No.80 明日から入院
NAME:深雪

こんばんは

いよいよ明日から入院です。
局注をすると主治医に言われています。かなり痛いんですね。覚悟していきます。

あすなろのパパさん、minaさん、私の趣味ですか〜。「内緒」っていうと聞きたくなりますよね。そもそも初めての出会いは３０年前になります。今でも、わりとブームになっているみたいで、昔のフランスに関係あります。うーんやっぱりここではちょっと。メールならお話できるかも。

話がそれてしまいましたが、１ヵ月後にはまたお邪魔できると思います（早ければ、２〜３週間ぐらいで退院できるそうです。）
それでは行ってきます。
No.76 オルゴールさんへ
NAME:あすなろのパパ

残念ながらNo65の投稿を削除できません。
この掲示板は無料で使わせいただいているため、その機能がついていいません。
またこのままだと投稿数が２００件を超えると古いのから削除されてしまうように記憶していますので、併せて検討してみます。

まずは、報告まで・・・

No.78 消せますよ
NAME:ｐａｎｄａ

こんばんわ。
編集も削除もできますよ。
一番下のNumberに65を入れて、
passを入れて、編集か削除をクリックで
できるはずです。
削除は、書き込みのときに削除キーをいれて
置かないとだめかも。
やってみてください。

No.79 勉強不足でした・・・
NAME:あすなろのパパ

ｐａｎｄａさん、ありがとうございました。
メンテナンスルームからしか出来ないのかと思っていました。
初めての掲示板の管理なもので・・・
それより２００件までしか保存できないですよね。このペースだと２ヶ月は持ちません。
後から参加される人のためには残して置きたいのですが、ｐａｎｄａさんはどのようにされていますか？
No.75 なんと偶然！
NAME:みどり

　私、全身がかゆくなって。
で、近所の皮膚科に行ったのです。
職場の人たちもその皮膚科がおすすめっていうので。
　ところが、ロクに見もしないで、
「何か食べましたか？あー、蕁麻疹ですね。」ってそれだけでした。
蕁麻疹？？ポツポツと小さな粒なので、蕁麻疹みたいに大きくないのですが？でも質問できる雰囲気ではありませんでした。
「そんなにかゆいなら注射しましょう！眠くなるかもしれませんが、近所だったら大丈夫でしょう」って。その注射打ったら、具合悪くなって。頭ズーーーンて重くなった。
　「塗り薬は？」「いりません。必要ないです。塗り薬では治りません」で、診察終了。
　調剤薬局で、２日分の飲み薬もらった。あんまり気分悪いんで、注射の薬剤の名称聞いたら「わかりません」だって。いいのかな〜。打った注射知らずに薬出すなんて、いくらカルテにあったとしても、それってこわくないかな？
　病院から渡されたパンフにはその医師の略歴が長々と････。しかも悪性皮膚癌の研究って････。で、ダンナにそのパンフを見せたら、「この医者だよ。俺、何年か前に県立病院で診てもらった。ずーっと、アトピーって言われ続けてたんだよ。この医者に。ほんとは菌状息肉症だったのにね。悪性腫瘍･･･学会って････。」だって。もう、行きません。ああ、でも２週間ほどかゆいので困っています。

No.77 こんばんは
NAME:mina

かゆいのって辛いですよね〜。
その病院、絶対に早いとこ替えて、他の先生に見てもらった方がいいですよ。私もみどりさんの旦那さんと一緒の経験をしました。前に通っていた病院で誤診されてて、４年も通ってしまったんです。この病気の方は皆さん同じような経験をされた方が多く、本当に分かりずらい病気なのかも知れないけど、医者として、それなりの事をやってもらわないと困りますよね。私の前の医師も、今のみどりさんの医師と全く一緒でした。いいかげんでやる気がなく、私の質問などは全部適当に答えてました。そんな先生なので、中には喧嘩している患者さんも^^。なので、読んでいて本当に腹立たしいです。
だいぶ前に１度、私は本当に蕁麻疹になった事がありますが、注射を打って２日間くらいで治りましたよ。
No.63 m(_ _)mごめんなさい
NAME:あじさい

minaさんへ

月１回　年１回と云うは、わかっていました（気にしないで）いわいる大阪の突っ込みと言うもので・・・大阪のおばチャンしてしまいましたm(_ _)m

局部注射　
痛い痛い油汗かでますよね　
ビオガンマに麻酔を入れもらい最初に注射器の針チョト刺し麻酔を効かせてから打つと少しらくです場所にも依りますが？

今週は暖かいですね
春が・・待ち遠しいです。

No.73 局部注射
NAME:mina

あじさいさんに言われてみて、思い出したのですが、前にその局注をやった時に、私も麻酔を少しいれる方法もありますよ？って聞かれた事がありました。今度する時には、先生に聞いてみようと思います。
ありがとうございましたm(__)m
私は、いつもボケボケなので、大阪の突っ込み、これからもヨロシクです^^。
No.62 入院日決まりました
NAME:深雪

私の住む東海地区も暖かい日が続いています。
あすなろのパパさん、私も誤字脱字は、恥ずかしい位い多いです。投稿してから読み返すと、よく分かりますよね。私のも大目に見てやってください。

入院日、決まりました、2月4日（水）です。
仕事のことや家のこと、入院に持っていく物とか色々準備を少しずつしているところです。何せ、１ヶ月近い入院ですからね。
家族にも、職場にも迷惑をかけて申し訳ない気持ちです。
それと、１ヶ月間ネットができない。これ結構辛いです。今、自分と趣味を同じくしている人達のＨＰに通っているのですが、そこへ全く行けないのですからね。

入院したら、折角の機会だからここで教えていただいたこととかを聞いてみようと思っていますが。やっぱり、聞くのに勇気が要りますよね。聞けるかなあ〜。

それでは、また入院する前日にもお邪魔できると思いますので、失礼します。

No.71 どうぞお気をつけて。
NAME:オルゴール

入院なさるのですね。
寒い時季ですので
くれぐれもお風邪など
めされませんように。

1ヵ月後にまたお会いできるのを
楽しみに待っています。

No.74 入院
NAME:mina

とりあえず入院日、決まって良かったですね。これから何かと大変かと思いますが、がんばってくださいね。
私も、１ヵ月後また深雪さんに会えるのを楽しみに待っています。
その前に１つどうしても気になる事が・・・
深雪さんの趣味って何ですか？是非是非、教えてくださいよ〜^^。
No.61 ここ何日か暖かい日が続いています。
NAME:あすなろのパパ

四国の平野部でも先週は雪が降ってすごく寒い日がありましたが、
ここ何日か暖かい日が続いています。

こんな気候の時がオルゴールさんのご当地での「さぬきうどんツアー」には最高ですね！！
私はとなりの愛媛からですが、5,000円の高速料金を使って、1敗100円のうどんを食べに行くのです。１回のツアーで最高６軒回ってうどん６杯ということもありました。
３年前から５・６回は行ったと思います。
どこの駐車場も岡山・兵庫・大阪･･･いろいろなナンバープレートでいっぱいです。
10分、20分待つのはあたりまえ、人気店では1時間近く待ったこともありました。
今日の昼も近所（車で２０分）のうどん屋さんで１杯１５０円の「かけうどん」と同じく１杯１５０円の「しょうゆうどん」食べてきました。２杯で３００円ですよ。・・・

最近お声が聞けませんが、みどりさんお元気ですか？
「みんなの自己紹介」に11月13日(木)ころ１度だけ投稿があったチコ さんもその後如何ですか？

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過去の私の投稿を見ると誤字脱字だらけ･･･
みなさん、適当に読みくだしてやってください！！　ヨロシク・・・？

No.70 その時のバイブルは
NAME:オルゴール

「恐るべきさぬきうどん」
でしょうか？（笑）
No.59 お返事
NAME:あじさい

minaさんへ

こんにちは
月１回では無く年に１回の入院です入院中は週３回で１クールかけ（約１ヶ月半）
全身照射
血液検査
皮膚の生体検査　
血液検査
ガリウムCT検査（おもに内臓のリンパ検査）
全身MRI
このような検査と治療入院です。

PUVA治療全身照射以外は、ビオガンマとか
放射線とかです。

ビオガンマは、
局部注射　　静脈注射　　　筋肉注射
この３ツ有り　静脈注射で効果が出ない場合は、　しこりの有る紅班の部分に局部注射も効果が得られる場合もあります。

放射線も局部放射と全身放射　全身放射は、何回も放射出来ません
局部放射も同じ個所は、限度があります　別の個所ならOKです。

デルモベート軟膏べとつくのが嫌な場合は、ジフラールクりーム同じ効果です。

以上のことは、私の受けた治療の体験ですので参考になれば・・・それぞれに違う体質たから自分に遇う治療をその時々で選んで自分が納得して受ける事が出来る用になれば良いですね。

No.60
NAME:mina

早速、お返事ありがとうございましたm(__)m
以後、参考にさせていただきます。
「年に１回」を「月」と書き間違えてしまいました･･･普段から天然ボケな性格なので、ごめんなさい^^。
ビオガンマの局注は、私も前にやった事がありますが、あれは、ものすごぉ〜く痛い！ですよね。だいの大人の男の人でも泣いてしまうと、先生も言っていました^^。
No.58 ありがとうございましたm(_ _)m
NAME:mina

あじさいさんへ

ブレオS軟膏、教えていただいて
ありがとうございましたm(__)m今のところは皮膚の状態も治療も順調なので、いざと言うときには先生に聞いてみようと思います。抗癌軟膏と言う言葉を聞いたことがなく、すごく気になっていたので、これですっきりしました。ありがとうございます。
週に一回の通院って他人が思っているより、なかなか大変ですよね。私は週に一回の通院１年目なのでまだまだ、あじさいさんには及びませんが、それが８年間も・・と思うと、ただただ凄いな〜と尊敬してしまいます。私も、今の薬が聞く限り一生、通い続けなくてはならないので、あじさいさんの様になるべく長く通える事を今は願っています。
それに月に１度の入院も大変ですよね。それは、どのような事での入院ですか？血液検査の結果とかですかね？？

オルゴールさん、ＭＯＴＯさんはじめまして。

皆さんが言うように先生との付き合い方は、難しいですよね。私は普段、人見知りな方ではないのですが、先生と看護婦さん？看護師さん？となると、全くだめです。話せなくなってしまって。でも、初めから何でも聞けるか？と言ったら、なかなか難しいですよね。
それに、やっぱり相性もありますし、ある人にとっては、いい先生でも他の人にとってはだめだったり。何を基準にいい先生か？によって大分かわってくると思います。そこで、私が思っている、いい先生のとは、単純に誠実さと一生懸命さです。一生懸命に患者の事を思ってくれている先生であれば、例え医療ミスがあったとしても、納得がいきます。誠実さがあれば、きちんと謝ってくれますし。限られた時間の中で、私の事を一生懸命に考え一生懸命に動いてくれる先生がいい先生に思えます。単純ですが、とても大切な事ですよね。幸い今、私は主治医にも先生方にも看護師さんにも恵まれていると思い感謝・感謝です^^。

No.69 はじめまして
NAME:オルゴール

minaさん、こんばんわ。はじめまして。
先週、週に一度の通院日だったのですが
こちらで皆さまの励ましを頂いて
勇気を出して先生に質問をしてみたのですが
（こちらで得た知識なんかも動員して・笑）
とても丁寧にお答え頂いて
臆病にならずに質問してみれば
ちゃんと答えて下さるんだ
と、目からウロコの思いでした。
看護婦さんも「さんもわからない事や不安に思ったことはなんでも先生に聞いたらいい」
と言って下さって、何だか一人で固くなっていたのがバカみたいでした。
これもみなさまのアドバイスのおかげです。
本当に有難うございました。
No.57 みなさんお久しぶりです。
NAME:リロ

オルゴールさんＭＯＴＯさんはじめまして
私のところは今飲み薬と塗り薬の日々で特に変わりはないので病気に関しては新しい情報を提供できなくてごめんなさいです。
ドクターとの意思疎通はなかなか難しいですよね。
親切な先生って言うのはこちらがちゃんと知りたいという意思表示をしたらちゃんと説明してくれるものです。
それをしてくれない先生って言うのは人を見てない病気しか見てない人間だと思います。
外科なら技術って言うのも重要になりますがこのような経過の長い病気だからこそ、人（私たちの生活や人生）も見てくれる医者と出会いたいですよね。
医者も私たちも人間なのであまり硬くならずになんでも話してみるのがいいですよ。
その応対が気に入らなければ他に行けばいいと思います。
また、看護婦（いまは看護師っていうんですよね）さんに相談するのもいいでしょう。
民間病院では診療補助が仕事になってるところが多いですが、看護師のほんとの仕事は病人の看護であり、病気の心配なことの相談業務もしかり、患者の心配事を医師に伝えるのもしかりです。
よい看護をしている看護師さんも見つけてください。

No.72 はじめまして
NAME:オルゴール

リロさん、こんばんわ。
はじめまして。
そうですね。
こんな経過の長い病気だからこそ
そんなお医者さまに巡り合いたいと
心から思ってしまいます。
人となかなかうまく付き合えなかったりする
私ですが、リロさんはじめ
みなさまのアドバイスで
少しずつ頑張ってみようと思っています。
本当この掲示板に来させて頂いて
気持ちが楽になりました。

これからどうぞもよろしくお願い致します。
No.56
NAME:深雪

あすなろのぱぱさん、こんばんは

ＰＣの状態、よくなって良かったですね。
我が家のＰＣは去年の7月に調子が悪くて修理に出していたのですが、初期化して帰ってきました。当然ですがデータは全て消えてます。かなりショックでした。
皆さん、大事なデータはバックアップしておきましょうね。

あじさいさん、こんばんは

回答ありがとうございました。
私は、病歴だけは一番長いようですが、放射線の全身照射後の７年間、治療らしきことや、検査もほとんどしていなかったので、浦島太郎状態です。
ここにお邪魔するようになって皆さん教えてもらって色々なことが分かって来て、本当に参考になります。

今年の一月から、病院とドクターが変わりました。あじさいさんのように何でも相談できるドクターだといいのですが。

ＭＯＴＯさん、オルゴールさん
はじめまして

私もそうなんですが、オルゴールさんもこの病名がつくまで７年もかかってしまいましたね。あまり事例がなくドクターも分かりづらいのでしょうか？本当に分からないことばかりです。私もこちらで色々教えていただいて参考にさせていただいています。今後とも宜しくお願いします

No.68 はじめまして。
NAME:オルゴール

深雪さん、こんばんわ。
はじめまして。
そうなんです。最初の異常からは
実に１０年が経過してしまいました。
ただ、私の場合は当時その発赤を見て自己診断で「大した事無い」と決め付けてしまい
病院にいくのが遅れてしまったことも原因のひとつなのですが。
その後何年かしてはじめて行った近所のクリニックでも初診のときは軟膏を処方されただけだったのですが、その次に掛かった時に生検を勧められ、結局その時も自分の判断でそれをお断りしてしまった経緯があるのです。
最終的に生検を受けるのが昨年の事になってしまい、どうしてもっと早くそうしなかったのかと後悔したりもしています。
やはり皮膚の異常、乾燥や発赤を表面から診ただけで、この病名を想起するお医者様はいらっしゃらないのかもしれませんね。

私も、ほんとうに何もかも
わからないことだらけですが
これからどうぞよろしくお願い致しますね。

ありがとうございました。
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