No.2083 オルゴールさんへ
NAME:剛志

僕もリンパの生体検査しました。
ソケイ部（股）の辺りですが、シコリがあり、切り取りました。
ちょっと深く切りますから、キズは残るかも。でも、麻酔するから大丈夫だと思うよ。
僕もドキドキしたけどね
2007年05月10日 (木) 20時55分

No.2085 お返事ありがとう！
NAME:オルゴール

剛志さん、お返事ありがとうございます！
私はワキを切り取ります。。
ほんっとドキドキですね＞＜
でも私だけじゃないって思うと
なんだか心強いです！！
2007年05月11日 (金) 19時22分
No.2081 お久しぶりです！
NAME:オルゴール

みなさん、お久しぶりです！
今、少し不安な事があって。。
昨日、病院へ行ったら先生が
「リンパ節の検査をしておいた方がいいかもしれませんね」と言われました。。
みなさんの中にリンパ節の検査をされた方は
いますかぁ？どんなかんじの検査なのでしょうかぁ？知っている方がいらしたらぜひ
教えてください。。
2007年05月09日 (水) 20時44分

No.2082 お久しぶりです！
NAME:mina

リンパ節の検査とは？生検のことでしょうか？？
生検なら私も一度だけ経験がありますが・・・
リンパ節生検は、皮膚生検よりは少しだけ大変なプチ手術です。私の場合は、そけい部でした。脇や首はリスクが高くなるからと言われて、部分麻酔でわりとベテランの先生２人と研修医の先生１人の計３人に手術していただきました。
どこかリンパ節が腫れているのですか？？
2007年05月10日 (木) 20時43分

No.2084 お返事ありがとう！
NAME:オルゴール

minaさん、お返事ありがとうございます！
実は一週間前くらいにワキにクリクリがあって痛いなぁと気づきました。
そして今日、こちらでは大きい病院に行き
１７日に切り取る事がきまりました。
切り取ってみないと分からないそうです。。
でもリンパにきていたらどうしようと
不安になるばかりで、周りの人にも
八つ当たり！？してしまい自己嫌悪です。。
でも悪い方に考えていたらきりがないので
頑張ってきます！！
2007年05月11日 (金) 19時20分
No.2079 今年も暑くなりそうですね！
NAME:あすなろのパパ

今年の冬は今までになく皮膚の状態がよかったのに、
ここに来て元患部？皮膚表面がピリピリと痛みます。
汗と洋服の繊維の関係ですかね？
冬のあいだ薬をさぼったせいですかね？

以前言っていたメンバーの初回投稿の件については
保存ページを管理してくださっているメロディーさんが作ってくださっています。
このページ上記の
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
から入ってイラストをクリックして
「掲示板の保存ページ
（スタート時からの書き込みが全て読めます）」
この中の上部の
「初回投稿時のナンバーはこちら。」
http://www.geocities.jp/orgelmelody/hozon-shokai.htm
で見ることができます。
参考にしてください。

画像掲示板も一度のぞいてみてください
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi
2007年05月08日 (火) 18時42分
No.2076 あすなろのパパさんへ
NAME:mina

画像掲示板って、携帯で撮った写真でも、マイピクチャにファイルしてれば載せられますか？？サイズが小さくなっちゃうのかな？？初めてなもので（；＾＾Ａ

すうさん、移植して明日で一週間ですね。
心配だな〜（＞＿＜）
2007年04月24日 (火) 12時06分

No.2077 たぶん大丈夫だと思います。
NAME:あすなろのパパ

私もじつはよくわかっていないのですが、
たぶん大丈夫だと思います。
ぜひ試してみてください。
pandaさんも春の雪を投稿してくださっています。
いつもありがとうございます。

添付File横の「参照」をクリックして
自分のマイピクチャの中のファイルを選んでください。
画像サイズ等はタイトルの画像掲示板というタイトルの下の[留意事項] を見てください。
私の金閣寺で幅680pixel・240mm／97.3Kバイトです。
写真をクリックすると大きな写真が見えます。

こちらの掲示板も最近はminaさんにばかり頼り切っているみたいでごめんなさいね。
本当に助かります。
2007年04月24日 (火) 16時38分

No.2078 いえいえ・・・
NAME:mina

私、今は暇人ですので（；＾＾Ａ
ど〜んと、任せて下さいね！
携帯で撮った画像でも、投稿できました。
初めて投稿したのに、意味不明な画像を載せてしまいました（；＾＾Ａ　是非みなさんも見てみてください！
パパさん、ありがとうございます。
2007年04月24日 (火) 18時41分
No.2074
NAME:mina

すうさん、移植どうしたかな？？
心配ですね・・・・・
2007年04月19日 (木) 17時46分
No.2069 皆さんへ質問
NAME:剛志

最近紅斑は落ち着いているように感じていたのですが、ここ一ヶ月、ニキビかなっていう感じの吹き出物が1ｾﾝﾁほどに大きくなり、ﾅﾛｰﾊﾞﾝﾄﾞを充てると徐々にへこみ、色素沈着のみになります。
それが、腕とお尻に三ヶ所あります。
これって、第二ステージの兆候ですか？
紅斑があった場所とは違うところにできました。
先生もはっきり判らないと言われ、不安です。
2007年04月19日 (木) 08時59分

No.2071 私の場合・・・
NAME:mina

菌状息肉症とは病気が違うので１期がきたとたん、いきなり４期へ飛んでしまったので、なんともいえないのですが・・・
どうしても気になる様でしたら、その部分を生検してもらった方がよくないですかね？？でも先生が判らないとおっしゃっているなら、生検しても判らないのかも？？また傷が増えるのは嫌ですよね（＞＿＜）う〜ん・・・でも私も生検しないと判らないことが多かったから、数え切れない位しましたけどね（；＾＾Ａ　でもやっぱり嫌ですよね〜・・・　皆さんは、どう思います？？
2007年04月19日 (木) 17時36分

No.2075 なんとも・・・
NAME:ちいまま

　私も紅班が落ち着いてはいたのですが、最近専業主婦からワーキングママになりました。環境の変化からなのか、紅班とニキビ状の吹き出物があちこちに出来ました。
正直かなり凹みました。。。
　今週は、治療日だったので主治医に相談してみました。
　私の主治医は、『大丈夫。色・形が違うけど根気欲治療をしていれば徐々に消えていくよ。』と言われました。
　
　進行に不安はありますが、根気欲頑張りましょう！
2007年04月20日 (金) 20時58分
No.2068 剛志さんへ
NAME:すう

応援ありがとう！私も仕事が忙しい頃、睡眠や食事など不摂生になり、ついでに仕事優先でインターフェロンでギリギリ押さえられてた扁平浸潤期〜腫りゅう期の間だったのを病院をサボりがちになり、いまに至ってます。ま、それは自業自得で病気を甘くみてました。皮膚医にも言われました。やはり日頃の食物大事みたいですよ。免疫あげる食事をバランスよく摂るのは、なかなか難しいけど今、ファイトケミカルって話題になってますよね。サプリメントもでてますが、補助食品でいいかも。私も飲んでました。医師には内緒です。でも採血結果はいたって良好です。あと、毎回皮膚せいけんとか、傷だらけになるの嫌ですよね！私なんて、ホント傷女ですよ、笑。放射線をするのに印をつけられるんですが、小さいほくろみたいですが、紫の墨が何か所かあるし。オデコにステロイドの注射刺しまくったこともあります。皮膚の病気はホント辛いですね、どの病気も辛いけど見えるトコは考えちゃいますよね。また近日状況おしえてくださいね。あまり無理はしないでくださいね！免疫が大事。人間、いい細胞が悪い細胞を食べる機能があるそうですよ。夜11時から夜中3時までだそうでその間に睡眠をよくとると良いとテレビでやってました。
2007年04月13日 (金) 21時35分
No.2066 tomsonさんへ
NAME:mina

お互い厄介な病気にかかってしまいましたね。ＴもＢも両方悪い細胞の病気の人が全部そうとは限らないと思いますが、私の場合はその病名の後に「治療抵抗性」とつきます。一般的な抗癌剤を色々試したけど全てダメでした。皆さんがやっている様に、試験的なことは勧められた事がないので、した事がないのですが、勇気がいりますよね！その新薬がtomsonさんにピッタリ合うと良いですね！　
先生と相性が合わないと、何かにつけて不安ですよね？？可能なら、セカンドオピニオンとかも考えられた方がよいのではないでしょうか？？
2007年04月12日 (木) 10時18分

No.2070 mina
NAME:tomson

minaさん、返信ありがとう。フルダラビンが効いたかわかりませんが、紅班は薄くなり、消えたところもあります。セカンドオピニオンも考えましたが、この治療にも費用がかかって〜まだどうなるかわからないので、様子を診ていきたいと思います。minaさん検査は終わりましたか？いい検査結果が出るように祈ってます。
2007年04月19日 (木) 17時32分

No.2072 minaさんへ
NAME:tomson

件名でminaさんのさんを入力する前に、enterを押してしまいすみませんでした。
2007年04月19日 (木) 17時38分

No.2073 ありがとう！！
NAME:mina

検査は今、頑張っている最中です！
ＣＴと心電図だけ終わりました。一番嫌なのは骨髄検査ですね（；＿；）先生代わったし、なんか不安です。でも今日初めて会ったけど、なんか優しい感じの良い先生で少し安心しました。来週ペット検査、頑張ります！
2007年04月19日 (木) 17時44分
No.2065 皆さん頑張りましょうね
NAME:剛志

毎日があっと言う間に終わってしまうこの頃。
仕事が忙しいのは有り難いのかもしれませんが、食事すらまともに食べられない事態が二ヵ月続いてます。
休みは半日治療で終わり、そんなサイクルで過ごしてます。
紅斑はあまり変わらず、湿疹が出たり消えたり。
あまりステロイドの多用も避けたいのに、控えるとまた出てくる。
最近、お尻にシコリが出来て、ちょっと心配です。退かないようであれば、整体検査することになるでしょう。
切り傷もまた増えるんですね。
マイナスに考えれば考えるだけ悪化するから、駄目なんですけどね
皆さんはもっと大変で頑張ってるんだから、僕も頑張ります。

すぅさん、minaさん、良い方向に進むこと祈ってます。
2007年04月10日 (火) 21時24分

No.2067
NAME:mina

剛志さん、ありがとう！
検査、頑張ります！
2007年04月12日 (木) 10時22分
No.2061 日に日に
NAME:すう

今日病院にライブラリーができました。図書館みたいで患者や家族が病気について調べたりインターネットもできます。少しだけ行ってきました。今日これからは移植に向けてカテーテルを挿し替えます。どーも儕帯血の骨髄のせいで白血球の立ち上がりは元気で早いのですが、なかなか血小板が安定しなく科学療法の後は１日起きに輸血してます。１１日から前処置がはじまります。ホントは前日、無菌室入室でしたが、今回は早めにはいるみたいです。昨日、家族に説明がありました。いつもそうだけど、いつもながらに、いつも以上に厳しいこと言われました。しかし耐えて頑張るしかないですよね！皆も頑張ろう。
2007年04月09日 (月) 13時59分

No.2062 いよいよですね。
NAME:mina

すうさん本当（＞＿＜）頑張ってますよね！
頑張っているすうさんの話を聞いてると、私もすごーく勇気ずけられます！すうさんの移植の次の日かな？私は移植後１年の色々な検査があります。それに最近右目に潰瘍ができたり、骨髄の検査とかもあるので、ちょっとビビっていましたが（；＾＾Ａそんなことで怖気づいてる場合じゃないな？と実感し、思い直しました。すうさん、ありがとう。私も頑張ります！またメールしますね！
2007年04月09日 (月) 14時29分

No.2064 頑張ってなんて軽々しくいえないけれど・・・
NAME:あすなろのパパ

自分に実感がなくて、軽々しく頑張ってなんて言えないし、
でも、すうさんのこと応援しています。
みんなも同じ考えだと思います。
これぐらいのことしか言えなくてごめんなさいね。

この掲示板の
サブページになったらいいのですが、
試験的にこんなページを作ってみました。
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi
写真を投稿することが出来ます。
よかったら顔を出してみてください。
マロさんも最近お見かけしませんがお元気ですか？
アメリカの風景なんかも見せてください。
2007年04月10日 (火) 20時06分
No.2060 病名
NAME:mina

今更ですが（；＾＾Ａ病名がわかりました。
Ｔ細胞リンパ腫＋びまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫：コンポジットリンパ腫（２種類同時にある）でした。
なんだか、難しい病気ですね？！
2007年04月07日 (土) 20時11分

No.2063 珍しい病気
NAME:tomson

私もＴ細胞とＢ細胞が混在しているというので、皮膚科から血液内科に移って、フルダラビンという点滴治療を５日間続けてする治療を試験的に２クール行いましたが〜どうなるかわかりません。〜それと血液内科の先生との相性が悪いみたいで、何となく話にくい感じで困ってます。〜２つの細胞に効く治療法がないので困ります。私の病名ははっきりとはわかりませんが、珍しいと言うことで〜minaさんも２つの細胞が同時にあったのですね。珍しく、難しい病気ですが頑張りましょう！
2007年04月10日 (火) 14時44分
No.2056 主治医の先生が．．．
NAME:剛志

この病気と判ってから一年。
ずっと担当していてくれた先生が今月で異動に．．．
臨床実験の分野になるそうで、病院も変わってしまうらしいです。
あぁ〜．．．

この季節に多い話しかもしれませんが、とっても残念だし、不安です。
2007年03月31日 (土) 22時10分

No.2057 そうですよね。
NAME:mina

この時期、移動とか多いですもんね。
私もとうとう約２年間お世話になった先生が病院を辞めてしまいました（；＿；）
でも何かあったらとメルアド教えてくれました！←なんていい先生だろう（；＿；）
今度の先生は、若くて元気な先生だと言っていたけど、ちょっと心配です・・・
2007年04月02日 (月) 13時34分

No.2058 不安ですよね。
NAME:ちいまま

　私も今の病院に来る前に、某大学病院に行っていましたが、担当医が辞めることになって後任の先生に変わりました。
女医さんでホッとしたのですが、自身がないのか毎回何人もの男の先生・研修医に全身を見せることに・・・１年我慢したのですが、精神的に参ってしまい病院を変えました。
　今では、とてもいい先生に会えたので結果良かったと思っています。

　剛志さん・minaさん＞いい先生に会えるといいですね。頑張ってくださいね！
2007年04月03日 (火) 10時16分

No.2059 そうですね＾＾。
NAME:mina

良い先生・嫌な先生っていうのは、個人差があって、大学病院だから・民間病院だから？っていうのは、あまり関係ないですよね！
私なんて東大病院へ行ってるってだけで、中にはモルモットにされちゃうよ？とか、言う人もいるんですよね（；＾＾Ａ　でも白い巨塔みないな？イメージとしては分かりますけどね。実際は、とっても良い先生ばかりだし、研究材料に使いたい時には、ちゃんと患者に承諾書のサインをもらうことになってます。私はモルモットは立派だと思っているので、バンバンサインしてますけどね（；＾＾Ａ　でも、あまり行かない科には嫌な先生もいます。今度担当になる先生も私にとって、いい先生だと良いですけどね・・・
2007年04月03日 (火) 13時56分
No.2054 ご無沙汰しています！
NAME:あすなろのパパ

一時寒くなっていたのに急に「春爛漫」ですね。

この掲示板に顔を出せないほど忙しい訳でもないのですが、・・・・
さぼってばかりですみません！

２月末にした定期の血液検査の結果は今回も問題なしでした。
ただ、そろそろ「がん年齢」だから他のがん検診を受けるように勧められました。
この日Ｄｒに
初診の時に写した患部の写真をもらうことが出来ないかお願いをしてみたところ、
了解を得ることが出来ました。
次回６月５日の診察の日にもらえることが出来れば、
その写真と、現在の写真を公開しようかと思っています。
さてどうなることやら・・・
2007年03月29日 (木) 17時28分

No.2055
NAME:mina

桜が満開でした（＾▽＾）／
昨日は病院の日で、東大病院入り口付近に桜並木があるのですが、とってもキレイでしたよ。先生の話では前の晩はまだ蕾だったと言っていたので、グッドタイミングだったようです（＾−＾）ｖ
あすなろぱぱさん、患部とはいえ写真を載せるのは勇気がいりますね（；＾＾Ａ
2007年03月30日 (金) 13時02分
No.2049 岐阜の地震
NAME:剛志

と言うほど、岐阜はひどく揺れませんでした。
自分は名古屋で仕事してたから更に大丈夫でした。

心配して頂き、ありがとうございます。
2007年03月27日 (火) 09時02分

No.2051
NAME:mina

それは、よかったです。

他の皆さんも北陸の方、いらっしゃいましたか？
地震の被害、大丈夫でしょうか？
2007年03月27日 (火) 12時39分
No.2048 お久しぶりです。
NAME:ちいまま

　みなさん　お久しぶりです。
久しぶりに拝見しました。
初めましての方もたくさんいらっしゃいますね。よろしくお願いします。

　私は、今のところとても落ち着いているようで、２週間に１度のバスＰＵＶＡとステロイド軟膏・ワセリンで頑張っています。
　先日、手首の紅班（今の状態で手首はありえないらしいですが・・）が半年治療しても薄くならないため生検しました。
先生は、「湿疹の一種だよ」と言っていたのですが、やはり菌状でした。。。
結果を聞いたときは、アーア（ｘｘ）とやっぱりな（ーー：）の気持ちでした。

　私は３３歳ですが、この病気になってから１８年。２人の子供にも恵まれて、ずっと落ち着いているのでこれからも現状維持で頑張りたいです！
　みなさんも頑張っていきましょうね（＾−＾）
2007年03月26日 (月) 21時44分

No.2050 お久しぶりです。
NAME:mina

お元気そうで何よりです。
手首の生検って、聞いただけでも危険そうですね（；＾＾Ａ　大丈夫でしたか？？
主婦ってやっぱり強いですよね！家事や子育てをしながらの週に２回の治療は本当に大変な事だと思います。尊敬します。
１８年も現状維持できていれば、すごいですね。これからも頑張って下さい！
2007年03月27日 (火) 12時36分

No.2052
NAME:ちいまま

minaさん。お久しぶりです（＾−＾）
minaさんも頑張っているようなので、嬉しいです！
手首の生検は、麻酔が痛くて（；；）が出そうでした。。でも、骨髄の検査でやった胸の間の麻酔よりは痛くなかったかな。
minaさん。母は強は本当ですね（＾−＾）ｙ
2007年03月27日 (火) 21時21分
No.2045 やすっちさん、返信どうも
NAME:剛志

こんばんは。
息子さんがいらっしゃるんですね。
何歳ですか？
自分は元々結婚する気がなかったし、まぁ病気と判った以上．．．
でも子供は可愛いですよね。
この病気は遺伝とかはないから、まだ良かったですよね。
家族の為にも、今の紅斑期をいかにキープするかが重要です。

自分は岐阜からですが、やすっちさんはどちらからですか？
2007年03月24日 (土) 21時16分

No.2046 地震！
NAME:mina

岐阜の方は大丈夫ですか？？

＜やすっちさん＞
病院勤務なら、裏事情やら（；＾＾Ａ色んな事を知ってそうで、凄いですね！色々と教えて下さい！

＜皆さん参考までに・・・＞
前にも言った事があると思いますが、軟膏は１度塗ったところへ重ね塗りしても、あまり効果がないそうです。
前に入院した時に全身だったので、朝晩お風呂に入ってから軟膏を塗った事があって、それまでカサカサがひどかったのが、かなり改善した事がありました。あと、洗って塗ったところへガーゼを巻くと更に効果があるようです。
2007年03月26日 (月) 14時17分

No.2053 子供はかわいいですよ(*^_^*)
NAME:やすっち

（剛志さん）
　子供は今８ヶ月です。
　やはり、結婚するときに子供への遺伝はな　いのか気になりましたね〜
　がんばって、今の状態をキープしたいと思　います。
　こちらは、もみじ饅頭が有名な広島です。

（minaさん）
　そんな凄くないですよ(^。^)
　知りすぎると、イヤになる事が多々ありま　す(ーー;)
2007年03月27日 (火) 23時07分
No.2042 やすっちさん
NAME:剛志

はじめまして。
僕と同じ年代ですね。
僕は33才です。
去年診断されたのですが、その前から異変に気付き、皮膚科に行ってました。

自分も紅斑期ですが、身体のあちこちに紅斑があります。
飲み薬を服用されているんですね。
僕は外用しかないので、初めて聞きました。
体調はどうですか？
ヒルドイドは多分大丈夫だと思いますが、やはり先生に聞いてみてください。ヒルドイドは保湿剤ですから．．．
2007年03月23日 (金) 21時24分

No.2044 剛志さん　はじめまして
NAME:やすっち

そうですね(^_^)
結構この年位の発症が多いんですかね。
女性より、男性のほうが症例数が多いというのは聞いた事があるんですが。

僕は、よく食べ物とかで蕁麻疹がよくきる方なんで、最初またできたんか(ーー;)と思うくらいのが、両横腹にできてきました。

痒みが強いので、セレスタミンを服用してるんですが、すごい眠気が襲ってきます。
息子を風呂につけたあとは、もう眠くて眠くて。
体調は、今のところ落ち着いています。
そうですね、頭皮用は先生に相談したいと思います。
2007年03月24日 (土) 17時24分
No.2041 minaさん
NAME:剛志

メッセージありがとうございます。
インターフェロンはここ最近はやってません。
去年夏頃入院して、10日間毎日点滴しました。
毎日発熱し、紅斑も異常に反応したため、光線治療に切り替えたのです。
PUVAかな〜．．．液体を塗って光を充てる治療方法も相性悪く、被れました。
で、ナローバンドを毎週しています。
光線治療だけなら、あまり苦になりませんが、毎日軟膏を塗るのも面倒ですね。
でもサボるとカサカサになっちゃうし、困りますね。
ホント不思議な病気ですね。
肌の変化に異常に敏感になっちゃうし。
お風呂も熱いお湯に入れないし．．．
(−_−メ)
2007年03月23日 (金) 21時17分
No.2038 どうも、はじめまして(^^ゞ
NAME:やすっち

どうも、はじめまして。
大学病院にてこの病名をいただいて、３年がたとうとしています。今はまだ、紅斑期で夕食後のセレスタミンの服用とデルモベートとヒルドイドソフトのミックス軟膏を１日おきに塗布してます。
ちなみに、３５歳の男性です。
最近、頭皮（後頭部）にポツポツと紅斑ができているようなんですが、同じ症状の方はおられますでしょうか。
頭にも、軟膏を塗ってもいいものでしょうか。
2007年03月22日 (木) 23時05分

No.2040 はじめまして！！
NAME:mina

やすっちさん、ようこそ。はじめまして！
minaです。よろしくお願いします。
毎日、毎日薬をぬるのって思ってるより大変ですよね。　
頭にも軟膏をぬっても大丈夫？ということですが、軟膏によってダメなものもあると思います。医師によく相談して、頭用に軟膏をだしてもらった方がよくないですかね？？ヒルドイドは頭にぬっても大丈夫と聞きましたけど・・・
2007年03月23日 (金) 14時37分

No.2043 minaさん　はじめまして
NAME:やすっち

こちらこそ、よろしくお願いします。
仕事病院事務してるんですが、先生と仲良くしてたら、こんな病とも仲良くなっちゃいまして(ーー;)
そうですね、やはり相談してみます。
2007年03月24日 (土) 16時56分
No.2037 お久しぶりです
NAME:剛志

皆さん、お久しぶりです
自分もこの病気と判明してから、一年がもうすぐ経とうとしています。
インターフェロンや光線治療を繰り返し、何とか頑張ってます。
紅斑も幾分淡くなり、週二回の治療も今月から週一回になりました。
先生言わく、順調と言うのですが、いきなり先日紅斑跡が腫れ上がり、マイザー軟膏で抑えました。
来週早々に診察に行こうかと思います。
UVBもまだまだ新しい治療方法らしく、あまり多用したくないと先生は言います。だから減らされたのですが、病気が悪化するのは困りますね。
先日、人工リンパが開発されたとニュースで言ってましたね。
これも治療に活かされるとうれしい限りです。
また書き込みますね。
2007年03月22日 (木) 21時03分

No.2039 お久ぶりです＾＾
NAME:mina

紅斑跡の腫れ、そうゆうのって気になりますよね。ちょっとした変化にも敏感になってしまったりして（；＾＾Ａ
インターフェロンの治療は辛くないですか？
週２回って結構大変ですよね？！週１で楽なのはいいけど悪化しても困りますしね？微妙なとこですよね・・・
でも、お元気そうで何よりです。
治療もすごい頑張ってますね＾＾！
2007年03月23日 (金) 14時28分
No.2028 移植日
NAME:すう

今日は体調もいいし覗いてみました。久々の科学療法をやり今、白血病が下がり逆隔離です。移植のとき臓器を痛めたくない理由も含めステロイドでなんとか押さえてきましたが、一回科学療法もしないとキツクなってきて先週やり終わりました。ステロイドは辛いですね。いろんなトコ支障きたしますよ。気持ちもモヤモヤ神経質になってイライラするし。肝心な移植日が決まりました。来月4/18日です。頑張ります。
2007年03月11日 (日) 15時30分

No.2029 メール
NAME:mina

送ったのですが・・・届きましたかね？？
2007年03月12日 (月) 18時09分
No.2027 都内でナローバンドUVBをできる病院
NAME:ｇ

これからお世話になります．

ナローバンドUVB設備を持ち，菌状息肉症に造詣の深い医師のいる都内の病院を探しております．

現在，医科歯科大が見つかりました．

しかし皆様の評判などを伺って，評判のよいところに転院したいと考えております．

　家族のためにもしぶとく長生きしたいです．

なにとぞよろしくお願い申し上げます．
2007年03月10日 (土) 18時56分

No.2030 はじめましてｍ（_」
NAME:mina

こちらこそ、よろしくお願いします！
ｇさんは、失礼ですが・・・男性ですか？女性ですか？お住まいは？
2007年03月12日 (月) 18時11分

No.2031 ごめんなさい↑
NAME:mina

間違えて途中で投稿してしまいました。
顔文字まで変になってしまった・・・
失礼な質問ばかりしてしまって、ごめんなさい。答えたくない時は、答えないでいいですので（；＾＾Ａ
2007年03月12日 (月) 18時16分

No.2032 はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

ｇさんはじめまして！
あすなろのパパと申します。

ｇさんも「菌状息肉症」と診断されたのですか？
私は四国で総合病院ですが皮膚科は女性の医師一人という病院にかかっています。
他の病院で１年以上改善が見られないまま経過していてその後、
今の病院で診察を受けたところこの先生が１回目の診察でおおよそこの病気の疑いを持ち生検をしてくれ、
みつけることができました。
その後改善され今ではほとんど症状もなく、
いい状態に推移していることもあり、
今後も最初に発見をしてくれたこの先生に診てもらおうと思っています。

都内の情報についてどなたか知りませんか？
いい情報があったらお知らせください。

ｇさんも自己紹介を兼ねて、今までの経緯などお聞かせいただけると、
メンバーからもいろいろお話をしてもらえるように思います。

まぁ、今後ともよろしくお願いします。
2007年03月12日 (月) 18時28分

No.2033
NAME:ｇ

mina様
　早速のご返信に感謝いたします．この病気は100万人に3人らしいので，なかなか，個人的なことをかけなくてすみません．職場にしれると，いろいろ不利なことが起こると予想されますゆえ．．．すみません．

あすなろのパパ様
　菌状息肉症です．間違いないそうです．
2007年03月13日 (火) 11時43分

No.2034 ひとまず解決しました
NAME:ｇ

　ひとまず解決しました，ありがとうございました．
　科学の発展が我々の病気の進行より早いことを祈念します．
2007年03月13日 (火) 18時05分

No.2035 解決？
NAME:mina

ＵＶＢのある病院がみつかったという事でしょうか？？それは、よかったですね。私の質問は気にしないで下さい。それぞれに色々と事情があると思いますから（；＾＾Ａ
都内といっても広いので・・近いかどうか？わかりませんが、私がすすめられるのは、やっぱり東大病院くらいでしょうか？？ＵＶＢありますよ。ただ通院はダメみたいです。
ちなみにｇさんが言っていた医科歯科大は、この病気の専門の先生がいると聞いた事がありました。参考までに・・・
2007年03月14日 (水) 13時08分

No.2036
NAME:ｇ

minaさん

　有難う御座います．
　
2007年03月14日 (水) 15時10分
No.2024 あすなろのパパさんへ
NAME:mina

前にあすなろのパパさんが紹介してくれた、東大病院の神田講師の話！　あれはＰＣで調べたのですか？？
実は私の主治医の先生が、その神田講師の事だと思うのですが誘いをうけて今の病院をかわってしまうそうなのです！
すごいショック（；＿；）　何で調べましたか？？
2007年03月01日 (木) 17時11分

No.2025 日経新聞です！
NAME:あすなろのパパ

2007年02月12日発行の新聞紙面上です。
内容はもっと記事があったのですが、
一部を載せました。
この記事を詳しく書いてあるページがありました。
http://hoken-ag-diary.at.webry.info/200702/article_11.html

Googleで
「東京大学　神田善伸」
検索してみると以下のようなページがありました。
http://www.umin.ac.jp/personal/indexH17.htm
これで今後の消息もわかるかもしれませんね。
これからもずっと何らかのかたちで関係をもって行けれたらいいですよね。
2007年03月01日 (木) 19時41分

No.2026 ありがとうございます！
NAME:mina

よく見たら新聞にって書いてありましたよね。
そそっかしくて、ごめんなさい（；＾＾Ａ
探してくれて、ありがとうございますｍ（＿　＿）ｍ
先生は３月まではいるそうなので、来月の診察あと１回で終わりです（＞＿＜）先生について病院を移る患者さんも結構いるそうで、行き先は教えてくれると言ってました。でも私の場合は他の科も受診しているので、難しそうです。詳しい事は来月、聞けます。
2007年03月02日 (金) 13時58分
No.2019 大変ご無沙汰しています。
NAME:香

昨年、引越しやら就職やらと、本当にばたばたしておりました。
就職できたのは良いのですが、働くのに慣れていないので（爆）、苦労が多かったです。
ま、おばさんの甘えでしょうね…。
仕事はようやく２年目になり、まだまだですが、頑張っています。

実は、昨年暮れ頃から、ちょくちょくお邪魔して、みなさんの書き込みを読みながら、心の中で応援し、また、励まされていました。
私自身は、月１回のペースで、ＰＵＶＡに通っています。
今のところ、再燃の気配はありません。
また少しずつ参加させていただけたら…と思っています。皆様、よろしくお願いします。

minaさん、お元気そうで、本当に嬉しいです。私も、いっぱい勇気をいただきました。
これからも、頑張って行きましょう。
2007年02月25日 (日) 15時42分

No.2020 お久しぶりです！
NAME:mina

香さんこそ、お元気そうで嬉しいです＾＾ｖ
香さんには、沢山励まされましたから（；＾＾Ａ
お仕事の方が忙しそうなので、暇な時にはドンドン参加して下さいね！！
2007年02月27日 (火) 20時06分

No.2022 minaさん、レスありがとうございます。
NAME:香

これから夜勤です。
前のパソコンが壊れちゃったので、メアド変わりました。
またメールしますね〜。
2007年03月01日 (木) 15時33分

No.2023 私も・・・
NAME:mina

アドレス変更しました。
下のメールクリックして下さ〜い！
　　　　　　　↓
2007年03月01日 (木) 17時00分
No.2018 すうさんへ
NAME:mina

私なんかよりずっと、すうさんは強い人です！励ましていたつもりがいつの間にか、今まさにすごーく頑張っているすうさんに、励まされています。ありがとう！
pandaさんの言う様に、頑張って！は自分への言葉でもありますね（；＾＾Ａ
こないだ、日本アカデミー賞で最優秀主演男優賞を受賞した渡辺謙さんが、受賞式のスピーチで言ったました。「白血病の為に大きな映画を断念した時、病院のベッドの上にいました。また映画をやり、日本アカデミー賞の壇上にたってスピーチするんだ！とひそかにイメージトレーニングをやってきました。少し時間はかかりましたが、やっと実現しました。」と涙をこらえて言っていました。すごく感動しました。移植して治った人ってよくイメージトレーニングしていたとか、聞きますよね？？私の時は、兄の結婚式を目標に（；＾＾Ａしていたので、やっぱり出席しているイメージトレーニングしてましたね。すうさんも是非やってみて下さい！
あと突然ですが、メール交換しませんか？？下のメールをクリックして下さい！

流れ星さん、めぐさん、お久しぶりです！
お元気そうで、何よりです＾＾ｖ
めぐさん、病状も落ち着いているとのことでヨカッタですね！社会復帰おめでとうございます（＾０＾）/
2007年02月21日 (水) 13時26分

No.2021 是非に・・・
NAME:mina

　　　　　↑　　　　　　　　↑
皆さんもメル友になって下さい＾＾！
2007年02月27日 (火) 20時10分
No.2017 近況報告
NAME:めぐ

皆様。ご無沙汰しております。めぐです。
去年から新生活が始まり、バタバタしておりました。
最近の病状ですが、先生いわく、「安定している」との事です。
体のいたるところに発疹はありますが、塗り薬(プロパデルム軟膏)で治療中です。
これが意外に私にはあっているようでして、発疹が薄くなったんです＾＾
月一度の診察は欠かせませんが少し精神的に落ち着いてきました。
そして、4年ぶりにフルタイムで社会復帰しました。
派遣ですが、久々にフルタイムで働いています。
落ち込む事もまだ多々ありますが、幾分前向きになってきました〜。
2007年02月20日 (火) 23時04分
No.2016 mimaさん回答ありがとうpandaさん情報ありがとう
NAME:すう

やはり、あまりとは言えGVHDは出たんですね。私は17年11月9日に、さい帯血のミニ移植をしました。その日は、やっぱり本田美奈子の告別式で不安になりましたね。移植前日にTBI全身放射線をして無菌室入室しましたが、その日は体から被爆してるせいか熱くて変な気持ちでした。次の日、移植で１０分くらいでおわった気がします。日に日に熱が出てテレビもみれない様になりました。せっかくの液晶テレビ見放題なのに。笑。
熱が続き生着熱もありました。そのうち肝臓や締め付けられるみたく病みモルヒネ使いました。下痢もあまりなく、吐き気がすごく、生着は２週間近くらいでして無菌室からでましたが、そこからが、言われてた通り大変でした。吐き気との戦いでした。なんだか、骨髄移植の方が、さい帯よりも生着は早いと聞きました。そして今週、３回目の科学療法の予定でしたが、私の場合ステロイドが効いてるみたいで、臓器も傷めたくないし移植までの体力も温存したいしと言うことで時間稼ぎでステロイドを定期的に様子みて投与する事になりました。またそれでもダメなら科学療法に戻ろうとなってます。でもminaさんは強い人です！強い意思や気持ちがあったからこそ、乗り越えて今があるのですね。ホント、立派です。頑張りましたね。私も死んでなんていられません。もぅ、気持ち決めて医師にお任せします
2007年02月20日 (火) 11時43分
No.2015 世界一元気　ガンの患者学ワールド
NAME:流れ星

という催しが３月３日に名古屋であるそうです。
http://www.kanjyagaku-world.jp/

私は昨年、医聖会という有機農法の野菜を通販してくれる団体の会員になりましたが、そこからちらしを貰いました。なかなか面白そうです。
2007年02月14日 (水) 13時18分
No.2014 今日の日経新聞に！
NAME:あすなろのパパ

白血病治療に新手法＜東大＞
白血球の型違っても骨髄を移植
とあります。
その一部です。

　東京大学の神田善伸講師らは、白血病患者に対する新たな移植治療の手法を開発した。骨髄などの移植時には白血球の型（HLA）が一致しないと激しい拒絶反応が起こるが、抗がん剤を活用してHLAが正確に一致していなくても拒絶反応が起こりにくくした。型が一致する提供者（ドナー）がいない患者への移植治療として五年以内の普及を目指す。
　神田講師らは欧米で白血病治療に使用している抗がん剤「アレムツズマブ」を免疫細胞の活動を抑える薬として使用。抗原の不一致が二個以上になっても移植できるようにした。
　リスクはあるが、早に移植しないといけないケースなどでは「有効な治療法だと確認できた」（神田講師）とみている。アレムツズマブは国内では未承認のため神田講師らは医師主導治験に着手しており五年以内の承認を目指す。

医学は日進月歩ですね！！
2007年02月12日 (月) 17時01分
No.2012 本題です（；＾＾Ａ
NAME:mina

ＧＶＨＤは、あまりでませんでした。
顔や喉が腫れてたり、皮膚がキズだらけだったので、感染のリスクが高いと言われていましたが、他の人よりは全然大丈夫でした。顔の腫れもすっとひいたし、喉も穴をあけないですんだし、口の中もひどくなると言われたけど水は飲めたし、ただ個人差がある様です。看護師さんの話では、隣の人は水も飲めないし高熱にずっとうなされてると言っていました。移植前の前処置の方がきつかったです。もうだいぶ化学療法で体力を使い切っていたので、抗がん剤と放射線はかなり疲れました。でも私、抗がん剤で一度も吐いたことがなくて、その時もやっぱり吐きませんでした。すごーく気持ち悪くて吐き気止めをバンバンやってもらいました。移植当日はドナーさんの髄液を点滴するたびに高熱をだしました。止めては熱を下げて又入れて、といった感じです。全部入り終えても、熱が上がったり下がったりしましたけど、さほど出ませんでした。口の荒れはやっぱり痛くなってきて、モルヒネを使いました。移植する人はみんなそうしているそうです。モルヒネを止める時に下痢が止まらなくて、下血はありました。が、そんなに大量ではなかったので、清潔にしていれば問題なかったです。ただ下痢のせいでおしりが痛くぬり薬もらいました。痛いというより気持ち悪い事の方が多かった気がします。熱がでると余計にだるいし、あとは無菌室という孤独に耐える事がつらかったですね。なるべく気持ちが沈まない様に音楽かけたり、おもしろいテレビ番組に集中したりしてました。無菌室は１ヶ月で出れました。私はとっても恵まれていて、経過がもの凄くよかったので、早く出れたみたいです。普通三ヶ月とか四ヶ月？長くて半年と聞きました。簡単に答えましたが、何でも遠慮なく疑問に思ったことは聞いて下さい！無菌室の中ではパソコンつなげられますか？？

１人で長々と皆さん、すみませんｍ（＿　＿）ｍ
2007年02月05日 (月) 19時22分
No.2010 追伸‥minaさん個人的でスイマセン
NAME:すう

先日テレビで母子病棟って番組で白血病で戦ってる男の子をみました。恐くなりました。病気は違うけど、GVHDは恐いです。医師もみてたらしく、ドナーが一人目ダメで移植タイミングずれたのもあるけど、持ってる病気が大半で下血も強いGVHDだし強いカビとか感染起こしてた感じするって言ってました。minaさん前にも聞きましたがGVHDどんなふうに出ましたか？移植中、移植後、痛いとか辛いとか何処かありましたか？あと何日くらいで生着しましたか
2007年02月05日 (月) 00時20分

No.2011 ヨカッタ＾＾
NAME:mina

知らない間に傷つけてったって事も、ありますからね？頑張って！って難しい言葉ですね？　これからも使ってしまうかもしれないけど、嫌な時は「もう十分頑張ってるよ！」って言ってやって下さい。よく思い出したら、母には私もそう言った事があるそうです・・これからは「負けないで！」にしようかな？？・・・
それはさておき、移植を前にして迷う気持ち・・よく分かります。ちょうど私が移植する前の頃、歌手の本田美奈子さんが亡くなりました。どのチャンネルをまわしてもそればっかりで、私も死ぬんだ・・とすごく不安になったのを覚えています。その頃ドナーさんがみつかり、さあ頑張るぞ！って又思い直した時、移植すると失明するって言われたんです。治す為に辛い治療に耐えてきたのに、眼が見えなくなるのなら、治ったって意味ないじゃん！って、その時は叫び狂いましたね。それでも又頑張ろう！と思い直した時、移植をしても成功率は１０％と言われまた・・・何の為に移植するのか？本当に悩みました。
でも現実、それしか方法がなかったのです。今の状態でこのまま長く暮らしていけたとしても、幸せじゃないと思いました。長く生きれば幸せか？病気と闘っている沢山の人の話を聞いて、そうじゃないって思ったんです。だから１度は「死」を覚悟しました。受け入れた訳ではありません。自分は十分生きよう！と頑張ったし、私を思ってくれる家族がいれば、私は十分幸せだったんじゃないかな？ってそんな気がしてきたんです。でも私の気持ちはそれでいいかもしれない、だけど残された人はどれだけ辛いだろう？娘に先だたれたら両親は・・・と思ったら、絶対に死ねない！って思いました。ここまで育ててくれた両親に、恩を仇でかえす様なそんな親不孝な事絶対にしちゃいけない！って・・
そこからです。「絶対に！死ねない！」と移植の時もその事だけを考えました。「誰よりも苦しんだあなたが、誰よりも人の心がわかるあなたなのです。誰よりもつらい思いをしたあなたは、誰よりも人の優しさに敏感なあなたのはずです。」って私の尊敬する詩人の詩があります。私は沢山の人に励まされたから前へ進む事ができました。だから今度は私がそうゆう私でありたいと思いここまで、やってこれたのです。元気になって人を励ましたい！と・・・
って、全然質問の答えになっていませんでしたよね（；＾＾Ａ　
2007年02月05日 (月) 18時53分

No.2013 十分答えになってます！
NAME:panda

minaさんが移植のときも、
そして今も力いっぱい生きようとされることが、
みんなの励みです。

すうさん、はじめまして。
同種造血幹細胞移植の場合、生着はおよそ３〜４週間といわれているようです。
http://www.cick.jp/kakuka/isyoku/index.html
すうさんが今を生きていくことがみんなの励みです。
頑張れ！は、すうさんだけへの応援じゃなくて自分への応援でもあるんです。
すうさんが山を乗り越えて、笑顔になるのがみんなの願いです。
ファイト！すうさん！！
2007年02月05日 (月) 19時27分
No.2009 あすなろﾊﾟﾊﾟ、ぷりんさん、剛志さん、minaさんへ
NAME:すう

激励ありがとうございます☆あすなろﾊﾟﾊﾟその後はですね、今週また２回目と同じ薬の科学療法の予定です。クールの回数は決まってません。腫瘍の減り方次第で移植までｺﾝﾄﾛｰﾙできれば一時退院は可能ですが、治療後、白血球が下がった輸血だと色々またしたら今月いっぱいにはなりそうです。移植するなら今週とか決めないとタイミングあるし相手の骨髄採取とか量採るのに１ヵ月とか前に予定組まないと進まないんですって。だから予定は３月末か４月末がいいって。いま医者が揃ってるから態勢がいいいのと。４月はじめだと逆に医者が減ったり看護婦さん移動したり、態勢わるくなるみたいで４月は末だって。前も下手したら体力弱ったりしてヒドクなれば亡くなってたかも知れないが、今回は、移植後の今後の良い効果をだすから逆に拒絶反応、出すのもあるから下血とか肝臓わるくしたりって合併症で下手したら命落とす危険はあるから、それくらいなるくらい拒絶反応ださなゃならないくらい、やらなきゃ治らないって言われました。こんな最短で話進んでるのに迷うよね。でも、わかってるのは一つ、毎度抗癌剤やったって完治はしないしイタチごっこの繰り返し。やらなきゃ、すこしは生き延びれるかもしれないけど、移植したら完治なるかもしれないししないより縮まるかもしれないし、わかりません。ドナーの検査３人目の検査まちで２人終わって最終同意待ってる状態です。凄く話進んでて早くてありえないみたいです。３人目の方が男の人らしいんだけど、１番目と２番目より、より適合するらしくて。なんか、私はどこにでもいる日本人の白血球の形なんだって。だから60人なんて見つけやすいみたいです。
　　　　　
ぷりんさん初めまして結婚式のドレスの話読んで自分で痛いくらい気持ちが伝わってきました。しかし何の病気かが診断がつき、治療方がわかって良かったですよね！私も最初、なんの病気かわからなく、まして病気だなんて思ってなかったのでショックだったし肌は汚いしで辛かったです。ただ一つ言えるのは、皆さんにも言えますが、どこでどうスイッチが入り病気のステージがあがるか、わかりません。当たり前ですが病院には絶対定期的に行ってくださいね。同じ女性だし容姿は気になりますよね。お互い頑張りましょうね。私も頑張ります。

剛志さん、病気がひどく悪化したりしてショックで落ち込むのは当たり前だし辛いですよね。なかなか理解しがたい病気なだけに悩みますよね。女だから容姿は気になるとしても男性でも場所によって着たい服は着れなかったりと皆、おなじですよね。しかし私も、周りの友達に励まされ、死にたい気持ちになったとき、話を受け入れきいてくれたり、しっかりしなきゃ！って気持ち強くもてました。いつもは無理だけど、気持ち見失うと本当に辛いですよね。だから楽しみ見つけたり気晴らしを見つけて誤魔化し生活してた時ありました。ありがとう、やれるだけ頑張りますね。お互い頑張りましょうね。

minaさん私、大丈夫ですよ！気悪くしてないですよ。minaさんの言いたいことわかります。なかなか頑張れってことばの使い方難しいですよね。そのときの状況やタイミングもあるし。本当に心配してくれて、ありがとう。なぜかminaさんは、病気の出方にしても移植経験者だったり私と似てる部分があり、重ね合わせてしまい親近感が凄くあります。言葉がうまく言えず言い方わるいですが、参考になります。色々教えてくださいね
2007年02月05日 (月) 00時05分
No.2008 すうさんへ
NAME:mina

ごめんなさいｍ（＿　＿）ｍ
私、すうさんに「頑張って！頑張って！」って言いすぎてたかな？？って、皆さんの書き込み見てちょっと反省しました（；＾＾Ａ
でも私は、一番辛い時、頑張って！って言ってくれる人がいる事がすごく素直に嬉しかったから言ってしまいました・・・それも人によって違うのかな？？移植となると、生きるか死ぬかの瀬戸際なので、どんなに頑張っても、頑張っても頑張っても頑張らなきゃならない時が、私にはありました。そうゆう意味で、すうさんに対しても言ってしまっていた・・・
気を悪くしてたら本当にごめんなさいｍ（＿　＿）ｍ
2007年02月03日 (土) 14時00分
No.2007 すうさんへ
NAME:剛志

僕も「頑張って」なんて簡単に言えません。
だって充分頑張ってらっしゃるから。
僕も時々症状変化して落ち込んだりしますが、気持ちの持ちかたも大切ですよね！！
みんな、良くなりますように。
2007年02月01日 (木) 21時59分
No.2005 すうさんへ。
NAME:ぷりん

適合する人が６０人なんてすばらしい事ですね。
なかなかないことですよっっっっ！！
きっと良くなりますよ。
わたしも女性なのでこの病気はほんとに嫌になります。
私は今でこそ症状が落ち着いていますが、
結婚したときはほんとにほんとにひどい状態で、
結婚式のとき、背中のあいたドレスを着たんですが、
背中の症状はほんとにひどくて、メイクの担当者に
体中にドーラン塗ってもらっての結婚式でした。
結婚後５年して病名が判明し、適切な治療をしたおかげで、今は本当に見違えるように症状が落ち着きました。
少し興奮して何か訳の分からない事を書き込んでしまいましたが、とにかく同じ女性としてすうさんには良くなって欲しいですし、きっと良くなると信じています。
だって適合者６０人の強運の持ち主ですからね！！
すでにがんばりまくっているすうさんに「がんばって」などとはおこがましくて言えませんが、良くなるよう、本気で祈ってます。
2007年02月01日 (木) 19時08分
No.2003 すうさん、その後いかがですか？
NAME:あすなろのパパ

遅くなりまましたが、その後いかがですか？
強い気持ちで立ち向かわれている様子には感銘を受けました。
きっとその気持ちを持たれている「すうさん」ならよい方向に向かうはずです。
どうぞよくなりますように！！

２月１５日の投稿でメンバーの初回投稿日をわかるようにしたいと書きましたが、
「流れ星」さんから整理をして知らせていただきました。
ぜひ、参考にしてください。
一部、過去の投稿と、マロさんが整理をしていたものから見ないといけないものもあります。


　　　　　　初回投稿
handlename 　 no. 日付
------------------------------------
あすなろのパパ　　1　　　2004/1/7
深雪　　　　　　　2　　　2004/1/9
ｐａｎｄａ　　　　4　　　2004/1/19
リロ　　　　　　　5　　　2004/1/19
みどり　　　　　　7　　　2004/1/19
あじさい　　　　　14　　　2004/1/19
mina　　　　　　　21　　　2004/1/19
MOTO　　　　　　　48　　　2004/1/24
オルゴール　　　　52　　　2004/1/26
まい　　　　　　　82　　　2004/2/6
も〜　　　　　　　112　　　2004/2/17
香　　　　　　　　151　　　2004/2/28
匿名　　　　　　　174　　　2004/3/6
まこひな　　　　　196　　　2004/3/15
マロ　　　　　　　220　　　2004/4/5
jun 　　　　　　　231　　　2004/4/8
メロディ　　　　　269　　　2004/4/20
sato　　　　　　　371　　　2004/5/17
こはる　　　　　　432　　　2004/5/25
May　　　　　　　　810　　　2004/6/29
ayupapa　　　　　　824　　　2004/7/2
maruhiro　　　　　828　　　2004/7/3
なぎさ　　　　　　1021　　　2004/9/12
むーたん　　　　　1177　　　2005/2/3
かず　　　　　　　1219　　　2005/3/9
ヤス　　　　　　　1249　　　2005/4/23
ちぃぴよ　　　　　1269　　　2005/5/13
ジャイアンチ　　　1317　　　2005/6/18
まりん　　　　　　1325　　　2005/6/22
ぷりん　　　　　　1374　　　2005/7/7
めぐ　　　　　　　1385　　　2005/7/14
桃　　　　　　　　1390　　　2005/7/17
まあく　　　　　　1392　　　2005/7/18
やわら　　　　　　1463　　　2005/9/16
まる　　　　　　　1557　　　2005/12/8
角さん　　　　　　1566　　　2005/12/20
マリルマリル　　　1591　　　2006/1/14
みに　　　　　　　1594　　　2006/1/17
奥村武　　　　　　1612　　　2006/1/22
メロンパン　　　　1613　　　2006/1/23
まさ　　　　　　　1628　　　2006/2/27
ちいまま　　　　　1636　　　2006/3/9
reopapa　　　　　　1642　　　2006/3/15
Arya　　　　　　　1645　　　2006/3/23
なぴこ　　　　　　1664　　　2006/4/4
ばなな　　　　　　1678　　　2006/4/7
ゆき　　　　　　　1686　　　2006/4/10
しまだ　　　　　　1699　　　2006/4/16
流れ星　　　　　　1702　　　2006/4/17
へかとんけあふる　1725　　　2006/4/25
けい　　　　　　　1750　　　2006/5/9
ちゅーりっぷ　　　1776　　　2006/5/21
たけ　　　　　　　1780　　　2006/5/25
とも　　　　　　　1832　　　2006/7/30
tomson 　 　　　　1863　　　2006/9/12
すう　　　　　　　1868　　　2006/9/23
そらまめ　　　　　1880　　　2006/10/5
ゆねっちママ　　　1886　　　2006/10/9
たけママ　　　　　1912　　　2006/11/15
かりかり豆　　　　1934　　　2006/12/6
こしひかり　　　　1938　　　2006/12/7
剛志　　　　　　　1949　　　2006/12/17
2007年01月31日 (水) 10時49分

No.2006 パパすごーい！！
NAME:ぷりん

すごいですね、これ。
私３０番でした。
真ん中くらいですね、数えちゃいました（＾▽＾）V
2007年02月01日 (木) 19時25分
No.2002 寒中お見舞い申し上げます。
NAME:すう

昨年12/27日に医大に緊急入院しました。現在も治療で入院中です。
その日は皮膚科と血液内科の受診日でした。血液内科の主治医が私の腫瘍で腫れてボコボコになった顔を見て絶句してました。その日にカテーテルを注し次の日から科学療法始まりました。２回目の科学療法も終わり白血球が下がり、逆隔離になり部屋からも出られなく、ようやっと今日白血球が上がりました。その間には骨髄抑制が強いため血小板が低くなったりとかで、輸血をしたりもしました。結局、私は、さい帯移植をしたけど再発でした。
いまバンクで今度骨髄移植のコーディネートはじめてるのですが、なんと医師からも言われたのですが、ラッキーなことに私と合うHAL白血球の合う型のドナーが60人ほどいるそうです。そこから絞られてくるらしいですが。フツーなら多くて20人ほどいれば、いいみたいです。しかも合わなくて海外で探す方も居るらしいので、すごい事みたいです。まだ先で決まってないけど実際、近づいたら恐いです。天秤にかけることだし。やってみなきゃ、生死はわかりません。いまは腫瘍量を減らし移植までコントロールできるようにと科学療法で治療して一時退院を目指してます。やはり女だし顔に病気はキツイです。今年は完治したい！半分入院するまで実は、ひきこもりになってしまいました。顔に腫瘍がボコボコでるし目蓋腫れて目は見えないし仕事は行けなくなり辞め、手に病気が広がり家事さえできなく日常生活に支障をきたしてたので、入院はヤダけど安心はしました。何度も皮膚科医に相談してきたけど、どうにも進歩がない話だったので。強い気病気に立ち向かう気持ちも大事ですよね
2007年01月28日 (日) 19時28分

No.2004 すご〜い？！
NAME:mina

６０人？！ってすごいですね！！
良かった〜（＞＿＜）少し安心しました。
私がドナーさんを探す時も、何十万人、何百万人に一人の確率と聞いていましたから（；＾＾Ａ
最終段階でどうなるかは、分かりませんが、多ければ多いほど安心ですもんね！！
すうさんすごーく頑張ってるんだから、幸せになれないはずがない！ですよね。私も顔がボコボコの時、指をさされて笑われたり、親戚に泣かれたり、いろんな人にひどく驚かれました。だから腫れてるせいで眼が見えなくなるって気持ちもよーく分かります。手のひらも足の裏もひどかったから・・・実は私もはじめは入院したくなかったのですが、入院してみると助かった！と思いました。あちこち痛くて普通に日常生活なんておくっていられない状態だったんだ？ってその時はじめてきずきましたね（；＾＾Ａ　
「ひきこもり」なって当然だと思います。私も近所のコンビニに行く事すら嫌になり、移動は必ず車をだしてもらっていました。治療大変だと思いますが、とりあえず次の一時退院めざして頑張って下さい！！私の経験上、先の事を考えすぎると不安になったり全てが嫌になってしまったりするので、目先の事だけ考えて、まずは退院して息抜きするぞ〜！とか？その後の事はその後考える！っと・・・そうゆうのんきな性格が、体に良いと心療内科の先生に言われました（；＾＾Ａホメてるのか？？
2007年01月31日 (水) 17時32分
No.2000 あすなろのパパさんへ
NAME:mina

初回投稿日だけでも分かると便利で良いですね！
お忙しそうなので、焦らずにゆっくりで大丈夫です
よね？皆さん（；＾＾Ａ
宜しくお願いしますｍ（＿ ＿）ｍ

最近、最初の頃に投稿されていた方達がみえませんが・・・
お元気ですか？？
深雪さん、みどりさん、リロさん、あじさいさん、オルゴールさん、
まいさん、香さん、マロさん、junさん、もーさん、motoさん、などなど・・・まだまだ沢山の方々、その後の経過はどうですか？？
2007年01月19日 (金) 17時15分
No.1998 tomsonさん
NAME:剛志

紅斑が増え続けるのは嫌ですよね．．．
僕は幸い、マイザー軟膏が効き始めたのかどうか解りませんが、少しニキビみたいな症状は治まり出しました。
僕も週二回の光線治療をしていますが、目に見えての変化は少ないです。
紅斑も赤くなったり、淡くなったりの繰り返し。
以前はインターフェロンの点滴を投与されてました。
僕の体質には合わなくて、今はしてませんが．．．
それ以外にもいろいろ治療方法はあるみたいですから、主治医の先生とじっくり相談されてはどうでしょうか？
日々変わる症状に悩みますよね．．．
お互い治療が上手くいくと善いですね。
2007年01月18日 (木) 20時05分

No.1999 剛志さん
NAME:tomson

剛志さん、ありがとう。私も入院してた時にインターフェロンの注射をしていましたが、副作用(肺の方)が出たので、やめましたが〜
それにしても、決め手になる治療法が見つかればいいのですが〜　症状がでる度に入院を繰り返すのも、費用もかかるし、嫌になりますが〜気長にやっていくしかないですね。
2007年01月19日 (金) 16時46分
No.1996 ニキビと思っていたら？
NAME:tomson

今日病院で教授に言われました。にきびと思っていたら、それもこの病気のせいだと〜私の場合は、この前の生検の結果にしても、Ｔ細胞とＢ細胞が混在？していて〜稀にあるらしいという事で〜珍しいのか？頻繁に再燃を繰り返して〜今も紅班が増え続いています。ナローバンドも週に２回も通っているのに、効果がありません。何か、他に治療を行っている人はいらっしゃいますか？
2007年01月15日 (月) 21時42分
No.1995 早くも梅の花が・・・
NAME:あすなろのパパ

今年は１週間ぐらい前から早くも梅の花が咲き始めました。
去年は梅と桜が一緒に咲いたぐらい寒かったのに・・・
本当に異常気象ですね！
みなさんの地方ではいかがですか？

いつも思うのですが、
（歳のせいも多分にあるのですが・・）
この掲示板の参加メンバーもたくさんになり、
ニックネームだけではその人がどんな人か、
男性か女性か？年齢は？
症状は？住まいは？
わからない事だらけです。
せめて初回投稿日だけでもわかるようにしたいと思っています。
上段の
「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」
から探しだせるようにしたいと思っています。
１月は仕事の関係でとても忙しくしていますのでなかなか出来ませんが、
２月に入れば何とかします！！　？？？
当面の目標です。
2007年01月15日 (月) 19時00分
No.1993 なるほど．．．
NAME:剛志

プレドニンを処方されたとき、逆に眠くなるから気をつけてくださいと言われたような．．．
僕がプレドニンを飲んでたときは、被れが全身に出て、原因が判らなくて抑えるために一時的に飲みました。
今は元の治療に戻り、マイザー軟膏を塗るだけになりました。
でもマイザーでもニキビの様な症状は出るみたいです。
僕は最近身体にもニキビと思われるものが出始めて、先生にそう言われました。
体質によるみたいですね。
minaさんみたくニキビが出ないと善いのにと、思います。
ただ、菌状息肉症の出始めは紅斑が出てくる人もいれば、ニキビの様なぽつぽつが徐々に広がることもあると聞きました。
だから簡単にニキビとも言ってられないんですって。
2007年01月10日 (水) 12時50分

No.1994 プレドニン
NAME:mina

不眠症は、逆です（；＾＾Ａ　
誤解させてしまって、ごめんなさい。眠くなるのではなくて、眠れなくなるそうですよ（＾＾）ｂ　プレドニンってだから朝に飲むみたいです。でもこの病気ニキビみたいな症状もあるって初めて聞きました（；＾＾Ａ勉強になりますね！
2007年01月12日 (金) 16時20分
No.1991 みなさんへ
NAME:剛志

ステロイドの内服薬（プレドニン）はキツイみたいですよ。
会社の同僚の家族の方も服用しているらしいのですが、にきびはたくさんあるそうです。僕も二ヵ月前位に大量にプレドニンを飲んでました。
おそらくそれも原因の一つじゃないかと．．．
内服を控えると少しずつ治まると先生は言ってました。
2007年01月06日 (土) 19時51分

No.1992 あれ？？
NAME:mina

おかしいな？？私はずっと内服してるけど、そんな大量のニキビ出たことないですね･･･？？プレドニンの副作用って不眠症くらいでしたけどね？やっぱり体質？？おかしいな〜･･･ まぁでも原因が分かってよかったですよね！ただ内服減らすとその分、元の病気の症状もでてこないのでしょうか？？心配です。
2007年01月09日 (火) 14時23分
No.1990 あすなろのパパさんへ
NAME:剛志

メッセージありがとうございます。
しかしながら、マイザーは顔には塗ってなくて、塗っている腕や内股はにきびみたいな症状はないんです。

昨日治療の日で、先生に聞いてみたら、やはりステロイドの副作用みたいです。
何故顔に？って感じですが、とりあえずにきび薬を処方してもらいました。
最近ヒルドイドを塗ってても、乾燥しますね．．．
昔は秋冬が大好きでしたが、今は日光浴ができる夏が恋しいです。
日焼けすると紅斑も薄くなるし〜
それにしても、毎週二日休みを治療に費やす生活はいつまで続くのだろうか．．．
腰廻りの湿疹も気になります。
2007年01月06日 (土) 19時44分
No.1988 ステロイド内服
NAME:tomson

おめでとうございます。ニキビのことですが、私も半年以上になりますが、全く治りません。私はステロイドとか、軟膏の治療はしていませんが、ステロイド(プレドニン)をずっと飲んでいます。皆さんはステロイドを内服していらっしゃるのでしょうか？
2007年01月05日 (金) 14時55分

No.1989 私も･･･
NAME:mina

ステロイド一時期、大量に内服していました。今は減らしています。でもそんなにニキビはでませんでしたね？？
やっぱり体質でしょうか？？

あすなろのぱぱさんへ
忘れてました（；＾＾Ａごめんなさい。
思い出しました！毛穴につまって･･･という事がありましたね！でもそんなに大量にではないのですが・・・
とにかく薬をぬっている方は、体をよーく洗い流した方が良いですよね？！　
ちなみに皆さんは、どんなタオルで体を洗っていますか？私はアトピーとか敏感肌の人が使う「綿１００％のあみ目」のタオルを使用してます。病院でも勧められました。
2007年01月06日 (土) 14時50分
No.1987 久々に
NAME:sato

国立ガンセンターのＨＰ見ました。
かなり詳しく書かれていました。
昨年更新されたようです。

各種のガンについて（領域別もくじ）の悪性リンパ種の皮膚のリンパ種のところです。

yahooで菌状息肉症と検索した方が、早いかもしれません。
アドレス貼り付けておきます。
2007年01月05日 (金) 10時46分
No.1986 あけましておめでとうございます！
NAME:あすなろのパパ

今日から仕事初めです。
今年は仕事の面で大変な年になりそうです。
本当はそろそろ仕事の面では
終章のための準備をしなくてはいけない歳なのに、
息子も巻き込んでまた新しい事をやってしまいそうです。
我が夫婦に「人生夢の楽園」は訪れるのでしょうか？
・・・

今年も皆さんよろしくお願いします。

剛志さんのニキビの件ですが、
私の勝手な想像ですが・・・・
私は腰の周りにデルモベートを塗っているのですが、
そんなにたくさんではありませんが、
ポツポツ赤くニキビ状のものが出ることがあります。
それは毛穴に薬が詰まったためにそうなってしまったのではないかと思っています。
Ｄｒにもそんなようなことを言われたような気がします。
minaさんも以前、「薬を塗っているところを毎日、よく洗っていますか？」
と言うようなことを言ってくれたことがあるような気がするのですが・・・
minaさん、そんなことなかったですかね？
2007年01月04日 (木) 15時30分
No.1984 新年（＾−＾）/
NAME:mina

あけまして、おめでとうございます！！
昨年は大変お世話になりました。
元旦そうそう、ごちそう食べすぎました（；＾＾Ａ　
今年は幸せに新年を迎える事ができ嬉しいです。
この幸せがずっと続きます様に･･･！！
今年も宜しくお願いします！
2007年01月04日 (木) 12時03分
No.1983 おめでとうございます
NAME:sato

今年も宜しくお願いします。

ここのところ、仕事が多忙を極めなかなか書き込みも出来ずにすみませんでした。
新規参加メンバーの方、宜しくお願いします。
今年も、前半戦は仕事に追いまくられそうです。飲み会も多くなり、確実に体重増加です。真剣に体調管理していかなくてはと思っています。子供も中学受験で、イマイチ正月気分でもないです。
年末に、障子張りしました。
何年ぶりでしょうか。
夏には、網戸張替えしました。
結構、おもしろいもんですね。
フスマまでは、無理かもしれませんが。

取り留めの無い話で、すみません。
では、また。
2007年01月04日 (木) 09時54分
No.1982 あけましておめでとうございます。
NAME:剛志

皆さんに質問なのですが、塗り薬にマイザー軟膏などのステロイドを使用されてますか？
それはかなり副作用出るのでしょうか？
最近にきびがひどく、おでこや頬が荒れてきてます。
これって、病気が進行してるとかではないですよね？
あさって病院なのですが、かなり心配で．．．

今までにないにきびの量にびっくりしてます。
2007年01月03日 (水) 20時01分

No.1985 おめでとうございます！
NAME:mina

私もマイザー使ってました。全身に朝晩　毎日ぬった事もありますけど、にきびとかは又別じゃないですかね？？そうゆう副作用はありませんでしたよ？体質によっても違うと思いますけど・・・この病気の症状ってニキビっぽくないですよね？？みなさんはどうでしょう？？
2007年01月04日 (木) 12時18分
No.1981 あけましておめでとうございます
NAME:Arya

昨年はこの掲示板と出会えて本当に心強い入院生活を送ることができました。ありがとうございました。
私は現在寛解中で，月2回のナローバンド治療以外はバリバリに普通の生活を送れています。この状態をできるだけ長く保てるよう治療だけは真面目に通おうと思ってます。が...主治医が...体調壊して結局大学病院を辞めてしまいました。（爆）
病院に行っても毎回先生が違うのでかなり寂しいです。

辛い治療をされている方もたくさんいらっしゃるみたいですが，今年はいい状態になれるようお祈りしてます。
2007年01月01日 (月) 11時25分
No.1980 今年もよろしくお願い申し上げます。<(_ _)>
NAME:ゆねっちママ

あけまして　おめでとうございます。
あすなろのパパさん、みなさん、すいません年明け一番に書き込んでしまいました。
昨年末は実家帰りのため、ご挨拶文をかけず年明けそうそうに“〆(^∇゜*)カキコ♪させていただいてます。
昨年は皆さん本当にお世話になりました。
日々、励みになり仲間のいる（？）事への安心感ができました。
みなさん末永くよろしくお願い申し上げます。
すうさん…書き込み読ませて頂き涙が止まりませんでした。いろいろな事情があったのですね。
治療がうまくゆく事、お嬢さんとの事、心より願っています。
今年も皆さんに良い一年でありますように(￣人￣)
2007年01月01日 (月) 08時58分
No.1979 大変、お世話になりました！
NAME:mina

私も１日早いですけど（；＾＾Ａ
今年は、沢山ご心配おかけしました。
みんなが心配してくれて、とても嬉しかったです。
おかげさまで何とか無事に新年を迎えらる事ができそうです＾＾ｖ
来年こそは！い〜っぱい笑える年にしたいです！！
来年もどうぞ宜しくお願いします。
2006年12月30日 (土) 23時56分
No.1978 今年お世話になりました
NAME:剛志

今月から参加させていただきました剛志ですが、皆さんにたくさんアドレスや励ましの言葉いただき嬉しかったし、頑張ろうと思えるようになりました。
仕事に復帰して二週間くらいですが、なかなかハードで大変です。
来年も体調考えながら、うまく病気とも付き合っていかなきゃね。
来年もどうぞよろしくお願いします。
2006年12月30日 (土) 22時36分
No.1977 また、来年もよろしく！！
NAME:あすなろのパパ

今年新たに27名のメンバーが増え、
開設から延べ62名になりました。
この数字からしても
「菌状息肉症」という病気は
発症例が？診断件数が？
非常に少ないということがわかるような気がします。
それにあわせて、情報も少ないということにもなりますね。

仲間が集まるということは良いことなのですが、
患者どうしというところで、手放しで喜んでもいられませんよね。
とは言え、この場を通じて何とか来年も
皆さんとの情報交換が出来ればと思います。
どうぞよろしくお願いします。

それでは１日早いですが、
みなさん、よいお年を！
2006年12月30日 (土) 15時53分
No.1976 すうさんへ
NAME:剛志

書き込みありがとうございます。

いつか、お嬢さんと暮らせること祈ってます。
そして何より、治療がうまくいきますように。
応援してます。
2006年12月25日 (月) 09時25分
No.1973 なぴこさんminaさんアリガトウ。あと剛志さん生命保険
NAME:すう

なぴこさんアリガトウございました。どうぞご家族のケアで力になってあげてくださいね。ご主人も心強いと思います。私は一人暮らしなので、気持ちがすぐ荒んでしまいます。やはり近くに親身に話を聞いてくれる人、心のケアは病人にとっては必要だと思います。
この掲示板の仲間と菌状息肉症と戦って頑張りたいですね。minaさん掲示板みて涙が出ました。なんて言っていいか、わからないけど今度こそ移植するには完治めざして頑張りますね！本当、決断に迷いました。この病気が原因で離婚後、親権を貰えず生き別れになってる７才の娘が居ます。娘の為にも生きていたいです。そして二人で暮らしたいです。少し気持ちが落ち着きました。血液内科の医師から連絡がきて、年明けに入院して、顔の腫瘍をコントロールするのに軽い科学療法をやってみようと具体的になってきました。それまでは皮膚科医師に相談してもラチが明かなかったので、かなり落ち込んでました。移植の日が決まればお知らせしますね！あと近日状況も。剛志さんの生命保険の話で私も心配になりました。平成１１年に加入し、通算700日限度なので、この病気で360日使い、残り340日しかなくて次回かなりまた使うので老後不安です。私も当初、告知義務違反疑われ給付金いただくまで3ヵ月待ったような…。知らないで加入してしまい、まだ診断されて居なかったし通院もしてなかったから良かったのですが、いつから、症状ありましたかと聞かれたのが原因で、これが病気だとしたら、高校生の頃からあったと言ってしまったために。自分では皮膚が弱いだけと思っていただけだったので非常に初期の菌状息肉症は、わかりずらいですよね。
2006年12月23日 (土) 10時12分

No.1975 希望！
NAME:mina

娘さんの為にも生きてください！
そしていつか２人で暮らせる日がくるといいですね＾＾ｖ　日にち知らせて下さいね！
2006年12月24日 (日) 13時21分
No.1972 minaさん、こちらこそ
NAME:剛志

こちらこそ宜しくお願いします。
何分知識不足なくせに心配性で、悩み易い性格ですが、呆れないでくださいね。
自分なりに気持ちを高められるよう頑張りますが。
2006年12月22日 (金) 20時02分

No.1974 よろしくです＾＾！
NAME:mina

自分の体の事となると、子供だろうと大人だろうとみんな一緒で弱気になりますよね！
落ち込むことがダメではなくて、さあ又頑張ろう！って立ち直る事が大事だと思います。偉そうな事を言ってすみません（；＾＾Ａ
私なんか都民共済には入っているものの、金銭関係は全て親任せ状態で、本当に両親には感謝しても、しつくせない程です。最初は、親に迷惑ばかりかけてしまって・・・と、私もかなり落ち込みました。でもうちの兄がこう言ってくれました。「今はお前が迷惑かけているかもしれないけど、その分今後いつか親が具合が悪くなった時に精一杯面倒見てやれれば、いいんじゃないの？」と。兄はその時やれる人がやればいい！という考え方の人で、みょ〜に納得してしまいました（；＾＾Ａその時から、親の面倒をみるまでは、先には死ねない！と私の生きる希望にかわりました。それに比べて剛志さんは偉いですよね！でもどうしてもダメになりそうな時は、誰かに頼る事も大事なのだと思いますよ。またまた偉そうな事いってしまいました。すみません（；＾＾Ａ
2006年12月24日 (日) 13時13分
No.1970 すうさんへ
NAME:mina

返事が遅くなてしまって、すみません。
骨髄移植、よく決断しましたね（；＿；）
並大抵の決意ではなかったと思います。
ドナーさん早く見つかるといいですね！私の時は、普通で半年かかると言われました。やっぱり私もそのくらいかかりました。移植は５月ですよね？日にちも決まったら報告して下さい。ドナーさんが早くみつかって、５月に移植が大成功する様に、毎日祈ってます。
ＧＶＨＤは、移植前はかなり出ることを覚悟して下さいと言われましたが、今現在移植して８ヶ月たちますが、ほんの少し皮膚に出る程度で何の問題もありません。移植前は、私もかなり先生方におどされました。感染も皮膚に出やすい病気だけに他の人よりリスクが高いと思って下さいとか、両目見えなくなるとか、息ができなくなるとか、成功率が１０％しかないとか・・・ほんとに死にたいと何度も思いました。でも今考えれば、先生方もそれ程慎重に私の事を考えてくれていたのだと思い、すごく感謝しています。
私もどの抗がん剤を治療しても、すぐ感染して熱をだしていましたが、移植の時は別でした。かなり念を押して、感染は覚悟して下さいと言われていましたが、全てが先生方の予想を反して無菌室の中では誰よりも元気でした。先生が「こういったら失礼だけど、皮膚の健康な人達が熱をだして、キズだらけminaさんが熱も出さずに元気でいるんなんて強いですね！」と言われたほどです（；＾＾Ａ
もちろん全く熱を出さなかった訳ではありません。移植の時は下げては点滴して、と言った感じでした。これから、すうさんも沢山のリスクを聞くと思います。さい帯経験者なので私よりも分かっていると思いますが、何か分からない事があったら、何でも遠慮なしに聞いて下さいね！この掲示板には、pandaさんという強い見方もいますよ！移植、慎重に頑張って下さい。応援してます。
2006年12月22日 (金) 17時56分

No.1971 色を・・・
NAME:mina

間違えました（；＾＾Ａ
読みづらくて、すみません。

剛志さん、はじめまして！
これから、宜しくお願いします。
2006年12月22日 (金) 18時00分
No.1969 ゆねっちママさんへ
NAME:剛志

そうなんですかぁ〜
僕は夏に入院して、保険会社に報告したら、まずは告知義務違反と言われました。
しかし、入会時に皮膚科に通院していることとか言ったけど、湿疹や乾燥肌だったら特に申告する必要はないですよって言われたんです。
だから告知義務違反は免れましたが、やはり通院が契約前からだから、支払いはできないと．．．
ただ、形ある癌を発症すれば支払いの対象になるかも．．．と逃げられてしまいました。
結局、あまり納得いかないですが、諦めました。
形ある癌なら．．．って、ヒドイですよね。
死ねと言われてるようで。
ただ、かなり前から入っていた保険は癌保険ではないみたいで、入院補助は出ました。
何とかして支払わないように保険会社もいろんな手段使いますよね。
それよりは元々四年前位から通ってた皮膚科の病院から一言も謝りがないことが腹立たしい気がしました。
2006年12月21日 (木) 19時54分
No.1966 ぷりんさん、あすなろのパパさん、reopapaさん
NAME:剛志

ナローバンドの件ありがとうございます。
僕はベットの上に寝て、何も薬を塗らず光を浴びる治療をしています。
腕、脚の前面、脚の背面の三回に分けて。
詳しく聞いてないので、軽くPUVAとしか聞いていないのですが、これってナローバンドなんですかね？

そうですね、確かにこの診断を受けてからでは住宅ローンは組めなかったでしょうね。
ただ、ガン保険は断られました。
この病気が宣告されたのは確かに今年だけれども、症状は保険を組む前からあった訳なので、ガン保険の対象外と言われちゃいました。
それだけが何か悔しい気がします。
2006年12月20日 (水) 13時40分

No.1968 保険について。
NAME:ゆねっちママ

剛志さん、こんばんわ。
ガン保険を断られたとの事ですが、ひどいですよね。詳細はわかりませんが、保険に関しては私も1年戦いました。
私の場合、生命保険に15年前に加入していまして、その時は軽い症状があったものの保険会社には言ってはいませんでした。（皮膚科にも行ってなかったので）。
そして４年前に同じ保険会社で主人が入ったオプションで私も追加をしてもらいました。（この時はアトピーであることを告げました）
この新しい契約の３ヶ月後に菌状息肉症を告知されました。
そして半年たって入院費の請求をした時に、「保険料は出せない、解約手続きをしてください」と手紙が来ました。
内容は、菌状息肉症としってて保険に入ったのでは？15年前の時も知ってたのではないか？といった詐欺てきな疑いをかけられました。
私としては、幼子を産んだばかりで、命にかかわる病気を告知されただけでもまいっているのに、さらに詐欺まがいの疑いをかけられ、怒りに震えました。
保険会社って、病人に本当に冷たいです。
加入の時はアトピーである事を隠しても隠さなくても加入に問題はない。とまで言われたのに。
結局、過去13年間に通った皮膚科すべての住所を提出（ほとんどがアトピーと診断。今思えば誤診ですよね。）。調査会社が各病院から診断書を手に入れ、菌状息肉症の情報が過去に私の耳にいれた事があるかを、医者に聞き。
何度も尋問のような質問を調査会社から受け。1年戦い、やっと保険会社から謝罪文をもらいました。
なので、今は入院のたびに保険料はもらえています。でもこの病気を告知された以上、新しい保険には加入できません。
剛志さんの保険加入時の詳細はわかりませんが、症状があったとしても本人がガンだと知らなかったり、医者から違う病名を告げられているのなら、保険料はもらえると思います。この病気の症状だって、初期は虫刺されやかぶれ程度にしか思えない状態だってあるし、それをガンだと誰がわかると言うのでしょう。
それに加入時の保険会社の担当との話し合いも重要になります。
私の場合、加入時の担当は合わせてもらえませんでした。うまい事を言って加入させた事を掘り返されたくない様子で、まったく違った人達が話し合いに来ました。
長くなってごめんなさい。ついつい他人事ではなく熱くなってしまいました。
でも、もし納得がいかなければ泣き寝入りしないで、内容を確認したほうがよいですよ。
もう、他の保険には入れないのですから・・・。
2006年12月21日 (木) 00時39分