No.136 書き込みをした後の編集について
NAME:あすなろのパパ

深雪さんごめんなさい。
Ｎo132とＮo134をNo.131にまとめておきました。

書き込みをした後でも編集が出来ます。
①投稿をする際、この下にある「削除キー」の窓に４桁の数字を入力しておく。暗礁番号のようなものです。
（いつも同じ数字にしておくほうがいいでしょう）

②編集とか削除をしたくなったときは
　このページの一番下のほうにある
　　　　Number欄に投稿のナンバーを入力
次に　　Pass欄に書き込み時に入れた「削除キー」を入力
その後、編集もしくは削除をクリックする。
これで作業ページへ移ることが出来ます。

どうしても上手く出来ない場合は
こちらから多少の変更は出来ますので連絡ください。
2004年02月21日 (土) 18時33分
No.131
NAME:深雪

皆さん、お久しぶりです。
一泊二日で外泊許可をもらい今日帰ってきました。新しいお仲間も増え心強いです。
検査入院で、ガリウムシンチと皮膚生検、造影ＣＴをしました。今の所、皮膚以外の転移は無いとの事、ひとまず安心（皮膚生検の件はまだ聞いていませんが）。
今回の入院で、全身すっぽり入るＰＵＶＡの機会はじめて見ました。今、私に合った時間をテスト中で、何も出来ていない所の皮膚で時間を決めるテストをしました。通常は照射して７２時間後皮膚が赤くなる時間の半分から始めるのだそうですが、どうも私は光に鈍感のようで思ったより長い時間だったようです。医師も火傷が恐いと心配しているようで、「まず、左足全体だけをテストしてみます」ということで、１分から初めて１５秒ずつ時間を増やして昨日からは１分ずつ増やし、３分当てました。今のところまだほとんど反応が無いので、また、少しずつ増えていく予定です。
それとビオガンマをしこりの特に目立つところに局注をしています。かなり痛いですが、こちらの方は少しずつ反応があるようです。
ＰＵＶＡ、ビオガンマ共に月・水・金と週３回です。予定だとあと１０日ほどの入院ですが、まだはっきりと分かりません。その後の通院も週何回になるかはまだ未定です。

おっと忘れていました。ＡＴＬの検査もしてもらうつもりでお話いていたら、どうも７年前に既にしているようで陰性との事でした。

今回私が使うビオガンマは取り寄せとのこと。国立の大学病院なのにと思いましたが、改めて、この病気の人が少ない事を再確認したしだいです。

月曜日からの治療がんばります。それでは、また、多分１０日後にはお邪魔できると思います。
2004年02月21日 (土) 17時08分

No.133 お帰りなさい？？？
NAME:あすなろのパパ

お帰りなさいは、ちょっと変ですかね？
でも久しぶりに深雪さんのお名前を拝見しほっとひと安心です。
そうそう、二人も新しい仲間ができましたよ。
これも嬉しいことではあるのでしょうけれど、
同じ病気の仲間が増えたということですから何か複雑ですよね・・・

ＰＵＶＡの強さがわかりませんが、３分とは怖い感じがしますね。私は１番最初に火傷をしているのでその時のことが思い出されます。

いろいろお話を楽しみにしています。
2004年02月21日 (土) 17時58分

No.139 とりあえず？
NAME:mina

おかえりなさい！
たくさん検査しましたね～お疲れ様でした。
入院は、やっぱりストレスたまりますよね～
外泊できて、良かったですね。ゆっくり気を休めて残りの１０日間がんばって下さいね！
ＰＵＶＡは、反応を見ながら慎重にやっているなら、私は大丈夫だと思いますけど・・・
だって私なんか今１１分照射してますよ？！
でも焼けども１度もないので、きっと大丈夫ですよ！
では、また１０日後に、お会いしましょう！
2004年02月21日 (土) 19時28分
No.125 こんばんわ。
NAME:オルゴール

「１人じゃないという事は、
　とても大切な事だと思うから」

とても素敵な言葉ですね。
この言葉のおけげで、今、私もこうして
この場にいさせて貰えるのですね。
ほんとうに嬉しいです。

みどりさん、も～さん、はじめまして。
これからどうぞよろしくお願い致しますね。

みどりさんのご主人様と同じケースかどうか
わからないのですが
私も一旦治療を始めた背中をその後に生検
その部分に関しては菌状息肉症では無い
と言われたのにも拘らず
また最近になって[怪しい]と治療を再開。
何を基準に菌状息肉症といっているのか
時々わからなくなってしまいます。

そこでみなさんに質問なのですが
症状の出た皮膚をそれぞれ
個別に生検をしているのでしょうか？
それとも、一度診断がつけば
全ての異常を菌状息肉症として
治療を始めているのでしょうか。

最近新たにカサカサし始めた所を
生検無しで光を当てているのですが
また背中のようになるのではと
少し不安な気がするものですから。

よろしければお教えくださいね。
2004年02月19日 (木) 22時44分

No.126 皮膚生検
NAME:みどり

夫の場合は数え切れないくらいの
紅斑があるので、一箇所一箇所は採れないですね。大抵、腹部の大きい紅斑を2箇所ほど採っているみたいですよ。インターフェロン注射をして落ち着いているようですが、でも
新たな紅斑もできています。ただ、医師がいうには「菌状息肉症の紅斑ともいえません。乾燥性のものかもしれないですから。」といっているんで･････。
2004年02月19日 (木) 23時35分

No.128 あっ、みどりさんだ。
NAME:オルゴール

速攻でお返事が来て、なんだか嬉しい。

そうなんですか、やはり個別では
なかなか採ったりはしないのですね。
私も治療をすることには異存はないのですが
治療後の色素沈着がひどくてなるべくなら
間違いで光は当てて欲しくないなあ
なんて贅沢なことを思ってしまって。

年に不足は無いのですが
まだ未婚という事もあり（お恥ずかしい）
本人が気にするほど
周りは気にならないのかも知れないけど
半袖が着れなくなって温泉に行けなくなって
仕方の無いこととはわかっていても
やはり切ないですね。

そうなんですか？
乾燥性、っていうこともあるんですね。
私はどちらかというと紅斑の時期がなくって
いきなりカサカサしだすタイプ
みたいなのですが。

うーーーん。
仕方ないのかなあ・・・。
2004年02月19日 (木) 23時56分

No.130 オルゴールさんこんにちわ
NAME:まい

皮膚生検は、私も一番大きい所を一箇所採っただけでした。
何を基準に菌状息肉症というのか、確かにわかりませんよね。私の主治医はいつも「怪しいところはやっちゃいましょう」っていうかんじです。幸い皮膚が強い？のでそれでＯＫなんでしょうね。乾燥性っていうのは大いにあるんじゃないでしょうか？私は結構ありますよ。だから小麦色にさらにムダな色素沈着作ってしまっています。あと、アンテベートは毛細血管が膨張？するとかで、あちこち血管浮き出ていて見た目気持ち悪いんです。
でも、私、初めて胸に紅斑が出たときとてもショックだったんです。変な言い方かもしれませんが、女としての部分に出ちゃうと、やっぱりショック大きいです。それからは、ムダな色素沈着も、血管が浮き出ることも、仕方がないと割り切るようにしました。主治医からも今ある紅斑がひどくならないよう現状維持が大事だと言われていますので・・・
2004年02月20日 (金) 11時00分

No.142 お返事有難う。
NAME:オルゴール

こんなにお礼が遅くなってごめんなさい。
何だか気持ちに余裕の無い１週間でした。

まいさんのおっしゃること
すごくよくわかります。
憎らしいことに体幹部を狙って出るこの病気。
当然といえば当然なんだけど
胸とか背中とか鼠蹊部とか
治療の時も恥ずかしいなんて言ってられない
けど、恥ずかしい。

「怪しいところはやっちゃいましょう」
そうなんですね。
それが、最善で唯一の治療法なんですね。
理解しているつもりでも、理解できない
気持ちがついて行かない。
診断が下って直ぐの頃
病院を替わってみようと右往左往したのも
この往生際の悪さが原因で
それで総合病院の主治医の先生の
気持ちを損ねてしまって
自己嫌悪に陥りながらも
心のどこかである日誰かが
「やっぱり『菌状息肉症』じゃなかったよ」
なんて言ってくれるんじゃないかって
夢みたいな事を考えていたり。

ものすごく悲観的で執念深くて
でも、時々恐ろしく楽観的な
自分に都合の悪い言葉を
素通りさせちゃうザル頭。

いい年して、何やってるんだろって思うけど
なかなか心がいうことをきいてくれない。

「これしかないんだ」
そう決めれば、赤くなるのかゆくなるの
火傷するの他にいい治療法はないの
そんな甘い考えも飛んでいくのに
まだ受け止められない。

情けなくなる。

「現状維持が大事だ」
そうなんですね。
それ以外無い。
そう自分に言い聞かせて
頑張るから
時々こうやって愚痴を書くのを許してください。
2004年02月25日 (水) 16時14分
No.123 pandaさんへ
NAME:mina

お久ぶりです。こんにちわ。
全ての始まりは、「みんなの自己紹介」で金魚さんを見つけ、あすなろのパパさんに出会えた事で、こんなにたくさんの心強い仲間が出来ました。本当に嬉しいです^^。それもこれも、ステキな出会いのきっかけを与えてくれたpandaさんのおかげです。
「１人じゃないという事は、とても大切な事だと思うから」このpandaさんの言葉に、背中を押された様に思います。本当にありがとうございましたm(__)m
金魚さんの事。私もすご～く気になってました。何度か、メールをしたのですが最近では、返事がありません。体調が良くないのか？心配です。こちらに書き込みしずらい様なら、せめてpandaさんの掲示板の方に顔をだしてくれればいいのですが・・・
金魚さ～ん！お元気ですかー。

も～さん、はじめまして。

私よりも若い人がいたと、ただただビックリです。私は２７歳ですが、今まで同じ病気の方で２０代の人に出会ったのは、も～さんが初めてです。
私にとっては、すご～く嬉しいですo(^-^)o
しかも、診断を受けた時期まで一緒の頃ですね？！すごい偶然！！これからもヨロシクです^^。
早速、質問です。
出身は何処ですか？住まいは？
今は、どの様な治療をしていますか？？
2004年02月19日 (木) 14時31分
No.121 保存ページ移転しました。
NAME:オルゴール

おはようございます。
保存ページ移転のお知らせです。

あすなろのパパさんの
「検索エンジンで来られる方の為に」
という書き込みを読んで
保存ページからこちらの掲示板にたどり着く
という方法もあるのだと気づきました。

実はこれまでのページは作成中の
自分のサイトの片隅に作ったもので
検索よけを設定している訳ではないのですが
準備中であるのと、トップページからの
リンクが設定されていないことで
あのままでは検索エンジンに掛かる可能性は
ゼロに近かったのではないかと・・。

そこで保存ページからも
こちらに来ることが出来た方が
やはり便利かなと思い
この度新たなページを作ってみました。
（ああ、夜が明けてしまふ・・・涙）

今はまだまだ何もなく（ほんとにない）
こちらの書き込みも
２００件を越していませんが
将来そうなった時に
ふらりと立ち寄ってくだされば幸いです。

http://www.geocities.jp/orgelmelody/index.htm

ＰＣでご覧になっていらっしゃる方は
左側のハートマーク
フレーム対応のページの方が
見易いかと思います。

あすなろのパパさんへ
お手数ですが
リンクの変更をお願いいたします。
2004年02月19日 (木) 05時56分

No.122 変更しました。
NAME:あすなろのパパ

明け方まで保存ページ移転、お疲れさまでした。

どんどん情報が1箇所に集められるといいですよね！
みなさんも、いい情報があればお知らせください。！
ヨ・ロ・シ・ク・・・
2004年02月19日 (木) 08時51分
No.114 メールの件
NAME:ｐａｎｄａ

こんばんは。
日が延びましたね。さっきまでまだ明るかったです。
メールいただきました。
気にしてもらって、ありがとです。
いま中だるみ、っていうところで、そんなに気にしなくていいですよ。

それにしても、やっとみっけ！って、minaさんが言ってから、たくさんの仲間ができましたね。
いまちょっと気になっているのが、金魚さん。
最近ご無沙汰なんです。
金魚さーん、お元気ですかー。
2004年02月18日 (水) 18時05分

No.115 わすれもの
NAME:ｐａｎｄａ

お礼を言うのを忘れました。
メールをいただいたおかげで、
「リンク」作るの忘れてたことに
気が付きました。(^^ゞ
ありがとでした。m(__)m
2004年02月18日 (水) 18時41分

No.116 おかげさまで10人の仲間ができました。
NAME:あすなろのパパ

pandaさんにきっかけを作っていただいて、
この「菌状息肉症」って何だろな？を開設し、
昨日の「も～」さんで10人の仲間ができました。
本当にありがとうございます。
今後ともよろしくお願いします。
2004年02月18日 (水) 19時41分

No.129 はじめまして。
NAME:オルゴール

pandaさん、こんにちわ。
はじめまして。
検索エンジンからこちらに来た最初の日に
pandaさんのホームページを
教えて頂いて以来
時々おじゃまさせて頂いています。

今回こちらの掲示板の
保存ページを作ったのですが
そちらでpandaさんのホームページを
ご紹介させて頂きたいのですが
よろしいでしょうか。

どうぞよろしくお願いいたします。
2004年02月20日 (金) 05時50分
No.112 初めまして
NAME:も～

みなさん、初めまして。も～といいます。偶然この掲示板を発見して早速書き込ませて頂いてます。私はおととしの冬に菌状息肉症と診断された２４歳の女です。この病名を聞いた時もさっぱりでした。同じ症状の方とお話ししたいと思っても、お話しできる方が居なくて悩んでいました。仕事の都合上、こまめに来ることが出来ないとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。
2004年02月17日 (火) 17時33分

No.113 も～さん、いらっしゃい！！
NAME:あすなろのパパ

空いた時間に、気が向いた時に・・・
どうぞ、気楽に参加ください。
minaさんも20代の女性の方です。
いろいろお話しできるといいでね。
2004年02月17日 (火) 18時23分