No.1863 はじめまして
NAME:tomson

はじめまして、tomsonと言います。私は高知に住む５０歳になる男性です。今年の２月に皮膚Ｔ細胞リンパ腫と診断されて、５０日程入院していました。治療はステロイドパルスの点滴を３回と投薬治療で～退院して～２ヶ月弱で再燃して～２ヶ月後に又入院して～ステロイドパルスをしたのですが～あまり効果なく～７０日程入院して～最後の方にしたナローバンドが効いて～やっと退院する事が出来たのですが～今も週に２回１時間以上もかかる大学病院へ通っています。～でも、又再発するのではと心配で～この掲示板？をみつけて、皆様の治療方針と教えて頂きたくて～メールしてみました。よろしく、お願いします。　　
2006年09月12日 (火) 20時46分

No.1864 ようこそ、tomsonさん！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。
同じく四国・愛媛在住５２歳の男性です。
皮膚Ｔ細胞リンパ腫とのことですが、
以前にも菌状息肉腫とセザリー症候群ついての話題の時に紹介しましたページなども参考になるのではないでしょうか？
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000258022.html
この中に、
皮膚T細胞リンパ腫の最も一般的な種類である、菌状息肉腫とセザリー症候群
と言うような記述もあります。
が、とにかく皆さんの症状も色々で確かにこれと言ったものが無いのが現状のような気がします。
この掲示板は、お互い情報交換場となっていますのでこれからも気楽に参加していただきたいと思います。
今後ともよろしく！！
2006年09月13日 (水) 09時05分
No.1862 とうとう・・・
NAME:mina

GVHD、でてしまいました！手や顔のところにポツポツと･･･っと言っても、ここ最近、順調ずぎるくらい順調だったので、急激に免疫抑制剤を減らしたせい？も、あるそうです。
少しくらいなら問題ないとの事でした（＾＾）ｖ　
pandaさん、オルゴールさん、心配してくれて、ありがとうございます。そうそうオルゴールさんって、コブクロのファンでしたよね？？「さくら」って歌、いいですよねぇ～（＞＿＜）！入院中、無菌室の中でずっと聞いてました。あの時いろんな歌に沢山励まされた気がします。
2006年09月12日 (火) 12時40分

No.1865 こんばんは。
NAME:オルゴール

minaさん、大丈夫ですかぁ？
GVHDっていうんだね。。
私の方も夏の間すごく調子よかったんだけれど、涼しくなってきて、またちりめん状の
カサカサがでてきました。。
胸の所は少し抵抗があります。。
でも頑張るぞ！！
minaさんも頑張ってくださいね！！
ところで、「桜」ほんっといいですよね♪
私も音楽には本当に助けてもらっています！
これからもステキな歌に元気をもらって
いこうね（＾＾）
2006年09月13日 (水) 21時30分
No.1859 菌状息肉症の専門医
NAME:あすなろのパパ

ある方から都内・東京近郊の菌状息肉症の専門医を教えていただけないかとの問い合わせがありました。
ご自分がかかっている病院とか先生とか他情報があれば教えてください。
なお、個人にかかわる情報もあると思いますのでメールにてお知らせいただけれと思います。
また、その方と直接メールでやり取りしてもよいという方は併せてアドレスも知らせくださればその旨お伝えいたします。

私へのメールはこの右下の日付の左のブルーのアイコンをクリックすることで出来ますのでよろしくお願いします。
2006年09月09日 (土) 15時23分

No.1860 東京近郊
NAME:panda

こんばんは～
minaさん、GVHDもあまりないみたいですね。
お元気でよかったです。
東京近郊の病院ですが、自分がかかってるわけではないんで、HPからの情報です。
以前にも紹介しましたが、菌状息肉症の治験もしてるんで専門の先生もいると思います。
問い合わせしてください。
北里大学病院
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/
左側「治験」クリックで載ってます。
細かいことは載っていません。
2006年09月09日 (土) 19時48分

No.1861 さっそくの情報ありがとうございます。
NAME:あすなろのパパ

ご本人は病名を告知され動揺されているようなのですが、
この病気については充分な情報もありませんが、
少しでも理解されて現状の受け入れが出来ればいいと思っています。
2006年09月11日 (月) 08時04分
No.1856 血液検査
NAME:あすなろのパパ

マリルマリルさん・オルゴールさん、お久しぶりです！
懐かしい人に会えたようで嬉しい気分になってしまします。
最近書き込みの無い人もこのページみてくれているんでしょうね。
気が向いたら顔を出してくださいね。

血液検査の結果です。
肝機能とか腎機能とかの一般項目も併せて調べてもらっているのですが、
オールＯＫ・・・ではなっかたのです。
予想通り、中性脂肪の値がアウトでした。
運動も全くなし、移動は車でドアtoドア、毎日のアルコール、夜中にアイスクリーム・・・
次回診察は１１月です。

日光浴にも挑戦と思っていますが、
もう少し日差しが柔らかくなってから・・・？

せみの声がやっとおとなしくなって、夜にはむしの声も聞こえ始めました。
とはいっても日中は連日の３５℃・・・
いつまでこんな暑さ続くのでしょう？
2006年08月23日 (水) 18時01分

No.1857 お久しぶりです！
NAME:mina

あすなろのパパさん、
血液検査、問題なくて良かったですね＾＾！
私も昨日、病院へ行ってきました。
移植後の副作用もなく、血液検査もバッチリ！で、もうすぐ５ヶ月がたちます。
まだまだ不安は沢山ありますが、頑張るぞ～！
2006年09月01日 (金) 17時35分

No.1858 こんばんは！
NAME:オルゴール

あすなろのパパさん、minaさん、
お久しぶりです！
あすなろのパパさん、血液検査OKでよかったですね！私もこの夏はアイスクリーム
いっぱい食べたなぁ～厚かったもんね！
こちらでもむしの声聞こえているよぉ～

minaさん、移植されたんだね！
経過がよくて良かったぁ（＾＾）
minaさんも頑張っているんだって思ったら
私も頑張れそうな気がする！！
ありがとう☆頑張ろうね！！
2006年09月04日 (月) 20時09分
No.1853 お久しぶりです！
NAME:オルゴール

みなさん、お久しぶりです！
毎日暑い日々が続いていますねー
ところで、この病気は紫外線に当たった方が
いいのかなぁ？
私は一番最初のPUVA治療の時
知識がなく、半袖で病院に行きました。
先生に「長袖もってきてないの？」
と言われ、？とおもいましたが
その答えがすぐ分かりました。
当てた後、看護師さんが、
「一応、当てたところ包帯まいておくから」
と言われ、巻いて帰ったのですが
やはりそれだけではダメだったらしく
火傷状態になってしまいました。。
見える所だし、そのショックからか
室内は半袖でも、外の出るときは長袖を
着ています。当てて８時間以降はかまわない
とも言われたのですが、やはり。。
肌が敏感なため、普通よりすごく短い時間
しか当てられず、本当にこれで効き目あるのか？とも思った事もありますが、先生は
効き目あるといわれるので信じています。
みなさんは、外に出るときは半袖なのかな？
ともさんの書き込みを見て気になりましたぁ。
2006年08月20日 (日) 19時41分

No.1854 おはようございます
NAME:sato

夏休みも終わり、今日から仕事です。

マリルさん、同じ病気でも症状が異なるのでなかなか理解できない所も多いですが、入院治療うまく乗り越えてきてください。
私も、小学生の子供がおりますので、子供のために長生きしたい気持ちは痛切にあります。手術の成功お祈りしております。

オルゴールさん、お久しぶりです。
私もＰＵＶＡ治療でオクソラレンを飲んだ時は、長袖着用と目の保護、日が暮れるまで外出止める様、最初に指示を受けました。
オルゴールさんの場合、照射時間も短いし、かなり敏感肌だと思います。
私の主治医も、夏のプールや日光浴は奨励していますが、それは私の肌が日焼けに強いからだと思っています。
主治医曰く、ＰＵＶＡの紫外線は、夏の外の日差しの比ではないそうです。奥まで届くのもＰＵＶＡや電子線の特徴なのではないでしょうか？

まだまだ暑いです。＞さいたま
2006年08月21日 (月) 07時55分

No.1855 satoさんへ
NAME:オルゴール

ありがとうございます！
私はすぐ神経質になりがちで、
困ったもんです。。
そういうところが
免疫力を弱めるのかなぁ？
まだまだ暑い日が続きますが
お仕事頑張ってくださいね！
2006年08月21日 (月) 22時53分
No.1851 ４ヶ月ぶりです。
NAME:マリルマリル

皆さんご無沙汰しておりました。
この掲示板には、本当に重傷の方は書きづらいと思いますが、私も仲間入りをさせていただきました。
４ヶ月間は仕事に集中しておりましたが、先日の検査でアウト（初めての悪性）になってしまい、半年の入院から再度入院＋手術です。結果を聴いた日は自棄で大きな牛肉を２切れも買い込んで家族はそっちのけで一人で食べてしまいました。
今日は、家族＋両親＋妹夫婦も入れて焼き肉大会だぁ！
来週土曜日に（王監督が入院した病棟に）入院し目の横に出来た悪性の物らしき物を除きます。
まぁ、体中が悪の巣の様になっていますのでなんとか子供が大きくなるまではがんばりたいです。
ところで、お恥ずかしい話ですが今日診てもらったのは『形成外科」でした。『整形外科』と勘違いしたので看護婦さんに聴いたら顔の場合は『形成外科』の手術でそれ以外が『整形外科』との事でした。まぁどちらでもいいんですが。切った所の近くを切って持ってきて貼付けるパズルの様な説明は受けましたが、全身麻酔は初めてです。
以上、独り言でした。
（１年に２回の入院は無いよねぇ～！）
2006年08月18日 (金) 17時15分
No.1849 訂正です！
NAME:とも

先の文章、海歩いて１０分なんでよ～！(__;)になってました！す、が抜けてました！なんですよ～！の間違いです。
ごめんなさい。
2006年08月17日 (木) 13時16分
No.1847 お盆休みはいかがでしたか？
NAME:あすなろのパパ

お盆休みが終わり、といっても休みらしい休みは無かったのですが、
台風が近づいて来ています。
大した被害がないといいのですが！

ともさん！
他の病院での告知の件貴重な意見ありがとうございました。
結局私も担当医と話し合い、
２２日受診の時の血液検査の結果をみて影響がありそうな場合は耳鼻科の先生にも伝えることにしました。
それと、
「主治医は薬塗って、普通の生活で紫外線なるべくあびて。と言われます。」
とありますが、
夏の海岸での日光浴となるとすごく恐いのですが、
どの程度のことなのでしょうかね？

Aryaさん
「アカスリ」って大丈夫？
薬をずっとつけているとその部分の皮膚が薄くなってきているような気がするのですが・・・
強くこすって大丈夫ですか？
私の場合、患部の腰周りはよくありませんが、
保湿剤として使っている「ヒルドイドソフトローション」のおかげか、
特に太ももの内側はそこいらの女性に負けないくらい色白、すべすべお肌になっています。
2006年08月17日 (木) 09時01分

No.1848 お盆は実家での～んびりでした(^。^)
NAME:とも

昨日帰ってきました。また家事、夏休みなので子供の３食ごはん作りがしばらく続きます。(-。-;)

紫外線あびる件、あやふやで誤解させてしまったみたいで、ごめんなさい。

私の場合いまの猛暑のような時は家の縁側から足だして裏と表１０分ずつです。その日の夜は紅斑のところがさらに赤くなるのですが薬を塗って３日くらいで最初よりよくなっています。
完全に消えるには大きさ、場所にもよりますが２週間から１ヶ月くらいです。
ひざから下はほんとに治りにくくまじめにやって数年かくごだなと思っています。
膝下はいまだに達成したことないんですよ。(^_^;

他の部分も必ず毎日あびてるわけではなく、やる気ある時は出来る時間があるとなるべくする。という感じです
。夏は１ヶ月くらいでほんのり小麦色になります。

海に行った時もそのくらいです。パラソルの日陰にいても紫外線きますからね。海、歩いて１０分なんでよ～！（じゃあもっとまじめにいけ！(^^)）

個人差あると思いますが、やけどのようになると大変ですし、ほんの少しずつ、あせらずだと思います。
主治医からもそんな指示があった覚えがあります。

首にも２回くらいできたのですが、いつも出ている場所なので意識せず普通の生活で１ヶ月以内に消えました。

夏に短パンはいて庭の草取り３０分くらいした時も効果ありましたよ。虫さされがつらかったですが。(¨;)
腕の外側は車の運転でほんのり小麦色になりますし。

主治医が言う意味は無理せずに患部を出してなるべく散歩！と言う感じです。

あまり参考にならないかもですが、あくまでも私の場合ということで書かせていただきました。
皆さん夏バテしないようにがんばりましょうね！
2006年08月17日 (木) 12時58分

No.1850 ちょっと追加訂正です。
NAME:とも

意識して紫外線あびた時（海や縁側から足だした時など）２日は空けるようにしていると思います。紅斑の赤みがおさまってからという感じです。もともとそんなにまじめにしてないんですけどね。散歩もする時は３０分以内ですね。

首のところで、いつも出ている場所とか書きましたが、いつも露出している首という意味です。子供に同じ場所に紅斑が出てるという意味にもとれるよ。とチェック入りました。(^_^;)m(__)m
2006年08月18日 (金) 12時04分

No.1852
NAME:Arya

＞あすなろのパパ さま

台風の影響はどうでしょうか？こっちは雨が強くなってきました。でも本当に久々の雨なので，九州の方には悪いけど...涼しくなりそうでちょっと喜んでいます。

アカスリの件ですが，私の場合，過去に使っていた薬は保湿剤だけで（老人性..の乾燥肌と診断されてたので。失礼しちゃうわん！），強いステロイドは菌状息肉症と診断される直前の3週間しか使ってないんです。

ずーっとさかのぼれば，小学生のときに湿疹の治療にステロイドを長期に使ったことはあったのですが，その影響もとうの昔に消えており，幸か不幸か現在も紫外線治療のみで（美白のためにビタミンCとハイチオールは飲んでますけど），直接皮膚につけるのは市販のボディローション（化粧品系）だけだったりします。
おかげで皮膚が薄くなることもなく，韓国のおばちゃんのハードなアカスリにも耐えられる皮膚となってます。

来週は治療デーのある週です。早く月1回とか...にならないかなぁ。院内カフェのおにーさんに「お体の調子はどうですか？」と聞かれるたびに「まだまだ通うんです。」と言うのもちょっと辛くなってきました。
でもコーヒー飲むたびにスタンプカードにポイントたまるし...ま，いっか。（爆）
2006年08月18日 (金) 19時18分
No.1845 暑いですね～
NAME:Arya

久々のカキコです。
先月から隔週の治療になっています。(^^)
2週間に1度，ナローバンドUVBの照射に大学病院まで通っていますが...

連日の猛暑，通院中に浴びる紫外線のほうがよっぽど強いような気がしてなりません。（苦笑）
とは言うものの，まさかシリを出したまま通院するわけにもいかず...うだるような暑さの中，病院について汗を拭く間もなくUVBを浴び，汗に濡れたシャツをまた着て，さらに汗だくになって帰路についております。
今のところ寛解状態が続いています。このままだとうれしいんだけどなー。

先日，1年以上ぶりでスーパー銭湯に行き，「アカスリ」してもらいました。
思えば紅斑があったときも平気でアカスリしてました。（爆）紅斑のあるところは磨られるとチョー痛かったんだけど，古い角質が落ちれば，紅斑も治るかも...と，当時はとんでもないことを思ってがまんしてました。（死）

それにしても久々だったので...　ハズカシイほど垢が出ましたよ～。(*^_^*)
アカスリ自体はあんまり肌にいいとは思えないのですが，それでもした後はツルツルになるんですよね。手荒いマッサージ＆洗髪をしてもらってリラックスできました。

PUVAでまだらんぼーになったときには，大好きなスーパー銭湯にも暫く行けないなーとガックリしてたんですけど，今は紅斑も気にせず行けるようになってうれしいです。

あとはこの暑さがどうにかならないか...ううっ。暑さでもダルダル。エアコンの冷気でもダルダル...一年で一番嫌いな季節です。早く寒くなれーっ！
2006年08月09日 (水) 17時37分

No.1846 さすがにシリはまずいでしょ
NAME:sato

確かにこの時期のＰＵＶＡの箱の中も、暑いですよね。
道中の暑さも、まともじゃないですよね。
いっそのことこのままずっと100歳あたりまで、寛解状態を続けちゃいましょうよ。

私もマッサージ大好きです。
先日は、中国広東に出張だったので足裏＆全身マッサージ思いっきり堪能してきました。
2時間やっていただいて650円。
技術と値段と大満足でした。

12日から20日まで夏休みです。
市民プール近いので、連日行くことになるでしょう。
先日も行ったのですが、プール事故の直後だったせいか、監視員の方もピリピリしていました。

では、また。
2006年08月10日 (木) 11時53分
No.1844 なぎささん、返事遅くなりました。m(__)m
NAME:とも

おばさんですが、よろしくです！でも人には３０代にみられます。自慢してどうする～！(笑）精神年齢が低いのかもしれません(*^^)v
私は他にも小さな病気持ちですが、お互い頑張りましょう！
2006年08月08日 (火) 16時15分
No.1841 久しぶりの検診です。
NAME:あすなろのパパ

ともさん、はじめまして！
あすなろのパパです！
どうぞよろしくお願いします。

私の場合ここのところ、塗り薬のみです。
と言うことで、言い訳になりますが、
ＰＵＶＡと塗り薬と検査のみしか経験がなく、ビオガンマとかインターフェロンとか
それ以外の治療については知識がありません。
最近投稿するのをさぼってしまって話題に参加できなくてごめんなさいね。

夏になって薬を塗るのを怠けていたのですが、
ふと、気が付くと腰周りに直径１０ｃｍ以上あるような紅斑が３つほど出来ていたのですが、
あわてて毎日風呂上りに塗るようにしたところ、
おかげで、落ち着いてきたように思います。
でも今日は３ヶ月ぶりの診察の日です。
さて、どうなることやら？

そうそう、４月頃からの咳はやっと収まったようなのですが、「副鼻腔炎」が治りません。
昨日もレントゲンを撮ったのですが、
やはり左目の下が白く曇っていました。
耳鼻科では「菌状息肉症」のことを話していないのですが、やっぱり伝えたほうがいいのでしょうかね？
皮膚科でも「副鼻腔炎」のこと伝えたほうがいいのでしょうかね？
みなさんは、他の病気で医者にかかる時はどのようにされていますか？
2006年08月08日 (火) 08時42分

No.1842 あすなろパパさん、よろしくお願いします！
NAME:とも

私も紫外線治療と塗り薬と検査しかしたことがないのです。診断がついたころ足からおしり、背中までいっぱいにほとんど紅斑という感じになったのですが、塗り薬だけで数ヶ月で足以外はなくなった記憶があります。
主治医は薬塗って、普通の生活で紫外線なるべくあびて。と言われます。夏は海やプールで日焼けするといいのでしょうが、ちょっと勇気いりますよね。^_^;
一度、家の屋根の上で日光浴したことあります。(*^^)v
続ければいいんですよね～。

他の病気になった時、私は風邪くらいの時は言ってません。２３年の間に私は帝王切開２回、肺炎、薬アレルギー、耳下腺良性腫瘍で手術などしてますが、その時には伝えています。でもほとんどこの病気を知ってる先生はいないんですよね。他の科ということもありますが。
主治医のいる総合病院にすべて診てもらってたので先生が主治医に聞いて下さって治療、手術をしていました。
皮膚科の主治医に聞いてみるのが一番よいかもしれません。伝えてなくて悪くなると大変ですよね。

私は今、子宮筋腫も２㎝くらいのがあるので産婦人科も１年に１回くらい診てもらっています。子供を産んだときから診てもらってる先生なので、すでに菌状息肉症は伝えてあります。更年期ぽいのもあるのでまた行かなくちゃと思ってます。(-。-;)
2006年08月08日 (火) 15時09分
No.1839 希望の星(^o^)になれるといいですが・・。(^^ゞ
NAME:とも

病院に行ってきました。
かわらず塗り薬（保湿剤とステロイド混ぜた物）だけでした。私の先生は皆さんの先生と考え方がちょっと違うかもしれません。３３歳くらいからかかっています。最初の先生も同じような考えの先生でした。（遠方に越したため紹介して頂きました。）もちろん個人、個人、症状は違うと思います。それによって治療も変えてくれます。患者の希望も聞いてくれます。話もよく聞いてくれ説明もよくしてくれます。混んでいるのに今回も３０分話して下さいました。私はいま膝から下に直径１０㎝くらいの紅斑が３カ所、腿の裏に１カ所、二の腕の内側に５㎝くらいが１カ所です。
何年か前、腰に５㎝くらい、かさぶた状になったとき紫外線治療をしました。（その部分だけ）３回ですっかりきれいになりました。希望して他の部分も、しばらく続けたことがあるのですが膝から下は治りにくかったので、通院めんどくさくてやめてしまいました。^_^;（ずぼら！）先生もずぼらくらいでいいんだよ。と笑ってくださいます。
私は大学病院には通院していません。最初の先生も開業医でいらして、ふたりの先生は大学に教えにいかれてて県内では皮膚科のエキスパートとして有名で、かかった時から、すでにこの病気を知り尽くしてるという感じでした。今の先生は総合病院にいらして今年開業されました。もちろん悪くなったらそれにあわせて治療してくださいます。
私を勇気ずけるためだとおもうのですが２人の先生は最初に１００年たたないと死なないから。自分の持ち物だと思って生きていきなさい。みたいなことを言われました。その言葉がささえになっていて普段はこの病気のことは忘れてるくらいです。でも私も突然悪くなるかもしれないので心しています。家族、両親、弟妹、親友も伝えた時、悪くなんなきゃいいじゃん！てな感じでした。この間久しぶりにみんなに近況報告した時も、え！？悪性だったけ？と最初の話も忘れてるみたいでした。(¨;)
家族のため、子供のため（大学１年と中１の女の子）がんばりたいと思います！これからも暑い日が続きますが皆さん体調に気をつけてお過ごし下さ～い。
2006年08月02日 (水) 14時32分

No.1840 こんばんわ＾＾！
NAME:mina

最近、掲示板の進み具合が悪いですね～・・・
皆さん、お元気ですかぁ？？遠慮せずに、ジャンジャン書いて下さいね＾＾ｖ
私も今日、病院へ行ってきました。
GVHDの心配もなく、また少し免疫抑制剤が減りました！目の方も変わりなく順調です＾＾ｖ
ともさん、先生にも恵まれていて、いいですね？専門の先生が、どんどん増えてくれると良いのですが・・・
やはり色々な不安はあると思いますが、お互い頑張りましょうね！
ずっと希望の星でいて下さい！
2006年08月03日 (木) 21時08分

No.1843 明るくすごしましょう！
NAME:とも

minaさんありがとうございます。
私もなんで私がこんな病気に・・。と思ったこともありましたが笑ってるとほんとに免疫力があがるみたいですよね。主治医を信頼してがんばるしかないっす！
この病気も根治できる薬がまだないので早く発見、開発されるのを願っています。
2006年08月08日 (火) 15時23分
No.1832 はじめまして！
NAME:とも

私は４５歳の主婦です。このページがあるのを初めて知りました。私が発症したのは２２歳だったとおもいます。皆さんと同じでなかなか診断つかず、１年くらいで菌状息肉症とわかりました。もう２３年になりますがⅠ期とⅡ期の手前くらいです。子供も２６歳と３２歳で産みました。がんばって長生きしたいと想ってます（＾＾）
皆さんすごく治療に前向きで私は反省しました。
楽天的な性格もありますが（ずぼら？）２年おきくらいしか病院にいってません。（＞＜）先生も時々みせてね。と言うくらいで、ぬり薬だけなので。さっそく来週行ってきたいと想います。これから皆さんの書き込みを参考にさせていただき時々おじゃまするかもしれません。このページがあってすごく嬉しかったです。あすなろパパさんありがとうございます！よろしくお願いします！
2006年07月30日 (日) 17時07分

No.1834 はじめまして＾＾！
NAME:mina

菌状息肉症（仮）から、悪性リンパ腫（Ｔ細胞性Ｂ細胞性）に移行した、minaです。
菌状息肉症は、進行がとても遅い病気だと聞いていましたが、２３年とは、驚きました！
皆さんの、希望の星ですね＾＾ｖ
「すぼら」で、いられる位が、幸せな事だと思います！これからも、よろしくです～＾＾。
2006年07月31日 (月) 10時47分

No.1835 こちらこそよろしくです！
NAME:とも

minaさんの書き込み、まだすべてではないのですが読ませていただきました。前向きにがんばってくださいね！心から応援しています。もちろん皆さんも！
私も２３年の間には悪くなったりと、いろいろありました。私でも皆さんのお役にたてれば、これから少しずつ書きたいと想います。では、これから病院にいってきま～す（＾＾）/～～
2006年07月31日 (月) 14時24分

No.1838 はじめまして！
NAME:なぎさ

ともさんはじめまして。なぎさです。

本当にともさんは希望の星ですね。私も頑張ります！！
これからよろしくお願いします！！
2006年08月01日 (火) 08時47分



No.1831 オーガンマについて
NAME:panda

連絡がありました。
熊本の先生は、自信をもって、オーガンマだそうです。
患者さん本人は、体質も個人差があるからね、って言ってます。

（HOMEをクリック）
2006年07月28日 (金) 21時03分

No.1833 ただいま＾＾！
NAME:mina

今回は２週間程度の入院で、すみませた。
元々、念の為の治療入院だったので、今回は前回と違って、左目の再発はない！との事で、安心して退院する事が出来ました＾＾ｖ

pandaさん、色々と調べていただき、ありがとうございました。菌状息肉症は、九州地方に多い病気だと、私も医師から聞いた事があります。関東では、めずらしいそうです。

なぎささん、結局主治医の先生は、ビオガンマが中止になった時点で、どうするおつもりなのでしょうかね？？そこんとこ、はっきりしてもらえないと困りますよね～！
2006年07月31日 (月) 10時37分

No.1836 またミッション・インポシブル？
NAME:panda

また掲示板に書き込め！というミッションを受けました。トム・クルーズかよ。

先生が言うには「オーガンマは打った後５分は揉むことが大切なポイント」だそうです。
先生は時計で計りながら揉んでくれるそうです。
なぎささん、揉んでましたか？

minaさん、お帰り～
安心して夏をすごせますね。
GVHDは出ていませんか？
2006年07月31日 (月) 19時45分

No.1837 ありがとうございます！
NAME:なぎさ

pandaさんいろいろ調べてアドバイスしてくださってありがとうございます。
minaさんお帰りなさ～い！！
オーガンマ打った後痛いくらいに揉んでました。でも、先生によって、揉んだ方がいい、揉まない方がいいがまちまちでした。入院中担当してくれた先生は、打った後先生がしっかり揉んでくれました。でも、外来ではほとんどの先生が打っても揉む揉まないの指示はなかったですね～。

それに、よくよく思い出してみるとオーガンマは週1回しか打ってませんでした。副作用がでてしまって。今はビオでも週３回してます。体がインターフェロンに慣れたからだろうっということですが。副作用もなんとか大丈夫です。
ビオがなくなったら、おそらくオーガンマに戻ると思うのですが、以前よりも回数はたぶん増やせるし、pandaさんのおかげで、前向きになることができました！オーガンマになったら、きっちり5分以上もみもみしますね！
2006年08月01日 (火) 08時44分
No.1827 ビオガンマについて
NAME:panda

こんばんは～
minaさん、いかがですか。
元気に戻ってくださいね～

ビオガンマの製造中止について
貴重な情報をもらいましたのでお知らせします。
菌状即肉症にはビオガンマよりオーガンマのほうが効果あり。
熊本の皮膚科の先生の患者さんからです。
深雪さん、なぎさん、主治医に聞いてみてください。
2006年07月25日 (火) 20時37分

No.1828 おはようございます
NAME:sato

パンダさん、情報感謝いたします。

掲示板、少し寂しくなってますが、お元気ですか。
私は、週末、広州に行ってきました。
仕事ですけどね。
いやはや、日本の製品が中国の若い方々の厳しい労働で作られているのを実感してきました。

梅雨明けも、もうすぐ、乗り切っていきましょうね。
2006年07月27日 (木) 09時18分

No.1829 オーガンマ
NAME:なぎさ

pandaさん情報ありがとうございます。
私もビオガンマについて主治医に聞いてみました。
いろいろと説明してくれましたが、ビオガンマが製造中止になるのは事実であるということです。インターフェロンガンマとしては、panndaさんのおっしゃるとうりオーガンマもありますが、オーガンマは私もビオガンマを使う前に、半年ほど治療しました。
あくまでも、私の治療結果ですがオーガンマは筋肉注射で、ビオガンマの点滴のほうが効果があるような気がします。
海外ではインターフェロンガンマの他にも、この病気にインターフェロンアルファやベータなど使用されているそうです。ただ日本では認可されていないそうです。今後ビオガンマの製造中止で変わってくるかもしれないが、少し先の話になってしまうだろうっとのことでした。

とにかくビオガンマがあるうちは頑張って治療続けましょうっとのことでした。なんだか、割り切れないというかショックですよね・・・。
2006年07月27日 (木) 20時42分

No.1830 もう一度・・
NAME:panda

なぎささんはオーガンマを前に使われていたんですね。
インターフェロンも効果があるけど、日本じゃ使えないんですか！！
病名変えて使ってもらうっていう手もあるけど、きついですよね。

もう一度、熊本に聞いてるんでしばらく待ってください。

梅雨もなかなか明けないですね。
2006年07月28日 (金) 08時13分
No.1825 ガ～ン（；＿；）！！
NAME:mina

言うのやめようと思ったけど、やっぱり言いますね（；＾＾Ａ
実は、来週火曜から、また入院する事になっちゃいました。移植後の副作用とかは、全く問題ないのですが、前に帯状疱疹になった時に、その後遺症で、左目が網膜剥離をおこしてしまい、見えなくなってしまいました。それも大変めずらしい病気らしく、めったにならないそうです。殆どの人は、左目におきれば、右目も見えなくなるそうで、失明するかもしれないと・・・移植まぎわだったので、すごくショックでしたが、今まで右目は奇跡的に、見えてました。ところが、こないだの眼科で、また右目に再発したかもしれない。といわれてしまい、年の為、点滴をするので、入院しましょう！と言う事になりました（；＾＾Ａ　前にも一度そうゆう事があったけど、その時は、再発とは違ったので、またそうだといいのですが・・・
今回は、早く帰れると思います＾＾！
とにかく元気に、いってきま～す！！
2006年07月16日 (日) 23時32分

No.1826 網膜剥離???
NAME:あすなろのパパ

2週間？3週間？
義兄も何年か前に網膜剥離の手術を受けましたが、
術後、頭を動かすことが出来ず、
何日間かうつ伏せになった状態でいなくてはいけないのがちょっと辛そうでした。
でも、mina さんだんたら今までのことを全て乗り切ってきたのだから、大丈夫です。
また、その時のレポート待ってます。

ビオガンマ製造中止の件について
深雪さん、お久しぶりです。
この件についてネットで色々検索してみましたが、
ビオガンマ注射用200自主回収のお知らせ
http://www.asubio.co.jp/news/2006/0426.html
という報道、発表があるみたいですね。

また、副鼻腔炎再発！
３ヶ月ぐらい前から咳も続き、最近では夜寝ている時に咳き込んで目が覚めてしまいます。
ここのところ体調のリズムが思わしくありません。
明日は耳鼻科で内視鏡を使い喉の具合を診てもらいます。
でも、心のリズムは調子いいみたいです。
2006年07月17日 (月) 08時53分
No.1822 ビオガンマ製造中止
NAME:深雪

皆さん今日は　大変お久しぶりです。
新しい方には始めまして、深雪といいます。宜しくお願いします。

そして、minaさんお帰りなさい。
以前この掲示板でいずれは移植と書かれていましたので、もしかしたらと思っておりましたが、やはり骨髄移植をされたのですね。回復も順調のようで何よりです。まずはおめでとうございます。

さて、私の現状ですが、今年の７月からPUVAは隔週になりました。量の1.5ジュールの照射は以前と同じです。相変わらず腫瘤が出来たところはビオガンマの局注あるいは、電子線照射をしています。
ところが、昨日の治療日に医師より、今年いっぱいで、ビオガンマの製造が中止になると言われました。何でも、その薬剤を作る原料が不足をしているそうなのです。それに代わる薬もないとのこと。それでは私はいったい何で治療すればいいんだー(T_T)。まあ取りあえず、腫瘤は電子線でと言われました。
需要も少ないから、新薬の開発も力を入れないのですかね。全国のビオガンマ使っている患者さんは如何されるのでしょうか。
2006年07月15日 (土) 15時57分

No.1823 えぇ～～？！
NAME:mina

深雪さん、本当にお久しぶりです！
ビオガンマが中止になると聞いて、ビックリ？！しました。初耳です。困りますよねえ～！そんな事いきなり言われても・・・
他の種類のインターフェロンとか、出来ないんですかね？？確か注射の方達は、種類が違いましたよね？？
2006年07月15日 (土) 16時27分

No.1824 ほ、ほんとですか！！？
NAME:なぎさ

深雪さんこんにちは。
ビオガンマの製造中止のこと。本当にビックリです。っというかショック・・・。
私は週3回のペースですが、少しでもお休みすると、症状が悪くなるような気がしてます。だから製造中止されてしまと・・・
私も主治医に聞いてみます・・・。
2006年07月16日 (日) 18時00分
No.1821 私の場合
NAME:流れ星

今までの経過をまとめてみました。
６年前の秋に皮膚症状に気づくが、すでに５０歳を過ぎていたので加齢によるものと思いそのまま放置。今年２月にご近所の皮膚科受診、２回目で大病院を紹介され、生検して、
３月２８日に「菌状息肉症」と言われ、４月初めに検査入院。その結果リンパ節が１箇所腫れていたがリンパに針を刺す検査を断ったので、抗生物質を４週間服用しその後再検査することとなる。で、１ヶ月あまりの自由な時間ができたので、貰っていたステロイドの外用をやめ、代わりにドイツ製のオトギリソウエキスの入ったベビークリームをつけ、ゲルソン療法・イトウテルミー・飲尿・日光浴・睡眠時間を十分とるよう心がけるなどしてかなりの皮膚症状の改善を見た。５月の再検査後の診察では、リンパ節の腫れも引いており、お医者さんに「これだったら６ヵ月か１年に一度検査すればいいでしょう」と言って頂いた。

いろいろやったのでどれが効いたのかはわかりません。全部を継続できてはいませんが、ゆるめのゲルソン療法、睡眠、ベビークリームによる保湿は今も心がけており、皮膚症状はだいぶ改善しているように思えます。
私はあすなろのパパさんが２００４年５月１８日にご紹介くださっている、ある歯科医の闘病記を参考にしています。
人それぞれですので、こういう人もいる、ということで読んで下さい。

実は来週から２ヵ月ほど海外旅行に行きます。そうしたら、今までやってきたことはかなり継続できないと思うのですが、どうなるかな～と思ってます。ではまた。
2006年07月13日 (木) 02時50分
No.1820 治る順番
NAME:ゆき

私の場合紅斑の治る順番は新しくできた順に治ります、３年半前にできた部分はなかなか治りませんがお腹とか肩、腕は半年くらい前からです、その場所は治療を始めて２ヶ月くらいでずいぶんよくなりました、しかし腿のあたりにできている紅斑は１０個以上ありますがそこはガンコに頑張っていましてまだまだって感じです、皆さん、気になることがあったら早く病院へいきましょう。
2006年07月07日 (金) 22時16分
No.1817 紅斑について
NAME:なぴこ

最近、私の両脚（ひざから下）に、アザのようなものが目立つようになりました。ぶつけた記憶はないし、痛くもかゆくもないので、まさか夫に続いて私も！？と、気になっています。左右で、薄くなったのも含めて８個くらいあります。この病気は、人に移ったりしないんですよね？病院へ行くには大げさな気もしつつ（かゆみのない虫刺されかもしれないし）どうしようか迷っています。
話は変わりますが、地元の病院に転院になってから、初めて夫の診察に付き添ったのですが、先生が、初めて診察する患者みたいな話方をするので驚きました。もう7回くらいその先生に診ていただいてるそうですが、大学病院で菌状息肉症と診断されてるのに、紹介状を書いてくれた病院で、菌状・・・の疑いがありと言われたという話をしたら（先生に聞かれたので）、まだ病名が確定してない患者を診る様な態度だったんです。週一回行ってるんだから、病状くらい把握しておいてほしいと思うんですが。初期の段階から、これ以上進行しないための治療をしてほしいなと思っているのですが、先生は、次のステージに進行するのが前提みたいな話方をするので、がっかりしてしまいました。本当にこの先生に頼っていていいのか不安です。私の考え過ぎでしょうか。
2006年06月29日 (木) 01時38分

No.1818 心配ですね
NAME:ゆき

なぴこさん、その症状はちょっと心配ですね、でもうつる病気ではないし・・紅斑が気になりますね、私は全身に５０個くらい紅斑がありましたが今は１５個くらいに減りました、大学病院の先生のお話だと９０パーセントの人は適切な治療をしていれば進まないと言っていましたが・・・なぴこさん一度病院へいくことをおすすめします、心配の病気は大変めずらしい病気だそうですからたぶん大丈夫でしょう、行ってくればホッとしますよ、きっと。
2006年06月29日 (木) 22時30分

No.1819 お返事ありがとうございます
NAME:なぴこ

これ以上あざが増えたら、私も一度診てもらおうと思います。でもちょっと安心しました。
90％に必ず入るように、お互い希望を持っていきましょうね！！
2006年06月30日 (金) 01時05分
No.1812 ありがとうございます。
NAME:mina

pandaさん、マロさん、お返事ありがとうございます。
お久しぶりですね＾＾。

pandaさんへ
私の場合、途中から菌状息肉症では、なくなってしまったので、はっきりした事は、分かりませんが、私は菌状息肉症の時から、いずれは骨髄移植をします。と、言われてましたよ。
ドナーさんは、他人です。家族は全員ダメでした。でも登録をして、すぐに見つかったので、本当に助かりました。お礼のお手紙を送って、返事も返ってきましたよ＾＾。本当に本当に、ありがたいです。感謝。感謝。です。
ＧＶＨＤは、今がちょうど第二段が、来る予定ですが、軽い症状ですんでいます。先生方の予想に反して、皮膚もただれるどころか、日に日にキレイになってます。少し赤味がある程度ですね。
あとは、ＧＶＨＤではないのですが、沢山の薬に胃がやられてしまいました。たまに、吐いてしまったりしてます。なので、胃薬を強くしてもらって試しているところです。
これと言って、副作用らしい副作用もなく、順調すぎるくらい順調なので、先生方もびっくりしています＾＾。
でも、まだまだこれから、油断はできないので、手洗い、うがい以外になにか自分で気をつけるような事は、ありますか？？
マスクは毎日つけてます＾＾ｖ
2006年06月25日 (日) 15時27分

No.1813 順調　(^.^)
NAME:panda

minaさん、順調の様子、よかったです。
バンクからすぐに見つかって、これまた良かったですね。

以前はGVHDを免疫抑制剤で押さえ込んだみたいですが、今は軽く出るぐらいがいいみたいですね。
あわてないこと。ゆっくりです。
皮膚の強張り感や筋肉痛は先生に言ってくださいね。
2006年06月25日 (日) 18時29分

No.1815 ほんとにラッキーでしたね。
NAME:マロ

骨髄移植のドナーが見つかる確率はすごく低いように聞いていたので、本当に良かったですね。少しずつでも良い方向に向かっているようで、何よりです。
私は、今のところ、病気の方は殆ど心配が無い状態です。あとは、より楽しい生活が出来るように、この先の人生を模索中です。mina
さんも、病気を克服して、人生の楽しい部分を満喫できるよう、着実に進んでいってくださいね。
2006年06月26日 (月) 15時14分

No.1816 ありがとうございますm(_ _)m
NAME:mina

pandaさんへ
筋肉痛など、ささいな事も一応先生に伝えてます。問題ないそうです。いろいろな方を知っているpandaさんがいると、とっても心強いです＾＾。また、何か不安や疑問に思った事は、聞いても良いですか？？

マロさんへ
まだまだこの先の人生とか、深いところまで考えられませんが、やっぱり楽しい事を考えたり面白い事で笑ったりすると、体にも良いらしいですよね＾＾。免疫力が上がるとか・・・なので、たくさん笑う様、心がけています。まだ、完治とはいきませんので、油断できません（；＾＾Ａ　実は、私の移植後生存率は、１００%のうちの半分くらいしか望めなかったのですが、今こんなに元気です。私には数値など、あまり関係ありませんでした＾＾ｖ　
皆さんも、沢山　笑う様、こころがけてみて下いね！
2006年06月26日 (月) 21時47分
No.1809 ありがとうございますm(_ _)m
NAME:mina

皆さん、お返事どうもありがとうございます＾＾。
それから、ご心配おかけして、すみませんでした（＾＾Ａ
しばらくパソコンから離れた生活を送っていたので、文字を打つのが、ものすご～く遅いですｆ＾＾；　この掲示板の事も、入院中ず～っと気になってました。
移植が決まってからは、なかなか家にも帰してもらえず、無菌室の中だけパソコンの持ち込みＯＫ！なのですが、無菌室の中では、そんな気分には、なれず・・・無事退院して元気になったら皆さんに報告しよう！と思っていて、今になってしまいました。本当に、すみませんでした（＾＾Ａ
さて、いろんなことが、ありすぎて、何から話していいか？？分からなくなってしまった・・・ｆ＾＾。皆さんの方からも、聞きたい事とか、ありましたら、遠慮せずに何でも質問してくださいね！
なにより、元気になって、又こうしてここで、この掲示板を見れる様になった事が、とても嬉しいです！！
2006年06月23日 (金) 15時12分

No.1810 教えて～
NAME:panda

菌状息肉症にも骨髄移植がよかったなんて知りませんでした。
minaさんは、ドナーはご家族ですか？
GVHDは何かでてますか？

文字打つのがつらかったら、返事はゆっくりでいいですよ。
移植後のことで心配なことがあったら、書いて下さいね。
血液疾患関係で移植した人、たくさん知ってますから。
2006年06月23日 (金) 18時18分

No.1811 とっても嬉しいです
NAME:マロ

minaさんの元気そうなメールを読み、踊りたい気分です。
まだ、とても本調子とはいえないでしょうから、どうぞゆっくりと養生してください。
2006年06月25日 (日) 07時31分
No.1803 ただいま＾＾！
NAME:mina

あすなろのパパさん、みなさん、また勝手にいなくなってて、すみませんでしたｍ（__）ｍ
なんと？！あの後、抗がん剤治療だけでは、どうしても抑えきれず、最後の手段！の骨髄移植をうけてました。今のところ、かなり順調に進んでいて、先生方もびっくり？！するほど、異例の速さで、退院できました＾＾ｖ
今は、週に何度か通院で診てもらっています。とにかく、悪い知らせ続きで、かなりショックをうけましたが、ここへ来て移植を決断してよかったと思います。全てがリセットされたように、顔の腫れも、皮膚の腫瘍も、日に日に、みんながびっくりする位、キレイになっていっています＾＾。
なかなか、家へ帰れなかったので、やっと退院できて、とっても嬉しいです！
これから又、この掲示板へ参加させてもらってもよいですか？？皆さん、よろしくです。
2006年06月21日 (水) 21時33分

No.1804 おかえりなさい＆よかった
NAME:sato

嬉しいです。

マジ嬉しいです。

お帰りなさい。

いろいろお話聞かせてくださいね。

よかったです。
2006年06月21日 (水) 22時07分

No.1805 お帰り～＆驚き！！
NAME:panda

minaさん、元気になっての復活！
よかったです。心配してたんです。

まさか骨髄移植をされていたとは・・。
落ち着いたら、いろいろ経過を教えてください。
しばらくは注意しないといけないことも多いと思うけど、
ゆっくり時間をかけてください。

ホント、よかったね～
2006年06月22日 (木) 06時45分

No.1806 本当によかった！！
NAME:あすなろのパパ

お帰りなさい！
心配していました。
とにかく本当によかった！
やっぱりここにはminaさんがいなくては！
これからもよろしく！
2006年06月22日 (木) 08時22分

No.1807 おかえりなさーい！
NAME:なぎさ

minaさんおかえりなさい！
心配してました。でもでも治療順調のようで嬉しいです。私も希望が持てます！

家でゆっくり休んでくださいね。
これからもお互い頑張りましょう！！
2006年06月22日 (木) 20時25分

No.1808 はじめまして！
NAME:なぴこ

私も心配していました。でも、安心しました。なんだか自分の事のように嬉しいです！これからどうぞよろしくお願いしますm(__)m
2006年06月23日 (金) 01時52分
No.1802 ちいままさん、こんにちは
NAME:ゆき

一年半も症状が出ないとはいいことですね、私は松本市の病院まで一週間に１度治療に通っています、早くちいままさんみたいに治療ストップできればいいなあ。
この時期何をしていますかって？私は先日雨と風の中をクレー射撃に行き楽しんできましたよ、晴れたらカヌーで川下り、自慢の手作りカヌーでね！♪
2006年06月21日 (水) 08時30分

No.1814 いいですね♪
NAME:ちいまま

　ゆきさん。
こんばんわ。
カヌーですか！いいですね（＾－＾）♪
私もアウトドアな遊びは大好きです。
何年か前までは、ジェットにはまっていました！
　今は、何かと忙しく全然身体を動かしていません。

　今日は、天気もなんとかもったので子供達と１日公園で遊んできました。
・・・体力が落ちたのか、すぐに疲れてしまいます。　
2006年06月25日 (日) 21時03分
No.1796 ２ヶ月たって
NAME:ゆき

紫外線とステロイドの治療を始めて２ヶ月がたちずいぶん紅斑は消えましたが腿の部分がまだまだ残っています、最強のステロイドから少し弱い薬に変わりました、長期に治療なさっている皆さん、紅斑は消えても又出ると思うのですが一旦薬など治療をやめてどのくらいの期間がたつと紅斑が出てくるのでしょうか？なんとなく気になるものですから・・
2006年06月13日 (火) 14時49分

No.1797 こんにちわ
NAME:sato

私の場合、ＰＵＶＡ治療を現在月1回しています。
紅班は、99％無くなっています。
治療開始から2年近く経つと思います。
再燃というか、出現はありません。

あまり気にしないでください。

とにかく、焦らずさぼらないで、通院、治療で良いコントロールを目指したいものです。
2006年06月13日 (火) 16時07分

No.1799 satoさんこんにちは
NAME:ゆき

ありがとう、そうですか、紅斑は今のところ出ないのですね、よかったですね、お聞きして私も安心しました。
2006年06月14日 (水) 17時08分

No.1801 みなさんこんにちは。
NAME:ちいまま

　みなさん。こんにちは。
はじめましての方も多いと思いますが、よろしくお願いします。

　ゆきさん。
私の場合は、治療・軟膏を一切ストップした状態で、１年半紅班が出ませんでした。
　今は、少し内腿・二の腕・お尻に出てきたため、２週間に１度のＰＵＶＡ治療とステロイドを使用しています。
来週で４度目のＰＵＶＡになりますが、薄くなり始めました。
　根気が要る治療ですが、頑張りましょう！


　梅雨に入り、子供達も外遊びがあまり出来ないので、毎日家の中で暴れています。
私も洗濯が出来ないし、買い物に行くのも憂鬱でなにげにイライラです。
　みなさんは、梅雨のこの時期をどのように楽しんでいますか？
　
2006年06月16日 (金) 14時09分
No.1793 いつまでも咳が・・・
NAME:あすなろのパパ

昨日、今日と雨模様です。
梅雨入りとの発表もあり、うっとうしい季節と言うことでしょうかね。
まあ、外で動かなくてはいけないときはやっぱりいやですが、
家の中に居たり、車の中にいるときは
雨も結構いいものですよね。

こちらでは５月に入ってからも集団風邪で学級閉鎖なんてこともあり、
私もここ１ヶ月以上前から風邪をこじらせてしまったのか咳が抜けません。
不思議と、この病気の宣告を受けてから
もうこれ以外の大きな病気にはならないような気になってしまっています。
そのためでもないのでしょうが、
気にもせずウエスト８５㎝を突破してしまいました。
これはやばい！

みなさんはこんなことはないと思いますがご注意あれ！
2006年06月09日 (金) 08時42分

No.1794 おはようございます
NAME:sato

大きな地震だったようですね、皆さん大丈夫ですか？

昨日は、雨の日曜でした。
一日中、しとしと降り続いていました。

集団風邪＞通勤途中のタジオで聞きました。
Ｂ型らしいです。

私も、金曜に一般生活習慣病検診ありました。最近、カロリー摂取過多です。
ミラクルシェイプしなくてはと思ってます。
では、また。
2006年06月12日 (月) 07時50分

No.1795 ご心配いただきありがとうございます。
NAME:あすなろのパパ

2001年3月24日の「芸予地震」の時は震度5+と言うことで
かなりの被害があり我が家でも壁にひびが入ったり、家具が動いたり、
地域では屋根瓦が落ちたり、墓石の倒壊など
かなりの被害が出ましたが、
今回は震度5-と言う発表がありましたが大きな被害はなく終わりました。
それにしても振れが収まるまでは気が気ではありませんでした。
2006年06月12日 (月) 11時54分

No.1798
NAME:しまだ

小生の地域も集団風邪で学級閉鎖がありました。
こんな季節でも良くあるみたいですね。
体が弱っていると発症すると思いますが、睡眠、栄養が（ダイエット中の方すみません）一番でしょう。
お大事にしてください
2006年06月13日 (火) 19時45分
No.1790 検査結果出ました
NAME:たけ

検査結果出ました。
私の場合は菌状息肉症では無く、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫となりました。くすぶり型の皮膚型との事です。
これからの経過や予後は人それぞれで予測はつかないそうです。それでも菌状息肉症よりは悪性度が高く一般的に予後は悪いみたいです。
それでも皆さんに負けない様に病気に立ち向かって行きたいと思います。
皆さん、頑張りましょう
(o^-')b
2006年06月05日 (月) 14時40分

No.1791 この掲示板はこの方のおかげです。
NAME:あすなろのパパ

この掲示板が生まれたのは、
minaさんと私が
ｐａｎｄａさんの掲示板で出会い
何度かのやり取りが会った後、
「菌状息肉症」だけの掲示板を作ってみようと言うことになり現在に至っています。
そういう意味ではｐａｎｄａさんがこの掲示板の生みの親と言うことになるのでしょうかね。
その方のページです。
いろいろ参考になることがあるると思います。

「パパンダの公園通り」
HTLV-1というウイルスにより、ATL（成人T細胞白血病）を発症した
ｐａｎｄａと仲間たちのホームページです
http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/

minaさん、その後いかがですか？
2006年06月05日 (月) 15時32分

No.1792 おはようございます
NAME:sato

結果でましたか。
あとは、病気を良く知り、病院、家庭と連携をとりながらベストを尽くしましょう。
不安な事、わからない事は、どんどん医者に聞いたほうが良いと思います。
気持ちをしっかり持って、皆で治療していきましょう。
2006年06月06日 (火) 07時42分

No.1800
NAME:Arya

＞たけさま

くすぶり型ATLLと診断が出たのですね。
私のような生ぬるいBathPUVA治療とは違って，かなり大変なんだろうなーと想像してますが，きっといつかいい状態になる！と祈ってますので，治療がんばってください。
でも，あんまり気張らないようにしてくださいね。ストレスためないように。

…と，これはちょっと自戒の念も込めて，週一通院が苦痛になってきた自分にも言い聞かせてマス。（苦笑）
2006年06月15日 (木) 00時10分


No.1789 ありがとうございます
NAME:たけ

しまださま、ありがとうございます。
主治医にも聞いてみました(^o^)
早い話は私の病気はＭＦかＡＴＬのいずれかである事が確定した！って事らしいです。大きく状況は変わってませんでした。
早くどっちかにハッキリして欲しいなぁ…私の塩ホルモン（生検で切った皮膚組織）は大学を出て何処まで行ったのかなぁ？？
ＤＮＡレベルの検査って難しいんですね！
今月の入院費の請求書、見るのが怖くなって来ました…
また、皆さんよろしくお願いします
m(_ _)m
2006年05月28日 (日) 13時47分
No.1788 そうですよね（笑）
NAME:たけ

Arya さん、そうですよね
このなんか病気になって、このサイト見つけて…いつの間にか支えられているうちに一番の存在みたいに勘違いしちゃってました。
あくまでも治療の一番は信頼出来る主治医、心の支えは家族ですよね！
足下が見えなくなっていました…
f^_^;
また、書き込ませていただきます！
2006年05月27日 (土) 21時25分
No.1785 みなさんに質問！
NAME:たけ

皮膚生検の結果から「生検の皮膚から出たＴ細胞は、一つの細胞から分裂して増えてる可能性があります。」と言われました。
この言葉の意味が勉強不足で何に繋がる事なのか理解出来ません…。
誰か解る方います？
2006年05月26日 (金) 14時38分

No.1786
NAME:Arya

＞たけさま

それが何に繋がる事なのか...そういうことこそ主治医に聞かないと！（笑）

せっかくお医者様がウヨウヨいる大学病院にいるんだから，ちょっとでも不安や疑問に思うことは即聞きましょう。主治医がワケわかんないこと言うようなら，教授に聞きましょう！（笑）
知ったかぶりして黙っていても一文のトクにもなりませんよ。
先生といっぱい話しして信頼関係をつくってください。
(^^)

私が初めて菌状息肉症のことを助教授の先生に聞いたとき，「イカレポンチのリンパ細胞が悪さをしていて...」と説明されました。（笑）
一応生物系の大学を出ているので（もちろん先生はそんなことは知りません）普通に説明してくれればいいのに...と思ったものの，「イカレポンチ」の一言で病気に対する不安からかなり救われたし，病院や先生や治療に対する気持ちも前向きになれましたよ。(^^)

それにしても「イカレポンチ」って...死語ですがな。（爆笑）
2006年05月26日 (金) 21時55分

No.1787
NAME:しまだ

たけさまへ

小生の勉強したところでは
腫瘍の特性として①ひとつのクローンの細胞からできていること・・もとはひとつの｢イカレポンチ」の細胞から発生している
②多様性である・・おなじ名前の病気でも細胞の成り立ち、発生が違う

このようだったと思います

もう少しわかりやすく言えればよいのですが・・
2006年05月27日 (土) 20時20分
No.1784 またまた、ありがとうございます。
NAME:たけ

arya さんまで…
早速の書き込み、ありがとうございます！
m(_ _)m
当方、携帯でチマチマ書き込みしている間に新しい書き込みが入っていたので返事が遅れて申し訳ありません。
また、変化があったら書き込ませていただきます！
皆さんの沢山の情報や生の声、楽しみにしています
2006年05月25日 (木) 23時58分
No.1783 ありがとうございます
NAME:たけ

sato さん、書き込みありがとうございます。
m(_ _)m
「しなやかに乗り切って…」って言葉、気に入りました！
(?ー+?)ニヤリッ

最初に病名と病状?症状を説明された時は「リンパ腫？」「ガン？」と頭の中での思考回路が停止して状況が理解出来ていませんでした。
何となく携帯で菌状息肉症を検索して偶然会ったこのサイトの皆様の書き込みを読んで、初めて病気の意味、自分が置かれている立場や状況をいくらかでも受け止められる様になりました。
私の場合、何故か目の充血から受診が始まり、サルコイドーシスの疑い、菌状息肉症と診断された分、早く発見出来てある意味ラッキーだったとも受け取れる様にもなりました。
皆さん達と、うちの嫁さんには本当支えられてると感じています。
ありがとうございます
また、書き込ませていただきます！
2006年05月25日 (木) 23時45分
No.1780
NAME:たけ

初めて書き込みいたします
私もつい１ヶ月前位に菌状息肉症の可能性…と言われ現在も大学病院に入院しつつ検査結果を待ちながらのPUVA及びステロイド軟膏の治療を受けています。
でも、私の場合、紅斑の出方が菌状息肉症らしくない様で、足には蚊に刺された様な５ｍｍ位の小さい赤い点々が多く、胸にも赤い点々が少し、腕には赤い小さなデコボコも、背中には（自分では見えないのですが…）ブツブツが治った跡がメロンの皮の様な感じに黒っぽくなってるらしいです。
血液中にはHULV１抗体が発見されたらしく、成人Ｔ細胞白血病リンパ腫の可能性もあると大学病院で２度目の皮膚生検の結果を待ちながらの治療の日々です。
PUVAは効果が感じられるのですが、軟膏はあまり感じられません…
正直、不安です…
(;_;)
2006年05月25日 (木) 10時41分

No.1781 こんにちわ
NAME:sato

不安な気持ち、良くわかります。

今は、原因を見つけるために辛抱してください。原因がわかれば、治療あるのみです。

完治が良いのは誰でも思うことですが、現状維持でも充分良いわけです。

気持ち切り替えて、しなやかに乗り切っていきましょうよ。

また、書き込みします。
2006年05月25日 (木) 12時35分

No.1782
NAME:Arya

たけさま

不安や辛さや悲しさ，くやしさ，いろんな気持ちでいっぱいだと思います。
病気が確定しないと不安感も膨れっぱなしですよね。

今はお医者様の診断を待って，きっとよい方向に向かうと自分に言いきかせてください。診断が出て，治療方針が決まったら，不安感も徐々に薄れていくはず！と信じましょうよ。

私が菌状息肉症とわかってから調べはじめた皮膚科雑誌に掲載されていた成人T細胞白血病リンパ腫の記事では，治療で10年経過後も急性型，リンパ腫型へ移行せずに全身良好，という事例がありましたよ。
辛い気持ちを自分だけで受け止めないで，こんなときこそ周りの人にいっぱい頼って甘えて生きていきましょう！(^^)
2006年05月25日 (木) 23時29分
No.1776 橋本病との関係について・・・。
NAME:ちゅーりっぷ

はじめまして。
ちゅーりっぷと言います。
姉が最近菌状息肉症と診断されました。
８年ほど前からアトピーの治療をうけていましたが、なかなか良くならないので病院を変えたり、民間療法の様な物を試したりしてやっとこの病気だとわかりました。
そして、同じ頃、橋本病だと言うこともわかりました。
橋本病でかかっている病院と菌状息肉症でかかっている病院は別々ですが、
それぞれの先生に2つの病気のことは伝えています。
どちらの先生も関連性は無いと言っていたようです。
でも、私がネットで色々調べていると
「橋本病から悪性リンパ腫が発症することは間違いありません」とありました。
関係があるのなら、そのような治療が又別にあるのかとも考えてしまいます。
このような事をどこに相談したら良いものか、悩んでいます。
相談できる所をご存じの方、又は関連している、と言うことを詳しくおわかりの方がいましたら教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
2006年05月21日 (日) 23時48分

No.1777 ようこそ！　ちゅーりっぷさん
NAME:あすなろのパパ

お姉さん、ご心配ですね！
「橋本病」この掲示板でははじめての病名です。
私も昨日ネットで少し調べてみましたが、
言われるように悪性リンパ腫につながるような記述もありましたが、
そこに「菌状息肉症」との関連についてのことは書かれていませんでした。
また、今までみた「菌状息肉症」についてかかれていたものでも「橋本病」という表記があったのかあまり記憶にありません。
「菌状息肉症」は皮膚表面に現れる異常についてはPUVA等の外部からの治療でも行われますが、
リンパの異常ついての治療は共通するものがあるのではないでしょうか？
いずれにしても両方の治療について連携がとれる病院がいいような気がします。
2006年05月23日 (火) 08時55分

No.1778 先生に聞いてみました。
NAME:あすなろのパパ

今日は先日の血液検査の結果を聞く為の受診でした。
現在のところ異常なしとのこと。
デルモベートとヒルロイドローションの投薬を受け、
次回受診は８月８日

このとき「橋本病」と「菌状息肉症」との関連について尋ねてみましたが、
そのような事例は聞いた事が無いとの事でした。
2006年05月23日 (火) 17時10分

No.1779
NAME:ちゅーりっぷ

あすなろのパパ 様、こんばんは。
わざわざ先生に聞いてくださってありがとうございました。
そうなんですね、ネットで調べていると色々検索にひっかかってきて来てしまい、もともと知識があまり無い私は混乱してしまいます。
ここは、実際に治療をされている方達が情報交換されているので助かります。
本当にありがとうございます。
又わからないことがあったときなど相談させてくださいね。
どうぞよろしくお願いいたします。
2006年05月23日 (火) 21時39分
No.1763 ご無沙汰してます
NAME:なぎさ

みなさんこんばんは。はじめましての方多いと思うのですが・・・よろしくお願いします。
私はなぎさと申します。30歳です。
最初に体に紅斑（あざのような）ができたのは20歳くらいで、２４歳で類乾癬、２８歳でこの病気と告知されました。その時点で病気が進んでしまっていて、今は週3回のインターフェロンとナローバンドで治療しています。

喫煙の件ですが・・・
私も喫煙してました。でもやめました。苦しかったです。体に悪いと分かっていながらも、やめられなくて・・・。病気を告知されてからも、しばらくやめられなかったです。
タバコをやめたからといって病気が治るわけではないと思います。でも、本当に病気を克服したいから自分にできる事は努力して、治療＋免疫力ＵＰな体つくりをしよう、という考えに変わりました。
でも、今までの生活習慣を変えるのって相当覚悟がいりますよね。すぐに自分に負けてしまいます。

私の夫も喫煙者です。1月から禁煙していたはずなのに、今は完全に復活してます・・・。はぁ～、って感じです！
2006年05月11日 (木) 21時26分

No.1764 よろしくお願いします
NAME:なぴこ

過去の掲示板から拝見させていただいているので、初めてのような気がしないのですが(^_^)よろしくお願いします。やっぱりたばこやめるのは大変なんですね。でも、治したいっていう強い意志があったから、結果としてやめる事ができたんですよね。確かに、やめたからといって、この病気がすぐよくなるわけじゃないと思うし、吸っても吸わなくても、同じ状態かもしれないですよね。でも、私としては、原因がわからない病気なら、少しでも、体によくない事は避けてほしいんです。どうなったっていい人なら、好きにどうぞ！って、あきらめる事もできますが、やっぱり元気に長生きしてほしいから、ついつい、口うるさくなってしまいます(>_<)ゆきさんの言うように、ほんとは私だって、気持ちよく吸わせてあげたいです。でも、たとえば自分の子供がおなかこわすの知ってて、好きなだけアイスとか冷たいもの食べさせる親っていないですよね。食べさせたいけど、食べさせない辛い気持ちはわかってもらいたいなぁって思います。あとは本人次第なので、気長に頑張るしかないですね。
2006年05月12日 (金) 01時30分

No.1771 はじめまして
NAME:しまだ

小生の就職した10数年前は、病気（がん）＝禁煙はあたりまえでしたが、最近は出来るなら禁煙したほうが・・・と言い方を変えてますね。
（個人のことですので患者さん自身に任せています）
禁煙すると（小生タバコを吸いませんが）相当ストレスらしく結構ぐちっぽくなってしまいますね。
病気の治療を続けられるのが第一条件と思いますので禁煙は第二条件で良いと思います。治療を続けるのが気にならなくなったら禁煙で良いのではないでしょうか。今までの生活習慣を急に変えるので無く徐々に行ったらいかがでしょう。
2006年05月13日 (土) 09時11分

No.1772 そうですね
NAME:なぴこ

色々焦ってばかりいましたが、病気になったから、あれもこれもダメって言われたら、悲しいですよね。タバコ以外は、よい夫だと思うので、大目にみてあげようと思います。自分一人で考えていると、視野がすごく狭くなっちゃいますが、皆さんの意見を聞いて、少し気が楽になりました。でも、病気が完治しないうちは、禁煙を目標に説得し続けます（*^_^*）
2006年05月13日 (土) 13時59分
No.1757 主治医
NAME:なぴこ

現在、夫は週一で紫外線を浴びる治療をしているようなのですが、先生が毎回違うということなので心配になってきました(>_<)大学病院の先生が来る日に合わせて予約で診てもらっているのですが、私はてっきり、担当の主治医がついていると思っていたので。先生は、カルテを見て、前回よりいいとか言っているらしいですが、この病気は長く付き合っていくようなのに、先生が毎回違うのでは、正しい判断ができるのかな？と、不安になります。地方に住んでるから、仕方ないのかもしれませんが、同じ先生に責任持って診てもらうほうがいいような気がするのですが、私の心配しすぎなのでしょうか。あと、夫はたばこを減らしてくれましたが、なかなかやめるまでには至りません。私があんまりしつこくやめてと言うので、夫が先生に聞いたところ、その先生も喫煙者だそうで、気持ちがわかるらしく、やめなさいと強く言わなかったそうです。よくないということは説明したみたいですが。たばこの害と、やめる事によるストレス、どちらがこの病気にとってマイナスになるのでしょうね。こんな事を考えていると、私までストレスで病気になりそうです(T_T)
2006年05月11日 (木) 01時02分

No.1760 私の勝手な考え・・
NAME:ゆき

なびこさんこんにちは、よろしく　　　　　　　あのう、たばこですが私もなかなかやめられません、でもこの病気に関していえばそんなに気にしなくてもいいんじゃないですか、いろんな意味ではやめたほうがいいかもしれないですけど、本人も言われなくても十分分かっているはずです、どうせ吸うなら気持ちよく吸わせてあげてください、すみません勝手なことをいいました。
2006年05月11日 (木) 13時38分

No.1765 率直なご意見ありがとうございます！
NAME:なぴこ

吸うなら気持ちよくというのはもっともだと思います。ストレス溜めながら吸ったら、さらに体によくないでしょうから。ところでゆきさんには主治医はいるのでしょうか？
2006年05月12日 (金) 01時50分

No.1767 主治医はいるこｒとはいますが
NAME:ゆき

なびこさん、私は信州大学の病院です、主治医ですがいることはいます、でもそのつど違う先生が診てくれますがカルテを見て前の症状と比べて診ていただくので全く気になりません。
2006年05月12日 (金) 16時14分

No.1769 そうですか
NAME:なぴこ

やっぱり私の気にしすぎなんですかね。どの先生でも、信頼して任せた方がいいのかな。他の方はどうなんでしょうか。　　　　　　　ゆきさん、私の名前ですが、ＰＣだとわかりづらいんですけど、なびこ（nabiko)ではなく、なぴこ（napiko)ですm(__)mよくまちがわれるので、今はどっちでもいいかなと思っていますが、一応(^_^)
2006年05月13日 (土) 00時34分

No.1773 すみません、なぴこさんですね、
NAME:ゆき

ごめんなさい、失礼いたしました。
2006年05月13日 (土) 20時40分

No.1774 気にしないで下さいね
NAME:なぴこ

今後ともよろしくです(^_^)
2006年05月13日 (土) 23時37分
No.1756 除々に改善
NAME:ゆき

症状が出てから３年、治療を始めてから一ヶ月たちました、全身に１０円玉くらいのから１０センチくらいの大きさまで５０ヶ所くらい紅斑がありましたが大分消えました、ステロイド軟膏と紫外線のおかげでしょうかねえ？あと前回光治療のあと風呂に入ったら腕が火傷のようにひりひりと痛かったのですがこれは光治療の後遺症？副作用？皆さん、そんな経験はありませんか？
2006年05月10日 (水) 15時16分

No.1758 答えになっていなくてすみませんが
NAME:なぴこ

紅班、消えてきてよかったですね(^_^)私の夫は、軟膏は塗っていません。紫外線だけみたいです。現在は、胸部に紅班（赤いというより茶色）が出ています。最初の病院は皮膚科専門のところで、そこで出ていた軟膏を塗ったら、紅班が消えた経緯がありました。今の病院は、大学病院の先生が来る日に合わせて通っていますが、軟膏は出ないんですよね。効果がありそうなので、私は使用してほしい気がするのですが。夫に聞くと、先生に毎回、紫外線を当てた部分（胸部だけ）がヒリヒリしませんでしたか？と聞かれるそうです。今のところ、そのような症状はありません。
2006年05月11日 (木) 01時14分

No.1759 大丈夫だと思いますよ。
NAME:ちいまま

　ゆきさん。こんにちは。
照射の後などのヒリヒリは、光線による日焼けによるものだと思います。
　夏に、海水浴などで日焼けするのと同じですので、あまり心配はいらないと思います。
・・・あまりに皮膚が赤いままだったり、水ぶくれが出来たり皮がむけるなどの症状が出てしまったときは、すぐに主治医の先生に相談したほうがいいですよ！
　
　私も明日からバスＰＵＶＡの治療が始まります。
　ちなみにステロイド軟膏はずっと使っています。
長い治療ですが、頑張っていきましょうね。
2006年05月11日 (木) 13時26分

No.1766 ボディーローションで保湿を
NAME:Arya

こんにちは。生検の結果，リンパ細胞がかなり減ってると言われました。残ってるのも悪いものかどうか判別つかないので，しばらくは週1回のナローバンド（0.3J）で維持療法，と予定どおりとなりました。

治療後のヒリヒリ感の対策ですが，保湿が一番です。
市販のボディローションでしっとりさせるといいですよ。できれば治療後スグに塗るといいと思うのですが，入院中にはできるけど，通院だと難しいかな。
治療した日はお風呂上がりに，いつもより念入りにボディローションを塗って日焼け対策してまーす。
2006年05月12日 (金) 06時26分

No.1768 ヒリヒリ
NAME:ゆき

皆さんいろいろありがとう、今回はヒリヒリしませんでした。
2006年05月12日 (金) 16時17分
No.1753 覆面？？
NAME:ゆき

連休があったので紫外線治療は２週間ぶりにあさっていきます、Aryaさんとは違った恥ずかしい姿で箱に入ります、私の場合顔は焼きたくないので黒い袋を頭にすっぽりかぶせます、あとはパンツいっちょうだけですから、他人が見たら笑うでしょうね、クククっと、いつも若い女医さんだから、ホントはいやです、私、名前はかわいいですけど男ですから・・・・
2006年05月09日 (火) 22時29分

No.1754 一緒ですよ...
NAME:Arya

私も明日，初の外来治療です。
生検の詳しい結果もわかるので...ドキドキです。

＞ゆきさま
頭から黒い袋をかぶった下着姿...は一緒ですよ。
おまけに照射機の中に入ってからは（個室状態になります）下着も脱いで...セクシーポーズをキメたところで外にいる先生に合図してスイッチ押してもらいます！

さて，明日はどんなポーズから始めようかな...
2006年05月10日 (水) 01時09分

No.1755 おはようございます
NAME:sato

覆面ですかぁ。
私も、次回からそうしようかな。
でも、病院にはそのようなオプションなさそうなので紫外線99％カットのカーテン布でも利用して作らないとダメかもしれません。
おとといＰＵＶＡだったんですが、バスタオルを覆面代わりにしてましたが、効果イマイチだろうと思いながらやってました。ふくらはぎの状態も良くなってきたので、月1ＰＵＶＡになりました。
2006年05月10日 (水) 08時47分
No.1750 はじめまして
NAME:けい

みなさんはじめまして（＾＾）
ネットで調べていたらこちらにたどり着きました。
私は現在32才なのですが、23才の時皮膚生検をして菌状息肉症と診断されずっと軟膏で経過していました。
最近産後だからかまた湿疹がひどくなってきたので皮膚科を昨日受診しました。
今回の病院は初めてかかったのですが、菌状息肉症と診断されたことを伝えると、「秋頃までに皮膚生検した方が良いかも」と言われました。
でも9年前の肌の状態のほうがひどかったということも伝えたのですが、やはりした方が良いとのことでした。
なんとなく納得がいかないのでどうしようか迷っています。この病気は生検を何度もすることがあるのでしょうか？
突然質問ですみません。

なんだか色々と考えていると悲しくなってしまいましたが、みなさん前向きに頑張っていらっしゃるのを見ると元気が湧いてきました＾＾
2006年05月09日 (火) 02時40分

No.1751 ようこそ、けいさん！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。
今日は３ヶ月ぶりの診察の日です。
最近は安定しているようなのですが、さてどうなることやら。

生検のことですが、私は１年の間に３回したように思います。３回目で異常が見られなくなっていたようでそれからは１年はしていません。でもこれ以外にも血液検査、CT、ガリュームシンチ、エコー検査等は定期的に受けています。

けいさんの場合以前に受けられてから
相当な時間が経っているようですから、
まずは現在の状態をはっきりさせることが
体のためにも、精神的にも
一番いい方法だと思いますが、
いかがでしょうか？
2006年05月09日 (火) 08時41分

No.1752 ありがとうございました！
NAME:けい

あすなろのパパさま
ご返答ありがとうございました。

そうですか。
検査は何度もするのですねぇ。
知りませんでした。
そうですね。
今の状態がどうなっているのかわからなくてとても不安です。
今後のこともありますし次回薦められたら検査してみようかなと思います。
ありがとうございました！

これからもよろしくお願いします＾＾
2006年05月09日 (火) 14時16分

No.1761 頑張りましょう。
NAME:ちいまま

　けいさん。はじめまして。
私は、ちいままといいます。
けいさんとは、同い年のママです。

　私は、菌状息肉症と診断されてから３度生検しています。（発症は１３歳でした。）
　局部麻酔はとても苦手で、やる度に痛くて涙が出ちゃいますが・・・進行状況などしっかり分かりたいので頑張っています！
　ケロイド体質なため、傷がミミズ腫れのように目立ってしまいますが、全部で８ヶ所あります。
　
　色々不安があると思いますが、しっかり調べてもらって病気に負けないで頑張りましょう。＾－＾ｙ
2006年05月11日 (木) 13時43分

No.1775 遅くなりました
NAME:けい

ちいままさま
はじめまして。
ちいままさんは３度も生検されたのですねぇ。
痛いですよね。ほんと。

私は子供の時から体中湿疹があったのですが中学生の頃には手のひらと足のみ残り消えてしまい、また２２歳の頃に出てきました。
なのでいつ発症したのか不明なんですよねぇ（＾＾；
最近思い出したのですが昨年から両足の付け根にコリコリとしたものがあります。
今度病院で聞いてみようかと思います。
不安なことだらけですが頑張りますねぇ＾＾
2006年05月15日 (月) 00時43分
No.1741 もしかしたら既に紹介があったかもしれませんが...
NAME:Arya

サイエンスチャンネルの紫外線治療の番組がすごく参考になりました。

http://sc-smn.jst.go.jp/
科学医療フロンティア
（１５）「光」で皮膚病を治す!? ～重症皮膚病治療～　です。
2006年05月02日 (火) 17時06分

No.1743
NAME:Arya

上記HPから「みたい番組を探す」の検索窓で「皮膚病」をキーワードにして検索すると出てきます。
RealPlayerで見られますよ～♪
2006年05月03日 (水) 18時37分

No.1745 ありがとうございます
NAME:sato

見ましたよ。

プバって紀元前からだったんですね。
驚きました。
ナロー、プバの安全も確認できてよかったです。

今日から連休です。
明日は、子供と近所の公園で開催の食の博覧会、明後日は、長谷川町子美術館に行きます。残りは、ジムで体重の絞込みです。
2006年05月03日 (水) 21時43分

No.1748 えーーーと
NAME:sato

長谷川町子美術館は、事前情報を調べた結果中止にしました。サザエさん関連ブースは、思いのほか少ないらしいとの事。

結局、上野に行きました。ＪＲ公園口は出るまで15分かかる渋滞。科学博物館もナスカ展で長蛇の列でしたが、常設ブースだけでも充分楽しめました。その後、池袋サンシャイン展望台へ。そこで、屋上への階段を発見。強風の屋上は、なかなかのモンでした。
東急ハンズで理科実験用の道具なんぞを冷やかしながら見て、子連れで居酒屋で晩飯。
子供たちも、ここが一番楽しかったらしいです。

ジムでの絞り効果は、イマイチでした。
2006年05月08日 (月) 10時52分
No.1737 こんにちは。
NAME:ちいまま

　みなさん。こんにちは。
先日、外来診察に行ってきました。
症状が出始めてしまったので、連休明けから２週間に１度のバスＰＵＶＡになってしまいました。
　治療後の退院から、１年半。
担当医いわく、症状が出るのは少し早すぎるそうです。
　これから日差しがドンドン強くなるので、火傷しないように治療を頑張ります。

Ａｒｙａさん。
　私も、一足お先に小麦色になってきます。
小麦色の肌も綺麗ですよね！
＾－＾ｙ・・・私は好きですよ。

これからも、頑張りましょう！
2006年05月02日 (火) 13時31分

No.1739
NAME:Arya

>ちいままさま

外来BathPUVA，おうちで入浴？病院で入浴？
気温が上がると入浴も大変ですよね。
私は「水風呂にしちゃダメですか？」と先生に聞いたことがあります。「最低37度ぐらいにしないとオクソラレンの吸収が...」と言われてしまいました。ま，今年は寒い4月だったので助かりましたが。

のぼせないようにお気をつけくださいませ～(^^)
2006年05月02日 (火) 16時53分

No.1742 辛いですよね・・・
NAME:ちいまま

　＞Ａｒｙａさん

　私の通う病院は、外来ＰＵＶＡだと自宅バスor局部へオクソラレンを塗り、照射。
私は、全身のためバスＰＵＶＡになりました。
　暑くなると辛いですよね。
火傷予防に全身隠すようなので、長袖・長ズボン・手袋・・・
完全装備です！
　慣れてるとはいえ、毎回ため息です。
でも、自分のためです。頑張ります！


ＧＷ　　実家の親・姉夫婦と温泉に行ってきます。子供達もいっぱいなので、にぎやかになりそうです＾－＾y
2006年05月02日 (火) 21時43分
No.1734 (最後の）図書室よりアクセス中
NAME:Arya

今から入院費清算して...ついに退院です。
6週間も過ごしたので、うれしい反面寂しい気持ち...図書室からのアクセスもこれが最後（のはず）だし。

病室は毎日修学旅行のようでした。（笑）
治療は毎回温泉旅館のようでしたが...（爆）

今の状態を長く保てるよう祈るのみです。
これからもみなさんと一緒にがんばります！
(^^)
ナローバンドで維持療法となりましたので、また情報を仕入れたらカキコしますね！
2006年05月01日 (月) 15時22分

No.1735 おしえてください
NAME:ゆき

私は治療を始めてからまだ一ヶ月もたっていませんが今はステロイド軟膏とUVAを一週間に一回１分くらい照射するだけです、できれば週２回と言われていますが仕事が休めないので週１回にしています、分からないのですが、ナローバンドってどのようなものですか？私もいずれはやるのかなあ
2006年05月01日 (月) 20時51分

No.1736
NAME:Arya

自宅でなんともいえない開放感を味わっているところです。やっぱり週末帰宅とは全然気分が違う～！（笑）

＞ゆきさま

ナローバンドUVBは，UVBの中の311～313nmの狭い（narrowな）波長を使う光線治療です。
UVAのほうがより皮膚の奥まで届くのですが，このUVAに近い波長のUVBだけを使います。
私は維持療法として治療するので，（悪いリンパ細胞は週3回×4週間=12回のPUVA治療でもうやっつけた！...はず？）ナローバンドUVBでいいんじゃないかと判断されました。

UVBの一番の利点はソラレン等の処置なしに，そのまま光線を当てられるところですね。

外来でBathPUVAとなると，仕事の合間にちょっと治療，というワケにもいかないので（マリルマリルさんは実行中ですよね！），昼間に時間休をとって大学病院に行く身としては，このナローバンドUVBは服を脱ぎ着する手間だけなので助かります。（私は立位全身照射です。）

ナローバンドでも菌状息肉症の治療に有効，と書いてある文献もありますが，UVAの方が治療の歴史が古いので，効果が確実みたいですね。
2006年05月01日 (月) 23時49分

No.1738 Aｒｙａさま
NAME:ゆき

お答えありがとうございました、又いろいろおしえてください、何しろこちらは初心者？なものですから何も知らないのです・・笑
2006年05月02日 (火) 14時56分

No.1740
NAME:Arya

＞ゆきさま

私も入院(3/22)するまで何も知りませんでした...っていうか，生検した3月初旬にはてっきり班状類乾癬と診断されたものと思いこんでいたので，3/21までは類乾癬のことばかり調べてました...f(^^;)

それからはネットで調べたり，皮膚科の雑誌を購入したり...
なんといっても入院して泣いていた日に見つけた，この掲示板の過去ログが一番参考になりましたよ！
2006年05月02日 (火) 16時59分

No.1744 教えてください
NAME:しまだ

立位全身照射と書き込みがありますが
立位で照射されると思われますが
①光源からどのくらいはなれていますが？
②姿勢の方向は途中で変えると思いますが何方向でしょうか？
すみません職業的興味での質問です。
小生の施設では立位で回転させて行っていますが・・・
2006年05月03日 (水) 19時44分

No.1746 >しまださま
NAME:Arya

いつも治療のときにちゃんと機械の名前を見ておこうと思いつつ，すぐ忘れてしまうのですが...
皮膚科雑誌の記事や広告写真を見る限り，WaldmannのUV700Kじゃないかと思います。1台でPUVAもnarrowbandUVBもやってます。

1m四方ぐらいのところに立ちますので...肥満度合いによりますが（笑）光源からは30～40cmってところでしょうか。
光源は前後左右全面にありますので，特に回ったりする必要はないです。でも，ワタシの患部は内モモにもあるので，2分弱の照射時間内に他人様には死んでも見せられないようなウツクシイポーズを次々ときめています。（爆）
何ポーズとかは特に決めていませんが，できるだけ患部に垂直に光が当たるようにしたほうがいいと指示が出ているので...コマネチッ！ポーズは必須となってます。（爆死）

ちょっと油断してボーッと立ってると，脇の下とかおっＰいの下とかが白いままだったりします...（核爆死）
別に見せて歩くわけじゃないけど自分でナットクのいく焼け方をさせるために，腕をググッと持ち上げて頭の後ろでクロスさせ，全身キレイに焼けるように努力しています。

...あーハズカシ。(*^_^*)
2006年05月04日 (木) 00時12分

No.1747 ありがとうございます
NAME:しまだ

すみませんでした
かなり文章にしにくい事を聞いてしまったようです。これからお聞きするときは質問の内容を吟味しなくてはいけませんね。
光源が4方向にあるとは思いませんでした。考えてみればあたりまえですね。電子線照射の場合は線源と言って電子線を放射する部分は1点からです。よって皮膚全体が良く当たるように立った姿勢を工夫して全身こんがり焼くように（Aryaさんと同じくポーズを決めて）してますが、どうしても当たらない部分ができてしまいその部分は全照射期間（通常は7週間ぐらい）の後半で決定します。やはり外陰部は照射されないため文章では言い表せないような格好で行っています。(患者さんご苦労様です）
2006年05月07日 (日) 21時44分

No.1749
NAME:Arya

＞しまださま

そんなに気になさらなくてもいいですよ～♪
一応，「服を着ていれば」人前でも全然平気なポーズですので。（笑）
コマネチッ!ぐらい，いくらでも見せて差し上げますですよ～。
2006年05月08日 (月) 23時02分
No.1733
NAME:Arya

＞しまださま

同時送信でしたね！（笑）ありがとうございます。

退院が決まったとき，担当看護師さんも，主治医の先生も，黙ったままじーっと私のことを見つめていたので，（えっ，もしかして本人には言えないなにかヒミツなことでもあるのかしら？）とドキドキしましたが，治療が終わった充実感と安堵感に浸っていた，と思うことにしときます。（苦笑）

さて，入院中の荷物と洗濯物を片づけなくては！
2006年04月29日 (土) 10時13分
No.1729 ナローバンドUVB
NAME:Arya

来週やっと退院することになりました。(^-^)/

長い６週間だったけど、この掲示板のおかげで弱気にならず、楽しく(?!)入院生活が送れました。みなさんに感謝感謝です。
病棟には同じ病気のおじさんも入院しているのですが、不安そうにしています。この掲示板のことも言ってみたけどネット環境にないみたいで…わかってないかも。

今日からBathPUVAを卒業して、ナローバンドUVBの照射をしてます。
退院してもかなりの期間、ハードな通院が続きそうなのですが、ナローバンドなら準備不要ですぐ照射できるので、これで維持できるよう上手くいってほしいです。(ダメだとまたBathPUVAに落第ですぅ～)

病気になって色々と考えることもあったり、人生感も変わりました。
沢山の人が大変な病気と戦ってるのも、入院するまでは他人事だったし…

GW明けには職場復帰も果たしますp(^-^)q
あ、その前に飲み会参加するんだった…散々病休とって飲み会には参加しちゃう図太い神経も入院で鍛えられました…いやこれはもとからか？(爆)

なかなか病院に行かないダンナさんたちの気持ちも分かります。私もなんだかんだと職場での評価を気にしていました。
人生で何を大切にしたいか考えられたのも長い入院のおかげかも。

これからもずっとこの病気と仲良く(?!)付き合っていきます。相手をよく知って…手だまにとれたらサイコーですね！(笑)
2006年04月26日 (水) 19時13分

No.1730 退院おめでとうございます。
NAME:ちいまま

　Aryaさん。少し早いですが、おめでとうございます。
なんとなく一段落ですね！
　しばらくの間は通院が大変でしょうが、めげずに頑張ってくださいね。
　
　私は、退院して１年半経ちます。（入院中は、バスＰＵＶＡでした。）
　ＰＵＶＡ無しの軟膏だけで１年経ちましたが、少し症状が出始めたので外来ＰＵＶＡが始まりそうです。
　来週の月曜に外来へ行ってきます。

　お互い頑張っていきましょうね＾－＾
2006年04月28日 (金) 08時47分

No.1731 退院おめでとうございます
NAME:しまだ

小生も放射線治療をしている関係上患者さんとは長い付き合いになります。Aryaさんと同じく2ヶ月程度入院しながらの治療する患者さん、5週間の外来通院の患者さん等様々ですが、治療を終わるときの晴れ晴れしたお顔が治療する側の励みになります。その最後におかけする言葉はもう2度目の治療の無いことをお祈りしながら
”本日でご赦免です。長い間ご苦労様でした”です。
長い間ご苦労様でした。とりあえず一段落ですね。
2006年04月29日 (土) 10時03分

No.1732
NAME:Arya

＞ちいままさま

ありがとうございます～！
最初，通院週2回と言われていたのですが，週1回になりました。
大学病院なので通院といっても仕事休まなきゃならないし，これは大変だーと思ってたので，週1に決まってものすごく喜んでます。

自分のカラダなんだから，こまめに観察して，時間を惜しまず早めに対処するようにします。
お互いにいい状態を長持ちさせるようにがんばりましょー(^o^)/

...そしてこの色黒状態が少しでも早く消えるように。
...そしてハラに出まくったシミが少しでも薄くなるように。（祈）

でも，まだらも消えて，マジで日焼けサロンに通ったような「キレイ」な小麦色になってます。色黒も案外いいかも～。（爆）
2006年04月29日 (土) 10時04分
No.1725 セザリー症候群について
NAME:へかとんけあふる

はじめまして、へかとんけあふると
申します。
実は私の姉がセザリーと診断されました。
伝え聞いた話では、
（姉は横浜方面にすんでおり私は四国です）
最初某大学病院で帯状疱疹と診断され
１年間治療をつづけても良化せず
偶然いらっしゃった東大病院の先生に
菌状息肉症の疑いありの診断で東大病院に
転院検査の結果、セザリーと診断されました。そこで質問ですが
１．やはり診断はむずかしいのでしょうか？
２．なおるのでしょうか？
３．セザリーについて詳しく説明されている
　　サイトありませんか？
４．いい病院は？
不躾ですが情報よろしくお願いいたします。
2006年04月25日 (火) 00時49分

No.1726 へかとんけあふるさん、ようこそ！
NAME:あすなろのパパ

こんなページはいかがでしょう？
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000258022.html

へかとんけあふるさん、ようこそ！
まずは、ご挨拶まで
これからもよろしく！
2006年04月25日 (火) 08時44分

No.1727
NAME:へかとんけあふる

早速いいページを紹介していただいて
ありがとうございます。
早速勉強させていただきました
これからもよろしくお願いいたします
2006年04月25日 (火) 22時12分
No.1724 ばななの旦那さんへ
NAME:マリルマリル

私は、都内の某大手メーカーの営業をやっていますが、一番困った事は昨年から顔にも所々に赤くなり、たくさんの人と会うこと自体が大変プレッシャーになり余計に増えた気がします。ばななのだんなさんも早い時期なら止められると思いますので、誰か親戚の人に一人死んでもらい？１日ゆっくり休んで病院に行かれる事が一番だと思います。（そのくらいいい加減な気持ちのゆとりが無いとこの病気とは付き合っていけませんょ。？）

ちなみに、私のように男性が顔まで発症した場合は、化粧品のおばちゃんと仲良くなる事です。今はおばちゃんに痣の薄く見える化粧品をどっさり紹介されあまり目立たなくなるようにしています。（化粧品高～い！）
2006年04月24日 (月) 21時29分
No.1711 良い病院ご存知でしょうか
NAME:ばなな

以前に夫のことでご相談したばななです。
毎日毎日「大きな病院に行ってキチンと診てもらおうよ」と言うものの「休めない！」の一点張りで最後には怒る始末です・・。

最近、胸だけに、おできのようなものが出来ては消え、また違うところに出来たりしているようで、「腫瘤では・・？」と心配です。

腕にポツンポツンとできていたかゆみの強いできものは無くなったのですが、最近は顔に
ポツンポツンと痒い丸いできものが出来ています。

私は大阪在住ですが、ネットや本でいろいろな病院を探しています。でも正直どこが良いのか判断がつきません。

早くキチンとした診断をしてほしい。菌状息症の治療をされている先生にみていただけたら・・・と願っています。

大阪で良い病院をご存知の方がおられましたら教えてください。お願いいたします。
2006年04月20日 (木) 22時09分

No.1715 おはようございます
NAME:sato

良い病院というよりも、とにかく生検して原因、病名を見つけるのが先決かと思います。

ＰＵＶＡがある大学病院であれば、いいのではないでしょうか。

「休めない」との事ですが、そこをなんとか理解してもらって病院に行ってもらってください。
「あの時行っていれば」と後悔しないようにしましょうよ。

ご心配と思いますが、がんばって説得してみてください。
2006年04月21日 (金) 08時48分

No.1716 説得頑張ってください
NAME:reopapa

こんにちわ。
ご主人さんのお気持ち、よく分かります。
「まさか俺が」「大げさな、たいしたこと無いのに」･･･。私が妻に、早く病院に行けと突っつかれていたときの気持ちです。
たぶん、ご主人さんも同じ気持ちだと思いますし、ここにいらっしゃる皆さんも、同じ気持ちだった人が多いと思います。

私は半年間、「忙しい」「たいしたこと無い」と病院行きを拒みましたが、最後は妻の涙に負けました。
今となっては妻に感謝しています。

ばななさんもつらいと思いますが、頑張って説得してみてください。
ご主人さんが病院に行く気になることを願っています。
2006年04月21日 (金) 11時57分

No.1719 おはようございます
NAME:しまだ

仕事場でいろいろな患者さんに出会いますが、結構症状が厳しくなってから来院されるかたが多いようです。少し早めに来ていただければと思うのですが・・

小生、実は放射線治療を担当していまして、菌状息肉腫、皮膚悪性リンパ腫の治療をよく行っています。ご存知のかたもいると思うのですがこの皮膚疾患治療には全身の皮膚電子線治療もあります。この関係でこの疾患について患者さん自身の思い、日々の様子等がわかればありがたいです。また、病院に何を求めているかお聞かせください。　
よろしくお願いします。
2006年04月22日 (土) 09時42分

No.1720 早めの診断を
NAME:あすなろのパパ

ばななさん　
しまださんもおっしゃっている通り、
症状が厳しくなってからよりは少しでも早めの診断を受けられることが一番だと思います。

しまださん
放射線治療を担当されているとのことですが
医療関係の方の参加をいただき、大変うれしく、また心強い限りです。
どうぞ今後ともよろしくい願いします。
しまださんも含め今までこの掲示板へ参加していただいた方は48名になります。
数字的にはまだまだ充分な参考値を出すことは出来にくかと思いますが、
この種の病気では何らかのものが見えてくるのではないのでしょうか？
もちろん我々がいろいろ尋ねることが出来るのも大変うれしいことなのですが、
しまだださんから、アンケートのような形式ででもみなさんに問題提議をしていただくと言うのはいかがでしょう？
みなさんのご意見はいかがでしょうか？
2006年04月22日 (土) 10時17分

No.1721 もうひといきです
NAME:なぴこ

ばななさん＜ご主人仕事熱心なのはいいですが、結婚している以上、自分の体は一つじゃないことを自覚してほしいですよね。愛する人が病気になったら、精神的な苦しみは、妻である私達も一緒だということ、わかってほしいですよね。ばななさんは、きっとやさしいんだと思います。ご主人の態度が変わらないのなら、ばななさんが態度を変えてみてはどうでしょうか？もう好きにしたら、と、つきはなしてみたり。病院へ行かないのなら実家へ帰るとか、とにかく、ご主人が心配だという切実な気持ちを伝えて、早く病院へ行ってくださいね。がんばってください。
2006年04月22日 (土) 23時49分

No.1722
NAME:しまだ

男の方で働き盛りではなかなか病院には行きたがりませんよね。どこか仕事の区切りのつきそうな時とか、こんな言い方良くないかもしれませんが”客観的に見た目が悪い”（表現が悪くてすみません）。人からどのように見られるか気づかせるのはいかがでしょう。
2006年04月23日 (日) 09時46分

No.1723 ほんとうに・・
NAME:ばなな

ありがとうございます。
ここのみなさんは、本当に暖かくて勇気が出ます。
みなさんのご意見のようにいろいろな角度から説得してみます。
satoさんにアドバイスをいただいて、病院を数箇所決めました。
それから、私の決意をしっかり固めることが大切かもと反省しました。それが夫に伝わらない原因なのかもしれません。
夫の皮膚が少し赤くなっていても、心配で胸が苦しくなります。
本当に病院に連れて行きます。
本当にありがとうございました。

それから、あすなろパパさんのご提案、とても貴重な問いかけだなと感じています。
2006年04月23日 (日) 18時08分

No.1728 たぶん・・・
NAME:まる

二回目のメールです。
自分のことを人に伝えるのはどうも苦手で・・・　時々掲示板は見させて頂いていました。
今から２０年ほど前、背中の湿疹がなかなか治らなくて悩んでいて、友達のお見舞いを兼ねて受診しこの病気だと診断を受けました。近大付属病院です。当時は日本に五人しか専門医がいなかったようで奇跡的にそのドクターに診察を受けました。現在は静岡県に住んでいるので治療は受けていませんが今もいらっしゃると思います。山田先生という方です。ばななさんのお役に立つかどうかわかりませんが確認してみてください。頑張ってください
2006年04月26日 (水) 01時48分
No.1710 お久しぶりです
NAME:オルゴール

お久しぶりです。
今日ここに来たら「はじめまして」の方
がたくさんいらして驚いています。
よろしくお願いします。
私は相変わらず週１でPUVA３０秒当てています。当てた後は痒くなります。
みなさんは治療した後は痒くなりますかぁ？
それからもう一つ気になっていることが
あります。この病気の事を回りの方に
話されていますかぁ？
私は、その事にとても不安を感じています。
皮膚にできる病気のため理解がないと
変な先入観をもたれないかと心配してしまうのです。これから先の事を考えると
とても不安になります。。
みなさんの意見を聞かせてくだされば
嬉しいです。
2006年04月20日 (木) 19時53分

No.1713 オルゴールさん、はじめまして
NAME:流れ星

みなさま、初めまして。流れ星と申します。５７歳、一人暮らし、東京在住の女性です。
私は６年前の秋、入浴中身体を洗っていて、大腿後部の垢の出方がそこだけ違っていたので初めて紅斑があるのに気づきました。その時もう５０才を過ぎていたので、加齢のためかなと思い、そのまま放置していましたが、いつの間にか紅斑がお尻のまわりや腋下や足に増えていました。最近になって、治るものなら治したいと思い、２月初めに近所の皮膚科を受診し、２回目に大病院を紹介していただいて生検し、３月末にその結果を聞きました。４月初めに２泊３日の検査入院をし、血液検査とＣＴ、ＰＥＴをやりました。
検査の結果は、まずいことに入院直前、かなり過労気味で、１ヶ月以上前に引いた風邪の後の喉と鼻の炎症が治っておらず（私はそのためだと思っている）、１箇所リンパ節が腫れておりました。
それで、私がリンパ節に針を刺すのを断ったので、今は１ヶ月抗生物質を飲んだ後、再度ＣＴを受ける予定でおります。

オルゴールさん、私は周りの人にはこの病気のこと結構話しております。ただ話す時はどんな病気か良くわかってもらえるように話してます。その方がストレスが少なくてすみますので。相手の方のストレスになっても悪いので、わかってもらえそうな時に話してます。
検査のため病院へ行くのが久し振りだったので、新鮮に感じることがいろいろあり、そのことを周りの人に話したりしてたので、検査の結果を聞かれたりすることもあります。
出来るだけ自然でありたいと思ってます。
周りの方の中には、胃がんで胃を切除されてる方、大腸がんで手術された方、難病で療養費の補助を受けている方、亡くなったおばあさんが何十年も皮膚病だったけど、亡くなってから医者にあれはがんでしたと言われたという方もおられました。そのおばあさんの皮膚病は夏には治っていることもあったそうなので、同じ病気だったのかもしれません。
2006年04月21日 (金) 00時49分

No.1714 ご無沙汰です
NAME:sato

お元気そうでなによりです。

病気の事は、今のところ、嫁さんと会社の社長と信頼できる同僚にしか話していません。
両親（70.80歳台）にも、話していません。

維持療法であと25年、今の状態をキープするのが目標です。

爽やかな天気です＞さいたま
2006年04月21日 (金) 08時42分

No.1717 こんにちは。
NAME:ちいまま

　みなさん、こんにちは。
オルゴールさん、はじめまして。
　私は、未成年の頃に発症していたため、
親・兄弟は知っています。
　今は、主人と主人の親・信頼している友人には話してあります。
　「可哀想・・・」と同情されたくはないので、話す相手はよく考えて決めています。
友人などは、話したときはみんな泣いてしまいましたが、検査や診察に行ったとき意外は病気のことにはけしてふれません。
　私の病気を知っている人達は、特別扱いは絶対しません。ましてや同情もしません。（すくなくても私の前ではですが・・・）

　私の両親からは、何気に身体に良さそうな漢方・サプリはプレゼントされますが＾－＾
　私は、周りに恵まれているのかもしれませんね！・・病気になって改めて感じました。
　出来る限り、私も自然体で穏やかに過ごしたいと思っています。
　
2006年04月21日 (金) 13時37分

No.1718 嬉しいです！
NAME:オルゴール

流れ星さん、satoさん、ちいままさん、ありがとうございます！
私は気持ちが最近落ち込み気味だったのですが、なんだか心強くなりましたぁ。
心がだんだん卑屈になってきていて自分で
自分が嫌になってきていました。
私も自然でいられたらいいなぁと
本当に思いました。
それに他の病気でも向き合って頑張っている
方はたくさんいるのに、こんな事で
めげていてはいけませんね。
みなさん、これからもよろしくお願いします。
2006年04月21日 (金) 19時29分
No.1706 図書室よりアクセス中
NAME:Arya

退院が延びました...ショック。

とはいうものの、治療の方は順調です。(^^)
首から下は南の島でバカンスを楽しみまくったような状態になってきました。（笑）

結局4週間みっちり治療して、週末に組織採取、生検となる予定です。
組織採取したら保釈になるかと思ってたんですが、結果が出るまで治療を続けるとのこと。（涙）
もうオクソラレン風呂に入るのは飽きたよー！（苦笑）

さっきプラス2週間の診断書が出ました。
明日職場に持っていきます。（辛いよぉ）

あと少し...がんばりまっす！
2006年04月19日 (水) 17時15分

No.1707 お疲れ様です
NAME:sato

入院治療お疲れ様です。
連休には、ご自宅に戻れるんでしょうね。

お風呂ＰＵＶＡ＞結構面倒くさそうですね。
でも、飲むオクソラレン錠剤より効き目があるのでしょうか？
私は、ＰＵＶＡ治療の2時間前に錠剤2錠飲んで光が入らない部屋（自宅）で待機して、紫外線にあたらないように嫁さんの車で病院に行き、治療後も行きと同じように紫外線に注意して帰宅します。日が暮れるまで外出はＮＧです。
結果、ＰＵＶＡの日は、午後1時から6時までは拘束されてしまいます。
21：00あたりの治療開始であれば、錠剤服用は19：00だし、治療後も自分の運転で帰宅できるし、言うことないんですが。
深夜治療の開始を切に望むものです。

風強く、暑いです＞さいたま
2006年04月20日 (木) 15時24分

No.1708
NAME:Arya

＞satoさま

入院してのBathPUVA治療は楽しいです。（爆笑）
主治医の先生の都合と，外来の患者さんの空き具合で午前になったり午後になったりはするのですが，病床に「お風呂の準備してくださーい」とアナウンスが入ると「はーい！待ってました！」とウキウキします。(^^)

入院患者は基本的にシャワーしか使えない（入浴時間の関係で）のに，BathPUVA患者の特権で，湯船にお湯をためて，のんびり10分浸かることができるんですから！（笑）

さすがに10回を超えたあたりで飽きてきました。
でも，多分あと2回か3回で終了なので，楽しいお風呂タイムを十分に堪能しておこうと思ってます。（笑）

私の場合，入浴用のオクソラレンローション以外は全く薬を使ってません。そこがすごくうれしいところです。
塗り薬も使わず，日焼けのケアに市販のボディローションを塗るぐらい。あとは...

周りの患者さんは点滴したり大量の薬を飲んだりしてるので，私も何か欲しいなーと思って，PUVAでできるシミを少しでも減らすためにビタミンCとLシステイン（いわゆるハイチオールCです）を先生におねだりしました。あ，あとは自宅じゃないのでちょっと出にくくなるため，便秘薬を貰いましたが...f(^^;)
でも週末帰宅なので，そのときまとめて出してます。（爆）

お湯で皮膚にソラレンを浸透させて，その皮膚に紫外線を当てるので，お風呂PUVAは治療のストレスは少ない（っていうかほとんどない）ですね。
薬の効果がなくなるのも早いし。

照射機の隣にユニットバスを設置してくれれば，外来でも十分治療できると思います。所要時間は1時間半ぐらいかな。病院じゃなくてホンモノの日サロかエステみたいな雰囲気になりそうですが。（笑）
2006年04月20日 (木) 17時44分

No.1712 追記
NAME:Arya

上記の所要時間１時間半というのには、湯船にお湯ためて、体洗って、バスインバスにオクソラレンを入れて10分温まって、体をふいて服を着て、バスインバスを洗って干して、湯船を軽く掃除して、UVA照射して、体に着いてるオクソラレンをシャワーで流してついでに洗髪もしたりして、ヒリヒリ防止にボディローション塗って服を着て、20～30分ぐらい休憩してるあいだに乾いたバスインバスを片付ける…時間です。(笑)

お風呂と飲み薬との違いは、なんといっても副作用、目への影響じゃないでしょうか。
それを考えるとお風呂のほうがいいと思います。でも…

体調良好、元気なのに軟禁状態(入院)にされる、ってトコがかなりのストレスになります…(涙)
2006年04月20日 (木) 22時30分
No.1705 オクソラレンローションについて
NAME:マリルマリル

私が、オクソラレンローションについて先生に聞いた事は、一つは私の場合全身に症状がある事（顔や頭皮までです。）今日の診察でもこの方法が一番効き目があるねといわれました。もう一つは通院なので時間は非常に気にしていて他の診察の方がいても優先的に（１時間以内に）光線を当てていただいています。（３分ぐらい）、以前患者の方で体を洗い流さないでそのまま海へ遊びにいって大やけどをした（馬鹿な？）方がいたそうです。
あまり参考にはなりませんが、部分的には軟膏も効いています。
今日の顔の治療（ドライアイスで焼きます。）は男の若い先生が３人もいました。（残念？）
以上。
2006年04月17日 (月) 21時33分
No.1699 こんにちは
NAME:しまだ

こんにちは
はじめてメールします
小生は病院に勤務する放射線技師のしまだといいます。よろしくお願いします。
皆さんの治療法についてどなたか教えてください。
光線療法にかかる時間（照射時間）、1回当たりのコスト、効き目、他の治療法について
すみませんがご教示願います。
2006年04月16日 (日) 19時17分

No.1702 はじめまして
NAME:流れ星

流れ星と申します。先週こちらの過去の投稿を拝見させていただきました。私も菌状息肉症と診断されておりますが、未だ治療はしておりません。とても参考になり、有難かったです。
しまださんの質問に対する答ですが、過去の投稿の中にあると思いますので、過去の投稿をお読みになったら如何でしょうか？
スタンダードな治療法は未だないようですよ。
2006年04月17日 (月) 10時29分

No.1703
NAME:しまだ

ありがとうございます
今一度、過去の投稿を見て勉強してみます
2006年04月17日 (月) 13時09分

No.1704 ようこそ！
NAME:あすなろのパパ

しまださん、流れ星さん、はじめまして！
あすなろのパパと申します。

しまださんは放射線技師さんとのことですが、
ご本人も菌状息肉症なのでしょうか？
それとも仕事関係でお尋ねでしょうか？
どちらにしても、
医療現場からのいろいろな情報を教えていただければうれしいのですが、
よろしくお願いします。

流れ星さん、
いつ診断がおりたのですか？
少しでも早めに治療を始められた方がいいように思うのですが・・・
私の場合、現在は塗り薬だけになり、
この冬はここ何年も経験したことがないほど肌の状態がよく過ごすことが出来ました。
2006年04月17日 (月) 15時05分
No.1697 近況報告です。
NAME:マリルマリル

２月に４回目の入院から退院して、毎週治療に行っています。（入院中は優しい看護婦さんばかりで良かったなぁ）
入院中はオクソラレンローションのお風呂に入って光線を当てた治療が一番良く効いたせいで、通院も家でお風呂にオクソラレンローションを入れ１０分は入り、急いで出て病院に行ってます。
このオクソラレンローションは１時間しか効き目がなく
（ウルトラマンの心境で）急いで病院に行き光線を当ててもらいます。
退院して少したった時、目の下に出来物が出来て検査をしました。何も問題は無かったのですが、治療にドライアイスを幹部に当てて治療してもらいました。（美人の先生なんですが指先が冷た～い。）
長年、色々な治療をしていただきましたが、今の治療方法が一番安定しているようです。（岡山のおばあちゃん、今年はお盆に帰るょ）
外来でも、お風呂に入れさせてほしいなぁ、いつも体を洗い流しに帰りそれから会社に行くと半日はかかります。（いいかげんな会社で助かります。）
もう、アガリスクも青汁もやめました、ただ野菜ジュースとヨーグルトは毎日食べていますが、食べ物にあまり神経質になるのはやめました。今は返って体の調子が良いくらいです。　以上です。
2006年04月14日 (金) 21時36分

No.1698 美人？こちらは若い
NAME:ゆき

オクソラレンってどんな効果ですか？はじめて聞きましたが・私の副？担当の先生は２０代の女医さんです、でも今月いっぱいで違う病院に行ってしまいますので、涙　　　　　　　　　　最近何ヶ月かのあいだに紅斑がすごく増えて心配です、でも膝から下と腕から先と首から上は出ていないので他人からは分かりません　　　　きのうからステロイド軟膏をつけはじめましたが速攻性があるような気がします
2006年04月15日 (土) 18時40分

No.1700
NAME:Arya

>マリルマリルさま

BathPUVAを通院で毎週されてるのですね～。
私もあと1週間ぐらいで退院できそうなのですが，退院後にも週1とか月1とかでPUVAを続けそう...な雰囲気です。（まだ主治の先生からも教授助教授からもなにも言われてません。早く判決を聞きたい...）
実家が大学病院から徒歩10分のところなので，もしBathPUVAになるのなら実家で風呂に入ってから行きたいなぁ。でもこれからの季節，移動中の紫外線がコワイような気もします。

と，まだ正式な退院も決まってないのに，捕らぬ狸のなんとやらですね。（苦笑）
ああ，はやくシャバに出たいよぉ！


>ゆきさま

オクソラレンローションはメトキサレンの商品名（大正製薬）です。紫外線を吸収してメラニンを作る作用があるので，紫外線治療のときに患部に塗ったり，お風呂に入れて全身に吸収させて使います。
レモンなどの食品にもソラレンという紫外線を吸収する物質が含まれてます。
ちなみに，PUVA治療の"P"はpsoralen（ソラレン）の"P"，PUVAの"UVA"はultraviolet A（波長315nm～400nm の紫外線）の"UVA"です。
2006年04月16日 (日) 19時31分

No.1701 Aｒｙａさま
NAME:ゆき

おしえていただいてありがとうございます、背中が痒くて辛いんです、光線治療で痒みがとまればいいなあ・・
2006年04月16日 (日) 22時25分
No.1694 なびこさん、ちいママさん、ありがとう
NAME:ゆき

今日はじめて大学病院で紫外線を浴びてきました、すごいまぶしさにでびっくり・・ステロイド軟膏と併せての気長に治療だそうです、先生の説明ではこれ以上は進まないようにするから心配しないでと言われホッとしました、でもほうっておくとヘンな細胞が内臓へいく可能性もあるからと少し驚かされましたが・・
2006年04月13日 (木) 21時47分

No.1695 お疲れ様でした
NAME:sato

緊張されたことでしょうね。
お察しします。

治療中は、サングラスしてると思いますが、くれぐれも注意してくださいね。
心強い先生の言葉、よかったですね。
2006年04月14日 (金) 16時44分

No.1696 お疲れ様でした。
NAME:ちいまま

　初めての治療、お疲れ様でした。
私も初めてのときは、ドキドキしました。

　これからも、気長にキチンと治療を受けて頑張っていきましょう！
2006年04月14日 (金) 20時16分
No.1691
NAME:ゆき

夕べ初めてこのページを知りました、私はいよいよあさって信州大学の病院へ治療にいきます、最初の病院では治療できないのでと大学病院に紹介状を書いていただきましたが、ドキドキです、最初に症状が出て３年もたつのに・・あー、はやく診てもらえばよかったのかなー、でも痛くも痒くもなかったんだから仕方ないですよね・・光線の治療は入院しないでできればいいなあ
2006年04月11日 (火) 17時18分

No.1692 大丈夫ですよ
NAME:なぴこ

とは言っても、私も夫の付き添いで大学病院へ行ったときは、とても不安で、ものすごくドキドキしました。本人じゃなくても緊張するのですから、当事者の方の気持ちを考えると、胸が痛くなります。でも、治療法が全くないわけではないし、少ないとはいえ、掲示板に参加されてる方が全国にいるのですから、私もそうですが、一人じゃない！って言い聞かせて治療に励みましょうね。ちなみに、夫と症状が似ているそうですが、夫は入院はせず、週一の治療になっています。
2006年04月11日 (火) 21時23分

No.1693 大丈夫ですよ！
NAME:ちいまま

　初めはドキドキでしょうが、大丈夫ですよ！
私もそうでした。
　症状が軽いと、外来PUVAや軟膏で治療が出来るんですよ。
　負けないで頑張ってくださいね＾－＾
2006年04月11日 (火) 22時06分
No.1689 図書室よりアクセス中
NAME:Arya

本日こちらはものすごい雨風！台風並みです。病室にいてもユーウツな気分...

昨日までにBath-PUVAを7回しました。赤くなってしまうので、まだ光量は1.0Jで2分ほどです。

今日の午前中は教授回診だったのですが、じーっくりと触られて（笑）「よく焼けていい感じになってきていますよ。」と言われました。
順調なのがうれしいのと、ハラグロまだらんぼーになったのがかなしいのと、回復の実感が全くないのでなんだかわけわかんないのとで...気が付いたらちょっと涙が出ていました。

入院して治療が始まって、その合間に仕事の関係もそれなりにフォローできて、不謹慎ながらも病院生活をエンジョイ...もう涙もすっかり忘れてたんですけどね。
なんで涙が出たんだろう？

主治医の先生とは治療の光量をどうするかで毎日患部を診てもらってるけど、教授・助教授回診のときには病状を再認識させられるからかなぁ。
とにかく今のところは「いい感じ」らしいです。（苦笑）

今日じーっくりと触られたのはオナカなんですが、そのときに「触った感じで、患部と他のところとの差がないのがいいことなんです。」と言われました。
うーん、センセイ、生検した部分でそのおコトバが聞きたかった...そしたら回復をもっと実感できたのに～！

でも、生検したとこは（いや～んエッチ！）な場所（フトモモの付け根部分）だからなぁ...ちょっと照明落としてもらわないと気分でないカモ。（爆死）
2006年04月11日 (火) 14時33分
No.1687 写真をごらんください
NAME:マロ

この病気の症状ですが、写真で見ていただくと、わかりやすいかと思います。
以前satoさんが紹介して下さったイギリスのサイトのリンクを再度書いておきます。
英語を読むのが厄介とは思いますが、患者さん自らの写真が入っているので、参考になると思います。
http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK 　
私の場合も、ほかの皮膚の病気から菌状息肉症になったようで、ほかの皮膚の問題もほったらかしにしていると危険なことがあるようです。
症状も、細かいところは様々なようで、かゆみも強い場合とほとんど無い場合があるようです。
菌状息肉症が起こる理由は、異常な細胞ができて、必要以上にどんどん皮膚を作ってしまうために、あまった皮膚がどんどん剥がれて、紅斑ができるということだったと思います。異常な細胞というのは、本来、外敵を攻撃し、体を守る免疫作用が、敵がいないのに攻撃を続けるという異常なのです。
発症の原因は、まったく不明のようです。世界各地に患者はいるようですし。

みんなでがんばっていきましょう。
2006年04月11日 (火) 03時43分

No.1688 参考までに
NAME:あすなろのパパ

これも以前に紹介されたものですが、
以下の翻訳ページがあります。
直訳で分かりにくいところがありますがなんとなく理解できそうな気がします。
http://www.infoseek.co.jp/Honyaku?pg=honyaku_top.html
下のほうにある
「WEBページ翻訳」の「英→日 」にチェックをいれ、
その下の窓に
マロさんが紹介してくれたアドレスを入力し
「WEBページ翻訳」をクリックするといいですよ。

ゆきさんはじめまして
私も今月で５２歳です
今後ともよろしくお願いします。
2006年04月11日 (火) 09時15分

No.1690 こんにちは。
NAME:ちいまま

　マロさんはじめまして。
みなさん。こんにちは。
　マロさんの書き込みから、サイトを拝見しました。
正直、衝撃を受けました。
　でも、とても参考になりました。
ありがとうございました。

　
　参考までに私の症状を書かせていただきます。
　私は、茨城に住む３２歳の主婦です。
発病してから２０年経ちます。
　初め、二の腕とお尻に湿疹が出来始め、皮がむけ始めました。
痒みがあり、かいてしまったり洋服に擦れて出血もありました。
　少しずつ身体全体にアザのような物ができ、極度の乾燥肌のせいもあり痒みが全身にありました。
　特に、腰まわり・背中・内腿に集中していました。
　全身に広がるまでにそんなに長い時間はかからなかった気がします。

　菌状息肉症と診断されるまで、茨城の皮膚科にはほとんど行きました。
　何処に行ってもアトピー・皮膚炎・アレルギーなどと言われ、色んな薬を試しましたが全てあわず、薬害にも苦しみました。
　最近になってやっと良いお医者様に出会え、この病気と向き合うことが出来ました。
　今は、バスPUVAの治療を１ヶ月半受け、２ヵ月に１度の診察に落ち着いています。
　
　この病気を自分なりに受け止めるのに、少し時間がかかりましたが、このサイトのみなさんのおかげで今は前向きに頑張っています。
　現在は、３６歳の主人と４歳・２歳の２人の子供と毎日元気に生活しています。
　少しアザが出来始めたので、ステロイドとワセリンで様子を見ています。
　来月は診察の月です。また何かありましたら、書き込みます。
2006年04月11日 (火) 15時12分
No.1686 ばななさん、なびこさん、皆さん
NAME:ゆき

ばななさん、私は一週間前に菌状息肉腫だと診断されました、皮膚リンパ腫とも言うらしいです、私もヒルドイドをしばらく使いましたが全く効果がなく病院を変えました、そしたら皮膚の一部を切り取り検査した結果そう言われたのです、ご主人の症状とよく似ていますが私は爪はなんともありません、私はなびこさんのご主人の症状とそっくりです、症状が出てから２年か３年たちます、今週大学病院へ行く予定です、皆さんいろいろ良い情報おしえてください、当方は５３歳の男です・・・
2006年04月10日 (月) 22時05分
No.1685 Aryaさん
NAME:なぴこ

お返事いただいていたのに、気づくのが今日になりました(>_<)すみません、そしてありがとうございましたm(__)m　　　　　　　　
3日ほどかけて、今までの掲示板を拝見させていただきました。ガンと闘わないほうが、よい結果もあるという話が衝撃的でしたが、納得しました。皆さんのように、お役に立てる情報を提供できるかわかりませんが、岩手からも何か発信したいと思います。
夫は、医大から地元の県立病院へ転院になりました。治療できる設備があったみたいで安心しました。
　
2006年04月09日 (日) 17時06分
No.1678 教えてください
NAME:ばなな

結婚して1年半になりますが、夫の皮膚病が治りません。

結婚したとき、わき腹に褐色のシミがたくさんあり、「あざかなぁ」と思っていました。
足のすねとお尻にも掻き傷の痕のようなシミがたくさんありました。

「乾燥して痒いんだ。」と言って「ヒルドイド」というクリームを塗っていました。

その後腕にポツポツとした丘疹のようなものができ初め、手の爪周囲にも痒い湿疹ができ、「痒い、痒い」と言うのです。
病院では「アトピーだ」と言われました。

薬を塗っても一向に治らず、最近は顔にも痒みの強い赤い部分が出てきました。
胸にはおできのようなものが次々にでてきます。
4件皮膚科を変えましたが、みんな「アトピーではないが、アレルギーです」と言います。

納得できず、民間療法や食事療法を試しましたが良くなりません。いろいろ調べるうちにこのサイトに出会いました。

こんな症状は菌状息肉症にも見られますか？
大きな病院行くように何度言っても仕事が忙しいと聞いてくれません。悩んでいます。

症状を教えていただきたいのです。
お手数ですが、教えてください。お願いします。
2006年04月07日 (金) 22時13分

No.1679 おはようございます。
NAME:あすなろのパパ

ご主人、心配ですね。
書かれているような症状は、
この掲示板ではあまり聞いたことがないように思いますが、
他の方はどう思われますか？
どちらにしても素人判断は禁物です。
私も含めこちらのメンバーのほとんどが、
何件もの病院にかかり、
何年もかかり「菌状息肉症」と診断をうけたたというのが現状です。
とにかく皮膚科のある大学病院とか総合病院での受診をされてみることが一番ではないでしょうか。
患部の皮膚を切り取って検査をする生検を受けることができればいいのですが。
まずははっきりさせ、ご主人はもちろんばななさんの心配の出所をはきっきりさせ、ストレスをなくすることも大切なような気がします。
肌は結構ストレスに弱いですからね。
2006年04月08日 (土) 08時53分

No.1680 気をつけるにこしたことはありません
NAME:マロ

症状から菌状息肉症とは言えない様な気もしますが、やはり信用のおける大きい病院で診てもらうべきと思います。今の状態では命に関わるものではなくても、進行してしまう場合が確実にあり得るのです。
私の場合も、ただのしつこい皮膚病と思っていたのですが、１０年ほどのあいだに一種の癌になっていたのです。うるさく忠告してくれた女房に今は感謝しています。これがもし、「あの時きちんとしていれば...」になってしまったら、取り返しがつきません。
また、菌状息肉症のような病気は殆どのお医者さんが知らないといってもいいほどなので、知識のあるお医者さんに診てもらえるかどうかで、大きな違いがでてきます。
脅すようですが、この病気でも実際にいのちを奪われた患者さんもいるのです。
ご主人に、今は恨まれても、いずれ感謝されるように頑張ってみてください。

遅ればせながら、シアトルでもこのところお花見日和です。チューリップ祭りも開かれています。
2006年04月08日 (土) 10時04分

No.1681 病院へ行くべきです
NAME:なぴこ

つい最近、この掲示板に参加させていただいているので、お役にたてるかわかりませんが、ばななさんの立場が、私と似ていて共感します。私の夫も、仕事を理由に、なかなか
2006年04月08日 (土) 13時25分

No.1682 続き（送信早まりました、すみません）
NAME:なぴこ

病院に行ってくれませんでした。でも、第三者（私の母）からも行くように勧められたところ、重い腰をあげてくれたんです。生死にかかわる病気だったら大変です。周りの方にも協力してもらって、是非検査なりしてほしいと思います。　症状ですが、かゆみはなく（たまにあるようですが、乾燥によるものみたいです）赤い紅斑が背中や胸に出てます。
2006年04月08日 (土) 13時42分

No.1683 本当にありがとうございます
NAME:ばなな

たくさんのアドバイスをいただき、本当に感謝の思いでいっぱいです。ありがとうございます。

毎日悩んでこちらの掲示板を拝見し、でもこんなことでご相談していいのかと迷って・・の繰り返しでした。

でも、質問に暖かくお答えいただいて、とても参考になりました。そしてとてもとても勇気をいただきました。本当にありがとうございます。

大きな病院に行ってほしい気持ちを夫に伝えます。今回は決して退かずに伝えます。
本当にありがとうございました。
2006年04月08日 (土) 20時55分

No.1684 私の場合は
NAME:マリルマリル

私の場合とよく似ています。全身にできた経過では、最後に顔にできかなりの部分でかゆみと皮膚が薄い部分で出血を伴います。私も仕事が忙しいからと我慢していたら数カ所から出血してしまい、国立第２病院に行ったら今の大学病院を紹介されました。くれぐれも皮膚が盛り上がる前に診察を受けられる事を進めます。
2006年04月08日 (土) 22時54分
No.1673 おはようございます
NAME:sato

雨降りそうです＞さいたま

何度も、投稿させてしまいましたね。ごめんなさい。
なぴこさん、しっかり皮膚科と連携を取り、治療していけば良い結果でると思います。
心配するなといっても、なかなか受け入れないでしょうけど、ゆっくり、しなやかに過ごしていきましょう。
皆、良い先輩方です。

よろしくお願いします。
2006年04月05日 (水) 08時45分

No.1674 こちらこそです
NAME:なぴこ

そうですよね、悲観してばかりもいられないですからね。ところで、皆さんの中に、喫煙者っていらっしゃいますか？夫は、この病気だとわかり、本数は減らしているようなのですが、なかなかやめてくれません。絶対、よくないですよね？
2006年04月05日 (水) 10時09分

No.1675 バリバリのスモーカーでした
NAME:sato

19才頃から、喫煙習慣がはじまり、２年前まで1日20～40本でした。

糖尿病の教育入院からＭＦが判り、その段階でキッパリ煙草とはサヨナラしました。

嫁さん、子供は大喜びです。
会社も禁煙にしてもらいました。
この病気だけでなく、煙草の害は、世界中のドクターの唯一共通した見解と思います。
ご主人に言わせれば、「気晴らし」「気分転換」を主張なさるかもしれませんねぇ。
病気の為というより、子供さんの為でなんとか禁煙が成功すると良いですねぇ。
2006年04月05日 (水) 11時07分

No.1677 そうでしたか
NAME:なぴこ

でも、きっぱりやめられて、すごいです。娘はまだ喋れないけど、娘に「やめて！」って言われたら、やめてくれるかもしれません。
2006年04月05日 (水) 20時40分
No.1665 Arya さん
NAME:sato

あせらないでください。
私も、最初はそんなカンジでした。
気がついたら、患部はほとんど正常な状態になり、全身がうっすら日焼けといった流れです。
照射の量、時間、当然体質にもよりますが、1ヶ月目あたりから好転したような記憶があります。

なびこさん＞最初の投稿メッセージ読みました。きちんと治療、管理していけば暴れないと思います。（楽観的すぎかも）
みんな応援してくれますよ。
ひとりじゃありませんから、大丈夫ですよ。
2006年04月04日 (火) 08時28分

No.1667 最初の投稿メッセージ
NAME:あすなろのパパ

なびこさん＞ごめんなさいね。
アドレスも消えたけど最初の投稿メッセージも消えてしまったみたいですね。
この件に関しては、
実はこの掲示板の管理を私がしているわけですが、念のためにsatoさんにサーポートをお願いしています。
そのsatoさんが夕べなびこさんの投稿を見て、
なびこさんのメールアドレスが本意ではない
まま長い時間掲載されたままになってしまうのは問題ありと判断し削除の手続きをしてしまったと言う経緯があります。
なびこさん、satoさんの善意を理解していただいて、もう一度メッセージお願いできますか。

投稿後の編集について
書き込みをした後でも編集が出来ます。
①投稿をする際、この下にある「削除キー」の窓に自分なりのパスワードを入力しておく。暗礁番号のようなものです。
（毎回同じパスワードにしておくほうがいいでしょう）
②編集とか削除をしたくなったときはこのページの一番下のほうにある Number欄に投稿のナンバーを入力
次にPass欄に書き込み時に入れた「削除キー」を入力その後、編集もしくは削除をクリックする。
これで作業ページへ移ることが出来ます。
どうしても上手く出来ない場合はこちらから多少の変更は出来ますので連絡ください。
2006年04月04日 (火) 09時04分

No.1668 よろしくお願いします
NAME:sato

本来は、メールアドレスのみ削除するべきだったのですが、やり方がイマイチわからなかったので、メッセージ全部消してしまいました。申し訳ありませんでした。

パパ＞毎回同じパスワードにしておくほうがいいでしょう＞忘れるといろいろ面倒なことになるから、暗礁番号ってこと？
2006年04月04日 (火) 09時33分

No.1669 ありがとうございます～(*^_^*)
NAME:Arya

satoさん，心強いお言葉，ありがとうございます～！

やっぱり私は光に弱いみたいです。今日の教授回診で照射量を落とした（0.6Jぐらいに）ほうがいいかも，と言われました。いろいろと調べてると最初から0.7Jで治療している例があったりして，このままだと治療に時間がかかってしまうのかなー入院伸びるのかなーと（仕事面で）不安になってきてます。
でもまぁ...仕事は二の次に考えるようにします。病気の不安を打ち消すほうが先ですよね。

それにしても見事なまだらんぼー，ムラムラ焼けになってます。（苦笑）
看護師さんに見せると，「あらまー！これは日サロに通ってキレイに焼かんと！」と言われました。（大爆笑）
2006年04月04日 (火) 12時17分

No.1670 パスワード?
NAME:あすなろのパパ

satoさん>暗礁番号は「暗証番号」の間違いでした。お恥ずかしい。
毎回同じパスワードについては、
直近のものについては覚えておくことが出来るけど、
古いものを訂正したい時が出た場合
いくつものパスワードがあると混乱するとのではないでしょうか？
そのためにも、いつも同じにしておいたほうが良いように思います。
2006年04月04日 (火) 14時54分

No.1671 改めまして(*^_^*)なぴこです
NAME:なぴこ

あすなろのパパさん、satoさん、メルアドの削除の件、どうもありがとうございましたm(__)mメッセージ消えたのは、気にしないで下さいね！そして、Aryaさん、お返事励まされました！！ありがとうございました。
返信が遅くなりすみませんでした。私の名前ですが、PC上だとわかりづらいですが、なびこ(Nabiko)ではなく、なぴこ（Napiko)です。みなさん、どうぞよろしくお願いしますm(__)m

私は、先月、夫が菌状息肉症と診断された27歳の主婦です。夫は34歳です。岩手県在住です。去年の夏、夫の太ももが異様に赤く湿疹の様になっていたので、聞いたところ、かゆくも痛くもないと言うので、変だなと思っていました。気になって、病院に行ったら？と何度も説得しましたが、仕事も忙しく、大丈夫と言われ、そのうち、症状も消えたので、忘れていました。ところが、半年経って、背中や胸、太もものつけ根に、また異様な赤みが現れたんです。さすがに夫も、おかしいと思ったようで、病院で診てもらう事になりました。近所の皮膚科の先生は、最初からこの病気を疑ったみたいで、すぐに生検に出しました。結果を受けて、大学病院に紹介状を書いてくれました。まさか悪性リンパ腫だなんて、夢にも思わなかったので、ショックで、泣きました。本人は、どこも具合悪くないって言って、あまり実感がなかったみたいでした。発症率が低い病気ということもあり、途方にくれました。そんな時、このHPに出会ったんです。みなさんのメッセージを読んでいるうちに、本当に救われた気持ちになりました。必ず治る、って信じて頑張ろう！って前向きな気持ちになりました。これから、まだまだ色んな試練が待っているかもしれないですが、皆さんと共に、この病気と闘っていきたいです。夫は今のところ、白血病の疑いを言われて、CT検査をしましたが、異常なしだったので、一安心です。では、また報告しますね。おやすみなさい☆彡
2006年04月04日 (火) 21時36分

No.1672 ｓatoさんへ
NAME:なぴこ

またまた勘違いをしていました(>_<)satoさんからのメッセージを、件名のAryaさんと思い、返信していました。失礼致しましたm(__)m書き込みに慣れていなくてすみません。
2006年04月05日 (水) 00時45分

No.1676 図書室からアクセス中
NAME:Arya

＞なぴこさま

あらら！　何もしてないのにいつのまにか「いい人」にしていただいてありがとうございます。（感謝）

私もこの病気を知ってからは不安になって泣いたり嘆いたりしました。今、入院して治療を始めて、やっと涙も途切れてはじめたところです。っていうか、もう現実と向き合うしかないですもんね。

きっとご主人も辛い思いをされてると思います。心配してくれてるなぴこさんやお子さんのために、がんばって治療してくれると思いますよ！

それにしても...今週は月曜の治療ストップ、火曜は外出して仕事（しかも残業）、本日水曜午後から治療、木曜も外出して仕事、金曜治療後は職場の歓送迎会...こんな療養生活でいいのでしょうか？（爆）

さて、院内カフェにコーヒー買いに行ってきます。イケメンの店員さんがいますよーに！（祈）
...と、あきれるほど入院生活もエンジョイしてマス。f(^^;)
2006年04月05日 (水) 12時44分
No.1664 大変申し訳ありませんが
NAME:なぴこ

先程書き込んだメールアドレスを削除したいのですが(>_<)お手数かけてすみません。必須項目だと勘違いしました。
2006年04月04日 (火) 01時53分

No.1666 おはようございます。
NAME:あすなろのパパ

なびこさん、はじめまして！
メールアドレスの件、
No.1663がありませんから問題ないようですね。
私の場合は、ここに公開しているアドレスは、
フリーメールのhotmailを使っています。
他にもyahooとかいろいろあるとおもいます。
このメンバーの中にも何人かの方と連絡をとっていますが、
まずはフリーメールを入り口にして、その後個人のアドレスを使うようにしています。

フリーメールはインターネット環境があれば何処でも使えるので結構便利ですよ。
2006年04月04日 (火) 08時35分
No.1659 五年目です
NAME:めぐ

皆さんこんにちわ。

今日は私にとって人生が変わった日です。
そして私が一年でもっとも嫌いな日です。

五年前に「菌状息肉症」と診断された日なのです。

治療を始めて五年。
あっという間だったなって言うのが感想です。

ストレスも多く、辛い日々も多かったです。
この日がいつか嫌いでなくなった日がきたら
私は病気と前向きに付き合っていけるのかなとも思います。

いつになるんだろう・・・。

なんて、どうでもいいお話をしてしまいました～。

最近、私は症状が落ち着いていて、月に一度の診察をしています。

そして、結婚式まで二ヶ月を切りました。
それまでの間、症状がひどくならないことを祈るばかりです・・・。
2006年04月02日 (日) 23時38分

No.1661 こんばんは。
NAME:ちいまま

　めぐさん。はじめまして。
そして、こんばんは。
　皆さん。こんばんは。

　めぐさん。ご結婚おめでとうございます。

　
　私は、発症して今日で２０年になります。
ハッキリと診断されたのは、ごく最近ですが
・・・いまだに診断の間違いを願ってみたりしています。
　これからも治療を頑張っていきましょう。

　ちなみに、私の主治医が言っていました。
女性は、ホルモンの関係で妊娠などでホルモンが活発になると、湿疹などの症状が緩和されるそうです。
　私は、妊娠中・授乳中は進行がありませんでした。
　
　・・・参考になれば嬉しいです。
2006年04月03日 (月) 21時43分

No.1662 ありがとうございます。
NAME:めぐ

ちいままさんへ

こんにちわ。
発症20年ですか…。
私も高校一年生から発疹が出来始めたので、
今年で12年になります。

ずっと続く治療にくじけそうなときもまだまだありますが、お互いに治療頑張りましょうね。

私もいずれ子供を産みたいと思っています。
女性はホルモンによって本当に色々左右されるんですね。
妊娠については主治医の先生ともこれから話し合っていこうと思っていたところでした。
(まだ気が早いのかもしれませんが…。)

症状が緩和されるとなると、出産時には、治療のストレスがなくなりますね。

とても参考になります。
ありがとうございます。

また、何かあったら教えていただければと思います。

宜しくお願いいたします。
2006年04月03日 (月) 22時33分
No.1658 まささんへ
NAME:reopapa

はじめまして。私は今、福岡県に住んでいます。同じ福岡県出身と聞いてビックリしました＾＾
現在、私は近くの大学病院（北九州市）で菌状息肉症の治療を行っています。治療といっても紫外線療法とステロイド軟こうを塗ることぐらいですが。
先日こちらに書き込みをした時は、紫外線療法＝PUVAと思い込んでいましたが、どうやら私がやっているのは違っていたようです。
カルテには中波紫外線と書いてありましたのでUVBかな？ナローバンドかどうかはよく分かりませんでした。

その病院＆先生が菌状息肉症が専門で精通しているのかというと、どうなのでしょう。よく分かりません。で、ここで病院名出しちゃっていいんですかね？？
もしあれのようでしたら、メールください。
2006年04月02日 (日) 14時59分
No.1655 イチローがいるシアトルです。
NAME:マロ

先週、新しい皮膚科へ行き、昨日新しいオンコロジーへいきました。
どちらもシアトルの町にあるワシントン大学（ここはワシントン州です）の大学病院で、それぞれ、前の皮膚科とオンコロジーの先生の紹介をもらってきました。
皮膚科のほうは、前の先生（菌状息肉症を見抜いてくれた先生）がこの先生と指定してくれた先生でした。最初に脈をとりに来た看護婦さんもMF（菌状息肉症）のことを知っていて、とても心強い印象を受けました。実際、担当医も教授の先生もMFに対しては自信を持っている様子が伺われ、感服しました。良いお医者さんに診てもらえることは何よりも大事だと改めておもいました。
問診と、詳細な触診の結果、６ヶ月後に定期検診のみで、特に治療もこれ以上の検査も必要ないとのことでした。あちこちに出るかゆみですが、主に乾燥肌によるもので、MFとは関係ないとのこと。
今週行ったオンコロジー（がん専門科）では、皮膚科の大先生にかかっているのなら、ここにくる必要は無い、とのことでした。皮膚科のその先生が、きちんと診察している限り、悪化を見落とすはずはないし、がん関係の検査も必要ないとの考え方のようです。以前受けた放射線治療の後遺症ももう無いので、放射線科の対応も必要なし。
おかげさまで、無事釈放といった感じです。あまり何も無いので気抜けしましたが、ともかく寛解状態ができるだけ長く（できれば永遠に）続いてほしいと祈るばかりです。
まささんにお約束したMFの中国名ですが、オンコロジーの先生は東洋系ですが、ご存知ないとのことでした。この辺は東洋系の人は多いのですが、２世３世といった人も少なくないので、残念ながら、お役にたてませんでした。
新しい土地での病院通いは最低限ですみそうです。
2006年03月30日 (木) 04時49分

No.1657 マロさんへ
NAME:まさ

調べていただいてありがとうございました。お気持ちだけで十分励まされました。今後、自分なりに調べてみようと考えています。私は福岡の人間なのですがどなたか福岡で専門の先生知ってらっしゃたら病院名だけでも教えてもらえないでしょうか？それではまた上海からお便りします。
2006年04月01日 (土) 04時41分
No.1654 図書室よりｱｸｾｽ中
NAME:Arya

私の発症は20代前半...10ン年前(^^;)になります。

冬にシリのほっぺが乾燥して、ボディローションとかで改善しなかったので、皮膚科へ。
そのときはシート状のステロイド剤を処方されてソッコーで改善しました。
でも、それから毎年のように冬になるとシリが乾燥...職場や家の近所の皮膚科に行ってました。（最初に行った皮膚科は廃業しちゃってたので）たいていはグリセリンのような保湿剤を処方されて...で、そのうち年々乾燥部分が広がって赤くなってきてました。

何年も気になってたものの、病院でもらった薬もたいして効かないしーと放っておいたのですが、たまたま寝坊した日に午前中だけ仕事をズル休みして（笑）、午後出勤までに時間が余ったので（あ、そうだ。どこか別の病院でシリ診てもらおーっと！）と入った病院で...

最初はステロイドの強いので5日間。で、薬を代えてまた5日間。自分では乾燥が治ったのでそれでいいかも～次の診察時にはシリより気になってる顔のシミをとってもらえないか相談しようかなーと思ってたら、「大学病院に紹介状書くので、そこで組織調べてもらいますか？」えええええ？大学病院？マジっスか？

といった感じです。
その皮膚科の先生が女性だったのがラッキーだったというか...患部をじっくり診て（見て）もらえたのです。
その先生はステロイドで赤みがとれなかったときから「組織検査したほうがいいかも。」「思い違いならいいんだけど...」とずっと言ってました。それまでの先生（♂）は患部チラッと診ただけ。まぁ場所が場所だし。（苦笑）

シリ以外では、背中にときどき直径3～5センチぐらいの乾燥＆赤みが出るのと、足の付け根（いや～んエッチ！な場所）にプチプチと細かなシミみたいなのがあるのが気になってました。
生検はシリ＆足の付け根でやってます。どうも足の付け根の方がヤバそうな雰囲気です。

できたら私の組織プレパラート、覗かせてほしいんだけど...大学病院だし財前教授（爆）よろしく回診とかあったりして、ちょっと言いにくい状況です。まぁ見てもわかんないとは思うんですが、でも自分の体の一部だから見ておきたいっていうか...

今日、3回目の治療でしたが、まだまだ光も弱いし時間も短いので特に変化はありません。シリの乾燥は完全になくなりました。でも日焼けの影響かひじの上あたりがガサガサになってます。ボディローション塗りたくってます。プロペト処方してくれてるんだけど、ベタベタしてて苦手です。

さて、そろそろ図書室も閉まるかな。夕ごはんまであと少し。9時消灯の生活にも慣れたような慣れないような状況です。（笑）
2006年03月29日 (水) 17時47分

No.1660
NAME:Arya

全身PUVAなんですが、なぜか患部（体躯の中心。おなかと背中）だけが真っ赤になって、あとはまだたいした日焼け状態にもなってません。
真っ赤になってるとこは徐々に暗めの色になって、シミ（そばかす？）がポツポツと出ています。うーん、これって消えるの？残るの？
ちと不安...

本日治療日なんですが、パスすることになりました。日焼けで黒くなる人がうらやますぃぃ！
2006年04月03日 (月) 14時33分
No.1651 ガイナーズ??
NAME:あすなろのパパ

Aryaさん、アイランドにもバスPUVAの設備がある病院があるんですね。
良かったら教えてください。
メールは右下の日付の横にある青色の封筒のイラストをクリックすると出来ますので・・・

ところで発病と診断の時期はいつ頃でしたか？
それとAryaさんも患部が「おしり」とありましたが、
私もそのあたりが中心で他はあまり出ていませんでした。
他の方も同じような部位に出ていたような話があったように思いますが、
みなさんの患部の中心と言えばどちらなんでしょう？

ちなみに、保存ページのお手伝いをして下さっているメロディさんはガイナーズです！？
先日機会があり、リーグの石毛代表とツーショットで写真を撮ることができました。
2006年03月27日 (月) 18時15分

No.1653 藍色靴下
NAME:Arya

PHSからちまちま打ちです。(苦笑)
ワタシの所属チームは藍色靴下です。といってもどちらかといえばポ○リスエッターズのほうが盛り上がってますが。
あ、次回はあすなろのパパさんのところと対戦ですね～。

今日は二回目の照射。まだ大した変化もなく、退屈しております。病気の詳細は帰宅時か図書室のキーボードからまた送ります～。

そろそろ親指が…うう。(*_*)
おやすみなさいませ。
2006年03月27日 (月) 19時46分

No.1656 こんばんは。
NAME:ちいまま

　みなさん。こんばんは。
あすなろパパさんの言っていた場所ですが、
私は全身ですが、特に強く出ているのはお尻と内腿辺りでした。
　体の中心部から全身に広がっていくようです。
身体の柔らかいところから発症するのが多いようです。
　参考になればいいのですが・・・

今も、二の腕の内側と内腿に出てきました。
　
2006年03月30日 (木) 22時48分
No.1645 はじめまして
NAME:Arya

はじめまして。今、消灯後の病院のベッドからPHSでこの掲示板を見つけて書いてます。
昨日から入院して、明日からか、もしかすると来週になっちゃうか…bathPUVAを週３回×４週(予定)始めます。
いろんな不安がひろがって泣いてばかりだったのですが、この掲示板を見つけてなんとも心強く思いました。
明日から月曜まで帰宅するので、詳しくは週末、自宅からキーボード使ってお知らせします。
PHSでは親指が限界…(>_<)
では、おやすみなさいませ。
2006年03月23日 (木) 22時59分

No.1646 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

reopapaさん、遅くなりました。
Aryaさん、始めまして、
あすなろのパパと申します。
よろしくお願いします。

わたしは、現在塗り薬だけで
診察も３ヶ月に１度になり
何とか落ち着いた状態が続いています。
塗り薬をさぼっていると時々それらしい箇所が出てきますが、
たいして広がることも無く終わっています。
週３回のPUVAも１年半ほどで中止しています。
ところで "bathPUV”で治療している人は
Aryaさんがはじめてじゃないかな？
治療の様子とか教えてください。
期待しています。

ちなみに以下は、以前バスプバについて
私が投稿したものです。
***
No.42 ＰＵＶＡについて その２/あすなろのパパ/
今日の診察の時、担当医に入浴のＰＵＶＡについて訊いてみました。バスプバというそうです。（バスはお風呂のことっだそうです。）全身照射の場合、飲み薬にするか、薬を浴槽に溶かしそれにつかってからＰＵＶＡをするそうです。飲み薬の場合、目などにも影響が出るらしく入浴の方が副作用の発生などを考えると良いそうです。しかし、この場合ソラレン（だったかな？）をボトル１本を１回に使ってしまうらしく費用的にも高額にもなるそうです。またこの治療は入院しているような時に行われるそうです。
2006年03月24日 (金) 10時12分

No.1647 こんばんは。
NAME:ちいまま

　こんばんは。あすなろのパパさん。
はじめまして。Aryaさん。
　私のことですが、バスPUVAで週３回の治療を６週間おこないました。
バスPUZAは、オクソラレンを湯船に入れ１０分間浸かり、PUVAを全身に当てました。
　全身だったので、何回転かして時間で２時間かかりました。
　そして、治療が終わったらすぐに薬剤を落とすためにシャワーを浴び、その日は夜まで外出禁止でした。
火傷のおそれがある為だそうです。

　私は、６週間の入院中に生検・血液・エコー・骨髄・・・などの検査をしてきました。
　６週間の治療後に再度生検をし、退院が決まりました。
　退院後７ヶ月間は週２度のPUVA外来・ステロイド軟膏をして、現在までの８ヶ月間は３ヶ月にい１度の診察に落ち着いています。
　現在は、少し症状が出始めていますが、ステロイド軟膏とかなりの乾燥肌のため、ワセリンを毎日２度塗っています。

参考になればよいのですが・・・

　Aryaさん。
　病気への不安や治療への不安・・・
本当につきませんが、自分の体です。
現実を受け止めて、頑張っていきましょう！
　私は、自分のため・大切な人達のため頑張って生きていきたいと思います。
2006年03月25日 (土) 21時21分

No.1648 帰宅中です
NAME:Arya

あすなろのパパさん，ちいままさん，みなさん，改めてはじめまして。Arya（あ～や）と申します。一応女性で年齢も...中年にさしかかってきてます(^_^;)
主な患部は「オ・シ・リ」。痛くも痒くもないんですけどね。
ちなみに，あすなろのパパさんと同じリーグに所属してます。（チームは違うけど）←わかるかな？

さて，金曜日の夕方に初めてBath PUVAをしました。
岡山某所より取り寄せた「バスインバス」に1%オクソラレンローション4mlと20lのお湯を入れ，湯船で10分間暖まって，ああこりゃいい湯加減だわ～となったところで服を着て，湯冷めしそうなぐらい病棟を延々と渡り歩いて，外来にある照射機（立ったまま入って全身照射できます）のところまで行きました。下着だけになって顔に目出し帽のような防護マスクつけて（視界が狭いので銀行強盗には不向き），機械に入ってスッポンポンになって...最初だったので0.2Jで20秒。
え？20秒？気合い入れてたのでちょっと拍子抜け。
病棟に戻ってシャワーで薬を洗い流して，あとは普通に服を着て外出もOKとのことでした。気になるようならスカーフとか手袋をしてくださいとのこと。
薬の効果は30分程度で消えるそうです。

初めてなので照射後は特に何もなく，ちょっと肌表面がヒリッとするようなしないような...って感じです。色は直後はほとんど変わらず。患部はうっすらピンクになってました。今みると...全体的にちょっと黒くなってるような気がする(>_<)
覚悟してたんだけど，今まで色白がウリだったので辛いです。2週間続けると海水浴程度まで焼けるといわれてマス。

金曜は治療後ソッコーで帰宅。だって飲み会の約束があったんだもーん！と，調子にのって朝3時まで飲んでしまいました（爆）土曜は出勤して仕事（涙）

単なる乾燥肌じゃないらしい，入院して治療しなければいけない，とわかってから一番最初にショックだったのは「人事異動の季節に入院ってどーよ？」と仕事のこと。そのときは類乾癬だと思ってたので。で，その次に「なんでこんな病気になっちゃったんだろう...」で，次が「絶対に黒くなりたくなーい！」（今まで美白にいくらお金かけてきたことやら。）
ちゃんと診断書もらって「菌状息肉症」とわかってからは，病気に対してすごい恐怖心を持ってしまって，自分の「死」が近づいてきた気がして涙がとまらなくなってしまいました。でも，みなさんの書き込みを読んで，同じ病気の人が一生懸命治療してるんだーとわかって，すごく励まされました。

それにしても...ガン保険に入っておけばよかった！
親族にガンの人がいないので，自分には関係ないと思いこんでました。ダンナには掛けたのになぁ（笑）

みなさんの治療と比べると，なんだかちょっと「手間のかかる健康ランド」にきてるみたいな入院です。オクソラレンのお風呂から出て病棟を歩いてるときなんてうっすら汗が出たりして...タオルでも持ってたら大きな温泉旅館にいるよーな...途中にゲーム機とか卓球台とかあったらカンペキです。あ，日焼けサロンならあるんですけど...（爆）

これから光も強くしていって，時間も長くしていくそうです。またちょくちょくと治療経過，報告します。
2006年03月26日 (日) 11時25分

No.1649 お疲れ様です
NAME:sato

詳細レポートありがとうございました。

お風呂プーバの良さは、照射前の時間拘束されないことと、照射後、即、外出できることですね。
プーバ自身は、同じと思います。

私も全身プーバですが、照射２時間前にオクソラレン錠剤を飲むこと。飲んだら紫外線にあたらないよう注意する事。特に目は保護する事。照射後も外が明るい場合は、注意する事です。
だからプーバの日は、昼食後２時頃にオクソラレン飲んだ後は、家で２時間待機、その後病院に移動、４：３０頃治療、治療後も日が暮れるまで外出を控える状況です。
現在月１から２回なので、なんとかなりますが、回数が多くなるとチトやっかいかなぁと思ってます。夜も病院治療してもらえると助かりますよね。

明日からも、リラックスして治療してくださいね。

今日も、３時からテニスで汗流してきます。
2006年03月26日 (日) 12時02分

No.1650 はじめまして！
NAME:香

Aryaさん、入院お疲れ様です。
私も、２年前の今ごろ、退院しました。
同じ、バスプバで、治療法もAryaさんと、ほとんど同じです。入院期間も６週間。
あ、照射機に入る時は、顔は、紫外線よけのサングラスだけでした。
治療が終わると、週末は家に帰る生活で、こんな生ぬるい治療で良くなるのかと、半信半疑でしたが、無事寛解しました。
今は維持療法で、月１回、オクソラレンローションを全身に塗って、ＰＵＶＡをしています。
紅斑は、今のところ出ていません。

入院は、辛い事も多いと思いますが、頑張って下さいね。気持ちを、前向きに明るく持つ事が、体にいい影響を与えると思います。

＞あすなろのパパ様、私は今仕事が忙しく（というか、今必死で仕事を覚えている状態です）、また、３週間後に引越しを控えてますので、あまり顔を出せずゴメンナサイm(__)m。
引越しが終わって、少し落ち着いたら、またちょくちょく来させていただきます。
2006年03月26日 (日) 22時15分