No.1265 ご無沙汰してます（；＾＾Ａ
NAME:mina

皆さん、お元気そうで何よりですね＾＾。
私も相変わらずな感じで元気でやってます・・・と、言いたいところですが（；＾＾Ａ最近、薬の効果が弱くなってきているのか？色々な症状が出てきてしまい困ってます（＞＿＜）
皮膚に出るのは　もちろん、最近では、喉や口の中にも、ボコボコが出来てしまいました（；＿；）
声がかすれたり、夜中咳き込んで起きてしまったり、御飯の時にむせやすかったので、症状を医師に伝えたところ、１度耳鼻科で診てもらった方が良いとの事で、何度か耳鼻科へも通いました。
鼻から通すカメラで喉の奥を見て、やはり普通の口内炎とは違う腫れ方をしたボコボコを数箇所、発見！！詳しく調べる為にも、生検をすすめられ仕方なく、口の中の上の皮膚を１センチくらい？えぐり採られ、生検してきました（＞＿＜）
耳鼻科の医師の話では、その日から、御飯も普通に食べれます。と言っていたのにもかかわらず・・・予想通り、痛くて２週間近くは、まともに御飯を食べれませんでした（；＿；）ｳｿﾂｷ！！途中あまりに痛くて、皮膚科の医師に相談したところ、舌も白いし、前より口内の腫れが酷くなっている、との事で、今度は「カンジダ症」の疑いが！！タンと舌のコケ？を検査にだし、顕微鏡で調べたところ、やはり「カンジダ症」との結果でした。
薬を出してもらってから、ほぼ症状は改善さらましたが、喉の腫れは、やはりこの病気が原因らしく、生検の結果は、まだ出ていません。とりあえず、治療の回数を増やした方が良いとの事で、週１から週２になりました。
なので、悪くなっている。というよりは、薬が効かなくなっている。と言った感じでしょうか？！　
結果が出次第、また報告しようと思います＾＾。

2005年05月10日 (火) 22時19分

No.1266 大丈夫ですかぁ？

NAME:オルゴール

minaさんお久しぶりです！
大変そうですが、大丈夫ですかぁ？
私も先日、親不知を抜いて２週間ちかく痛くてまともにご飯が食べられず辛かったです。。
ところで、私も口の中にボコボコあります。
私は舌の下に米粒ぐらいのができています。
耳鼻科、内科に行きましたが、どちらも口内炎だろうというかとでしたが、そのぷっつりが
なかなか消えません。。
私は痛くないので、そのままにしていますが。。やっぱり心配なところはあります。

2005年05月11日 (水) 21時57分

No.1268 minaさんお久しぶりです

NAME:まい

読んでいるそばから痛々しい・・・
口内の生検なんて。(T_T)
大丈夫でしょうか？
そういえば精検で入院したとき、
耳鼻科での検査もあったのを思い出しました。
鼻へ通すカメラや、扁桃腺のエコーなど。
粘膜系の器官に症状がでる場合があるからだと
聞きました。
ツライでしょうけれど、がんばってください！

2005年05月12日 (木) 10時42分

No.1264 あま～い！
NAME:あすなろのパパ

ここのところの陽気のせいか一気に色付きました。
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo/2005-5-5-3.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo/2005-5-5-4.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo/2005-5-5-5.jpg

さくらんぼを見て思うのですが、
この、のどか～な、のんび～りした実のように世の中も自然も穏やかでありますように……！！
昨年は大変な自然災害がたくさんありましたが、今年はどうぞ平和でありますようにと願っていたのですが、
九州での地震、阪神でのＪＲ事故とまたいやな事件、事故が起こってしまいました。
亡くなった方のご冥福と、怪我をされた方の早い回復、そして生活環境の１日も早い復旧をお祈りして止みません。

2005年05月05日 (木) 09時42分

No.1262 収穫までもう少し・・・！
NAME:あすなろのパパ

連休楽しんでますか？
私の休みは日曜日だけです。
それより大したことはないと思うのですが、
母親がまた入院でばたばたです。

庭のさくらんぼ後２・３日で収穫できるかも…………！
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo/2005-5-2-1.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo/2005-5-2-2.jpg

2005年05月02日 (月) 09時09分

No.1263 ほぉ

NAME:sato

みんなの食べる分、ありそうですね。

しかし、可愛い。

2005年05月04日 (水) 16時54分

No.1260 ご無沙汰しています
NAME:深雪

皆様　こんばんば
初めての方、はじめまして。
本当にご無沙汰しておりますが、皆さんお変わりなくお元気そうで何よりです。

ヤスさん　はじめまして深雪といいます。宜しくお願いいたします。
私が通院している病院では、ＰＵＶＡの機械は２種類あり、蛍光灯の長さの物がいくつか並んでいるタイプの物と、長さはもう少しあり、ジュール数と距離で機械が自動で時間を設定するタイプです。私が使っているのは後者のタイプですが、今の所使っているのは私だけだそうです。全身用ではなく寝てするタイプで、上下、裏表計４回に分けての照射なので照射時間だけでも合わせて３０分もかかってしまいます。
今は、このＰＵＶＡの治療を週１でしています。紅斑は殆ど無くなりましたが、白いと言われていた肌が黒くなりましたね。ファンデーションの色も変わってしまいました。

お尻に腫瘤がまた出来てきたので、ビオガンマ局注またはじめました。

フラメンコの本格的な発表会９月２５日に決まり、今、練習に励んでます。

2005年04月30日 (土) 23時20分

No.1261 お久しぶりです

NAME:sato

深雪さん、かなりフラメンコはまってるみたいですね。
発表会の成功お祈りしてます。

当方は、連休モードです。
だらだらと過ごしてます。

テレビでは、交通機関の事故を報道しています。電車、バス、飛行機と続きますね。
では、また。

2005年05月01日 (日) 07時35分

No.1256 PUIAの機械について
NAME:ヤス

たくさんの返事有り難う御座います。
宮城県仙台市へ赴任していた時には、皮膚科診療所(ｸﾘﾆｯｸ)に全身用の機械がありました。大学病院のように診察するまでの待ち時間が短いので大変便利でした。PIVAの機械は幾つか種類があるのでしょうか??時間があれば､仙台でのDr,に確認してみようと思ってます。

初心者な質問ですみませんが、ここのﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞに書き込みさせて頂いていますが、通信費みたいなものはかかるのですか??

2005年04月24日 (日) 23時49分

No.1257 おはようございます

NAME:sato

仙台市に赴任されていた頃は、クリニックに通われていて全身用のＰＵＶＡで治療されていたのですか。クリニックでも全身用のＰＵＶＡがあったのですね。
今後は、現在お住まいの近くの病院又はクリニックに通われる予定なのですか？

私は大学病院で治療を受けていますが、基本的に予約制なのであまり待ち時間ありません。でも時々、緊急外来や前の患者さんの治療が延びて30分～1時間くらい待つ場合もあります。

この掲示板、サイトへの参加費、書き込みについては無料です。
「通信費はかかるのか？」という質問ですが、ヤスさんがどこから、どんな方法（例えば自宅からＡＤＳＬなのかＩＳＤＮなのか光接続なのか）でインターネットを利用、アクセスしているかによって決まると思います。
最近のインターネット接続は、プロバイダーに月々4000円前後支払う事で、繋ぎ放題が多いのではないでしょうか？

2005年04月25日 (月) 10時09分

No.1259 PUVA

NAME:なぎさ

私は今大学病院に通っていますが
自宅から車で１５分ほどなので、近いほうかなって思います。
待ち時間もナローの光線治療だけだったら５～１０分程度です。

以前、PUVAをしたときはTVでみた日焼けサロンの機械に似ているなぁって感じました。
今のナローの機会は立って光線を浴びるタイプのものです。
機械の種類もいろいろあるかもしれませんね。

以前病気のことをいろいろ調べていたときに、皮膚科の個人病院でナローやPUVAの機械も置いてあるところ
いくつかみました。

2005年04月25日 (月) 20時59分

No.1254 四月生まれの
NAME:メロディ

深雪さん、まいさん、あすなろのパパさんへ

　　　　　　　　。 ◇◎。ｏ.:O☆οo.
　　　　　　　。:゜ ◎::O☆∧_∧☆。∂:o゜
　　　　　　／。○。 ∂（*゜ー゜）O◇。☆
　　　　　／　　◎|￣￣∪￣∪￣￣￣|:◎:
　　　／　　 ☆。|..Happy Birth Day!!.|☆
　 ▼ 　　　。○..ｉｏ.。◇.☆＿＿＿＿| 。.:
∠▲―――――☆ :∂ｉo☆ ゜◎∂:.

2005年04月23日 (土) 23時49分

No.1258 ご無沙汰しております

NAME:まい

メロディさん
かわいらしいメッセージ
ありがとうございます。
ステキな花束ですね。
嬉しいです。
ずいぶんご無沙汰しておりましたが、
みなさんお元気そうでなによりです。
初めての方、はじめまして。
（妙な挨拶ですね）
同じく今月誕生日の深雪さんも最近お見かけしませんね。
お元気ですか？？

2005年04月25日 (月) 10時18分

No.1249 診療所でのPUVA療法
NAME:ヤス

初めて投稿させていただきます。
現在、30歳無職の男性です。菌状息肉症にかかり10年になりますが、仕事がら転勤が多く、治療を怠り、大学病院へ1ヶ月間入院しました。退職後、病院からPUVA療法の装置がある診療所を紹介させてました。
地方では、PUVA療法の装置がある診療所は少ないのですか？
長文・文章表現が乏しく申し訳ございませんが、何かご意見がございましたら宜しくお願いいたします。

2005年04月23日 (土) 02時30分

No.1250 はじめまして

NAME:sato

puvaは基本的には、皮膚科にしかないと思います。全身用puvaとなると大きな規模の病院に設置されているのではないでしょうか。
小さな病院では、部分的に治療するタイプのpuvaなのではないでしょうか。＞これは、私の想像ですけど。
puvaは菌状息肉症以外の治療にも使われていますよね。

2005年04月23日 (土) 08時58分

No.1251 はじめまして

NAME:なぎさ

ヤスさんはじめまｈして。
なぎさです。

私はPUVAではないのですが、似たような機械のナローバンドという光線治療を
ほとんど毎日してます。
機会の中に入っている時間は１分程なので
そのために毎日病院にいくのは正直辛いです。

この機会が家にあればなぁっていつも思います。

個人病院の皮膚科でもPUVA置いてある所もあると思うのですが
（実際、置いてある病院に受診したこともありますが）
小さい機械になってしまって一気に全身に光線をあてることができませんでした。
satoさんの想像とおりです！

ナローの機会は一台８００万円くらいするらしいですよ～！
ナロー初体験のときにナースに壊さないようにしてねって言われました！

2005年04月23日 (土) 11時57分

No.1252 いらっしゃい、ヤスさん！

NAME:あすなろのパパ

私は四国の住んでますが、
言われるようにＰＵＶＡをおいているところ地方都市では
ある程度規模が大きい病院にしかないのではないでしょうか。
ちなみに私が受診している病院では、
私一人しか使っていないと言っていました。
と言っても、蛍光灯のスタンドが大型になったようなもので一部分にしか照射できません。

2005年04月23日 (土) 16時01分

No.1255 はじめまして。

NAME:メロディ

保存ページ管理人のメロディです。
どうぞよろしくお願い致しますね。

2005年04月23日 (土) 23時54分

No.1248 以前の続き？
NAME:panda

これは昨年載せた書き込みの続きになるのでしょうか？

2005年4月19日、Genmab A/SはSpecial Protocol Assessment process (SPA)
の過程を経て、皮膚T細胞リンパ腫を対象にしたHuMax-CD4 (zanolimumab) の
第3相試験のプロトコールの内容に関して米国FDAと合意したと発表しました。

第３相試験が始まって、いい結果がでればいいですね。

2005年04月22日 (金) 18時05分

No.1253 panda、いつもありがとうございます。

NAME:あすなろのパパ

過去のこの件に関する投稿はNo315,No318,No1004,No1010,No1012
などにあるようです。

Genmab
http://www.genmab.com/

Genmab Announces Positive HuMax-CD4 Phase II Lymphoma Data
http://www.genmab.com/view_news.asp?filID=393
***************************************

2005年04月23日 (土) 17時16分

No.1245 その後のさくらんぼ
NAME:あすなろのパパ

赤ちゃんさくらんぼです。
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/sakurannbo.jpg

2005年04月13日 (水) 09時04分

No.1246 なるほどぉ

NAME:sato

今後の成長も、楽しみですねぇ。

2005年04月13日 (水) 16時58分

No.1247 とりあえず

NAME:メロディ

私と香さんのぶんは出来ましたね。

2005年04月14日 (木) 01時07分

No.1243 私は一年かかりました。
NAME:あすなろのパパ

ゆすらの花が咲きました。
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/yusuraume.jpg

かずさん、その後如何ですか？

もちろん病院にかかって診てもらうのがいいのですが、
私の場合市内の小さな皮膚科に１年以上通いましたが一向に改善が見られず、
今の病院に移りました。
そこで１回目の診察で見つけていただきました。
まぁ、特にこの病気はⅠ期が何年も続くと言うことなので、
普通の湿疹程度の治療で終わっている人も多いのでしょうね。
そういう意味でもある程度治療を続けてみて改善が見られないときは他の先生に診てもらう必要があるのかもしれませんね。

2005年04月01日 (金) 09時16分

No.1241 おめでとうございます
NAME:なぎさ

私もご無沙汰しています。

satoさんお誕生日おめでとうございます。
自分の誕生日にお母様へのプレゼントっていいですね。
私も２回出産しましたが、そうとう頑張りましたから！
お母様、うれしいですよ。

minaさん体調どうですか？
私も子供がカゼひいたり自分にうつったり
すっきりしない我が家です。
今年のカゼはすっきり治らないようで、私も微熱続きました。そしてminaさんと同じこと考えました！
年だから、すっきりしないのかなぁっとも・・・（笑）
でも、私の主治医はカゼとかで熱がでると
体内で自家製の？インターフェロンがでで、この病気にとってはいいこともあるって言います。
体力が落ちてしまうのはどうなの？っとも思いますが。

でも、体調を良くして治療を受けられるようにしておくことが一番ですかね！
私も、まだ相変わらず毎日通院です。
皮膚の状態も相変わらず・・・です。
日々頑張ります！

2005年03月29日 (火) 10時09分

No.1242 おぬし、なかなかやるな！！

NAME:あすなろのパパ

自分の誕生日にお母さんに花のプレゼント！！
これはなかなか思いつきませんよ。
きっとお母さん大感激ですよね。
すばらしい！

４６歳…ですか。
私も２０日少々で５１歳ですが、
５歳の差は体力と思い出の内容かな？
私の思い出
幼稚園ぐらいの時かな、ウチにもテレビが来ました。でもお昼２時頃から５時頃まで放送がお休みしていたのですよ。今の深夜状態です。
洗濯機には水を絞るためのゴムのローラが２本付いて、そのくっついたローラーとローラの間に洗濯物をはさみ、ハンドル（もちろん手回し）を回すと反対側から水気がなくなった衣類がペッタンコになって出てくるのです。

こんな思い出はないでしょう？
これがわかった人はかなりですよ？　　

2005年03月30日 (水) 19時24分

No.1244 風邪リレー

NAME:sato

家族旅行の後、長男嘔吐風邪で2日ダウン、水、木と嫁さんは発熱で2日ダウン、本日、私と長女が風邪の予感。野菜鶏鍋で温まって早寝します。

ＴＶの夕方休止は、わかりませんでしたが、洗濯機の手動乾燥機は記憶あります。
古くなるとローラーゴムの部分がひび割れていたような気がします。

2005年04月02日 (土) 17時26分

No.1239 ご無沙汰して・・・
NAME:mina

すみませんｍ（＿＿）ｍ
最近ずっと、風邪をひてしまってて（；＾＾Ａ治ってはひいて、治ってはひいての繰り返しでした。花粉症かな？ってくらいの鼻水で困ってます（；＾＾Ａ　皆さんは「花粉症」大丈夫ですか？？今年、花粉症になる方が多いらしいですよね？
ちなみに、うちの愛犬も一緒に風邪気味で、こないだ注射をうちに動物病院へ言ってきました（＾＾）ｂ　犬の方は、大分良くなった様で、ホッとしましたが、私の方は、この病気とは関係なければ良いのですが微熱が心配です。

かずさん、はじめまして！！
ＡＴＬの件ですが、質問に答えられなくて、
ごめんなさいｍ（＿＿）ｍ
pandaさんや、あすなろのパパさんや、皆さんに、お答えいただいた通りです。ＡＴＬの事に関しては、pandaさんの方がお詳しいですね。pandaさん、お答えいただき、ありがとうございます。
あすなろのパパさんも、すみませんでした。
私も菌状息肉症と、告知される前に検査する方たちに何度か、九州出身ですか？？と聞かれた事がありました。菌状息肉症とＡＴＬの皮膚型は、よく似ているそうです。ＡＴＬだけでなく、この病気（菌状息肉症）も九州地方？というか南の方に多いと医師から聞いた事がありますよ？！皆さんの中でも、九州地方出身の方は、一度ＡＴＬの検査された方が良いと思います。前に、この掲示板に参加していただいた、あじさいさんは、やはりＡＴＬの皮膚型で、治療法は、菌状息肉症とほぼ全くかわらないそうですが・・・　あじさいさ～ん！お元気ですか？？
最近、顔や頭に腫瘤ができてしまい、かな～りヘコみ気味の私ですが（；＾＾Ａ　愛犬に癒されながら＾＾、日々、頑張ってます！

2005年03月28日 (月) 15時50分

No.1240 今年

NAME:sato

花粉症デビューの人、確かに多いですね。
私の会社でもカラスマスクしている人かなり目立ちます。
花粉症から逃れるために、週末北海道疎開ツアーなんぞも流行っているようです。

minaさん＞ご無沙汰です。春も、そこまで来てるようです。愛犬とお花見行くんでしょうね。

週末旅行の那須は、寒かったです。土曜は、雪もチラホラ。

本日は、46才誕生日です。夕方4時頃に生まれたらしいです。母親に花でも買っていこうと考えています。知らないうちに野球の選手も相撲の力士も年下だらけになっています。
そんなもんなんでしょうね。

2005年03月29日 (火) 09時04分

No.1236 血液検査
NAME:あすなろのパパ

１１日に採血をした血液検査の結果が出ました。オールＯＫでした。
以前の投稿No1068～の話題になった「可溶性ＩＬ-２レセプター」の数値も昨年１０月の検査では正常値の範囲内でしたが、かなり下の値に近いものでしたがこれもほぼ改善されているようでした。
次の診察は６月１７日でそれまでは塗り薬で行くことになりました。
この頃で２年が経過するのでまた全身検査をすることになると思います。

さくらんぼ………
多分、桜の種類に入るのではないでしょうかね？
とにかくかわいらしい実がつきます。

2005年03月25日 (金) 16時51分

No.1237 寒いですねぇ

NAME:sato

冷え込んでます＞さいたま

あすなろのパパ＞順調でなによりですね。

今日は、puvaでした。
何故か混んでいて１時間待ちでした。
次回は４月１５日です。

明日は久々家族旅行です。
那須高原周辺泊りがけで行って来ます。
ペンション初体験です。

では、また。

2005年03月25日 (金) 18時26分

No.1232 さくらんぼ
NAME:あすなろのパパ

庭のさくらんぼの花が咲き始めました。
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/cherry.jpg「ゆすらうめ」のつぼみもふくらみ始めました。
これもこどものころよくたべてものです。

2005年03月19日 (土) 16時38分

No.1233 初夏には

NAME:メロディ

ぜひ収穫にお呼ばれさせてください（笑）

2005年03月19日 (土) 18時16分

No.1234 メロディ様

NAME:香

おすそ分け、待ってます…。

2005年03月19日 (土) 21時50分

No.1235 春ですね

NAME:panda

さくらんぼの花ってことは、さくらの花？

こんなＨＰをみつけましたよ。
「菌状息肉症」の治験をしてるようです。
内容はわかりません。
北里大 http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/
左側「治験」クリック、「当院が実施している治験」。

2005年03月21日 (月) 21時32分

No.1228 Ｒｅ：No.1222 返信
NAME:panda

かずさん、こんにちは。
＞質問ばかりで申し訳ないのですが、ＡＴＬとこの病気の関係が今ひとつわかりません。ＡＴＬと間違いやすいと書いてあるのを見ましたが、関係はあるのでしょうか？ＡＴＬは九州地方に多く、母乳から感染しますよね。

ＡＴＬと菌状息肉症とは関係ありません。ＡＴＬの症状で皮膚に出ることがあるんですが、これが菌状息肉症に似ていて、どっちの病気か診断がむずかしいようです。ウイルスの抗体反応があれば、ＡＴＬかもしれません。お母さんは調べたでしょうかね？

2005年03月12日 (土) 14時29分

No.1229 ＡＴＬのことについて

NAME:あすなろのパパ

pandaいつも気にかけて頂いてありがとうございます。

わたしの場合はminaさんとの話の中でこのことが出ましたので、
血液検査の中にこの項目を入れていただき、
幸いに陰性でした。
ちなみにこの以下のページでの説明なども参考になるのではないでしょうか？
http://www.okinawa.med.or.jp/old/ippan/kenkou/970905a.htm
とにかく一度検査をしてみるといいですよね。

2005年03月14日 (月) 09時17分

No.1230 ありがとうございます。

NAME:かず

香さん、pandaさん、あすなろのパパさん
返信ありがとうございました。

ＡＴＬと菌状息肉症は関係ないのですね。
ということは病院で九州の出身か聞かれたのは、斑状類乾癬とＡＴＬを鑑別するためだったということですかね。
母はＡＴＬの検査してませんが、斑状類乾癬ということが正しいのであれば、母子感染したわけではないということですよね。
どちらにしても病院に行くべきですが。
とりあえず、この数年間の疑問が解けました。ありがとうございます。

2005年03月14日 (月) 11時55分

No.1231 是非是非

NAME:sato

病院での診察、診断を受けて下さい。
何の情報の提供もできずスミマセンでした。

最新の情報、治療を受けるためには病院に行くしかないです。

2005年03月15日 (火) 11時38分

No.1224
NAME:オルゴール

最近、乾燥もあるのか、あちこちがかゆかったのですが、保湿剤をたっぷりめに塗っていたら少しおさまりました。minaさんうちの犬は雑種です！メロディさんが作ってくださっている
みんなの広場にいるのでぜひ見てみてください！かわいいよぉ～（親バカ！？）
あすなろのパパさん、メロディさん、マロさん
いつもありがとうございます！！（＾＾）

2005年03月11日 (金) 19時30分

No.1226 愛犬リンリンリン♪

NAME:香

可愛いですね～(^O^)
ま、かなり親バカも入っていると思いますけど(笑)。

昨夜、過去の投稿を少し読み返して見ました。
ああ、こんなこともあったなぁー、などと、しみじみしてしまいました。
私は、再燃がわかって、１年３ヶ月が過ぎましたが、入院＆通院と、いろんなことを乗り越えてこられたのは、ここにいらっしゃる皆様のおかげも大きかったと思います。
本当に感謝しています。
あと２年間、維持療法をする予定ですが、それでも再燃が無いとは決して言えません。
のんびり行かせてもらいます。
再燃したら、その時はその時ですよね。

先日、韓国旅行に行って来ました。
ロッテ免税店では、エレベーターの扉が、大きなヨン様のお写真でした。
オプションで冬ソナツアーの春川に行ったら、あちらこちらに、ヨン様のお写真と日本語の説明がありました。
特に韓流ファンというわけでは無いのですが、にわかファンとなって、冬ソナのロケ地で記念写真をいっぱい撮ってきました。
私は本質的にミーハーですからね、メチャ楽しかったですよ～。
おかげで免疫力もアップしたことと思います(^^ゞ。

2005年03月12日 (土) 14時06分

No.1219 おたずねします
NAME:かず

私の家族のことなのですが、体に黒いあざができては消えるので、大学病院で調べた所、「斑状類乾癬」と診断されました。その際、がんに移行することがあると言われたらしいのです。そして、九州の出身かと聞かれたそうです。何か塗り薬をもらったようなのですが、塗ることも通院することもせず、数年間放置しています。
私なりに検索してみたのですが、よくわかりません。
この移行するかもしれないがんって菌状息肉症のことでしょうか？
そしてこの病気は九州と関係ありますか？
素人で申し訳ありませんが、教えていただけたらと思います。

2005年03月09日 (水) 21時04分

No.1220 かずさんはじめまして

NAME:マロ

かずさんはじめまして、アメリカにいるマロともうします。私も班状類乾癬と診断されましたが、その後菌状息肉症になってしまいました。No. 1021のなぎささんの書き込みとNo.1029の私の書き込みをみていただければと思いますが、班状類乾癬は９割はなおるが、残りの１割は、菌状息肉症に進んでしまう、とのことです。ただ、班状類乾癬の治療も目に見えるほど効果的ではなかったりするとほっておきがちになりますよね。また、班状類乾癬は自然に完治することもおおいとのことですので、なおさらです。面倒でも生検をふくんだ経過観察を続けるほうが賢明と思います。菌状息肉症に進んでしまったらずっと面倒なことになります。よもや進んでしまっても診断が早ければ早いほどよいのですから。あすなろのパパさんがNo. 1218に書かれている「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」でご参照ください。これからも気軽におたちよりください。どうぞよろしく。

「わたしたちの菌状息肉症講座」の件、遅れててすみません。もうしばらくお時間をください。

2005年03月09日 (水) 23時55分

No.1221 きつい回答ご容赦願います

NAME:sato

ご家族の病気ご心配の事、お察しいたします。
であればなおさら、専門医の診察、診断を受け下さい。
処方箋も実行せず、通院もしない状態、さらには数年前の状況、ましてやご自身でない質問に回答は出来ないです。
このHPに辿り着いたのも何かの縁でれば、ご病気の本人の方にあなたから再度病院に行く事をアドバイスして下さい。

現状認識とその段階での処置、それしかないんです。
我々は患者グループであり、診断、処置するグループではありません。

信頼出来る医者、病院を探してくださいね。

2005年03月10日 (木) 00時00分

No.1222 返信ありがとうございます

NAME:かず

マロさん、ご丁寧な回答ありがとうございました。1021と1029の書き込み読ませていただきました。やはり、斑状類乾癬が移行するかもしれないのは、この病気なのですね。それがわかっただけでも助かりました。これから過去ログなども読んでみます。

ｓａｔｏさんのご回答はごもっともなものです。私は同居していない兄弟なのですが、母の話によると、何度病院に行くように説得しても頑なに拒否しているようです。病気と真剣に向き合っている方々には不快に感じるかもしれませんが、人生に投げやりになっているようです。説得するためにも情報が欲しいと思ったのです。

質問ばかりで申し訳ないのですが、ＡＴＬとこの病気の関係が今ひとつわかりません。ＡＴＬと間違いやすいと書いてあるのを見ましたが、関係はあるのでしょうか？ＡＴＬは九州地方に多く、母乳から感染しますよね。私の母は九州出身で、私も同じ母乳を飲んでいます。斑状類乾癬も母乳から感染したということでしょうか？もしわかる方がいましたらお願いします。

2005年03月10日 (木) 15時09分

No.1223 はじめまして、かずさん！

NAME:あすなろのパパ

管理人のあすなろのパパです。
今後とも、お気楽に参加してくださいね。

ＡＴＬと九州地方のことについては、
最初のころminaさんとのメールでのやりとりで何度か尋ねられたような気がします。
minaさん、どんな内容だったですかね？
最近、子犬の子育てが大変なのかな？

2005年03月10日 (木) 15時28分

No.1227 かずさん、はじめまして！

NAME:香

香です。これからよろしくお願いいたします。

＞マロさん、「わたしたちの菌状息肉症講座」、よろしくお願いいたします。
とっても楽しみにしています。
でも、私に内容が理解できるだろうか？と、それが不安です(-_-;)。

＞minaさん、可愛いわんちゃんの子育て、頑張って下さいね！羨ましいです…。

2005年03月12日 (土) 14時17分

No.1218 急に春が・・・
NAME:あすなろのパパ

四国でも雪が…、
なんて言っていたら
ここ３日ほどは、上着を脱ぎたいぐらいの暖かい日が続いています。
庭のさくらんぼのつぼみも膨らんでにわかにピンク色になっています。

それに誘われたでもあるまいに、
また私の体にも何箇所か
ちょこっと盛り上がったピンク色の花が咲きだしたようです。
この冬は今までになくしっとりお肌だったのに………　
トホホ……
１１日は受診ですが……
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メロディさんがお世話をしてくださっている
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みなさんも参考にしてください。
メロディさん、マロさんいつもお世話になります。
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2005年03月09日 (水) 19時03分

No.1214 お久しぶりです。
NAME:むーたん

昨日、大学病院から退院してきました。検査は血液・ＣＴ・ガリウムシンチ・呼吸機能・心電図・胃カメラをしました。胃カメラでは弱い胃炎が発見されましたが、他の検査では全て異常なしでした。最初の病院で取った皮膚組織では皮膚に悪さをするものが多かったそうです。けれど最初の病院で処方してもらった軟膏を塗っていたおかげで、今回取った皮膚組織は少しだけですが悪さをするものが減っていたそうです。これからの治療はＰＵＶＡをしていく事になり、再来週から本格的な治療を始めていきます。通院は大変になりますがサボらずに続けていきたいと思います。　　　　　　　　　　　最後にあすなろのパパさん。私が入院していた病院は全面禁煙となっていましたが黙認されている吸い場所が一つだけありました。そのため禁煙する事もなく、朝早くから寒い中で吸い続けていました。結局、禁煙生活は０日でした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2005年03月04日 (金) 10時46分

No.1215 あらら・・・？

NAME:あすなろのパパ

せっかくの機会だったのに・・・ね。

知り合いの人（８０才男性）は、
大変意思の強い方？で、
これまで中断することなく喫煙を続けてきましたが、
今回、ある医師のアドバイスにより
「ニコチンパッチ」を使い完全にタバコを
手放すことが出来ました。
少し痴呆症状がある方なのに、
これには驚きました。
・・・・いらぬお節介でした。・・・

通院、頑張ってくださいね。
治療自体は殆ど苦痛もないのですが
時間束縛が一番の問題なるかもしれませんね。

2005年03月04日 (金) 18時13分

No.1216 むーたんさん、お帰りなさい！

NAME:香

これから、通院、頑張って下さいね！

私も１年前、入院していたのですが、お見舞いに来てくれた友人が喫煙者で、その友人に付き合って、野外の隔離された喫煙場所に何度か行きました。
吹きっさらしで、寒いんですよ～。
でも、病院の職員の方とか、患者さんとか、寒さに負けず集まって来てましたねぇ。
なんか、同士っていう感じで、ほのぼのとした空間を作ってました。
すみません、むーたんさんのカキコで、思い出してしまったので、書いてみました…。

2005年03月05日 (土) 20時55分

No.1217 当方病院喫煙所事情

NAME:sato

むーたんさん、退院おめでとうございます。香さん、お久しぶりです。

当方病院では、入院患者通用口より徒歩30歩の所に四畳半程度のプレハブが建てられています。これが喫煙所です。中には灰皿スタンドが3個と壁には換気扇の構造で、ドアは開けっ放しです。病院内の喫煙エリアは、ココだけです。ベンチ、イスはないです。患者、ドクター、ナース、製薬会社営業マンといつも賑わっています。車いすで点滴で喫煙しようとするお年寄りには、喫煙仲間が介助、介護しているようです。確かに病院敷地内での喫煙は仲間意識をもたらすモノかも知れません。病院内売店の品揃えは充実していますが、タバコは置いていないようです。

2005年03月07日 (月) 08時53分

No.1211 禁煙生活は？
NAME:あすなろのパパ

むーたんさん、禁煙生活から開放されましたか？
以前からこの場でも笑いとか、
ストレスとか心の持ちようで
ナチュラルキラー細胞が増えたり減ったりするという話がありましたが、
愛煙家にとって禁煙はどちらに働くのでしょうかね？
私はタバコは吸いませんが、
アルコールは殆ど毎日少々たしなんでいます。
こちらのほうは風邪などで体調が悪くなると
欲しくなくなりますので、
その時期に限ってはアルコールなしでもストレスには感じません。
でも、愛煙家の人は咳をしながらでも吸っていますよね？
あれは不思議ですよね。
普通の状態で、長期の検査入院などで禁酒や禁煙を余儀なくさせられたらどうなるのでしょうかね？
禁酒については、satoさにレポートをお願いして、禁煙についてはむーたんさんよろしく・・・・

３月だ～ぁ！！
気分は落ち込んでいませんが、
何故かイライラしています。

2005年03月02日 (水) 19時52分

No.1212 禁酒禁煙

NAME:sato

タバコは18才の時に、オヤジを真似てハイライトデビューでした。
シュートホープ、チェリー、セブンスター、マイルドセブン、ケント、ケントワンと44才の冬まで吸っていました。一日30本前後かな。禁煙して2年弱でしょうか。
オヤジの付き添いで病院行った時、禁煙啓蒙のポスターを見てその日からやめています。オヤジの心臓発作の付き添いだった時で、その日医者からタバコやめないとまた発作おきるよなんて会話を聞いて恐怖感から辞めたのが本当のトコかもしれません。
なんてことなく辞めること出来ました。
最近では、新幹線の喫煙席にしかたなく乗車する時は、拷問気分になります。よく昔はあの状態の中で弁当まで食べられていたか不思議なくらいです。よく禁煙すると食欲が増して...なんて話ありますが、そんな事はあまりないです。ただ、咳や痰は皆無になりました。ある事例について、世界中の医者の見解は分かれるのが常ですが、タバコとなると「身体によくない」で一致している様子、確かに良くないものかもしれません。本当に自分自身が理解してやめてない限り、ストレスや禁断症状が出てくるのではないしょうか？

酒に関してはアルコールそのものがたまらなく好きで飲んでいるという訳ではないです。
仲間とワイワイガヤガヤが好きなのかもしれません。篠原涼子嬢のドラマがアルコール依存症をテーマに作られていましたが、病気となってしまうと悪いと思っていてもストレスや禁断症状が出てきてしまうようです。
何れにしても嗜好品。
たしなむ程度がいいのかもしれませんね。

2005年03月03日 (木) 08時25分