No.1964 今気づきました　ゆねっちママ様つつつ！！
NAME:ぷりん

ゆねっちママ様のメッセージに今更気づきましたっ！！
ほんとうにままさんならではのご意見に心があつくなりました。そうですよね。今すごく体調もいいし、ちょっと頑張ってみようと思います。お医者さんも多分問題ないって言ってくれていましたし．．．。強い母親目指しますっっっ！！
ありがとうございましたm(_ _)m
2006年12月19日 (火) 23時58分

No.1967 コウノトリが降りますように。
NAME:ゆねっちママ

いえいえ、かってな事ばかり書き綴りました。
が、お医者様が大丈夫と太鼓判おして下さっているなら、きっとご縁があるかもしれませんね。
ぷりんさんにコウノトリが降りますように。
(^-人-^)
2006年12月21日 (木) 00時02分
No.1961 なぴこさんでしたか？あとminaさん
NAME:すう

久々にカキコしたら、なぴこさん？が私に同情していだき暖かいﾒｯｾｰｼﾞくれました。遅れてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。かなり仕事が時期的に忙しく、とうとう限界になりました。疲れは免疫低下に大敵で片方の目蓋が潰れて開かなくなり、仕事にならなくなり途中で帰ってきました。短期の仕事だったから、もぅ少しだったのに仕事は楽しいし行ききたかったけど残念です。私は、さい帯血移植して１年過ぎましたが、おもいっきり再熱してます。いま顔は腫瘍が消え切れず、腫れまくりで真っ赤で化け物です。どちら様？状態。顎にも腫瘍がボコボコでコメカミも出てきました。体も中毒疹みたいで変な湿疹が全身出てます。ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝは外来では難しいです。何年前にしてたビオγがなくなり菌状息肉症に対する保険が効くｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝはオーγだそうです。しかし投与の仕方が決まってて４週間、筋注で連日投与で、それだけで高額医療になります。なら入院して腰を据えて治療した方がいいですよね。仕事ですが今日、辞めました。体は見えないけど顔は嫌ですよね。血液内科の医師には、やはり来年、再移植、今度は骨髄移植した方がいい！って言われました。先日コーディネートをお願いしてきました。５月の連休明けには移植になりそうです。またあの辛い日々が来ると思うと恐い。さい帯すら、かなり感染症になったのに医師は厳しいから生死は覚悟しなさいと言われました。minaさんはGVHDどうでしたか？
2006年12月19日 (火) 19時13分
No.1958 ぷりんさん、ゆねっちママさんへ
NAME:剛志

温かいメッセージありがとうございます。
少しゆったり考えるように切り替えていきたいと思います。
僕もお酒が大好きで、週二回は飲み屋に行っては深夜の帰宅をしていました。
↑体調が良かった時ですが．．．今は控えてます。
その飲み屋の仲間は僕の病気のこと少しだけど知ってて、いろいろ気を使ってくれてます。ありがたい事です。
また顔出したいなぁ～って思います。もちろんアルコール無しです。（笑）

ところでナローバンドって何ですか？
聞いたことない治療方法なんで．．．
放射線とか抗がん剤は怖い感じがするんだけど、そんな事言ってられないですよね？
皆さんは各治療が上手くいってるみたいで、紅斑も消えましたとか書かれてますが、僕は色素沈着してしまって、あまり消えません。
消えるまで大体何ヶ月？何年？かかりましたか？

乾燥の季節になってきて、ヒルドイドを塗っても痒いです。
寒い季節は乾燥、暑い季節は薄着ができない。
春夏秋冬通して、なんだかんだ問題ありますね。
皆さんと交流できて、良かったです。
これからもよろしくお願いします。
2006年12月19日 (火) 12時05分

No.1959 ナローバンド
NAME:ゆき

　ナローバンドの意味は極狭い範囲の周波数帯のことで治療についてはUVBの中の３１１ｎmから３１３ｎｍが皮膚治療に最も副作用が少なく効果があるらしい、紫外線の一部だと思ってください、すみません、どなたか間違いがあったら訂正してください。
2006年12月19日 (火) 16時31分

No.1962 ナローバンドについて
NAME:あすなろのパパ

剛志さん、はじめまして！
遅くなりましたが、あすなろのパパと申します。
ちょっと古いページですが
ナローバンドについて
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0422kansen.html
書かれています。

みなさん、言われている通り
ゆっくり生きましょ！
医学の進歩は、この病気の進行より早いはずです。

私はこう考えています。

わたしは余命宣告をされています。
………………？
自分が自分にですが、
１００歳引く現在の５２歳、余命４７年６ヶ月です。
まあ途中何があるかもわかりませんが。
極端に言えば明日死ぬかもわからないのに、
３年先、１０年先病気が悪化してしまうのではないかと思い悩んでの仕方ないんじゃないかな？
今、生きていることを大切にできたらいいなと考えています！
健康な人も、そうでない人も
とにかくみんなある意味同じなのではないかな？
なかなか今の時期に物事いいように考えろといわれても難しいかもわかりませんが、
住宅ローンを組まれたところだとか、
これも考えようで、
診断が下された後ではひょとすると難しかったかもわかりません。
将来のためいいタイミングだったのかも知れませんよ！
これもひどい言い方かも知れませんが、
住宅ローンには生命保険が付いています。
万が一のときは残金は０になるはずです。

保険といえば、私はがん保険の保険金を
「菌状息肉症」と診断されたことにより、
受け取りました。
発症時と診断時の考え方があるようですが、
最近の不払い事件以降特に保険会社のほうも
対応の仕方が変わってきているのでないでしょうか？
保険のおばちゃんの考え方だけじゃなくとことん突き詰めて行くべきだと思います。

流れ星 さんその通りです。
「サンポーニャ」
音の並びがハーモニカなどとは左右が逆のようなので何か変な感じです。
2006年12月19日 (火) 19時23分

No.1963 ナローバンド　簡単言うと．．．、
NAME:ぷりん

先生に聞いた話では、ナローバンドはほとんど日焼けサロンにある機械と同じらしいです。電話ボックスくらいの箱の中に裸で立って入って紫外線を浴びます。中ではサングラスかけて目つぶってます。ほんとに日焼けサロンとほぼ同じ感じです。おかげで冬だというのに少し日焼け気味ですが、月に一回しか治療しないのでそんな気になるほどの日焼けではないです。すごく波長が短いので日焼けによる皮膚がんになったりしにくいみたいです。放射線が出ている訳でもないので、副作用は日焼け以外ありません。たとえば妊娠なんてしても問題なく治療が続けられる、と言われました。
私も剛志さんと同じで、色素沈着がひどくなかなか元通りというわけにはいきませんが、もともと薄かった部分はほとんど紅斑は消えましたし、濃かった紅斑もかなり薄くなりました。おかげで夏には今まで着れなかった腕をだした服も着れるようになりました。また、今までカサカサだった皮膚がつるつるになりました。期間的に言うと、１週間ぐらいで効果がでてきました。最初は入院して３週間毎日ナローバンド浴びて、退院後１ヶ月は２週間に１回。その後は月に１回のベースでナローバンドしました。まず、症状の出ている部分の皮膚がベロベロはげてきて、その時期がすぎたら紅斑がうすくなってました。不思議なことに皮がはげるのは紅斑のでている部分だけでした。私の治療はこのナローバンドを浴びる時間をだんだん増やして最終的に一回３分くらい浴びるようになりました。たまにほんとにこれだけでいいの？とか思いますが、今のところ体調はすこぶるいいです。
適当な説明ですみません。参考になりましたか？
2006年12月19日 (火) 20時13分

No.1965 同い年ですね＾＾
NAME:reopapa

剛志さん、こんにちは。
実は私も33歳、しかもこの病気が分かる１年前に家を新築して多額の借金を抱えています＾＾；
同じ境遇で驚きました。

私の場合、２年前の冬、この病気をつげられました。
今年の春にナローバンドUVBの治療を受け、今は患部にステロイドを毎日塗っています。
症状は落ち着いていますが、小さな紅斑が体のあちこちにポツポツと出てきては、薬で引いていくといった状態です。

私もあまり深く考えないようにしています。
30年後、まだ63歳ですが、その年なら誰でもどこか悪いところを持っているもの。

最悪もしこの病気で早いうちに死んだとしても、住宅ローンは保険で０になるので、妻や子どもに住むところは残せます。
家を建てる前に分かっていたら、本当、家なんて建てられないですし、団信にも入れません。

それに、皆さんが言われているように、30年後の心配をしていても、明日事故で死ぬかもしれないんだし、それはこの病気じゃない人も同じこと。

今を大切に、普通に、そして楽しんで暮らしましょう。

あ、私が受けたナローバンドは全身用ではなく、ベットの上で上半身表・裏、下半身表・裏と4回に分けて照射しましたよ。
2006年12月20日 (水) 10時45分
No.1957 そうですよ～
NAME:ぷりん

はじめまして。剛志さんは私と歳が近いですね～。
３１歳のぷりんと言います。
私はこの病気になったのはおそらく１０年以上前のことですが、診断されたのは去年のことで、それまでは全くと言っていいほどなんの治療もしてきませんでした。
ちなみに今までにしたことのある治療はナローバンドだけで、今は月一回の通院です。
うちの主治医はあまり積極的にいろんなことをせずに現状維持を目指しているようです。
剛志さんに色々な症状が現れたのは、きっと私よりもいろいろな治療をされたからかもしれませんね。
私の場合、ナローバンド以外なにもしていないので、副作用もない反面、劇的な改善もない、といった感じです。
でも、それでも体の紫斑はだいぶおさまりました。
徐々にゆっくりと好転しているのを実感しています。
ちなみに私は、毎日会社には自転車で行っているし、週三回スポーツジムにも通っています。
食事にも気を使ったことないし、週に一度は朝まで飲んで遊んでいたりもします。
以前このサイトでお見かけした方で、この病気と４０年以上つきあっている男性の方がいらっしゃいましたが、確か、その方は大変体調がよくもう何年も通院すらしていません、という用なことを書き込んでいらっしゃったように思います。（←このことが良い悪いは別として．．．）
ようするに、それだけ進行が遅い病気であると言えますし、適切な治療をしていれば進行を遅らせることや、逆に好転させることもできるようです。
しかも剛志さんは症状がでて４～５年で診断されたとか。
わたしなんが１０年以上ひどいアトピー扱いですよ、大学病院までいったのに．．．。
この病気は認知度が低いためなかなかみつけてもらえない方がほとんどですよ。
自分をついていないなどと思わないことです♪
比較的早くこの病気をみつけてもらったのは運がいいと思いますよ。
ちなみに私の会社にも別の病気で入退院を繰り返している方がいらっしゃいますが、（この半年で２～３回入院されています。）とくに会社の中で評価が低くなったり、ということは全くなく、とても仕事ができる方なので会社側もその方をできるだけサポートしていこうという感じですよ。
病気を原因で仕事を辞めることはないと思います。
仕事も一生懸命すべきと思いますし、上を目指して頑張ってほしいです。
考え過ぎは良くないです。
仕事も病気も、今すべき最良のことをしていれば大丈夫！！
何十年も先のことばかり考えて（しかも悪い方に考えて）いても仕方ないです。
この病気に限らず、３０年先はどんな人もどうなっているかわからないですし、自分が健康だと思い込んで病院にいっさいかかわっていない人に比べて、少しの変化でも気付ける状況にいるのですから、あまり悪いことばかりではないと思いますよ～。
参考になったかはわかりませんが、夜更かしはお肌にわるいので私もそろそろ寝ます～。
って、もうこんな時間！！！やばい明日も仕事なのに．．．。
おやすみなさいm(_ _)m zzz...
2006年12月19日 (火) 02時42分
No.1953 ゆきさんへ
NAME:剛志

メッセージありがとうございます。
僕は今年33歳になりました。
岐阜大学付属病院で治療してもらってます。
同じような症状ですか．．．初期段階ですね。僕の場合、もし悪くなれば50才～60才位になるんですね。
病気を宣告されたときは、人生終わったなぁ～って、感じちゃいました。
仕事も自分の好きな職種に就け、社内でも認められ、これからもっと上を目指すぞ！！って意気込んでたときに病気を知りました。
今年、病気が確定するまえに家を購入しちゃって多額な借金を抱えた上に、この病気でしょ～
もうショックでした。
毎日、悪化してないかなぁ～とか、湿疹が出たら悪化したんじゃないかと心配な日々です。
親にも負担を掛けてしまうことが嫌で．．．
何とかならないものですかね。
2006年12月18日 (月) 16時10分

No.1954 どんな病気でも
NAME:ゆき

　どんな病気にも言えることだとおもいますがストレスを感じない生活が一番大事だと思います、人の体の自然治癒力はもともとそなわっているものですからその治癒力を充分発揮させるような生活ができればいいのですがそれがなかなかできないから辛いのですよね、いろんな学者さんも言っていますが古典落語でも聞いて笑いましょう、悩むなと言ってもムリでしょうが悩んでも病気は治りませんよ、自分の人生楽しく暮らしましよう、そしたら治るかも・・
2006年12月18日 (月) 21時04分

No.1956 はじめまして(#^.^#)
NAME:ゆねっちママ

剛志さん、はじめまして。
ゆねっちママと申します。
この病気の症状が出たのは15年前、病名が確定したのは3年前。
3年前に子供を生んで一ヶ月目に病名を告げられた時は、幼子を残して死んでしまうんだ…。
と、涙にくれる日々を過ごしたことを思い出しました。
でも、3年たってもまだまだ無事？でいます。
大丈夫ですよ、上手に病気と一緒に人生を歩んで行けるようになります。
おかしな言い方だけど、この病気に慣れます。
私も昨年末の入院中に放射線治療とインターフェロンの併用で40度の高熱が続き、体中の隆起部分が炎症をおこして剥けました。
寝たきりの状態が2ヶ月続き、全身の痛みにふるえました。
でも、そのおかげ？で急遽変えた治療法がとても良く、今では普通に生活できています。
抗がん剤（ジェムザール）の投与です。
週一回の通院で2時間ほどの点滴。
髪は人によって少々薄くなる事もありますが、すぐに生えてきます。（まったく抜けない人もいるそうです）
点滴直後に私は2時間車で家路に帰ってました。
それぐらい体に負担が少ない抗がん剤です。
私の場合、薬との相性がよく、病気を90％抑えられています。ここ2ヶ月は調子もいいし、肝機能のためにも、抗がん剤を中止しています。
週に一回、出勤前に2時間投与して、普通に会社に行けてる方もいるそうですよ。
問題は、病気と薬の相性なのですが…。
元は肺がんや膀胱がんの薬なので、病院によっては、そういったチャレンジニングな事はしてくれないとこもあります。

後はお値段です。
外来抗がん剤点滴投与。
病室を2時間ほど借りる事もあり…一回に2万～3万ほどかかります。
が、会社で社会保険に入っていれば、月3万以上の高額医療費は返ってきます。
ので、一ヶ月3万かかるだけです。
いろいろ、ご心配でしょうが病は気からです。
ゆきさんの言うとおり!!
ノン　ストレスで!!
大丈夫。医学は進歩してます。
必ず、いつか治る方法が出てくる。

って、私も思えるようになりました。
一緒にがんばりましょう～(*^▽^*)
2006年12月19日 (火) 00時34分
No.1950 追記
NAME:剛志

既に今年入退院を二回していて、こんなサイクルで会社を休んでいたらいずれ退職しなくてはいけないように思えます。
そういった場合、保険とかはどうなっちゃうんでしょうか？

ちなみに僕は岐阜ですが、東海地方の方はいらっしゃいますか？
2006年12月17日 (日) 19時21分

No.1952 男同士
NAME:ゆき

　剛志さんこんにちは、ずいぶん心配なさっておりますね、当然でしょうが・・私も診断されて９ヶ月たちます、症状は私とそっくりです、最初はちょっとだけ絶望的？な気持ちになりましたが先生のお話しを聞いているうちにだいぶ楽な気持ちになりました、と言うのはこの病気の９０％の人は進行が遅くて適切な治療をしていればほとんど人は現状を保っていられるか悪化するまで２０年とか３０年かかるのでそんなに心配しなくていいよ、と言われたのです、私は今５３歳ですがもしゆっくり進行でも８０歳かあ、って気楽に生きることに決めました、ところで剛志さんは何歳？　　　私は長野市で治療は信州大学付属病院です。　
2006年12月18日 (月) 15時10分
No.1949 はじめまして
NAME:剛志

僕は今年、菌状息肉症と診断されました。以前から身体の数箇所に湿疹から変化した赤いアザのようなものが幾つかあり、いっこうに無くならず逆に殖える傾向だったので、生体検査を受けました。
ずっと「ただの湿疹です」と診断されてたのに、病院と先生を変えたら一目して「菌状息肉症の疑いがあるね」と言われました。
それが今年の春です。状態は紅斑期。紅斑が出たり消えたりを繰り返して4～5年経ってたかな。診断を受けてから数ヶ月後最善の治療方法を探すため、一ヶ月入院しました。光線療法PUVAやマイザー軟膏、10日間続けてのインターフェロンの投与、高熱の苦しい日々でした。
インターフェロンに過剰に反応したのか、患部が化膿してしまい、悪化してしまいました。
退院後からは週1、2回の光線療法とマイザー軟膏、ヒルドイドで保湿する治療を続けていました。
この11月までは順調に進み患部もかなり落ち着いていたかに思えました。仕事にも復帰していました。

今月再度血液検査をしたら、ウィルスによる肝機能障害を起こし、同時に悪性T細胞の数値も上がっていることが判明。同時に、紅斑の手前である湿疹が新たに出始めました。
いろいろ調べたり、症状の写真みたりしたら、この先どうすればいいのか、真っ暗になってしまいました。
永く生きていけるのでしょうか？
他に治療はないのでしょうか？
男ながら、情けないですが、毎日泣く日々が続いています。
皆さんはどうして過ごしているのでしょうか？
2006年12月17日 (日) 15時24分
No.1948 もうひとつ訂正
NAME:ぷりん

minaさんこと書いてるとこ．．．。
「自分のことのようにうれしいです？」って最後？マークがはいっているんですが、うちはmac使っているので記号変換がうまくいかなみたいです。ほんとは音符マークいれてたんですが、ほんとに失礼ですみません。お気を悪くされていなければいいのですが．．．。
2006年12月17日 (日) 14時21分

No.1951 いえいえ（；＾＾Ａ
NAME:mina

ぷりんさん、お久しぶりです！
「？」全然、気になんかしてませんでしたよ？！
むしろ自分の事のように喜んでくれて、
嬉しかったです＾＾ｖありがとう。
女性ならではの悩みって、た～くさんありますよね。私も最近ちょっとその事で、ヘコみ気味でしたが、ぶりんさんも頑張ってるんだ！と思ったらすこし元気がでてきました。
お互い頑張りましょうね！
2006年12月18日 (月) 13時42分
No.1946 一年ぶり？？　いや、多分もっと前.......
NAME:ぷりん

ほんとにほんとにお久しぶりです。
久しぶりすぎて自分の名前が「ぷりん」だったかどうかも怪しいもんです。

初めましての方がほんとにたくさんいらっしゃいますね。
私はこの病気になっておそらく１０年くらいで、去年病名が判明した、３１歳、結婚して６年、子供なしの女です。愛媛県出身、現在福岡県出身で、地元の国立大学病院に通院して、月一回のナローバンドしてます。１ジュール？を３分です。

パソコンがぶっ壊れてから最近やっと新しいパソコンを購入しました。あすなろのパパさんほんとご無沙汰して申し訳ないです。またちょこちょこ参加させていただきます。

ブランク分をずっと読んでいたら３時間もかかってしまいました。ほんとにうれしかったのはminaさんの経過が本当に順調そうなことです。ほんとにほんとに自分のことのように嬉しいです?
また、結婚された方もいらっしゃいましたね。私も結婚したときは一番症状がひどく出ていたときだったのでなんかすごく嬉しいです。また、小さいお子様がこの病気であると診断された方、minaさんのようにつらい経過をたどってきた方．．．。みなさんがんばっているようでほんとうに励まされました。

私はというと相変わらず経過はかわらずで良くも悪くもなっていない現状維持です。最近は歳も歳だし、元気なうちに子供を作ろうかな？などと考えつつ、でもこの病気が悪化するのでは？元気な子供が産めるの？将来症状が悪化したら子供は？などなど、悩み続けてそろそろ一年が経過しようとしています。みなさんの書き込みを読んでいても、妊娠によって症状が悪化された方、逆に症状の進行がなかった方、といろいろいらっしゃるようですね。

悶々としていたら久しぶりにこのサイトを思い出しなつかしくて書き込みしました。これからちょこちょこ顔出そうと企んでるのでどうぞみなさん仲良くしてくださいm(_ _)m
2006年12月17日 (日) 14時12分

No.1947 少し訂正
NAME:ぷりん

上記の文書変なとこ発見。
「愛媛県出身、現在福岡県出身」ではなく「愛媛県出身、現在福岡県在住」です。よろしく．．．。
2006年12月17日 (日) 14時15分

No.1955 はじめまして(#^.^#)
NAME:ゆねっちママ

最近こちらのサイトに出入りさせていただいてます。ゆねっちママと申します。
15年前から症状があったものの、この病気の疑いを告げられたのは3年前の妊娠中でした。
妊娠中に抵抗力が落ちたせいで皮膚の症状が悪化した事もありました。
ぷりんさんのご心配にもありますように、
小さな子供を抱えて病気と闘うのは大変では
あります。
でも、その分家族の絆は強くなりますよ。
私の度々の入院中、主人と子供の絆は強くなり。
主人の実家に子供をお願いする事で祖父母と孫の絆も深くなり。
又、私も儀父母への感謝の気持ちを忘れずに接する事が出来るようになりました。
生まれたばかりの子供と離れる入院生活に夜な夜な泣く日々を過ごす事もありましたが、母は強しです。
何より子供がしっかりしてきます。
今では「ママは私が守る、病気も私が治す。」って3歳の娘に励まされます。
大変な事もありますが、子供のために長生きしなきゃってパワーが沸きます。
長くなってごめんなさいね。
でも、もし可能なら子供を生むのは素敵な事だと思いますよ。
ちなみに、二人目がほしくて主治医と治療について相談中です。2ヶ月前まで抗がん剤と投与してたものですから。
治療がすべて止まる10ヶ月をどう乗り切るかなど。
ちなみに年が35歳…こちらの方が心配です。
2006年12月19日 (火) 00時04分
No.1942 南米旅行
NAME:流れ星

３回目の書き込みです。ご無沙汰しておりました。
この夏２カ月南米へ行ってました。アンデスでは乾燥がひどいので、皮膚症状がひどくなり保湿のためのクリームを塗り捲っておりましたが、ペルーのリマでは湿度も有り、知人宅にホームステイでのんびりして、皮膚症状も小さいのは消え、大きいのも消えかかっておりました。
ところが帰国後は、自宅に居りますといろいろ交感神経が高ぶることが有り、睡眠も不足気味で、皮膚病再燃です。
私は食事は１０年来玄米菜食に近いですし、リマで油も塩もたくさん取りましたけど、同時に野菜や果物もたくさん食べ問題なかったので、生活の不規則と精神の不安定がこの病気に一番良くないのかなと実感しました。
最近はまた、できるだけ睡眠をとるよう心がけて、症状もまだありますがそれ程悪くもならず、安定しているようです。

最近、安保徹さんの本を２冊読みました。
『免疫進化論』河出書房新社
『病気を治す「体の声」の聴き方――読むだけで免疫力が高まる』
どちらも面白かったです。言ってることは同じですが、下の方が説明が丁寧で読みやすいかも。わたしのお勧めです。
http://www.e-hon.ne.jp/bec/SA/Detail?refShinCode=0100000000000031634846&Action_id=121&Sza_id=C0&Rec_id=1008&Rec_lg=100813
このサイトに出ている「要旨」の言葉が気に入ってます。
2006年12月12日 (火) 20時28分

No.1943
NAME:流れ星

文字の色が見難くてごめんなさい。
2006年12月12日 (火) 20時30分

No.1944 南米か…　いいですね！
NAME:あすなろのパパ

実は私の友人も３ヶ月前に同じように南米に旅行に行っていろいろ話しを聞かせてもらったところでした。
お土産に「ケイナ」を頼んだのですが
「パンフルート」になりました。
私も１度は行ってみたいものです。

流れ星さんが書いてくれている、
「要旨」の言葉とは以下のものですよね。

［要旨］
医師に聞く前に体に聞く。玄米のおいしさをかみしめる。とにかく笑う。温かい飲み物を飲む。散歩の途中で空を見上げる。体温プラス４℃のおふろにゆっくり入る。薬はなるべく飲まない。気づいたときに「爪もみ」をする。相手を変えず、自分を変える。たまには温泉に行く。意識して深呼吸をする。あおむけに寝る。「ありがとう」ときちんという。小さな積み重ねがあなたの人生を大きく変え、体を健康にしてくれます。
2006年12月15日 (金) 08時45分

No.1945
NAME:流れ星

あすなろのパパさん、お返事、有難うございます。「要旨」は、その言葉です。
それから、「パンフルート」ですが、もしかしたらスペイン語で「サンポーニャ」という楽器ではないでしょうか。細い葦を２列または３列に束ねてあるのが一般的で、ハーモニカのように音階順に並んでいます。
ここにその写真があります。
http://homepage2.nifty.com/sugiyamagakki/zampona.htm
私の好きな楽器です。私も現地で購入し、旅行中吹いておりました。
2006年12月16日 (土) 21時36分


No.1938 初めまして！よろしくお願いします
NAME:こしひかり

３年半前に総合病院で診断されました。新潟県に住んでいる４３歳，男性です。６年位前に腕や尻，腿周辺に紅斑（？）が出て，町医者の皮膚科の診断では「るい乾癬」と診断されましたが治らず，総合病院での生検で当病気に確定しました。現在は月に一度PUVA療法，半年に一度の血液検査の状態です。主治医も代わり，先行きもよくわからず・・・。いろいろ教えてください。よろしくお願いします。
2006年12月07日 (木) 00時34分

No.1941 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

ようこそ！　新潟のこしひかりさん！

どうも私と同じような経過のようですね。
血液検査以外にガリュウムシンチなどはしていないのでしょうか？
私は、３ヶ月に１度の検査と１年に１度のCT、とかガリュウムシンチ、エコー検査等をしています。
生検についてはここしばらくしていません。

何でも疑問なことがあれば問いかけて見てください。
わかる範囲メンバーのみなさん答えてくれると思います。

また、最近の投稿はページ下段の方にある
「次のページ」から見えますし、
最初からのものは上段にある
「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」
から見ることが出来ます。
たくさんありますが、
暇な時間をみつけて読んで見てください。

まあ、気軽にお付き合いください。
これからもよろしくお願いします。
2006年12月07日 (木) 09時36分
No.1934 初めまして！
NAME:かりかり豆

菌状息肉症と診断されて６年のかりかり豆と申します。　やっとこのサイトにたどり着き同じ病気でたたかっている仲間がいることを知りとても心強いです。　私は８週間に一度の紫外線治療と軟膏を塗っています。　私の場合、夏より冬の方が症状が悪くなるんですが皆さんはどうですか？　以前、主治医にこの病気には暖かい所に住んだ方がいいんでしょうか？と聞いたら、暖かい所がいいとは限らない、北海道より九州の方が発症率が高いんですよ・・と言われたことがあります。　私は寒いよりは暖かいほうがいいと思うのですが・・・それと最近、手や顔のシミが増えて困っています。紫外線治療をしているせいで仕方ないんでしょうが、思わず隠したくなります。
これからも時々お邪魔させてもらいます。　あすなろのﾊﾟﾊﾟさん、みなさん宜しくお願いします。
2006年12月06日 (水) 09時32分

No.1936 ようこそ、かりかり豆さん
NAME:あすなろのパパ

診断されて６年とか、
これまでの経緯はいかがでしたか？
紫外線治療と軟膏もどのような治療でしょうか？
どちらにお住まいでですか？
私は四国ですが、この掲示板にも北海道の人もいるし、
あまり気温は関係ないように思うのですがどうなんでしょうね？
それよりこれからの時期の乾燥が一番きついように思います。
No.1924にも書きましたが、
最近サボっていたところ、
風呂に入って、「ヒャー」「痛いぃ」……
腰の周り、ふくらはぎあたりに怪しい部分が出ているではありませんか。
先生には朝夕２回、保湿剤（ヒルドイドソフトローションタイプ）を塗るように言われていたのですがね。

こちらの掲示板もぼちぼちですが気長にやってますので、
これからもよろしくお願いします。
2006年12月06日 (水) 17時19分

No.1937
NAME:かりかり豆

最初は乾癬と診断され、その後病院を変えてこの病気だと分かりました。　発病当初はかなり皮膚の状態が悪かったので、週に一度紫外線UVAの照射を受けていましたが、効果があったようで、その後はUVBを80秒で落ち着いています。　軟膏はマイザーを塗っていますが、夏はべたつくのでフルメタクリームにしています。　
住まいは東京です。　あすなろのﾊﾟﾊﾟさんは四国なんですね。　温暖なところでいいですね。　　今は所々皮膚が赤くなっていますが、漏り上がりなどはなく落ち着いているようで、自分が病気であることを忘れてしまうくらいです。
2006年12月06日 (水) 19時01分
No.1933 お聞きしたい事があるのですが
NAME:なぴこ

最近、ガンに効くといわれているフコイダンが気になっているのですが、どなたか使用している方はいらっしゃいますか？これでこの病気が治るわけではないかもしれませんが、何もしないよりはいいような気がして、試そうかと思うのですが、結構高価なものなので、なかなか購入に踏み切れないでいます。
2006年12月02日 (土) 23時44分

No.1935 初めて聞きましたが・・・
NAME:あすなろのパパ

「フコイダン」ネットで検索してみると、
ありますねぇ！
私はゆわゆるブームというものには
少々懐疑的な見方をしてしまう方なのでですが、
結構大手の企業名もありますよね。
これはどんなものなのでしょうね？
2006年12月06日 (水) 17時00分

No.1939 お返事ありがとうございました！
NAME:なぴこ

そうなんです、色々ありすぎて、何を信じてどれを選べばいいのかわからないんです。でも、かなり興味があるので、近々購入してみるつもりです。その時は、報告しますね。
2006年12月07日 (木) 01時35分

No.1940 追伸
NAME:なぴこ

フコイダンは、もずく等海草にある成分だそうです。ガンの代替医療としても注目されてるみたいですが、あくまで、患者さんの生活の質をあげるための健康食品と考えたほうがよいらしいです。
2006年12月07日 (木) 01時44分
No.1931 １２月です！師走です！
NAME:あすなろのパパ

師走です！
私も走ってます！
何ではしっているのかよくわからないけど、
何故かばたばたしています。

先月の血液検査OKでした。
次回は３ヶ月先にまた、血液検査になるそうです。
2006年12月01日 (金) 19時36分

No.1932 生検
NAME:マロ

おかげさまで、私も久々の生検の結果、シロでした。ただ、あちこち痒みがありますので、ステロイドを塗って様子を見ることになっています。月末には休暇をとって、家族で日本へ行きます。１月には、仕事で２週間程度東京へ出張する機会があるようなので、こっちも併せて、楽しみです。
2006年12月02日 (土) 04時21分
No.1925 久々にカキコします
NAME:すう

皆さん治療に励んでいますか？minaさんも調子どうですか？変わりありませんか？私と似た症状で経過を辿ってきたので気にしてます。今月１１月９日に昨年、移植をして１年たちました。ここ数か月に渡り再移植、今度は骨髄移植の話が血液内科の医師より話がありましたが、皮膚科医師は入れた細胞が弱いながらも頑張ってなんとかGVL効果を出しながら頑張っていて移植前の体の当初と違うから、引き続きPUVAなど、やれる治療をして頑張ろうとなり、何年か前にやってた、外来でｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝをやることになりました。
科学療法だとすべての細胞にﾀﾞﾒｰｼﾞを与えてしまうけど、ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝなら、移植した細胞をより生かし上手く叩いてくれそうだと言う話です。最近、イジメが原因で自殺が目立ちますが、こっちが死にたくなりマイナス思考になり死にたい気持ちに刈られ、泣いてしまいました。一番の悩みは、まず私は朝起きると鏡を真っ先に見ます。目が病気で腫れてないかとプレドニンで量もありますが、顔がここ１ヵ月でムーンフェイスになったのでコンプレックス。まして顔面反面が紅斑で真っ赤だからと頭の血尖で放射線を15グレーしたので半分髪がなくなってしまい、まだ生えてないので、自分の姿を見ると、情けなくなるといいか、決して美しくなく汚くみえます。しかし、仕事も行かなきゃならない。顔の紅斑を隠したりと化粧が30分かかるし、ｳｨｯｸﾞも気になります。でも私なりに頑張ってます！皆さんも、頑張りましょうね！
2006年11月21日 (火) 23時46分

No.1927 はじめまして
NAME:なぴこ

女性である以上、外見はやはり気になりますよね。でも、すうさんは、きちんとお仕事もして、病気とも前向きに闘っている。私は美しいと思います。どうか、希望を持って、マイナス思考にならないように、と、願っています。
2006年11月22日 (水) 01時15分

No.1928 気持ちが、よくわかります。
NAME:mina

すうさん、お久しぶりです＾＾！
私は、相変わらず順調で、移植後７ヶ月がたちました。こないだ近所のちょっとした集まりで、私の体験発表を話してほしいと言われ、少人数ですが話をしました。話をするにあったって、今までの事を振り返り泣いてしまいました。でも皆さん感動してくれて、良かったよ！と言ってくれたので、嬉しかったです＾＾ｖ
私も去年あたり１年間、顔にボコボコができた時、かなり落ち込みました。私の顔をみて指をさして笑う人もいるんです。すごくショックでした。でも私は、逆にそうゆう人にならなくて良かったな？って思いました。そうゆうのは最低の人間です。外見は気にするなといったら奇麗事になりますが、私はこの病気をして、本当の幸せは自分の心の中にある事を知りました。人になんて思われようと、人がなんて言おうと、そんな事は関係ない！
自分が前を向いて一生懸命あるいていれば、それでいい！と思います。そんな事言ったって、落ち込むときはありますよね（；＾＾Ａでも落ち込む時には、とことん落ち込んで思いっきり泣いたほうがいいですよ！そして、すっきりして又頑張ろう！って・・・それでいいんだよ！って家の母に言われた事がありました（；＾＾Ａ　
すうさんは、移植だってしてるのに、すごい人だな～って、私は尊敬しています。頑張っている　すうさんの姿をみて励まされてる人だってきっと沢山いるのだと思いますよ！
思いっきり泣いて、すっきりしてくださいね＾＾ｖそして又お互い頑張りましょう！
2006年11月22日 (水) 12時14分

No.1929 追加。
NAME:mina

思い出しました。
むくみには、ゴーヤ茶がとっても良いですよ？！
ＴＶで見たのですが、ゴーヤだけだとまずいので、黒豆茶や麦茶と一緒に煮立たせると、麦茶感覚で毎日おいしく飲めます！
私も薬のせいか？むくみやすくて、朝は顔と足がパンパンなのですが、これを飲み始めて１ヶ月くらいで、効果がでました！
是非、皆さんも試してみてください！
ゴーヤ茶は普通の薬局で売ってます＾＾ｖ

たけママさん、はじめまして！下に返信書きました！
　　　　　　　　　　　　↓
2006年11月22日 (水) 21時18分
No.1923 ご無沙汰しております
NAME:なぴこ

いつも皆さんの書き込みを見ては、応援したり、励まされたりしています。沢山の想いがありますが、書ききれないので、やめます(^_^;)
小さな事かもしれませんが、がっかりした事がありました。主人の治療は、週一回の通院と（紫外線）、毎日２回の軟膏を塗る事なのですが、いちいち、軟膏を塗ったかどうか聞くのも、うるさく思われると思っていたので、今まで聞かない様にしていました。でも気になって聞いたら、１回しか塗ってない上に、二日に一回のペースで塗ってるみたいなんです(゜o゜)早くよくなってほしいから、ちゃんとやってほしいです。診断から半年以上経ちましたが、よくも悪くもなってない状態で（先生や看護師さんはよくなったと言っているそうですが）、私は毎日不安なのに、おおざっぱな主人の姿勢にぴっくりするやら、関心するやら。一日も早く、皆さんと主人の病状がよくなりますように！！！
2006年11月21日 (火) 00時20分

No.1924 私もそんなもの
NAME:あすなろのパパ

私もご主人と一緒です。
１４日の診察のときにも朝夕１日２回は塗るように言われましたが、
まさにご主人と同じです。
この病気Ⅰ期あたりでは、痛くもかゆくもないものですから、ついついそうなってしまいます。
本当はいけないことなのでしょうが、
いつも、いつも心配しているより
それくらいの方がいい場合もあるかな？
***　子供の言い訳？　かな？　***

ゆったりとお付き合いしていきましょ！
ご主人と、病気と！
2006年11月21日 (火) 08時23分

No.1926 (*^_^*)
NAME:なぴこ

そうなんでしょうね。私も色々考えましたが、あれこれ言うとストレスになるみたいなんで、頑張って言わないようにしています。くよくよしたり、気にするほうが、体に悪そうですものね(^_^)
2006年11月22日 (水) 01時00分
No.1919
NAME:たけママ

みなさんのお言葉、とても励みになりました。まだまだ、半信半疑で、病気のことを知りたいような、知りたくないような。。。
でも、子供のために、もう、泣くのはやめます。代わってやれないから、母として、出来ることを精一杯やります。
ちなみに来週から、紫外線療法をおこないます。これで、本人が気にしているブツブツが
おさまるのを期待しています。
兵庫在住なので、神戸大学病院にかかっております。また、いろいろ教えてくださいね。
とても、心強い味方がたくさんいらっしゃるので、元気がでました！！
ありがとうございました。
2006年11月17日 (金) 15時48分

No.1920 紫外線
NAME:ゆき

たけママさん、私の場合紫外線とステロイド軟膏だけの治療ですが紫外線はとってもよく効きます、時間は人によって違うと思いますが私は週１回で４５秒です、半年たち今は月に１回になりました、お子様も大丈夫ですよ・・
2006年11月17日 (金) 21時57分

No.1921 ＰＵＶＡ効果あると思います
NAME:sato

早めに治療開始できたことを、よかったと思いましょう。

病院、医者と良い関係を作って、子供さんには「心配ないよ」「大丈夫よ」と向かい合ってください。
2006年11月18日 (土) 11時04分

No.1922 はじめまして。
NAME:ちいまま

　たけママさん。はじめまして。
ちいままと申します。
私は、４歳と２歳の子供を持つ３３歳のママです。
たけママさんの気持ちを考えると、胸が締め付けられます。負けないでください！
　私もこの病気になって、１８年近く経ちますが、紫外線療法（PUVA）・ステロイド軟膏で今でも元気に子供達と走り回っています！
少しでも心の支えになれればと思います。
頑張りすぎないで、頑張りましょう。
2006年11月18日 (土) 21時52分

No.1930 たけママさん
NAME:mina

はじめまして！
８歳にして、この病気とは初めてで、驚きました。私には子供はいませんが、そんな小さな子が・・・と思うと、可愛そうで可愛そうで・・・親なら尚のことと思います。
でも私、病院の先生に言われました。
医学の進歩は、とっても早いんだよ！って、だから私の移植だって、抑えられるところまで抑えて、出来るだけのばした方がいいと言われたんです。それぐらい違いがあるそうですよ？！この病気に効く薬が早くできると良いですね！これから、よろしくお願いします。
2006年11月22日 (水) 21時28分
No.1916 ついに入院...
NAME:Arya

してしまいました！

　　　　　　　　　　　　主治医が...　（爆）

先月からコンコン咳をしてたので心配だったのですが，入院生活を共有できたと思うと，ちょっとうれしいです。ちなみに入院先の病院はシークレットでした。
はやくよくなってナローバンドのスイッチ入れてほしい...
2006年11月16日 (木) 19時54分
No.1912 今日、診断うけました。
NAME:たけママ

初めまして。今日、我が家の8歳の息子が
この病名を告げられました。　
これから、色々、こちらでお世話になると思いますが、どうぞ　よろしくです。
今日から勉強！！
2006年11月15日 (水) 19時05分

No.1913 こんにちは
NAME:ゆき

たけママさんよろしく、お子様心配ですね、ここではドクター以外のいろんな情報を知ることがができます、私もずいぶん勉強になりました、不安に思うことなどどんどん書き込みましょう、管理人さんっぽいこと書いてしまいました、管理人さんゴメンなさい、こんなに若い人もなるんですね、おどろきです。
2006年11月15日 (水) 22時55分

No.1914 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

たけママさん、はじめまして！
あすなろのパパと申します。
ゆきさんに気に使っていただきましたが、
ぜんぜん管理人らしいことができていない管理人です。
息子さん御心配ですね。
でも、この病気たくさんの人がなるわけでもないけれど、
みんながみんな悪くなるわけでもないみたいです。
ちゃんと治療を続けていればほとんど普通の生活ができるのではないかと思います。

わたしは地方の病院の皮膚科での治療ですですし、入院経験もなくあまり知識がありませんが、
メンバーの方はいろいろとご存知の方もいらっしゃいますので遠慮なく質問してみてください。
きっといいアドバイスをいただけると思います。
2006年11月16日 (木) 08時51分

No.1915 がんばりましょう
NAME:reopapa

たけママさん、はじめまして。
息子さん、ご心配ですね。

私も10歳くらいのときから紅斑があったのですが、30歳過ぎてその紅斑が変化してきたので切除しました。すると異型リンパ球があるということで病気が判明しました。
今も体のどこかに、ときどき紅斑が現れてきますが、いたって元気です。
気の長い病気ですので、上手に管理していけば、大丈夫＾＾

がんばりましょう～＾＾
2006年11月16日 (木) 12時32分

No.1917 はじめまして
NAME:マロ

この病気は、年配の患者が多いと言われていますが、息子さんぐらいの年齢の症例もあるようです。
以前、イギリスの菌状息肉症のサイトで、７歳の子の例が出ていました。多分１年近く前だったと思います。その後フォローしていないので、はっきりしたことはいえませんが。
病気、とくに私たちのこの病気は、正しい診断を受けてきちんと対処していれば、なんとか付き合っていけることが多いようです。情報をたくさん仕入れて、うまくやれるようにしてください。
ここに仲間がいます。愚痴をもらしても結構です。よろしくお付き合いください。
2006年11月16日 (木) 23時08分

No.1918 はじめまして(#^.^#)
NAME:ゆねっちママ

たけママさん、はじめまして。
3歳の娘を持つ、ゆねっちママと言います。

発症して15年たちますが、まだまだ勉強不足で、こちらでいろいろ勉強させて頂いてるところです。
私も、この病気は年配の男性が多いと聞いていましたが、まだまだ小さいお子さんで、ご心配ですね。
私も3歳の娘がいて、「この病気は遺伝性は無い」と主治医に言われたものの、いつ娘に紅斑が出るのではと、不安になります。
私は、東京の北里大学病院で通院治療中です。何か力になれることがあったら、良いのですが・・・。
今後共、よろしくです。
2006年11月17日 (金) 09時28分
No.1909 ご無沙汰してます
NAME:マロ

シアトルに来てからはじめてですが、先週、久しぶりに生検しました。腰の上のあたりのかゆみが取れないので、年に数回の通院のときに先生に相談したら、生検になりました。再燃でないことを祈っています。
2006年11月08日 (水) 22時51分

No.1910 お久しぶりです！
NAME:あすなろのパパ

私も来週１４日久しぶりの診察です。
さてどうなることやら？

ここに来て急に気温が下がり空気も乾燥してきたようで、
保湿剤が欠かせません。

satoさん最近お顔が見えませんがお元気でしょうか？
2006年11月11日 (土) 20時24分

No.1911 おはようございます
NAME:sato

中国の上海、大連出張が続いています。
大連のサウナでアカスリしたせいで、背中の皮膚が擦られすぎで、出血しちゃいました。
嫁さんに言ったら、「何考えてるのぉ、皮膚の病気の人がアカスリやっていいわけないでしょ」と怒られました。

抗生物質＆絆創膏が背中5ヶ所あります。
24日のＰＵＶＡまでには、治したいですねぇ。

こちらも乾燥注意報です。
おしりと太もも裏あたりに、保湿クリーム塗り捲ってます。

また、書き込みしますね。
2006年11月13日 (月) 10時57分
No.1906 検査が盛りだくさんです。
NAME:マリルマリル

再燃される方もいらっしゃる様ですね。
実は、私もですが今年で３回目の入院中です。
夏に退院するとすぐに首と目の中（まぶたの裏）に出来物が発生しました。
おかげで、２カ所の切開が終わりましたが検査の多い事。
大腸の検査（ポリープ発見）で、映像を同時に見せていただけるので電気メスで切る所も実況中継していただけました。看護婦さんお尻が邪魔でよく見えないよぉ～。
痛かったのは、脊髄の髄液を取るときです。看護婦さんが優しくいちにいさんで抜きますよと声をかけてくれ、いちにいイテっという感じであっという間に終わりましたが、今回の痛いベスト２位です。
ベスト１位は目の手術で目の端に注射針が見えてきたとき、ホラー映画より怖いかも？？メスも見えたし（先生早く隠してょ！）
まだ、来週も検査が残っていますが、がんばっています。子供たちが大きくなるまでファイト！ファイト！
それと今回の入院で診察を受けた所は、眼科／耳鼻科（首の手術）／血液内科／形成外科（前回の悪性部分の切開）／もちろん皮膚科と盛りだくさんでした。
まぁ入院中なのでこの辺で失礼。今回の先生もきれいな方で幸せです？？？
2006年10月28日 (土) 18時13分

No.1907 大変でしたね。
NAME:ちいまま

　マリルマリルさん、こんばんは。
ちいままと申します。
　
　大変な入院生活ですね（ｘｘ；）
目の麻酔＆切開はかなり怖いです。想像だけでドキドキです。お疲れ様でした。
　骨髄の骨髄液を採るのは、麻酔も痛いし辛いですよね。。。
背中（腰あたり）から採ったのですか？
私は、胸の間から骨髄液を採られました。
器具は丸見えだし、怖くて硬直しちゃいました。
でも、局部麻酔のほうが私は痛かったんです。。骨髄液を抜き取るときは、痛いよりも身体の中から持ち上げられる感覚に近かったんです。変ですかね（＾－＾；）

　これからも病気や治療（検査）に負けずに頑張ってくださいね！
私も子供達がまだ幼稚園児なので、負けずに頑張りたいです。
2006年10月30日 (月) 21時58分

No.1908 マリルマリルさんすごい＿
NAME:ゆき

治療と検査の多さに驚きです、私はステロイドと月に一回の紫外線だけの治療なので信じられないくらいです、先月までは毎週の紫外線だったのに経過がいいので回数は４分にい１になりました、でもいつ病気が進むかヒヤヒヤなんですけどね・・マリルさん頑張ってください、きれいな先生をハゲミに(笑　　実は信州大学の皮膚科の女医さんも美人です)
2006年10月30日 (月) 22時03分
No.1905 現状維持で
NAME:tomson

あすなろのパパさん、ちいままさん、ありがとうございます。家では年老いた母と２人だけなので、入院は出来ないので～何とか、週に２回のナローバンドと内服薬での外来治療で、これ以上紅班が増えないように～現状維持で～頑張っていきたいと思います。
2006年10月24日 (火) 18時25分
No.1902 又、再燃です
NAME:tomson

５日程前に臀部に紅班を発見して～昨日大学病院へ行ったら、背中の方にも出来ていて～背中から皮膚を生検に～退院してから２ヶ月足らずで何度も再燃を繰り返すのにはマイッテしまいます。週に１度のナローバンドとプレドニンの投薬で治療をしているのですが～皆様の中には紫外線治療でかなり、よくなった方もいらっしゃるようですが～これだけ頻繁に繰り返すのは珍しいのでしょうか？
2006年10月20日 (金) 20時24分

No.1903 時々やばい時も
NAME:あすなろのパパ

私の場合は、最初の生検から３ヶ月目だったか？半年目に２回目の生検でも異常があり、その後１年半、通院で週３回PUVAを続けました。
その時点から生検で異常がなく現在は３ヶ月に１度の診察と
毎日のデルモベートとヒルドイドの塗り薬です。
でもやっぱりちょっと薬を塗るのをサボっていたりすると
最初はピンク色の薄く盛り上がったたぶんそうであろうと部分が出ます。
大したことはないけれどそれとの追いかけっこをしているみたいな感じです。
一時は完全に治ったかなとも思っていましたが、
なかなかそうもいかないのかなという感じです。
現在の心境は、
できるだけ現状維持ができますようにというところです。
2006年10月23日 (月) 10時19分

No.1904 頑張りましょう！
NAME:ちいまま

　はじめまして。ちいままです。

　そんなに珍しくはないのでは？と私は思っています。
　私は、治療＆検査入院から完治したと思わんばかりに綺麗になって、退院して半年経つか経たないくらい？？でお尻と内腿・二の腕に症状が出て生検しました。
　少しショックでしたが、あきらめずに毎日ステロイド・ワセリンを全身に塗り2週間に１度の紫外線治療・・・今も通院中。
　これから先を思うとメソメソしてしまうこともありますが、あすなろのパパさんと同意見で、【現状維持】で頑張りましょう！
　　tomsonさんも頑張ってくださいね＾－＾
2006年10月24日 (火) 09時56分
No.1897 関東近辺の病院について・・・。
NAME:ゆねっちママ

pandaさんはじめまして、こちらこそよろしくお願いいたしますね。
ご質問頂いた北里大学病院の治験に関しては、細かい情報の回答を待っています。2～3日中に返答がありましたら、こちらにカキコしますね。
私が北里大学病院で投薬している抗がん剤「ジェムザール」は日本では、肺癌、膵癌、胆道癌。適応外でありますがが乳癌、膀胱癌、卵巣癌などに対しても有効性が報告されているようです。ただしアメリカではCTCL（皮膚T細胞リンパ腫）にはジェムザールが効くと認知されています。後は日本人と外国人の体質の違いなどから、効果の保障が出来ないと。も言われました。ただし、私には運よく効いたようです。すでに腫瘍期にありリンパ節にも影が見えている状態でしたが、今はすっかり消えてなくなりました。
週1回×3週で1週休薬で1クール。白血球が下がるので、投薬前日白血球UPの皮下注射をします。今月10クール終了して、今は投薬無しの生活に挑戦中です。とにかく外来通院で出来る副作用のとても少ない抗がん剤です。

話は変わりますが、関東近辺の皮膚T細胞リンパ腫に熱心な病院を知っているだけ上げますね。
☆山梨大学医学部付属病院（皮膚T細胞リンパ腫にかんして有名らしいです。）
http://www.yamanashi.ac.jp/hospital/

☆北里大学病院（いろいろな治療の幅は広がります。）

☆横浜労災病院（北里大学の先生が結構な人数で出向しています。）
http://www.yokohamah.rofuku.go.jp/

☆菊池皮膚科　東京都荒川区
http://www.kikuchi-dermatology.com/index.htm
アメリカで研究をしていたようです。
☆国立がんセンター（セカンドオピニオンで行った時に、がんセンターのDrに言われた話です。大学病院に比べて研究費用が少ないため、他の大学病院の方が治療や機材が豊富とお話をしてくださいました。）

又何かわかったら、追加しますね。
pandaさん、ごめんなさい」間違えて新規に書込み欄作っちゃいました。
2006年10月12日 (木) 01時00分

No.1898 ありがとうございます。
NAME:panda

ゆねっちママさん、ありがとうございます。
たくさん勉強されたんですね。

ジェムザールという今まで聞いたこともなかった治療薬が有効っていうのはうれしいですね。
きっとこんなふうに思わぬ薬がこの病気にも有効ってことがあるんでしょうね。
2006年10月12日 (木) 15時13分

No.1899 リンフォーマ外来
NAME:あすなろのパパ

こんなページを見つけました。
東京大学大学院医学系研究科・医学部　皮膚科学
東京大学医学部附属病院　皮膚科・皮膚光線レーザー科　　
ホームページ
　　→診療案内（一般向け）→リンフォーマ外来
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/index.html
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kanja.html
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/lym-kanja.html
------
リンフォーマ外来とは、皮膚リンパ腫の代表である菌状息肉症の他、類乾癬、セザリ－症候群、リンパ腫様丘疹症、皮膚白血病などの患者さんを対象として診察する外来です。
2006年10月12日 (木) 17時26分

No.1900 ご無沙汰です
NAME:マロ

仕事がかわってから、めっきり忙しくなって、ご無沙汰してました。
ゆねっちママさん、はじめまして、アメリカ在住１３年のマロです。
ご紹介のお医者さんの中で、菊池先生は、慶応病院にいらしたときの私の主治医でした。
当時、私の症状は班状類乾癬で、菌状息肉症に移行する可能性を示唆されていました。
アメリカにいらしたときも文献を送っていただいたりしました。
帰国後、慶応をおやめになったので、消息をつかみかねていました。私はとても良い印象を持っています。
情報ありがとうございました。
2006年10月18日 (水) 21時56分

No.1901 北里大学の治験からの回答
NAME:ゆねっちママ

マロさん、はじめまして(#^.^#)。
世の中狭いのですね。私も菊池先生は、研究熱心なとても良い印象を受けました。
私の場合知人がアメリカ人のお医者様で、その方から日本に帰国した菊池先生を紹介され、セカンドオピニオンとして診察を受けました。が、今現在北里大学での治療が最善との事でした。
マロさん、又先生にお会いできると良いですね。
　話は変わりますが、北里大学の治験に問合せた回答のお話をします。
治験が行っている治療、新薬についてはお話はしてくれませんでした。
私が使っていた抗がん剤のジェムザールは、治験で現在扱っている薬ではないそうです。私の体はすでにインターフェロンや抗がん剤を投与済みなので、治験では扱えないとの事でした。
菌状息肉症がと診断されたばかりの、薬の投与されていない、人を必要としているのだと言う事なのでしょう。
私の弟が薬剤師なのですが、ジェムザールは数年前に他の研究所で治験をすでに行われ、肺癌、膵癌、胆道癌の新薬として世に出たばかりの薬だそうです。
でも、USのホームページでは菌状息肉症にはジェムザールぐらいのメジャーな薬としてかかれているんですよね・・・。
弟いわく、人種によって、かなり薬の利きが違うようです。体の大きさで投与量もだいぶ違ってくるらしいです。
たまたま、ジェムザールと相性の良かった私の体って・・・外人体質なのでしょうか？ネ。
2006年10月19日 (木) 02時27分
No.1896 びっくりです
NAME:ゆき

私が菌状息肉症の治療をはじめて半年たちました、週に一回の紫外線とステロイド軟膏だけの治療なのに全身に４０個くらいあった紅斑はほとんど消えてきれいになりました、皆さんの書き込み見ていてこんなに多くの治療方法があったとは知らずビックリです、minaさんのいわれているように笑って免疫力UPしましょう、笑いはどんな病気にも予防と治療効果が高まるそうですから・・
2006年10月11日 (水) 21時00分
No.1893 こんにちわ＾Ｏ＾／
NAME:mina

今日は、とってもいい天気です！！
免疫抑制剤がだいぶ減ってきたので、お兄ちゃんの家に預けていた犬が、家にやっと戻りました＾＾v　嬉しい～！

そらまめさん、ゆねっちママさん、はじめまして！よろしくお願いします！

あすなろのパパさん情報、為になりますね。菌状息肉症って２００年も前からあったんですね～？不思議？！

ゆねっちママさんの情報もいいですね。私もＣＨＯＰは全くダメでした。色々併用したり組み合わせたりで、試しても全部ダメだったのです（；＾＾Ａジェムザールっていう抗がん剤は、したか？どうか？わかりませんが、結局、移植の時の放射線が効いたのかも知れませんね？放射線は、他にもされている方いらっしゃいましたよね？？

tomsonさん、こんにちわ！
私の病気は、Ｔ細胞からＢ細胞へ移行したのではなく、もともと両方悪性だったそうです。両方って人は、非常にめずらしいらしく、初めの診断でも「菌状息肉症ですが純粋なものとは、違います」と言われてました。この病気は、ある程度進行していないと発見できないそうで、生検でもＴ細胞は分かっても、はっきりしない状態でした。治療をしながら３年後に急に顔が腫れだしたので検査をしたら、Ｂ細胞も進行していて、脾臓にも病変がみられると言われました。なので、もともとＢ細胞も悪性だったけど、目立たなかっただけ？のようです。

すぅさん、こんにちわ！
リンパ球は常に顔をかえていて、普通に健康な人でも常にかわっているそうです。私達のリンパ球は悪い顔になってしまった。でも私の様にＴもＢも両方悪い人は、めったにいないようなので、皆さん安心して下さい。リンパ腫は免疫の病気なので、ただでさえ弱った免疫に治療を重ね更に下がり他の病気に移行しやすいそうです。沢山、笑って免疫力ＵＰ！を心がけましょう！
　
2006年10月10日 (火) 13時42分

No.1894 はじめまして(#^.^#)
NAME:ゆねっちママ

minaさん、はじめまして。
皆さんの書込みをみて、改めて菌状息肉症やリンパ腫のタイプの多さにびっくりしています。自分の体なのにまだまだ病気について、知らない事が多すぎるのには、ヾ(_ _。)ハンセイ…です。こちらの掲示板で勉強させていただきます。放射線（電子線）はかなりメジャーなのですね。それとＣＨＯＰがきかない事もあることに少々のショックを受けました。ドクターに菌状息肉症にはＣＨＯＰが有効と聞いていたので。は～しばらく掲示板に通わせていただきます。よろしくお願いいたします。
2006年10月11日 (水) 00時05分

No.1895 ゆねっちママさんへ
NAME:panda

ゆねっちママさん、こんにちは。
菌状息肉症じゃないものですが、こちらにちょこちょこ顔出してます。

ゆねっちママさんは北里大学病院みたいですね。北里は治験をしているようですが、「ジェムザール」というのが治験ですか？

ジェムザールというのは、膵臓がんなどで使うようですが、何かご存知のことはありませんか？
前から関東近辺は北里大病院ってここに書いてるもんで気になってます。
よろしくお願いします。

minaさん、季節の変わり目、風邪に注意してくださいね。
2006年10月11日 (水) 09時54分
No.1892 足のホクロとりましたぁ。
NAME:すぅ

７年前から菌状息肉症と診断されてから、あったものですが、悪性ではないと言われてましたが気になるから取りました。形は悪くないし、ただ足の裏ではなく横だから大丈夫だけど刺激を受けたら大きくなるかもとなりました。色素性母斑みたいです。先日minaさんの菌状息肉症からリンパ腫へ移行した話は医師に聞いたところ、あることだと言ってました。どんな病気もそうだけど、免疫を落とさないことですね。そのためには疲れさせない、早寝など自己管理も必要だし、私は妊娠してから色素沈着がひどくなり出産後、診断されました。本当治療に、お金がかかる病気ですよね。頭に２ヶ所、左耳うえの辺りと右の頭の天辺側に、けっせつがまた、できたので電子線を毎日、先月の１５日から２Gryずつ１５回照射しました。副作用は髪は抜けると言われ悩みましたが治療優先なので、やりましたが、ものの見事に抜け左は髪で隠せてみえないけど、右が分け目の関係もあり見えてしまい、照射範囲を越えたとこまで抜けました。放射線科の医師は、当ててないけとこはストレスかかったかも～と言ってました。移植からやっと伸びてイイ感じだったのに～仕方ないですね。またウイッグとか方法考えます。私が当時７年前に診断され入院したときは、これから進行経過みるのに半年に１度、検査入院とは言われました。できないときや、調子が良さそうな時は近くの大きい病院で必要最小限のCTやｶﾞﾘｳﾑｼﾝﾁとかしてました。紅斑が見えない部分ならいいですよね。
2006年10月10日 (火) 09時35分
No.1888 Ｔ細胞からＢ細胞
NAME:tomson

tomsonです。私は最初に菌状息肉症というＴ細胞リンパ腫だったのですが、２回目の入院の生検でＢ細胞リンパ腫もあると言われ、ＰＥＴ検査も受けたのですが、Ｄｒにもこういう例がないから、病名もわからないという事で～でも、ナローバンドが効いて？退院出来たのですが～　でも、minaさんもＴ細胞から移行したのですか？その辺の状況はどうだったのでしょうか？　それと、入院を繰り返す人が多いのも？気になります。毎年入院を繰り返すのはキツイですよね～何とか、皆様の再発と自分の再発を繰り返さないように祈るだけです。
2006年10月09日 (月) 20時22分
No.1887 そらまめさん、ゆねっちママさんはじめまして！！
NAME:あすなろのパパ

遅くなりましたが、そらまめさんはじめまして！
ゆねっちママさんはじめまして！
あすなろのパパと申します。

自分が「菌状息肉症」であると告げられた時、
何とか情報をとネット上を探し回りましたが、
患者の声を聞けるところが見つからず
他の掲示板で出会ったminaさんと相談の結果この掲示板を作ることになったわけですが
何せ、無精者の私ですから充分なことが出来ていません。
こうして、みなさんから頂く投稿で少しでも患者同士の情報交換が出来ればと思います。
どうかこれからもよろしくお願いします。

今まであまり見たことのないページがありました。（参考までに）http://ganjoho.ncc.go.jp/pub/med_info/cancer/blood03120.html

マロさん最近お顔が見えませんがお元気でしょうか？
2006年10月09日 (月) 09時57分

No.1889
NAME:そらまめ

あすなろパパさん、はじめまして！
同じ病気を持つ人々とお話する場を作ってくださってありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
2006年10月09日 (月) 21時20分

No.1891
NAME:ゆねっちママ

あすなろパパさん、そらまめさん、はじめまして。このような掲示板を立ち上げていただき、本当にうれしく思います。症例の数少ない病気と、どの病院でもいわれ原因も完治もわからないと診断を受け。この数年病気と共に歩む人生を受入れようと必死でした。でも皆さんの書き込みをみて、救われる思いです。どうぞよろしくお願いします。
2006年10月10日 (火) 01時26分
No.1886 はじめまして。
NAME:ゆねっちママ

皆様はじめまして、3歳の娘の育児におわれるゆねっちママと申します。
私も20歳の時に菌状息肉症が発症して、かれこれ15年の付き合いになります。20歳～30歳まではアトピー扱いで誤診でした。
子供を身ごもった時に悪化して菌状息肉症と判明しました。毎年2ヶ月～半年の入院を繰り返しながら、治療を行っています。2年前までは全身の皮膚の隆起のみだったので、PUVA 、インターフェロン（ビオガンマもオーガンマも使用）、ステロイドの服用で何とか抑えられていたのですが、腫瘍期に突入しリンパ節への転移もみられ、半年間北里大学に入院をしました。はじめの入院計画では、CHOP(チョップ)療法、6ヶ月ただしかなりの副作用と、薬が効かなかった場合には骨髄移植して、さらに強い抗がん剤の投与を余儀なくされていました。が、入院スタート一ヶ月目にCHOPをスタートするための前準備としてステロイド服用の中止とインターフェロンの中止を行ったところ、40度を超える高熱が一週間続き、全身に腫瘍が発生。この時が運命の分かれ道になりました。あまりの急な変化に担当医もCHOPを行うには体力に問題があり、治療方針を変更・・・全身に放射線を浴びる。ジェムザールという抗がん剤の投与がスタートしました。結果、今はすっかり退院して普通の生活が遅れています。
菌状息肉症に放射線がとても有効な事。痛くも、痒くくもなく、少し長い炎症期間があるので、お風呂とかは少々つらいですが、精神的にとても楽な治療です。ただし毎日二時間近くを必要とするので外来では難しいと思います。そして外来で通って受けられる抗がん剤、ジェムザール。USでは菌状息肉症にはメジャーな治療方法なのですが、日本では症例が少ない方法です。もともとジェムザールは肺がんなどの抗がん剤なので、どうも菌状息肉症に使用するにはまだまだ実例が少ないらしいです。でも私の場合、全身の腫瘍は放射線で消えてなくなり、水面下の細胞もジェムザールのおかかげて、ほぼひいてます。
なにより、副作用がほとんど無く、外来で1時間点滴をして、その後自分で車を運転して二時間かけて家に帰ることが、問題なくできました。治療法の行き詰まった私には、神のようなくすりです。放射線もジェムザールも大学病院でないと、なかなか行えない可能性はありますが、もしお試しで無いならば、CHOPを行う前に試すには良い薬だと思います。なにぶんCHOPは一生に一度きりしか使えないですからね。どなたか放射線もジェムザールを経験されている方いらっしゃいますでしょうか。
2006年10月09日 (月) 03時25分
No.1882 お久しぶりです。
NAME:ちいまま

　皆さん　お久しぶりです。
一雨ごとに寒くなってきましたね。
私は、気温差に対応できずに風邪をひいてしまいました。
　２週間に１度のＰＵＶＡ治療も、日差しの強い夏よりこれからの季節のほうが楽になりますね。
・・オクソラレンのお風呂に入ってから、車で４０分。風邪だけには気をつけないといけないですけど・・・＾－＾


　久しぶりに書き込みを拝見していると、たくさんの人が参加なさっていて驚きました。
皆さんが頑張っているのをみて、改めて頑張ろうと思いました。
2006年10月05日 (木) 16時16分

No.1884
NAME:そらまめ

ちいままさん、こんばんは。はじめまして、そらまめと申します。
こちらの過去のカキコを読ませて頂いて発見したのですが、ちいままさんとは多分同じ県に住居していると思います。
どうぞよろしくお願いします。
2006年10月05日 (木) 23時33分

No.1885 そうなんですか？
NAME:ちいまま

　そらまめさん。はじめまして！
こちらこそ、よろしくお願いします。

　改めて・・・私は茨城在住の２児のママです。９月に３３歳になりました（＾－＾）ｙ
　菌状息肉症のＰＵＶＡ治療に、２週間に１度通院しています。ステロイドとワセリンは手放せません。
　病気に負けずに頑張っていきましょうね！
2006年10月06日 (金) 09時56分

No.1890
NAME:そらまめ

私も茨城在住なんですよ。
近くでちいままさんも頑張っているのですね。
なんだか心強いです。
2006年10月09日 (月) 21時23分
No.1880 はじめまして。
NAME:そらまめ

４３歳主婦です。
２ヶ月前に「菌状息肉症紅斑期」と診断されました。
発症したのは２０代でしたので、もう２０年以上経っている計算になります。
２０年前かかった皮膚科の診断で接触性皮膚炎と言われ、ずっとそう思っていました。
しかしここ数年でひどくなって今回大学病院でこの病気が診断されました。
ずっと怖くてネットでこの病名を検索することもできませんでしたが、今日思い切って検索をしてこの掲示板にたどり着いた次第です。
今のところはステロイド剤を塗っているだけですが、これだけでいいのか、これからどうなるのか、とても不安です。
ネット初心者なので書き込みもほとんどしたことがない私ですが、どうぞよろしくおねがいします。
2006年10月05日 (木) 02時30分

No.1881
NAME:Arya

＞そらまめさま

深夜にこんばんわ～。私もそらまめさまと同年代の兼業主婦（家事嫌い）です。20代前半で「あれ？」と思い，いろんな皮膚科で（シリを）診てもらったものの「老人性の乾燥肌か？」なるトホホな診断をされていたこともあります。
今年はじめてかかった皮膚科で検査するように言われ，3月に大学病院で病名がわかり，6週間入院してbath-PUVA治療し，20年来の紅斑とおさらばしました。今は2週間に1度通院してnarrowband UVBの全身照射で維持療法中です。
入院したときにはどうしようもない悲しさや悔しさがこみあげてきて，泣いた夜もたくさんありましたが，今は「超」お気楽患者状態です。大学病院に通院するのも，治療しに行っているのか世間話しに行っているのか，はたまた院内カフェにランチしに行っているのかわからないような状態。昨日も久々の治療デーだったのですが，先生に相談したのは「風邪ひいて喉がイタイんですぅ！」でした。でも先生も風邪ひいてて咳き込んでました...（爆）

私は入院した夜にこの掲示板をみつけたのですが，どれだけ元気をもらったことか！感謝感謝の掲示板です。
そらまめさまもこの掲示板で元気もらって，治療がんばって不安をどんどん減らしてくださいね！

さて，これから寒くて乾燥する季節になります。また紅斑がでないかしっかり（シリを）観察しとかないと！
こんど紅斑できても，老人性乾燥肌でありますよーに...いや，やっぱりそれもいや～んだわ！
2006年10月05日 (木) 03時34分

No.1883 ありがとう
NAME:そらまめ

Aryaさん、励ましの言葉ありがとうございます！
病名が分からなかった時には、「ボツボツすごいの～」と紅斑の話も周りに気軽に言えたけれど、今はそれもできないので話せる人がいる場所の存在はとってもありがたいです。
私の場合紫外線療法の話も大学病院で聞きましたが、入院になるし、とりあえず薬でしばらく様子見を、と言われました。
大学病院が遠方なので、今は最初に行った近くの総合病院に２ヶ月おき位の頻度で通院しています。
ちなみに私もおしりの紅斑がひどいです。
総合病院で一回、大学で一回、おしりから皮膚を採ったので、左右に仲良く傷跡できてるし。
そしてキョーレツな乾燥肌でもあります。乾燥は老人性･･･？なのかなぁ～、認めたくない･･･
またお話聞いてくださいね。
2006年10月05日 (木) 23時28分
No.1879 京都へ
NAME:あすなろのパパ

一昨日、昨日と京都へ行って来ました。
といっても娘の大学受験のためのお付き合いですが・・・

時間があったので
宇治の平等院鳳凰堂へ行って来ました。
ちょっと絵面的にはさまになりませんが
雨の中を宇治川のほとりを歩いて
５２歳のおっさんの「京都ひとり旅」です。
2006年10月02日 (月) 19時18分
No.1877 あすなろパパさん、今晩わ
NAME:すう

私は北海道在住です。病院は今、全国的に動物園で有名な旭川動物園がある、旭川医大へお世話になっています。でも同じ住まいの市内には同じ病気の方が一人在住してますね。自宅からは、車で病院は３時間はかかるんですがね(>_<)私が大学へ医学書など、いいろいろみたら、菌状息肉症は、報告例としては男性に多く４０代くらいからとは書いてありました。移植は踏み切るまで恐かったです。同じ病気の内蔵浸潤まで、いかれた５０代くらいの男性が、やはり一昨年、私が初めて皮膚科での科学療法中の入院のとき、その方は望みをたくし皮膚科から血液内科へ転科していかたのです。しかし移植中、無菌室で感染症にかかり亡くなったと知りました。ですから恐くて…。そこで、主治医の中の一人の医師が、ステージもその方と違うし数値も状況も今がチャンスなんだから、その方と同じ様になるとは限らないんだから頑張れ！と背中を押してくるました。心強い言葉でした。そもそも私は病気を甘くみてしまい病気をさぼりがちになり、ひどくなりました。病人だということ命がかかってることを忘れ離婚後、生活が大変で病院代を惜しんで身体は治ったかの様にキレイになりPUVAしなくても良いくらいなったのですが、２週に一度のインターフェロンを半年もさぼりました。自業自得です。ですが、なってしまったものは治るように、ひどく成らないように頑張るしかありません。
2006年09月26日 (火) 23時11分
No.1876 minaさんお返事ありがと
NAME:すう

minaさんこそ凄い色々耐えて治療や移植されたんですね！確かに皮下注射は痛いです(T_T)しかもオデコは友達に言うにも考えられないと言われました。でももとに戻りたい！キレイになりたいって必死でした。なら、これぐらいと思い我慢しました。注射中は歯を食い縛り我慢してましたね。
移植前にも顔に照射する電子線の量や当て方で白内障の話もでました。その時はボルトみたいなので、うえから水晶体を隠し当てましたがそれに近い目蓋が思うように当たらず、やはり病気が、くすぶってるようで、腫れたのです。移植直前は病気の勢いをコントロールするために少しだけ顔に当てました。その時は将来白内障になっても手術いまはできるしと割り切り覚悟であてました。

いろんな科学療法やりましたが、本当病気は、意地悪です死んだ振りしながら、また顔をだします。唯一、この菌状息肉症に効くと言われてるCHOP(チョップ)療法と言われる科学療法すら効かなかった人なんですよ～。次は皮膚科から血液内科へ転科して３つくらいの科学療法のメニューしました。最後の科学療法の副作用で極度の膀胱炎になってしまい、移植がずれました。それと入院して結局半年、外泊、外泊できなかったのは辛かったです。次の治療の合間に家に帰りたかったのですが、病気がもどってきてしまうので、白血球が立ち上がったあとから、すぐまた科学療法だし、その前までは逆隔離でしたから。自宅へ帰るにも車で三時間なんです。彼にも会えないし毎日メールとデンワだけでした。

移植は去年１１月にしました。１ヵ月もかからず生着し無菌室から出て個室に移ることができましたが、それからが大変な日々でした。個室に移る辺りから確かに高熱がありましたが、生着熱？だったのか、のちに一種の感染症で血液にカビがついたり、膀胱炎がぶり返し出血性膀胱炎になり、コアグラ？ができ血の固まりができ、尿道口がふさがり尿が出なくて痛くて情けなく泣きました。

最後は身体の自由にならなくトイレには間に合わないわ、点滴棒に点滴や輸血だのといろいろ機械も３つもついてるので、おむつの介護状態で情けなくなりました。看護師さんにもかなり励まされました。

カビのせいで熱がさがらなく点滴治療の副作用で更に高熱が毎日続きました。次第に落ち着き大部屋に１月の終わりに移り２月には退院しました。私は、やはりGVHDがなかなかでず、少しでもだす為、点滴も途中切られてしまい免疫抑制剤もそれっきり飲んだこともありません。私GVLも弱い為、なかなか治りずらいみたいです。今日、血液内科の受診日でした。医師と話しましたが、やはり、このまま補助療法なり、治りそうな兆しもなくまた、ひどくなってきそうなら、将来的に２、３年以内に骨髄移植の話はでました。でも頭の片隅には置いておいて最悪なときは、そうしますが、補助療法なり、なおす努力をして頑張ろうと思います！minaさんの生存率１０％と言われて今頑張ってる姿には心打たれました。めげちゃダメですよね。私。
2006年09月26日 (火) 19時10分

No.1878 そうですよ（＾o^)/
NAME:mina

すうさん、がんばれ～！！
負けるな！すうさん！
ず～っと応援してますからね（＞＿＜）o
情けなくなんて、ないですよ。オムツしたって、顔が怪獣みたくなったって、一生懸命前をむいて、必死で生きよう！としている、すうさんは、本当に立派だと思います！
病院では、沢山の方が無念にも亡くなっていくのを、私もみました。でも最後まで、生きたい！と必死に戦いぬいた、その人達も又、立派に思いました。
悩めるのも生きている証拠！痛い苦しいと感じるのも生きている証拠！生きたい！と強く強く願えば、絶対に報われる日が来ると信じ今までやってこれました。
又、沢山の方に励まされたからこそ、今があると思って感謝してます。病院の先生や看護師さん、家族や友達、本当に沢山の人に勇気ずけられました。だから私も、同じ様に悩み苦しんでいる人の少しでも何か？役に立てればいいな？といつも思ってます。
ちなみに、この掲示板の管理人の、あすなろのパパさんにも、初めて出会った時、すごく相談にのってもらい、励まされました。こんな病気になったのは、私１人だ。と、思っていた自分に、こんなに沢山の人と出会わせてくれたのもパパさんのおかげです＾＾。
この掲示板の人々にもかなり、お世話になってます。みなさん、いい人ばかりですよ！
お互い、頑張りましょうね！
2006年09月27日 (水) 15時51分
No.1873 minaさんへ
NAME:すう

そうです怪獣や、お岩さんみたくなった時があり、オデコに皮下注射もしました。ケナコルトのステロイドやｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝを局注したり。最後は顔に電子線あてました。顔にはだいたい他もそうでしょうが、通常使える量は６０グレーといわれてるみたいです。私は半分は使いました。しかし昨年、移植前にやはり何度も科学療法しても効きは一時で目もまた腫れたり戻ってくるので、またすこし電子線をあて、更に移植前にTBIを全身したので顔は最後の切り札で残してるけど使えません。腫れは一時的に少量のプレドニンで押さえています。再発というか、完全に完治してません。勢いがまだあるようです。しかし移植してなければ、抑えはまだ効いてないでしょう。やはり同じ移植でも同種とは違いさい帯血のミニ移植な為、力が弱いようです。移植も移植後もかなり感染症にかかり大変でした。次は、これからは、わかりません。でも前向きで頑張ってます。やはり身体は隠せても顔は嫌ですね。身内にもどちら様？なんて始末。いつもキャスケット被ってました。いまの補助療法は部分的な電子線とナローバンドやPUVAですね
2006年09月25日 (月) 22時56分

No.1875 お返事ありがとう！
NAME:mina

もの凄く、沢山の事を頑張ってきましたね。
私も腫瘤期の始めに、皮下注射はやりました。顔にはやった事ないのですが、体には沢山あります。あれ痛いですよね～！
オデコなんて聞いただけでも痛そう（＞＿＜）！
プレドニン私も顔に出たときに、飲んでました。一時的にでも、よく効きますよね！今もプレドニン少量ですけど、飲んでます。
移植後の感染症は、もう大丈夫ですか？？GVHDとか出てません？？免疫抑制剤の飲んでます？さい帯血だと又違うのかな？？
質問ばかりで、すみません（；＾＾A　すうさんの話を聞いてると自分とかぶって、辛かった日々を思い出します。
私も、あまりに見込みのない治療ばかりでした。しかも、移植前になって帯状疱疹になってしまい、帯状疱疹自体はすぐに良くなったのですが、後遺症で菌が左目に入ってしまい、網膜剥離をおこして目がみえなくなる。と言われました。左目だけならまだしも、このまま移植をすれば、免疫が下がるので、ほぼ両目が見えなくなるでしょう。と宣告されてしまい、凄くショックでした。結局、先生も家族も、私の命を優先するとの事で、私もなんとか納得し、生存率１０％の移植にふみきったのです。ところが、私は死んでもいないし、感染症にもかからなかったし、左目は全く見えなくなってしまったものの、右目は今でもバッチリ見えてます！もう、何度も死にたい。と思ったけど、家族や親戚や友人、沢山の人に励まされ、なんとか乗り越える事ができました。だから、すうさんにも、絶対に幸せになってほしいし、絶対に！その時がくると信じています！
2006年09月26日 (火) 16時32分
No.1872 あすなろパパさんへ
NAME:すう

すうです

私は女性ですよ～。診断されるまでの経緯は、昔から記憶では今、診断されて思うのですが、これが始まり？かなと思い当たるのは１７才くらいから足など、なんとなく黒っぽい？茶褐色の色素沈着があり自分では金属アレルギーもあったので、ただ人より皮膚が弱いとだけしか思ってませんでしたが、当時、付き合っていた彼の母や彼にも、どうしたの？とよく言われてた気がします。
社会人になりやはり自分でもなんとなくは変かな？と思い会社の人にも相談しましたが、紫斑病？でないかと言われましたが、それは紫色でもないし悩んだ末、皮膚科に行くことにしましたが、仕事が忙しくなかなか診断に至まで通院できなかったのと、やはり身体に病変があるため服を脱いで診察が、抵抗もありさぼりがちもありました。

それから数年後、妊娠したくらいから増々、色素沈着が目立ってきていました。出産後、夜中の育児や体力の低下でか免疫がおちたのかで、一気に病変が現われました。やはりもぅ、普通ではないと思い姑と乳飲み子を連れ病院へ行きました。まず授乳期にも、関わらず胸の小さなリンパを自分で発見しました。他にも無いかと思い、そけい部にも発見しました。
外科で外科的なものか皮膚的なものかわからないので採って調べました。やはり皮膚からきてるとの事で、同じ院内の皮膚科にいき、リンパが腫れてる事がただ事でないとわかり、今までしていた治療とは違い、生検をしたところ初めの診断は、局面状類乾鮮(きょくめんじょうるいかんせん)と言われ大局面型だと言われ詳しく治療など調べるには大学病院へと紹介され、それ以来、医大にお世話になってますよ。
2006年09月25日 (月) 21時33分

No.1874 「すうさんさん」じゃなくて「すうさん」？
NAME:あすなろのパパ

ごめんなさい、♀マークを見落としていました。
失礼しました！

この掲示板はminaさんと私が
pandaさんの掲示板で出会ったのが
きっかけで出来たものです。
最初は年齢の若い方や女性が少ないこともありましが、
５２歳のおじさんではちょっと難しいのですが……？？？
この病気と結婚、出産とのことなど色々な話題も出るようになりましました。
そう言う意味でもいいスペースではないかとおもいます。

すうさんはどちらにお住まいですか？
関東？もしそうだったら、
No.1859 で問いかけのあった方への情報がありましたら教えていただけませんか？
2006年09月26日 (火) 08時50分
No.1868 私も菌状息肉症です
NAME:すうさん

私は現在３１の♀です。７年前に診断されました。いままでPUVAやｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝや科学療法とやりましたが、効果もなく腫溜期にはいり、顔もお岩さんのようになり一時、大変でした。この場では、書ききれない程の戦いをしてきました。
昨年、最後の治療になると医師から宣告され血液内科で造血幹細胞移植をしました。さい帯血移植をしました。ですが、いまでも、すっかり完治しなく補助療法をしならが病気と戦ってます
2006年09月23日 (土) 20時26分

No.1869 すうさん 、はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

管理人とは名ばかりの
あすなろのパパと申します。
どうぞ、よろしくお願いします。
いろいろと治療をされているみたいですね。最初からお願いもおかしいのですが、
たぶんみなさんの参考になるようなこともたくさんあるのではないかと思います。
どうかこれを機会に経験談を聞かせていただければと思います。
ちなみに、すうさんさんは女性？男性？
診断されるまでの経緯は？
どうかよろしくお願いします。

すうさんさの参加で５６人となりました。
近況報告などでも他のメンバーの人の声もたまには聞きたいです。
2006年09月25日 (月) 08時55分

No.1870 はじめまして！
NAME:mina

今月で、とうとう三十路に入りました！
菌状息肉症から他のリンパ腫に移行した、
minaといいます。ヨロシクです！
すうさんは病名は違うけど、歳も近いし、たどってきた経路も、どことなく私と似てますね？！特に顔に出る方は、めずらしいそうですよ？
とても、辛かったですよね（＞＿＜）？
体は服で隠せても、顔はどうしても隠せなくて、私も怪獣のようになってしまった事があるので、気持ちが良くわかります。
顔というか、頭全体も腫れてしまって、出掛ける時は、帽子とマスクで隠して、必ず車で移動してました。家族や親戚は私の顔を見て泣くし、私も死にたい気持ちでいっぱいで、大変でした。何度も何度も化学療法をしては、抗がん剤が効かなくて又、怪獣になっての繰り返しでした。抗がん剤が効かないので、骨髄移植の見込みも、ほとんどなかったのですが、移植して正解でした。顔の腫れも頭も体も、全てがリセットされたかの様にキレイになれました！今は、移植して半年になりますが、再発はみられません。今後どうなるかは？めずらしい病気だけに、先生方にも分からないそうです。
すうさんは、再発してしまったとの事で、本当に自分の事の様に、胸が痛いです。補助療法とは、どんな治療ですか？
すうさんの病気が一日も早く、完治する事を心から祈ってます！だから、すうさんも、あきらめないで下さい！もう十分頑張ってきたと思うけど・・・最後まで、絶対に治ると信じて、あきらめないで下さいね！
愚痴や不満は、この掲示板で、ぶちまけて下さい！これから、ヨロシクです。
2006年09月25日 (月) 14時00分
No.1866 こんなページ見つけました。
NAME:あすなろのパパ

ちょっと的外れかも分かりませんが、
こんな意見のページを見つけました。
最近へこみ気味の私にはぴったりです。
気楽の行きたいものですね！
みなさんいかがでしょう？

人の評価なんて聞くな。
自分のキモチで走れ。
http://www.asahijobplatz.com/anohito/?id=240
2006年09月18日 (月) 16時39分

No.1867 いいですね。
NAME:なぎさ

パパさん、がばいばあさん、いいですね。
元気でました。最近、人間関係に疲れて？いたので、心にきました。

minaさん、その後どうでしょうか？大丈夫ですか？　私は来週CT撮ることになりましたが、ちょっと気になるところがあり少し不安です。ナローバンド、もうすぐ４００回にもなります。
2006年09月20日 (水) 23時01分

No.1871 がばいばあさん！
NAME:mina

勉強になりました。
自分は自分！
でも、常にマイペースな私には、もう少し協調性が必要かも？（：＾＾A

なぎささん、ご心配ありがとう！
私の方は、その後、順調です！
なぎささんは、検査の結果どうでしたか？？
気になるところ、大丈夫でしたか？？
2006年09月25日 (月) 14時31分
No.1863 はじめまして
NAME:tomson

はじめまして、tomsonと言います。私は高知に住む５０歳になる男性です。今年の２月に皮膚Ｔ細胞リンパ腫と診断されて、５０日程入院していました。治療はステロイドパルスの点滴を３回と投薬治療で～退院して～２ヶ月弱で再燃して～２ヶ月後に又入院して～ステロイドパルスをしたのですが～あまり効果なく～７０日程入院して～最後の方にしたナローバンドが効いて～やっと退院する事が出来たのですが～今も週に２回１時間以上もかかる大学病院へ通っています。～でも、又再発するのではと心配で～この掲示板？をみつけて、皆様の治療方針と教えて頂きたくて～メールしてみました。よろしく、お願いします。　　
2006年09月12日 (火) 20時46分

No.1864 ようこそ、tomsonさん！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。
同じく四国・愛媛在住５２歳の男性です。
皮膚Ｔ細胞リンパ腫とのことですが、
以前にも菌状息肉腫とセザリー症候群ついての話題の時に紹介しましたページなども参考になるのではないでしょうか？
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000258022.html
この中に、
皮膚T細胞リンパ腫の最も一般的な種類である、菌状息肉腫とセザリー症候群
と言うような記述もあります。
が、とにかく皆さんの症状も色々で確かにこれと言ったものが無いのが現状のような気がします。
この掲示板は、お互い情報交換場となっていますのでこれからも気楽に参加していただきたいと思います。
今後ともよろしく！！
2006年09月13日 (水) 09時05分
No.1862 とうとう・・・
NAME:mina

GVHD、でてしまいました！手や顔のところにポツポツと･･･っと言っても、ここ最近、順調ずぎるくらい順調だったので、急激に免疫抑制剤を減らしたせい？も、あるそうです。
少しくらいなら問題ないとの事でした（＾＾）ｖ　
pandaさん、オルゴールさん、心配してくれて、ありがとうございます。そうそうオルゴールさんって、コブクロのファンでしたよね？？「さくら」って歌、いいですよねぇ～（＞＿＜）！入院中、無菌室の中でずっと聞いてました。あの時いろんな歌に沢山励まされた気がします。
2006年09月12日 (火) 12時40分

No.1865 こんばんは。
NAME:オルゴール

minaさん、大丈夫ですかぁ？
GVHDっていうんだね。。
私の方も夏の間すごく調子よかったんだけれど、涼しくなってきて、またちりめん状の
カサカサがでてきました。。
胸の所は少し抵抗があります。。
でも頑張るぞ！！
minaさんも頑張ってくださいね！！
ところで、「桜」ほんっといいですよね♪
私も音楽には本当に助けてもらっています！
これからもステキな歌に元気をもらって
いこうね（＾＾）
2006年09月13日 (水) 21時30分
No.1859 菌状息肉症の専門医
NAME:あすなろのパパ

ある方から都内・東京近郊の菌状息肉症の専門医を教えていただけないかとの問い合わせがありました。
ご自分がかかっている病院とか先生とか他情報があれば教えてください。
なお、個人にかかわる情報もあると思いますのでメールにてお知らせいただけれと思います。
また、その方と直接メールでやり取りしてもよいという方は併せてアドレスも知らせくださればその旨お伝えいたします。

私へのメールはこの右下の日付の左のブルーのアイコンをクリックすることで出来ますのでよろしくお願いします。
2006年09月09日 (土) 15時23分

No.1860 東京近郊
NAME:panda

こんばんは～
minaさん、GVHDもあまりないみたいですね。
お元気でよかったです。
東京近郊の病院ですが、自分がかかってるわけではないんで、HPからの情報です。
以前にも紹介しましたが、菌状息肉症の治験もしてるんで専門の先生もいると思います。
問い合わせしてください。
北里大学病院
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/
左側「治験」クリックで載ってます。
細かいことは載っていません。
2006年09月09日 (土) 19時48分

No.1861 さっそくの情報ありがとうございます。
NAME:あすなろのパパ

ご本人は病名を告知され動揺されているようなのですが、
この病気については充分な情報もありませんが、
少しでも理解されて現状の受け入れが出来ればいいと思っています。
2006年09月11日 (月) 08時04分
No.1856 血液検査
NAME:あすなろのパパ

マリルマリルさん・オルゴールさん、お久しぶりです！
懐かしい人に会えたようで嬉しい気分になってしまします。
最近書き込みの無い人もこのページみてくれているんでしょうね。
気が向いたら顔を出してくださいね。

血液検査の結果です。
肝機能とか腎機能とかの一般項目も併せて調べてもらっているのですが、
オールＯＫ・・・ではなっかたのです。
予想通り、中性脂肪の値がアウトでした。
運動も全くなし、移動は車でドアtoドア、毎日のアルコール、夜中にアイスクリーム・・・
次回診察は１１月です。

日光浴にも挑戦と思っていますが、
もう少し日差しが柔らかくなってから・・・？

せみの声がやっとおとなしくなって、夜にはむしの声も聞こえ始めました。
とはいっても日中は連日の３５℃・・・
いつまでこんな暑さ続くのでしょう？
2006年08月23日 (水) 18時01分

No.1857 お久しぶりです！
NAME:mina

あすなろのパパさん、
血液検査、問題なくて良かったですね＾＾！
私も昨日、病院へ行ってきました。
移植後の副作用もなく、血液検査もバッチリ！で、もうすぐ５ヶ月がたちます。
まだまだ不安は沢山ありますが、頑張るぞ～！
2006年09月01日 (金) 17時35分

No.1858 こんばんは！
NAME:オルゴール

あすなろのパパさん、minaさん、
お久しぶりです！
あすなろのパパさん、血液検査OKでよかったですね！私もこの夏はアイスクリーム
いっぱい食べたなぁ～厚かったもんね！
こちらでもむしの声聞こえているよぉ～

minaさん、移植されたんだね！
経過がよくて良かったぁ（＾＾）
minaさんも頑張っているんだって思ったら
私も頑張れそうな気がする！！
ありがとう☆頑張ろうね！！
2006年09月04日 (月) 20時09分