No.1537 こんばんは
NAME:ちぃぴよ

なんだか寝れずに書き込みしてます。
歌手の本田美奈子さんが白血病で亡くなられましたね。衝撃的でした。きっと良くなって復帰すると信じてましたから。
病気って難しいですね。

私は相変わらず週二回PUVAしてます。
軟膏もアンテベートのままです。
でも寒くなり、手がカサカサして主治医に確認してハンドクリームつけてます。

寒いので、皆様体調に気をつけましょう！
2005年11月07日 (月) 00時49分

No.1540 テレビでも
NAME:sato

連日放送されていますね。
ご冥福お祈りするばかりです。

病気で亡くなられる方、事故で亡くなる方、戦争や飢餓で無くなる方。
身体は丈夫なのにボケてしまう方。
100才超えてもバリバリお元気な方。

ＭＦと診断されても、事故や戦争に無縁でボケないで100才超え狙いたいですねぇ。

昨日は、夏日。
今日は爽やかなさいたまです。
2005年11月08日 (火) 11時57分
No.1533 おくすり
NAME:sato

今日は、ＰＵＶＡでした。
ガラガラで即、治療室でした。
乾燥肌になりつつあることを相談。
結果、ヒルドイドローション（保湿作用があり、皮脂欠乏症や血行障害による痛みの改善、１日１回体に塗る）と２．５％サルチル酸ワセリン軟膏（皮膚をやわらかくし、真菌を殺す薬、足の裏の硬くなった部位に塗る）を出してもらいました。
次回は、１２月６日。

その間に、眼科の定期健診があります。
2005年11月04日 (金) 17時01分

No.1534 お久しぶりです
NAME:オルゴール

私も今日PUVAでしたぁ～
夏、嘘のように肌がきれいになったような
気がしていたにですが、また季節がら乾燥
してきたみたいです。
薬はアンテべートとザーネ軟膏の混合したのです。みなさん、塗られている薬違うようですが、いろんな種類の薬があるのですね。
どう違うんだろう？
2005年11月04日 (金) 19時26分

No.1535 ２．５％
NAME:sato

サルチル酸ワセリン軟膏塗って、寝ました。
朝起きて、びっくり。足の裏の硬かった皮膚が柔らかくしっとりしてます。

オルゴールさん＞私は、大学病院で治療してるんですけど、待合室にスーツ姿の営業マンが毎回います。製薬会社の人です。かなりし烈な世界みたいですよ。会社の数だけ薬があると思います。中身は大して変わらないと思いますよ。最近は、効能が処方箋に詳しく書いてありますよね。
2005年11月05日 (土) 08時22分

No.1536 薬について
NAME:あすなろのパパ

こんなページはいかがでしょう？
お薬１１０番薬事典検索エンジン・おくすり鑑定・ メーカーリンク集・おくすり１１９番・禁忌相互作用薬集・Drug Yaboo!
http://www.jah.ne.jp/~kako/index.html
医者からもらった薬がわかる 識別コードで調べる・製品名で調べる・病院の薬の調べ方
http://www.eminori.com/drug/drinf001.html

毎日毎日バタバタでヘロヘロです。
今日も最高の秋晴れなのに仕事です。
2005年11月05日 (土) 13時25分
No.1528
NAME:やわら

NAME香 さん！　こんばんわ
実は、まだ病院にはいっていません、、、、
行きたいのですが、、どこにしようかと思っているうちに日がすぎてしまって、、、
どこでもイチカバチカで行ってみようか
2005年11月01日 (火) 00時01分

No.1530 やわらさん、今晩は！
NAME:香

病院に行くのは、とっても勇気がいりますよね。
でも、ずっと放っておくのも、気分的にすっきりしないし、何より、万が一病気が進んでしまったら大変です。
プロに相談するのが一番いいかと…。
大学病院の敷居が高過ぎるなら、お近くの総合病院に行かれたらどうですか？
個人病院でも、設備の良い、大きな所ならいいかも。
もし、相性の悪そうな医師だったら、他の病院に行けばいいのですから。
2005年11月01日 (火) 23時05分

No.1531
NAME:やわら

NAME香 さん　こんばんわ
ありがとうございます。
そうですね、手遅れになるのが一番怖いのですけれど、、、、
珍しい病気だから、経験の少ない先生だった
ら、またどこか紹介されて、検査でしょうー
もうでもそんなこと言ってられないですよね。
どこか受けて紹介してもらいます。
それがいいかも、、、
紫外線治療って、火傷するところまでするのですか？　過敏テストはしないのですか
適度な発赤程度では治療にならないのですか？　治療の許容量ってないのですか？
2005年11月02日 (水) 00時23分

No.1532 病み上がりです
NAME:sato

出張から帰った土曜の夜から寒気と喉痛と関節痛のトリプルパンチで、日曜は終日爆睡、昨日も会社休んで、寝まくりでした。今日は、出社し夕方には９５％回復しました。
しかしなかなか寝付かれません。間違いなく寝すぎと思われます。

やわらさんへ
紫外線治療って、火傷するところまでするのですか？＞しないのが当たり前なのですが、なかにはパパさんのような例もあります。

過敏テストはしないのですか＞します。照射時間を段々長くしていくのが基本です。

適度な発赤程度では治療にならないのですか？＞質問の意味がイマイチわかりません。

治療の許容量ってないのですか？＞個人差があり、紫外線に強い弱いがあるようです。１回の治療での限界値も当然あると思います。１ヶ月の照射量、トータルの照射量、皮膚の状態、効果を充分考慮し、個人に合わせた照射時間、スケジュールを組んでくれます。
インターフェロンと併せて治療する事も多いようです。

いずれにしてもＰＵＶＡかナローの治療設備がない病院は、選択外になると思います。

少し勇気出して病院へ行って来て下さい。
そこで困ったり、わからないことあったらここに書き込んでくれればいいと思います。
皆、持ってる情報、経験は教えてくれると思いますよ。
2005年11月02日 (水) 01時10分

No.1538
NAME:やわら

ありtがとうございます。
いって来ますね　　ドキドキ　
またいろいろ教えてくださいね
2005年11月07日 (月) 08時18分
No.1524 赤いできものがぽつんと？
NAME:マロ

香さん、顔に赤いできものがぽつんと、とのことでしたが、しばらく前に書いたように、私は今、赤いできものに悩まされています。痒みも強いものです。

菌状息肉症の症状は、紅班、腫瘍、腫瘤の３種類があるそうですが、その腫瘤にあたるのかどうか。
私の主治医も決めかねているようなので、経過観察しかないのでしょう。
ステロイドをもらってつけていると、だんだん消えるようなので、悪いものでは無いと思いたいところです。
深雪さんの話では、腫瘤だったら、何らかの治療をしないと消えないはずとのことでしたので。でも、ステロイドも治療のうちかな？

ともかく、あせらず、様子を見ることにしましよう。
2005年10月27日 (木) 12時32分

No.1526 だいぶ薄くなりました…
NAME:香

顔だけでなく、腕にもポツンとあったのですが、両方とも、ステロイドを塗ったら、少しずつ薄くなって来ました。
かゆみは全くありません。
医師も、違うようだと言ってたし、私も、今までにできた紅斑とは感じが違うので、別物では？と思います。

マロさんも、確かめたいのなら、生検が一番と思うのですが、医師がそれをしないのは、違う可能性が高いからではないでしょうか？
私の通っている病院では、疑わしいときは、すぐ生検です。
また、紅斑期から、いきなり腫瘤期になることはないと、昔、医師から説明された気もします。

でも、皮膚に赤いものが見つかると、ホントにドキッとしますね～。
あせらず、のんびり、まったりいきたいのだけれど、なかなかそうはいきませんね。
2005年10月31日 (月) 19時44分
No.1517 治療開始～
NAME:めぐ

あすなろパパさん。
遅くなりましたが、お祝いのお言葉ありがとうございます。
そして、娘さんの就職決定おめでとうございます。
夢をかなえられるって言うのはとても素敵なことだと思います♪♪

さてさて、先週からPUVAの治療が始まりました。
おしりに4箇所程。
治療後、案の定真っ赤になり、痒くて痒くて
とうとう･･･出血してしまいました。
どうしても、下着にあたってしまって蒸れてしまうのでしょうね。
はぁ、これが当分続くとなるとまたストレスがたまっちゃいそうです。
でも、頑張らないとですね！！
2005年10月23日 (日) 00時02分

No.1518 出血？
NAME:あすなろのパパ

みなさん、ご無沙汰しています。
この１０日ほどで一気に秋の気配が深まってきました。日の暮れも早くなり何か気忙しい毎日を送っています。
また、皮膚にとっては嫌な乾燥の季節が来てしまいました。

めぐさん、
出血？
それは、痒くて引っかいたからですか？
私の場合はいつも言っているように
光量の設定ミスからでしょうが最初火傷をしたときは落ち着くまでしばらくはPUVAを休みました。
ステロイド薬も控えたように思います。
私もおしり、丁度イスに座った時の座面に当たる部分に集中しているので結構辛いものがありました。

マロさん
satoさんの言うように
「ひとつ問題が解決すると、次が出てくる。」
我々の年代はそれの連続なのかもわかりませんね。
毎日トラブルの処理ばかりで、考えて見ると生産的な活動はほとんど無いような気がします。
でもそれが今の我々の役割なのでしょうね。

おもしろいページを見つけました
Googleの moreにあるマップ のページです
http://maps.google.co.jp/maps
自分の見たい場所をダブルクリックすると中心に来ます。
上の窓に住所を入力して探すことも出来ます。
（これの場合画面を広く使えるみたいです）
左ボタンを押したままドラッグすると移動することも出来ます。
拡大するときはテンキーの＋、縮小するときは－を押してください
地図の右上にある「マップ」「サテライト」
の部分をクリックしてみてください。
きっとみなさんの街やふるさと散歩が出来るはずですよ
「マップ」のほうはかなりの細部まで出ています。
ある程度の都市は名前までは出てきませんが住宅地図程度のものが見えます
また特に「サテライト」は衛星写真なのですがこれはすごいですよ。
都心では建物までしっかりと見ることが出来ます
マロさんが住んでいるアメリカの上空からの映像も見えますよ。
ちょっとした宇宙飛行士気分です
「マップ」の方でアメリカのシアトルを出して＋＋＋としてどんどん拡大をしてみてください道路地図まで出てきますよ。
2005年10月24日 (月) 17時32分

No.1519 地図
NAME:sato

面白いですね。
楽しんでます。

確かに、乾燥してきました。
オシリ、太もも部が乾いてます。
当面は、ベビーオイル＆ローションで保湿します。
次回、ＰＵＶＡの時、病院からクリームかローションいただく予定です。
2005年10月26日 (水) 10時59分

No.1520 我が家発見！
NAME:なぎさ

私も地図で遊んでます！

家の建物の形まではっきりでてて、すごいですよね！今度はどこにお邪魔しようか考え中です！

めぐさん、出血大丈夫ですか？
私も腰周りなど、下着や服かあたる部分は心なしか紅班が多い気がします。保湿して冬を乗り切りましょうね！
2005年10月26日 (水) 11時39分

No.1521 私も…
NAME:香

紫外線の強かった夏は、お休みだったのですが、今月からPUVA治療再開しました。
月1回のはずだったのですが、顔に赤いできもの（？）がポツンと…。
弱いステロイド剤をいただき、様子を見る事になって、２週間後に来て下さいと…。
医師から、たぶん違うと思います、と、言われたのですが、早く消えて、と、祈ってます。

＞めぐさん、かゆみ止め、もらえないのですか？医師に相談した方がいいと思います。
肌は、いつもいい状態でいたほうがいいので。
（これは、前に診てもらった医師の口癖でした）
一緒に頑張って行きましょうね！

＞パパさん、私も地図で遊ばせてもらいました。
私も我が家を発見したのですが、来年引っ越す予定のマンションが、まだ青々とした山でした。現時点で、もうほとんどでき上がっているので、あの衛星写真は、二年以上は昔のものですね、きっと。

＞satoさん、私は保湿剤はウレパールばかり。
うちの病院は、それしかないみたいです（？）。
すでに、お風呂上りに、体中にベタベタ塗ってます。

＞なぎささん、治療、頑張っているのでしょうね。きっと良い効果が得られると思います。
治療の合間に、映画を見る余裕は、まだありませんか？
2005年10月26日 (水) 20時00分

No.1523
NAME:やわら

あすなろパパさん　すごくおもしろいですねー　上空から見るのって気持ちいいですね
はまってしまいました。
2005年10月27日 (木) 00時22分

No.1527 やわらさん
NAME:香

病院には行ってみましたか？
行きたく無い気持ちはとても良くわかりますが（笑）、まずは近場の、行き易い病院に行ってみたらいかがでしょうか？
やはり、プロに診てもらうのが一番だと思います。
勇気を出して、頑張ってね！
2005年10月31日 (月) 20時17分

No.1529 ひっかいてしまったのです。
NAME:めぐ

出血は、知らず知らずのうちに、治療痕をぼりぼりと掻いてしまったのです。
それにくわえ、治療の後は、赤くはれ上がってしまい、皮膚が硬くなってしまってます。
明日また病院に行くのですが、当分お休みしたい気分です･･･。
お薬はステロイド剤を塗っています。
幾分痒みは減りますが、どうしても座っていると、下着と密着してしまい、痒くなってしまいます。
病院は行きたくないですが、皆さんに励ましてもらったりで、頑張れそうです。
ありがとうございます♪
2005年11月01日 (火) 12時29分
No.1515 皮膚科の診察
NAME:マロ

数ヶ月ぶりに皮膚科の診察を受けました。しばらく前から出ている赤くて痒いポツポツについて、菌状息肉症と関係あるかどうか聞いてみましたが、「なんともいえない」が答えでした。とてもいい先生なのですが、とても正直なのでしょう。少し強めのステロイド軟膏を処方され、赤いところだけに塗るようにとのことでした。ただ、まえに痒かったところも他のステロイド系の軟膏を塗りながら数ヶ月で治っているので、悪いものでは無いのではかと思っています。

今度こそほぼ間違いなく家が売れました。明日契約締結と同時に家を明け渡します。当座は、アパートのような所へ移ります。仕事がまだ見つからないので、しばらく家族と別居で、今の会社に通うのですが、弊社は先日会社更生法の適用を申請し、何時つぶれるかわからない状況。次の手を考えねばならない時期に差し掛かっています。
2005年10月20日 (木) 12時38分

No.1516 問題解決
NAME:sato

家の売却良かったですね。

ひとつ問題が解決すると、次が出てくる。
困ったなぁと思ってると、新たな問題の方が大きくて、前の問題は薄れてきたり。

夫婦、親子、実家、ご近所、職場、健康、社会事情等々、ストレス溜まる訳ですよね。

今日のさいたまは、爽やかです。
2005年10月21日 (金) 09時41分

No.1522 お疲れ様です。
NAME:香

本当に、生きていくのは大変ですね。
住まいのこと、仕事のこと、健康のこと。
でも、いろんなことでストレスを溜めると、それが体に一番悪いとか…。
そんなこと考えると余計ストレス溜まりますよね（爆）。
いろいろありますが、しなやかに、自然体で、人生を送れたらいいなぁと思います。
マロさん、無理なさらないで下さいね。
2005年10月26日 (水) 20時29分

No.1525 ご心配ありがとうございます。
NAME:マロ

根がいい加減な人間なので、あまり深刻にならないで行けそうです。

皆さんの心遣いが何よりの薬です。
ご心配頂き、ありがとうございます。

真面目にならず、不真面目にもならず、非真面目がよいとか？
2005年10月27日 (木) 12時37分
No.1505 遅ればせながら・・・
NAME:あすなろのパパ

めぐさん、ちぃぴよさんおめでとうございます！
minaさんお帰りなさい！
やっぱり明るい話題がいいですね。
こちらまでハッピーな気分にしてもらってます。
そうそう私事ですが、真ん中の娘（短大２年）の子供の頃からの目標だった幼稚園への就職が決まりました。
我が家のハッピーです！

マロさん提案の
具体的な病院の名前ですが、
私の場合、ある市内の個人の皮膚科に１年通いましたが一向に改善されないので、
総合病院の皮膚科にかかりました。
その先生はもともと愛媛大学の先生で出向されているみたいです。
すごいと思ったのは、
初診の時に経緯を伝え、患部を診せた時に
「菌状息肉症」の疑いを告げられたことでした。
・・・でも、その後の初回ＰＵＶＡで大火傷となってしまいましたが・・・
私の場合小さな地方都市なもので、
この掲示板の人たちには何の問題も無いのですが、
具体的に病院名まであげると他の人たちに私個人を特定されてしまいそうな気がするのでこの辺までかな。
こんなこと思うのおかしいのかな？
なにせこの病院のＰＵＶＡの機械、
私だけしか使っていなかったんですよ。

４日に診察を受けました。
患部（でん部）の色素沈着
それ以外は今まで通りのデルモベートとヒルドイドソフトの塗り薬のみでした。
血液検査（NK活性と可溶性ILレセプター）のための採血をしました。
結果は１８日です
2005年10月11日 (火) 17時36分

No.1507 病院情報…
NAME:香

私も、具体的に書ければいいのですが、ここで個人名を出すことは、やはり難しいです。
もし、メールをいただければ、私の持っている情報はお伝えできると思います。

パパさん、娘さんの就職おめでとうございます！
希望の職につけるなんて、素晴らしいですね。

めぐさん、ちぃぴよさん、おめでとうございます！
そういえば、来春は、私はたぶん、真珠婚かな…。
自分でも信じられません。
もっとも、来年まで結婚生活が続いていたらですが（笑）。
いつも崖っぷちにいるもんで。
2005年10月11日 (火) 23時28分

No.1509 なかなか実名は出せませんよね。
NAME:マロ

おっしゃるとおりです。

ただ、東京や大阪のような大都市へ治療のために行こうと考えておられる方のために、大都市の情報を、かまわなければ、書いていただこうと思っただけです。

実際、プライバシーの問題ですから、あくまで気にならない状況の場合だけです。

私のところは、来月のはじめで結婚22年です。残念ながら、今回は別居中ですが。
その次の週末は、家族の所へ行く予定ですので、その時に祝うつもりです。我が家もトラブルはしょっちゅうですが、助け合って、仲良く暮しているつもりです。
二人で協力していくのは、いいものですよ。
2005年10月12日 (水) 08時05分

No.1510 快晴です
NAME:sato

久々のお日様です。

真珠婚て30年だそうで、ウチの倍です。
我が家も、コドモの話題が中心です。たまに夫婦で出かけても「どうしてるかなぁ～子供達」なんてカンジです。

病院選択には、医者、設備、利便性てトコでしょうか。ただ医者については、個人病院以外は転勤つきものですのでなんともいえませんよね。この病気に対して治療方法は、ある意味基本治療があるように感じます。標準治療といったほうがいいかもしれません。この病気の場合は、ＰＵＶＡまたはナローの設備がないと話にならないと思います。そうなるとある程度絞れてくるんではないでしょうか。ここでの情報も加味して、あとは、候補の何件かご自身で受診してもらい最終的に決めるのが一番かと思います。
2005年10月12日 (水) 11時13分

No.1511 やわらさん
NAME:香

↑に書き忘れたのですが、私が以前診ていただいた医師は、この病気の権威といわれている方ですが、優しくて、人間的にもステキな方です。（ハンサムという意味ではありません…）
私は、その先生にお会いして、かなり気持ちも救われました。
良かったら、メール下さいね。

マロさん、私もできるなら、ここでみなさんにお知らせしたいんですよ。
でも、その先生にご迷惑がかかっては…と思うと。
あと、崖っぷちというのは、半分は冗談ですから。（半分は本気かな？？？）
人生、スリルがある方が楽しいですよね？

satoさん、そんなにキャリアに差があったとは。少しびっくり！でした。
そういえば、お子様、まだまだ可愛いですものね。羨ましいです。
2005年10月12日 (水) 11時59分

No.1512 香さんへ
NAME:マロ

真に受けてしまいました。
（これも冗談ですので、悪しからず）

ちょっとのろけてみたかっただけです。
（ごめんなさい。）
2005年10月12日 (水) 14時01分

No.1513
NAME:やわら

皆さん、どうもありがとうございます。
私は、東京まで1時間もかからずに行けます。　思い切って大学病院にいってみます。
できれば、この病気の研究の第一人者で多くの患者さんを経験している先生が良いです。数として少ない病気ですから、、、
メールでお話しさせていただきたいのですが、
どうすればいいのでしょうか？
アドレスがわからないし？？？？？
2005年10月12日 (水) 23時52分
No.1500 難病からの復活
NAME:深雪

昨日、宝塚に行ってきました。
と言っても大劇場で歌劇を観たのではなく、「バウホール」というもう一つある、小さい劇場で元宝塚トップスターさんの安奈淳さんのリサイタルを観に行きました。
ご存知の方もみえるかもしれませんが、彼女は、難病といわれる膠原病を発症し、一時はかなり危ない状態まで陥ったそうです。回復に向っても声も満足に出すことが出来なく、身体も痛くて辛いし、もう舞台に立つことなど到底考えられないと、衣装なども処分して、どん底の状態だったそうです。
それでも、「自分が生きるということは、歌うこと」もう一度舞台に立ちたい、それを支えに頑張ってこられたそうです。
幕が開いて、昔と同じ歌声を聴いた時は、嬉しさと懐かしさと感動で胸がいっぱいになり、涙ぐんでしまいました。でも、ここまで来るにはご本人も相当な努力をされた事でしょう。
でも、膠原病は難病指定のある病気、私が入院していた同じ病室の方で４人みえましたが、何度も入退院をされている方が殆どでしたので、あまりご無理をされないようにと願いながら、それでもファンとしてはご活躍を願う私でした。

minaさん、お帰りなさい。
髪の毛の抜けるのは女性としては、物凄く辛い事、私も経験があるので分かりますが、頑張ってください。今の治療で良い方に向かう事を願っています。

めぐさん、ご結婚おめでとうございます。
ちぃぴよさんも来年ご入籍とのこと、おめでとうございます。
病気のこともそうですが、他の事でも、一人で抱え込まず、辛いときは、ご主人に頼る事も忘れずに、末永くお幸せにと願っております。
2005年10月10日 (月) 15時25分

No.1508 安奈淳さん
NAME:香

まだ1度も舞台を拝見したことがありませんが、「ベルサイユのばら」のＴＶ中継を見て、宝塚の舞台を見るようになりました。
その頃には、もう安奈さんは、退団されていましたが。
安奈さんのリサイタルは、ネットの宝塚関係のサイトでも、とても良かったと話題になっていましたね。
これからのご活躍を、私も願っています。
2005年10月11日 (火) 23時44分
No.1498 あすなろのパパさんへ
NAME:ちぃぴよ

えーと、今更ながらですが・・・
うちのブログにこちらをリンク貼らせて
いただきました。
ご報告までm(__)m
2005年10月10日 (月) 12時05分

No.1503 こんちわ
NAME:sato

皆、悩み抱えながら生きてます。

しっかり生きましょう。
2005年10月11日 (火) 12時37分

No.1504 ブログ毎日拝見しています。
NAME:あすなろのパパ

１０年前の自分を見ているようで複雑な気分です。
経験から言えることは
「がんばり過ぎないように！」
「自分にやさしく出来るのは自分だけ」
以前のちぃぴよさんの文章にもあったように思うけど、
私も当時もう一人の自分が少し離れたところでじっと黙って自分を見ているような感覚の時がありました。
ある時、その自分がすうーと自分の中に帰ってきた瞬間があり、それから随分とよくなったような気がします。
「あわてないで！」
「きっとよくなるから、それまでゆっくりとね！」
2005年10月11日 (火) 16時57分
No.1495 退院しました O（＾O＾）O
NAME:mina

ご無沙汰してます。
報告が遅くなりましたが、実は先月、退院する事が出来ました＾＾ｖ
あとの治療は、通院でも出来るそうで、早速今月１度通院で治療をしました。
結局、若いだけに？病気の勢いが強く、入院中に病変が臓器にまで及んでしまい、もっと強い抗がん剤をする事になりました。
今やっている治療は、ＣＨＯＰ療法（チョップ）というのをやっていて、今現在は一応、血液内科に移りました。皮膚科へも通っていますが、主治医の先生がいっぱいになりました＾＾。入院等の皮膚科の先生方３人と、血液内科の先生方３人と、外来の担当の先生方皮膚科と血液内科１人ずつで、７人も？！知っている先生方が、どんどん増え・・・良いのか？悪いのか？でも、どの先生も皆、とっても優しく良い先生で、私は先生に恵まれているな～＾＾ｖと思います。
顔に皮疹が出てしまった事もあり、かなり落ち込んでましたが、今回の治療で大分よくなりました。まだ少し、ボコボコが残りますが、前に比べればマシ？！です＾＾。この調子で、顔の皮疹もひいてくれると嬉しいのですが（；＾＾Ａ
治療は、あと４回残っていて、全部で計６回やります。１週目治療をしたら、２週休み。これを６回続けます。１週目の治療といっても思ったより楽で、１日目だけ注射３本と点滴をします。２日目からは、飲み薬だけなので、治療自体は、かなり楽ですよ。食欲もかなりあるし、気持ち悪くなるのも初日だけで、ただ、やはり髪の毛は抜けてしまいました（：＿；）が、治療を終えて３ヶ月から半年すれば元通り、はえてくるそうです。
今の治療で効果が得られないと、かなり厄介な事になりそうなので、今の治療がよく効く事を祈って、あと４回の治療を頑張ります！！
皆さんも、治療がんばってくださいね！！

めぐさん、ちぃぴよさん、
ご結婚、おめでとうございます！！o（＾ー＾）o
幸せな話題は、こっちまで幸せにさせてもらえますよね＾＾ｖ　
良かったですね～！！私も早く、結婚した～い（；＾＾Ａ　
2005年10月09日 (日) 13時43分

No.1496 おかえりなさい！
NAME:なぎさ

minaさんおかえりなさい。そしてそして治療お疲れ様です。

今の治療が効くことを心から願っています。
私も今ビオガンマ点滴ですが毎日から週3回になりました。少し変化があるような気がするけれど、あまり変わらず紅班もあまり変わりません。劇的に良くなる病気ではないと分かってはいたものの、少しショックで。しかもビオガンマはじめてからの血液検査で、いままで良い方向にいっていた数値がはじめて悪くなってしまって、落ち込んでました。でもminaさんの前向きな姿勢をみならって頑張ります。さすがに強い治療みたいですね。おたがい頑張りましょう！
2005年10月09日 (日) 15時39分

No.1499 お帰りなさーい
NAME:マロ

minaさん、お帰りなさーい。ごくろーさま。
いつもの、明るい書き込みを読むと、元気付けられます。＾＾

内容から推測すると、つらくない訳は無いと思うのですが、気持ちを明るく持っていると、病気ともうまく付き合えるような気がします。つまり、「あんまり悪さしないでね」と呼びかけるような具合で。

minaさんは東京でしたよね。もし迷惑でなければ、病院の具体的な情報をお聞かせください。差しさわりがあるようでしたら、やわらさんにメール差し上げられたらと思います。

家に戻られて、ひとまずホッ、ですね。
2005年10月10日 (月) 12時08分

No.1501 おかえりなさい
NAME:sato

何はともあれ、退院よかったですね。

治療効果が良い方向に向かう事、お祈りします。
皆、応援しています。
必ず良くなります。

頑張ってくださいね。
ワンコも元気ですか？
2005年10月11日 (火) 11時58分

No.1502 おかえりなさい
NAME:めぐ

minaさん
退院おめでとうございます。

私も明日1ヶ月半ぶりの病院です。
首元やおしりにいやぁなカサカサを発見してしまったので、素直に先生に申告しようかと思っています。

私はナローバンドの治療をしているのですが、仕事中に抜け出して病院に行くのはメンドーですが、まぁ気長に続けようかと思っています。

お互いに治療頑張りましょうね！！！
2005年10月11日 (火) 12時21分

No.1506 お帰りなさい！
NAME:香

そして、これからの通院治療、頑張って下さいね。
きっと、良い結果に繋がると思います。
頼もしい主治医の先生方もついていますし。

私も夏休みが終わって、今月からまた、月1回の維持療法が始まりました。
ここの皆さんと一緒に、頑張って行きたいと思います。
2005年10月11日 (火) 23時13分


No.1494 東京の病院
NAME:マロ

やわらさん、私の東京の病院の経験です。ご参考までに。

もう、15年近く前に信濃町の慶応病院へかかりましたが、そのときには、班状類乾癬との診断でした。この病気は８割がた自然に治るけれども、悪性のものに進む場合があるとの説明でした。教授の先生の判断で、学位を目指している若い先生の研究材料となったようで、度々生検しましたが、結果は良性でした。コンファレンスのサンプルにもされて、指定された日に沢山のインターンや研修医の先生の前で、教授の説明材料として活用されました。生検もインターンの先生のメスの使い方の指導材料になっていました。
アメリカへ着てからは毎年の一時帰国のたびに慶応病院へ行き、生検を受けましたが、結果は同じでした。そのうち、担当のお医者さんもアメリカのNIHへ留学され、その間に手紙と論文のコピーを頂きましたが、最近読み直してみたら、その時点では、班状類乾癬だが、将来、菌状息肉症に移行する可能性があるので、と書かれていました。悪性が認められた場合にはすぐに治療を開始する旨も。
ところで、担当の先生はその後、慶応病院を辞めてしまい、後任の先生は経過などが良く判っていない様なので、慶応へ通うのはやめてしまいました。素人判断でも、悪化はしていないように思ったのです。
しばらくして、女房にも勧められ、当地の皮膚科に掛かりましたが、最初のお医者さんは薬をくれるだけでした。症状が拡がりはじめたので、ついに新しい皮膚科にくら替えし、菌状息肉症が確定したわけです。
慶応病院では、実験材料にはされましたが、きちんとした対応をしていたことに後から気が付きました。ずっと前の話ですが。待ち時間はすごく長かったです。

皆さんも出来れば、良い病院等は出来れば実名入りでご紹介下さい。中傷は絶対に避けていただきたいと思いますが、良い方の情報は、お互いにとても役に立つと思いますので。
2005年10月08日 (土) 14時14分

No.1497
NAME:やわら

マロさん　本当にありがとうございました。
大変助かります。私kの場合、紅班が少しずつ増えてきていますが、蕁麻疹が出たり引っ込んだりで段々怖くなってきます。
早く病院に行きまーす。
遺伝子治療の可能性ってこの病気にはどうなんでしょう。
マロさん、またアメリカでの研究成果でいい情報があれば教えてくださいね。
お願いします。
2005年10月09日 (日) 21時33分
No.1490 めぐさんへ
NAME:ちぃぴよ

ご結婚決定おめでとうございます。
勇気をもらいました。
幸せになりましょう(o^∇^o)ノ

私も来年、入籍しようと思います。
2005年10月06日 (木) 12時00分

No.1492 えへへ♪
NAME:めぐ

ちぃぴよさんへ

ありがとうございます。
ちぃぴよさんも来年入籍されるのですね。
お互い、幸せになりましょう♪
治療も頑張りましょうね♪
2005年10月06日 (木) 22時56分

No.1493
NAME:やわら

ぢぃびょさんも結婚されるのですか、
いいなー　しあわせだね！　
おめでとうございます。
私は、まだまだ独身でーす。
2005年10月06日 (木) 23時33分
No.1489
NAME:やわら

ぷりん さん、ぢぃぴよ さん、ありがとうがざいました。　お休みをとっていってみたいと思います。
めぐさん、おめでとうございます。お幸せに
ね
2005年10月06日 (木) 00時16分

No.1491 ありがとうございます
NAME:めぐ

私も高校生の頃に肌に異常が現れ、23歳で今の病気を診断されました。
もうかれこれ、11年この病気と付き合っています。
仕事をやめたりと色々辛いこともありましたが、進行させないためにも治療はとても大事だと思います
一緒に頑張りましょうね！！
ちなみに私は治療でいやなことがあったりしたら先生に打ち明けていますよ。
2005年10月06日 (木) 22時54分
No.1487 ありがとうございます
NAME:めぐ

satoさん、ぷりんさん、なぎささん

ありがとうございます♪
今の所式は挙げる予定です。
治療の跡もあって肌はきれいとはいえないので、出来るだけ隠せるようなドレスを選ぼうと思っています。
病院の先生にも結婚のことは伝えているので、相談しつつ治療をする予定です。

satoさん→10月なのに暑い日にしてしまってごめんなさい^^；

ぷりんさん→可愛い赤ちゃんに恵まれるといいですね♪
私も赤ちゃんほしいんですよねぇ♪

なぎささん→お互いに治療頑張りましょうね！
私もなぎささんの応援してますよ！！！
2005年10月05日 (水) 00時02分

No.1488 Congratulations!!
NAME:マロ

素敵ですね。
一緒に人生を作っていく相棒が出来ると、自分の生活も前向きになるものです。

これからの約半年はとても忙しくなるでしょうが、免疫力を落としたりすることの無いように、そこのところは彼氏にしっかりと支えてもらってください。これも大事な準備ですから。

おめでとうございます。
2005年10月05日 (水) 01時48分
No.1482 ご報告♪
NAME:めぐ

皆さんこんにちわ。
日曜日は東京は32度という、とても暑い一日でした。
日曜日に上野動物園に行ってきたのですが、暑さのせいでしょうか、動物達はみんなぐったりしていました(^^;

来週、1ヶ月半ぶりの病院です。
最近首元にいやなカサカサができてしまい、先生に相談しようと思っています。
やっぱり、露出してしまう部分に出来てしまうのは嫌ですね･･･。

さて、今日はとっても私事のご報告をさせて頂きます。
来年春に結婚することになりました。
この病気と診断されてからは、結婚は出来ないだろうと思っていました。
自分は病気なんだとコンプレックスを感じていたんです。
今は昔と違い随分と前向きに物事を考えられるようになりました。

また治療が始まるのかなと思うとちょっと気が重いですが、まぁ頑張って励もうかと思います･･･。
2005年10月04日 (火) 12時28分

No.1483 良いニュース
NAME:sato

まずは、おめでとうございます。
お昼休み、弁当食いながら嬉しいニュースに接しました。よかったですね。

ここ数日、暑いのはメグさん達が原因だったんですね。

春、待ち遠しいですね。
2005年10月04日 (火) 13時11分

No.1484 おめでとうございます（≧▽≦）ｷｬｰ　
NAME:ぷりん

☆☆本当に本当におめでとうございます☆☆
なんだか人事とは思えませんっっ（Ｔ Ｔ）
　私も病気になってから結婚しました。めぐさんは式はされるんですか？ちなみに私は体の紅斑が全身にでまくっているときに結婚式をしたのでウェディングドレス選びは大変した。医者以外の人に自分の病気のでているところをみせるのにはかなり抵抗がありましたが、最後は衣装のスタッフみんなで協力してくれて、スゴイ感謝感謝の式となりました。
　私も病気のこともあって結婚は・・・、と思っていたんですが、今はがんばって子供も作ろうと思っています！！一緒にがんばりましょうっっ（＾▽＾）
2005年10月04日 (火) 19時12分

No.1486 おめでとうございます！！
NAME:なぎさ

めぐさんご結婚おめでとうございます！

最近私の友達も結婚ブームなのか結婚する友が多く、とても喜ばしいです。幸せな気持ちにさせてもらっています。
治療も頑張ってくださいね！応援してます！
2005年10月04日 (火) 20時58分
No.1480
NAME:やわら

ありがとうございます。　支えられているという感じで、気持ちが大変楽になりました。
皆さんこれからもよろしくお願いします。
私は、今、千葉県に住んでいます。
東京に出るのもすぐに出られます。いい先生が見つかればいいのになー
この病気に対する研究は今どのくらい進んでいるのでしょうか？　
2005年10月01日 (土) 00時03分

No.1481 こんにちは
NAME:ちぃぴよ

私の場合ですが、個人の皮膚科で生検して
疑惑浮上、総合病院に移され確定しました。
初めは医師とうまく付き合えなくて辛い思い
もしましした。私は青森県在住ですが、
東京の国立ガンセンターへも行きセカンドオピニオンしてきました。
結果的には専門医に診て貰ったので、納得して帰宅しましたよ。
気長に病気と付き合うのがコツだそうです。
海外でも皮膚性リンパ腫の研究が進んでいます。期待を捨てないで、ゆっくりいきましょう。必要な治療だけはきちんとしましょうね。
2005年10月01日 (土) 10時44分

No.1485 いいお医者さんって・・・。
NAME:ぷりん

　ほんとにいいお医者さんを選ぶのは難しいですよね。
　私は20歳頃、地元の某大学病院に凄く有名な先生がいると聞いて知り合いを頼って頼ってやっとの思いでその先生にたどりつき、何年か診てもらっていましたが、いやはや、ほんと偉そうな教授様でした。治療というのも、病名は付かず、たくさんのステロイドの塗り薬と、たくさんのビタミン剤とたくさんの止血剤の服用を何年もされただけで全く病気は良くなりませんでした。有名なお医者さんのところもいいですが、やはり、いくつかの病院に行って、自分が一番いい、と感じた病院にいくのが一番いいように思います。この病気は、医者の方も手探りの部分が多いので、やはり「熱心な先生」＝「いい先生」の可能性が高いと思いますよ。
　それから、病院には先生が困るくらいのわがままを言いましょう。私は今、旧帝国大学の大学病院に通院してナローバンドをあてていますが、照射の時間は決まっていて、並んで順番を待って、とかなり時間がかかっていましたが、無理を言ってすごい早い時間に一人だけ特別に照射してもらって、仕事に間に合うようにしてもらってます。大きな病院と言えども、ゴネればなかなか無理はきくようですよ。先生主導だとなかなか治療はしんどいですからね（＾▽＾）
2005年10月04日 (火) 19時33分
No.1478
NAME:やわら

皆さん、どうもありがとうございました。
そうですね病気と前向きに戦わなくてはいけないですね。心強くなってきました。今後ともよろしくお願いします。良いお医者さんがいれば紹介頂けないでしょうか。蕁麻疹は、どちらかと言えば皮膚の柔らかい内側に、そしてお腹や胸、四肢でも体幹に近いところにでてるよにおもいます。　しかし、不思議なことに一般に売られている野菜ジュースをたくさん飲むと出方がすくないように思います（緑色のほう）　虫さされのようなぼうりゅう疹です。　ここのサイトはお医者さんは来ていないのですか、お医者さんは見るだけなんですか　色々教えて頂きたいことがあるのですけど、、、、、、
2005年09月29日 (木) 00時14分

No.1479 自己紹介を忘れていました。
NAME:マロ

アメリカ在住のマロです。48歳男性、子ども3人、女房一人。

１年半前にこの病気と診断され、放射線治療で寛解しましたが、前回書いたように、痒みに不安を覚えています。

このサイトには、お医者さんの参加は今のところありません。ただ、このサイトの目的からすると、私はお医者さんに入っていただかなくてもいいように思います。疑問はたくさん残りますが、お医者さんに言えないような、愚痴や、悪口は書きたい放題です。

知りたいことは、どんどんここへ持ち込んでください。みんなで、手分けして調べましょう。一人で悩むより、ずっっと楽ですよ。

良いお医者さんの紹介のために、地域をお知らせください。私はお役にたてそうにありませんが。
2005年09月29日 (木) 10時50分
No.1473
NAME:やわら

あすなろパパさん、ぷりんさん、ぢぃぴょさん、どうも有難うございました。
こわくて病院には行っていないんです。
最初、診断されたときが大変ショックで病院にはいっていません。
医者は、珍しい病気を見つけて自慢げに話しますが、患者の気持ちになってください。
あの時を思い出すとこわくてこわくて*****
2005年09月27日 (火) 00時20分

No.1474 このところ、かゆくて、
NAME:マロ

やわらさん、はじめまして。
私も実はしばらく前から痒いものがたくさんできていて、それが、蕁麻疹のように時間単位で出たり、消えたりするものもあるようなのです。
それ以外に、かぶれたような痒みの強いもの、虫刺されの様なポツポツなど。
これらが気になって、痒くてたまらなくて、深雪さんに腫瘤のことを教えていただいたりしましたが、未だにはっきりと良くはなりません。
菌状息肉症とはあまり関係なさそうにも思うのですが。（素人考えですが。）
前回皮膚科へいったときには、「虫刺されでは？」といわれたのですが、その後ひどくなっているので、次回、また相談する予定です。
ところで、お医者さんにはかかられた方がよいと思いますよ。前のお医者さんが気に入らなかったら、新しいお医者さんを開拓してでも。
とにかく、悪くなっていないことを確かめることと、悪くならないような方策を立てるために。
このサイトの過去の書き込みを見てもお判りいただけるように、お医者さんの思いやりのない行為に悲しい思いをされた方は少なからずいるのですが、また、お医者さんのお陰で大きな安心をもらった方もいますので。
2005年09月27日 (火) 13時32分

No.1475 こんばんわ
NAME:sato

名古屋から戻りました。

カキコミ読ませていただいていささかショックです。
確かに１５年前のショックは辛かったでしょうね。
わかります。
でもね、治療しなくちゃいけないと思います。
「あの時こうしてれば」の様な、後悔しないで下さい。

マロさんも言われたように、新しいお医者さんでいいじゃないですか。
是非是非行って下さい。
2005年09月28日 (水) 23時04分

No.1476 はじめまして。
NAME:なぎさ

やわらさん、はじめまして。なぎさです。

いきなりで申し訳ないですが私も病院行ったほうがいいと思います。
私は最初この病気の一歩手前の病気と診断されましたが、3年近くほっておいて病状が進行してしまいました。
やわらさんは今症状が落ちついていらっしゃるかもしれないですが、治療頑張ってください！きっと探せば良いお医者様がみつかると思います！

私は今インターフェロン辛いですけど頑張ってます！
2005年09月28日 (水) 23時33分
No.1471 発表会終了
NAME:深雪

こんにちは

ご無沙汰しております。
本当にもうずぐ１０月だというのに暑い、これも地球温暖化の一つの現象なのでしょうか？

万博終わりましたが、フラメンコ発表会も昨日終わりました。全部で３曲踊ったのですが、難しいものより、簡単なもののほうをまちがえてしま違えてしまいました(>o<")。
難しいものは、それなりに練習量も多かったので、間違えたのはやはり練習不足だということを痛感しました。
ここ一ヶ月間は練習、練習で身体もきつくて大変でした。でも、しばらく休憩、今日は仕事もお休みをいただいて、家でのんびりします。
次回の発表会は２年後ぐらい、その時も出られるように、治療もしっかり、体力もつけて頑張ります。
2005年09月26日 (月) 14時25分

No.1472 ども！！
NAME:sato

万博の成功より、深雪さんの成功に拍手です。
お疲れ様でした。

次回の発表会にむけて、ゆっくり休んでください。

明日から名古屋です。
ホテルの予約、やっと取れやすくなりました。
2005年09月26日 (月) 22時02分

No.1477 お疲れさまでした！
NAME:なぎさ

深雪さん、発表会お疲れ様でした。
私も深雪さんみたいに何か楽しんで打ち込めるもの探したいです。

万博、結局一回も行けませんでした。結構近くに住んでいるのに残念です。近所の方や知り合いにもりぞー・キッコロのお土産はたくさんいただいたので、それで万博気分でした。
2005年09月28日 (水) 23時39分


No.1469 暑い！
NAME:あすなろのパパ

１０月の声を聞こうとしているのにこの暑さは何でしょう？
毎日３０℃前後あるなんて…？
日本は亜熱帯気候になってしまったのではないでしょうか？
でも、ススキも彼岸花も虫の鳴き声ちゃんと秋になっているのですがね？
とにかくおかしな天気です。
皆さんの地方ではいかがでしょうか？

来月の４日、３ヶ月ぶりの診察日です。
たぶん何もないと思うのですが………
完治とは言ってくれないのでしょうね。
１ヶ月ぐらい薬を塗るの止めてみようか？
どんなになるのでしょうかね？
ちょっと勇気ないなあ………

年甲斐も無く
「がんばっていきまっしょい！」 が終わってしまっクシュンとしています。
2005年09月24日 (土) 18時27分
No.1463
NAME:やわら

はじめまして、私は、菌状息肉症と診断されてから15年賀たちます。
まだ紅斑期だとおもいますが、最近、夜になると蕁麻疹がよくでます。
全身に出て痒くてたまりません、2、3時間で形もなく消えてしまうのですが、もう6ヶ月以上にもなります。
症状の一つに麻疹はよく出るのでしょうか、病気の進行と関係しているのでしょうか？
2005年09月16日 (金) 00時10分

No.1464 ようこそ！やわらさん！
NAME:あすなろのパパ

蕁麻疹と菌状息肉症？
どうなんでしょうね？
私の場合もⅠ期の紅斑期なんでしょうが、
蕁麻疹が出るようなことはありません。
また、ネット上でのことしかわかりませんが、
あまりそのようなことを書いているのも見たことがないように思います。
他の方、何か情報を持たれていませんか？
また、やわらさんもこれについて医師ともお話しすると思いますが結果教えてください。

やわらさん、
この掲示板、病気の進行もゆっくりなのためか、
かなりぼちぼちですが、今後もよろしくお願いします。
2005年09月16日 (金) 08時35分

No.1467 わたしも～（＾▽＾）
NAME:ぷりん

私もよく蕁麻疹でます。
あんまりでるので先生に聞いてみたら、どうも関係は内容ですよ。・・・でも、一応先生に確認してみてください。
ちなみに蕁麻疹はすぐ症状がひいても、何日間か薬のまないと完全にはひかないらしく、ほっておくと症状が治まってもちょっとたったらまたすぐぶつぶつになっちゃうようです。
私も、お薬もらって、症状がひいたからさぼっていたら、またすぐぶつぶつしちゃいました。なにか病気以外に原因があるのでは？先生に聞いちゃいましょう（＾▽＾）V
2005年09月22日 (木) 21時58分

No.1468 やわらさん、初めまして♪
NAME:ちぃぴよ

菌状息肉症の症状とは関係ないと思いますが、気になる事は主治医にどんどん聞いちゃいましょう！
私は皮膚T細胞リンパ腫患者ですが、発病してから皮膚炎・口角炎・口内炎になりやすくなりました。免疫力低下の問題かもしれませんね～(;￣ー￣川 アセ
2005年09月23日 (金) 18時21分
No.1462 朝日新聞の記事から
NAME:マロ

日本の情報源、www.asahi.comから
http://www.asahi.com/national/update/0913/TKY200509130235.html
骨髄移植について、ドナーの経験者や、提供を待っている患者などによるブログからできた本「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」（小学館）の紹介。私たちにも関連が深いので。
http://www.asahi.com/national/update/0913/TKY200509130143.html
私たちの症状も写真で記録することが重要ですが、よもやこんなことがあっては困ります。医師の対応に不満を感じられている方も少なくありません。
ついでながら、以前にも紹介があったイギリスの菌状息肉症の患者さんのサイト、 http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK には患者さんが提供された写真がたくさん載っています。（家族写真やペットの写真もありますが）症状を知るためには貴重な情報源です。ご参照ください。
2005年09月14日 (水) 07時02分

No.1465 骨髄移植についてについて
NAME:あすなろのパパ

私もこの記事見ました。
実は私の身近な人にも６年ほど前に骨髄移植をした人がいました。
運良く実のお兄さんと型が一致し、提供を受けることが出来ましたが、
結局満２歳を迎えることが出来ませんでした。
辛い事実ですが、このような例もあるということを受け入れた上で考えていかなければいけないのでしょうね。
2005年09月16日 (金) 09時00分

No.1466 映画より
NAME:マロ

去年、日本行きの飛行機の中で、「半落ち」と「夏解」の２つの映画を見ました。

「半落ち」ではアルツハイマー病の妻を安楽死させたお巡りさんが、自殺しようとして思いとどまる。その裏に骨髄移植に関わる話が出てきます。

「夏解（げげ）」は、ベーチェット病に罹って、近い将来視力を失う事を告知された主人公の、それまでの葛藤を描いたもの。

自分に病気があると、映画を見る目も変わるのを感じました。
2005年09月17日 (土) 08時30分
No.1459 台風、大丈夫でしたか？
NAME:マロ

日本各地で台風の被害が出ているようですが、皆さんのところはご無事ですか。
ご承知の通り、アメリカ南部はハリケーンでひどいことになりましたが、幸い私の知っている人で被害にあった人はいないようです。バトンルージュにいる女房の友達も無事だったそうです。

ぷりんさん、弱い治療に心配なことと思います。しかし、強い治療はそれだけ強い副作用と危険が伴います。ナローバンドはPUVAと比べても紫外線の種類の違いから、効果はマイルドなようです。その代わり火傷の危険性も低いようです。
インターフェロンは発熱や吐き気を伴うことが多いようですし、私が受けた電子線全身照射は髪の毛が抜け、爪が歪みます。化学療法も大変強い副作用があります。
紅班の数や皮膚の状態にもよるのだと思いますが、どこまで危険を冒して強い治療を行うかの見極めが医師の腕なのでしょう。
考えようによっては、強い治療法を使って素早く症状を回復して見せる方が名医っぽく見えますが、必要のない危険を冒さずに地道に治していく方が本当の意味では体のためには良いのだとも思います。体力、免疫力を高め、最低限の治療で治すことができれば理想的です。

このさじ加減がお医者さんによって違うので、セカンドオピニオンをとることにも意味があると思います。
私の場合、皮膚科の先生、地元の二人のオンコロジスト（腫瘍医）、大学病院の放射線オンコロジーの先生と皆からそろって電子線照射を薦められました。それぞれ、細かく理由を説明してくれましたので、充分納得して臨むことができました。

症状の治まり具合が思うようでないことを相談してみる必要があると思います。その上で、充分な説明を受けられるとよいのですが。
治療のオプションについては、ガンセンターのサイト（上の情報を見る、から行けます）を見ておくと、医者の説明に対応しやすいと思います。頑張って掛け合ってみてはいかがですか。
2005年09月09日 (金) 12時28分

No.1460 ありがとうございます
NAME:ぷりん

　さっそくのご意見ありがとうございます。本当にマロさんの言うとおりだと思います！そうですね、セカンドオピニオン・・・、考えてみたいと思います（＾-＾）今は国立の大学病院に看てもらっていますが、がんセンターなどの先生の意見も聞いてみたいと思います♪
　それよりもそちらはハリケーンの被害凄いみたいですね。私のところは全然被害なしでした。ちょっと風が強くて雨がふったかな～ぐらいでした。いつも思うんですがアメリカのハリケーンってなんでいっつもあんない巨大なんでしょうかね？海水の温度のせいなんでしょうか・・・？
2005年09月10日 (土) 11時42分

No.1461 インディアナは大丈夫でした
NAME:マロ

私の今すんでいるところは、中西部と呼ばれる、北の方ですので、ハリケーンはきませんが、トルネードではしばしばやってきます。
このあたりのように冬が厳しいところの人たちは、退職したらフロリダへ行きたがる人が多いのですが、南部は、毎年のようにハリケーンが来ます。人口が多くて、平らな場所に災害が起こるので、被害が大きくなるのではないでしょうか。
ちなみに、我が家は、暑さ寒さを避けて、ハリケーンもトルネードも来ないところはへ移住することにしたわけです。ただ、地震が起こることがあります。火山もあるし。。。
2005年09月11日 (日) 14時18分
No.1456 おひさしぶりですm( _　_ )m
NAME:ぷりん

　あすなろのパパさんのご自宅はドラマのロケ地のお近くなんですね～。私も中学・高校時代は愛媛に住んでいたのですが、ドラマを見てもイマイチ場所がピンときません。私は勝手に、中学生のときに学校の集団宿泊訓練時にカヌーを乗りに行ったところだと思い込んでいますが違いますかね？近くに青年自然の家とかありませんか？やはり勘違い・・・（？＿？）
　ところで、いきなり、最近の私の近況を書き込み致しますが、ナローバンドを週一回あてる治療を退院後3ヶ月してきましたが、9月にはいってからは週2回に通院回数を減らす、と言われました。紅斑は部分的に少しだけ薄くなって、全体のカサカサ感がなくなった程度にしか回復してませんが、そんなもんなんですかね～。みなさんインターフェロンとか早い段階からしているみたいに感じたんですが、そんな話は微塵もでてこないんですが、みなさん大体どのくらいの段階でインターフェロン治療をしているもんなんでしょうか？よかったら教えてくださいm( _ _ )m
　
2005年09月07日 (水) 23時24分

No.1457 おばかついでに・・・？
NAME:あすなろのパパ

愛媛のロケ地ガイドです。
http://loca.ash.jp/show/addr/skeh.htm

ぷりんさんの行ったところは大洲？それとも北条？
2005年09月08日 (木) 19時15分

No.1458 おおおおっっ（＠O＠）☆
NAME:ぷりん

　すごいっっ！！すごいですあすなろのパパさんっっ！！こうしてみると実は結構実家の近くでも撮影がされていたことが分かりますね～。いろんなところでされているんですね・・・。実家の近くでも撮影がされていたのには驚きっっ！さらに気づかない自分にも驚き・・・（≧O≦）/　今月の三連休実家に帰るのでちょこっと楽しみができました（＾▽＾）
ちなみに私の中学の合宿は大洲でした。さらに北条はよく実家に帰ったときにドライブに行きます。道路沿いにあるケーキ屋さんで妹とケーキを馬鹿食いするのが恒例の行事になっています♪パパさんにもいつかお会いできる機会があるとと嬉しいですね（＾－＾）
2005年09月08日 (木) 23時51分
No.1455 台風一過！
NAME:あすなろのパパ

朝の間、少し風がありましたが午後からは台風一過で青空が広がっています。
私のところは大した被害もなくやれやれですが、
特に台風の影響なのか関東での集中豪雨すごかったみたいですが、
大丈夫だったでしょうか？

「がんばっていきまっしょい！」
見覚えのある景色がたくさん出ているので毎回楽しみにしていたのに、
次で最終回です。さみしい！
前回レースをしていたダム湖でもカヌー浮かべたことありますよ。
http://www.geocities.jp/orgelmelody/keitai4.htm
（メロディさんの保存ページ「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」より

下らぬ話になってしまいました。
2005年09月07日 (水) 18時33分
No.1449 ただいま＾＾！
NAME:mina

土日の外泊して来ました＾＾。
ご無沙汰してます。外は、まだまだ暑いですね～（＞＿＜）でもやっぱり家が１番！愛犬にも会えて幸せです！皆さんの応援、ありがとうございました。実はまだ、本格的な治療を始めていない為、先週も先々週も外泊はできたのですが、他の事で大忙しでした（；＾＾Ａ　その「他の事」とは、皆さんにも耳寄りの情報ですよ！
実は私、「卵子冷凍保存」して来ました。国内では難しいといわれていて、私の入院している病院でもやっていなかったのですが、今後の治療から考えても、子供が産めなくなる状況にあったので、どうしても卵子冷凍保存をやりたい！と、家族で先生にお願いしたところ、親切な先生方々が、熱心に探して下さって、やっと民間の病院ですが１件見つかりました。との情報！すでに紹介状も書いて下さっていて、即効でその産婦人科へ、外出届けを出して、行ってきました。何もかもが初めての経験で、戸惑い疲れ果てましたが（；＾＾Ａ　何とか、卵子を１つだけ（＞＿＜）ｂ保存する事が出来ました。本当は、卵子誘発剤の薬を飲んで２週間くらい？待てば、もっと１度に沢山採れるのですが、私の場合、治療も一刻も早く始めないとならない状況だったので、何せ時間がなく、たまたま偶然に自然排卵していたが為に、すぐに採れて、奇跡な様なものでした。なので、１つでも、あるのとないのでは今後の治療に向けての姿勢も変わってくるものね！と納得する事が出来ました＾＾。彼も彼のお母さんも喜んでくれて、本当にやって良かったです。これからも、治療のすきを見計らって、また採卵（追加）できれば・・・と考えています。その会社は、去年できたばかりだと聞き、更にびっくりしました。色々な情報を聞きつけ、やはり私と同じく癌治療の為に冷凍保存したい！と全国各地から相談に来るらしく、こないだも北海道から、１７歳の白血病の方がいらっしゃってましたよ。と言ってました。

私の病状は今、急激に悪い方へと数値も上昇していて、勢いを増してきています。こないだのＣＴでは、臓器への病変もみられ、一刻も早く、もう１段回上の抗がん剤を始めましょう。という事で、来週半ばか？再来週には、少し強めに抗がん剤入院治療に入ります。髪の毛が抜けり、白血球も下がるので、１ヶ月くらいは外へでれなくなるそうです（；＿；）血液内科へ移るか？そのまま今は皮膚科でやるか？相談しているところだそうです。なので、セカンド･オピニオンどころではなくなってしまったのですが、今回の卵子冷凍保存の事といい、一生懸命に先生方が、動いてくれた事で逆に信頼を得ることが出来ました。家族も納得し、治療に励む事にします。来週からは、ちょっと大変そうですが、何はともあれ、とにかくやれるとこまで頑張ります！
長々と書き込みしてしまい、すみませんｍ（_ _）ｍ
2005年08月27日 (土) 20時15分

No.1450 お帰り～、そして行ってらっしゃい、かな？
NAME:香

入院お疲れ様です。
これから本格的な治療なんですね。
きっとこの二日間で、たくさん英気を養われたことと思います。
「卵子冷凍保存」、今ではそんな方法もあるのですね。びっくりしました。
minaさんは、ホントに前向きな方だと思います。頑張って下さいね。
治療の効果があがることを、お祈りしています。
2005年08月28日 (日) 22時19分

No.1451 お帰りなさい
NAME:sato

なかなか忙しくて、カキコミできませんでした。すいません。
朝夕めっきり過ごしやすくなりましたよね。

minaさん、お帰りなさい。
我が家が一番＞そうですよねぇ。

とにかく良い方向に、流れが変わる事をお祈りしています。
2005年08月31日 (水) 11時40分

No.1452 お気をつけて
NAME:マロ

もう一段強い治療へ進むとのこと、大変ですね。毛が抜けたりなんて、とてもつらいこととお察しします。何より大切なことは、前向きに気持ちを明るく持つことだと思います。お気をつけていらしてください。
卵子冷凍保存の件、minaさんならではの意地のように感じます。この意気で体調もよりよくなるように、そして、minaさんのご家族や彼氏とそのご家族、皆で笑い合えるようになってもらいたいものです。
2005年08月31日 (水) 13時54分
No.1446 お久しぶりです！
NAME:まあく

皆さん、暑い中の治療お疲れ様です！
かくいう自分は、今ほぼ毎日通院して、
筋肉注射とPUVAによる治療を受けてます。
筋肉注射はよく副作用が少ないと言われますが、
自分の場合、一日目はかなり副作用が出てしまい、
かなり苦しかったです。
でも、何回か打つうちに、
解熱剤を飲むタイミングとかもつかめて、
今はだいぶ落ち着きました。
ところが、今まで全く問題なかったPUVAですが、
今回、気づかないうちに大やけどをしてしまい、
大変なことになってしまいました。
わき腹の照射なんですが、
夜痛くて寝付くのも一苦労な毎日です。
いつもの先生がいなくて、
違う先生にPUVAをかけてもらったとき、
光線の距離を間違われてしまい、
火傷しました。
治療だからしかたないといえばそれまでですが、
もう少し患者の立場になって真剣に治療に挑んでいただきたいですよね。
このせいでわき腹に火傷痕ができたら、
なんと言っていいやら...不安は募るばかりです。
でも、おかげでシミはほとんど消えて、
今回の通院を過ぎれば、
だいぶ落ち着くとのことです。

愚痴みたいになって申し訳ありません(--;)
でもどこかで発散したくて。
おかげでスッキリしました(^^)
皆さんもめげずに治療頑張りましょうね！
では～
2005年08月21日 (日) 21時05分

No.1448 火傷だいじょうぶ？
NAME:あすなろのパパ

わたしも初回の照射で相当ひどい火傷をしました。
皮膚がはがれて、再生して元の色に戻るのに半年はかかったような気がします。
ステロイドのせいもあるのでしょうが、
皮膚が随分と薄くなったような気もします。

マロさん
３５００キロの一人旅はいかがですか？
日本では想像が出来ないことですね。
早く新しい仕事が見つかりますように！
2005年08月27日 (土) 08時56分

No.1453 引越しは無事終了
NAME:マロ

おかげさまで、家族の引越しはなんとか終わりました。３日半で４０時間ぐらい大型トラックを走らせていたことになります。
平原から、ロッキー山脈、そして西海岸へと地形が変わっていくのが感じられ、結構楽しかったです。CDもいっぱい聞きましたし。
2005年08月31日 (水) 13時59分

No.1454 お疲れ様でした
NAME:sato

1日１０時間の運転を3日間。
考えただけで、うんざりです。
それも大型トラックですかぁ。

家の売却、就職活動と忙しいですね。

こちらも子供達の夏休みが終わります。
嫁さんは、本当に嬉しそうです。
2005年08月31日 (水) 15時07分
No.1445 マロさんへ
NAME:深雪

大変遅くなりましたが、腫瘤の件です。

あくまでも私の場合ですが、腫瘤にも種類があります。
・毛穴に褐色のぽつんとした１ミリもない小さな硬い水ぶくれの
　ようなものが出来段々大きくなるもの
・紅斑の一部が盛り上がってきて出来るもの
・皮膚の下の方から出来てくるもの（こちらは赤みは余りないよ
　うな）
他にもあったかどうかは覚えていませんが、どのタイプも痒みは強いです。
こんな説明では分かりにくいと思いますが、腫瘤は出来たらまずは何らかの治療をしないことには治りませんから、マロさんの言われるように治ってしまうようなら多分違うと思いますが、一度ドクターに聞いてみた方が良いのでは。
それから、電子線の部分照射での副作用ですが、当てた所の皮膚がしばらく赤く痒くなり、多少の色素沈着がありますが、何回か部分照射はしてますが一度もありません。
2005年08月20日 (土) 21時43分
No.1442 ありがとうございます
NAME:めぐ

香さんへ
メッセージありがとうございます。
PUVA療法・ナローバンド･･･
次はいったい何の治療になるのでしょう･･・
それとも少しお休みをもらえるのか、まだ分かりませんが、
とりあえず今月は治療がないので、ほっとしています。
私ももう少し強くなれたらと思う日々です～
2005年08月14日 (日) 22時51分

No.1443
NAME:マロ

治療がひと段落された、ということは、紅斑は治まったということでしょうか。肌が黒くなることは、特に女性には大変ショックでしょうが、病状が落ち着いたとすれば、ともかく一安心と言うことになるのでしょう。時間と共に良い方向へ向かうのを待たねばならないのですね。
医者にしてみれば、命が助かるのなら、危険が少なくなるのなら、といった見方になるのでしょうが、患者としては、少しでも良い状態の方が良い、とどうしても考えてしまいます。
医学生の長男によると、医者の卵の中には、成績が良いから、とか、親が医者だからと言う理由だけで医学部に入学した学生が少なからずいるそうで、患者さんの病気を治したい、とか、苦しんでいる人を助けたい、といった気持ちが微塵も感じられないような人もいるとのこと。そんな学生も医者になるとすると、中にはあまり患者さんのことを考えてくれないお医者さんもいるかもしれない、と言う気になります。参っちゃいますね。
2005年08月17日 (水) 14時23分
No.1439 複雑な気持ちです！
NAME:あすなろのパパ

以前にお話をしていた保険金が出ました。
解約していた後なので駄目もとで出してみましたが、
無事？　入金になりました。
せっかく掛けて来たのにもらえないとしたら自分の不手際の悪さを悔いていたのでしょうが、複雑な気持ちです！
というのは、今の所は皮膚表面にポツポツとそれらしきものが出ている程度で、
１年半続いたPUVAも無くなり３ヶ月に１度の診察になり、
塗り薬のデルモベートとヒルドイドの毎日で、
あまり実感も無いのに、本当に保険金が出てしまうとやっぱり間違いなく「がん」なんだと宣告されたような気分になってしまいました。

マロさんお久しぶりです。
４４℃？　それってどんな感じですか？
地球温暖化？
私たちがこどもの頃、四国でも３０℃を超えることはひと夏のうちでも何回もありませんでしたが、
最近では６月から３０℃超えることがあり８月になると連日です。
引越しは西海岸でしたかね？
大変でしょうが「がんばっていきまっしょい！」
2005年08月12日 (金) 16時20分

No.1440 おめでとうございます！
NAME:香

私なら、お赤飯炊いてお祝いですが。
通院も３ヶ月に１度になり、言う事無しじゃないですか。
この先どうなるかは、なってみなきゃわからないし（笑）。

「がんばっていきまっしょい！」 見てますよ。
主役の子が好きです。
以前、舞台でオフィーリアをしたのを見て、あまりの上手さにびっくり！でした。
あの美しい風景の中に、パパさんが住んでいるんだなぁと思いながら見ています。
2005年08月12日 (金) 23時03分

No.1444 ロケ見て来ました
NAME:あすなろのパパ

「がんばっていきまっしょい！」のロケを見て来ました。
一昨日までは女子クルーもいたらしいのですが今日は、男子のコーチのレースシーンのようでした。
ダム湖の撮影でしたが水が随分少なく窮屈そうな様子でした。
いつも女子クルーが練習をしている海岸は大三島というところにあるのですが、この季節の撮影は相当大変でしょうね。
太陽の紫外線が恐くないのでしょうかね？
私もどうせPUVAをするのだったら海岸で裸になって日光浴でもしてみようかと思っても見ましたがやっぱり恐いですね・・・
2005年08月17日 (水) 19時13分
No.1436 とりあえず終了しました♪
NAME:めぐ

皆さんこんにちわ。
毎日暑いですね。

4月から始めたナローバンドの治療が先日一段落着きました。
4ヶ月間(計25回)長かったです。
二の腕、おなか周り、背中、脚と真っ黒で皮膚が随分とカサカサになってしまいました。

医者に、関係ないところまで日焼けして嫌なんですけど･･･と言ってみた所、
「ここは日焼けサロンではないから、仕方ないです」と言われました。
別に、日焼けしたくてやってるわけではないのに、ひどいなぁと思ってしまいました。
しかも女医さんなのに･･･。
看護士さんの方が気を遣ってくれるものです。

今度の治療の時に主治医の先生に言いつけちゃおうと思います･･･。

皆さんも医師の心無い言葉にキズついたことはありますか？？
2005年08月10日 (水) 11時53分

No.1441 治療の一段落、おめでとう！
NAME:香

４ヶ月間、頑張りましたね。
また、新たな段階の治療に進むのかな？

確かに医師との関係も、難しいものがありますよね。
いつまで、患者が大切にされない時代が続くのかな…って思います。
また、私達一般人も、もう少し強く賢くなる必要があるのかも。

では、次の治療も、頑張ってね！
2005年08月12日 (金) 23時34分
No.1432 質問です
NAME:深雪

なぎささん、すみません教えてください。

インターフェロンの筋肉注射についてですが、何処に打ってみえるのでしょうか？
普通筋肉注射は打った後、揉みますよね。それはどうなんでしょうか？こんな質問ですみませんが宜しくお願いします

ちなみに、私はインターフェロン（ビオガンマ）は局中でも、腫瘤のある所や、紅斑の少し盛り上がりのある所に皮下注射です。なので、打った後、薬液が入っている所の皮膚が水ぶくれのようになります。（３０分ぐらいで吸収されて元に戻りますが）もちろん揉んだりはしません。
2005年08月09日 (火) 23時30分

No.1433 筋肉注射
NAME:なぎさ

深雪さん、こんばんは。電子線治療のお話でどんな様子で治療されているか想像してしまいました。瞼をガムテープでなんて・・・目も疲れますよね！！

私の筋肉注射は腕にします。予防接種とかと同じみたいです。先生によって揉む、揉まないはまちまちです。先生が揉んでくれる場合もあります。痛いくらいに揉んでくれます（笑）。ただ、相性が悪い先生だと、次の日くらいから腕を上げただけで注射したところが筋肉痛のすごく痛いような感じになってしまいます。毎回手が空いている先生に打ってもらっているので。

私は局中はやったことないのですが、主治医から話は聞いたことがありました。なんとなくですが、筋肉注射をしたあたりの紅班の治りが良いような感じなので、ならべく腕の紅班の場所のちかくに打ってもらっています。

minaさん入院頑張ってきてくださいね！待ってます！
2005年08月09日 (火) 23時55分

No.1437 ありがとうございます
NAME:深雪

なぎささん　早速のお返事ありがとうございます。
筋肉注射の件よく分かりました。これだと全身に効くんでしょうね、素人考えだとなんか揉んだほうが効きそうに思いますが、どうなんでしょうか。
確かに、局中した所は小さい腫瘤なら引きますし、紅斑もよくなります。打った時は痛いですが、２～３日もすると痒くなり、病変している所の皮膚がかさかさしてきて、やがて剥がれて良くなってきます。直すためとはいえ、注射はどれも痛いし出来ればしたくないけど、仕方ないですね。

電子線、取り合えず終了です。確かに数分間目を開けっぱなしはちょっと辛かったです。
2005年08月11日 (木) 20時38分

No.1438 シカゴは44°Cでした
NAME:マロ

深雪さん、お久し振りです。電子線局所治療、おつかれさまでした。電子線の到達距離は1 mm ていどとのことですので、瞼などは、特別な注意がいるのでしょう。私も電子線全身照射で寛解しているので、再発した場合、同じ治療をうけることになるのでしょう。電子線はよく効きますが、副作用も強いので、心配ですが、局所治療の場合、副作用はだいじょうぶですか。
腫瘤のことですが、私はいまだに、腫瘤とはどんなものかよくわかっていません。小さいできもののようにきいていますが、もうすこし詳しくお教えいただけないでしょうか。じつは、蚊にさされたような、ちいさい、かゆいできものが、しばしばできています。しばらくすると治るので、ちがうとは思いますが、ちょっと、気になっています。
あと10日ほどで家族のひっこし。現在の家の売却が、キャンセルされたためと、新しい仕事がまだきまらないため、私はとうぶん田舎に居残りです。(まあくさん、アメリカには楽しみのすくない田舎もあるのです)
2005年08月12日 (金) 00時51分
No.1424 明日から・・・
NAME:mina

とうとう、入院します！
３年ぶりの入院です。いつもいる外来の看護師さんも言ってたけど、病院へ涼みに避難するもりで（；＾＾Ａ行ってきます。
ただ部屋なので、クーラー、ガンガン！でもただですからね＾＾ｖ　毎日、毎日暑いですから、こう暑いと入院してた方が楽かな？とも思ってきちゃいます＾＾。
ただ一つ、気ががりなのは「家の犬」の事です。離れるのは、寂しい～（；＿；）でも、土日には外泊も出来ると思うので、その時にはまた掲示板の方へも参加させていただきます。
とりあえず、何があっても元気に明るく！（いられるかな？？）をモットーに、行ってきま～す！
2005年08月09日 (火) 20時04分

No.1427 いってらっしゃい
NAME:まりん

minaさん　いってらっしゃい。
外泊の時は入院中の土産話（？）お聞かせくださいね。ワンちゃんのことはお任せくださいと言いたいところですがこれは無理だし・・・。
犬大好き人の私としてはお気持ちよくわかります。一日も早いお帰りを待っています。
立秋なのになかなか涼しくならないですよね。
涼しいクーラーの中で少しでもよくなるといいですね。お大事になさってくださいね。
2005年08月09日 (火) 20時22分

No.1429 こんばんわ
NAME:sato

入院ですかぁ。
さらに良くなって戻られるのをお待ちしています。

ゆっくりと養生なさって下さい。
2005年08月09日 (火) 20時34分

No.1430 いってらっしゃ～い！
NAME:まあく

minaさん、入院頑張ってください！
色々辛い事もあると思いますが、
初めてではないみたいなんで、
余裕を持って治療に専念してもらいたいと思います。
俺もまたちょくちょく来るんで、
面白い話があったら教えてください！
ではでは～＝
2005年08月09日 (火) 22時18分

No.1431 頑張ってください
NAME:深雪

minaさん、お久し振りです。

明日からの入院とのこと。また、色々お話聞かせてくださいね。治療大変ですが、頑張って下さい。お戻りをお待ちしております。

私の電子線治療も後明日１回を残すのみになりました。
当てる場所は、瞼と眉毛の間の所なので、そのままだと目の水晶体に影響が出るかもしれないということで、目を開いたままの状態で、ガムテープで瞼を引っ張り、その引っ張ったガムテープを私の顔に合わせて作ったマスクに止めるという凄い状態で照射してます。はじめは、目を開けっぱなしなので、辛かったですが、今では、大分慣れました。ただ、終わってもしばらくは瞼が赤いです。前髪とメークで少しは隠せますが、顔なのでやっぱり気になります。
2005年08月09日 (火) 23時17分

No.1434 行ってらっしゃい…
NAME:香

治療は大変だろうし、不安もおありだと思います。でも、優しいご家族も、可愛いワンちゃんも、お友達も、そして、このサイトの仲間も、みんながついていますからね、頑張って！
避暑に行ったつもりで、流れに身をまかせて、のんびりと過ごせたらいいですね。
もし、土日に外泊できたら、いろいろお話聞かせて下さい。
2005年08月10日 (水) 00時40分

No.1435 こんにちわ
NAME:めぐ

minaさん

はじめまして。
入院での治療頑張って下さいね。

愛犬との離れた生活寂しいですよね。
私も家にいるので･･･。

早く愛犬に会えるよう、しっかりと治療してきてくださいね。
2005年08月10日 (水) 11時43分
No.1423 ひとつ前進です
NAME:まりん

皆様お久しぶりです。
初めての方、はじめまして！
まりんです。よろしくお願いします。
以前主治医のことで皆様にたくさんのアドバイスをいただいて日頃疑問に思っていることなどを思い切って質問してきました。
もしそれで納得できなかったり、うまくいかないかなと思えるようだったら思い切ってセカンドオピニオンを求めるか、他の先生に見てもらおうとも思っていました。
意外にも細かい説明をいただき、治療に対しても疑問をぶつけると「そうですよね。検査も必要な時期が来てるしあなたの言っていることはよくわかる。私の意見だけではなく他の先生や教授の意見も聞いてみませんか」とのことで検査と集中しての治療も決まりました。
ひとつは今仕事の上でどうしても資格を取りたくて学校へ行くことを考えていて、今の症状・通院状態で通学は可能なのかということも知りたかったこともあります。
そのことについての回答は検査後にしてほしいと言われましたが、ひとつ前進です。
ただ今ベットが空いていなくて入院は９月か10月になりそうです。
別荘へお出かけになられる方も多いようですが
くれぐれもお大事になさってくださいね。
2005年08月09日 (火) 20時03分
No.1422 お久しぶりです
NAME:ちぃぴよ

皆さん、こんにちは。
初めての方、初めまして！
毎日猛暑ですね。私はバテ気味です。
皆さんの投稿、陰ながら拝見してました。
最近、ウツ状態が酷くて書き込みは控えてましたけど(^-^;
保険の件ですが、私は悪性皮膚T細胞リンパ腫と診断される1年程前に共済保険に生命保険から乗り換えていました。
保障開始後に診断されたので、ガンと診断されたら一括金はもらう事が出来ました。
二年以内の請求だったので、審査が入り・・
調査員の方と本人・医師面談がありましたけど。
皆さんのお話を聞いて、ステージの話が出ますが、私の場合ステージがないそうです。
局所的に皮膚に浸潤してる状態だからだそうです。全身に広がった場合、ステージが出てくるそうです。今は体に負担が大きいからと抗がん剤使用ではなく、局所治療のみです。
完治はしないと言われました。
あくまで寛解と表現されるようです。
皮膚T細胞リンパ腫でも、菌状息肉症・セザリー症候群・特定の名前のないものなど様々あり、症状も微妙に違いますね。
皮膚に浸潤は共通してるようですが。
どうか早くこの種類の病気に効く薬が開発されますように願ってます。
2005年08月08日 (月) 17時22分

No.1426 こんにちは
NAME:まりん

ちぃぴよさん　お久しぶりです。
毎日暑いですね。バテ気味とのこと。
うつ状態のひどい時はいろいろと頑張らないほうがいいですよ。私は過去頑張って頑張って溺れそうになりました。暑い中、のんびりゆったりは難しいかもしれませんが・・・。
お大事にね。
2005年08月09日 (火) 20時14分

No.1428 お久しぶりです。
NAME:mina

私も、Ｔ細胞リンパ球に直接、効く薬が１日でも早く開発される事を願っています。
私の医師も言っていました。医学の進歩は早いんですよ！と・・・
出来れば私が移植をする前に、出来てくれると良いのですが（；＾＾Ａ
お互い、いろいろと大変ですが、一人じゃない！ってことだけは、忘れないで下さいね＾＾。いろいろ愚痴も沢山書いて良いんですよ。一人で抱え込まないで！この掲示板の方たちは皆さん、優しい人ばかりですから＾＾ｖ。
2005年08月09日 (火) 20時28分
No.1421
NAME:まあく

minaさん＞
大変失礼しました。
この病気は確かに難病指定されてませんでいた。
病院の難病棟で治療を受けてたので、
つい思い込みで書いてしまい、失礼しました。

完治の話ですが、確かに三期になると内蔵やリンパに侵食するので、
骨髄移植以外完治する方法は今のところありませんが、
先生の話によると、
俺みたいにまだ皮膚の浅いところにしか広がってない場合は、
シミが消えれば一応完治とみなされるみたいです。
そもそも生体検査を受けるまでまったく何なのか検討がつかなかったので、
今の状態がどこまでなのか未だ不明です。
でも、完治まではいかなくても、
完全に皮膚のシミを消して、
定期的な検診のみのところまで持っていくことは十分可能だと自分は言われました。
正直なところ、皆さんの深刻さを聞いて、
ちょっと不安ではあるんですが、
今回の治療に賭けてみたいと思います。
なにか他に治療に関して情報があれば教えていただきたいと思います。
2005年08月07日 (日) 23時40分

No.1425 いえいえ・・・
NAME:mina

とんでもございません（；＾＾Ａ
いつもは私の方が、ボケボケなので、遠慮なしに、何でも言って下さいね＾＾ｖ
治療の効果があると良いですね！
2005年08月09日 (火) 20時13分