No.2171 はじめまして！まゆです。
NAME:まゆ

皆さん、はじめまして！私は東京在住、57才兼業（ﾊﾞｰﾄ週4日）主婦のまゆと申します。因みに残念ながら子供はいません。宜しくお願いしますm(_ _)m68才の主人が昨年、菌状息肉症3期で８月９月の２ヶ月都内の大学病院に入院しました。あらゆる検査も受け朝晩二回全身にステロイドを塗り毎日光線治療とｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの点滴。そして二ヶ所の腫瘤と背中の潰瘍には放射線をあてました。ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの点滴では座薬を使っていましたがそれでも毎日38度位の熱を出していました(>_<)予後５年生存率50％と告げられ、本人はもう５年しか生きられない！と思い込み担当の看護師さんが泣いてくれました(T_T)ネットでこの掲示板を見つけどんなにか皆さんの書き込みに励まされた事でしょうか！いつかこの掲示板を立ち上げて下さったｱｽﾅﾛﾊﾟﾊﾟさん、そして皆様に感謝の思いを伝えたいと思いつつ、我が家にﾊﾞｿｺﾝがないのと日々のあわただしさに追われ参加させて頂くのが遅くなってしまいました。今日は決意し携帯から頑張って書いています。さて、現在の主人は週二回光線とｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝの注射で通院しています。全国にこんなにもたくさんの心暖まる皆さんとお知り合いになれ感謝の思いで一杯です。生命と向き合って、今までとは又違う何かが見えてきたように思います。これからも何卒宜しくお願い致しますm(_ _)m
2007年09月01日 (土) 19時10分
No.2169 すうさんのお友達から届きました。
NAME:mina

＞あすなろのパパさんのホームページ、再度すぅの投稿を読み返してみて 急に淋しくなってしまい minaさんにメールしてみました。もうすぐ亡くなって４ヶ月経ちますが、 毎日きていたメールが 来なくなり、電話がくる事もなくなり あぁ、やっぱりいないんだって思い知らされる毎日です。家の前を通ると車の確認まで しちゃいます。あるはずないのにね(>_<)毎朝 写 真に おはようって声を かけてます。だけど、本当に これでヨカッタの？っていう思いは まだ捨て切れないでいます。でも辛い治療から解放されて 今は食べ物の規制も ないだろうから、好きな物 お寿司やケーキたくさん食べてるかな？なんて 思ったりもしてます。突然のメール ごめんなさいねm(__)m暑い日が 続いていますが minaさんも お体に十 分気をつけて ますます元気になって下さいね！！

と言う内容のメールを頂きました。私はすう
さんが亡くなる前にお子さんとは会えたのかな？と気になって訪ねてみると・・・

＞すうは 子供と会ってたから 大丈夫よ！ 亡くなる１ヶ月前にも外泊して 子供とデパートで買い物したり ご飯食べたりしました！告別式にも ちゃんと来たよ。棺の中の顔見てビックリしちゃったから、お母さんのキレイだった顔 覚えておいてねって、ひどくなる前の去年の夏の写真をあげました。別れた旦那と姑から 子供には絶対会わせないと言われていたのに、去年退院してからはＧＷ と お盆に会わせてもらったのよ！亡くなって無念だったと思うけど 子供とはいい関係になっていたので よかったかなって。minaさんも ご両親は勿論、周りの方達に支えられて ここまできたと思います。心から応援してます♪

という返事を頂ました。その他にも、すうさんが最期まであきらめずに頑張っていた様子を知らせていただき、少しわだかまりががとれました。メールを頂き本当にありがとうございましたｍ(__)ｍ
2007年08月28日 (火) 11時05分

No.2170 ４ヶ月 早いねぇ
NAME:あすなろのパパ

すうさん、よく書き込みをしてくれていましたよね。
今は直接書き込みは出来ないけど
いつもこの掲示板をみているような気がしますね。
「管理人、もっとしっかりしろ！」
なんて言っていたりして・・・

亡くなる前にお子さんとは会えたとのこと。
つらいことだけど、すうさんは勿論我々にとっても、せめてもの救いですね。
2007年08月29日 (水) 18時28分
No.2167 久しぶりの雨です。
NAME:あすなろのパパ

今朝から、雷と雨が降っています。
本当に久しぶりにホッとしています。
でもこれも昼ごろには止むようで
また、暑い日ざしが帰ってくるみたいです。
皆さんも暑さには負けないよう充分気を付けてこの残暑(？)を乗り切ってください。
2007年08月23日 (木) 08時31分

No.2168 雨・・・
NAME:mina

関東は、これから降るといってましたが・・・本当に降るのかな？？といったお天気です。
こないだボランティア活動にいってきました。骨髄バンクを支援する会です。ドナー登録してもらう為の説明員の資格がとれました。やったぁー　＾▽＾／　これからは登録会に出来るだけ参加して、じゃんじゃんドナー登録して貰おうと思います。頑張ります！
2007年08月23日 (木) 13時46分
No.2165 お久しぶりです。
NAME:みどり

　やっと、医療保険の請求に対する給付がありました。特定疾病（癌）に対するものですが、意外と中規模？の保険会社はすんなりとおりたのですが、大手がなかなか大変で、一応、特定疾病の保険はおりたのですが、今度調査にくるそうです。
　そこで、この「調査」とはどのようなことが目的で、どんなことをするのでしょうか？
　皆様の中で、保険会社が調査にきた方、ぜひ教えていただけないでしょうか？
2007年08月15日 (水) 11時53分

No.2166 暑い！暑い！
NAME:あすなろのパパ

「調査」ってなんでしょうね？
私は書類の提出だけでした。
一社が出たのであれば他も出そうなものですがね。
契約内容が違うのですかね？

保障金額はいくらくらいのものですか？
私の場合は
500万円出ました。
が、住宅ローンの返済に使ってしまったので手元にはまったく残っていません。
これから先本当に治療代がたくさんかかるようになったらどうしましょう？

12日のゴルフ、
とにかく日焼けに対する恐怖感があるので、
途中何度も何度も日焼け止めを塗りながら
水分をガンガン摂りながらプレーしてきました。
2007年08月17日 (金) 16時38分
No.2163 暑い（＞＿＜）
NAME:mina

毎日毎日、暑いですね！
病院へ行くのも一苦労です。

病気と全く関係ありませんが（；＾＾Ａ
うちの愛犬の写真を画像掲示板へ載せてみました。
よかったら見て下さい。
　　　　↓http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi?
2007年08月10日 (金) 17時29分

No.2164 拝見しました。
NAME:あすなろのパパ

目がかわいいですね。
座り方と言い、寝姿と言い何か人間みたいですね。
私はあまり動物が得意ではありませんが、
この子なら、なにやらそばにこどもがいるみたいですね。

明日はゴルフです。
こんな暑い中、死んでしまうかも・・・・？
水分補給忘れず頑張ってきます。
2007年08月11日 (土) 16時44分
No.2159 大変ご無沙汰しています
NAME:マロ

今の会社に移ってから、コンピューターのセットアップのせいらしく、この掲示板に書き込みができません。時々見てはいたのですが、参加する機会が少なく失礼しました。
おかげさまで、症状の方は安定しています。シアトルにあるワシントン大学には菌状息肉症に詳しい先生がいて、自信を持ってみていてくれます。今のところは何も治療をせず、数ヶ月から半年に一回の検診ですませています。今年の初めに生検も行いましたが（メスで切りました）異常無いとのことでした。ちょっと強いけれども、電子線全身照射で徹底的に叩いた効果なのでしょう。
あさってから10日ほど休暇を取って日本行きです。
皆さんもお元気で。
2007年07月31日 (火) 14時18分

No.2160 お久しぶりですね！
NAME:あすなろのパパ

元気してました？
ずっと顔が見えなくて心配してました！

１０日の休暇ですか。
いいですね。
思う存分日本を楽しんでください。

ご自宅に帰られたら
またちょくちょくこちらの掲示板へも
書き込みをお願いします。

病気には関係ありませんが、
画像掲示板のへ３枚投稿しました。
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi
2007年08月01日 (水) 08時31分

No.2162 お久しぶりです！
NAME:mina

本当に久しぶりですね＾＾。
お元気そうで何よりです。
放射線の効果が出ている様で、よかったですよね。半年に１回の通院なんて、とてもうらやましいです。
2007年08月01日 (水) 13時34分
No.2153 reopapaさんへ
NAME:mina

お返事くれたのに、下の方の書き込みに気付いていませんでした。すみません（；＾＾Ａ

やっぱり、軟膏が毛穴に詰まるって事あるんですね～。私も前にそうゆうことがありました。そういえば、あすなろのパパさんも同じことを言ってましたね。
よ～く体を洗っている様でわりと洗い流せていないものなのでしょうか？？

生検は、どうでしたか？痛かったですか？？
結果の方は来週といっていましたが、まだ出ていませんか？？
検査の結果が良いといいですね。
2007年07月29日 (日) 14時08分

No.2155 がんばってるね。
NAME:miho

もし、私が思っているminaさんなら、だいぶ回復してきてよかった。
この前家に来てくれて、病気のことを知ってみようと思い、探してたら、minaっぽいなと思って書き込みます。
もし、違うminaさんだったらごめんなさい。
応援してるから、がんばれ！！
2007年07月30日 (月) 09時18分

No.2156 大丈夫でした＾＾
NAME:reopapa

ご心配をおかけしました＾＾
生検の結果は「白」でした。
「ニキビではないが慢性的な湿疹」だそうです。異常リンパ球はほとんど見当たらなかったようです＾＾
生検も５回目ですが、麻酔だけは相変わらず痛いですね(>_<)

血液検査は、腫瘍マーカーも白血球数も正常で、「異常リンパ球」も7％から3％に減っていました。いい傾向のようです。
また来月、血液検査しますをしますが、目指せ0％ですね＾＾
2007年07月30日 (月) 14時14分

No.2158 よかったですね＾＾
NAME:mina

reopapaさんへ

麻酔ってやっぱり何回やっても痛いですよね（＞＿＜）でも検査の結果、よかったですね！この調子で順調にいくと良いですね！

mihoへ
なんでわかったのぉ（＞＿＜）びっくりしたよ？！掲示板のこと話したっけ？？
菌状息肉症って漢字教えてなかったから、この掲示板まではたどり着けないだろうと思ってたのにぃ～！！　
調べてくれたんだね？！・・・ありがとう！
これから下手な事書けないなぁ～・・・恥ずかしいからあまり読まないでいいからね（；＾＾Ａ
ココではなんだから、下のメールをクリックして、メールちょうだいね！

皆さん、mihoは私の地元の友達です。
個人的な話になってしまて、すみませんｍ（＿＿）ｍ
あすなろのパパさんは、まだ新潟かな？？
2007年07月30日 (月) 15時02分
No.2148 梅雨明けです！
NAME:あすなろのパパ

一時は水不足を心配していましたが、
この梅雨でいっきに四国のダムの貯水量も100％！
やっと蝉の声も本格的に聞こえ始めました。

夏といえば、花火？
うちの近所では港で６０００発ぐらいを
１時間で打ちあげる花火大会があります。
午後９時くらいには終わるのですが、
普通１０分で走れるところが
帰りの時間は２時間ぐらいかかります。
この日だけは、
こんな数の若い人が何処にいたのかと言うぐらいにぎわいます。

これから暑くなると汗が出て
肌がベタベタして薬を塗るのがおっくうになりますね。
2007年07月24日 (火) 08時34分

No.2149 晴れました＾▽＾／
NAME:mina

よかったぁ。この分なら今日の花火大会は見れそうです。

６０００発ってすごいですね！
行ってみたいな～０（＞＿＜）０

家の近所のは、せいぜい２０００発前後だと思います。今年は隅田川の花火も中止みたいなので残念です。
2007年07月24日 (火) 12時48分

No.2151 隅田川花火大会！
NAME:mina

中止かと思ったら、中止じゃないみたいです。雨が降ったら中止になるそうです。色々な噂が飛び交ってて、訳がわからなくなりました（；＾＾Ａ

昨日は、ビール片手に枝豆をつまみながら、花火が見れました。屋上でフェンス越しに見たので、写真が撮れなかったのが、残念です。また８月に花火大会があるので、その時は、写真がうまく撮れたらいいなと思ってます。
2007年07月25日 (水) 15時24分

No.2152 ビール片手に花火！
NAME:あすなろのパパ

いいですね！
次は写真楽しみにしています。
こちらは、8月の5日です。
去年は９０００発だったそうです。
１時間まったく途切れることなく上がっていました。
今年は費用的には同じほど使うそうですが、
内容が違うのですかね。
娘は船の上から見るみたいです。

明日から日曜日まで新潟県長岡に行きます。
四国からバスで１０時間の予定！
３日間ですが、２日はバスに乗りっぱなしになりそうです。
地震で大変なようですが、
宿泊をキャンセルしないのも
現地への応援になりますよね。
では行ってきます。
2007年07月26日 (木) 17時49分
No.2139 これはどうですか？
NAME:reopapa

皆さん、こんばんは。

先日の血液検査でも「異常リンパ球」（異型リンパ球ではありません）が8％検出されました。
でも、白血球が増えていないので、また毎月の血液検査で様子見です。

最近、このようなニキビのようなもの両肩にたくさん出来ています。

http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi?
（あすなろのパパさん、画像掲示板お借りしますm( __ __ )m）

日に日に増えていて、今はこの写真よりも多くなっています。
片方の肩に60個から70個はありそうです。
両方で100個以上ですね～＾＾；
痛くもかゆくも無く不気味です。
デルモベートを塗っていますが、どんどん増えています。
不思議と両肩と鎖骨あたりにかけてのみです。

再来週の診察のときに取って検査してもらおうと思っています。
皆さん、これはどう思いますか？
ただのニキビだといいのですが･･･。
2007年07月19日 (木) 22時55分

No.2141 ニキビ？
NAME:あすなろのパパ

写真見ました。
以前Drに言われような気がするのですが、
ニキビのようなものには
デルモベートを使わないように……
毛穴に薬が詰まってよくないのかな？……

何はともあれ先生に診てもらうのが一番ですよね！

みなさんは、
風呂での
入浴剤、シャンプー、石鹸、etc…
洗髪や体を洗う場合どうされていますか？
ちなみに私は、
毎日の洗髪とボディーソープに手のひらのみで体を洗い、そのうち３日に１回程度タオルにボディーソープをつけ洗っています。
浴槽には入浴剤を使っています。

※参考までに、画像掲示板の写真ですが、
写真をクリックすると拡大されます。
2007年07月20日 (金) 09時00分

No.2142 ニキビですかね～
NAME:reopapa

あすなろのパパさん、お返事ありがとうございます。

ニキビ様なものにはデルモベートは駄目なんですね～＾＾；
ニキビのようでニキビじゃなさそうで･･･。
でも、肩にたくさんできるっておかしいですよね～＾＾
今、病院に電話して再来週の診察を来週に早めてもらいました。

お風呂の件、私はタオルに石鹸をつけて毎日ゴシゴシしています＾＾
少し痛いぐらいが、洗ったって実感できて好きです（笑）
2007年07月20日 (金) 12時31分

No.2144 お久しぶりです。
NAME:mina

reopapaさん、こんにちわ＾＾。

私も写真見せてもらいました。
ニキビの様なところもあれば、そうじゃない様なところもありますね？？

お風呂の件ですが、皮膚の弱い人は、あまり強くゴシゴジ洗わない方が良いみたいですよ。前に皮膚科の先生が言ってました。私も前はゴシゴシやらないと気がすまない派だったのですが（；＾＾Ａ　強く擦ると皮膚を傷つけてしまうので、タオルとか綿タオルでボディソープ（弱酸性のビオレお勧め）をよく泡立てて、軽く擦らない程度に洗うのがベストだそうです。
ちなみにシャンプーをする時も、始めに髪をよく濡らしてから、シャンプーを手のひらでよく泡立てて、洗った方がいいそうです。
女性はそのあとにコンディショナーをしますが、コンディショナーは毛先にだけつけるようにして根元につけると毛穴に詰まって良くないそうです。
軟膏を塗っている人は、軟膏に毛穴が詰まりやすくなるので、よく洗って注意しましょう！
2007年07月20日 (金) 13時49分

No.2145 そういえば皮膚が弱くなりましたね
NAME:reopapa

minaさん、こんばんは＾＾
ニキビの様なところの周りが赤くなって広がったりしています。
今日はデルモベートを塗るのはやめて、ニキビの薬を塗ってみました。
数日、これでいってみようと思います＾＾

お風呂の件、そうなんですね～。
この病気になってから、虫刺されのあとや擦り傷のあとの直りが遅くなりました。
蚊に刺されただけで、1ヶ月以上もあとが残ることもざらです。
これって皮膚が弱くなっているんでしょうね。
2007年07月20日 (金) 23時42分

No.2147 免疫低下？
NAME:mina

よく血小板が下がっていると傷が治り難いって言いますよね？！
皮膚もステロイドつけてると弱くなると言いますが、抵抗力も落ちているのかも知れないですね？？一度その事を先生に言ってみてはいかがでしょうか？

明日は近所で、花火大会があります。
皆さんは今年、花火みましたか？？
明日、晴れるといいな～（＞＿＜）？
2007年07月23日 (月) 15時24分

No.2150 皆さんも直りにくいですか？
NAME:reopapa

minaさん、お返事ありがとうございます。
直りにくいのって、免疫低下なんですかね～。
皆さんもそんな感じですか？

例のニキビのようなもの生検に出しました。
先生は、「たぶんデルモベートで毛穴が詰まって広がったのかもね」と言っていました。
っていうか、先生あなたが先月デルモベート塗れって言ったんですが（苦笑）
今はアクアチムクリームで様子を見ています。

来週、血液検査と生検の結果が分ります。
良かったらいいなぁ＾＾
2007年07月24日 (火) 17時17分
No.2138 久しぶりです！
NAME:オルゴール

久しぶりの書き込みです！
今日は皮膚科に行ってきましたぁ☆
先週もそうだったけど、今日も患者さんが
いっぱいでした＞＜
最近は調子いいのですが、あずきくらいの
粉がふいたみたいな所が数カ所あります。
PUVA治療頑張ってます！
PUVAを当てて８時間過ぎたら、日にあたってもいいみたいにいわれたのですが、
やはり、火傷が恐くて普段も外に出るときは
長袖をはおっています。
あっついですっ＞＜
2007年07月19日 (木) 19時56分
No.2134 また地震！！
NAME:mina

全国各地で、地震が多いですね？！
新潟の方、大丈夫でしょか？？
東京の方でもうちは端っこの方なので、かなり揺れました。こないだ近所で警察のかたが「地震の時はこうしよう」とういうパンフレットを配っていました。東海地震の発生が予想されているそうです。防災用具とか備え置いた方が良いですね。

めぐさん、お久ぶりです！！
お元気そうで、何よりです＾＾
実は私も生検の傷跡、何箇所か残ってます。やっぱり病気のせいで傷が残りやすいみたいで、ただ単に転んだすり傷も未だに残ってしまってます。潰瘍の跡とかもあるので全身傷跡だらけですが、もう開き直ってます＾＾。
でもこれから夏の時期、着る物も考えてしまいますよね。おしゃれだって、気にせずにしてみたいものです。お互い頑張りましょうね！！
2007年07月17日 (火) 10時34分

No.2135 そういえば・・・
NAME:mina

オルゴールさん前に、リンパ節生検やるって言っていましたよね？？どうでしたか？
痛かったですか？結果はでましたか？？

藤原紀香と陣内の結婚式みましたか？？コブクロの「永久にともに」歌ってましたね＾＾あれもすごくいい歌ですよね！
2007年07月17日 (火) 10時44分

No.2137 こんばんは！
NAME:オルゴール

minaさん、こんばんは！
結果報告遅くなってすみますん＞＜
結果は良性でしたぁ（＾＾）
ひとまず安心しています。。。
陣内さんと紀香さんの披露宴私もみましたよぉ☆「永遠にともに」名曲ですよね！！
他にもよい曲いっぱいあるので、よかったら
ぜひ、聞いてみてくださいね（＾＾）
くみさん、めぐさん、はじめまして！
よろしくお願いします☆
2007年07月19日 (木) 19時47分

No.2143 お久しぶりです。
NAME:mina

そう！披露宴でしたね（；＾＾Ａ
もっと他の曲も、聞いて見ようと思います。

結果、良性でよかったですね＾＾ｖ
お元気そうで、何よりです。

又ちょくちょく書き込み参加して下さいね！
2007年07月20日 (金) 13時29分
No.2133 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

世間は休日でもうちは仕事です。
台風、大丈夫でしたか？
日本中でたくさんの被害が出ましたが、
幸に当地方ではさほど大きな被害も無く、
水不足解消になりました。

めぐさん、お久しぶりです！
一番最初、この掲示板を作ったとき
minaさんが２０台で、
もともと若い人は少ないといわれていたのですが
結構若い人もいますね。
特に同じ年代の、同じ病気の人にしかわからない悩みもここでは相談することが出来るのではないでしょうかね。
くみさんも気軽に参加してくださいね。

私の「生検」
手術の同意書を書いた記憶があります。
まず注射による局部麻酔
＜これが痛かった！でも２回目はさほどでもなかった……のは経験からかな？＞
メスで"あずき"か"だいず"くらい切り取られたような気がします。
その後２～４針ほど縫ったのかな？
２日ほどの化膿止めの内服と傷の消毒液をもらいました。
そうそう、私は入院の経験か無くすべて通院です。
2007年07月16日 (月) 08時41分
No.2132 はじめまして
NAME:めぐ

くみさん、はじめまして♪
めぐと言います。
宜しくお願いいたします。
私は高校生のときに菌状息肉症が発症して、
病名がわかったのは23歳の時でした。
以来治療を続けています。
私も最初は「かびですよ～」って言われていて、ある時あるきっかけで大学病院で診てもらって、生検(背中の皮膚と採取しました。麻酔がちょびっと痛かったような…)をしてもらい、菌状息肉症だとわかりました。
かれこれ6年治療を続けています。
私は肌に傷が残りやすいようで、中々治療の跡は消えませんし、病院では研修医の行いなど嫌な思いも沢山しましたが、主治医についてくれている2人の先生が精神面もとてもケアをしてくれていて、助かっています。
くみさんのご病気は詳しくはわからなくて…申し訳ないのですが、病院を変えてみていろんな先生に診てもらうことは大事だと思います。
ちなみに私は4件目で今の病院にたどりつきました！！
私もくみさんと同じ29歳です。
女性として肌に色々出てしまうのは嫌ですが、お互いに治療を頑張りましょう！！！
どうぞ宜しくお願いします♪
2007年07月15日 (日) 21時32分

No.2136 こちらこそ
NAME:くみ

同じ年なのですね！どうぞよろしくお願いします♪

菌状息肉症という病気について私は全く無知なのですが、少しずつ勉強していこうとおもいます。今の段階では単なる皮膚病ですが、自分の体のことも納得がいくまで知りたいです。

私も傷跡が残りやすい体質です、というかここ2.3年ぐらいから戻りにくくなりました。代謝をよくしようとｼﾞﾑや岩盤浴にせっせと通っていますが、寄る年波には勝てませんね。

来月になったら仕事が落ち着くので、
病院探しの旅に出るつもりです。
めぐさんもお体大事になさってください☆
お互いがんばりましょう！！！
2007年07月18日 (水) 20時05分

No.2146 くみさんへ
NAME:めぐ

こんばんは。
お返事有難うございまっす♪
実は私も自分の病気の事に関してはあまり詳しく知らないのです。
知らないというよりは知りたくないと背を向けているのかもしれません^^；
私も今更ですが、少しずつ勉強していくつもりです。
病院探しの旅でくみさんにとって良い病院にめぐり合えますように…。
やっと週末ですね。
私は明日は学校です。
大学生に混じっての授業は年齢を感じてしまいます～。
2007年07月21日 (土) 00時36分
No.2127 はじめまして！
NAME:mina

くみさん、はじめまして！
minaです。宜しくお願いします。

私も読んでいても、あまり詳しいことは解らなくて申し訳ないのですが・・・
前にもこの掲示板で話したと思いますが、私の先生の話では、菌状息肉症と乾癬は症状が良く似ていて、誤診されやすいとの事でした。また、くみさんがおっしゃっている様に、乾癬からの移行も考えられると思います。でも本当に「乾癬」なのかもしれないし、素人判断では、何とも言えません・・・
どちらにしろ、血液検査くらいは、素人目に見ても普通やりますよね？！可能であれば、病院をかえた方が良いと思います。

生検もお勧めします。局所麻酔をするので、麻酔の注射は少し痛いですけど、手術中は何も感じません。皮膚を採る場所や面積によって、痛さや安全性が大きく違うと思うので、それなりの技術をもった先生にお願いした方が痛くないし、安心です。やはり私も、思い切って東京へくるか、大学病院とか安心できる病院へ移った方が良いと思います。
私の通っている東大病院にも地方から来られる方も沢山いらっしゃいますよ。
良い先生が見つかるといいですね！
2007年07月11日 (水) 14時09分

No.2129 ありがとうございました
NAME:くみ

生検のお話を伺って、とても安心しました。
信頼できる先生に出会えると良いのですが。
目に見えて悪化している状態です。まだ嫁入り前だというのに（笑）。
またちょくちょく参加させていただきますね。
皆様もどうぞご自愛ください☆
2007年07月11日 (水) 22時48分

No.2130 くみさんはじめまして。
NAME:流れ星

流れ星と申します。
私は最初に行ったご近所の病院で斑状類乾癬ではないかと思うけど確定診断ができないからということで大病院を紹介されました。斑状類乾癬はがんに移行していることがあるからあまり時間をあけずに紹介の病院へ行ってくださいと言われました。そして大病院で生検をして菌状息肉症と診断されました。
類乾癬は乾癬と似ているけど乾癬ではない病気だそうですが、あすなろのパパさんが書いてくださった分類に拠れば斑状類乾癬は局面性類乾癬に入るのでしょうか。

生検のとき麻酔はしなかったような気がするのですが、よく覚えてません。でもあっという間だったと思います。ぱちんと皮膚を採る道具か何か使ったようです。後は数針縫ったと思います。
生検の部位が身体の後面だったので生検の作業を見ることができませんでした。
昨年３月のはじめに２箇所採ったのですが、１箇所は傷跡が小さく残っていますが、１箇所は分からなくなってます。

大病院の先生はぱっと見て違うと思うけど、せっかく紹介で見えたのだから生検をしましょうという感じでした。
たぶん菌状息肉症の経験があまりなかったようです。できれば経験がある程度ある病院の方がいいと思います。
2007年07月12日 (木) 00時41分

No.2131 そういえば・・・
NAME:mina

これも前にこの掲示板で話合った事だと思いますが・・・

私の言ってる生検と、流れ星さんが説明してくださってる生検は全く別のものですね？！流れ星さんの説明の「皮膚の表面をパッチン」するやつは、私も１番最初に通った病院でやった事があるのですが、確かに麻酔らしい注射はせずに、ほんとの皮膚の表面だけを機械の様なもので数ミリ採る検査の事ですよね？違うかな？？
それとは別にプチ手術の様な感じの検査があって、局部麻酔をして、皮膚の表面だけでなく皮下組織も一緒に採って病理で検査してもらうのがあるのです。表面的に見たら２ｃｍ位切られると思います。上手な先生がやってくれれば、後には残らないかと思います。

たぶん両方とも「生検」って言うのかも？？どうだったか忘れてしまいましたが（；＾＾Ａ
あすなろのパパさんどうでしたか？

流れ星さんの説明を聞いていて思ったのですが、いきなり私が言ってる方の生検（プチ手術）をしなくても、流れ星さんが教えてくれたやり方（パッチン）の方からしてみては、どうでしょうか？？
あー・・・でも私の時は、それではこの病気とは判断がつきませんでした。難しいですね（；＾＾Ａ　
皆さんは、どう思いますか？？
2007年07月12日 (木) 23時31分
No.2123 はじめまして！類乾癬を患っています
NAME:くみ

はじめまして。静岡市に住む29歳の女性です。
こちらのｻｲﾄでお伺いしてもよいのか迷ったのですが、、
私は10年前に滴状類乾癬を発症しまして、
その後すぐに治まったのですが、最近またぶり返してしまい、滴状は変わらないのですが
数が日に日に増えている状態です。
個人病院で紹介状をもらい、赤○字病院で診察をうけたのですが、血液検査も生検もせず、見えている足だけチラッとみて、「問題ないでしょう。滴状から斑状に移行するケースはない。斑状の患者は2名いて、その人達には定期的に通院してもらってる。あなたは今後、放っておいても平気でしょう。」
と言われました。けれど私は納得ができません。類乾癬に関してあまり知識がないような印象をうけました。
もし、滴状乾癬から菌状息肉症になられた方がいらっしゃいましたら、その経過を教えていただけないでしょうか？
最後になりましたが、菌状息肉症という病気をかかえながらも前向きでいらっしゃる皆様のﾊﾟﾜｰに頭が下がります。
2007年07月10日 (火) 00時22分

No.2124 はじめまして！くみさん！
NAME:あすなろのパパ

あすなろのパパと申します。
どうぞよろしくお願いします。

「滴状類乾癬」
いまネットで検索してみると
症状については、難しい言葉ばかりでよくわかりませんが、
治療についてはPUVA療法 やステロイドと同じようなことをするのですね。
その中に、
---------------
●概念
　　タイプによっては菌状息肉症に移行することがあるので注意を要する。

●分類
○滴状類乾癬
○局面性類乾癬 parapsoriasis en plaques
　　大斑型は菌状息肉症に移行することがある。
○苔癬状類乾癬
　　菌状息肉症に移行することがある。
●治療
　　PUVA療法
---------------
他のページでも後の二つについては「菌状息肉症」への心配があると書かれていました。

が、先にも書きましたが、
難しい言葉ばかりで症状についてはよくわかりませんが、
部分部分では「菌状息肉症」の初期の頃によく似たものではないのかとも思いました。
くみさんのお話にあるように
今まで血液検査とか生検もされていないのでしたら一度そちらの大学病院とか、
東京の方へ行かれてそれなりの先生の診察を受けてみられてはいかがでしょう。
ここのメンバーのほとんどが
いくつもの病院にかかり、何年もかかり
現在に漕ぎ継げています。

掲示板の名前が「菌状息肉症」について書かれていますが、それだけには限りません。
どうぞ今後も気楽に顔を出してください。
2007年07月10日 (火) 08時42分

No.2125 こんなのもありました。
NAME:あすなろのパパ

松田知子皮膚科の相談掲示板
http://www.abc-cgi.com/bbs/al.cgi?room=tomokohi&page=30

この先生の掲示板（No.1099 ）に
類乾癬についての書き込みがありました。
やっぱり検査の必要性が書かれていました。
2007年07月10日 (火) 08時56分

No.2126 ありがとうございます
NAME:くみ

あすなろのパパさん、分かりやすいご説明ありがとうございます。
やはりセカンドオピニオンですね^^
私もさっそく病院探しからとりかかろうとおもいます。
もうひとつ質問なのですが、、「生検」って
痛いですか？？一瞬で終わりますか？なにせ大の注射嫌いですので。。
ちなみにあすなろのﾊﾟﾊﾟさんは類乾癬から菌状息肉症へ移行したのではないのでしょうか？類乾癬から悪性化したものが菌状息肉症だと思っていました。
2007年07月10日 (火) 22時18分

No.2128 はっきりした病名も無くだらだらと・・
NAME:あすなろのパパ

類乾癬から菌状息肉症へ移行したのではないのではありません。
市内の一般の皮膚科にかかる何年か前から
皮膚表面がうろこのようになったりかさかさになっていました。
その皮膚科で１年、はっきりした病名も無くだらだらといろいろ薬を換えながら治療してきましたが、
一向に改善されないので今の先生に診てもらったところで
「菌状息肉症」と診断されました。
2007年07月11日 (水) 14時22分
No.2120 また、でた～！
NAME:あすなろのパパ

http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi?
画像掲示板の方に載せてみました。
こんなのがまた出ました。
次の診察は9月ですが、
今の時点で診てもらったほうがいいのでしょうかね？
2007年07月03日 (火) 17時45分

No.2121 拝見しました。
NAME:mina

それは、茶色くなってくすんだ後は、薬とか塗ると消えるのですか？
９月まで放置するのはどうかと・・・？
でも、もう少し様子をみてからでも遅くはないのかな？っていう気もしますね？
もぉ～もやもやするから、手っ取り早く診ていただこう！っていうのもてですよね（＾＾）ｂ
2007年07月03日 (火) 21時32分

No.2122 私も同じようなのが
NAME:流れ星

一昨日気づいたのですが左大腿部と左足首に出ました。
この1年余り新たな患部はなかったのでびっくりしてます。でもそれっぽくもあるけどひどいあせもの様でもあり？？
私のはまだ紅いままですが、茶色くなるのは治る過程ですよね。それ程心配ないような気もしてます。
2007年07月04日 (水) 12時40分
No.2115 いよいよ保険手続きです。
NAME:みどり

　医師の診断書が微妙でした・・・・。
本人申告がかなり以前の年（高校３年時）になっていて。
　つまり、
「保険加入以前から、悪性リンパ腫だったのではないか？」と突っ込まれることは確実です。夫は、ずっとアトピー性皮膚炎と言われてきたのです。しかも、ステロイド薬できれいに消えていたこともあるんです。
　夫は医師に、いつごろからの発症とは言ったことがなく、ただ
「子どもの頃から、皮膚炎によくなっていました」としか言っていません。
　今の主治医にたどりつき、結果がわかるまでに半年もたっていました。
　最初は、ただなんとなく、アトピーみたいなもの大きくなって受診してみたわけで。だから受診した年を本人申告にして欲しいわけです。
　この診断書ではかなり不満なのですが、書きなおしてもらうことはできないものでしょうか？ともかく、この書類で手続きしてみようかと思っています。
2007年06月19日 (火) 21時01分

No.2117 うまく行くといいですね！
NAME:あすなろのパパ

以前にも書きましたが私の場合は、
保険を解約した後でしたが、
だめもとで手続きをしてみると、
契約期間中の発症と言うことで保険金の支払いを受けることができました。
最近は保険会社の不払い問題が話題になっている時期ですから
そう邪険に扱うことはないのと思いますよね！
2007年06月20日 (水) 17時13分
No.2114 血液検査
NAME:あすなろのパパ

２週間前に受けた血液検査の結果が出ました。
異型リンパ等のこの病気に関する値は正常値でした。
次回診察、血液検査予定は９月です。
・・・
今回は一般項目についても調べてもらったのですが、
コレステロール、悪玉コレステロールが基準値より少々高めで、
善玉コレステロールは減少気味でした。
先生からは食生活を改善するように言われました。

週末から、甥の結婚式で東京です。
もう何年振りでしょう？
はとバスに乗ってみましょうか？
田舎ものにとっては人ごみと、電車の乗り換えが大変です！
３２、３年前には行ったことがあるのですが、鎌倉へも行ってみようかと思っています。
あの頃の江ノ電は残っているのでしょうか？
2007年06月19日 (火) 17時34分

No.2116 えー！
NAME:mina

あすなろのパパさん東京へ来るのですか？！
結婚式は、どちらですか？
東京と言っても下町育ちの私は、やっぱり人ごみが大嫌いです（＞＿＜）
鎌倉いいですねー。私も行ってみたい。まだ鎌倉へは行った事がないのです（；＾＾A　江ノ島の海なら車で行った事あるんですけどね・・・江ノ電あると思いますよ。
ちなみに、東京に住んでいても東京タワーへも行った事がありません（；＾＾A
2007年06月20日 (水) 15時05分

No.2118 千代田区大手町
NAME:あすなろのパパ

東京メトロ＜竹橋駅-３ｂ出口直結＞KKRホテル東京
皇居のすぐそばのようです。
宿泊も同じホテルに２泊です。
５０を超えた夫婦でディズニーはどんなもんでしょうね？
八景島シーパラダイスに行ってみましょうか？

この前の投稿にあった動画サイト＜You tube＞の日本語ページがあるようです。　
http://jp.youtube.com/
右上にあるボックスに歌手名とか題名を入れてみるといろいろ見ることが出来ますよ。
こんなの、いかかでしょう？
http://jp.youtube.com/watch?v=maSJcavvxfg&mode=related&search=
2007年06月20日 (水) 17時21分

No.2119 あはは（＾▽＾）
NAME:mina

名古屋弁のハイジ、凄く笑えました。
You tube　教えていただき、ありがとうございます。
ご夫婦で、ディズニーランドもいいじゃないですか＾＾！人ごみをさけたい時は、浅草から水上バスなんかもいいですよ。お台場行きは、レインボーブリッジの下を通るのです。そこからの景色が結構好きです。
浅草は、人力車がいっぱいで、外人観光の人が多いですね。横浜は中華街や、ラーメン博物館なんかもお勧めです。
東京あまり詳しくなくて、すみません（；＾＾A　観光地は沢山あると思うので、ご夫婦で楽しんできてください。
2007年06月21日 (木) 11時21分
No.2108 悲しいお知らせです。
NAME:あすなろのパパ

「すう」さんがお亡くなりになったようです。
minaさんから私宛にメールがあり、
このことをどう伝えるか話し合った結果
私がみなさんにお知らせすることにしました。

すうさんの知り合いの方がこの掲示板を読んで・・・
minaさん宛てにメールを下さったそうです。
そのメールによると、
すうさんが亡くなられたのは、
４月３０日だそうです。
また、入院中のすうさんの様子を
「前処置の抗がん剤で 粘膜障害引き起こして、
本当に辛そうだったけど
最後まで生きる事に前向きでした。
生着熱にうなされながら携帯が重いって
１時間以上もかけて亡くなる前の日まで
メール打ってきて
退院してからの話ししかしてなかった」
とあるそうです。

最後のすうさんの書き込みは
No.2068 　2007年04月13日 (金) 21時35分　ですね。
本当に前向きに治療にあたってこられ、
いつも私たちに貴重な情報を提供していただき、
また、たくさんの勇気をいただきました。
本当にありがとうございました。
ご冥福を心からお祈りいたします。

千の風になって
http://www.youtube.com/watch?v=lRnBtvjuYRg&mode=related&search=
2007年06月05日 (火) 13時31分

No.2109 心からご冥福お祈りいたします。
NAME:mina

メールが届いた時、すごくショックでした。まだ、
今でもすうさんが生きているような気がして・・・
教えて下さった方に、とても感謝しています。本当に、
ありがとうございました。

最後の最後まで、一生懸命に強く前向きに生き抜いた
すうさんを、立派に思います。

すうさん、頑張ったね。本当におつかれさま。
安らかにお眠り下さい。
2007年06月05日 (火) 14時28分

No.2110 ご冥福をお祈りします
NAME:reopapa

そうですか･･･。
ショックですね･･･。
書き込みがなかったので、気になっていましたが･･･。

すうさんの書き込みを、今一度、読み返してみました。
子どもさんと一緒に暮らせる日を夢見て、つらい治療に耐え、とても前向きに頑張ってこられていましたね。

心からご冥福をお祈りいたします。
2007年06月05日 (火) 15時21分

No.2111 ご冥福をお祈りします・・・・・。
NAME:みどり

　とても残念で悲しく思っております･････。
　残された家族の皆様のことを思うと本当に
残念でなりません・・・・。
2007年06月07日 (木) 15時44分

No.2112 ツライですね
NAME:sato

心からお悔やみ申し上げます。
2007年06月08日 (金) 15時39分

No.2113 ご冥福をお祈り致します
NAME:なぴこ

すうさんと、一度メールでやりとりをした事があります。亡くなったなんて、信じられない気持ちでいっぱいです。
無念だったと思います。子供の事を想い、懸命に治療にあたっていたのに、本当に辛く、悲しく、残念です。
でも、今は、安らかに眠ってほしいと思います。
2007年06月08日 (金) 23時56分
No.2106 ZARD － 負けないで
NAME:あすなろのパパ

ＺＡＲＤの坂井 泉水さんがなくなりましたね！
http://www.youtube.com/watch?v=LFSru1nlWDI&mode=related&search=

ちょっとさみしいですね！

こんなのも好きです。
「Kiroro - 未来へ - Future 」
http://www.youtube.com/watch?v=nSe6j4BU-IY&mode=related&search=
2007年05月29日 (火) 16時44分

No.2107 いい歌ですね！
NAME:mina

英語だからよくわからないけど、他の曲を聞いてみても大丈夫でしょうか？？
kiroroの歌もよく聞きます。
2007年05月31日 (木) 14時40分
No.2104 こんなのも・・・
NAME:あすなろのパパ

がん情報センターというページにこんなものがありました。
「進行性皮膚Ｔ細胞リンパ腫にGemzarが有効」
http://www.ganjouhoucenter.com/news/34gemzar.html


国立がんセンターがん対策情報センター がん情報サービスのページです"
けっこうわかりやすいですよね。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/skin_lymphoma.html
2007年05月25日 (金) 18時08分
No.2101 血液検査の結果
NAME:reopapa

皆さん、お久しぶりです。
梅雨も近づいてきました。暑くて蒸し蒸ししますね。
皆さんの病状はいかがでしょうか。

私は、小さな紅斑が出ては、デルモベート軟膏塗り塗りしています。
２か月に１回の通院では、特に何も治療していません。

ですが、１月と４月に行った血液検査で「Lymphid（おかしいリンパ球）」（ATY-LY異型リンパ球ではありません）が６％見つかりました。
腫瘍マーカーなどは異常がなく、このまま２か月ごとに血液検査を行うようになりました。
この６％という数字は決して高いものではなく、経過観察でOKとのことですが、皆さんの血液にも、この「Lymphid（おかしいリンパ球）」というのは見つかっているのでしょうか。
次回の検査は６月ですが、治療方針としてこのままでいいのか少し不安を抱えています＾＾；

よろしくお願いします。
2007年05月25日 (金) 17時04分

No.2102 Lymphidで検索してみるとこんなのが・・・
NAME:あすなろのパパ

お久しぶりですね！
私も３ヶ月に１度の受診で
血液検査も半年に１度程度になりました。
６月は血液検査をすることになっています。

「Lymphid」のキーワードでgoogleで検索してみるとこんなのが見つかりましたが・・・
関係あるのでしょうかね？
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail.php?queId=7730010
来月受診のときに先生に聞いてみます。
2007年05月25日 (金) 17時41分

No.2103 お返事ありがとうございます＾＾
NAME:reopapa

あすなろのパパさん、お久しぶりです＾＾
早速のお返事ありがとうございました。

LYMPHというのは「リンパ球そのもの」を指し、Lymphidというのは「おかしなリンパ球」を指すようですね。
「おかしなリンパ球」と「異型リンパ球」も違う物のようですし、本当ややこしいです＾＾；
2007年05月25日 (金) 17時57分
No.2097 父の検査結果
NAME:隆二

検査の結果が出ました。やはり菌状息肉症だったようです。お医者さんは、「皮膚の段階だから」と言っていたようです。病名がはっきりしたので、しっかりと治療を続けられると思います。私もサポートしていければと思っています。
2007年05月21日 (月) 22時37分

No.2098 そうでしたか・・・
NAME:mina

この病気は、本当に進行の遅い病気のようです。
この掲示板の皆さんの中にも、今病気と何十年と付き合っている、たくましい方が沢山いらっしゃいます。
私が告知を受けた時も、だいぶ落ち込みましたが、同じ病気をして頑張っている人がいるんだ！と知った時、本当に前向きになれました。お父様にも、こうゆう人がいるんだよ？という意味で、菌状息肉症に限らず色んな病気をした人達の体験談を聞かせてあげたり、本を渡したりしてあげると良いと思います。最初から前向きには、なれないとは思いますが・・・
また何かあったら、何でも書き込みして下さいね！
2007年05月22日 (火) 10時55分

No.2099 お父さんも５３歳！
NAME:あすなろのパパ

「皮膚の段階」ということは・・・
治療のとき以外生活にはほとんど影響なしにいけるのではないでしょうかね。
私の場合は今の先生に発見していただいてから
１年半週３回のPUVAのために通院しましたが、
それ以外は食生活も、運動も、
飲酒もまったく変わりなく生活をしています。
ですから、周囲の人はまったくわかりません。
一病息災、この病気のおかげで定期的に詳細な血液検査なども受け、
健康に注意を払うことが出来るようになったくらいです。
お父さんにもこの掲示板を教えてあげてください。
2007年05月22日 (火) 18時10分

No.2100 ありがとうございます！
NAME:隆二

minaさん、あすなろのパパさん本当にありがとうございます。父にもいろいろな話をしていきたいと思います。このサイトのことも話しました。前向きに病気と向き合えるようにサポートしていきたいと思います。これからもよろしくお願いします。
2007年05月24日 (木) 08時46分
No.2094 「医療保険」について
NAME:みどり

連投ですいません。
実は、先日、夫が加入しているT生命保険会社から連絡がありまして、
　４年前（具体的には３年３ヶ月）の入院の際、入院保険は支払われたのだが、悪性腫瘍に関する特約保障が支払われなかったことと、通院保障が支払われなかったので、支給、手続きし審査を受けてくださいとのことでした。
　もう一社のM社にも確認のため問い合わせたら、「今、過去の見直しをしている最中で････････。」と歯切れが悪かったので、難病克服支援資金保障（癌も対象）と入院保険の申請用紙を送ってもらうことに。ただ、このM社のが微妙で、加入して一週間後に病名がわかったという、なんともいえないタイミングなのです。
　ところで、皆さんは、悪性新生物特約の保障の請求なさいましたか？また、悪性リンパ腫で請求対象になった方はいらっしゃいますか？
2007年05月17日 (木) 10時08分

No.2096 出ましたよ！
NAME:あすなろのパパ

みどりさん、お元気でしたか？
お子様のお誕生おめでとうございます。

以前にも書いたと思うのですが、
保険金出ましたよ。
私の場合は、その保険は解約していたのですが、
手続きをしてみました。
結果、発症時に保険に加入状態であったので
保険金を受け取ることが出来ました。
発症時以降の掛け金も返ってきたように思います。
ちょうど保険金の不払いが問題になっているところです。
みなさんもあきらめず相談してみてください。
特にがん保険の中には
皮膚がんは除くと書いてあるものがあるようですが、
「菌状息肉症」はそれにはあたらないようです。
2007年05月19日 (土) 14時38分

No.2105 私も出ましたよ。
NAME:ちいまま

　みどりさん、はじめまして。
私も保険金は出ました。
癌ということで、『悪性リンパ腫』になるので皮膚癌とは違うという結論に。。。
保険金が出るまでには、色々調査が入りましたが頑張ってください。
治療にもお金がかかります。
小さなお子様もいるのですから、保険会社とよく話し合って下さいね！

　遅くなりました。ご出産おめでとうございます。
2007年05月27日 (日) 21時25分
No.2093 お久しぶりです！
NAME:みどり

　昨年から書き込みしてませんでした。
実は妊娠・出産しまして･････。
　夫がインターフェロン投与で、
「胎児に影響がないとは言い切れない」と主治医からは言われていたそうなのですが。
　無事に元気な赤ちゃんを出産することができました。
　ただ、夫の治療にも役立てるかな？と
思い、「臍帯血バンク」の申し込みをしたのですが、出産時に、医師が採取に失敗し、
ダメになってしまったことが悔しいですが･････。これから出産される方！ぜひ、「臍帯血」を採取されるといいと思いますよ。
　
2007年05月17日 (木) 09時56分

No.2095 ご無沙汰してます＾▽＾／
NAME:mina

みどりさん、すごい久しぶりですね！
ご出産おめでとうございます！！
無事に産まれて本当にヨカッタですね＾＾
旦那さんもお元気そうで何よりです。
「臍帯血」勧めて下さって、ありがとうございます。私もドナーさんあっての私なので、骨髄バンクへの登録を皆さんにお願いしていきたいと思っているのですが・・・
同じく移植経験者の知人の話では、ドナー登録を勧めるのに資格がいるそうで、いずれその資格をとりたいと思っています。
これから出産される方、是非私からも、お願い致しまーす！
2007年05月18日 (金) 15時30分
No.2090 隆二さんこんにちわ！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして！　あすなろのパパと申します。
お父さん思いのせがれでうらやましい限りです。
私は５３歳で、２４才の息子と、２０歳、１８歳の娘がいます。
このこどもたちへはこの病気のこと伝えていません。
先々、知ることになった時こどもたちはどういう反応をするのでしょうかね？
お父さんはおいくつですか？

この病気、最初は痛く痒くもなくただなんとなく、
肌の状態がおかしいくらいので
発見？診断を受けるのに時間がかかるみたいです。
言い換えれば、進行が非常にゆっくりとした病気です。
お父さんにあせらず、心配せず治療を受けられるよう言ってあげてください。

家族の方も大歓迎です。
今後ともよろしくお願いします。
2007年05月14日 (月) 18時56分

No.2091 こんばんは
NAME:隆二

あすなろのパパさんはじめまして。父は５３歳です。子供は３人で私は次男で２８歳です。父は病名は知っていても、どのような病気なのかはまだ分かっていないようです。検査結果次第ではありますが、ここで頂いた情報やメッセージなど伝えていきたいと思っていますのでよろしくお願いします。
2007年05月14日 (月) 20時49分

No.2092 もう一言
NAME:隆二

あすなろのパパさんのお子さんたちも、私同様にお父さんの病状を知ったらとても心配されると思います。また、同時に力になってくれると思いますよ。私も今まで両親には心配ばかりかけてきました。初めて逆に心配する側にまわり、生意気かもしれませんが、できることがあればどんなことでもしたい！という気持ちになりました。家族ってやっぱり特別なものですよね。そんなことを今回のことで実感しました。
2007年05月14日 (月) 20時57分
No.2086 父が
NAME:隆二

父が医大に入院したので見舞いに行ってきました。診断書に菌状息肉症の疑いありと書かれていて、ネットで調べたところ悪性リンパ腫だとわかりとても不安です。父は数年前から皮膚の異常で病院にかかり、いつも原因不明といわれて入退院も何度か繰り返していました、いろいろな検査も行っていましたがいつも内蔵などに異常はなく、皮膚の異常は改善されることはありませんでした。この間皮膚上にぼこぼことした腫れが見られたためまた病院へ。すると緊急入院でこの病気の疑いありとのことでした。病気の状態を考えるとⅢ期に差し掛かったところなのかと思います。昨日骨髄の検査やリンパの生検を行い、結果は二週間とのことでした。人生で初めてこんなに不安になっています。
2007年05月12日 (土) 21時09分

No.2087 はじめまして！
NAME:mina

書き込み、ありがとうございます。
悪性リンパ腫のminaです。
私は検査入院で、最初の診断は菌状息肉症の４期でした。なかなかこの病気は、初期段階では見つけ難いのが現状のようで、皆さんもやはり診断がつくまでに、かなり時間がかってしまっているようです。
お父さんのこと、心配ですね。リンパ節生検をしたのなら、ハッキリした診断がつくと思います。良い結果だといいのですが・・・
良い方向へ結果が出るように祈ってます。

結果がでたら、報告して下さいね。
又何か、質問があったら、何でも遠慮なしに書き込みして下さい。皆さん答えられる範囲で、答えてくれると思います。
参考までに、過去の投稿も読んで見て下さい。
2007年05月13日 (日) 11時59分

No.2088 ｍiｎaさん、ありがとう
NAME:隆二

はじめまして。ｍiｎaさん、返信ありがとうございます。はじめて書き込ませてもらって、自分のことばかり書いてしまい申し訳ありません。みなさん本当にがんばって病気と向き合って闘っていることを読ませてもらいました。今後ともよろしくお願いします。
2007年05月13日 (日) 20時03分

No.2089 いえいえ・・・
NAME:mina

自分のことばかりで、構いませんよ！
書き込むだけでも、聞いてもらってホッとするってことありますよね。なかなかまわりにはいない病気なだけに理解してもらいずらいですからね（；＾＾Ａ
こちらこそ、これからも宜しくお願いします。
2007年05月14日 (月) 17時23分