No.1305 質問です！
NAME:mina

ビオガンマの点滴や、その他の種類のインターフェロン療法をした事のある方々に質問です！
副作用で、顔や瞼が腫れたりした事がありますか？？
私は最近、顔が腫れたり、朝起きると左目だけ、お岩さんの様に目が腫れてしまって、困っています（；＿；）夜になるにつれ、腫れはだんだんひくのですが、こんな顔じゃ外を歩けません（；＿；）アレルギーの薬を飲んだり、炎症を抑える薬を飲んだりして、色々試したのですが、原因が不明です。どなたか同じ様な経験をした方は、いませんか？？
又、ステロイドを飲んでいる方、いらっしゃいませんか？？
2005年06月12日 (日) 20時58分

No.1306 副作用について
NAME:ヤス

こんばんわ。
ご参考になるかわかりませんが、私の場合、６年前入院した時にインターフェロンの点滴をしました。その時に微熱の副作用が出たので次の日から使用前に解熱剤を使い、微熱がおさまりました。一ヶ月ほど使用し、紅斑が大分薄くなりました。
2005年06月13日 (月) 23時59分

No.1307 オーガンマですが
NAME:なぎさ

今までに顔の腫れや、むくみはないですね。
オーガンマ導入する時に副作用についての説明書？みたいなのもらったので
それも見直しましたが、オーガンマの副作用には載ってなかったです。

早く腫れるの治るといいですね！

先週、さくらんぼ狩りに行ってきました。
パパさんのさくらんぼ、その後どうですか？
もぎたての味はとってもおいしかったです。
2005年06月14日 (火) 15時05分
No.1303 日本サッカー代表Wカップ出場決定！！
NAME:ヤス

こんばんわ。

サッカー日本代表が北朝鮮に勝利しＷカップ出場決定しました。おめでと！！思わずガッツポーズしちゃいましたよ。

治療ですが、隔週でPUBAで治療中。担当の院長から、PUVAを30回程度浴びてから、生検をして経過を観察するアドバイスをしてもらいました。まだ４回しかPUBAを浴びてませんが。当分は今の治療ですすめていこうと思います。
2005年06月08日 (水) 22時15分

No.1304 おめでと！！
NAME:メロディ＠おなじくガッツポーズ

いやー、やりましたね。

ほんと嬉しい。

にっぽん、ちゃちゃちゃ

ですわねっ！
2005年06月08日 (水) 23時22分
No.1298 万博行きました
NAME:深雪

こんにちは　お久し振りです。

皆さんは、もう愛知万博行かれましたか？私は5月31日に行って来ましたよ。
平日なのに予想どうり凄い人、人、人でした。パビリオンの予約もなしで行ったので、企業館は全く無理、外国のパビリオンを主に見て廻りました。個人的には、古代エジプトが好きなので、例えレプリカと言えどツタンカーメンの黄金のマスクや棺を見れて満足ってとこかな。
私は愛知県在住なので、万博へはもう一度行く予定ですが、どうも地元の人の方がさめているように思いますが。

話は変わって、私の治療ですが、今、週一でビオガンマの局注とPUVAをしていますが、最近、PUVAの３ジュールがきつくて照射中痛いんです。紅斑も殆ど消えてますし、隔週かジュール数を下げて貰おうと思っていましたら、今週はたまたま主治医がお休みということで、とりあえず今回は数字を下げて貰うことに（２ジュールにしました）、来週主治医の判断を仰ぐ事に。
2005年06月05日 (日) 11時32分

No.1299 確かに
NAME:sato

名古屋混んでます。
出張時の宿確保に四苦八苦してます。
名古屋博終わるまでは、こんな状態なんでしょうね。今週も水木金と名古屋です。

踊りの発表会の準備はいかがですか？
私はテニスにハマッテマス。
平日でも、時間あると１９時からの仲間としています。

明日は、久々の病院です。
血液検査とpuvaです。
2005年06月05日 (日) 20時12分

No.1300 名古屋が注目
NAME:深雪

名古屋駅なんか確かに混んでます。
万博、セントレアで今名古屋（愛知県ですね）が一番注目されているんではないでしょうか。

テニスでいい汗かいてますね。かなりの運動量だと思いますが、疲れても好きなことって楽しいですよね。

発表会の練習してますが、なかなか格好良く出来なくて、先生の振りを見ていると落ち込んじゃいます。後３ヶ月しかないのにどうしましょうです。衣装を作る予定でしたが、間に合わず、レンタルになりそうです。
2005年06月06日 (月) 12時09分

No.1301 帰宅しました
NAME:sato

血液検査、検尿後にいつものＰＵＶＡでした。
血液検査は、即結果でました。
問題ありませんでした。
触診での検査も１年ぶりにしました。

来週、ＣＴとガリウムシンチの予約入れました。１３日ガリウム用注射。１４日はＣＴ，１５日はガリウムシンチです。
結果は２週間後なので、次回ＰＵＶＡ治療日の７月８日に教えてもらうことにしました。

水木金と名古屋ですが、郊外のホテルしか取れませんでした。近所に何もないので早寝するしかないようです。

デジカメの調子悪くなったので、家電屋巡りしています。またまた進歩にビックリ。
修理する気持ち、完全に失せました。

医学会も負けずに驚きの発見期待してます。
2005年06月06日 (月) 17時41分

No.1302 愛、地球博
NAME:マロ

深雪さん、おひさしぶりです。
昨日、家族が日本へ発ちました。今回は、シカゴからセントレア（名古屋）へ飛び、一日だけ愛地球博を見学してから東京へ行きます。
ちなみに、私は１０日遅れで東京で合流です。こちらはもう夏休みシーズンです。次男も、先週高校を卒業し、秋からは西海岸の大学へ行きます。
我が家は、これを機にイチローが活躍している町へ移住しようとしているのですが・・・うまくいくかどうか。
家を売りに出しているのですが、このあたりでは不動産は回転が遅いので、これもネックになっています。
楽しんできた日本語学校の土曜教員生活も、後２週間でおしまいです。
新しい場所で新しい刺激を受けられるようになるとよいのですが。
病院のお医者さんは、引越し予定地の町に知り合いの医者がいるそうで、紹介してくれるとの事です。これは、とても助かります。この病気を知っているお医者さんがいないと、大変な目に逢いますから。
私の場合、医者の判断で、何も維持治療をしていません。PUVA未経験のままです。経過観察のみです。（ちょっと不安＆不満なのですが）
フラメンコ、頑張ってくださいね。楽しい活動をする事が何よりも病気を吹き飛ばす原動力になりますから。
2005年06月08日 (水) 14時49分
No.1292 質問です
NAME:ちぃぴよ

皆様、こんばんわ。
いまＰＵＶＡ治療を週三回、二分照射。
あとは軟膏塗りしてますが、だいぶ赤みは
消えてきました。
でも、皮膚が卵の白身を塗って乾いたような
変になってるのは治りません。
皆様は、治療で最終的には元の皮膚状態まで
戻りましたか？
主治医はだんだん茶色になって、だいぶ正常の皮膚に戻るけど、完璧に治るとは断言は出来ませんと言ってました。
いかがなものなのでしょうか？
2005年05月31日 (火) 20時15分

No.1293
NAME:オルゴール

ちぃぴよさん、はじめまして！
私は週１でPUVA治療を３０秒当てています。
敏感肌のようで、最初火傷状態になり、当てる時間がだんだん短くなってきました。。
最初に当てていた腕は茶色になり、カサカサはなくなりましたが、他の所が、そうです、白身をぬって乾いたようになっています。。
軟膏も塗っているのですが、なかなかです。。
時間が短いからなのか？他の軟膏がいいのか？
とか考えてしまいますが、先生を信じて治療を
続けたいとおもいます。ちょぴいさんも治療頑張ってくださいね！！
2005年05月31日 (火) 22時10分

No.1294 良くなります
NAME:sato

puvaの効果は、間違いなくあります。
puva治療で1年経過しましたが、99％元の肌状態です。生険の跡は、少し残っています。
オシリの部分に少し色素沈着があります。
日焼けは、間違いないですが、ガングロにはほど遠いレベルのものです。
皮膚の入れ替わる周期も40日程度と聞いています。治療2ヶ月あたりから確実に結果出てくるのではないでしょうか。
タバコを止めて、野菜食多くした効果もあり、しっとりした肌状態です。
会社のドアも指紋認証なのですが、昔は乾燥肌でＮＧ連発でしたが、現在は1発で認識される位しっとりです。

ちぃさん＞医者まかせだけでなく、自分で出来る事たくさんあります。怪しげな民間療法＆宗教は除く。
家に閉じこもりは、良いことありません。散歩でも、縄跳びでも、買い物でもなんでもいいから外に出ましょ。
今現在、歩けること、モノが見えること、食べられることに感謝しながら、生活してます。
2005年06月01日 (水) 08時56分

No.1295 治るといいですよね
NAME:なぎさ

希望というか願望をこめて、皮膚元に戻ると良いですよね。
ちなみに、私はナローバンド１７０回をこえ記念撮影をして今度診察の時に、初診時と100回記念の写真と比べます。
毎日見ていると分からないですが、確実に治療効果は出てきているようです。

今日ファンデーションを買いに行ったら、今までの色よりも、ひとつ暗めの色にしたほうがいいと言われてしまいました。
しょうがないですね。
これで、明日からは顔だけ白くならないかっ。
2005年06月01日 (水) 22時34分

No.1296 お返事有難うございます
NAME:ちぃぴよ

オルゴールさん>初めまして。週1で30秒ですか。火傷、大変でしたね。私は2分でも平気なようで鈍感肌のようです・・
治療、なかなか時間がかかるみたいですね。
卵の白身みたいなの見てると憎たらしいけど、信じてお互いに頑張りましょうね！

satoさん>本当ですか？元に戻ったんですね！希望が湧きました。そうですね、生活の見直しは大切ですよね。今は私なりの楽しみを見つけてのんびり治療してます。しっとり肌になれて良かったですね♪

なぎささん>ナローバンドはＰＵＶＡみたいな治療ですか？知識なくてすみません。170回凄いですね。治療の間は肌の黒くなるのは仕方ないようですね。ファンデの色と首の色は女の命ですもん。私も白浮きしないようにしなきゃ。
2005年06月02日 (木) 17時50分

No.1297 ナローバンド
NAME:なぎさ

ナローもPUVAと同じ光線療法です。
PUVAは紫外線のA波なのに対してナローはB波らしいです。
A波のほうが皮膚のより内側まで効果があるらしいです。
B波は効果も、肌が黒くなるのもA波にくらべてやさしいらしいです。
2005年06月04日 (土) 20時27分
No.1287 ブレオ局注
NAME:panda

こんにちは。

ちょっと質問です。
件名の「ブレオ局注」をされた方いますか？
知人（以前ここにも書き込みしたと思うけど、名前が・・？）より、３月に深雪さんの書き込みがあったというのです。
ブレオ局注は生産打ち切りになるようなんで、知人が知らせたいことがあるようなんです。どなたか治療されましたか？
2005年05月25日 (水) 17時22分

No.1289 「ブレオ」
NAME:マロ

この掲示板のNo. 1 から最新の書き込みまで「ブレオ」で検索しましたが、No. 55のあじさいさんの書き込みとNo.58 のminaさんの書き込みで抗癌軟膏のブレオS軟膏について書かれていただけのようです。
2005年05月25日 (水) 22時39分

No.1290 Ｒｅ：プレオ
NAME:panda

マロさん、ありがとうございます。
自分も見直したんですが、なかったです。
知人はその人にメールを出したけど、戻ってきてしまって・・、と心配してメールをくれました。
お騒がせしてすみませんでした。
2005年05月26日 (木) 06時45分
No.1285 ヤスさん、ちぃぴよさん、はじめまして
NAME:マロ

遅ればせながら、はじめまして。日本からちょっとはなれたところにすんでいる、マロです。よろしく。
治りにくい病気にかかってしまったことは、不運ですが、人間万事塞翁が馬、何が良い結果につながるかわかりません。無理な生活をしていた人が、何かの病気をきっかけに健全な生活を取り戻し、さもなければ過労死するところをまぬがれるようなこともあるわけです。なによりも、気持ちを明るく持っていきましょう。
メロディさんが報告くださったように、いつになく、忙しくしています。アメリカ国内で引越し、転職しようとして、バタバタと準備しているところです。
2005年05月25日 (水) 14時13分

No.1288 こんばんは
NAME:ちぃぴよ

マロさん>初めまして。アメリカ在住なんですね。うちの父も仕事でそちらに在住してますよ。確かに、病気をキッカケに自分に優しい生活をするようになりました。引越しと転職お忙しいでしょうが、頑張って下さい♪
なぎささん・minaさん>こちらの掲示板の中では、「びよ」でも良いですよ。笑
2005年05月25日 (水) 18時27分

No.1291 忙しそうですね
NAME:sato

新たな生活の準備ですか。
今度は、どちらにお住まいになるのでしょう。大リーグの試合なんぞもご覧になっているのですか？
頑張ってください。

そうそう、その後ＰＵＶＡ治療はされているのですか？

今日は、子供達の運動会です。
さいたまは、快晴です。
2005年05月28日 (土) 07時54分
No.1278 こんにちは
NAME:ちぃぴよ

なぎささん、メロディさん、お返事ありがとうございます。また、ブログも見ていただきありがとうございます。
今日、菌状息肉症と確定診断をいただきました。ショックの大きさは隠しきれませんが、こちらのサイトの皆様も意見も参考にしながら頑張っていこうと思います。
改めて、宜しくおねがいします。
2005年05月18日 (水) 16時21分

No.1279 はじめまして！
NAME:mina

挨拶が遅くれました。すみません（；＾＾Ａ
はじめまして！ちぃびよさん＾＾ｖ！
２８歳、minaです。この病気では一応、３期と診断されました。治療を始めて、２年になります。ちぃびよさんの日記、読ませていただきました。歳も近いせい？もあって、まるで自分の事を読んでいるかの様で（；＾＾Ａとても驚きました。私にも彼がいること。温泉はやっぱり貸切なところ。禁煙をしたところ。読んでいると、重なって・・・・ちぃびよさんにとって、菌状息肉症と診断された今、どれほどのショックか・・・私には、わかります。他人事ではありません。自分の時を思いだしました。私も初めて告知された時から今も（；＾＾Ａ沢山、涙をながしました。泣きたい時は、思いっきり！泣いた方が良いですよ！一人じゃないです。沢山の同じ道を通った仲間がここにいます。考えてみたら、私が今こうして元気でいられるのも、１人じゃない！という事を知ったからです。１人じゃない！ということは、とてもすばらしい事だから・・・
こちらの掲示板でも、一緒にグチグチ愚痴りましょうよ！これからも、ヨロシクです＾＾。
2005年05月18日 (水) 20時54分

No.1281 minaさんへ
NAME:ちぃぴよ

お返事有難うございます。
歳が近いので嬉しいです。ちなみに私は今年の誕生日で28歳になります♪
本日、改めて主治医に確認した所・・・
正確には菌状息肉症ではないそう(ーー;)
とても似ている皮膚T細胞リンパ腫だそうです。経過の仕方も治療法も同じなのですけどね。こちらのサイトの方々は私にとって大先輩ですし、一人じゃない・仲間がいるんだって思えて心強いです。これからも皆様と仲良く楽しい事も話していけたらと思ってます。
2005年05月19日 (木) 18時16分

No.1282 実は私も・・・
NAME:mina

今更ながら（；＾＾Ａ
「菌状息肉症ではない」という疑いが・・・
前の医師にも「純粋なものではない」と言われていましたが（；＾＾Ａ　今の医師にも言われてしまいました。今の主治医は、アメリカ帰りのリンパ腫専門の先生で、この病気の患者さんを２０人以上は診ているそうです。今回、私の口内にでた腫れ物？の様に、口に症状のでた患者は、この病気では初めてで、細胞をみたところ、やはり疑問な点がいくつか？ある様で、今、病理と相談中とか・・・
いったい、私の病気は何なんだぁ～！！と叫びたいです（；＿；）
口の生検の傷も落ち着いて、カンジダ症もだいぶ良くなりました。オルゴールさん、まいさん、なぎささん、ご心配、ありがとうございます＾＾。
ちぃびよさんは、ＡＴＬですか？？
2005年05月20日 (金) 22時28分

No.1283 ハッキリして欲しいよね
NAME:ちぃぴよ

口の生検、大変でしたね。痛そう(T^T)
患者としては告知された以上、納得のいく詳細な病名を知りたいですよね。
私はATLではないですよ。DNA検査までして陰性でしたから。
ちなみに・・・ハンネ、ちいぴよです。
「ビ」ではなく「ピ」です。笑
2005年05月20日 (金) 23時25分

No.1284 間違えてました～！
NAME:なぎさ

ちぃぴよさん、ごめんなさい！
私も「ビ」だと思ってましたぁ！
2005年05月22日 (日) 15時49分

No.1286 ごめんなさいｍ（_ _)ｍ
NAME:mina

「ちぃびよさん」って、おもしろい名前だな～！
何て思ってました（；＾＾Ａ
ごめんなさいｍ（_ _）ｍ
「ちぃぴよさん」ですよね＾＾？
そそっかしくて、すみません。
とってもカワイイー、ハンネですね＾＾ｖ
2005年05月25日 (水) 15時25分
No.1273 こんばんわ
NAME:ヤス

前回返信して下さった方有り難う御座います。その後、2週間おきにｸﾘﾆｯｸで光線療法と軟膏で治療をしています。ﾍﾞｯﾄ型の為、時間が少しかかるのがちょっと難点かな。菌状息肉症と診断されて6年、類乾腺で20年と非常に長くお付き合いしていますので気長に今後も付き合っていこうと思っています。今後も情報交換など、書き込ませてもらいます。
就職活動中で恥ずかしなからまだ決まっていめせん。何とか早く決まって欲しいですね。
2005年05月17日 (火) 00時36分

No.1275 気長に！
NAME:なぎさ

ヤスさんこんにちは！
気長にってこの病気には大切ですね。
でも、分かっていても早く治してしまいたいって思ってしまいます。

就職先、早くみつかるといいですね～！
2005年05月17日 (火) 14時01分

No.1277 おかえりなさい。
NAME:メロディ

ヤスさんの希望のお仕事がみつかりますように。
ゆっくり気長に、頑張ってくださいね。

それからマロさんから新しいファイルが届きましたので
保存ページの方、またご覧ください。
マロさんは今とてもお忙しいようで
以前お話になってらした「私達の菌状息肉症講座」
は、今しばらくお待ちくださいとのことです。
マロさんも気長にゆっくり頑張ってくださいね。
2005年05月18日 (水) 00時29分

No.1280 遅ればせながら・・・
NAME:mina

ヤスさん、はじめまして！
診断されて６年！とは、大先輩ですね＾＾。
気長にお互い頑張りましょう！
就職、決まると良いですねo（＾－＾）o
2005年05月18日 (水) 21時00分
No.1269 みなさま、初めまして
NAME:ちぃぴよ

pandaさんのHPのリンクから飛んできました。菌状息肉症と確定はされてませんが、悪性皮膚T細胞リンパ腫の者です。
現在はステロイド軟膏を皮膚の紅斑に塗る治療ですが、紫外線療法も近々するかもしれません。この治療に副作用とかあるのでしょうか？みなさんの交流できたら、嬉しいなと思いながら、書き込みしてみました。
よろしくお願いしますヽ(*^^*)ノ
2005年05月13日 (金) 13時37分

No.1270 はじめまして！ちぃぴよさん
NAME:あすなろのパパ

手抜き管理人の"あすなろのパパ"と申します。どうぞよろしくお願いします。
紫外線療法、ＰＵＶＡですよね。
副作用というか、長い期間続けると肌の色が黒くなったりするのではないでしょうかね。
私の場合は最初の検査ミスで
照射量が多すぎたのか火傷をしてしまいましたが…………。
上にある
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
からのリンクで過去の投稿を見ることも出来ますので時間を見て読んでみてください。

ちぃぴよさんすごいページ持っていますね
http://blog.livedoor.jp/chiipiyo/
2005年05月13日 (金) 15時33分

No.1271 こんばんわ
NAME:sato

ブログ一気に読んでしまいました。
今のお気持ち、よくわかります。

私の皮膚に紅班が出たのが１０年前。ずっと乾燥肌との診断で治療していました。ＭＦの病名が確定したのが１年前の５月でした。
かなり落ち込みました。１ヶ月は家庭内でも引きこもりみたいな状態でした。会社にも行く気もしませんでした。
「なんで俺なの？」「これからどうなるんだろ？」の自問自答でした。
そそ、宝くじも買おうかとも思いました。
こんな病名しらないで生活してた方が良かったと思ったりもしました。でもね、判って良かったんです。維持できるって素晴らしい事なんです。＞このへんの考え方は、この掲示板の諸先輩の受け売りです。

最近はＰＵＶＡ効果で、紅班は皆無です。ＰＵＶＡも月に１回になりました。ステロイドも無しです。肌は、確かに日焼けしてます。でも、真っ黒ということじゃないですよ。皮膚がんの可能性を言う方もおりますが、我々としては、そんな事気にしていられません。
しっかり会社にも行き、立派なサラリーマンです。ＧＷは、網戸の張替えをしたり子供とプール行ったりの良いお父さんでもあります。ウィークディは、あまり自慢出来ませんが。
怪しげな民間療法には近寄らないで下さい。
病院の治療以外にも、やる事、やった方が良い事、たくさんあると思います。良いトコ取りでコントロールしていきましょ。

免疫力アップと毒出し。＞今年のテーマです。

良い意味での開き直り＞永遠のテーマです。
2005年05月13日 (金) 23時05分

No.1272 お返事ありがとうございます！
NAME:ちぃぴよ

あすなろのパパさん、satoさん、お返事ありがとうございます。
あすなろのパパさん>えっ？火傷しちゃったんですか(ノ゜⊿゜)ノ
過去ログ拝見しました。治療法参考になりましたよ！この病気ってめずらしいみたいですね。基本的に完治しないそうで。早く完治薬出来ないかなって楽しみにしてます。
すごいページなんて・・愚痴ブログしてます。
satoさん>読んでいただき、恐縮です。今は診断されて半年も経っていなくて、とまどってばかりでお恥ずかしいです。
テーマ、素晴らしいですね。私は、とりあえず病気を受け入れるをテーマにしてみたいと思います。
2005年05月15日 (日) 18時12分

No.1274 はじめまして
NAME:なぎさ

ちぃびよさん、はじめましてなぎさです。
菌状息肉症と診断されて１０ヶ月。
毎日、光線治療のため通院中です。

もうすぐ三十路です。
夫あり。子供２人ありです。

私もちぃびよさんの日記一気に読んでしまいました。
お気持ちすご～くよくわかります。
私にとって告知は人生最大の凹みでしたが
今はなんとか毎日穏やかな気持ちで過ごしています。
病気に対する不安な気持ちがなくなったわけではありませんが、このサイトの先輩方のおかげで、なんとかここまで思えるようになりました。

どうぞよろしくお願いします。
2005年05月17日 (火) 13時56分

No.1276 はじめまして。
NAME:メロディ

保存ページ息抜きばかり管理人のメロディです。
ブログ拝見致しました。
ちぃぴよさんのお気持ちと
るなちゃんの可愛さに感動です。
どうぞよろしくお願い致します。

あすなろのパパさん、火傷だいじょうぶですか？
お母様も早く退院なさいますように。
忙しくてさくらんぼの収穫に参れなくて残念無念です。
2005年05月18日 (水) 00時20分
No.1267 大丈夫ですか？
NAME:なぎさ

minaさん、その後どうでしょうか？
私も一ヶ月くらい前に今の治療が効かなくなっているのかも・・・と言われ、インターフェロンの種類を変える話がでました。
皮膚の状態が変化なしだったので、オーガンマからビオガンマに変えてみようか、っということだったのですが、結局その後はもう少し今の治療で様子を見ることに落ち着きました。

皮膚の状態は相変わらずで、ボコボコ感も少しありますが毎日めげずに病院に通いナローバンドしています。
これから半袖の季節になってしまいますね。
紅班が目立つし、お腹のおにくも目立つし
薄着は苦手です・・・！
2005年05月12日 (木) 09時49分