No.110 温泉行きたいねぇ・・・
NAME:あすなろのパパ

温泉の話、日焼けの話、おおいに結構なことですよ。
せっかくこうして各地の人との出逢いが出来たのだから、病気以外のことも話題にしましょう！！

私は日焼けには全くだめです。
最近は日焼け止めクリームなるものができて助かっていますが、若いころは海岸に１日居ようものなら蛇の抜け殻でもあるまいに即、脱皮です。一番強烈なのは１日の日焼で、足の褐色がなくなるのに２年かかったことがありました。

オルゴールさん
先に保存ページに検索エンジンなどでたどり着いた人からもこちらへ参加してもらうといいのではと思いますので、あちらへこのページへのリンクも入れてもらえますか。

みなさんご存知だと思いますが、
国立がんセンターの菌状息肉症のページです。
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010255.html#01
これもいかがでしょう？
右下の日付の、左横のHOMEとかかれてある家のイラストをクリックして下さい。

No.111 リンク、設定しました。

NAME:オルゴール

保存ページからのリンク、設定致しました。
国立がんセンターのページは
わかりやすくて参考になりますね。
こちらも先程メールにて
リンクのお願いを致しました。
ご了解を頂き次第、そうしたいと思っています。
情報の少ないこの病気のこと
こうして少しずつでも増えていくといいのですが。

No.117 上のリンクへの言葉変えました。

NAME:あすなろのパパ

オルゴールさん、いつも協力ありがとうございます。
こんなので如何でしょう？
「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」

No.104 照射時間の件
NAME:mina

やはり人ぞれぞれ違うのですね。
私は週１で、全身照射を１０分以上はしてますよ。
私も、まいさんと一緒で小さい頃から光を吸収しやすい体質で、PUVAの治療でも、お得な体質と言われましたが、それにしても皆さんより数倍、浴びてますよね？！
いいのかなぁ？不安だな？最初もっと短くて徐々に時間も光の強さも増やしていきましたが、火傷も今までに１度もしてないです。
やっぱり、あすなろのパパさんが言う様に、機会によっては全く違うのでしょうね。
年の為もう１度、先生に聞いて見る事にします。
ちなみに、私はA波を浴びています。
普段の日光浴も体に良いそうですよ。

No.106 こんにちわ

NAME:まい

１０分ですか？！そんなに長い場合もあるんですね。内服薬を飲んでからの照射ですか？同じ体質なんですね。
わたしは、湿疹部にオクソラレンを塗って照射しているんですが、もちろん塗った部分は即しみになります。それだけならいいんですが、塗ってない部分も、要するにまっ裸で全身照射ですから、日サロにでも通ってるの？（笑）ってくらい、年中真っ黒なんです。それが悲しい･･･。年頃になってから今までずっと「なるべく日焼けしないように」と夏場でも長袖を羽織って過ごしてきたというのに･･･。
ｍｉｎａさんも真っ黒じゃありませんか？
美白に憧れるわたしにとっては、悲しい限りです。

No.107 まいさんへ

NAME:mina

照射の時は、オクソラレン内服です。照射の２時間前に飲んで、サングラスをかけて通院しています。

私の場合は・・・
元々は小さい頃から、いわゆる「地黒」でした。
年をとるごとに少しずつですが、白くなりつつあったのですが、それでも人よりは、黒かったんです。
でも、この病気をしてから、入院してフルメタ軟膏＆デルモベート軟膏を毎日塗り始めてから、突然、白くなったんですよ。
今まで他の病院で、塗っていた色々な軟膏のせいで色素沈着？を起していたみたいで、元々は白かった様です。
で、元に戻った、白くなったバンザーイ！と喜んでいたやさきに、今まで肌が黒くて、目立たなかった悪性のブツブツが、肌が白くなったせいで目立ってきてしまい、今がちょうど最悪な状態です。
入院していた頃は、毎日照射をしていたので、今のまいさんと一緒で「日サロでも通っているの？」状態だったのですが^^・・・今は週一回になって、落ち着いたせいもあって一見、見た目は白いですよ。
でも、薬とＰＵＶＡが原因で、色が白くぬけてしまったり、また色素沈着を起して黒い部分があったりで、いっその事、全体的に黒く焼いてしまった方がいいのでわ・・・と最近思います。
洋服を着てしまえば分からないところだからまだいいけど、温泉とか海とか行けないのが、とても悲しいです。

No.109 ｍｉｎａさんへ

NAME:まい

こんにちわ。
思わず「へぇ～っ(･o･)」「ほぉ～(@_@)」と奇声を発しつつ読んでしましました(^^ゞ　いろいろなことがあるものですね。
いわゆる「地黒」、わたしもそうです。プラス日焼け体質。
昨年の検査＆お試しＰＵＶＡ治療入院の際に会社を２週間ほど休んだのですが、明けて出社してみたらこんがり焼けていて、「ほんとに入院？」と疑いの目で見られたものでした（笑）
温泉、海、諦めちゃいますよね。ｍｉｎａさんはまだまだ２０代だというのに、ほんと、お気持ち痛いくらいにわかります。
気休めのように聞こえてしまうかも知れませんが、お互いがんばりましょうね！

あすなろのパパさん、日焼けなんて妙な話しで一部盛り上がってしまってすみませんでしたm(__)m

No.100 みなさん風邪とかインフルエンザ大丈夫ですか？
NAME:あすなろのパパ

風邪、治りかけたかなと思っていたのにまだ引きずっています。
家には高３と中３の受験生がいるというのに・・・
肩身の狭い思いをしています。
ということで久しぶりの投稿です。
皆さんも風邪の方も多いのでしょうか？
ここのところご無沙汰のようですね。

みどりさん
ご主人の精密検査の結果について
「まずはひと安心」
ですか？
正直どのようなコメントが適切なのか今の私にはわかりません。ごめんなさい。
現状維持がベストなのでしょうかねぇ。
私は担当医に、
「今のままで歳をとって年寄りのシミかこの病気のためかわからないくらいになってこれ以上悪化しないつもりです。」
「そうですね、それぐらいのつもりでいたほうがいいですよね。」
なんだか、わかったようなわからないような答えでした。

光の量の件でが、
一概に時間（長さ）だけでは話しにくいように思います。
照射量については、
光の強さ、距離、時間この３つの関係で決まってくるので、それぞれ治療機ごとの話になってしまいますね。加えて個人個人の紫外線への反応も違うし難しいですね。

No.103 お加減いかがですか？

NAME:オルゴール

風邪、ってしんどいですものね。
こじらせてしまうと、なかなか
治りにくくなってしまいますし。

そうなんですね。
まいさんのお話にもあったように
個人差って大きいんですね。
時間だけを考えて、光量とか機械の力量とか
そういう事があるって思いもしなくって。
そういことも先生とちゃんと話していけたら
いいなって思っています。

此処何日か四国地方は過ごしやすい日が
続いていますが、また日曜日から
寒さが戻ってくるそうですので
気をつけてくださいね。