No.99 夫の検査結果
NAME:みどり

夫の精密検査の結果がでました。
インターフェロンでの治療をはじめて1年。
骨髄転移までしていたのですが、今回は骨髄細胞からの癌細胞の検出は、ほぼ無かったとのこと。また、皮膚の紅斑からの癌細胞もほとんど見られなかったとのこと。よってこのまま、インターフェロン療法でいくとのことでした。一応、大学病院にもセカンドオピニオンをしたそうですが、治療方針もこのままで行く方向になったとのことでした。
　紅斑は減ったわけではありません。しかし、紅斑の中には癌でないも（菌状息肉症）といえないものもあるという状況なのだそうです。癌化しないように抑え続けていくことなのでしょうか？うーーん、難しい････。
No.93 こんにちわ。
NAME:まい

オルゴールさん、ｍｉｎａさん、初めまして。お返事いただきありがとうございます。
変な話、なんだか心強くなってきてしまいましたー！
今まで、病気のことを誰に説明してもあまりよくわかってもらえず、一人もんもんと悩んでいたのですが、ほんと、気持ちが明るくなりました。ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
わたしの治療は今のところ、ＰＵＶＡと日常アンテベートという軟膏を塗るだけです。そのＰＵＶＡも反応がいいとかで、２ヶ月に１回程度です。でも、気がつくと新たな湿疹が増えていたりして、不安な日々です。

あすなろのパパさん、ＰＵＶＡについてのページ教えていただいて、ありがとうございました。

No.95 そうなんですよね。
NAME:オルゴール

私も最初の診断のときに
前がん段階と説明されたこともあって
「皮膚がん」という言葉が
独り歩きしてしまって・・・。

その上人に説明出来るほどの知識も無く
どうしようかと思ったこともありました。

まいさんとは同じ治療の様ですね。
私はＰＵＶＡが週一回ですが。
ところで、このＰＵＶＡ何分当ててますか？
1分にしたら火傷をしてしまったので
40秒にして貰っているのですが
みなさんはどうなのでしょうか？
適量（？）って、あるのでしょうか？

No.98
NAME:まい

こんにちわ。
ＰＵＶＡ治療、わたしも４０秒くらいだったと思います。
検査入院中にお試しＰＵＶＡ治療を１日置きに３回してみたのですが、最初は１５秒とかとても短かったです。
ところがわたし、メラニン色素が多いのか、小さい頃からどんなに日焼けしても赤くなってヒリヒリしたり、水ぶくれになったりというトラブルにあったことがありません。すぐに真っ黒になるんです。なので、ＰＵＶＡ治療の反応もよかったらしく、線量はわかりませんが、どんどん時間は延びていき、今は４０秒ということになっています。
この治療にはとっても〝お得〟な体質だと言われました。
お肌が弱いのは大変なようですね。

No.102 お得な（！）体質ですか？
NAME:オルゴール

こんにちわ、まいさん。
ＰＵＶＡ療法に、反応がいいとか悪いとか
そんなに個人差ってってあるんですね。
知りませんでした。
最初は診断のついた総合病院で
この治療を始めたのですが
某医科大付属病院よりも最新式だという
その機械で、いきなり３分とか
当てられてしまった記憶が・・・。

で、その火傷状態の患部をみた先生が
「これはちょと・・・」
これはちょっと・・何だったんでしょ？(笑)
その後時間は段々短くなって
今は治療の場も初診のクリニックに移して
週一回４０秒の照射となっています。

特別にお肌が弱いとかデリケートだとか
いうんじゃないんですけど
やっぱり治療後は痒みに悩まされています。

その点、まいさんはいいですね。
2ヶ月に1度っていうのも羨ましいかもです。
No.89 オルゴールさんへ
NAME:あすなろのパパ

保存の件、この上の「過去の投稿を見る」から
紹介していただいたページへリンクをしました。
これからお手数ですがこのページからの転載作業のほう宜しくお願いします。

No.91
NAME:mina

あすなろのパパさんへ

風邪の方は大丈夫ですか？すごく流行ってますよね。
私も最近あまり体調が良くなくて、掲示板みれませんでした。何のお役にもたてなくて。すいません。
保存の件、オルゴールさんに協力していただいて、良かったですね。
アイコンのハムスターすごい可愛いです^^。
家には本物のハムスターを飼っています。
みなさんは、何か動物を飼っていますか？

まいさんへ

はじめまして。minaです。
私は２７歳で、結婚もしていなければ、子供もいません。私も、これから子供が産めるのか？本当に不安になる時があります。一昨年告知を受けた時には、医師の方から「子供も産めます。大丈夫です。」と言われましたが、詳しい事は、怖くて聞けない状態です。
まいさんは今、治療はPUVAだけですか？
妊娠の事は、やはり医師に相談するしかないと思いますよ。お互いに、がんばりましょう。
これからも、よろしくです^^。

No.92 あすなろのパパさんへ
NAME:オルゴール

了解です！

大したことは出来ませんが
何でも言いつけてくださいね。

minaさん、そうですよね。
私もさっきからこのアイコン
えらく可愛いなあって思ってました（笑）

No.97 うちのこはリンです。
NAME:オルゴール

雑種のわんこ。
おてんばさんだけど、すごく可愛い。
特技は私が投げたパンを
キャッチすることかな？
No.84 こんにちわ
NAME:まい

あすなろのパパさんこんにちわ。
風邪大丈夫ですか？
あまりムリしないでくださいね。
過去ログを見ていると、みなさん自己紹介をされているようでしたので、私も。
北海道在住３２歳の兼業？主婦（子供ナシ）です。
西日本の方が多いみたいですね。
今後ともよろしくお願いします。
早速１つお聞きしたいことがあります。
わたしは今、オクソラレンを塗ってのＰＵＶＡ治療をしています。とにかくめちゃくちゃに菌状息肉症について検索をしているうちに、「ＰＵＶＡ治療は妊娠中は行えない」と記載されたページを見つけました。どのＨＰだったかはもぅわからないのですが、それは事実なのでしょうか？どなたかご存知の方はいらっしゃいますか？

No.85
NAME:あすなろのパパ

No40でお知らせしました
「ＰＵＶＡ（プ－ヴァー）療法を受けられる患者さんへ」

http://www3.ocn.ne.jp/~kobaclin/pso-.htm
右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。
ＰＵＶＡについてのページへ飛びます。

にもそのようなことが書いていますね。
でも、皮膚科の医師以外に聞いてもわからないのでしょうね。
No.82 はじめまして
NAME:まい

「菌状息肉症」と検索をして、こちらのページを発見しました！喜び勇んで早速書き込みをしています。
わたしは、1年ほど前にこの病気と診断されました。かれこれ７，８年前から今と同様の症状があり、あちこちの皮膚科へ行ったのですが、「遺伝的なものだ」とか「カビだ」などと言われ、出された薬？なザーネクリームなんてこともありました。なかなか診断の難しい病気なんですね。それからネットでこの病気についていろいろ調べるようになり、こちらのHPを発見したわけです。昨年は検査入院ということで、骨髄穿刺も経験しました（とってもつらい検査で泣きました）。
病状はまだ初期段階ですが、不安が沢山あります。ここで、いろいろな情報交換や相談ができればと思っています。

No.83 まいさん、こんにちは！
NAME:あすなろのパパ

普通は１日に何回かはこのページを見るのですが、何日か前から風邪で、とうとう昨日はダウンしてました。
ということで、まだ意識もうろう状態です。
とりあえず今後とも宜しくお願いします。

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オルゴールさんへ
過去の履歴の保存の件ですが、
出来ればあのページがいいのか他にあるのかもわかりませんが、お願いでないでしょうか。
たぶんですが、このページの上にある「ホームページへ戻る」のところにＵＲＬを指定できるのではないかと思っています。
初めての掲示板の管理でわからないことだらけです。また気が付くことがありましたら教えてください。

No.87 はじめまして。
NAME:オルゴール

まいさん、こんにちわ。
私も昨年夏に診断を受けたばかりの
新米患者なのですが
こちらの掲示板には
本当に助けられています。
これから一緒に勉強させて
頂きたいと思いますので
どうぞよろしくお願い致します。

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あすなろのパパさんへ

保存ページの件ですが
あの様なものでよろしければ
どうぞお役立て下さいませ。

もし、他に資料その他
掲載されたい事柄がありましたら
遠慮なく申し付けてください。
私に出来ることがあれば
お手伝いさせて頂きますので。

No.88 追記。
NAME:オルゴール

あすなろのパパさんへ

リンクの件、了解しました。
どうぞ、そうなさってくださいませ。
No.80 明日から入院
NAME:深雪

こんばんは

いよいよ明日から入院です。
局注をすると主治医に言われています。かなり痛いんですね。覚悟していきます。

あすなろのパパさん、minaさん、私の趣味ですか～。「内緒」っていうと聞きたくなりますよね。そもそも初めての出会いは３０年前になります。今でも、わりとブームになっているみたいで、昔のフランスに関係あります。うーんやっぱりここではちょっと。メールならお話できるかも。

話がそれてしまいましたが、１ヵ月後にはまたお邪魔できると思います（早ければ、２～３週間ぐらいで退院できるそうです。）
それでは行ってきます。
No.76 オルゴールさんへ
NAME:あすなろのパパ

残念ながらNo65の投稿を削除できません。
この掲示板は無料で使わせいただいているため、その機能がついていいません。
またこのままだと投稿数が２００件を超えると古いのから削除されてしまうように記憶していますので、併せて検討してみます。

まずは、報告まで・・・

No.78 消せますよ
NAME:ｐａｎｄａ

こんばんわ。
編集も削除もできますよ。
一番下のNumberに65を入れて、
passを入れて、編集か削除をクリックで
できるはずです。
削除は、書き込みのときに削除キーをいれて
置かないとだめかも。
やってみてください。

No.79 勉強不足でした・・・
NAME:あすなろのパパ

ｐａｎｄａさん、ありがとうございました。
メンテナンスルームからしか出来ないのかと思っていました。
初めての掲示板の管理なもので・・・
それより２００件までしか保存できないですよね。このペースだと２ヶ月は持ちません。
後から参加される人のためには残して置きたいのですが、ｐａｎｄａさんはどのようにされていますか？

No.81 あすなろのパパさんへ
NAME:オルゴール

差し出がましいかと思ったのですが
こんな形でよければ
保存が出来るのですが・・・

もし他に良い方法があれば
そちらになさってくださいませ。

http://www.geocities.jp/orgel_melodys/keijitop.htm