No.1642 紫外線療法のあと
NAME:reopapa

皆さま、はじめまして。
32歳の二児の父です。
同じ病気で悩んでいる人がいると思うと、とても心強いです。

私の場合、20年ほど前からあった左ひざの裏の紅斑が、大きくなって盛り上がってきていたので近所の皮膚科を受診したのがきっかけでした。
結局大学病院でその紅斑を取って調べたところ、非常に珍しい皮膚T細胞リンパ腫のpagetid-reticulosisと診断されました。
紅斑がもう一箇所あったので生検したところ、やはりpagetid-reticulosisということでどちらも切除しました。

その後、半年ほど経過観察を行っていましたが、再び紅斑が現れたため生検。
今度はpagetid-reticulosisではなく、菌状息肉症と診断されました。
その検査結果で、毛穴の中（毛根付近）にも異型T細胞が生息しているということ。
そのため全身に広がっている直径2〜3mm程度の毛穴の炎症らしきものも、非常に疑わしいといわれ、昨日から全身の紫外線療法とステロイドを塗りだしました。

pagetid-reticulosisと菌状息肉症。ほんと、よく分からない病気ですね。

それから教えて頂きたいのですが、紫外線療法のあとって、紅斑が変化しますか？？
私の場合、赤みが強くなって、今まで無かったところにくっきりと紅斑が出ちゃいました。
2006年03月15日 (水) 16時55分

No.1643 おはようございます
NAME:sato

紫外線治療＝ＰＵＶＡと認識しています。
私も全身ＰＵＶＡですが、確実に良くなります。紅班は、薄くなり、最後は無くなる方向です。
続けることで、綺麗な皮膚になることは間違いないと思います。

医師の話では、脚、特にひざから下は効きが悪いという事も言ってました。
2006年03月17日 (金) 08時31分

No.1644 ありがとうございます
NAME:reopapa

satoさん、ありがとうございます。
紫外線治療はまだ一回ですが、これから毎週一回行う予定です。
早く良くなるのを期待してがんばります＾＾
2006年03月17日 (金) 21時43分
No.1641 今晩から奈良へ
NAME:あすなろのパパ

昨日、今日と冬に逆戻りしたようで四国でも雪がチラチラしています。

このページが始まって間もなくの頃、
娘を短大へ行かせるために奈良へ行きますと書いたのが、
２年経ち荷物を引き上げるために
今晩からフェリーに乗って大阪まで行き奈良へ行ってきます。
（さすが四国でしょ！）

振り返ってみれば、
子供たちの進学があり、兄が亡くなり、母親のがん手術、仕事面では介護関係への進出といろいろありましたが
アッというまの２年間でした。

この掲示板へも今までに４１名の方に参加していただきました。
忙しさにかまけて手抜きばかりですが
これからもいろいろな人と出会いいろいろなお話を出来ればと思っています。
2006年03月14日 (火) 08時44分
No.1638 ありがとうございます。
NAME:ちいまま

　あすなろのパパさん、ありがとうございます。
　今までの皆さんの書き込みを、全部読ませていただきました。
とても参考になり、私も頑張ろうと思いました。
　私の発症はかなり早いらしく、私の通う病院の先生はビックリしていました。
　子供もまだ小さいので、皆さんの話を参考に頑張ります！
　これからよろしくお願いします。
みなさん、よろしくお願いしますｍ−−ｍ
2006年03月09日 (木) 22時04分
No.1636 はじめまして。
NAME:ちいまま

はじめまして。
私は、３３歳の２児のママです。
はじめて【菌状息肉症】の掲示板を見て、励まされた思いで書き込みました。
私は、１３歳頃（中学生）に発症しました。
菌状息肉症と診断されたのは、８年前です。
　その頃の私は、先生にただの皮膚病と言われたのを信じてステロイド軟こうだけの治療しかせず、仕事ばかりしていました。
しかし全然善くならず、不審に思い病院を変え【菌状息肉症】を自分なりに調べ、今の総合病院でよい先生の下治療を始めたのは３年前です。
　皆さんの書き込みを読んで、病気と向き合う勇気を改めていただきました。
私一人じゃないと思うだけで、励まされます。
2006年03月09日 (木) 10時01分

No.1637 ちいままさん、こんにちは！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。
ここでは、大半が女性の方でそれに若い方も何人かいらっしゃいます。
どうか、いい情報化交換の場として使ってください。
上の
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
からも、
たくさんありますが、
今までの投稿も全部見ることが出来ます。
参考になればいいのですが。
今後ともよろしくお願いします。

手抜きの私が言うのもおかしいのですが、

深雪さん、みどりさん、リロさん、あじさいさん、minaさん、MOTOさん、オルゴールさん、メロディさん、まいさん、も〜さん、香さん、まこひなさん、マロさん、junさん、satoさん、こはるさん、Mayさん、ayupapaさん、maruhiroさん、なぎささん、むーたんさん、かずさん、ヤスさん、ちぃぴよさん、ジャイアンチさん、まりんさん、ぷりんさん、めぐさん、桃さん、まあくさん、やわらさん、まるさん、角さんさん、マリルマリルさん、みにさん、奥村武さん、メロンパンさん、まささん、ちいままさん、

みなさ〜ん、近況お知らせください。
2006年03月09日 (木) 16時44分

No.1639 元気で〜す。
NAME:マロ

ご無沙汰が続いてます。
新生活にも慣れ、なんとかやってます。
皮膚の方は、かゆいものが、できては消えて・・・・
今のところ、MFの症状は出ていないのですが、痒いのはいやですね。痛いよりましですけれども。
再来週は新しい病院へ行くので、良い先生に会えることを願っています。
2006年03月11日 (土) 04時24分

No.1640 私も元気でーす！
NAME:なぎさ

まささん、ちいままさんはじめまして。
なぎさです。30歳、夫あり、2人の女の子あり、です。

病院通いは相変わらずです。治療も週3回ビオガンマ・ナローバンド１．０ジュールです。この前ＣＴとりました。ほとんどは変化なしだったのですが、少し良くなっていたところありました。
今月と来月は娘達の卒園・入学・入園と大忙しなので治療も変則気味ですが、できるだけ頑張りたいので病院行ってます！

暖かい日が増えたな〜っと思えば冬の寒さが戻ってきたり・・・皆さんも体調管理に気をつけて年度末乗り越えてくださいね！
2006年03月13日 (月) 13時11分
No.1633 無事、退職〜
NAME:めぐ

皆さん、こんにちわ。
昨日、2月28日をもちまして、仕事を退職しました。
これからは、結婚準備に専念です！！

背中にあった治療痕もずいぶんとなくなり、
ドレスは少し背中が開いているものをセレクトしました。
(でも、やっぱり抵抗はありますが…)

おしりの治療もひと段落。
今、健康保険証がないので、手元に届き次第、一度病院で見てもらう予定です。

まささん、はじめまして。
宜しくです。
上海で、いい先生が見つかると良いですね♪
2006年03月01日 (水) 18時48分

No.1634 ご苦労様でした
NAME:sato

退職おめでとうございます。
て、いいのかな？
結婚準備楽しみですね。

まささん＞よろしくお願いします。
MFといえば、皮膚科であればわかるんではないでしょうか。

先日、抜糸に行きました。
正式の結果でてないのですが、まだ異型細胞残っているようなので月1PUVAは、そのまま続けるようです。ふくらはぎ部に、多めにあてて集中的にやっつけようかとも話しが出ています。
いずれにしても、6日に検査結果見ながら皆で決める予定です。
2006年03月01日 (水) 19時17分

No.1635 引き続き
NAME:sato

PUVA決定です。
ふくらはぎには、ステロイドも、塗ることになりました。
当面、全身PUBAは月1回、それ以外にふくらはぎだけは、部分照射もすることになりました。＞全身PUVAの間に0.5J
次回は、ふくらはぎPUVAのために20日に皮膚科になりました。
2006年03月06日 (月) 19時04分
No.1628 はじめかして
NAME:まさ

このような場所があるとは知らず、さきほど見つけたときはとても嬉しかったです。私は７年前にこの病気を告知されあまり治療とゆう治療はしていません。とゆうのも現在中国の上海に住んでおりましてどうすれば良いのかわからずほったらかし状態です。この病気の中国名とか良い病院とか何か良い情報でも知ってる方いらっしゃたら教えてください。現在の症状は足のすね辺りに一箇所大きな湿疹みたいな薄赤いものが発生しているだけです。この病気を告知されたときはほんとすごくショックでしたが今ではそれをバネに外国で頑張っています。それではまた
2006年02月27日 (月) 01時44分

No.1629 ようこそ、まささん！
NAME:あすなろのパパ

おはようございます。
あすなろのパパと申します。
今後ともよろしくおねがいします。
上海で生活されているんですね。
アメリカのマロさんに続き海外組みが２人になりました。
アメリカの場合は英語によるページがたくさんあるようで、
日本より情報を集めやすいのではないかと思いますが、
（英語に堪能な人はですが・・・？）
中国ではどうなのでしょう？
そちらではGooglとかYahooとでも情報規制があるようなニュースがありましたが、
まさか、病気に関するものまで、それは無いですよね。

「真菌症」とか「菌状息肉症」等で検索してみるとどうなるのでしょうかね？
病気のことだけでなく中国情報まってます。
今後ともよろしく。
2006年02月27日 (月) 09時50分

No.1630 調べてみました。
NAME:まさ

さっそく調べてみましたが、どうも中国では菌状息肉症とは犬の疾患であるみたいですね。英語ではどんな名前なのですか？教えていただけますか？こっちの医者に聞いてみます。それでは
2006年02月28日 (火) 01時56分

No.1631 まささん、はじめまして
NAME:マロ

アメリカ在住のマロです。49歳（２月生まれです）３人の子の父親です。
菌状息肉症の英語名は、MYCOSIS FUNGOIDESです。以前にも紹介があったイギリスのこの病気の患者さんのサイトでは、香港の人が参加しているのを見たことがありますが、残念ながら、中国語名はわかりません。
英語でコミュニケーションできるようならば、よいのですが。
日本でも、アメリカでも、イギリスでも、この病気を知っているお医者さんは限られるようなので、何とか知識のあるお医者さんを探し出して下さい。
また、情報があったら、持ってきますね。

私自身は、新しい生活にも少し慣れ、次のステップ、新しい病院へ行く準備をしています。
ワシントン大学病院への紹介状を、皮膚科、オンコロジー（血液内科？）両方でもらっているので、予約を取ろうとしていますが、どちらも３月後半になるようです。オンコロジーの先生は、名前からして中国系の方のようなので、この病気の中国名を聞いてみますね。

冬季オリンピックが終わりました。次の開催地バンクーバーは、我が家から車で３時間ほど。４年後は１種目でもいいから見に行きたいと思っています。
2006年02月28日 (火) 07時47分

No.1632
NAME:まさ

ありがとうございます。近々にでもこちらの病院にて調べてみようと思います。こっちの病院は先進国と違ってまだまだいろんな問題があるのが現状ですが頑張ってみます。それでは
2006年03月01日 (水) 02時44分
No.1626 梅の花、満開です
NAME:あすなろのパパ

寒さも和らぎ、庭の梅の花もやっと満開になりました。

最近いそがしい毎日を送っています。
でも季節の変り目か、
ふとした瞬間気分がへこんでしまうことがよくあります。
みなさんは、そんな時どうしていますか？

また、もう少しこの掲示板へも気を入れなくてはと思っています。
・・・・・・？？！！
みなさんもよろしく・・・・・・？？！！
2006年02月25日 (土) 15時40分

No.1627 へこんだり、立ち直ったり。
NAME:なぎさ

春ですね。花粉の季節です。ひどいです。今日は豪雨でしたが花粉症ひどかったです。

パパさん、私もなんだか毎日忙しいです。疲れてイライラしたり、急に気分が落ち込んだり。今日は美容院で髪をバッサリでもないですが、けっこう切りました。髪形も変わって明日から、また元気に頑張ろうっという気持ちになって家に帰りました。

日曜日の夜。子供達が早く寝たので観たかったＤＶＤを・・・と思ってます。いい気分転換になるといいのですが！！
2006年02月26日 (日) 20時37分
No.1622 新しい生活を始めました。
NAME:マロ

２週間ほど前に大陸横断ドライブを無事終え、西海岸に到着しました。
先週からは新しい会社に勤務し始め、新生活が始まりました。雨の多いシアトルですが、先週末から毎日晴れ間がのぞくようになり、幸せな気分です。
新しい会社は、日系なので、日本人も何人もいるので、気分が楽です。また、大きさも程々なので、皆親しみやすく、働きやすそうです。

前かかっていた皮膚科の先生が、、この地の大学病院に紹介状を書いてくれ、データも一式おくってくれたので、早速、行ってみましたが、最初の予約が３月後半とのこと。まあ、あまり緊急でもないので、大丈夫とはおもいますが。それと、アメリカの保険制度では、会社が変わると医療保険も変わるので、厄介です。

ところで、新しく来られた皆様、はじめまして。マロです。よろしくお願い致します。
しばらく前に奥村さんが、治療法についてたずねられていましたが、私は放射線（電子線）全身照射で一応症状はすべて治まっています。この方法は副作用も強いので、日本では、比較的おこなう場合が少ないようですが、海外ではもっと頻繁におこなわれているようです。ここに来られている方でも何人か経験されている方がいます。ご参考まで。
2006年02月11日 (土) 14時14分

No.1623 おはようございます
NAME:sato

新しい環境での生活ですか。
うらやましいような、自分にはできないなぁと思ったりしています。
埼玉で生まれ、埼玉で就職し、埼玉で結婚し、埼玉で生活していくと思います。
今年というか、来年2月は、長男の中学受験です。
塾のテキストを見ましたが、もうオヤジでは理解不能の単元に入っています。
会社の方も、名古屋の他に富山にも営業所を作る話もあり、出張も多くなりそうです。
皮膚科は、担当女医さんが替わりました。
前回の診察では、かなり長い時間問診、診察がありました。来週21日に、色素沈着でやや黒ずんでる右ふくらはぎの皮膚を一部取り、検査にまわすそうです。現在私の皮膚は、右足ふくらはぎ以外には、この病気の痕跡がない状態です。その結果をみて、月1PUVAから2ヶ月に1回くらいになりそうです。顔への照射についても布などをかぶせて紫外線があたらないような工夫もしてくれそうです。
2006年02月14日 (火) 09時36分

No.1624 新しい生活
NAME:なぎさ

マロさん新生活はどうでしょうか？
我が家では、この春長女が入学、次女が入園です。やっとっというか、もう・・・というか子供の成長って早いですよね。

昨日の治療でナローバンド３００回になり、いつものように記念？写真とりました。あんまり変化はないものの、治療する前よりは良くなっているとは思います。何年も前からある紅斑はしぶといですね〜。なかなか良くならないです。

今日は、とっても暖かい日です。このまま春が来るのかな〜！？
2006年02月14日 (火) 13時34分

No.1625 私も、新生活です。
NAME:香

2月1日から、新しい職場に通っています。
人間関係とか、いろいろありますけれど、やりがいのありそうな仕事で、まだ研修中ですが、楽しみです。

昨日は通院日で、相変わらず良い状態でした。
1日でも長く働けるように、維持療法ちゃんとやろうと思っていますが…。
病気と戦いながら、働いてらっしゃるかたが多いので、私も、再燃しても、働き続けられるといいなぁと思います。

奥村様、メロンパン様、はじめまして。
ご挨拶が遅れまして、申し訳ありませんm(__)m
マリルマリル 様は、まだ入院中ですか？
早くお元気になって、戻られますように。

なぎささん、このまま春が来るかと思ったら、明日はまた寒いようですね。
でも、こんなことを繰り返しながら、必ず春は来てくれますので…。
楽しみに待っていましょう。
2006年02月15日 (水) 22時28分
No.1619 梅の花が咲きました
NAME:あすなろのパパ

２月に入り一時の寒さも和らぎ、
我が家の小さな梅の木に花が咲きました。
年末からつぼみはピンク色になっていたのですが、今朝とうとう咲きました。
2006年02月03日 (金) 17時12分

No.1620 夕べからの
NAME:sato

雪は、明け方から雨になりました。

今日は、午後からＰＵＶＡです。
3月いっぱいまでは保湿クリーム必要になると思いますので、お願いする予定です。

では、またぁ。
2006年02月07日 (火) 10時31分

No.1621 この寒さで・・・
NAME:あすなろのパパ

四国でもここ何日か寒い日が続いて
雪が降ったりしています。
おかげで咲きかけた梅も後が続きません。

先日の血液検査、今回もオールＯＫでした。
次回診察は５月で、そのとき次の検査の日程を決めることになりました。
でも、状態が安定しているようなので
ガリュームシンチ等の検査も間隔をあけるようなことを言っていました。
2006年02月09日 (木) 12時00分
No.1616 リンパマッサージの記事。
NAME:マリルマリル

メロンパンさんも入院のようですが、お互い良くなりたいですね。私は入院して１週間になりますが、治療方法は同じだと思います。オクソラレンローションの入ったお風呂に入りナローバンドの光線治療とステロイド軟膏（顔＋体の２種類を朝昼晩の３回塗ります）です。
先生（優しい女性の先生です。）にぜひ、自宅のお風呂で治療できるローションを考えて下さいと話しました。
私は、たくさんの学生さんに見られても慣れてしまいましたが、若い方は嫌だと思います。（大きな大学病院ですのでたくさんの学生が教授回診で看ます。）
ところで、本日の記事（日本経済新聞）を読まれた方もいらっしゃると思いますが、「リンパ刺激し改善」の内容で、リンパについてくわしく載っていました。
わかりやすくいいますと、リンパの流れが悪くなると、免疫力の低下につながる。（特に、女性の場合は筋力が弱いため流れが悪くなりやすい。）
菌状息肉症はこのリンパが、皮膚表面近くで滞り発症するとの事。
リンパマッサージをすれば良くなるかもしれませんね。
特に血行が良いとき（風呂上がり）は効果が高く、水分を取るといっそうの効果が出るとのことです。
（私は、風呂上がりのビールですが。）
また、退院しましたら報告させていただきます。
2006年01月28日 (土) 19時40分

No.1618 おはようございます
NAME:sato

入院中でのレポート、ありがとうございます。

リンパマッッサージ＞興味深いです。
ネットで調べたら、以外と簡単ですねぇ。

http://www.nhk.or.jp/gatten/archive/2002q4/20021113ex.html

早速、今日からやってみます。
2006年01月30日 (月) 09時30分
No.1613 はじめまして。
NAME:メロンパン

皆さん、こんばんは。初めましてです。
私は2001年に菌状息肉症と診断されました。
10年以上、体にシミのようなものが増えるなあと思いつつ、ほったらかしでした。
紅斑が大きくなりはじめたので、何かおかしいと思い病院に行くと、直ぐに大学病院に回され、入院でした。
6週間のPUVA療法とステロイド軟膏治療を実施し退院した後、外来でバスPUVAとステロイド軟膏治療を１年間続けました。
紅斑もなくなり、その後、何もせず半年毎の経過観察で３年が過ぎました。
今回、通院で怪しいところが見つかり、生検をすると、リンパ球がいました。。。
明日から入院することになりました。
先生によると、よく３年間も何もせずにもったそうです。
今回は休養と思い入院してきます。
今後とも宜しくお願いします。
2006年01月23日 (月) 00時15分

No.1615 ようこそ、メロンパン！
NAME:あすなろのパパ

明日から入院とのことですが、
書かれているように、
休養気分でゆっくりとされてください。
退院されたらまた参加してくださいね。

私は明日久しぶりの受診で
血液検査のための採血予定です。
多分問題はないと思うのですが、
さてどうなることやら・・・

入院治療のようす、またお聞かせくださいね。
2006年01月23日 (月) 17時10分

No.1617 外泊中
NAME:メロンパン

あすなろのパパさん　こんばんわ。
土日は治療がないので外泊許可が出ました。
今回の入院は週３回のバスPUVAです。
ステロイド軟膏の治療はありません。
ＣＴも撮りましたが異常ないそうです。
バスPUVAの治療が無い日は外出もOKです。
痛くも痒くもなく、のみ薬もないので、休養
にきているようです。
教授と助教授以外スタッフは全て変わっていました。
まさに、モルモットの様な気分です。。。。
それでは、明日からまた病院です。
2006年01月30日 (月) 01時04分
No.1612 菌状息肉症の治療について
NAME:奥村武

４０年ほど前に発病し長期治療をしています。２年前に入院しそのときからプーバーと抗がん剤の点滴の治療をしており、少しはよくなったと思いますが完全には直らないとの所見です。
良い治療方法があれば教えてください。
2006年01月22日 (日) 22時07分

No.1614 ようこそ、奥村武さん
NAME:あすなろのパパ

４０年ほど前に発病とのことですが、最近参加していただけるようになった「マリルマリルさん」もそれくらい前からこの病気とのお付き合いのようですよね。
私は２年半ほど前に診断、発病はそれより４〜５年前くらいではないかと思います。
当初週３回のＰＵＶＡと塗り薬のデルモベートで、現在は通院での１年に１回の全身検査と在宅による日々のデルモベートのみです。
検査の結果も問題なくすごしておりますが、今後どのようになって行くのか多少の不安もあります。
奥村さんの４０年間の症状、治療法とかの推移と言うものはどのようなものだったのでしょうか？
是非ともお話をお聞きしたいものです。
よろしくお願いします。
2006年01月23日 (月) 16時55分
No.1603 相談です・・・
NAME:めぐ

皆さんこんにちわ。
いつもこの掲示板を見て、励まされているめぐです。
とても心の支えになりますね。
さてさて、私は東京都内にある某大学病院で治療をしているのですが、主治医の先生の他に二人の先生が治療をしてくれています。
そのうちの一人の先生と合わないのです。
女の先生なんですが、私は今お尻を治療しているので、オクソラレンを塗った後、１５分間は放置しないといけないのですが、治療室の鍵は閉めてくれず、上にタオルもかけてもらえず、ドアを大きく思い切り開けるので、いくらカーテンがついていても、他の患者さんに見えてしまいます。
また、今回は乾燥もひどく皮膚がはがれてしまったり、黒く硬くなってしまって、相談したのですが、いつも治療している回数をこなしていないからと、あまり真剣に聞いてもらえません・・・。
だんなさん予定者(今年の５月に結婚)に相談したところ、前のと比べると皮膚がひどいことになってると言っています。
この先ずっと治療は続いていくので、先生を先生を変えてもらおうかと悩んでいます。
主治医の先生にお願いしてもいいものかと悩んでいます。
わがままかなと・・・。
でもストレスを溜めて治療はしたくないし。
私が神経質すぎるのでしょうか？
皆さんの意見をお聞かせください。
宜しくお願いいたします。
2006年01月19日 (木) 23時25分

No.1604 おはようございます
NAME:sato

大学病院での3名体制での治療、私と同じです。
私のお世話になっている病院は、患者のプライバシーというか、人格というか、大変気を使ってくれています。患者さん同士が見えないように机やカーテンや器具の配置換えをしてくれたり、長い相談事の場合は、別室をとってくれたり、先生もそうですが、ナースも気配りしてくれます。

大学病院の場合は、半年程度で転勤とかありそうですよね。じっと我慢の手もありますが、やはりタオルはかけて下さいとか主張した方がいいですねぇ。先生じゃなくても、ナースにでもいいと思います。
治療方針については、最大の関心事なので、主治医にキッパリ言った方がいいと思います。ダンナさん予定者の方に、同伴してもらうのもいいのではないでしょうか。
2006年01月20日 (金) 08時46分

No.1605 こんにちは
NAME:なぎさ

めぐさん、女性にとってお尻は辛いですよね。私も以前通っていた個人病院の女の先生に「こんな肌になってしまって温泉とかプールとか行けなくて辛いです」っとはなしたところ「だったら行かなければいいじゃない」っと返されました。人の気持ちを考えられない先生もいるんだなって思いました。
患者という立場で先生方に申し出るのってすごく難しいと思いますが、頑張ってください。

ナローのことできになったことがあるのですが。私は今1.0ジュール時間にして1分程度です。私の治療している機械は１．５ジュール以上だと機械の警報装置が作動してしまうらしいです。だから、めぐさんが15分もナローしていると知って驚きました。私のは、立って入るタイプのものです。またいろいろ教えてください！
2006年01月20日 (金) 11時15分

No.1606 めぐさんへ
NAME:ちぃぴよ

不満な事、きちんと先生に主張していいと思いますよ！
初めの頃、私も主治医と合わず悩み、旦那予定者に診察室まで一緒に付き添ってもらい、医師に泣きながら不安な事や対応の事を話しました。数日後、病院側から謝罪があり、それからは主治医と信頼関係を築く事が出来ました。
応援してます！
2006年01月20日 (金) 11時57分

No.1607 オクソラレンローションですよね？
NAME:香

塗った後、すぐに服を着てもいいのではないですか？
私は、自分で全身を塗ってから病院に行くのですが、瞬間で乾くので、すぐに服を着ますよ。

また、病院には、バスタオルを2枚、持参しています。
病院のバスタオルは、気持ち悪いので（笑）
服は、ウエストゴムの、ロングスカートを愛用しています。
上は、たっぷり目のＴシャツ。
脱ぎ着が楽なのが１番ですから。

医療関係者は、正直、あまり患者の気持ちを考えない人が多い気がします。
私も、昔、酷い目にあいました（？）
きちんとお返しをしているので、少し根性が悪くなったかも…。

病院は、たくさんあります。
病院や医師を選ぶ権利はあります。
無理して、嫌な病院に通う必要はありません。
でも、その前に、きちんと医師と話し合うことは、必要だと思います。
たぶん、めぐさんの気持ちを伝えたら、わかってもらえると思いますよ。
鍵をかけるのは、簡単なことですから。
2006年01月20日 (金) 21時29分

No.1609 ありがとうございます。
NAME:めぐ

皆さん、早速のお返事ありがとうございます。
sato さん
　看護師の方はとっても気を遣ってくれていて、タオルをかけてくれたり、鍵を閉めてくれたりしています。だんなさん予定者は、主治医の先生の診察の時に自分も行くと張り切っています。
勇気をだして、先生に話してみる事にします！！

なぎささん
　心無いことを言う先生ってほんといますよね。私は以前研修医と思われる人に体からものすごい近い距離で肌を見られたり(あのときの目は忘れられないですね・・・)、笑われたりしました。
さて、私が行ったナローバンドの治療ですが、最初は5分位から始まって、最終的に10分位になりました。約30回を1セットとして行いました。また立って行うのではなくベッドに寝て、照射を全身にしました。
照射量が違うのでしょうか・・・？
これは肌の水分がなくなってるんじゃないの？って感じでしたがPUVAに比べると痛みも痒みもないので良いかもしれないですね。

ちぃぴよさん
　私も以前いやな事もあって病院に行くのが嫌で嫌で仕方がありませんでした。
主治医の先生と一度ゆっくり話し合って心の内を聞いてもらいました。
主治医の先生とはとてもうまく言ってるので問題はないです。来月に主治医の先生の診察があるので相談をしてみようと思います！！

香さんへ
　私が塗っている薬はかなりべとべとします。また患部以外に日焼け止めクリームを塗っているため、治療のあとふき取らないと、お尻がべたべたして大変な事になります。
同じお薬でも種類がいくつかあるんですね・・・。
私も今度からMYタオル持参で行こうと思います。
香さんのまねっこをさせていただきます。
来月に主治医の先生の治療があって、だんなさん予定者にもついてきてもらう予定です。
そのとき先生と良く話し合って、病院の事は考えようと思っています。
主治医の先生はいつも気にかけてくれているので勇気をだして相談してみようと思います。
治療もあと3回くらいで終わりそうなので、頑張ろうと思います。

香さんも治療頑張ってくださいね！！
2006年01月21日 (土) 00時49分

No.1610 めぐさん、ゴメンナサイm(__)m
NAME:香

私、そそっかしいもので…。
私は、ずっとオクソラレンローションしか、使ったことがないんです。
いろんな薬や、治療法がありますものね。

ところで、主治医の先生とうまくいっているなんて、羨ましいです。
私は、現在の主治医とは、あまりコミュニケーションがとれなくて…。
治療法も決まっているし、今は状態がとてもいいものですから、問題は無いのですが。

いろいろありますけど、自分の病気を治すために、病院に通っているのですものね。
お互いに、頑張りましょうね！
2006年01月21日 (土) 22時08分
No.1599 sato様の質問にたいしまして
NAME:マリルマリル

寒くなりましたね。
乾燥している時期が一番つらいです。
私の場合、全身が紅斑期の状態になっています。
皮膚の薄いところからは出血する状態で、過去に数回盛り上がってくるところがあり入院しました。
え〜と、質問は治療の機械のお話でしたが、今はｕｖ7001ｋという立った状態で全身にuvを当てる機械でしたが、教授のお話によると今度のナローバンドという機械は波長が短く光を当てたあともひりひりしないで、皮膚の奥まで浸透しやすいとのお話でした。私が入院したら早速テストしてみましょうとの事でした。
パソコンは持っていきますので、実況中継したいと思います。
これでよろしいでしょうか。
2006年01月18日 (水) 20時54分

No.1600 ありがとうございます
NAME:sato

早い回答感謝いたします。

新しい機械優秀そうですねぇ。
立って全身紫外線をあてる7001Ｋは、私の治療しているタイプと同じかもしれません。
ナローの場合でも、事前に薬飲んだり、塗ったりするんでしたっけ？

皮膚の薄いとこからの出血とありますが、内出血なんですか？
それとも実際皮膚表面に血がにじみ出るというか、皮膚が破れて出血するんでしょうか？

入院前で慌ただしいと思います。
さらに元気になって帰ってきて下さい。
2006年01月19日 (木) 08時51分

No.1601 はじめまして
NAME:なぎさ

マリルマリルさんはじめまして。なぎさです。３０歳、女です。
この病気と診断され治療をはじめて1年と半年になります。今は週3回のインターフェロンと光線治療です。

マリルさんのおっしゃっていた、食事や睡眠って大切なことですよね。私もこの病気になって食生活を見直して睡眠もたっぷりとるようになりました。体調は良くなりました。規則正しい生活や食習慣で、からだのホルモンバランスなども整い体にとって、良い状態になるそうです。主治医が言ってました。

私も全身に紅斑があります。皮膚の薄いところは、ステロイドとかによって薄くなってしまったのでしょうか？私は痒みがあるので、掻いてしまって出血してしまうことはあるます。
来週から入院されて新しい機械での治療ですよね。私はちなみに、今ナローバンドで光線治療中です。マリルさんのおっしゃるとうり、ひりひり感はまったくないです。最初は少し日焼け状態になりましたが・・・。でも、個人差あるし一概には言えないですよね。

お互いに治療がんばりましょうね！
2006年01月19日 (木) 21時27分

No.1602 はじめまして
NAME:めぐ

マリルマリルさんこんにちわ。
めぐと申します。
私もこの病気と１０年以上付き合っています。
私は今、お尻をPUVA治療しています。
皮膚が乾燥する時期です。
皮膚がかさかさとはがれ、痒くて掻いちゃうので、下着には血がにじんでいます・・・。
昨年の夏はナローバンドの治療をしました。
全身とはいえ、ところどころの日焼けで、ちょっと恥ずかしかったです〜。
ちなみに、私は１５分くらい当てたら、皮膚が赤く腫れてしまい、大変でした・・・。
ヒリヒリしちゃって。
マリルマリルさんにちょうどよい治療時間だと良いですね。
お互い治療頑張りましょう♪
2006年01月19日 (木) 23時14分

No.1608 実況中継お待ちしています。
NAME:香

マリルマリルさま、初めまして。
香と申します。
年は…、やめときましょう（爆）

私は、25年ほど、この病気と付き合っています。
ただし、治療を始めたのは８年前からです。
紅斑があっても、ずっとほったらかしてましたから。
現在は、完全寛解中です。
維持療法として、月１回、PUVAに通っています。
これから、よろしくお願いいたします。

もうすぐ入院されるのですね。
私は、一昨年、６週間ほど入院しましたが、それなりに楽しく過ごしました(^^ゞ
１人だけの時間って、なかなか持てないですからね、のんびりしてきて下さい。
2006年01月20日 (金) 21時56分
No.1597 食事について
NAME:マリルマリル

コメントをいただきましてありがとうございます。
全身に発症の方は私と同じに大変だと思います。
さて、今日は食べ物についてお話しさせてください。
私の症状が悪くなったときどんな物を食べていたか
分析しますと、一番は体が冷えるもの、お酒、刺激のある物だと思います。
私の場合は、お酒を飲んできた翌日か数日あとは必ず赤い部分が広がり出血もあります。
２年半前、単身赴任でコンビニエンスのお弁当とビールの日々が続きとうとう全身から出血して入院してしまいました。
今は、自宅で朝野菜ジュースと青汁、アガリスク、ヨーグルトで好きだったコーヒーも一日２杯までにしています。
おかげで、出血する頻度も下がりました。
それと、寒い状態の日には暖かくしてマスク、手袋、マフラーをして出かけるとずいぶん楽な様です。
次回は、今の病院で最新の治療する機械が入り来週から治療していただけますので報告させていただきます。
2006年01月17日 (火) 22時07分

No.1598 おはようございます
NAME:sato

今朝は、冷えて乾燥してます。

質問ばかりになりますが、ご容赦願います。
マリルさんの、おっしゃる全身に発症は、どんな状態の事なんでしょうか？
紅班期の赤くなる事ですか？
腫瘤の事ですか？

40年近いコントロールの中での、治療はどんな事をされたんでしょうか？

最新の治療器ってどんなのでしょうか？

宜しくお願いします。
2006年01月18日 (水) 09時52分
No.1594 はじめまして。　教えていただけないでしょうか？
NAME:みに

はじめまして。

実家の母が菌状息肉症で通院しており、昨年夏頃からこの掲示板を一つの心の支えにさせていただいています。みなさん、どうもありがとうございます。

１年半くらい前からほぼ全身に症状がひろがり、オーガンマ（インターフェロン）の注射を開始して１年が経過します。
ステロイドの影響でむくみも激しく、肌はかなりうすくなり、ちょっとぶつけただけで内出血になったり、実際に出血してしまう状態になっています（痒み等は軽くなってきているようですが）。

また、年齢（６０歳代）からくるものなのか、ステロイドの副作用からくるものなのかわかりませんが、背骨が急激にもろくなってしまい、痛み止めの薬を投与しないと、歩くこともままならない状況（起き上がったり、体勢を変えるのも一苦労という状況）になってしまいました。このため、母だけでなく、実家の父らも精神的にまいってきています。

今の病院に不満があるわけではありませんが、今後の治療方法について他の先生の意見も参考に聞いてみたいと考えています（現在、この病気を実際に治療している病院の先生にアドバイスいただければとと思っています）。

本来ならばいくつかの病院をまわればよいのですが、身体の状態から複数の病院を回ることは困難なため、みなさんが通っているまたはご存知の病院や先生を教えていただけないでしょうか？

掲示板に病院名を記載するのが難しい場合は（恐らくそう思います）、メール（下の青いアイコン）で教えていただきますようお願いします。無理なお願いと承知での書き込みですが、どうぞよろしくお願いします。
2006年01月17日 (火) 01時54分

No.1595 おはようございます。
NAME:あすなろのパパ

ようこそ、みにさん
おかあさん、ご心配ですね。
きっとメンバーからいい情報をもらえることと思います。
ちなみに、お母さんはどちらにお住まいですか？
かかっている病院は総合病院でしょうか？
私の浅はかな意見ですが、
やはりこの病気はかなり特殊なので
ある程経験がある医師に診てもらうことが大切だと思います。
マリルマリルさんのように１５軒もの病院にかかった方もいらっしゃいます。
セカンドオピニオンなども利用されるのもよいのではないでしょうか。

背中の痛みの件ですが、
実は私の母も昨年
整形外科受診でレントゲン検査を受けそれが分かったのですが、
骨粗しょう症により知らぬ間に圧迫骨折を繰り返し相当な痛みを訴えていました。
その後、３週間？毎日の痛み止めと、
週２回の骨粗しょう症の注射をし
現在は週１回の骨粗しょう症の注射で
痛みも無く、その後骨折することもなく、
ベッドから起き上がることも出来なかったのが今は元気に活動しています。
一度、現在かかている皮膚科と連携のとれる整形の先生に診てもらうのもいいのではないでしょうか？

これからもメールだけでなくこちらへも顔を出していただければうれしいのですが・・・
よろしく・・・
2006年01月17日 (火) 08時59分

No.1596 追伸です
NAME:あすなろのパパ

先日テレビで「緩和ケア」について番組をしていましたが、
その中で、「緩和ケア」と言えば
今までは「終末ケア」のような理解の仕方がありましたが、
現在は早い段階から「緩和ケア」により痛みを和らげ積極的に治療を受け効果をあげようという考え方になっているようです。
このようなこともいいのではないでしょうか。
国立がんセンターのホームページ内の
「緩和ケア病棟を有する病院一覧」
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/index/hospitals_k.html
2006年01月17日 (火) 09時10分
No.1591 はじめまして
NAME:マリルマリル

はじめまして。
子供２人（小学生＋中学生）と奥さんの４人暮らしのサラリーマンです。

今、何となく見ていたらたくさんの方が同じ病気でびっくりしました。
私は、先生に後何年生きられるのかを最初に聞きました。
先生曰く、あと１０年かもしれないし、２０年以上かもとの返事であいまいでした。
小学生から発病し、かれこれ４０年近くになりました。
今では１年おきに入院しており来週からまたお世話になります。
今の病院で１４〜１５番目で、やっと根本的な治療の無いことがわかりました。
やはり、一番はこちらの生活を理解してくれる先生が一番だとわかりました。
今は、治療をしながら会社に通勤できています。
入院の時期も相談に乗っていただいており助かります。
もう全身に発症していますので、できるかぎり同じ悩みをお持ちの方に情報を発信したいと思います。
以上。
2006年01月14日 (土) 20時38分

No.1592 おはようございます。
NAME:sato

今年も、よろしくお願いします。
年始回りもようやく終わり、明日から通常業務ができそうです。

マロさん、香さん＞新生活おめでとうございます。

マリルさん＞はじめまして。４０年近くもコントロールされてるんですね。素晴らしいと思います。これからも、いろいろ教えてください。
2006年01月15日 (日) 08時57分

No.1593 ようこそ！マリルマリルさん
NAME:あすなろのパパ

ようこそ！マリルマリルさん！
小学校から４０年とのこと
しかも病院が１５軒
どちらもすごい数字ですね。
それに途中結婚もされ、お子さんもいらっしるとのこと
この事は私たちにとっても
非常にうれしい情報のように思います。
これからもぜひ参加していただき情報交換をお願いします。

ちぃぴよさん、ブログ時々拝見しています。
一休さんで行きましょ。
「あわてない、あわてない」
「一休み、一休み」
自分が一番そうありたいのですがね。
2006年01月16日 (月) 11時31分
No.1590 ご無沙汰してます^^
NAME:ちぃぴよ

明けましておめでとうございます！
今年も宜しくお願いします。
2006年が幸せな１年になりますように。

遅くなりましたが、新年のご挨拶に伺いましたm(__)m
2006年01月11日 (水) 15時57分
No.1586 あけおめ（≧▽≦）/
NAME:ぷりん

みなさんあけましておめでとうございます。
ずぼらな私は久しぶりの書き込みです。
今さかのぼって書き込みを読み終えました。
もう、こんな時間。
昨日も寝たのは4時頃・・・。寝不足です（Ｔ Ｔ）
それにしても、みなさん、良いお正月を迎えられたご様子でなにより。

それから、みなさん治療がんばっているようですね。
私は通院が月1回になり、なんだか通院日を忘れそうです。
肌の状態はあんまりいいとは思えないのですが、先生いわく「いい状態」なのだそう・・・。
冬なのに日焼けしてるし、日々化粧が濃くなっていく30歳の冬です・・・。

たまにしか書き込みしない私ですが、
今年も皆様宜しくお願いいたします。
2006年が、皆様にとってすばらしい年になりますよう、お祈りいたしております。
2006年01月05日 (木) 01時20分

No.1587 おめでとうございます
NAME:マロ

みなさま、あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします。
暮れからすっかりご無沙汰してしまいました。
クリスマス直前に面接を受け、
念願の新しい仕事が決まりました。

１月末から勤務することになり、
１月半ばに、再度アメリカ横断一人旅をします。

暮れには５日ばかり日本にも行きました。

新しい土地へいったら、新しい皮膚科とオンコロジー（血液内科にあたるのかな？）へ行きます。
これも新しい生活の一部ですね。

お陰さまで、放射線治療後、菌状息肉症の再発はありませんが、
相変わらず、小さいできものはよくできます。

今年も、私のモットー「楽しむ」を
実行していきたいと思っています。
2006年01月05日 (木) 14時43分

No.1588 マロさん、転職成功おめでとうございます！
NAME:香

念願の新しいお仕事とのこと、私もとっても嬉しいです。アメリカ横断一人旅も大変そうですが、頑張って下さいね。
新しい年に、新しい生活のスタートですね。
マロさんと、ご家族が、お幸せな1年でありますように…。

実は私も、ささやかな転職をしました。
結婚以来ずっと主人の扶養家族だったのですが、初めて自分の健康保健も持ちます。
あ、離婚準備のためではありませんので、心配なさいませんように（笑）。
健康管理に注意して、少しでも長く働けたらいいなぁと思っています。

ぷりんさん、私も、昔は、色が白いねって言われていたのですが、今では全身、冬でも小麦色です。ま、しかたないかなぁ。
お化粧はほとんどしないのですけれど。
通院も同じく月１回なのですが、なんとなく行きたくなくて困ってます。
こんなことではいけませんね。
お互いに頑張りましょうね！
2006年01月08日 (日) 21時45分

No.1589 ありがとうございます
NAME:マロ

今回の転職は、すべて自分たちのため。
半年がかりでしたが、うまくいって、本当によかった。

香さんも、就職おめでとうございます。
忙しくもなるでしょうが、世の中に対する視点も変わるでしょうし、いろいろな意味で楽しみも増えることと思います。
新しい生活を楽しんでくださいね。
2006年01月09日 (月) 12時38分
No.1582 あけましておめでとうございます
NAME:めぐ

2006年がスタートしました。
去年は皆さんの仲間入りができ、とてもすばらしい一年でした。
秋口から始まったPUVA治療は年明けも続きますが、めげずに頑張っていきたいと思います。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
皆さんにとってすばらしい一年になりますように･･･。
2006年01月01日 (日) 23時39分

No.1584 私も・・・
NAME:なぎさ

めぐさん、あけましておめでとうございます。
年明け早々の治療は辛いですがお互い頑張りましょうね！私も今年は2日から点滴しました。今日は外来スタートでしたが病院混んでました！！
2006年01月04日 (水) 11時47分

No.1585 あけましておめでとうございます
NAME:あすなろのパパ

みなさん、あけましておめでとうございます！
今日から仕事です。
と言っても昨日から事務所には出てきていましたが・・・
貧乏暇なしです！

今年の目標！
一文字で「笑」
とにかくこの字を常に忘れないようにいきたいものです。

この掲示板も「笑」の話題がいっぱいになるといいのですが・・・
minaさんの退院（一時帰宅？）が今年最初の「笑み」ですね

みなさん今年もよろしくお願いします！
2006年01月04日 (水) 12時47分
No.1581 あけましておめでとうございます！
NAME:香

今年が皆様にとって、良い１年となりますように…。
先ほど、初詣に行って、ここに集う皆様の健康を祈願してきました。
今年も、よろしくお願い申し上げます。

そして、年末は、ご挨拶に伺うことができず、ゴメンナサイm(__)m
仕事を持つ主婦って、忙し過ぎ！

minaさん、ご自宅で楽しいお正月を過ごされたことと思います。良かったですね。
早くお元気になられることを、お祈りしています。

なぎささん、治療の良い成果がでますように。
通院は大変でしょうけれど、頑張って下さいね。
2006年01月01日 (日) 16時03分

No.1583 あけましておめでとうございます
NAME:なぎさ

みなさん、今年もよろしくお願いします。
悲しい事件や事故が起こらないような1年になることを願っています。皆さんの病状が少しでも良くなりますように！！

香さん、私も年末年始と忙しい毎日でした。おかげで？年末すこーし痩せたのですがお正月で戻りました・・・（笑）
2006年01月04日 (水) 11時45分
No.1576 よいお年を・・・！
NAME:あすなろのパパ

今日まだ会社で残務整理をしています。
明日は自宅の掃除です。

今年も暑い、寒いと言っていたら後１日。
本当に１年お世話になりました。
来年もよろしくお願いします。
みなさまにとって来年が良い年でありますように。
2005年12月30日 (金) 15時33分

No.1577 早い１年でした。
NAME:sato

あっという間でした。

こちらこそお世話になりました。
来年も、素晴らしい年にしましょうね。

乾燥してます、風邪引き注意しましょう。
2005年12月30日 (金) 21時41分

No.1578 やったぁーo（＾-＾）o！！
NAME:mina

大晦日の外泊、一泊だけ許されました（；＿；）Ｖ
帯状疱疹も大分よくなって、早めに気がついたのがよかったみたいです。そんなにひどくならずに、すみました＾＾。これで、お正月は、お家でゆっくりすごせそうです！

あすなろのパパさんと出会って、この掲示板も、もう２年？？沢山の仲間ができて、とってもうれしいです＾−＾ｖ
一人じゃない！をモットーに、これからも、ドシドシ、メンバーが増えると嬉しいのですが・・・なにはともあれ、今年１年、あまり参加できませんでしたが（；＾＾Ａ大変、お世話になりました。来年もよろしくお願いします。
2005年12月31日 (土) 15時13分

No.1579 おかえり〜
NAME:panda

minaさん、よかったね。
家での年越し、なにより・なにより♪

来年はどんな年になるやら・・・、
気持ちの持ちようかな。

よいお正月をお過ごしください。
2005年12月31日 (土) 16時35分

No.1580 よいお年を！
NAME:なぎさ

みなさん、一年お世話になりました。今年もあと数時間。
来年皆様にとって良い年になりますように！

来年もよろしくお願いします！！
2005年12月31日 (土) 17時41分





No.1572 頭痛！！
NAME:mina

・・・は、帯状疱疹でした（；＾＾Ａ
あまりに痛いので、緊急に診てもらったら、どうも菌が入ってしまったらしく、結局また今日、病院へ戻る事になってしまいました。

うちの病院は、ノートパソコンは、もっていけない決まりがあるので、もしかしたら、病院の方でパソコンを貸し出しているかもしれません（？＿？）借りれたら又、報告しますね！

おおみそかは、外泊できるといいのですが（；＾＾Ａ　では、皆さんお元気で！！　
2005年12月26日 (月) 11時01分

No.1574 痛いらしいですねぇ
NAME:sato

帯状疱疹の痛さ、母や同僚も経験者なので、聞いています。辛いクリスマスでしたね。
早く、良くなること祈ってます。
2005年12月26日 (月) 11時24分

No.1575 昔、私も
NAME:あすなろのパパ

この痛さなった人にしか分からないと言ったら大げさになるかもしれないけれど、とにかく痛いのです。

minaさん、
顔を出してもらってひと安心です。
貧乏暇なし、年末ばたばたしていて返信が遅くなってごめんなさい！
多分みんなもそうなんだと思います。
今頃病院かな？
パソコン借りれるといいですね。

最近、特に風呂上り体中に赤い小さなポツポツが出来ています。
例によって痛くも痒くもありません。
加齢に伴うしみの前兆かな？
次回受診は１月２４日、血液検査の採血の予定です。そのときにでも聞いてみます。
2005年12月27日 (火) 18時26分
No.1569 ごめんなさいm(_ _)m
NAME:mina

ご無沙汰してます。
急に連絡が途絶えてしまい（；＾＾Ａ申し訳けないです。
退院しました！って、皆さんに報告した数日後、外来でやっていた治療のせいで白血球が下がった時に、感染症と病気をぶり返してしまい、ある朝起きたら、顔全体がパンパンに腫れてしまいました（；＿；）
びっくり？！して、すぐ病院へ行くと、今すぐ入院した方がいい。と言われてしまい、次の日、急いで入院の準備をして、その次の日くらいには、今度は初めて、血液内科の方へ入院する事になりました（；＾＾Ａ
今回やっていた治療が、私にはあっていなかった様で、また新しく先生方が考えてくださって、入院して新たに治療を始めました。・・・が、その薬も私にはあわなかったらしく、また感染症と顔の腫れをぶりかえしてしまい、今の治療にいたるまで、３，４回は、繰り返しました（；＾＾Ａ
今やっている薬のメニューが、今のところ私にあっている様で、落ち着いているので、５日間だけですけど、一時退院を許されました。今も、血液内科へ入院しているのですが、皮膚科の時とは訳が違って、白血球が下がったりするので、なかなか外出したり外泊したりが、出来ません（＞＿＜）
約２ヶ月ちょっと・・・たった１日外出しただけで、やっと今、お家で落ち着いてるところです。抗がん剤には、色々な副作用があって、今も少し頭が痛いので、いつ病院へ戻る事になるか分かりませんが、とにかく良くなるように治療を頑張って、続けています！
なので、みなさんも、病気になんて負けないで、頑張って下さいね！

まるさん、角さん、初めまして！
角さん、しこりが痛むとのことですが、菌状息肉症の場合、痛むものと痛まないものと、両方あるのではないでしょうか？腫瘍の他には、症状はないのですか？？
2005年12月23日 (金) 16時07分

No.1570 心配してました。
NAME:なぎさ

minaさんお久しぶりです。心配してました。
入院されていたのですね。治療頑張っていらっしゃいますね。私も治療が効いているのか効いていないのか、よく分からずイライラしたり、落ち込んだりしてますが、mina
さんや掲示板の皆さんも頑張っているんですもんね！私も弱音を吐かずに頑張ります。

寒波の影響で寒いですね〜。病院もマスクの人多いです。皆さんも体調に気をつけてくださいね。
2005年12月23日 (金) 18時29分

No.1573 なぎささん！
NAME:mina

お久しぶりです。
ご心配かけて、すみませんｍ（_ _）ｍ
お互い、いろいろと大変ですが（；＾＾Ａ
自分に出来る限り精一杯、
「生きる事」を頑張りましょうね（＾Ｏ＾）ｖ
2005年12月26日 (月) 11時05分
No.1566 質問
NAME:角さん

はじめまして。
私は、先日から腕にしこりが出来て痛むので医者に行ったら腫瘍だと言われました。
検査を明日するのですが、いろいろ調べていってこちらへ書き込みさせて頂いた訳なのですが、菌状息肉症の症状は、痛みもあるものなのですか？
いろいろ調べても痛みの事などのっていなかったので、教えてください。
この前よりしこりが大きくなっていっているのですが、そんなに早く大きくなって行くものなのでしょうか？
不安でたまりません。どなたか教えてください。
2005年12月20日 (火) 22時19分

No.1567 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

お問い合わせの痛みの件ですが、
この掲示板の中ではあまり話題になったような気がしません。
私の場合は、
「しこり」と言うより皮膚の一部が最初は明るいピンク色になり、薄く盛り上がるような感じです。
診断を受けたときは、皮膚表面がひどく乾燥状態で粉をふいたような感じでした。
また、当時は今頃の寒い時期は風呂に入ったときは結構痛かったように思います。
現在は塗り薬のおかげか、ほとんど痛みもかゆみのありません。
ただ、逆に塗り薬を使っているせいか、
皮膚が薄くなっているような気がします。
そのため、長時間の運転をしたり、自転車に乗ったりして、
患部と下着とこすれたりするのがひどいと痛くなることがあります。

私はこんな具合ですが、みなさんはいかがでしょか？
2005年12月21日 (水) 09時49分

No.1568 私も
NAME:sato

痛みは、まったくありませんでした。

今現在の皮膚状態は、全身ＰＵＶＡのためか海水浴ほどの日焼けではないですが、うっすらトースト程度の焼け方です。
ここ数日の寒さと異常乾燥なのでしょうか、保湿クリームを塗るのを忘れるとオシリなどは特にカサカサになってしまいますね。
2005年12月23日 (金) 10時16分

No.1571 感謝
NAME:角さん

返答、ありがとうございます。
腫瘍が悪性か良性か検査結果が出ていないのですが、痛みが強くなっていって、大きくなっています。
考え過ぎは良くないのはわかっているのですが、子供の事を考えたりすると心配でしかたなくて書き込みをさせて頂きました。
皆さんの前向きな書き込みを見て勇気を頂きました。結果が出るまで前向きに待ってみます。本当にありがとうございました。
2005年12月24日 (土) 01時20分
No.1564 寒い〜ぃ！
NAME:あすなろのパパ

雪が〜ぁ！
こんな１２月あったかなぁ？
積もるほどではないけれど
時おり強い風に吹かれて雪が降っています。
北海道の人に笑われるかもしれないけど、
むちゃくちゃ寒い、寒い〜ぃ！
2005年12月13日 (火) 19時57分

No.1565 たしかに
NAME:sato

昨日、今日と寒いです。

暖かい下着（上下）購入しました。
背中に使い捨てカイロ入れています。
夕食は、鍋物希望です。

今年も、あと2週間ですね。
仕事もたっぷり残ってます。
2005年12月19日 (月) 12時20分
No.1557 はじめまして
NAME:まる

はじめまして。静岡県在住42歳　まるです。
26歳で菌状息肉症と確定診断され、みなさんと同じような経過をたどりながら16年の歳月が過ぎました。ここ最近（二年半程）は治療をせず仕事ばかりの毎日を過ごしています。色々気になることがあり、久しぶりにインターネットで検索したらこちらを発見しました。メールを決心するのに三日もかかって…　同じ不安を持っている人たちに出会えることのうれしさ半分、こんなに少ないんだ〜という気持ち半分。複雑です。
2005年12月08日 (木) 20時37分

No.1559 ようこそ！　まるさん
NAME:あすなろのパパ

ようこそ！　まるさん
ご存知のように、症状の進行も遅く患者の数も少ないせいもあるのでしょうか、
（本当は管理人の怠慢にあるのですが…）
この掲示板相当停滞気味となっています
と云うことでまるさんで
この２年間で３４人目のお仲間となります。
どうぞ今後ともよろしくお願いします。

最初に診断を受けられて１６年が経過されているようですが、
この間どのような治療をされ、その間の症状の変化はいかがでしたか？
いろいろ教えていただければうれしいのですが、よろしくお願いします。

失礼な質問でごめんなさい、
ところで、まるさんは女性ですか？男性ですか？
病気の事だけでなく、今後も気軽に参加してください。
2005年12月10日 (土) 11時41分

No.1560 はじめまして。
NAME:なぎさ

まるさん、はじめまして。なぎさです。
まるさんと同じ静岡県内に住んでます！よろしくお願いします。

今日治療のため病院に行ったのですが、ちょっとビックリなことがありました。私は今、週3回のペースで病院に通っていますが毎回顔をあわせる人がいて、その方も点滴、ナローバンドをやっていて今日その人の方から話しかけてくれたのですが、話をしていくうちに同じ病気であることがわかりました。
性別も年も違いますが、住んでいるところは近いところでした。この掲示板以外で同じ病気の人と会ったのは初めてです。ちょっとビックリでした！
2005年12月12日 (月) 13時10分

No.1561 はじめまして
NAME:マロ

まるさん、マロです。はじめまして。
アメリカ在住の４８歳、男性です。
早速ですが、ここ２年半ほどは治療をされていないとのことですが、検査はされていますか。
ちなみに私は昨年放射線治療を行った後は治療を（薬を塗る以外）していません。
それでも皮膚科は２ヶ月に一度、CTは半年に一度行っています。
経過の遅い病気ですが、気をつけていなくてはものですので。

英語を読むのがつらくなければ、以前に紹介されたイギリスのMF患者サイトをごらんください。世界中にこんなに仲間（？）がいるんだということがわかります。

先週皮膚科へ行きましたが、痒いぽちぽちも含めて、心配無いとのことでした。このまま経過観察のようです。
2005年12月12日 (月) 14時09分

No.1562 こんにちわ
NAME:sato

マルさん、宜しくお願いします。

私は、先週ＰＵＶＡでした。
退院以来久しぶり（1年半ぶり）の教授の診察でした。現状は、良い状態との事でした。
毎年5月にＣＴやガリウムシンチしているので、来年の治療計画聞いてみました。「皮膚が現在の状況ならＣＴの必要はないと思う、ただ患者さんがどうしてもしてほしいと言われればしますけど」との回答でした。皮膚の状態が良好なのに身体の中で病気が進行することはまず無いらしいです。ＰＵＶＡや放射線で治療、コントロールすることで紅班が再発しないケースもかなり多いそうです。また、紅班が再発しても再治療する事で、次のステージに進まない事も多いそうです。
いずれにしても、通院は続けて、ドクターには見てもらうほうが良いと思います。

なぎささん＞うちの病院でも、待合室でお会いする方がいますが、なかなか声かけられません。さぞかし驚かれたでしょうね。
2005年12月12日 (月) 14時48分

No.1563 なぎさささん！　すごい！
NAME:あすなろのパパ

そういうことってあるんですね。
以前にも書きましたが、
私が通院している病院では
ＰＵＶＡを使っていたのは
私一人だと聞いていますから、
とても驚きです。
よかったら、その人にこの掲示板のこと教えてあげてください。
参加してくれるといいのですがね。
2005年12月12日 (月) 18時55分
No.1556 『ＡＬＷＡＹＳ 三丁目の夕日』
NAME:あすなろのパパ

先日初めてレイトショーで
『ＡＬＷＡＹＳ 三丁目の夕日』を観てきました！
http://www.always3.jp/
観客は何と４人、
６０歳前のご夫婦らしきカップルと
やっぱり６０歳前らしき男性がひとり、
それと私、
（最初、若いカップルがいましたが終わった時にはいませんでした。）
昭和３２．３年このろの話で私は４歳ぐらいでしたが、なつかしい光景ばかりであっという間の２時間半でした。
若い人はこの映画をどんなに観るでしょうかね。
物は無かったけど、ミゼットにテレビ、駄菓子屋さん、本当にいい時代でしたね。
最近は嫌な事件ばかりで、子供が外で遊べないなんてやっぱりおかしいですよね！
2005年12月08日 (木) 18時58分

No.1558 私も観ようかと思っています。
NAME:めぐ

あすなろパパさん

こんばんわ。
映画はいかがでしたか？
私も観よう観ようとおもいつつ、他の映画ばっかり観てしまっています。

私の父は昭和18年の生まれで東京都港区で育ったのですが、我が家には東京タワーの建築途中の写真があるんです。

完成しているタワーしか見たことのない私にとって、セピア色のその写真はなんとも言いあらわすことが出来ないものがあります。

終わってしまう前に早く行かないとです！！
2005年12月08日 (木) 22時22分
No.1552 雪降りです
NAME:panda

こんばんは〜
寒いですね〜
昼過ぎから雪になって、まだ降ってます。
明日の朝が怖いです〜

お元気ですか〜
misaさーん、特に気になってまーーす。
今も血内科で治療中ですか〜
書き込み、待ってマース。
2005年12月04日 (日) 21時19分

No.1553 四国でも
NAME:あすなろのパパ

今朝方、四国の瀬戸内地方でも雪が降りました。
つい最近まで暖かい日が続いていたのでとても寒く感じます。

pandaさん、いつも気にかけていただいてありがとうございます。
私も日に何度もチェックはしているのですが、
忙しさを言い訳に書き込みがおろそかになってしまっています。
私としては病気以外の話題でも何でもいいかなと思っているのですが、
あほなことばかり書いているとヒンシュクを受けそうで躊躇してしまいます。
みなさんはいかがですか？

minaさんのことは、みんな心配しているんですよね！
minaさんと始めたこの掲示板
もうすぐ、２年です。
最近ちょっと停滞気味。
みなさんも暇なときは顔を出してください！
2005年12月05日 (月) 19時24分

No.1554 冷えてます
NAME:sato

病気も、子育ても、会社勤めも、家族旅行や、夫婦喧嘩も含めて、生活です。
なんでも書いちゃっていいと思います。

今日は、午後からＰＵＶＡです。
木曜から、札幌出張です。
2005年12月06日 (火) 10時37分

No.1555 寒いですね〜
NAME:なぎさ

12月に入って急に寒くなったような気がします。コートひっぱりだして着てます。

12月は何かと忙しいですがみなさんどのようにお過ごしですか？私は大掃除をそろそろはじめないとなぁっと思いつつヒーターの前からなかなか動けません。

治療は相変わらずインターフェロンとナローバンドです。でも、局所注射始めました。痛いですね〜。腰の辺り中心にやってますが、痛くて体が逃げてしまいます（笑）掲示板の前のみなさんの書き込みを読んで覚悟したつもりでしたが、想像以上に痛かったです！

みなさん寒いですけど温かいもの食べて頑張りましょうね！！
2005年12月06日 (火) 18時42分
No.1545 質問です。
NAME:ちぃぴよ

この病気になってから、よく口内炎・口角炎や時々皮膚に炎症を起こしたり、乾燥肌になり痒くなる事が目立ちます。
主治医は病気とは関係ないって言いますが。
皆さんは、このような症状がありますか？
ちょっと気になったので、質問してみました。
2005年11月19日 (土) 11時29分

No.1546 私も・・・
NAME:なぎさ

口内炎できやすいですよ。でも、ご飯食べてて慌てて自分で噛んでしまうことが多いです・・・（笑）

はじめて検査入院するとき、医師に
「皮膚以外に気になることありますか？たとえば口内炎が急にできやすくなったりとか。」
って言われました。そのときは特に気にならなかったのですが、あとで質問したら
「免疫が落ちていると口内炎とかできやすい」らしいです。

私はアフタッチという薬を使ったことがあるのですが、良い感じでした。口内炎のできているところに、一見錠剤のような薬を貼り付けるのですが、不思議なことに？くっついているのです。薬はだんだん溶けるのですが。
看護婦さんが、よく効くっという意味で魔法の薬って言ってました。
2005年11月19日 (土) 13時36分

No.1547 なぎささんへ
NAME:ちぃぴよ

そうなんだすか＿〆ヾ(￣(エ)￣ メモ
免疫力が低下してるのが１番の原因かもしれないですね。体力つける事頑張らなくちゃー！前に病院で薬はもらったので、つけて寝てみます☆
2005年11月19日 (土) 23時06分

No.1548 あらためて
NAME:sato

免疫力の大切さ、身にしみます。

今日は、糖尿病関連での眼科定期検診でした。年2回なのですが、しっかり2時間待ちました。マスクの患者さん、看護師さんが多く目に付きました。メガネしている方は、耳掛けのマスクではなくて、ホッペに貼り付けるマスクしてました。あれなら耳が痛くならないだろうなと感心してみてました。

家では、嫁さん子供がインフルエンザ予防注射を受けるとかでワイワイ騒いでいます。私も受けようかなと思っています。
空気乾燥してます。テキメンです。保湿対策万全に風邪にも注意していきたいです。
2005年11月21日 (月) 17時57分

No.1550 satoさんへ
NAME:ちぃぴよ

本当に免疫力は大切ですね！
えー、マスクって今いろいろなタイプが
あるんですね。ビックリしました。
インフルエンザ、今年初め頃人生初めてかかりました。予防接種、受けた方がもしかかってもひどくないかもしれませんね。
今の季節、手洗い・うがいは必須ですね。

みんなで、気を付けましょう(^▽^)/
2005年11月24日 (木) 13時15分

No.1551 本当に
NAME:sato

大切だと思います。＞免疫力

食事、運動、睡眠、ストレスに注意していきましょうよ。
安保理論の本も、読んでます。

しかし日の暮れるのも早くなりましたねぇ。
2005年11月25日 (金) 16時28分
No.1542 飛鳥
NAME:あすなろのパパ

豪華客船「飛鳥」です。
手前の赤いのは以前話題になった灯台？です
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/asuka33.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/asuka34.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/asuka35.jpg
http://www.icknet.ne.jp/~wordeye/asunaro/image/asuka36.jpg
こんなの乗ってゆっくり旅をしたいものですね！
2005年11月11日 (金) 18時51分

No.1543
NAME:オルゴール

なんだか、うまくいかない今日この頃、
本当にこんな豪華客船に乗ってなにも考えず
旅をしてみたいなぁ〜
2005年11月13日 (日) 21時40分

No.1544 さすが豪華客船
NAME:sato

http://www.asukacruise.co.jp/
ここに中村庸夫ギャラリーてのがあります。
良い写真ありますよ。

船の旅って、お金かかるんですねぇ。


寒くなってきました。
名古屋出張で、乾燥したビジネスホテル3泊のせいか、肌、乾きまくりです。
今晩は、たっぷり保湿ケアしてあげます。
2005年11月17日 (木) 17時33分

No.1549 貧乏暇なし
NAME:マロ

この船はシアトルには来てくれないんですね。

お金はさておき（？）3ヶ月もゆうゆうと旅行する時間は無さそうですね。
2005年11月23日 (水) 15時57分
No.1539 ありがとうございます！
NAME:オルゴール

satoさん、あすなろのパパさんお薬のことありがとうございます！お気に入りに追加させていただきましたぁ（＾＾）
本当にいろんな会社があるようにお薬もいろいろありますね。。
最近またPUVAを当てた後、痒くなってきました。。夏の間はぜんぜん痒くなかったのになぁ。。

ちぃびよさんもアンテべートを使われているのですね。私もアンテべートとザーネの混合を使っています。最近は痒いのでダイアコートを使ったりもしています。
2005年11月07日 (月) 19時08分