13分
No.1151 あけましておめでとうございます。
NAME:あすなろのパパ

２００５年の初めにあたり
この掲示板がますます発展しますように…？？
仲間が増えるというのも何かおかしいかな？
ま、なにかの役に立てればいいのですが、
とにかく「ゆっくり、ゆったり」で………
今年もよろしく願いします。

あすなろのパパ
2005年01月03日 (月) 11時14分

No.1152 こちらこそ宜しくお願いします
NAME:sato

明けましておめでとうございます。

正月休みも今日で終わりです。
明日から仕事です。

良い年になりますように。
2005年01月04日 (火) 17時36分

No.1153 明けまして・・
NAME:panda

おめでとうございます。

今日から仕事始めってところが多いと思って買い物にいったら、エラク混んでました。
きょうまで休みが多いのかな・・。

今年はいいニュースがほしいですね。
よろしくお願いします。
2005年01月04日 (火) 19時04分

No.1154 今年もよろしくお願いします
NAME:マロ

日本のお正月を楽しみ、三日にアメリカへ帰ってきました。皆様もおだやかなお正月をお迎えのことと思います。本年もよろしくお願い致します。役にたたない書き込みばかりしていますが、あーだこーだとみんなで話し合う（書き合う？）のが楽しく、また、いろいろな意見が見られるのが大きい意味ではプラスになると思って、参加させていただいてます。ワイワイと楽しくいきたいですね。
2005年01月05日 (水) 20時13分

No.1156 あけましておめでとうございます！
NAME:香

今年もよろしくお願いいたします。

みなさん、よいお正月を過ごされたようで、なによりです。
マロさんは、もうアメリカに戻られたのですね。お忙しいですね。

私は、３日の日に、なんとコンビニの買い物帰りに転倒して、左の手のひらを直径２センチ位すりむきました(>_<)。
その他、何ヶ所かに擦り傷少々。
体中、まだ、なんとなく痛いです。
でも、転んで運をつかむ、って、言いませんか？
そんなことわざ、なかったかなぁ。

通院も、１月４日からスタートしました。
今年は、お正月気分は今一つです。
でも、いい年にしたいですね！
2005年01月05日 (水) 23時23分

No.1157 あけましておめでとうございます。
NAME:みどり

　あけましておめでとうございます！
今年もよろしくおねがいします。
　さて、さっそく職場でインフルエンザにかかった人がでちゃいました。今年は、流行する兆しはないそうなんですが・・・・。
とりあえず、手洗いとうがいは欠かさずにしておこうかなと思います。みなさんも、お気をつけてくださいね。
2005年01月07日 (金) 00時29分