No.155 雪？！
NAME:mina

東京に（家と方面だけ？）めずらしく雪が降りました。
もうすぐ雨にかわりそうだけど、今年お初かな？？
うぅ～、これから出掛けるのに･･･

香さん、初めまして。
今頃はもう病院へ戻っている頃かと思いましたが、一応、書きました。入院は大変ですよね。戻ってきたら又書き込みして下さいね。

入浴方法と言えば、あじさいさん。
最近お目にかかりませんが、お元気ですか？
その他にも、みどりさん。ご自身の体も痒いと言っていましたが、その後調子は、どうですか？ＭＯＴＯさんのお父さんも元気かな？
まだまだ最近書き込みのない方、お元気ですかー？

No.159 雪ですか？

NAME:オルゴール

いいですねえ。
こんなこというと北国の人に
怒られるかもしれませんが
こちらに住んでいると
雪＝ロマンチックなものって
思い込んでしまって。

今年の冬は粉雪は幾度か舞いましたが
積もったのは一度だけでした。
「積雪1センチ」
これでトップニュースになってしまうんですよ。

No.160 まだまだ冬ですよ～

NAME:まい

こちらは雪の本場、北海道です。
南の方では梅が散ったという話を聞きますが、
こちらはまだ厳しい寒さです。
もぅそろそろ春めいてくるとは思うのですが・・・
待ち遠しいです。

ところで皆さんは医療保険ってどうされているのでしょうか？
わたしは今まさに入ろうとしているところなのですが、
パパンダさんのＨＰでちらっとソニー生命さんで入れたっていうのを読みまして（病気は違いますが）。
だからというわけではなく、偶然わたしもソニー生命の医療保険を考えているのです。
これから医務審査で、
最悪は入れない、良ければ部分不担保（この病気には通用しなさそう）、
もしくは保険料割増ってなるそうです。
ここで疑問なのは、医務部で審査するという話なのですが、
きちんと専門医に意見を求めてくれるのかな？
ということなのです。
何せ特殊な病気ですから、きちんとした判断がされるのかな～？？と少し不安です。
今こんなにぴんぴんしているのに、
入れないなんてなると、理不尽極まりないですし・・・
この病気の診断が下ってから保険加入ができたという人がいらっしゃったら、
ぜひお話し聞きたいです。

No.152 ご無沙汰で・・・
NAME:も～

書き込みをさせて頂いたまま、ご無沙汰になってしまってごめんなさい。仕事に追われてる内に体調をくずしてしまって、家に居る時は寝て過ごしていました。菌状息肉症の、というのではなく、風邪などで。
minaさん、初めまして！私も、医師から、２０代の患者さんは診た事がないと言われていたのでとても心強いです。私は、短期間を除くと２４年間福岡県で暮らしています。皮膚生検で診断されてから入院しました。入院中はガリウムシンチなどの検査をしながら、PUVAなどの治療もしてみたのですが、成果も上がらず、検査結果も悪くなる一方だったので、あきらめ半分で退院したところ、なぜかどんどん結果が良くなりました。退院するまでは、インターフェロンに踏み切ろうかとても悩んでいました。今は、スキンケアや抗アレルギー薬の内服をしながら、月に一度の通院で採血をしています。今は良い状態なのですが、前回、良くない状態に至るまでがとても早かったので、いつも不安な状態です。うまくこの病気と付き合っていきたいのですが・・・

No.156 心強い

NAME:mina

私も、すご～く心強いです。正直、この掲示板をはじめて１年になるのに、私と同じ世代の方がいないので、ひょっとしたら若い人で、この病気にかかったのは私だけなのではないか？と、時々どうしようもない孤独感に
悩まされました。
初めは、歳なんて関係ないと思っていましたが、やっぱりどうしても若い人には若いなりの悩みが、ありますよね。
私なんか、不平不満だらけです^^。お互いに相談しあえたらと思っています。

私は前にも書きましたが、週に１回病院で、ＰＵＶＡを内服で、インターフェロンを点滴で治療しています。
月に１度血液検査をして今は順調です。
去年、退院した時は４期と言われましたが、今は菌状息肉症としては３期なのだそうです。リンパ節も侵されていると言う事で、リンパ腫としては４期と最近の生検の結果で言われました。
も～さんは、ＰＵＶＡは内服ですか？塗り薬ですか？良い状態、悪い状態の判断は、やっぱり血液検査の結果ですかね？

No.151 初めまして。
NAME:香

菌状息肉症の患者同士の掲示板があるなんて、びっくり！でした。
私は、現在入院中で、外泊で家に帰っています。何から書いていいか･･･。
入院は、あと3週間くらいです。
治療は、週3回のPUVAです。治りが悪ければ、インターフェロンを使うそうです。

この病気は、うまく付き合っていけば、このままの普通の生活を続けることができると、医師からは説明を受けています。
ですから、あまり深刻に考えてはいないかも。
というか、考えたくない。
でも、仕事のこととか、将来的な不安はやはりありますよねぇ。
やはり、1番いやなのは、継続的に治療を続けなくてはならないことでしょうか。医療の進歩によって、もう少し負担が楽になると良いのですが。
ごめんなさい、初めての書き込みで、なかなかうまくまとまりません。私が今、1番知りたいのは、簡単に治る方法がないかな？ということ。
どなたか、研究してる方、いらっしゃいませんか？
私は今、免疫療法とかで、爪もみを試してます。効かないかもしれないけど、身体にはいいと思って･･･(笑）。
あと、免疫力を高めるため、なるべくストレスのない、楽しい暮らしをしようと思ってます。難しいですが。
つまらないことを、だらだらと書いてしまいました。申し訳ありません。また来ますね！

No.153 きちんと、自己紹介をしていませんでした。

NAME:香

昨日は、この掲示板を見つけて、嬉しくて、慌てて書き込んでしまいました。ごめんなさい。
私は、20代後半に皮疹ができて、でもずっとほうっておいて、40代前半に、初めて皮膚科にかかりました。腕と太ももにだけあったのですが、すぐに生検して、菌状息肉症と診断され、40日間の入院で、ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝと、PUVA療法を受け、その後2年くらい通院しました。

そして、4年くらい何もなかったんですが、昨年新しい皮疹を発見、今年の2月に入院しました。
現在は、入浴PUVA療法を週3回受けています。
先ほど、過去の書き込みを読みましたら、入浴は、高額な薬代がかかると書いてありましたが、私は、バスｲﾝバスという器具を使って、薬を溶かすお湯の量は、20ﾘｯﾄﾙです。すごく、薬代の節約になるそうです。

私のかかっている病院では、薬の内服と、入浴は、入院でしかできないそうで、退院後の通院は、全身にソラレンを塗って、PUVA療法するそうです。こんな元気なのに、なぜ入院？？と、かなり不満もあるのですが、今回はすでに決めてしまったので最後までやります。でも、次回からは、医師ともっと話し合って、できるだけ生活に響かない方法を取りたいと思いました。

NB-UVB情報ありがとうございます。残念ながら、私の通う病院での導入予定はないようですが、将来に希望が持てますね！
寛解期間が長くなるのは、とても嬉しいですよね。これから先、たぶん完治する病気になってゆくと思います。それを信じてがんばりたいと思います。

明日また病院に戻りますが、週末は帰宅します。また来ますね。よろしくお願いします。

No.154 いらっしゃい、香！

NAME:あすなろのパパ

自己紹介ありがとうございました。
人それぞれ症状の方が違いますが、
いろいろ経験されたことなど
お話くださいね。

もちろん菌状息肉症のための掲示板ですが、
それ以外のお話も大歓迎です。
どうぞよろしくお願いします。

ところで、香さんも女性の方ですよね。
私以外に男性の参加者はいるのでしょうかね？

No.158 はじめまして。

NAME:オルゴール

こんにちわ、香さん。
はじめまして。
３５才、病歴10年のオルゴールです。
もう病院に戻られてしまったかもしれませんが
ごあいさつを。

「これから完治する病気になりますよね」
今までは高齢の方の病気と思われてて
人間の寿命と病気の寿命の根くらべ
きっと積極的に治療する対象では
なかったかもしれませんが
この掲示板だけでこんな短期間に
こんなに沢山の若い仲間が出来るほど
ポピュラーな病気（？）だってことがわかって
これからは
色んな研究が進んでゆくといいですよね。

爪もみ、ですか？
どういう風にするんでしょうか？
いや、読んで字の如しだとは思うのですが
手とか足とか親指とかなかゆびとか・・・。
私も今、人に勧められて
プロポリスを飲んでいるところです。
この病気に直接的に効くかどうかは謎ですが
風邪はひかなくなりましたよ。
まあ、何事にも体力は必要と
せっせとプロポリス採取の日々です。

では、また３週間後にお会いしましょうね。
残りの入院、頑張ってきてください。

No.148 土筆
NAME:あすなろのパパ

土筆・・これで「つくし」まさに、って感じですね。
今日ビニール袋にいっぱ「つくし」を採っている人を見かけました。
この地方では「つくし」が食卓にのぼると、春がきた～ぁ！
この辺は「つくし」を食べますが、みなさんの地方では如何ですか？
子供のころは「つくし」採りが楽しいだけで、苦くて食べるのは苦手でしたが、
この歳になると味より、
・・・春がきた～ぁ！・・・・
で、何か元気になるような気がします。
・・・

No.150 たべますよ。

NAME:オルゴール

さすがに、うどんには入れませんが。

茹でて、灰汁を取って
だし汁と薄口しょうゆと少々のみりんとで
さっと煮るだけ。
玉子でとじても美味しいですよね。

でも、食べるのは美味しくていいんですけど
そうじするのが大変。
ハカマを取るときに
灰汁で手が真っ黒になっちゃうんですよね。

酢水は必須アイテムですね。
つくしのそうじには。

No.144 医療施設においても・・・
NAME:あすなろのパパ

昨日いつもと同じように一般の外来が終わっている午後２時前、治療のために病院へ行ったところ、車椅子の老人が２人付き添いの人と来ていました。
受診をしながら先生に
「今日は大忙しですね」と言うと
「もしかすると老人施設でカイセンが流行っているかも知れないので時間をずらして来てもらっているんですよ」
ソラレンを塗って30分ぐらい持つのですが、
「ちょっと少し間はなれておいてください」
とのこと。

考えてしまいますね。

No.145 カイセン？

NAME:オルゴール

カイセンって何だろう？
と、今検索してみました。
色々見てると、なんだか
ちょっとかゆくなってしまいました。

同じ部屋で治療するぶんには
平気そうですが
「離れていてください」と言われるからには
リスクがあるんでしょうかね。

病院で、風邪を貰ってくるみたいなもの？

No.140 痛い時ありますか？
NAME:あすなろのパパ

暖かくなりましたね。こちら瀬戸内沿岸では梅はすっかり咲いてしまい、早咲きの桜が咲き始めました。
そうそう昨年ヒヤシンスの鉢植えを買ってきて花が終わった後庭に放置しておいたかわいそうな球根から芽が出て、小さなつぼみも見え始めました。本当にすごい生命力です。
この暖かさのおかげか、私ののどのイガイガも後少し、えらい長くかかった風邪もやっと治りそうです。

ところで私は現在週3回、腰の周囲を中心に
患部へのＰＵＶＡと
デルモベート軟膏を夜１回、
ヒルドイドソフトを保湿剤として広範囲に塗っていますが、
時々皮膚が薄くなっているようで引っ張られるような感じがして痛い時がありますがみなさんはどのような感じでしょう？
そういえば、今の治療をする前は特に風呂に入ったときは結構痛かったように思います。

No.143 風邪、治ってよかったですね。

NAME:オルゴール

この幾日か、暖かい日が続いていますし
このまま春がきてくれるといいんですけど
やはりお水取りが終わるまでは
三寒四温が続くんでしょうね。

私も先週から薬が変わって
ネリゾナユニバーサルクリームと
ユベラ軟膏のミックスを塗っています。
ＰＵＶＡはこちらから
「もう少し短くなりませんか」と言って
（うう、根性無し）
３０秒になりました。
それでも赤くてかゆくて大変です。
我慢すればいいのだけど
どうしても掻いてしまって。

痛くなる、っていうのは
私はそんなに感じないんですけど
「皮膚が薄くなっているような」
のはわかる気がします。
どうしてそうなるんでしょうね。

まいさんがおっしゃるように
「毛細血管が拡張すして透けて見える」
というのも関係あるのでしょうか。