No.1418 骨髄移植について
NAME:ヤス

こんばんわ。毎日暑いですね。

ところで、投稿に菌状息肉症の治療で骨髄移植をすると完治するとのことですが詳しく教えてください。
2005年08月07日 (日) 20時28分

No.1420 骨髄移植。
NAME:mina

ヤスさん、こんばんわ。
骨髄移植の件ですが、
私がまだ「菌状息肉症　３期」と診断されていた頃の話です。私の場合リンパ節生検で、リンパ節まで病気に侵されていたので、治療方針の最終方法に、この骨髄移植と言われました。
移植をすれば、１００%完治します。と言われていたのですが、今では、主治医もかわり、私の病気もかわってしまったので、つい最近、新しい先生にも気になったので、この骨髄移植の件について聞いてみました。
「前の先生に骨髄移植をすれば、完治すると聞きましたが、それは今でもかわりませんか？」と、聞いたところ、「皮膚には多少、残るかも知れませんが、それはもう・・・」との回答でした（；＾＾Ａ
それ以上詳しくは、つっこまなかったのですが、皮膚に残るとは？どうゆうことでしょうか？？
でも、なにはともあれ、菌状息肉症と診断されていた頃の話では、移植をすれば１００%完治と言われましたよ？
ただし、移植にはリスクがともないます。
白血病の方たちがする、骨髄移植と、一緒です。
2005年08月07日 (日) 20時56分
No.1416 筋肉注射
NAME:なぎさ

毎日暑いですね。
ところで、筋肉注射の話ですが、私のインターフェロンは筋肉注射です。
インターフェロンの種類はオーガンマです。確か皆さんはビオガンマで、点滴でしたよね！？私の主治医によると個人差はあるようですがオーガンマの方が副作用がマイルドでその分効果もマイルドって言ってました。
私は週1回のペースで打ってますが、通院で十分です。
別荘ではビオガンマの方を試す予定です。

セカンドオピニオンの話ですが、私も以前入院中に隣の方がセカンドオピニオンした話を聞きました。皮膚科の方ではなかったのですが、CTやシンチの関係書類を病院から借りていったそうですが、なんだが先生に話を切り出す時に感情的になってしまい、少し辛い思いをされたようでした。でも、よりよい治療を求めたいという気持ちを持つのは当然のことですよね。
2005年08月07日 (日) 09時18分

No.1419 納得＾＾！
NAME:mina

筋肉注射についての質問の返答、なぎささん、どうもありがとうございます。とっても解りやすく納得できました（；＾＾Ａ
オーガンマの筋肉注射なら、私も知ってました。
何か、新しい方法か？と思って、焦って質問しちゃましたよ（；＾＾Ａ　まあくさんも、私そそっかしくて、ごめんなさいね＾＾。

セカンドオピニオン、私も他の人の話にはよく聞きますが、いざ自分が！となると、ひるみますね（；＾＾Ａ　頑張なっくっちゃ！
2005年08月07日 (日) 20時32分
No.1414 暑い。。。
NAME:まあく

今、冷房の無い自分の部屋からカキコ中ですが、
暑くて倒れそう...今年の夏は危険どす。
この掲示板、始めは病気持ち同士、
淡々と病気について語り合う場所だとおもってましたが、
意外と皆自分のスタンスを持ってて、
明るい場所だと思えて、とても嬉しいです。
この病気って、知ってる人じゃないと
なかなか相談できない事だから、
このページのおかげで溜め込んでた不安が軽減されて、
本当にありがたいと思います。

で、自分は別荘行きになる予定だったのですが、
今日病院から連絡があって、
急遽筋肉注射に変更されました。
ということは...入院なし！！！
通院で十分対応できるみたいで、正直かなりホッとしてます。
今かかってる先生、実はかなりの名医らしく、
皮膚科界では知らない人はいないそうです。
溝口先生という方なんですけど、
知ってる方いますか？
その人への紹介があったおかげで、
なんとか病気も完治しそうで今思い返せば、
苦労して病院を渡り歩いた甲斐がありました。
話は変わって、
様々な未知の病気が混在する現在、
治療の幅も広がってるし、病院側も多い選択肢に悩んでる時も多くあります。
特にこの病気は過去300例程度しかないそうで、
難病指定もされてるので、余計治療が困難な上、
「これ！」という治療が無いのが現状です。
だから、パパさんの言うとおり、
患者と医師の歩み寄りとグッドなチームワークがこの病気へのモーチベーションを変えると思います。
自分も多くの病院を渡り歩いてようやく完治のチャンスを得たので、
minaさんも頑張って欲しいと思います。
ちなみに、自分が病院を変えたときは、
医師の方から現在の病院を紹介してくれて、
ここなら確実に良い治療を受けられるから、
ということで移されました。
その病院にできないところは他の病院で任せる、
というチームワークが大切だと思うので、
勇気を持って聞いてみるといいと思います。
長々とゴメンなさい(^^;)
また来ま〜す。
2005年08月05日 (金) 18時41分

No.1415 セカンドオピニオン
NAME:mina

あすなろのパパさん、香さん、まあくさん、セカンドオピニオンについての早速のお返事、貴重なご意見を、ありがとうございますｍ（_ _）ｍ
入院前に、良く家族で相談して、先生の方にも話をきりだしてみようと思います。私にとって、最良の治療法が見つかると良いのですが・・・

まあくさん、「完治」って、本当ですか？！
その完治の方法は？？私は医師から、骨髄移植しか完治は望めないと聞いていましたから・・・
それと、筋肉注射？って方法を聞いたのは、この掲示板でも初めてですね。良かったら、教えて下さい。どのようなものですか？

それと、この病気は「難病指定」されていないですよね？私が区役所から聞いた話では、この病気は「白血病」などと同じ扱いで、結局のところ完治する方法（骨髄移植）がある場合は、難病指定にならないと聞きました。治す方法のないもの（完治しないもの）が難病指定となるそうです。あれ？違うのかな？皆さんは、どの様に聞いていますか（；＾＾Ａ？

何度も質問してしまって、すみません。
まぁー何はともあれ、入院をまぬがれて、よかったですよね＾＾ｖ　私も逃れたい！！です（；＾＾Ａ　私の病院では、生検したり何か検査をすると、１つの医療機関だけでなく、他の病院の専門の先生や、他の科の専門の先生にも意見を聞いたりしてくれます。なので、今の先生にどの病院？または、どの先生が良いのか？を聞いても結局、結果は一緒なので、今の病院とは全く無関係な？噂をたよりに自分達で探そうと思ってます。
皆さん、お互い頑張りましょう！！
2005年08月06日 (土) 22時22分

No.1417 骨髄移植について
NAME:ヤス

こんばんわ。

投稿で書いてありました「骨髄移植」で菌状息肉症に有効との事ですが、詳しく教えて下さい。
2005年08月07日 (日) 20時24分
No.1411 ご無沙汰してます（；＾＾Ａ
NAME:mina

まりんさん、プリンさん、めぐさん、桃さん、まあくさん、挨拶が遅くなりましたが、はじめまして！！　
この病気は、お年寄りがなる病気と医師から聞いていたので、ここ最近、私と同じ２０代メンバーが増えている事に驚いています。

私は都内在住２８歳、minaです。菌状息肉症の４期だったのですが、今では「皮膚Ｔ細胞リンパ腫」に病名がかわってしまいました（；＾＾Ａ・・・というのも、元々、純粋なものではない。と言われていたのですが、ここ最近の生検で、やっぱりマイナーなリンパ腫がまじっている事が判明、今では、どちらかというと、そちらのリンパ腫が進行中で、治療方針を考えているところです。

なぎささん、まあくさん、私も来週には、別荘へ！行く事になりました＾＾ｖ。
ナローバンドを試してみるのと、血液検査の数値が悪く、ここ最近いっきにガンっと上がってしまったので、抑える為にインターフェロンを毎日やる為の入院です。
私がやっているのは、ビオガンマですが、量を増やすと副作用（風邪の症状）もその分強くでるそうで、少し心配です（＞＿＜）
でも、皆さんの書き込みを読んでいると、一人じゃないんだなぁーと勇気が湧きます。
よーし！私も、頑張るぞっと！o（＾-＾）o

これだけ難しく、めずらしい病気なだけに今の病院だけで、判断していいのかな？と最近少し不安に思うようになりました。
セカンドオピニオン？でしたっけ？を、考えています。どなたか経験ある方、いっらっしゃいましたよね？？あれって、まずは、自分の病院へ伝えればいいのでしょうか？？それとも相手先の病院へ？両方かな？経験ある方、是非どの様にしたのか教えていただけませんでしょうか？
2005年08月03日 (水) 22時41分

No.1412 セカンドオピニオン
NAME:あすなろのパパ

pandさんの掲示板でのminaさんとの出会いから始まったこの掲示板
たくさんのメンバーになりましたね。
症状のこと、病気以外のこと、
書き込む内容、タイミング、時々考えさせられますね。
まあ、あまり深く考えなくてもいいのかな。

いつも私も思っています。
（言い聞かせているのかな）
２ついいことは無い！２つ悪いことも無い！
人生トータルしたらみな一緒！
例えにならないかもしれないけれど、
私はうつ病で苦しんだ１年
とてつもなく苦しかったけど
家族の、友人のやさしさをたくさんもらったし、
自分自身も人に対するやさしさを持つことが出来るようになりました。
以後の人生この１年のおかげで本当の幸せを感じることが出来るようになったと思います。
結婚が幸せで、離婚は不幸せ？
結婚していると楽しいときもあるけど、結構気も使う。離婚したら辛いときもあるけど、結構楽かもしれない。
どちらも人それぞれ、幸せの量はみな一緒！

セカンドオピニオンについて
今の時代だから我々の方から切り出してみてもいいのかも
特にこの病気、特殊だからDrのほうも今の治療が絶対と自信を持って行っているとは考えられないし。
多分Drも他のDrの意見も聞いてみたいのじゃないかな？
言い方を変えれば症状が進んだ段階での治療は臨床試験的な部分もあるのではないでしょうか？

がんセンターのページにも次のような文章があります
・・・・
いずれも研究段階の治療法ですから、その治療内容、期待される効果、おこりうる副作用などについての十分な説明を受けた上で、治療を受けるかどうかを自分自身で判断して下さい。どの治療を選択すればいいか迷う場合は、セカンドオピニオンといって、別の専門家の意見を聞くことをお勧めします。
・・・・・

今は昔と違い、医者が絶対ではなく、
医者と患者が対等で協力して病気と向き合い戦って行くとが本来の姿なのですよね。

だらだらと長くなってしまいなした。
2005年08月04日 (木) 09時57分

No.1413 セカンドオピニオン
NAME:香

私も、経験はありませんが、昨年入院していた時に、お隣のベッドの方が、外出で、セカンドオピニオンを取りに行ってました。
入院中の病院から、写真や検査結果などの資料を借りて、紹介状も書いてもらっていたと思いますが、ちょっと記憶が曖昧です。
その人の主治医も、○○先生の意見は、僕も聞きたいから…などとおっしゃって、快く送り出していたようですし、セカンドの結果についても、僕と見解が違うけど…など、けっこうはっきりおっしゃってました。
自分の経験ではないので、曖昧で申し訳無いのですが…。
結果、どうしたのか、私は退院してしまったのでわかりません。
でも、そのお隣の方とお話したとき、自分が納得して治療を受けたいとおっしゃってました。その方は、悪性リンパ腫でしたが、私達の病気とは違いました。
今の時代、セカンドオピニオンを取るのは当然とも思います。やはり、ご自身が納得されるのが1番ではないでしょうか。

今年は、別荘に、避暑にでかける方が多いようですが、ゆっくりのんびりお過ごし下さいね。楽しい土産話、待ってます（笑）。
2005年08月04日 (木) 16時24分
No.1409 暑中お見舞い申し上げます！
NAME:なぎさ

暑い日が続いていますが皆さんいかがお過ごしですか？
汗をかくのも大事だと思ってはいますが、ついついエアコン入れてしまいます・・

ところで、私も８月後半別荘に行くことになりました。（入院ですよ〜！）久々の入院です。2週間インターフェロンを集中してやることになりました。ガンッバってきます！

ヤスさん、大変遅れましたが就職おめでとうございます！夏の軟膏・光線は辛いですよね。私も毎晩ベタベタになりながら寝てます。お仕事頑張ってくださいね！

まくさん、はじめまして。なぎさと申します。今頃は入院されているかな？症状が落ち着いているようで羨ましいです。私もインターフェロンの治療を１０ヶ月ほどしてます。

めぐさん、はじめまして！
私の皮膚も紅班が全身にでていて、生検の痕もありますし、とても温泉には入れません。今のところ。いつか、キレイになる日がくるといいなぁっと思い日々治療の毎日です。
人目が気になる季節ですが、お互い頑張りましょうね！
2005年08月03日 (水) 13時14分

No.1410
NAME:まあく

なぎささん、お初です(^^)
入院ってつまんないし、鬱になりがちだけど、
確かにパパさんが言うように、
エアコンが効いてて、カワイイ看護婦がいて、
意外と快適な夏が過ごせてよかったり（笑）
すみません、不謹慎ですね(^^;)
俺は実はつい今日までアメリカに行ってました！
長い間行ってなかったんで懐かしくて、
とても楽しかったです！
皆さんも機会があれば是非行くといいっすよ！
暫く病気の事も忘れちゃいます（笑）
俺は8/15から入院です。
丁度サークルの合宿が9月の頭にあるんで、
かぶらないようにしてもらいました。
暑いし、軟膏塗るの面倒だし、
色々大変ですが、元気よくしてれば、
きっといいことがあると思うんで、
皆さん元気よく夏の治療を含めて
病気としっかり向き合いましょう！
と、自分に言い聞かせてたりするんですが、
気持ちの持ちようで治療への態度も変わるんで、
夏の湿気に負けずカラッといきましょう！
では、また来ま〜す(^^)/
2005年08月03日 (水) 18時00分
No.1408 はしめまして めぐさん
NAME:ヤス

はじめまして、めぐさん

私は現在、仕事の関係で皮膚科の診療所に通院していますが、ベット型のナローバンドで治療していますが、全身にあてなければいけないので、仰向け前・仰向け後ろ・うつ伏せ前・うつ伏せ後ろで15〜20分程度時間がかかります。できれば、診療所でPUVAの全身を立ってあてられるタイプがあればいいのになぁと思ってます。

夏に紫外線療法は暑くてどうしようもないないですね。
2005年07月28日 (木) 23時26分
No.1407 毎日 暑〜いですね
NAME:ヤス

あすなろパパさん・:深雪 さん返信有り難う御座います。怠けず軟膏をきちんと塗るようにします。

私の保険の場合、親が入院給付タイプの保険に加入してくれたおかげで給付されました。内容は、入院費1万円／日、「成人病〜」という名称で別にいくらか給付されました。三代疾病には加入していなかった為関係ありませんでした。いろんなタイプの保険があって自分に適した保険を探すのは難しいですね。
2005年07月28日 (木) 23時15分
No.1406 ありがとうございます。
NAME:めぐ

あすなろパパさん・深雪さん

早速のお返事ありがとうございます。
保険の件は両親や医師に相談してみようと思います。
私も今ナローバンドの治療に切り替え、あと4回で治療が終わります。
体中ところどころ真っ黒になってます。。。
強く当てすぎて火傷状態になったり、辛かったですが、やっと治療が終わります〜。
PUVAもきつかったですが、どっちの治療がいいのかと考えてしまいます･･･
深雪さん、治療頑張ってくださいね。
2005年07月28日 (木) 11時08分
No.1405
NAME:深雪

めぐさん、はじめまして
深雪と申します。

保険を考えてみえるようですね。
この病気はいわゆる「ガン」の種類に入るため保険自体入るのが難しいと思います。
悪性新生物、いわゆる「ガン」で現在治療中の人は「お引き受けできません」と書かれてあるのをよく見ます。
私も今入っている保険は独身時代に入ったもので、ガン特約はなく、通院特約もなしです。入院だけは病気の種類に関係なく、１０日以上入院すれば入院の初日から、1日8,000円の保障がついています、しかし、終身ではなくあと数年満期を迎えてしまいます。だから、その後の保障が全く無くなってしまいますので、色々探しましたがありませんでした。今は諦めていますが、良い情報はあればお願いします。

ＰＵＶＡですが、今は３ジュール（ﾋﾟﾘﾋﾟﾘして痛いので）だったのを半分の1.5ジュールに変わりました。
しかし、腫瘤が忘れた頃にポツンと出てくるので、困ります。私の場合は、皮膚表面に出てくる物はビオガンマで引っ込むようですが、根が深く皮膚のおくまであるものは電子線を使わないと無理なようです。最近出来たお尻の腫瘤は後者のタイプなので、電子線使いました。瞼の少し上の所にもできているので、明日から電子線またはじめます。目の近くなので、当て方がむつしく、工夫してくれています。では、また報告しますね。
2005年07月27日 (水) 22時17分
No.1400 台風です！
NAME:めぐ

こんにちわ。
二度目の参加です。
今まで、病気の事で落ち込む事も多かったのですが、ここに参加できて少し落ち着いてきました。
皆さんも頑張ってるんだなってわかって♪

ところで、皆さんに質問です。
この病気の為にきちんと保険に入っていたほうがいいのでしょうか？
私は親がかけてくれている保険のみなので･･･。
ちょっと心配になってきました。

東京は台風の影響でお天気が良くないです。
仕事を早めに切り上げて帰りたいなぁっていうのが本音です･･･＾＾；
2005年07月26日 (火) 11時26分

No.1401 台風大丈夫でしたか？
NAME:あすなろのパパ

***********
この病気の為にきちんと保険に入っていたほうがいいのでしょうか？
***********

とありますが、
現在加入している保険で対応できるかどうかで、
発症して「菌状息肉症」と診断されてしまっている場合、その後新たに保険に入ったとしてもこの病気に対して適用されることは無いと思います。
今、問題のになっている加入時の既往症に対する告知義務が関係してくると思います。
私の場合、２年前の生検で診断を下されましたが、その時医師に「数年前から肌表面がカサカサしていたような気がします。」と訴えをしていましたが、先日の診断書には発症時期については
私が言った数年前になっていました。
ちなみにこの時期には当の保険にはすでに加入をしていましたが、さてどうなることやら・・・？
それと、こうして一度がん保険を使うと今後この種の保険への加入は難しくなるのではないでしょうか？
2005年07月27日 (水) 09時13分



No.1399 暑中お見舞い申し上げます
NAME:ヤス

暑中お見舞い申し上げます。
メンバーの皆さん 暑い日が続いていますが、体調に気をつけてお過ごし下さい。

ビルメンテナンスの会社に就職して一ヶ月の研修を何とか終えました。今日から先輩に同行して病院訪問してきましたが、清掃員のおばちゃん達をまとめていかなければいけないので精神的にヘトヘトでした。

６月から暑い日が続いたせいで軟膏をまったく塗らずさぼってます。診察時に主治医には内緒にしています。軟膏を塗ると身体がベトついてしまうのでどうしても・・・。これじゃまずいですよね(反省)。
2005年07月25日 (月) 20時50分

No.1402 仕事なれましたか？
NAME:あすなろのパパ

私もこの時期になると汗をかいたり、
冬ほど乾燥していないのでついつい薬を塗るのをサボってしまいます。
でも、３日もあけると調子よくないですね。
パウダー入りの薬なんかないのかなぁ？

新しい職場環境では慣れるまでストレスも尋常ではないでしょうけれど無理し過ぎないように頑張ってください。
2005年07月27日 (水) 09時28分

No.1404
NAME:深雪

毎日暑いですね。
ヤスさん、遅ればせながら、ご就職おめでとうございます。
確かに夏に軟膏はべたついて嫌ですね。ステロイドもクリームタイプものだと、べとつきも余りないと思います。
私はこのタイプは会わなかったので使えませんが、医師に聞いてみてはどうでしょうか。
2005年07月27日 (水) 12時28分
No.1398 あ〜ぁ。
NAME:まあく

ついに来ました、夏休み恒例の入院です。
今日、5ヶ月ぶりに病院いったら、
「入院、しますよね？」と、
かなり強引に入院させられることになりました。
まぁ、一度してるし、慣れてるからいいけど、
せっかくの夏休みが潰れるのは痛い！
でも、もう体のシミも全部消え、
症状らしきものはほとんどなくなったんで、
今回の入院が最後になるっぽいです。
本当、発見が早くてよかったとしか言いようがありません。
皆さんはどれくらいの年で病気を知ったのでしょうか？
普通は20代後半〜30代みたいですが、
よく分からんとです。
とまぁ、暇だったんで呟いてみました(^^;)
では、皆さん良い夏を〜。
2005年07月22日 (金) 02時25分

No.1403 もう、別荘に入ったかな？
NAME:あすなろのパパ

せっかくの夏休みなのにね。
まぁ、物は考えよう
エアコンのきいた部屋で、きれいな看護士のおねえさんに囲まれての生活が出来るんだ
なんてね・・・・
すみません、不謹慎でした。

私は４９歳の時の診断で病名がわかりました。
実際の発症については自分でもはっきりしません。第一、今の先生に診てもらうまでは他の皮膚科にかかっていましたがそこの先生は１年たってもわからなかったのですから。
素人にはわかりませんよね。

そうですね、皆さんの発症時期とか、診断時期、それまでの経過、治療経過とかわかるといいですね。他、性別とか出身地、現在の住所とか・・・
まとてみると何か見えてくるような気がしますよね。
2005年07月27日 (水) 09時43分
No.1396 おかしな気分！
NAME:あすなろのパパ

今日医師の診断書が出来ました。
他の必要書類と共に保険会社に郵送しました。
さてどうなることやら・・・？
せっかく保険金を掛けて来たのだから、権利は権利として行使したいのだけど・・・
診断を受けて２年経ち、今までは大して気にもしていなかったのですが、
おかしなもので、もしこれで本当に保険金が下りるようになったとしたらと考えると、
｢最後通告」を受けたような気分になるんじゃないかと複雑な気分です。

梅雨明けしたとたんに連日の猛暑続きですが
みなさんお元気でしょうか？
今年になって参加して下さっている
むーたんさん、かずさん、ヤスさん、
ちぃぴよさん、ジャイアンチさん、
まりんさん、ぷりんさん、めぐさん、
桃さん、まあくさん、
何でも遠慮なくお話ください・・・ね

そうそう、
「がんばっていきましょい」の
ロケが私の住んでいる街の周囲で行われています。
瀬戸内の風景もいいものでしょ！
2005年07月21日 (木) 17時38分

No.1397 わたしもっ^^;
NAME:ぷりん

　私も保険の件では色々思案中です・・私も以前入院してたんですが、私の場合、症状が出始めてから保険に加入しました。医者にも「嘘はかけませんから・・・。」などといわれ、それでも気を使っていただき、「発症時期不明」などと書いてもらいました。
　私の場合、1997年1月頃から症状が出始めました。それから、翌月の2月保険に加入しました。そのときはF大学病院に通院していましたが、菌状息肉症とは診断されず、病名不明のままで、1年も経たずに通院はやめてしまいました。で、いい皮膚科の先生がいると別E大学病院に移り通院を再開したのが2000年頃。しかし病状は一向に回復しないまま、自分勝手な判断から2001年の引越しを機に通院をすっかりサボっていました。それから、2004年3月もっといい保険があるとの勧めで、契約の更新という形で、同じ保険会社の、新しい保険に加入しました。で、それから、2005年4月、なんだか思い立ってまたまた別のK大学病院に通院をし始め、病名宣告＆入院・・・^_^;私は馬鹿正直に4年前に書いてもらっていた以前の大学病院の紹介状を持っていったので、いつ頃から症状から出始めていたのかはばっちりあれちゃいました。
　で、ここがポイントなんですが、保険の通院履歴というのは5年間でチャラになるらしく、1997年に行っていた通院はチャラです。ここで、保険会社の言う「告知義務違反」に問われるのは今回の2001年までの通院歴。このまま申請すると、前の保険に戻って、前の保険の条件で保険金がおりる可能性が高い、と説明を受けました。・・・でさらに、私の加入している保険会社では、加入して2年以上経ってからの申請はほとんど無条件で保険金がおりる、とのこと。で、私の場合、来年の3月でまる2年が経過するので、来年の3月に申請すべきだ、とアドバイスを受けました。もちろん、必ずうまくいくとは言えないけど、今の状況で申請するより、現在の保険の条件で保険金がおりる可能性が高い、と言われました。前の保険では入院5日目から1日1万円の金額が出るのですが、現在の保険の場合、1日目から1万円、退院後半年以内の通院1日につき、30回以内で3000円、とかなり条件がよく、また、別の病気で入院しなくてはいけない状況になったときにも解約はしたくありません。・・・で、少ない可能性にかけてみて、来年の3月以降に通院分もかねて申請してみようと企んでいますｖ(^O^)ｖ病気になってもしっかり金勘定はしてしまう卑しい私です・・・。
　せっかくかけてきた保険なんですから、もらえるものはしっかりもらいましょう！！何も後ろ向きに考える必要なしっ！！！ちょっとした骨折で入院したって保険金出る時代なんですしねっ。保険会社の宣伝文句を借りるなら、まさに「生きるための保険」でしょっ(/≧▽≦)/
　そうそう、話はころりと変わりますが、私の実家は四国のみかんの里です。今は結婚して別のところに住んでますが、パパさんのメールを読んでいると、なんだかなつかしい気持ちになります(^O^)
2005年07月22日 (金) 00時38分
No.1392 はじめまして
NAME:まあく

病気について色々調べてたら、ここにたどり着きました。よろしくお願いします！
俺は、中３の時にわき腹に赤い湿疹が出来初めて、高３になって初めてこの病気のことを知りました。
その時はあまりピンと来なかったんですが、
大学入学早々、入院してるうちに、
段々この病気の恐ろしさを知りました。
でも、名医との出会いでだいぶ治療も進み、
今では光線だけでほとんど気にならなくなりました。
でも、今度また検査入院することになって、
ちょっとブルーです。
インターフェロンって、鬱になって大変です。
でも、同じように、寧ろもっと苦しんでる人をこの掲示板でみて、
もっと頑張らなきゃ、と思いました。
これからもちょくちょく来ると思うんで、
よろしくお願いします。ではでは〜
2005年07月18日 (月) 12時12分

No.1393 ようこそ！まあくさん！
NAME:あすなろのパパ

今月に入って４人目のメンバーになります。
まあくさん、年齢はおいくつですか？
いい先生に診てもらっているようですね！
治療の中でみんなに参考になるような事があればお話ください！
この掲示板、
とにかく情報交換と少しでも安らぎの場になればと思っています。
これからもよろしくお願いします。
2005年07月18日 (月) 19時10分

No.1395 嬉しいっす！
NAME:まあく

なんか、仲間がいると思うだけでとても心強いです！あすなろさん、レスありがとうごあいます！
俺は、もうすぐ２０歳の大学二年生です。
今のところ勉強に支障はないんですが、
サークル活動が制限されて、ちょっと辛いです。。。
でも、一昨年から診てもらっている溝口先生というお方のお陰で、
だいぶ湿疹も減り、今ではちょっと赤いシミが所々にあるだけです。
でも、去年の入院は辛かったです。
インターフェロンを毎日打って、
熱が出るし、倦怠感が尋常ではなく、
ついには一時的な鬱状態になってしまいました。
でも、そんな時にいつも母親が世話をしてくれて、
俺は大分助かりました。
いざ辛いとき頼れるのは、いつも自分を見てくれている身近な人だと強く感じました。
病気を持ちつつも、感じるものが色々あって、
逆にいい刺激も色々ありました。
だから、皆さんもただこの病気を障害と見るのではなく、いい付き合い方を探すのが一番だと思います。
あと、完治の判断が難しい病気なので、
絶対に信頼できる医者に見てもらうのも、
とても大事なことだと思います。
俺が言えるのはとりあえずこれくらいかな？
若いのに出しゃばってすみません(^^;)
また来ますね。では。
2005年07月19日 (火) 00時36分
No.1390 助けて下さい。
NAME:桃

はじめまして。ワラをもすがる想いでメールしました。母が30年程前から湿疹に悩まされ、10年前に菌状息肉症と診断されました。今は顔や全身に広がり、引きこもりから統合失調症になり、今は精神病院に入院しながら、医大病院の皮膚科に通っています。最近はMRSA感染症にもなり洗濯も熱湯消毒しなくてはいけなくて辛いです。私は自律神経の乱れから白ナマズという皮膚病にかかり、ADHDでアトピーの息子を育てています。実家には父と弟がいて、近所に頼れる親戚はいません。一度は医大病院に入院して皮膚科も精神科も受診出来たんですが、今はどちらの病気もひどすぎて、他の患者さんもいる手前、入院出きず、父と弟で仕事を休んで皮膚科に通院させています。今は母も介護は必要ないですが、これから動けなくなると精神病院にも入院出来なくなって、在宅介護となるとどうなるんだろうと不安だいっぱいです。MRSA感染症のものすごい臭いと洗濯と、菌状息肉症で掻きこわして血まみれの母を、統合失調症で暴れられたらどうやって通院して、治療していけるのか･･･。同じような病気の家族を持つ方アドバイスお願いします。
2005年07月17日 (日) 23時55分

No.1391 はじめまして！　桃さん
NAME:あすなろのパパ

投稿、読ませていただきました。
大変なご様子で何とお応えすればいいのかわからないというのが正直なところです。
ただ、一つ言えることとすれば、
問題を一人で抱えかまないように周囲にお願いをし、
ご自分の負担軽減を図るということを考えて見るというのは如何でしょう？
ちなみに私は訪問介護とケアプランの事業所をしていますが、
その関係で考えると
まずは市町村の援護課、介護課などに相談をしてみるのがよいのではないかと思います。
また、社会福祉協議会などもいいのではないでしょうか。
お母さんが６５歳以上であればまずは要介護認定を申請をされ、
ケアマネージャーと相談をし、施設利用とか
ヘルパーによる訪問介護サービスとか
通院時の介護タクシーの利用
車椅子のレンタル、ポータブルトイレの購入、援助など、
また他にも公的な援助方法があると思います。
まずは利用できる社会制度を利用し負担の軽減を図ることがいいのではないかと思いますが・・・
税金の払いすぎと一緒でこちらから申し出なければ有利な制度があっても教えてくれないのが現状のようです。
偉そうなことをたくさん書きましたが、
どうぞ無理をされませんよう、
またご家族のみなさんが少しでも楽になりますようお祈りいたします。

どうぞこれからも気楽に参加して
愚痴でも近況報告でもお話ください。
2005年07月18日 (月) 09時30分

No.1394 ありがとうございます。
NAME:桃

あすなろのパパさん、早速お返事ありがとうございます。何だか私達家族は目先の事でいっぱいいっぱいで、パパさんの意見とても参考になりました。皆さん同じ病気で頑張っているのに、家族側の辛い気持ちを書き込んで良いのか正直迷ってたんですが、書き込んでみて良かったです。母も1つの病気だけじゃないので、これからどうなるかわかりませんが、色々相談して頑張っていこうと思います。また時々お邪魔させて下さいね☆
2005年07月19日 (火) 00時20分
No.1387 ご無沙汰してます。
NAME:マロ

ご無沙汰してます。インディアナにいるマロです。会社で毎日のように読んでいるのですが、日本語を書くのがやっかいなので、つい読むばっかりになってしまって・・・メロディさんのお力を借りて、番号順の簡略版過去の投稿はつくり続けています。話題の関連がわかりにくいのですが、ななめ読みしたり、番号でしらべたり、最小のぺージ数でプリントアウトしたりするのには役だつと思います。

ヤスさん、就職おめでとうございます(遅ればせながら) 。私はいま就職活動中です。新しい場所で新しい仕事に就こうと思っています。病気のことは就職活動中にはいえませんよね。それで蹴られたらこまりますから。職場には知らせています。私は自動車部品メーカーの設計技術屋です。

ジャイアンチさん、お友達の具合はいかがですか。この病気は一般的には進みがおそく、適切な処置をしていれば危険なことは少ないのですが、命にかかわる場合もあります。よい治療を受けてよくなってもらいたいものです。ここへきている皆の願いだと思います。

まりんさん、よいお医者さんと出会えるかどうかは、患者にとってはほんとうに大問題ですよ。健康のためには、人間的な生活、楽しい生活がやはり大切です。わたしもより楽しい生活をめざして、移転を計画しています。(どうなることやら)

ぷりんさん、宮崎の地鶏なんてうらやましい。ここ、アメリカの片田舎とちがって、日本にはおいしいものがたくさんあるから・・・菌状息肉症もれっきとしたガンです。ガンということばはたいへんショッキングですが付き合いかたでうまくかわせる場合も少なくないようです。薬をのんで寝ていれば直る病気ではないので、できるだけ普通の生活をすること、明るく楽しく生きることが大事だそうです。たくさん笑うとか・・・

めぐさん、肌が一時的にでも見苦しくなるのは堪えにくいことですが、皆さんの経験によれば完全とはいかなくても、かなり持ち直すようです。私は電子線照射をうけたので、すっかりきれいになりました。丸坊主になった髪の毛も、今ではもと通りになりました。おかげでいまは表面的には何も問題ありません。希望をもっていきましょう。日本の大学病院で、たくさんの研修医(女性を含む)の前で研究材料としてパンツまで脱ぬがされたのには参りましたが、今では笑い話になっています。といっても中年のおじさんとは違うでしょうが。

あすなろのパパさん、保険の件ですが、私はガン保険にはいっているのに入院したことがないので支給してもらえませんでした。なかなかむずかしいものですね。

久し振りなのでながながと書いてしまいました。ごめんなさい。
2005年07月15日 (金) 06時09分

No.1389 こんちわ
NAME:sato

ワードとか一太郎とかインストールするとマズイのですか？

何れにしても、ご無沙汰してます。
日本里帰りされていたのですよねぇ？
今日は、朝から30度超えてます。

近所の市民球場では、甲子園の予選も始まりました。48対0とか考えられない試合もあったりで、新聞みながら笑ってしまいます。

では、また。
2005年07月15日 (金) 10時22分
No.1385 はじめまして
NAME:めぐ

はじめまして。私は27歳の者です。
菌状即肉症の治療をはじめて4年が経ちます。
中学3年の頃から胸に出来始めて、社会に出てから病名が分りました。
正社員として働いていたのですが、治療の為に会社に居辛くなってしまい、今はアルバイトで働いています。
私の場合、体中に出来てしまい、PUVA療法をしていましたが、いまはナローバンドの治療をしています。
治す為とはいえ、体にキズが残り、日焼けで体が汚くなり、研修医たちの前にさらされたりと
精神的に堪えられない日々が続いています。
皆さんと色々な情報とか交換できればと思います。
宜しくお願いします。
2005年07月14日 (木) 12時01分

No.1386 ようこそ、めぐさん！
NAME:あすなろのパパ

お名前からして女性の方ですよね。
２０代のメンバーの方も何人かいらっしゃいます。
仕事、もちろん経済的なことといっぱい考えられますよね。
また女性は結婚のこととか出産などいろいろあると思いますが、同じような悩みを抱えた者同士お話が出来ることは、自分の支えになるのではないかと思います。
どうぞ気軽に参加してください。
これからもよそろしく！
2005年07月14日 (木) 12時52分

No.1388 おはようございます
NAME:sato

はじめまして、宜しくお願いします。

私も、最初の診察の時に、「研修医にも勉強の為に同席させていいですか？」といった依頼がありました。＞ＯＫしました。

そういったお願いもなく、ぞろぞろと見学されてるのであれば嫌ですよね。
腕や、脚だけで充分とも思いますし。
大勢に見られるのが辛いと、はっきり言ったほうがいいかもしれませんね。

嫌な事、辛い事、無い方が良いのに決まってます。
2005年07月15日 (金) 10時16分
No.1383 保険のその後
NAME:あすなろのパパ

保険会社から必要書類を送ってきてくれました。
もっとも大切な医師の診断書もあり、記入をお願いに行ってきました。
その話の中であったことですが
「保険への加入時期はいつ頃でしたか？」
「初診の時、数年前から異常があったと言っていましたよね」
「そのことを書きますから、発症時期と加入時期とが問題になるかも知れません・・・」
「こう言う書類ですから嘘は書けませんから」・・・・・・・
******

私は病名の診断がくだされた時が保険で言う発症時期であると考えていたのですが・・・
と、言うことはあの時に
「数年前からおかしくて、１年間他の病院にかかっていたのですがよくならなくて・・・」
なんて言わずに
「１ヶ月ほど前から変になったのです」と言っておけばよかったのですかね。

これもまた、いい経験ですかね？
2005年07月11日 (月) 09時18分

No.1384 おはようございます
NAME:sato

プリンさん、こちらこそ宜しくお願いします。
イイカゲンな楽観主義はいけませんが、あまりにも深刻に受け止め過ぎも長続きしないと思います。

あすなろのパパ＞むつかしいトコですね。
私も、発症と思われる時期と、保険加入日と、検査により病名確定した日はどうなるか心配でした。でも、発症と思われる時期はあくまでも推定や思い込みであり保険加入日と医師による病名確定日がポイントになるのではないでしょうか？ましてや、ＭＦの場合、判断が難しい病気なのですから、自分で自覚したり判断出来る人なんていないと思います。

パパにとって良い結果が出るようお祈りしてます。
2005年07月11日 (月) 10時42分
No.1374 はじめましてm(　_　_　)m
NAME:ぷりん

はじめまして。私は29歳の主婦です。こんなサイトがあるなんてびっくりして、思わずお邪魔しました。私は大学生のときに発症して、この病気とのつきあいはそろそろ10年くらいになる者です。私の場合なかなか診断がつかず、この病気である可能性がある、といわれたのはつい最近です。私の場合は全身に症状がでているのですが、ごく初期の状態らしく、毎日仕事もしているし、習い事もしているし、毎週スポーツジムにも通っていますｖ(^▽^)ｖ皮膚に紅斑が出ている以外は今のところは以上がありません。病名を告げられたときも、元気だったせいかあまり実感がなく、今現在でさえあまり深く考えていません。10年もこの病気と付き合ってきたので、まぁ、なんかあるんだろうな、とは思って覚悟してきましたしね・・・(^-^：)それより、夫や両親が凹んだ姿を見るのがちょっとつらいですね・・・。今は週一度の光線療法を行っている以外は、飲み薬も塗り薬もなんにもありません。みんな治療のことにとても詳しくて、自分の勉強不足をちょっと反省しています。この病気である可能性が高い、と言われても特に今までの生活を変えようとは思いませんでしたが、初めて自分の子供が欲しい、と思うようになりました。結婚して5年くらい経ちますが、子供は大嫌いで欲しいとも思ったことがなかったのでが、自分が重い病気であるとわかって初めて沸いた感情です。お医者さんに相談した結果、現在行っている治療は妊娠にはまったく影響がなく、大丈夫だ、とのお墨付きを頂いたので、通院の回数が減ってきたら子供を作ってみようかな〜、などと考えています。今は毎週通院が必要ですが、もう少ししたら、通院回数は減らせるみたいです。こんな私に丈夫な子供ができるのだろうか、と不安もありますが、元気なうちに頑張ってみたいと思っています(≧▽≦)
なんだか嬉しくて長々書き込んでしまいました。よかったら私も仲間に入れてください。
2005年07月07日 (木) 01時08分

No.1375 おはようございます。
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、ぷりんさん！
不真面目管理人のあすなろのパパです。
でも、他のメンバーの方たちは
本当に優しくていい人たちばかりです。
経験談とか疑問な点とかお話しくださいね。
きっと、みなさんとたくさんいい話が出来ると思います。
ぷりんさんもあまり気負わず自然体で、参加してくださいね。

何はともあれ、今後ともよろしくお願いします。
2005年07月07日 (木) 08時07分

No.1376 不真面目？？？
NAME:ぷりん

　不真面目管理人なんてとんでもないです。早速のお返事本当にありがとうございます。
　今も過去の投稿をずっと読んでいたんですが、本当に参考になりますね。あまり考えないようにしていたんですが、将来自分の体の状態がどうなっていくのか、漠然と不安に思っていました。でも、周りには相談する人もいないし、病院の先生の返答は曖昧だし・・・(ｰｰ;)そんな時にこのサイトをみつけました。珍しい病気だと聞いていたので、こんなにたくさんの人がこの病気と付き合ってきたなんてびっくりしました。なんか少し心強いです(^▽^)
　ところで質問なんですが、みなさんは結構色んな治療をしているみたいなんですが、私は週に一度大学病院で紫外線をあてているだけです。過去の投稿を見てみると光線治療の前になにか塗り薬を塗っているのだとか・・・。私はなーんにもなしで、まさに日焼けサロンに通うがごとく、電話ボックスのようなものに入ってただただ光にあたっているだけです。よくＰＵＶＡとう用語が出てきますが、これは私があてている光のことなんでしょうか？？？ちなみに、私はよくわかりませんが、1.0の数値の光を3分半くらい週一回あてています。みなさんの投稿をみると、30秒くらいしかあてていない方もいるようなんですが、これってあてすぎ？？？私は、少し前まで3週間くらい入院していたんですが、入院中はこの治療を毎日3分間していました。最近開発された波長の短い紫外線がでてくものなんだそうで、身体への負担が少ないんだ、と先生の説明がありました。
　みなさんの話を聞いていると、自分の勉強不足を本当に反省してしまいます・・・(T_T)　どうか、おばかな私に色々教えてくださいm(_ _)m
2005年07月08日 (金) 00時12分

No.1377 はじめまして
NAME:なぎさ

ぷりんさん、はじめましてなぎさです。
ぷりんさんと同じ２９歳です。でも、あと３ヶ月もすると３０です。
私は本格的に治療をはじめてから約１年です。紅班ができはじめたのは５年くらい前ですが、今思えばお腹の辺りにあざみたいなのが１０年ほど前にできていました。しばらくして消えたのでなんとも思ってなかったのですが、５年前に出来始めた紅班はこの病気の一歩手前といわれる診断されて、１年前にこの病気と診断されました。
この１０年の間に結婚１回・出産２回してます！

今はインターフェロンの注射週１回と光線治療毎日してます。私の光線治療はナローバンドUVBというものです。単位はジュールという単位で今、１．０ジュールで時間にすると１分くらいです。私も日焼けサロン感覚です（笑）事前の準備はなし！です。前はプロペトという軟膏をぬって光線でしたが、ベタベタするし皮膚保護のためという理由だったので勝手に止めてしまいました。
光線治療は個人によって皮膚の状態がさまざまで焼けどの状態になってしまわないように
みなさん、それぞれ違うみたいですよ！
2005年07月08日 (金) 13時19分

No.1378 参考に
NAME:あすなろのパパ

上の「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」のリンクの中の
「マロさんのまとめてくださったページはこちらからリンクのページ」の
38.40.42.43.55.84.106.107.175.179.420.474.487.524.544.565.570.596.808.840.913.1021　にＰＵＶＡの薬のこと書かれているみたいです。
ナローバンドの場合は照射だけですかね？
どうなんでしょう？
2005年07月08日 (金) 16時29分

No.1379 ぷりんさん、今晩は！
NAME:香

この病気が発症して、たぶん２５年位になる香と申します。なんか、変な自己紹介ですね(^^ゞ
先のことが不安だとおっしゃってたので、２５年たっても、私は元気、元気ですよぉと言いたかったのです。症状は、個人差が大きいとは思いますが。
私も、自分の病気について、あまりよく知らなくて、もっと早くにこういう場所があったら良かったのに…と、残念に思います。
ここで教えられる事、ホントに多いです。
みなさんのおかげで、救われている部分が、とても大きいと思います。
これから、よろしくお願いいたしますm(__)m
2005年07月08日 (金) 22時09分

No.1381 はじめまして。
NAME:メロディ＠保存ページ管理人

ぷりさん、はじめまして。
すっかり更新が滞ってしまって
太っても太ってもそこだけは変わらない、小さな胸が
ちくちく胸が痛む保存ページ管理人のメロディです。
どうぞよろしくお願い致しますね。
最近猛烈に忙しくてこちらに参れず
すっかり浦島太郎状態なのですが、
またこうして沢山の方とゆかりを持てることを
心からうれしく思っています。

ご挨拶が遅くなりましたが、まりんさん
それからジャイアンチさん、はじめまして。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
2005年07月09日 (土) 00時28分

No.1382 ありがとうございます。
NAME:ぷりん

　土日はプチ旅行に行っていて、さきほど帰宅しました。お返事が遅れました申し訳ないです。ちなみに、お友達の赤ちゃんを見に、宮崎まで行ってきました。帰りに、美味しい地鶏とうなぎを食べてきました。
　それにしても、たくさん参考になる意見が聞けてほんとに助かります（≧▽≦）少し不安だったんですが、なんだかみなさんの意見が聞けてすごく救われました。症状が出始めてからご出産をされた方もいらっしゃるそうですし、私もがんばれそうです(^▽^)ほんとうにありがとうございます。また色々教えてください。ほんとうにこれからもよろしくお願いいたしますm(_ _)m
　
2005年07月10日 (日) 18時51分
No.1364 気になることが
NAME:ヤス

こんばんわ。今日も雨で一日中なんかすっきりしない日だったような気がします。

皆さんに教えてもらいたいことができまして・・・、

契約している生命保険の担当者からこの病気に関して「３大疾病」(誤字でしたらｺﾞﾒﾝﾅｻｲ）になるような話しがありました。いわゆる癌の対象だから・・・。

意見きかせて下さい。
2005年07月01日 (金) 19時53分

No.1366 おはようございます
NAME:sato

私の場合は、外資系のガン保険に加入していました。電話連絡で必要書類取り寄せて医者に診断書書いてもらい、スムーズに給付金支給してもらえました。保険加入時期とこの病気の発病時期の関係でこじれるかなと思っていましたが杞憂でした。
生保の方は、ガンの特約は無かったので、入院と通院の給付金を頂きました。
2005年07月02日 (土) 09時27分

No.1368 私も・・・
NAME:なぎさ

がん保険用の用紙で保険請求しました。
通院ついてなかったので（悲）入院のみでしたが。

さんざんもめましたが、給付されました！
2005年07月02日 (土) 15時44分

No.1369 ショック！
NAME:あすなろのパパ

satoさんの話を聞いてショックを受けています。
私も特定疾病保険に加入していましたが、
５月に解約をしてしまいました。
と言うのは、条項の中に
（上皮内がん、悪性黒色腫以外の皮膚がん、を除く）とありましたので
国立がんセンターの「領域別もくじ」では皮膚がんに分類されているので
私の判断で支払いを受けることは出来ないと判断し、少しでも支出を抑えようというとで解約をしてしまいました。
その保険金は５００万円なのですが、
もしこの病気でも受けられるのであれば相当なショックです。
2005年07月02日 (土) 16時10分

No.1370 過去の投稿
NAME:あすなろのパパ

改めて読み返してみるとsatoさんの投稿の中に同様な内容がありますね。
思い込みなんですよね・・・
トホホ・・・
2005年07月02日 (土) 18時38分

No.1371 請求できそうです。
NAME:あすなろのパパ

知り合いの保険会社の人に調べてもらうと、
今回の場合請求を出来るのではないかということを言っていただきました。
必要書類を送っていただけることになりました。
うまくいくといいのですが・・・？
ただ契約している保険会社が、
「菌状息肉症」をどう判断するかになると思います。
とにかく駄目もとで相談をしなくてはいけませんね。

まりんさんのお話の中に鬱病について書かれてありますが、
実は私も１０年前４０歳の時１年間、
鬱病で七転八倒しました。家族にもいっぱいお世話になりました。
最初は体の不調でいろいろな病院を受診しましたが、
大したことは無いとの診断で、ただ単に体の不調としか考えていませんでしたが、
ある事をきっかけに心がどん底へ落ちてしまい全く動けなくなってしまいました。
今考えてもよく生きていたなと思うくらいです。というより死ぬ力も無かったのかも知れません。
でもこれを経験したお陰で人にやさしく、
自分にやさしくなれたような気がします。
ありのままの自分を素直に受け入れることが出来るようになった気もします。
過ぎてしまったことだから言えるのだけど、
自分の一生、もし鬱病の経験がなかったら
多分他の人に対して傲慢な人生になっていたのではないかと思います。
またこの経験からか「菌状息肉症」と診断されたときも
自分でも不思議なくらい落ち込むこともなく
冷静に受け止めることが出来ました。
でも振り返ってみると、
まずまず普通に戻れたかなと思えるようになるには５・６年かかったような気がします。
と、偉そうに言っても今でも多少はへこむのですがね・・・・
最近も少々凹み気味のとき友人からこんなメッセージをもらいました
****
たぶん。自分の潜在能力ってどこにどれくらい、どんな形であるのかわかりませんようね？上手くいかない時って、きっと無理してるのでしょうね？頑張る事と無理する事とは少し違うね……。晴れた日の空の下ばかりにいると疲れるよ、たまには雨に打たれて何も出来なくなる事も必要です
****
2005年07月04日 (月) 17時46分

No.1373 そうですね
NAME:まりん

あすなろのパパさん、そんなことがおありだったのですね。私は鬱にしてもこの病気にしてもかかってよかったとは思いませんが、でも病気をしてからずいぶん変わったところもあります。自分にとってプラスになったこともたくさんです。マイナスをプラスに変えれるのは最終的には自分しかないかなと・・・。でもこれはもちろん多くの方の支えあってのことですね。
私も過去も今も皆さんをはじめ本当に多くの方に支えていただいています。これからもよろしくお願いします。
2005年07月04日 (月) 21時51分
No.1363 こんにちは
NAME:まりん

私の場合、出ているところが腹部と太腿のところなのであまり人目には付かないのですが、斑が大きいので温泉にはこれが出てからは行けなくなりました。人にうつるものではないから大丈夫とは言われてもなかなか・・・。前の担当の先生は生検をするにしてもＰＵＶＡにしても『傷になるけど』『黒くなるけど』とこちらが恐縮するくらい気を遣って下さっていました。暑くなると通院や治療が大変ですよね。体力の維持に気をつけられてくださいね。それから精神的に安定していることも大切みたいですね。過去ログを読ませていただいてそうだなと・・・。仕事の上でのストレスなどが重なってくると皮膚の状態がかなり悪くなってきます。やはり関係があるのですね。注意しないと。この病の原因は？と尋ねても皆さんもそうだったようですが先生方はわからないとおっしゃいます。初めて紅斑が出始めたころ、私はちょうど鬱病になっておりました。
かなり重かったのですが、現在は治って仕事に復帰しています。もしかしたらそんなことも多少影響あったかなぁなどと思ったりしています。関係ないかな。ただ、この病気を告げられたとき、後日他の方から聞いたのですが、先生の方は私が精神的なショックからまた鬱にでもなるんじゃないかとかなり気を遣われていたようです。これは大丈夫でした。鬱にしても
この病気にしても病気になってなかなかその事実を受け入れることは容易ではありませんでした。なんで自分がという想いと将来に対する不安で
一杯になり、それは今でも全部受け入れることができているわけではありません。ただこういうことがあってかなり考え方が変わりました。仕事一筋の生活から仕事と自分の時間をしっかりわける様になりました。それまでは出張も多く、時間外労働もかなりのものでした。頭の隅ではこんな生活していたらいつか必ず・・・と考えてはいたのですが。今は忙しいながらも以前に比べるとかなり仕事も精神的にも楽になりました。人間らしくなったかなぁと思います。皆さんも自分に優しい生活なさって下さいね。
自宅にパソコンがないため、時々外に出てこうして読ませていただいたり、書き込みを行っています。どうしても過去ログをゆっくり読みたくて、
職場の同僚に始めからプリントアウトをお願いしました。かなりの量になるよと言われたのですが。彼女も自宅でプリントアウトしながらそれを読んでいるらしく『たいへんなんですね。知らなかった。』と少し理解を示してくれました。ありがたいです。長くなってしまってごめんなさい。
皆さんくれぐれもお体大切に。皆さんと出会えて本当によかったです。
2005年07月01日 (金) 14時52分

No.1365 こんばんわ
NAME:ヤス

こんばんわ。まりんさん。

このサイトで仲間がいるということは自分にとって非常に心強いです。

今後も交流して下さいね。お願いします。
2005年07月01日 (金) 20時01分

No.1367 仲間
NAME:なぎさ

そうそう簡単に同じ病気の人とめぐり合う機会ないですもんね。
同じ病気に苦しむ人たちが増えるのは悲しいことですが、このようなサイトがあって私は本当に感謝しています！
2005年07月02日 (土) 15時42分

No.1372
NAME:まりん

ヤスさん、なぎささんお返事ありがとうございます。皆さんも。いつも元気をいただいています。明日は病院へ行く日です。勇気を出していろいろ質問してきます。
2005年07月04日 (月) 21時45分
No.1347 ごめんなさい
NAME:まりん

ごめんなさい。変な文章が入ってしまいました。パソコンに慣れないもので・・・。削除キーを入れるのを忘れました。
2005年06月29日 (水) 09時54分

No.1348 変更しましょうか？
NAME:あすなろのパパ

管理人のあすなろのパパです。
こちらでNo1346変更しましょうか？
重複している部分削除すること出来ますので、
そのときはお知らせください。
2005年06月29日 (水) 10時07分

No.1349 お願いします
NAME:まりん

あすなろのパパさん、ありがとうございます。お世話になります。
重複している部分の削除をお願いします。
お手数ですがよろしくお願いします。
2005年06月29日 (水) 13時53分

No.1350 削除しました
NAME:あすなろのパパ

これでどうでしょう？
2005年06月29日 (水) 14時05分

No.1359 ありがとうございます
NAME:まりん

あすなろのパパさん、こんにちは。本当にいろいろとありがとうございます。パソコンに不慣れなものでいろいろと変なことをやっております。ごめんなさい。ありがとうございます。
2005年06月30日 (木) 20時27分
No.1346 教えてください
NAME:まりん

皆さん　こんにちは。今掲示板の保存版を始めから読ませていただいています。まだ途中ですがたいへん参考になります。もっと早く出会えていたらよかったのにと残念に思ったり、でもとにかく出会えたことに感謝です。
先日も書かせていただきましたが、現在大学病院に通院しています。
転勤があるので主治医も度々変わるし、医師の担当曜日が変わると予告もなくある日突然違う医師に変わっていたということもあり、大変不安だったりします。この病気を見つけてくださった先生は転勤の直前に『来月から転勤でいないから別の先生に変わりますね。』とは言ってくださったのですが・・・。追っかけて行こうにも九州から関西は遠いです。
先生が変わると治療のやり方も変わります。慎重に検査を積み重ねる先生、
いろいろ質問しても『大変っちゃあー大変ですが変化があったら自分でわかるよね』という今の先生に実は不安を感じています。どういうふうに主治医と付き合っていったらいいのかわからなくなったりします。この前代診の先生に『質問があったら何でもどうぞ』と言われて、初めて診ていただいた先生なのに思い切り不安をぶつけてみました。しかし、主治医の方針にはいろいろ口を出すのが難しいのか、そろそろ検査をした方がいいと思うけどと言いながらも遠慮遠慮しながらのお返事でした。次に行くとまた別の代診の先生で『そろそろガリウムシンチとＣＴの検査をした方がいいと思うけど』と言われましたが『（主治医の）先生がなんと言うかな』と・・・。病気についての大学病院は上下関係が厳しいと聞いていたけれどやっぱりそうなのかなと思いました。納得できないのならウジウジしないでさっさと病院をかわったらいいじゃないかとも思うのですがやっとここで病名がわかったので今から他の病院に移ることは更に不安でできませんし、田舎なのでそうそう大きい病院や良いといわれる病院もありませんので踏み切れずにいます。なかなか煮え切らない態度をとっている私なのですが、皆さんはどうしていらっしゃいますか。ＰＵＶＡでの治療をしていますが（私の場合はオクソラレンを塗ってしばらく時間を置いて光を当てる方。入院中はバスＰＵＶＡの方でした）90秒でも火傷をしてしまって真っ赤になり痒かったり痛かったりなので、診察の時診ていただいてお願いして80秒にしてもらっています。それでも『えっ、どうして？』とこれくらいで火傷するなんてと思っていらっしゃる様で先生は納得いかない様子。火傷の件は我慢したほうがいいのかなとここでもまた悩んでしまいます。愚痴っぽく、しかも長くなってしまってごめんなさい。こんなにグダグダ悩んでいる私にアドバイスをお願いします。
2005年06月29日 (水) 09時52分

No.1351 信頼関係
NAME:なぎさ

医師との信頼関係は、大切ですよね。
しかも、患者と医師というビミョーな立場で。でも、自分の病気の、しかも長くお付き合いをしなくてはならない病気ですから、聞きたいこと質問したいことはしたほうがいいと思います。
セカンドオピニオンという手段もありますし、自分自身納得できる治療が一番だと思うのです。

って、偉そうなことを言ってますが、私自身も最初の頃は主治医との会話、ビクビクしてました。今は、ましになりましたけど。ここの掲示板を通じて、自分の病気だからもっと自分自身しっかりしなくては、っと考えるようになりました。それでも、主治医の言葉に一喜一憂して、ズドーンと落ち込んだり前向きになったりを繰り返ししています。

でも、今主治医が変わったりされると、非常に不安ですね。まりんさんのお気持ちすごくわかります。私も大学病院に通院してますし。裏事情？みたいな事もあるかと思います。私は自分で得た病気の情報とかを、主治医にも話して質問することもあります。気を使って質問しますが・・・でもそれなりにスッキリします。

なんだか、よく分からないアドバイスで申し訳ないですがお互い頑張りましょうね。
2005年06月29日 (水) 16時31分

No.1352
NAME:オルゴール

まりんさんの気持ちよくわかります。
私は今まで、こちらでは大きいと言われる病院はほとんど行きました。最初に行った大きい病院でも不安でもうひとつ違う所で見てもらいましたが、そちらの先生に最初の病院で見てもらっているのならそちらで続けられてはといわれ、もどると、PUVAは午前中しかあてられないといわれ、そこよりも遠い個人病院を紹介されました。私はそれに納得がいかず、この病気を一番最初に見つけてくれた近所の個人病院の先生に相談したら、その病院にも大学病院ほどのりっぱな機械ではないけれど、PUVAの機械があるので、うちで治療をしますかといわれ、今にいたっています。私が感じたには、確かに大きい病院の方がいいにきまっていると思うのだけれど、先生にもよるなぁ〜とつくずく感じました。本当に信頼できる先生にめぐりあえたらいいのだけれど。。不安な気持ちは私も同じです。私もすぐ火傷状態になるため３０秒しかあてていません。。これで本当に効き目があるのか不安でこの前おもいきって聞いたら、ちゃんと効き目はあるそうです。不安な事はどんどん聞いていこうと思っているので、まりんさんも
不安な事はどんどん聞いてみてください！
お互い不安だけれどがんばろうね☆
2005年06月29日 (水) 19時32分

No.1353 まりんさん、今晩は！
NAME:香

入院中は、バスＰＵＶＡ、現在は、オクソラレンローションを塗って、ＰＵＶＡとのこと、私と全く同じ治療法ですね(^^)。
私の場合、オクソラレンを塗ってのＰＵＶＡは、６０秒ですよ。何秒にするか決める時、検査をしたのですが、私が皮膚が弱いと主張したのに、長く光線を当てられてしまって、背中に火傷し、頭に来た経験があります（爆）。
私の場合、維持療法としてのＰＵＶＡで、今は全く紅斑が無いのですが、月１回、当てています。
まりんさんは、経過は良好なのでしょうか？
私も、ここ１年以上、ＰＵＶＡだけで、検査はなにもしていません。医師からは、皮膚の状態がいいなら、病気は進みませんと、言われています。
医師に不満があるのは同じですよ〜（笑）。
昨年、主治医が替わってしまって、新しい医師が来たのですが、その医師とは全くコミュニケイションが取れていないのです(^^ゞ。
でも、治療法が決まっていたので、そのまま継続しています。
悪い先生ではないんですけれどね。

まりんさん、不安なお気持ちは良くわかります。でも、医師に関して言えば、待っていれば、そのうち替わってしまうのです。
私も病院をかわろうかと悩んだ事もありましたが、今は、利便性で選んでしまっています。
もし、症状が悪化したら、他の病院に変わる事も、もちろん考えていますよ。

書きたい事が、うまくまとまりません。
とにかく、頑張って行きましょうね！
2005年06月29日 (水) 21時33分

No.1357 医師疎通
NAME:sato

と言ったトコでしょうか。
なった事ない人にＰＵＶＡの火傷の痛さわからないでしょうね。
首かしげている医者の方がおかしいです。
ジュールを下げるなり、時間を短縮して痛みを軽減しながら最大の治療効果を探すのが医者の仕事です。
検査も不安なら、主張した方が良いと思います。実際、社会常識、センスのない医者は多いと思います。ドクターハラスメントも事実あると思います。
モノは良い様です。
上手に付き合いましょ。＞患者主導型で
2005年06月29日 (水) 23時40分

No.1358 こんばんわ
NAME:ヤス

こんばんわ まりんさん。
大学病院ですと主治医が転勤などで変わってしまうことありますよね。自分も体験しました。
主治医が変わると経過をもう一度説明しらければいけないので大変です。
大学病院だと曜日の担当医が決まっているのでそれで決めてはどうでしょうか。
診察前に質問事項をメモしておいてはどうでしょうか。
2005年06月30日 (木) 19時28分

No.1361 早速ありがとうございます
NAME:まりん

なぎささん、オルゴールさん、香さん、satoさん、ありがとうございます。そうですよね。病院とは長い付き合いになるわけでウジウジするより質問をしてすっきりした方がいいですよね。納得いかないならなおさら。一人で悩んでいると頭ではわかっていてもなかなか踏み切れないことってありますが、こうして皆さんにアドバイスしていただくと改めて『そうだよね』と思えて勇気が（？）湧いてくるから不思議です。ありがとうございます。それから香さん、今の私の状況としてはＰＵＶＡで治療するとすでに出ている紅斑はよくなるのですが、また別の場所に出てくるという追いかけっこの状態です。かさかさして皮膚の表面がはげていたりします。ステロイド軟膏を塗っても私の場合は一時的には改善しても長い効果は期待できません。以前は別に保湿効果のある名前は忘れてしまいましたが・・ん〜ピンクのチューブの軟膏です。
2005年06月30日 (木) 20時31分

No.1362 ヤスさんありがとう
NAME:まりん

質問事項を事前にまとめてメモしておくのはいい考えですね。緊張して言いたいことも言えない私には。早速やってみます。ありがとうございます。
2005年06月30日 (木) 20時35分
No.1345 遅ればせながら
NAME:あすなろのパパ

まりんさんこんにちは！
２８人目のお仲間入りです。
手抜き管理人のあすなろのパパです。
これからもよろしくお願いします。

ここのところ、みなさんの書き込みがたくさんあり本当にうれしい限りです。

あすなろのパパ・深雪さん・みどりさん・
ｐａｎｄａさん・リロさん・あじさいさん・
minaさん・MOTOさん・オルゴールさん・
メロディさん・まいさん・も〜さん・
香さん・まこひなさん・マロさん・
junさん・satoさん・こはるさん・
Mayさん・ayupapaさん・maruhiroさん・
なぎささん・むーたんさん・かずさん・
ヤスさん・ちぃぴよさん・ジャイアンチさん・
まりんさん　以上２８名のはずですが・・・

最近お見かけしない方もまた近況報告でもいただけたらうれしいのですが・・・

ただいま結果を訊いて帰ってきました。
オールＯＫでした。
これらの検査も次は２年後ぐらいにしましょうか？と言うことになりました。
次の検診も３ヵ月後になり、
デルモベートとヒルドイドをもらって帰ってきました。
と、まあここまではいいのですが、
問題が無かったのだからよかったのはわかっているのですが、一連の検査費用が45,000円でした。
ちょっと・・・ちょっと・・・です。
2005年06月28日 (火) 16時08分

No.1354 オールＯＫ！ね。
NAME:香

良かったですね。
検査費用、もう少し安くなるといいですね。
そういう点を考えると、私の病院の、検査はほとんど無しという方向は、嬉しいなぁと、今更思ったりします(^^ゞ。
毎日暑いですね。
もう夏バテしそうです。
パパさん、ビール飲み過ぎないようにね！
2005年06月29日 (水) 21時42分
No.1342 大丈夫ですか？
NAME:なぎさ

ジャイアンチさん、まりんさんはじめまして。なぎさです。
病気告知されてもうすぐ１年です。ここの掲示板の皆さんに励まされ治療、治療の毎日です。

minaさんカゼ大丈夫ですか？
季節の変わり目、ムシムシしたり真夏日だったりと体調崩しやすいですよね。口のボコボコもどうですか？私も最近口内炎ができやすく、治りにくいです。口内炎というか、ほとんど食べている時に自分の歯で口の中を噛んでしまって・・・焦って食べているつもりはないのですが・・・。子供みたい！？

今日、CTの結果聞きました。変化なし、だそうです。リンパ節の腫れ、大きくも小さくもなっていないようです。なんとなく、そんな感じしてましたが、やっぱり少しでも結果は良いほうがいいですよね。今日は血液検査をしました。

ところで、minaさんは光線治療は今、PUVAでしたっけ？私は２期と診断されましたが、ずっとナローです。一日１、０ジュールでもうすぐ、２００回です。肌の色はPUVAほど黒くなりませんよ。もちろん個人差あると思いますが。治療方針も方向性がはやく決まるといいですね。
2005年06月27日 (月) 19時55分

No.1355 検査、お疲れ様です。
NAME:香

ＣＴ、変化なしとのこと、良かったですね！
悪くなってないというのは、いいことですよ。
血液検査の結果も、いいことを祈っています。
ナロー、２００回ですか。
良く頑張りましたね。でも、黒くならないのはいいですね。私など、体中、むら焼けで、嫌になります（笑）。

通院、大変だと思います。頑張って下さいね。
2005年06月29日 (水) 21時54分
No.1341 風邪（；＾＾Ａ
NAME:mina

とうとう風邪をひいてしまいました（＞＿＜）

ジャイアンチさん、まりんさん、はじめまして！！　
私は初め、菌状息肉症４期と診断されていたのですが、経過３期にかわり、最近では、ちぃぴよさんと同じく純粋なものではなく、皮膚Ｔ細胞性リンパ腫との診断をうけた者です。ちぃぴよさんのとも又、違うものと思います。都内在住２８歳です。よろしくです！

satoさん、No1311,返事おそくなってしまって、すみません（；＾＾Ａ　ちゃんと食べてますが、口の中に出てきた炎症が痛くて、しみたりして、その日の体調と、炎症の出た場所によって、食べれたり食べれなかったりが続いています。食べれる時に、思いっきり！モリモリと食べてますから、大丈夫ですよ＾＾！　睡眠も、喉の奥に出来た腫れもの（ボコボコ）のせいで、むせやすく夜中に起きてしまったりしますが、最近だいぶ落ち着いて眠れる様になりました＾＾ｖ
ワンちゃんは、元気にしてますよ!相変わらず、カワイイ〜です（＊＾＾＊）飼い主バカやってます＾＾。心配してくださって、本当に、ありがとうございます。

ヤスさん、ガリウムシンチの質問、答えられなくて、すみませんでした（；＾＾Ａ　遺伝子検査は私の場合、Ｂ細胞性なのか？Ｔ細胞性なのか？はっきりと分かっていなかったので、生検して出しました。皮膚に出る様な症状のものは、殆どがＴ細胞性らしく、菌状息肉症もＴ細胞性リンパ腫だそうですよ。

皆さんの話を聞いていると、順調に治療の経過をたどっているご様子で、とても羨ましいです。この掲示板の中でも、今は特に私が１番わるい状態ですよね。きっと（；＾＾Ａ。でも、やはりそれだけ、ただの菌状息肉症とは、やっぱり違かったんだなぁ〜？？と何となく実感しています。
最近では、ナローバンドＵＶＢを勧められています。あれは確か１期の人にしか効かないはずでは？？しかも乾癬の人が飲む飲み薬も勧められていて、チンぷんカンぷんです（；＾＾Ａ　全部検査の結果が出次第、話合いがまた開かれる事になりまし（＞＿＜）。
とにかく、リラックス。リラックスで、頑張りま〜す！
長々と、自分の事ばかり書いてしまって、すみません（；＾＾Ａ
皆さん、お互い頑張っていきましょう〜！！

　
2005年06月27日 (月) 16時24分

No.1343 ゆっくりと
NAME:ヤス

mina さん返答有り難うございます。いろんな検査があるのでﾎﾝﾄ医学って難しいですね。自分も勉強しなくちゃいけないです。
自分は治療に関して、現状は安定している様子でゆっくりと気長にやっていこうと思います。
mina さんも担当医と相談しながらゆっくりと治療して下さい。ｻｲﾄにはたくさんの仲間がいますので情報交換などしていきましょう。
2005年06月28日 (火) 00時23分

No.1356 風邪はいかがですか？
NAME:香

夏風邪は、直りにくいなんていわれますが、早く治るといいですね。お大事になさって下さい。

その後、お口の中の炎症はいかがですか？
食べられないのは、辛いですよね。
こちらも、早く治るといいですね。

mina さんに合った治療法が、早くみつかるよう祈ってます。
リラックス、リラックス、その通りですね。
のんびり、まったり、頑張って行きましょう！
ワンちゃんによろしく！
2005年06月29日 (水) 22時08分
No.1332 今日
NAME:オルゴール

病院へ行って主治医にCTとガリウムシンチの検査の事を聞いてみました。今の状態だと必要ないということでした。puvaは皮膚が敏感なため当てる時間がすごく短いので、効き目もなかなかあらわれないんだそうです。でもpuvaの効果はあるみたいです。。うじうじ考えているより、satoさんやちぃぴよさんがいわてたように
主治医に聞いてみて本当によかったです！
本当にありがとうございました！
2005年06月23日 (木) 19時58分

No.1335 おはようございます
NAME:sato

治療の状況、目的がわかって良かったですね。
私は、大学病院で3名のドクターチームによる治療を受けています。教授以外は転勤もあり1年で5名の先生と「初めまして、よろしく」の挨拶をしました。
診察前にカルテを読んでいて、当方の状況を把握されている先生もいれば、その逆の先生もいらっしゃいます。新しい先生との初対面の時には、かならず全身チェックと治療計画を確認させてもらっています。
話すことで判ることってたくさんありますよね。
2005年06月24日 (金) 08時39分

No.1336 良かったね！
NAME:ちぃぴよ

主治医に何でも話す事って大切ですよね。
オルゴールさんが安心の気持ちになれて
良かったです。
ゆっくり行きましょ(*^-^)
2005年06月24日 (金) 23時44分

No.1337 良かったですね！
NAME:香

オルゴールさん、お久しぶりです。
ずーっとロム専でした(^^ゞ

私も、昨年３月に退院して以来、なんの検査もしていないんですよ。
ずっと寛解状態が続いているので、たぶん必要ないんだろうな…と、勝手に思っています。

以前、韓国旅行したのは、私としては、韓流ブームとは全く関係なかったのですが、どういうわけか冬ソナツアーでした。楽しかったですけどね（笑）。でも、普通の観光もしたかったな…と、少し思ったりします。
「秋の童話」面白いですか？機会があったら、見たいと思います。今は、「初恋」を時々見ています。「美しき日々」や「天国の階段」を見ましたが、やっぱり「冬ソナ」が1番好きかも。

satoさん、お久しぶりです。
私は相変わらず主治医とうまくコミュニケイションが取れてません（笑）。これは私だけの責任では無いと思うのですが…。
でも、紫外線の強いこの季節、ＰＵＶＡは、３ヶ月お休みになりました。次に行くのは１０月です。

ちぃぴよさん、初めまして！
実は何度も、ブログ、読ませていただいてます。私も、少し前まで、ジャンガリアンを飼っていたんですよ。天国に行ってしまったので、もう飼う気が無くなってしまいました。でも、ホントは、もう１度飼いたいなぁと…。寿命が短過ぎるのが辛いですが。
これから、よろしくお願いいたします。
2005年06月25日 (土) 20時02分

No.1340
NAME:オルゴール

satoさん、そうだったのですね☆
やはり自分が納得して、それでの治療が一番いいですね！言葉にするのは、本当に大事な事だと心から思いました！

ちぃぴよさん、安心した気持ちって、ホッとしますね！この病気はストレスもあまりよくない
みたいなので、いつも心穏やかでいたいなぁ〜

香さんも昨年の３月から検査されていないのですね！よかったぁ〜
韓国ドラマ「美しき日々」はテレビでみました〜「初恋」や「天国の階段」はまで見ていないのです。また見てみたいって思います！
2005年06月25日 (土) 20時43分
No.1327 決まりました。
NAME:ヤス

個人的なことですが、やっと仕事が決まりました。面接時に健康状態をきかれ、「良好」と返答。この病気のことはふせました。休みは日祭日、土(隔週)ですので治療に影響ないかと思います。

質問なんですが、皆さんは職場にこの病気のことを知らせていますか？将来的に今後も転職を考えていますのでどんな職種で働いているのか教えていただければ幸いです。
2005年06月22日 (水) 23時28分

No.1329 ヤスさんへ
NAME:ちぃぴよ

ご就職おめでとうございますヽ(*^^*)ノ
私の場合、職場には話してます。
現在、情緒不安定と治療専念で休職させてもらってます。職種は経理事務です。
就職する時、病気の事を話すべきか悩みますよね。現在元気って言っても、ガン患者って言う偏見(？)はどうしてもあるような・・・
2005年06月23日 (木) 00時03分

No.1331
NAME:オルゴール

ヤスさん、ご就職おめでとうございます！
私も職場の方には話しています。
病院は近くなので、だいたい仕事が終わってから行くことが多いです。
2005年06月23日 (木) 19時48分

No.1334 病気告知について
NAME:sato

就職おめでとうございます。

ＭＦについては、嫁さんと嫁さんのオヤジさんと会社のトップにしか話していません。
ＰＵＶＡ治療で通院の際は、「糖尿病の関係で病院へ行く」と会社には了解してもらっています。職種は、製造業の管理職です。

私の両親は、高齢なのであえて話していません。
2005年06月24日 (金) 08時28分

No.1338 初めまして！
NAME:香

ヤスさん、就職おめでとうございます！
お近くだったら、就職祝いで、居酒屋あたりで盛り上がりたいところですね！

実は私も、この春に転職を試みて、いくつか受けました。断られたところも、お断りしたところもありました。難しいですね。
結局、しばらくは今の仕事を続けようかと…。しがないパートですが。
今後、ご自分に合った、希望の職業につけるといいですね。頑張って下さい！
2005年06月25日 (土) 20時12分

No.1344 有り難うです。
NAME:ヤス

ちぃぴよさん、オルゴールさん、ｓａｔｏさん、香さん、有り難うです。今は、仕事を覚えることで毎日ヘトヘトな状態ですが頑張ります。
2005年06月28日 (火) 00時29分
No.1325 はじめまして
NAME:まりん

はじめまして。九州に住んでおります　まりん　と申します。41歳です。
検索エンジンからこちらのページに辿り着きました。同じ病気の方のホームページがないかと探していたのですがなかなか見つけることができず、Ｙａｈｏｏ！で検索しましたらヒットしましたので『あっ、あった!!』と・・・。9年前に腹部に紅斑が出始めて、しばらくするとそれが褐色に変色して沈着するという状態を繰り返すようになりました。さすがに３個目くらいからはこれは変だと思い、皮膚科で診察を受けました。乾燥肌、菌が出てないし大丈夫、アトピー???　はっきりした診断のつかないまま２つの病院で4年半治療をしてきました。しかし、あまり変化もなく、たいしたものではないだろうと通院をやめてしまったのです。
２年前、たまたま大学病院に入院中の友人をお見舞いに行き、その話になって、「それ、絶対診てもらったほうがいいと思うよ。ここで診てもらったら?」と言われて今の病院に通院し、生検、その後入院しての検査でやっと半年前にこの病名がわかりました。現在はPUVAと軟膏で治療中です。
掲示板に書かれていることはどれも大変参考になりますし、また皆さんのメッセージに励まされています。
周りに同じ病気の人がいないということは情報の交換もできず、この病名すら知らないので（実際私も知りませんでしたが）誤解されたりして嫌な思いも度々してきましたので、こうして皆さんにお会い（？）できましたことに感謝し、心強く思っています。これからもどうぞよろしくお願いいたします。長くなりました。すみません。
2005年06月22日 (水) 21時03分

No.1326 はじめまして マリンさん
NAME:ヤス

はじめまして、マリンさん。
私もこの病名をＹａｈｏｏ！で検索していたらこのサイトを知りました。身近に同じような病気の方はいないので病気に対することをわかっていただけないのが現状です。このサイトを知れたことは非常によかったと思っています。
2005年06月22日 (水) 23時17分

No.1328 初めまして
NAME:ちぃぴよ

まりんさん、初めまして。
私も最近こちらのサイトに来てます。
純粋な菌状息肉症ではありませんが、皮膚T細胞リンパ腫の者です。
宜しくお願いします。仲間がいるって、心強いですよね(*^-^)
2005年06月22日 (水) 23時59分

No.1330
NAME:オルゴール

まりんさん、はじめまして！私も本当に心強いです！これからよろしくお願いします（＾＾）
2005年06月23日 (木) 19時45分

No.1333 よろしくおねがいします
NAME:sato

情報を共有しながら、皆が良い状態になるようになれればいいなと思ってます。
これからも宜しくお願いします。

今日も、暑くなりそうです。＞さいたま
2005年06月24日 (金) 08時22分

No.1339 初めまして！
NAME:香

ご挨拶が大変遅くなりましたが、香と申します。
みなさんと、仲良く、楽しく、情報交換していけたらと思います。
これから、よろしくお願いいたします。
2005年06月25日 (土) 20時19分

No.1360 ありがとうございます
NAME:まりん

ヤスさん、minaさん、ちいぴよさん、satoさん、香さん、ありがとうございます。遅くなってごめんなさい。これからもどうぞよろしくお願いします。
2005年06月30日 (木) 20時29分
No.1321 少し不安
NAME:オルゴール

みなさんは、CTや、ガリウムシンチなどの検査をされているみたいなのですが、私は最初に皮膚の生検と血液検査を一度しただけで、なにも検査をしていません。週１でPUVAをあてるだけです。それに、PUVAを当てだして、だいぶなるのに、最初の所はきれいになったのですが、卵の白身のような、カサカサがなかなか治りません。火傷状態になるため、３０秒しかあててないのがいけないのでしょうか。。
先生はたいしたことないというのですが、不安はつきません。。検査とかこちらから、頼まなくてはいけないのですかぁ？
2005年06月21日 (火) 19時41分

No.1322 躊躇しないで
NAME:sato

不安なら主張しましょうよ。


血液検査、ＣＴ，ガリウムシンチお願いしたいと言った方が良いと思います。

申し入れしても、検査しないのなら、しない理由を聞いてみましょ。
2005年06月21日 (火) 22時30分

No.1323 そうだね
NAME:ちぃぴよ

CT・ガリウムシンチの検査、これは最初に生検した時に、リンパ腫の疑いがありと言う事で・・私の場合、全身に問題が起きてないかを調べる為にさせられました。それ以来、一度もしてないですよー。血液検査も最近してくれないので、自分から言ってしてもらいました。PUVAもその人に合わせた強さと時間で照射するのだそうです。
人によって、すぐ消える人もいれば時間のかかる人もいるそうですよ。私もだいぶ改善されてきたけど・・白身はしっかり残ってます。気長に元の皮膚に戻るの待つ事にしました。
satoさんのおっしゃる通り、主治医に話してみてはどうでしょうか？
長文と生意気な発言ですみません(汗)
2005年06月22日 (水) 00時47分

No.1324
NAME:オルゴール

satoさん、ちぃぴよさん、アドバイスどうもありがとうございます！今度、病院に行った時、先生に聞いてみますね！悩んでても、しかたないもんね！

前に香さんが、韓国に旅行に行かれたと言われていましたが、ドラマには、ハマっているのでしょうかぁ？私は今、「秋の童話」を一生懸命見ています！見ているとハマりますね（＾＾）
2005年06月22日 (水) 19時06分