No.2271
NAME:ばち

こちらこそ宜しくお願いします 私どもは 千葉です 年齢は主人47歳です 今の所は週一の割合で 大学病院で 紫外線照射で 今はUVBを受けています ここまで来るのが長かった…なかなか結果が出ず いろいろな病院を回ること 数年…やっと現在に至ります
同じような病気の方々に いろいろと教えていただいたり 不安解消したいと思います
よろしくお願いします ちなみに私は49歳です
2007年12月31日 (月) 23時22分


No.2274 新年!!
NAME:mina

あけまして、おめでとうございます(*^▽^*)
返事が遅くなってしまって、すみません(;^^A
千葉でしたかぁ(*_*)
うちは、江戸川を越えるとすぐ千葉なので、すごく近いですね!
私を含め、この掲示板の皆さんも又同じ様に「菌状息肉症」との診断に至るまで、かなり時間がかかっているようです。やっぱり近所の病院では診断が難しいのかな??
診断がついただけラッキーだと思って、治療は体力がいって大変だと思いますが、みなで励ましあいながら、また情報交換しながら、お互い頑張っていきましょうねo(^▽^)o
本年も宜しくお願いします m(_ _)m
2008年01月05日 (土) 13時33分
No.2270 良いお年を(*^▽^*)/
NAME:mina

1年あっという間ですね♪
今年1年も本当に波乱万丈な年でした(_ _;)
この掲示板も、もうすぐ4年?・・・ですね(*_*)
この掲示板があって本当に良かった。今では心からそう思えます。同じ病気の人がいるという事実は悲しい事だけど、病気をしたおかげでかけがえの無い沢山の素晴らしい人々に出会えることができました♪
これからも、みなで互いに励まし合いながら前を向いていけたらいいな!と思っています^^v
今年1年、本当にお世話になりました。m(_ _)m
来年もどうぞ宜しくお願いします(^▽^)/
2007年12月31日 (月) 14時49分
No.2269 よいお年を
NAME:Arya

みなさまの2008年がよい年でありますように。
少しでも不安が払拭されますように。(祈)

とりあえず2007年は一度も紅斑が復活することなく,2ヶ月に1度のナローバンドUVBで落ち着いています。こうなると治療がめんどくさくなってきちゃうんですが,先生曰く「これはやめどきがわからんのです。」そりゃまぁそうでしょうね...
多くは望まず2008年もこの状態をキープしたいです。
2007年12月30日 (日) 18時20分
No.2266
NAME:ばち

突然ごめんなさい主人が菌状即肉症 T型細胞…と言う病気で、去年の暮れから4ヶ月程入院しました。症状は5年位前から、体によく痣のような痒みを伴ったかぶれの様な発疹が出来て、いろいろな皮膚科で処方箋として薬はもらってたものの、改善する事なく、肝臓にも影響する程の強い薬で思案にくれてた訳でしたが、いよいよ頭皮全体にもボコボコと出来だして、大学病院で初めて上記の様なむずかしい病名を知りました。

全身照射をしてもらいました。何故か抗がん剤は効かない病気との事でした。入院中は日光にあたらないようにとの事でした。今は通院で月に二回、照射を受けてます。それは入院した時の重々しい全身照射ではなく、本人曰く日焼けサロンみたいだと言ってます。私共もこちらに時々お邪魔させていただきたいと思います。宜しくお願いします。
2007年12月29日 (土) 12時46分


No.2267 ようこそ、ばちさん!
NAME:あすなろのパパ

ばちさんもご主人ですね。
ここのところ家族の方からの投稿が多くなりました。
当初からの目的の通り、
「掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・」
ここで疑問や特に不安解消の一助になればいいのですが・・・
今後ともお気軽の参加をお願いします。

上にある
<過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る>のトップページが
メロディさんとminaさんの協力で
クリスマス前から新しくなっています。
一度ご覧になってください。

それでは、みなさん
今年もお世話になりました。
来年もまたよろしくお願いします。
良いお年を!!!
2007年12月30日 (日) 10時05分


No.2268 はじめまして!!
NAME:mina

minaと申します。宜しくお願いします!!
ばちさんご夫婦は、失礼ですがお歳は?どちらの方面にお住まいですか?
もし答えたくない場合は全然構いませんので(;^^A
頭皮にできたボコボコ、大変ですね。照射によってだいぶ引いてきましたか??ってことは何期になるのでしょうね??
さっきから質問ばかりでごめんなさいね(;^^A
私も入院中は日にあたらない様に言われましたが、退院してから照射の日以外は、紫外線の一般的にシミをつくるB派?A派?でしたかが、この病気に良いので日光浴を良くする様に!と担当医から言われたことがありました。もし良かったら、担当医の方に聞いて見て下さい^^
これからも、宜しくお願いします m(_ _)m



2007年12月30日 (日) 11時36分
No.2264 今年もあとわずか
NAME:ともとも

 くれも押し迫りなにかとせわしい毎日ですが、あすなろのパパさん、minaさん、本当に親身になっていただき大変感謝、感激雨あられです。心強いよい限りです。さっそく年明けにでも血液の検査をお願いしようと思います。年内は何かと忙しくなりますので、しばらくパソコンからは離れていると思いますので、血液検査をして結果がわかり次第またメールをさせていただきたいと思います。それでは、体調に気おつけてよいお年をお過ごしください。
2007年12月28日 (金) 20時50分
No.2263 検査項目
NAME:mina

炎症は・・・CRPです。
細菌感染や炎症があるとこの数値が上がります。なので風邪でも上がりますが、私はリンパ腫で炎症がひどかった時に、この数値がかなり高い数値にずっと上がっていましたよ。移植をして徐々に引いていきましたが、今では正常値になりました。ただ風邪気味なだけでも少し数値が上がりますが、治るとすぐに正常値へ戻ります。

もう1つは、あすなろのパパさんと一緒で、この病気にはコチラの方が重要ですね(;^^A 特に、SIL-2Rの項目の腫瘍マーカーを良くチェックしていましたが、一般の血液検査の項目にはないようです。まだ、この採血をされていないようでしたら、先生にお願いして、数値があがっていないかどうか??調べていただいた方が良いかと思います。内科でも皮膚科でもやってもらえると思いますよ。


<参考までに・・・>

http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/hotai/ir-2r.htm

http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/ensyoucrp.htm
2007年12月26日 (水) 14時04分
No.2261 追伸
NAME:ともとも

 すみませんm(__)mまとまりのない説明になってしまいました。一つ返事を忘れていました。
 皮膚科の先生のところでは、湿疹としか言われていませんので、血液検査をお願いするこを躊躇してしまって。。。。内科で検査をやっていただきました。検査の結果は大丈夫ということでした。炎症反応ということですが、検査の医学用語ではどの項目でしょうか?
2007年12月25日 (火) 21時46分


No.2262 参考に!
NAME:あすなろのパパ

以下のアドレスは「菌状息肉症」に関する英語ページです
http://groups.msn.com/MycosisFungoidesUK/homepage.msnw
ここの<ピクチャ>にいくといくつかの患部の写真を見ることが出来ます。
1ページ〜4ページまであります。
参考にしてみてください。

私は英語がまったくダメなので
以下の翻訳ページに上記のアドレスをhttp://translation.infoseek.co.jp/?ac=Web&lng=en
を入力して、見たりもしています。

血液検査をされたとのことですが、
私の場合は、皮膚科でこの病気に関する項目として
・可溶性IL-2レセプター
・HTLV-I抗体-EIA(血清)
・NK活性
などを6ヶ月に一度調べてもらっています。
内科と言うことですが、
検査項目について先生から説明をしてただきましたか?
2007年12月26日 (水) 08時59分
No.2260 病気を知ったきっかけ
NAME:ともとも

 3年前に左手の腕に痒みはなかったのですが、なかなか消えない赤班があり気になっていたのですが、いつの間にか消えていました。今年に入ってから去年あたりから右手と左手に痒みのある湿疹が現れていたのが足しの指の近くのくるぶしがかさかさし始めて落屑(らくせつ)がひどくなり、そのうち痒みを伴い始めて、おかしいな?と思い皮膚科を受診して、副腎軟膏を塗ってもなかなかよくならないので、インターネットを検索しているうちにそちらのホームページにたどりついて、皆さんの症状を読むうちに、初期の症状に似ているところが多々あり、もしかして。。。と不安になり、思い切ってメールをしたしだいです。まだ、はっきり断定はされていませんが、左肩にも直径1センチの円形状の紅班があります。中心がカサカサしています。最初はにきびのようでした。また、左足のアキレスあたりにも赤い紅班があります。
2007年12月25日 (火) 21時27分
No.2258 ありがとうございます。
NAME:ともとも

 早速のお返事心強い限りです。実は、沖縄でゆいいつ一つある大学病院でも見てもらったのですが、20年間に2人の患者しかいなかったらしく、それもかなりひどい状態の患者しか診たことがないと言っていました。
それで、一抹の不安が....初期の症状では、なかなか判断が難しいのでは?と心配です。
そうこうしているうちに、背中ににきびのような赤いぶつができて、(すこしかゆみがあります。)左肩にぽつんと同じようにかゆみがすこしある出来物ができて、2週間ぐらい消えません。こちらから、お願いをして皮膚生検をお願いするかもしくは、本土の病院で一度診察を受けようかと思っています。
参考までに、病院と先生の情報があれば教えていただけたらと思います。お願いばかりで申し訳ありません。
2007年12月19日 (水) 20時04分


No.2259 そうでしたかぁ・・・
NAME:mina

私の担当の先生からは、この病気は南の方に多い病気と聞いていましたが(_ _;)
そちらでも20年に2人とは驚きですね(+_+)
ところで「ともともさん」は、この病気をどこで知ったのですか?それともその大学病院の先生から疑いがあるとか、何か言われたのでしょうか??
生検ですが・・・判断が難しいところですね?!疑いがあると言われたのなら、もちろんされた方が確実ですが、疑いもないのなら、もう少し良く考えてからでも遅くはないのでは?とも思いますけど・・・私は医者じゃないので安易にお勧め出来ませんね。すみません(;^^A
ともともさんは、採血はされましたか?炎症の値はどうでしょうか??先生は採血の結果、何か言ってませんでしたか??

2007年12月21日 (金) 13時55分


No.2265
NAME:ばち

突然ごめんなさい 主人が菌状即肉症 T型細胞…と言う病気で 去年の暮れから4ヶ月程入院しました 症状は5年位前から 体によく 痣のような 痒みを伴ったかぶれの様な発疹が出来て いろいろな皮膚科で処方箋として薬はもらってたものの 改善する事なく 肝臓にも影響する程の強い薬で 思案にくれてた訳でしたが いよいよ頭皮全体にも ボコボコと 出来だして 大学病院で初めて 上記の様な むずかしい病名を知りました
2007年12月29日 (土) 12時37分
No.2254 皆さん、お変わり」ないですか(^v^)
NAME:matuyo

久し振りに投函します!日本列島も例年通りの寒さが到来、これから年明けが厳しく布団の中から、なかなか出られなくなりがちな私です。
父も2週間の予定が未だ入院中。minaさんが色々アドバイスしてくれたので、医療相談窓室に母と医療費等の話しをしてきました。
病名の資料や入院までの様子を全て書き出して準備して担当の女性と話が出来、老人医療80歳以上1割で、医療費も限度額44,400円でプラス食事代、病衣、部屋代等でも70,000円以内で済むと聞き母も一安心したようです(^v^)相談前日、主治医からの話があり、母と姉が聞いて父の治療も翌日からインターフェロン1週間に3回投与、放射線も1分間毎日?やるとのことでした。インターフェロンといえば高額の薬、私も相談するまでは不安でしたが相談して母同様、本当に良かったです。
しかしながら、インターフェロンは発熱の副作用が出るとのこと。肝障害や食欲不振も有り心配ですが、父の痒みや発疹も治まることが先決、医療に無知な家族ですが願うのみです。
その後、部屋に行き父と雑談、今日脊髄に注射して痛烈に痛かったと言ってました。
2,3日後には発熱し夜中悪寒もあり眠れなかったとのことでした。
私もなかなか父の様子を見に行くことが出来ませんが、主人が夜勤のない時の今週は母を連れて行ってくれ、疲れているのに本当に感謝の気持ちで一杯です。今日も機嫌が良く顔の発疹も落ち着いているようでした。父も「クリスマスには帰りたいなあ!」と言ってますが、実家近くの通院に一日でも早く出来ることを願ってます。年内には主治医の今までの経過報告も聞けると思います。
2007年12月14日 (金) 21時54分


No.2256 返事がおそくなりました(;^^A
NAME:mina

そうでしたかぁ(*_*)
私は治療の途中から、そうゆう相談する場があるってことを知りましたが、実際に相談した事はなかったので、とても参考になりました。こちらの方こそ、ありがとうございますm(_ _)m 
お父様、高齢での治療は大変だと思いますよ。私がインターフェロン治療をした時に、同じ病院に同じ治療をされているご年配の方がいらしたのですが、私でも体力がどんどん奪われていってしまうので、こんなに大変な治療を高齢の方達がよく頑張ってやっているな?って凄く勇気づけられたものです。
インターフェロン治療の前に、解熱剤か何か飲まれていますか??悪寒の具合がだいぶ違ってくると思うので、もし飲んでいない様でしたら先生に相談してみて下さい。確か、私の時はロキソニンでした。悪寒のひどい時には、毛布や湯たんぽなんかでひたすら温める事をお勧めします。
それから、腰の注射は多分、脊髄じゃなくて、骨髄の注射だと思います。骨にさしているので、骨の中までは麻酔が効かず、かなり痛いです(;_;)
頑張れるように、家族で応援してあげて下さいね!・・・って私に言われなくとも、コレだけ心配してくれる温かい家族がいて、お父様も幸せ者ですよね^^
早く近くの病院で済む位に良くなる事を私も祈っています!!
2007年12月17日 (月) 13時10分
No.2229 退院しました\(^▽^)/
NAME:mina

今さっき、やっとお家に戻れました!!
やっぱり、我が家が一番です!
今回の入院は短かったので、
荷物整理もすぐに片付きました(;^^A

検査の結果はまだ出ていませんが、来週の火曜日の外来には、結果が聞けるそうです。

皆さん、ご心配おかけしまして、すみませんでしたm(_ _)m
結果がとっても気になりますが(_ _;)
とりあえず悪性のものは無事、採れたので、一安心です。
応援、凄く励みになりました。

本当に、ありがとうございましたm(_ _)m
2007年11月08日 (木) 13時01分


No.2230 おめでとうございます♪
NAME:ちゅーりっぷ

退院おめでとうございます(^^)
私も嬉しいです!

ワンちゃんもシッポふりふり喜んだでしょうね。その様子が目にうかびます。

荷物整理も終わったとか…。
素早いですね。でも無理しないでくださいね。

姉の体調は変化無しで、塗り薬と月に2回の通院で頑張っています。

北海道、今日は雪がちらついてと〜〜〜っても寒いです。
体を冷やさないようminaさんも、ここに来られた皆さんも♪暖かくして過ごしてくださいね。

2007年11月08日 (木) 15時12分


No.2232 おかえりなさい!
NAME:あすなろのパパ

元気そうで何よりです。
こんばんは我が家の布団でゆっくりと休んでください。
何はともあれ退院おめでとうございます。
2007年11月08日 (木) 18時08分
No.2228 まだ入院中・・・
NAME:mina

また携帯での投稿です(_ _;)
報告が遅くなってしまって申し訳ないのですが、あのあと熱は直ぐに下がり、どうやら感染ではなかった様です!食事も普通にとれる様になったので、好きな物を暇なのでバクバク食べちゃっています(;^^Aただ喉の腫れが引かず、声が出にくいですけど、今朝の診察でも昨日よりは良くなっているそうなので、今週中には退院できるだろう。と医師からも言われました(^^)v
みなさん応援、本当にありがとうございますm(_ _)m

ちゅーりっぷさん!
お元気そうで何よりです!応援ありがとうございます。お姉さんの具合はどうですか??ちゅーりっぷさんもワンちゃん飼っていたのですね!ホントかわいい―ですよね(●^▽^●)犬大好きです!病室でお菓子を一人で食べてると、ヨダレをダラダラ垂らしながら、ちょうだい!ちょうだい!言う奴がいなくて淋しいですよ(;_;)

reopapaさん、あすなろのパパさん、沢山の皆さんも応援、本当にありがとうございますm(_ _)m
あと、もうひと頑張りです!
頑張ります!!

2007年11月05日 (月) 17時11分
No.2224 入院中…
NAME:mina

病室から携帯での投稿です!!
報告が遅くなってしまいましたが、無事に手術を終える事が出来ました(^-^)v
神経を傷つける事もなく目に見える悪性のものは全て、取り除けた様です!こないだ私、がくかん線と言いましたが、『顎下線癌』の間違えでした(-_-;)顎下線かリンパ腫かは、やはり検査に出してみないとハッキリした事は判らない様です(>_<)
麻酔の影響で朝から気持ち悪かったのですが、だいぶ良くなりました。
ただ喉が痛く、熱も微熱ですが出てきました(T_T)感染か?どうか?様子をみるそうです!
一日も早く傷が治って退院して、愛犬に会いたいなぁ(;_;)
あともう少し!ファイト!!オ〜(^▽^)/
2007年11月01日 (木) 22時47分


No.2225
NAME:reopapa

minaさん、手術無事に終わって良かったです^^
これからの術後も大切ですので、無理をなさらぬようにしてくださいね。
2007年11月01日 (木) 23時24分


No.2226 おはようございます。
NAME:あすなろのパパ

お疲れさまでした。
無事に手術を終える事が出来たとのこと、
私たちもひと安心です。
今日ぐらいからは食事も取ることが出来るのですか?
おいしいものをいっぱい食べて早く元気になって帰って来てください。

携帯での投稿は大変でしょ!
あまり無理をしないように!
2007年11月02日 (金) 08時41分


No.2227
NAME:ちゅーりっぷ

無事に手術が終わってホッとしました。
そうそう、無理をしないで下さいね。
ワンちゃんはお見舞いに行けないので寂しいですね。
私の家にもワンがいるので、minaさんの気持ちがよくわかります!
元気な姿のminaさんの帰りを待っているのでしょうね。
良くなって早く退院できますように(^^)
2007年11月02日 (金) 21時25分
No.2217 入院!
NAME:mina

入院日が昨日決まりました。
29日の月曜からです。
余裕があれば、なるべく携帯から参加したいと思っています。
2007年10月26日 (金) 11時35分


No.2218
NAME:流れ星

minaさん、お元気で行ってきてください。

折からの台風ですが、すぐ行っちゃうようでよかったですね。
2007年10月27日 (土) 12時27分


No.2219
NAME:ちゅーりっぷ

minaさん、手術の成功を祈っています!
遠い北海道から応援していますね。

寒くなってきました(>_<)
乾燥した空気は風邪もひきやすくて嫌ですね。
みなさんもお体大事になさってください。



2007年10月27日 (土) 22時54分


No.2220 必ず治ります
NAME:なぴこ

手術の成功を祈ってます!
2007年10月28日 (日) 01時38分


No.2221 ファイト!
NAME:tettsun

元気で帰ってくるのをお待ちしてますよ〜!
2007年10月28日 (日) 20時42分


No.2222 おはようございます。
NAME:panda

おはようございます、minaさん。
持って行くものの準備はできましたか?
携帯じゃなくてPCが持ち込めるといいのにね。
minaさんの笑顔・・・会ったことないけどなんだかニコニコしてるイメージが(笑)を
掲示板で待ってるよ!!
2007年10月29日 (月) 06時28分


No.2223 いってきま〜す!
NAME:mina

みなさん応援本当にありがとうございます!!
本当に心強いです。沢山の勇気をありがとう。
いよいよ、今日は入院です。
頑張って、行ってきま〜す(^▽^)/

2007年10月29日 (月) 07時06分
No.2212 初めまして
NAME:tetsun

初めてここに書き込みさせていただきます。
今年8月に菌状息肉症と診断された48歳の男性です。診断を受けてから色々と検索しているうちにこの掲示板に辿り着き、この病気に関してのさまざまな情報や、皆さんの病気に対する前向きな姿勢に接し、本当に勇気を頂いて感謝しています。
自分の場合は皮膚の異常に気付いたのは7月始めで、短期間のあいだに診察、生検、精密検査(CT、ガンマシンチ、骨髄穿刺など)を受けましたが、今のところは病期としては紅斑期(Ta)、内科的な異常はないと診断を受けました。ただこの病期とは長い付き合いになることは覚悟するように言われています。
自分の病気が今後どのような経過をたどっていくのか、不安で考え込んでしまうこともありますが、深刻に受け止めることなく自然体で生活していきたいと思っています。
時々ここにお邪魔することになると思いますのでよろしくお願いいたします。
2007年10月21日 (日) 21時26分


No.2213 ようこそ、tetsunさん
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。
紅斑期とのこと、
良かったですね?
不幸中の幸い?
うまい表現が出来ませんが
この病気になってしまったことは残念なことですが
早いうちに診断を受けられたことは
非常にラッキーなことだと思います。
この時期ならば、
定期的な治療と検診を受けていれば
ごく普通の生活を送ることが出来のではないでしょうか。
他の人とも同様この病気とは、
長いお付き合いになると思います。
掲示板ともども今後ともよろしくお願いします。
2007年10月22日 (月) 09時10分


No.2214 遅くなりましたが・・・
NAME:mina

tetsunさん、はじめまして!
minaと申します。
これから、宜しくお願いします!!
早い段階に、見つかった様で、本当に不幸中の幸いの様に思います。
でもやっぱり、色々と不安になりますよね。私も初めて告知された時は、癌って聞いただけでも死んでしまうのか?と不安でした。でもよくよく考えてみると、先が見えないのは私達の様に病気に罹った人に限らず、健康な時でも同じ事だと思います。ただ今までは、明日は当たり前の様にやってくる。と当然の様に思っていただけで、突然、事件や事故に巻き込まれて亡くなられてしまう方も沢山いますよね。もう一度、人生を振り返るいいチャンスだと前向きに捉える様にかわった時、前の自分より今の自分の方が少し好きになれました。
はじめまして!で、いきなり長々と訳のわからない事を語ってしまいましたが(;^^A
懲りずに、これからも宜しくです。
不安や疑問や報告、何でもいいので書き込みして下さいね。みんなで、一緒に頑張っていきましょう!
2007年10月23日 (火) 10時53分


No.2215
NAME:tettsun

名前にtが1個抜けていました。正しくは“tettsun”と言いますので以降よろしくお願いします。まぁ、どうでもいいことですけど^^;
あすなろのパパさん、minaさん、早速の返信ありがとうございます。本当にお二人の言われるとおりですよね。私は異常に気づいてからほとんど速攻で診断を受けることが出来たわけですし、適切な治療を受けていけばステージを今のままで維持することも可能かもしれません。世の中には明日をも知れない辛く苦しい闘病生活を送っている方や、不慮の事故でこの世を去っていく方も大勢いますものね。何事も無く過ごしていれば、深く考えることもない自分の今後の人生を、見つめ直す良い機会を得ることができたのはある意味幸せなことですよね。
本当にここに来て良かったです。
この病気に関して解らないこと、不安や疑問など、今後いろいろあると思いますので、是非また相談に乗ってください。
私も皆さんのおちからになれることが出来れば嬉しいんですけど・・・。いや、そんなこともきっとあると思います。
勇気を頂きありがとうございます!
2007年10月23日 (火) 21時14分


No.2216
NAME:Arya

おひさしぶりです。ずっとロムってばかりのAryaです。
本日,2ヶ月ぶりに大学病院へUV治療に行きました。
行くたびにメンバー(ドクターズ)が変わってしまいますが,初対面だろうがなんだろうが気にせずガンガン下着姿をさらしております。(爆笑)

tettsunさん,私がこの病気だとわかったとき,紅斑期から扁平浸潤期に入ったあたり,と言われました。
治療から1年半以上経ちますが,いまのところ再燃もなく,寛解状態が続いています。
もちろん(風邪ひいたとき以外は)毎日元気に暮らしています。

何も知らずに治療するのは不安がいっぱいだと思います。病気や治療についていろんな情報を仕入れて(この掲示板は超お役立ち掲示板です!)不安を払拭してくださいね〜。

さてワタクシ,次回の治療は12月。治療の間隔が開いてくるのはうれしいけれど,こうなってくると病院に行く日を忘れてしまいそうでコワイです。(^_^;)

ちなみにワタクシ,9月に伊豆で断食をしまして,そのときに唯一飲んでいたビタミンCとハイチオールを飲むのをやめてしまいました。色白自慢も過去の話。今は平均的日本人肌色ってとこでしょうか。ま,健康的な色になりました。
断食にはアトピーや乾癬の人がけっこう来るみたいです。既往症の調査があったのでこの病気のことも書いたのですが,施設の方に色々と心配されてしまいました。
いや〜断食はこの病気とは全然関係なく,脂肪肝をどうにかしないといけないと思って行ったのですが...(^_^;)

先月の人間ドックの結果,体重は減ったものの,脂肪肝は改善されていませんでした。やっぱりお酒を控えないとダメなのかな。(涙)  ...がんばりま〜す。
2007年10月25日 (木) 01時14分
No.2207 ガ〜ン(;_;)!!
NAME:mina

癌でした!←なんてダジャレを言っている場合じゃないのですが(;^^A
今日の検査の結果で、やっぱり悪性である事が判明しました。リンパ腫の方の再発の可能性もゼロではないのですが、こないだの検査の結果的には、ほぼ粘表皮癌という、リンパ腫とは全く関係のない癌の疑いが強いそうです。どちらにせよ、早期発見できたので、手術で早いところ採ってしまった方良いと言う事で、10月31日に手術が決定しました。結局のところ採って詳しく調べてみないと判らない様で、もし粘表皮癌の方であれば早期なので採ってしまえば確実にとは言いませんが、ほぼ大丈夫との事でした。かえってリンパ腫の再発となってしまう事の方が厄介で、他に問題がないので再発の確率的には低いと思うけど・・・と先生が言っていました。
手術の為の入院を手術日の1〜2日前にして、一週間程度で退院出来るそうです。
とにかく、私は私に出来る事を頑張れば、あとはなるようにしかならない。と思っています。こんなにも心配してくれる人達が、私にはいるのだから私は幸せ者です。告知された時はかなりヘコみましたが(__;)まだまだめげずに頑張りたいと思います!
2007年10月11日 (木) 17時31分


No.2208 ダジャレ。
NAME:panda

minaさん、ダジャレが言えてよかったよ。
落ち込み気味の気持ちを笑いで吹き飛ばしてしまおう!!
放射線による二次がんていうのもあるかもしれないね。
再発の可能性は低いという先生の経験を信じて前を向いて進んでいこう。
めげないminaさんを応援します。
2007年10月11日 (木) 23時13分


No.2209
NAME:kokko

minaさん、ご報告拝見しました。minaさんの病気と正面を向いて付き合っていく強い姿勢に、私も病気の父も励まされるばかりです。そんなminaさんに私は何をお返しできるのか・・・本当に本当に手術が無事成功されますことをお祈りしています。また退院後に笑顔で(実際には見えませんが・・・)ここでお会いしましょう!!
2007年10月12日 (金) 01時59分


No.2210
NAME:reopapa

minaさん、がんばってください。
再発じゃないことを祈っています。
また笑ってここで会いましょうね^^
2007年10月12日 (金) 11時49分


No.2211 みなさん
NAME:mina

応援、本当にありがとうございますm(_ _)m
骨髄移植した人はpandaさんがおっしゃるように放射線や薬の影響などによって、普通の人よりは癌になりやすい体質になっているそうで、私の病院でも悪性リンパ腫で移植をした患者さんが、そのあと白血病になってしまった方がいると、医師が言っていました。
採って済む事なら、その方が安心です。
入院日が決まり次第、また報告させて頂きます。1人じゃないと思うとやっぱり心強いです。それに、亡くなられた今でも、すうさんには励まされます。私もあんな風に真っ直ぐに、最期まで頑張って生きなくちゃ!と勇気づけられます!
皆さん、本当にありがとう(^ー^)/
2007年10月12日 (金) 14時26分
No.2203 明日結果が・・・
NAME:mina

こないだ病院で、再発の疑いがでてしまいました(;_;)
前々から、左あごの下辺りが腫れていて、初めリンパ節じゃないかという疑いがあったのですが、CTを撮ってリンパ節ではない事がわかりました。耳鼻科で診てもらっても、やはりリンパ節ではなく(顎かん線?)がくかんせんの炎症だと言われ、しばらく様子を診ていましたが、今では3cm位の大きさになってしまい、そんなに炎症し続けているのもちょっとおかしいかな?と言われ、炎症なのか再発なのかをハッキリさせる為に、細胞検査(針を刺して中のものを抜く)をやりました。少し痛かった(>_<)明日、その結果が出ます。通常、悪性リンパ腫の再発は、リンパ節からとされいるけど、まれに胃とかそういった部分的な箇所に出る場合もあると言われてしまい(;^^Aヘコみました。
でもそうじゃない事を願い、頑張って明日結果を聞きに行ってきます!
2007年10月10日 (水) 09時50分


No.2204 いい結果でありますように!
NAME:あすなろのパパ

いろいろかたちがあるんですね。
明日はいい結果の報告が聞けるものと信じています。

このページでこんな記事がありました。
http://www.sekkakuagency.com/image/icon/010.gif
「皮膚科診療の“見る”と“診る”」
皮膚科専門医の役割     
 前医から十分な説明を受けていない患者さんに、菌状息肉症の診断を告げることは実は非常に難しいことなのです。いつものように塗り薬をもらいに来院したら検査をすすめられ、その結果、悪性リンパ腫と告げられ、全身療法をすすめられれば、患者さんの困惑は無理もありません。
 皮膚科を受診するということは、皮膚を診てもらうことで見てもらうことではありません。
 皮膚表面のみでなく皮膚の下に隠されている状態までを診察、診断、治療するのが私たち、皮膚科専門医の役割と思っています。
皮膚科医師 伊東秀記

こうした意識を持った先生に早くにであいたいものですね。

2007年10月10日 (水) 16時09分


No.2205 ご無沙汰でした〜
NAME:panda

minaさん、ご無沙汰でした〜
時々は見てたんですけど・・・
ちょっと不安になっちゃいますね。
リンパの腫れなら、触診やCTでわかるだろうし・・。
細胞検査ならはっきりしますね。
大丈夫!!
どんなときでもみんなが付いてますよ。
明日のよい報告待ってます!
2007年10月10日 (水) 17時34分


No.2206
NAME:kokko

minaさん、ご報告をお待ちしています。
2007年10月11日 (木) 13時30分
No.2202 彼岸花
NAME:あすなろのパパ

珍しい色の彼岸花を見つけました。
画像掲示板に載せています。
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi?

前回の血液検査、
悪玉コレステロール値がオーバーで、
流行のメタボの指摘を受けました。
内科での検診を勧められました。
2007年10月02日 (火) 17時19分
No.2196 maruhiroさん、はじめまして。皆さん、こんにちは。
NAME:kokko

書き込みと貴重な情報、そして何よりもお写真拝見しました。ありがとうございます。

父が本日、病院に行ってきました。父は遠方に住んでいることもあり、私は同行して先生のお話を聞く事ができませんでしたが、デルモベートは処方してもらえず、今使っているマイザーを引き続き使ってください、と言われたそうです。ただ、痒くて眠れない日々がこれ以上続くのは大変なので、痒み止めを処方してもらえたと喜んでいました。今日は、腕の組織を採って検査し、来週その結果次第では入院、インターフェロンなどの治療をしていくとの事でした。

父は所用でここ2週間程、PUVAの治療をお休みしていました。今日は久しぶりの診察で、先生も短い間に腕と大腿部にかなり広がった腫瘍を見て、驚いていたとの事でした。maruhiroさんのおっしゃる様に進行の遅い病気・・・と私も思っていましたので、正直、あまりの広がりの速さに驚きと不安を覚えます。治療をお休みしたのも、良くなかったのでしょうか。

maruhiroさんと同じように、父も臀部の腫瘍が始まりでした。場所が場所だけに、なかなか病院にも行き辛かったのでしょう。10年間に何件か病院に行ってはいたものの、原因も不明のまま、ほぼ放置状態だったようです。初めの腫瘍がもう少し目に見える場所であれば、家族も気づけただろうし、健康診断等で、医師にも気づいてもらえたはず。と、悔しい思いもしました。でも今は、放っておいた事は後悔しても仕方ない、とにかくこれからは最善の方法で病気と闘っていくしかないと、気づきました。そんな中で皆さんとお会いできた事は、本当に幸いで、とても励みになります!辛いのは父だけではないのですね。これからも、皆さんのご意見をお伺いする機会も多いと思います。どうぞ、よろしくお願いいたします。


2007年09月25日 (火) 13時55分


No.2197 はじめまして。
NAME:なぴこ

なぴこと申します。私は主人がこの病気です。本人が一番辛いでしょうが、でも家族も同じくらい辛いですよね・・・。主人の症状に気付いたのは、0歳だった娘とのお風呂での写真でした。服を着ている状態では絶対わからないような場所に最初って出るみたいですよね。もっと早く気付いていれば、って、私も何度思ったかわかりません。主人は、今は2週間に一回病院で紫外線の治療をしてます。この病気は痒みがないのが特徴だと思っていましたが、痒い場合もあるのですね!主人は、いつも無意識のうちに臀部をかいてるんで、なんか心配になってきました。病院では、この病気と関係ないって言われたらしいですが。お互い、よくなるようにベストを尽くしましょうね。
2007年09月25日 (火) 22時59分


No.2198 よかった^^
NAME:mina

ひとまず安心しましたね。
デルモベートはきっと症状にあわなかったのだと思います。でもこちらの質問に対しての何かしらの方法を考えてくれる先生なら、良い先生だと私は思いますが・・・皆さんどうでしょう(;^^A?
検査結果が良いといいですよね!入院となるとkokkoさんも通うの大変ですものね(>_<)ちなみにお父様とkokkoさんは、どちらに住んでいらっしゃるのですか??言いたくなければ、言わなくても構いませんので(;^^A

なびこさん、お久しぶりです。

私は検査入院して癌だと判る前までは、家族になかなか理解してもらえず一時期、凄く悩んでいる時期がありました。
痒くて眠れないのに、早く寝なさい!と叱られたり、病院へ行くたびに薬がもらえないことで先生と言い合いになって帰って来ては、アンタが悪い!と怒られて・・・全く聞き入れてはもらえませんでした。もう家族なんていらない!って本気で思った事もある位なんですよ(;^^A
その時の事を未だに母に言うのですが、母は下町のチャキチャキな性格なだけに「そんな事言われたって気付かなかったんだからしょうがないでしょっ!」と怒鳴られてしまいます^^。
でも、きっと1番後悔しているの両親ですよね・・・ 今では、気付かなかったんだからしょうがないや・・・と本気で思っています^^。
2007年09月26日 (水) 16時03分


No.2199 なびこさん、ありがとうございます。
NAME:kokko

皆さんにお声を掛けていただく度、本当に勇気付けられます。父もきっと喜んでいると思います。ありがとうございます。
minaさんの質問にお答えすると、私は家族とともに東北に、父は母と共に中国地方に住んでいます。私には1歳半になる娘がおり、早々通える距離ではありません。幸い、私の主人が病気に対して大変理解をしてくれているので、入院すればお見舞いに行ってくるといいよと言ってくれていますが、近くに住んでいれば・・・と悔しく思います。少し先になるとは思いますが、父と母をこちらに呼び寄せようかと主人とも話をしています。

皆さん、今日は素敵な秋晴れの一日になりそうです。澄んだ空気を胸いっぱいに吸い込んだら、晴れやかな気持ちになれそうですね。
2007年09月27日 (木) 08時17分


No.2200 家族
NAME:なぴこ

の理解って、やっぱり必要ですよね。minaさん、随分辛い思いされたんですね。

主人はまだ症状が軽く、元気なのですが、悪性の病気なのに、同居の主人の両親は、自分の息子が大変な事になったという自覚があまりないようで、私としては、??って感じです。まぁ私も普段は、辛くなるので考えないようにしてるんですが。その点、kokkoさんのお父様は、真剣に考えてもらって幸せだと思います。
2007年09月27日 (木) 15時15分


No.2201
NAME:mina

kokkoさんへ
もしもこれから入院して治療ってなる可能性があるとすると、やっぱり近場じゃないと通うのは大変だし心配ですよね??
kokkoさんが住む東北地方に紹介出来る様な良い病院があるといいですね。誰か知らないかな??

なびこさんへ
その当時は、だいぶ家族を恨みましたが(;^^A 今は、間逆です。本当に家族には感謝してもしつくせないくらいです(__;)
やっぱり家族の理解がないと、頑張れないですよね!本当にそう思います。
特に父親っていうのは、本当は誰よりも心配しているのに見せないものなのでしょうね??
お正月に私が入院していて帰れなかった時の話ですが、父が家でいくら丼を食べていたらしく突然「これうまいな〜」って言いながら、泣いていた。と母から聞いた事がありました。それを聞いた私も泣いてしまいましたが、どういう意味の涙だったのかは、未だにわかりません。でも心配してくれる家族がいるって本当に幸せな事だなと、つくづく感じます。
kokkoさんのお父様も私と一緒で幸せ者ですよね!
2007年09月27日 (木) 17時11分
No.2195 maruhiroさん?!
NAME:mina

すごい久しぶりですね(+_+)?!
最初の投稿ページ読み返して、思い出しました!
もぉ〜随分久しぶりだろうとなんだろうと、遠慮せずに割り込む勢いで書き込みしちゃって下さい(^^)bいや〜嬉しいです!

そうですよね〜・・・あの時、私もデルモベートで皮膚が弱くなっていて、ちょっとぶつけると内出血になるって言ってた頃でしたよね(_ _;)
maruhiroさんも、今も使われているのですね?だいぶ皮膚、弱くなっていますか??でも使わないともっと出てくる様な気もするし、ステロイドの使い分けってやっぱり難しいですよね。

写真も拝見しました。勇気がありますね!
切れてるところなんか、とても痛そうですよね(T_T)でも私の時とは、やっぱり全然違う感じです?私の時は、皮疹の出かたも赤くはなかったし、切れ目はもっと潰瘍っぽくグチュグチュした感じでした。流れ星さんが言う様に、やっぱり菌状息肉症といっても、何パターンもあるのでしょうね??

maruhiroさんが言ってる「白い軟膏」の名前はなんていいますか??私が使っていたのと一緒かも?でも名前が思い出せません・・・記号ではO−GZSなのですが、それはその白い薬と軟膏を混ぜたものらしく、それをびらんっていうグチュグチュしたところへ使ってました。似ていますね?

前にもこの掲示板で紹介した、リント布はご存知ですか?
あれを切れた患部へ湿布みたいにして包帯巻いて使うと便利ですよ(^^)b

何よりお元気そうで、よかったです^^。
 
2007年09月25日 (火) 10時56分
No.2193 kokkoさんへ   迷いましたが・
NAME:maruhiro

お父さんのことご心配だと思います。
私もこの病気と15年以上前からの
付き合いです。
この病気は、痒みがないと思っていた
のですが、ここ1年ぐらいで一段と
広がり、一部に痒みが出ています。
先生も痒みのある人もいると言ってます。
私の治療は、月1回のオーガンマの注射と
デルモベートの塗布くらいですが、
良くはなりません。
あと4年位で定年なので、それまで顔に
でなければいいなと思ってますが、
最近首から上に出始めてきました。

迷ったのは、随分久しぶりなことと
写真を公開しようかと思ったからです。
一部ですがyahooに載せてみます。
もし見てもいいなと思えば見てください。
ただ、醜いのでお奨めできません。
お腹の一部に最近皮膚の切れ目ができた
ので載せてみました。
皮膚が弱ってるので あちこちよく切れます。
慣れると早めにリンデロンと白い軟膏を塗ってティッシュで塞ぎ治るのを待ちます。
治るのには1月位かかってしまいます。
初めてのときは臀部だったのと仕事が忙しかったので治療できないでいたら
深く抉れてしまい入院してしまいました。
最近は慣れてうまく馴らしてます。
足の横と裏は最初水虫かと思ったのですが
違いました。
腿の裏はここ半年位で急に広がりました。
だいたい左右同じよう出てきます。
この病気は進行が遅く
老衰で死ぬという方が多いと聞きました。
でも痛さや痒さや煩わしさは
ちょっと心を病ませます・・
写真は
http://photos.yahoo.co.jp/maruhiroat
にあります。

 いつも閲覧はしていたのですが・・・
 minaさんもあすなろのパパさんも
 お元気そうでなによりです・
 闖入メールで申し訳ありませんでした。
 


 

            
     
 

2007年09月24日 (月) 15時53分


No.2194 お久しぶりです!
NAME:あすなろのパパ

maruhiroさん??
見覚えのあるなまえだなぁ?
maruhiro さんが初めて参加してくださったのは、2004/7/3 No.828の投稿からです。
本当にお久しぶりです。

写真拝見しました。
本当にありがとうございます。
私の場合はこの掲示板が出来たころはこの状態より少し面積が狭いくらいで、
風呂に入ったときすごく痛かったように思います。
でも現在はほとんど皮膚表面の色は元の元気な状態に戻っています。
でもでも、薄さ加減はよく似ているような気がします。

最近、汗をかいていてベタベタしているので
軟膏を塗るとますますベタベタしそうで、
さぼってばかりなのですが
いけませんよね。
せっかく早い時期に診断を受けたのだから
せめて塗り薬ぐらいは続けるようにしたいと思います。
皆さんも頑張りましょう!!
2007年09月24日 (月) 17時42分
No.2190 kokkoさんへ
NAME:mina

私はマイザーを体に、デルモベートを足の裏と手の平に使用していました。ひどくなってからは、全身デルモベートでしたが(;^^A
それから、軟膏はお風呂で一度よく洗い落としてから塗り直した方が、効果がある様です。重ね塗りしても効果がないと入院した時医師から言われました。それに、塗った直後にガーゼや包帯みたいな物で包むと保湿効果もあるし薬がよく浸透するみたいですよ(^^)b
私は初めは夜しか薬を塗っていませんでしたが、入院して朝もその様にお風呂へ入っては塗ってを繰り返していく内に、信じられないくらい凄くキレイになりました。
それをずっと続けるには大変なので、少しよくなったらサボってもいいと思います。
是非、試してみて下さい!

ちなみに、リンパ節は調べましたか?足の裏・・っていうのが気になります。手のひらは平気ですか??
心配なもので(;^^A何度もごめんなんさいね。 
2007年09月23日 (日) 10時57分


No.2191 ありがとうございます。
NAME:kokko

父はもともとお風呂嫌いなところがありまして・・・病気の進行が早いのもそのせいなのでしょうか。minaさんに教えていただいた方法を試す様、早速父にアドバイスしてみます。本当にありがとうございました。
父は検査入院の時に、足の付け根のリンパ節を一つとりましたが、それ以外にリンパ節への転移は見られないと言うことで安心していましたが、手のひらや足の裏にある皮疹は要注意なのでしょうか?25日に診察があると言うことなので、医師への質問事項を書き出して持たせて、不安のない治療が受けられる様にします。
ご心配戴いて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。この先、病院の先生にも聞かせてもらえないような重要な情報を皆さんから戴けて、このサイトにたどり着いた事は本当に幸運でした。これからもどうぞよろしくお願いします。
2007年09月23日 (日) 19時18分


No.2192 そうですか(^^)b
NAME:mina

リンパ節を採って調べたなら安心ですね(^^)b

でも今は進行を抑える事が1番大切だと思います。私も一時期お風呂に入るのに嫌気がさしてサボりがちになってしまった事もありましたが、入院して初めてきちんと塗れば塗り薬でもちゃんと抑えられるんだな?ってちょっと自己反省したこともありました。
それでもお風呂に入って毎回塗り薬を塗るのは思っている以上に大変な事だとは思いますが、ある程度腫瘍がひくまでは、きちんと塗られた方が安心かと思います。リンパ節へ移ったら大変ですからね(;^^A
少しひいたら又サボって・・・と言った感じでどうでしょう?? 
お父様にどうか宜しく、お伝え下さい。
25日の診察が終わって落ち着きましたら、また報告お待ちしております。宜しくお願いします(^▽^)/
2007年09月24日 (月) 11時09分
No.2186 あすなろのパパさん、minaさん、早速のお返事、ありがとうございます。
NAME:kokko

お二人のお返事を拝見しまして、とても勇気付けられる思いです。ありがとうございます。
父の最初の腫瘍は10年位前からあるようです。場所が場所だけに10年間私も知らずに過ごしていました。もちろん、腫瘍になり始めたのは今年に入ってからの様で、一向に治らない肌荒れだなぁ〜程度(何件か皮膚科にも行っていましたが、病名は分からず仕舞い、簡単な保湿剤の様なものを処方されて終わりと言った感じでした・・・)にしか思っていなかった父も、これは何か大変な病気かもしれないと定年退職を機に、病院通いを始めました。
父が現在使っている塗薬の名前を知らないので、早速聞いてみます。minaさんのお薬の名前、是非伺って父に教えたいです!よろしくお願いします。
父の通っている病院に私もはるばる行って、父の病状を聞いてきましたが、何期ともはっきり言われず、大変な病気だとも知らされず、少々不信感を抱いています。かといって、セカンドオピニオンも考えたのですが、
父がまた一から検査を受け、検査漬けの日々が続くのに難色を示している状態です。
皆さんに聞いていただけると思うと、言葉が溢れ、取り留めのない文章になってしまいました。申し訳ありません。。。
どうか皆さん、これからもよろしくお願いいたします。
2007年09月21日 (金) 19時40分


No.2187 kokkoさん、はじめまして。
NAME:流れ星

私は12月の誕生日で59歳になる女性です。昨年3月にこの病気と診断されましたが、7年位前から紅斑が大腿後部にあり、老人性のしみか何かと思ってそのままにしてました。
私の場合はたぶんかなり軽くてPUVAも受けてないのであまり参考にならないかもしれませんが、同じ病気でも色々なパターンがあるようです。

昨年海外旅行をした際、乾燥のひどい地域では皮膚症状は悪化しケロイドのようになりましたが、その後気候のいいところにある知人宅に2週間ほど滞在しのんびりしたら、殆ど治りかけました。あと1〜2週間其処に留まれたら完治したのではないかと思えるくらいでした。

そんなこともあり、私はこの病気は、毎日充分寝て、野菜を中心としたいい食事をして、のんびりと生活できれば良くなるのではないかと思ってます。
お父様の場合、定年まで頑張って働いてこられて、疲れておられたかもしれないですね。

私の場合は症状の出始めのところに少し痒みがありましたが、数箇所だったのでたいしたことはありませんでした。夜眠れないほど痒いというのは、おつらいとですね。
少し熱めのお風呂に毎日入るというのは如何でしょうか?
今年の夏は暑くてあせもができかかり、一時下腿が痒くてたまらなくなりましたが、何とかお風呂で治まったようです。

安保徹著『病気を治す「体の声」の聴き方』より――
体がかゆみを生じさせる目的は、体内の毒物を排泄することにあります。
・・・
かゆみや湿疹が出たときは、「体が毒を出したがっている」と思ってください。
かゆみを解消するには、体を温めて血行を促し、体の毒出し作業を応援することが大切です。
2007年09月22日 (土) 12時14分


No.2188 そうですね・・・
NAME:mina

流れ星さんがいう様に菌状息肉症っていっても色々なパターンがある様に私も思います。
お風呂で毒素を出すのも、賛成です。ただ私の皮膚は乾燥がひどい状態(乾癬と似た状態)だったので、お風呂の後はしっかり薬を塗らないと、動けなくなる位お肌がパリパリになりました。最初に通った誤診された方の病院では、やっぱり保湿剤しか出してもらえず、しかも薬を出せる本数の決まりがある様で、数本しか貰えなくてワセリン塗ったりと苦労しました。
病院を移った方が良いのか?どうか?の判断ってとても難しいですよね(>_<)でもセカンドオピニオンの経験が私にはないので、ちょっと良くわかりませんが、検査した結果やカルテなんかも全部そっくり移る方の病院へ持っていけるんじゃなかったでしたっけ??病院にもよるのかな??
私が塗って良くなった薬は、かなり強いステロイドです。デルモベートとマイザー軟膏っていうその辺の薬でしたが、その診断も先生によって違ってくると思います。ステロイドを使う事を反対派の先生と、時と場合によっては使い訳なくてはならない。っていう先生と、今思えばその差だったんじゃないかな?って思うのですが、前の病院の先生は強いステロイドは絶対に出してくれませんでした。症状がたいした症状じゃないのに強いステロイドをいきなり出してしまう先生もどうかと?思いますが、素人判断なので、難しいですよね。
診察をもっと手軽に色々な人に診てもらえるといいのですが・・・
ちなみにお父様は、皆さんやっているPUVA(プーバ)っていう紫外線療法はされていますか?何期なのかは、聞いておいた方が安心だと思います。
1日も早く良くなるといいですね!
2007年09月22日 (土) 16時38分


No.2189 貴重な情報、ありがとうございます!
NAME:kokko

皆さんからの温かいお言葉に感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。
minaさんに教えていただいたお薬、マイザー軟膏の方はすでに父は現在使っているものでした。。。同じステロイド剤なので効果があるかどうかは分かりませんが、もう一つのお薬を処方してもらえるか、早速先生に聞いてみる様に父に話しました。
父は、皆さんと同じように、PUVAを週に2回受けています。一番初めにできた腫瘍には放射線治療も行い、そちらはだいぶ良くなっているようです。流れ星さんと同じく、父の皮疹も大腿部にどんどんと広がりをみせ、今ではわきの下、足の裏、両手、と切りがなく出ています。いつか皮疹が治まる日が来るのでしょうか?本当に不安です。
2007年09月22日 (土) 22時46分
No.2183 はじめまして。
NAME:kokko

初めて書き込みさせていただきます。
父が今年5月に菌状息肉症と診断され、このページを発見、すがる思いで書き込みさせていただいています。
父は遠方に住んでおり、私は時々会う父の病がどんどんと進行しているのをただただ見ているばかりで・・・父のために何ができるのか、何をすべきなのか日々思い悩んでいます。
初めは1箇所だけだった父の腫瘍も、今では全身に広がりを見せ、痒くて夜も眠れない日々が続いているようです。皆さん、痒みにはどう対処なさっているのでしょうか?
いろいろと伺いたいことが山のようにあり、溢れる気持ちで一杯です。
父は60歳になりますが、趣味も多彩でこれからの人生を楽しんでもらいたいと私は願っています。皆様のお力を貸して下さい。
2007年09月21日 (金) 01時47分


No.2184 ようこそ! kokkoさん
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、あすなろのパパと申します。

お父さん、心配ですね。
診断は今年5月とありますが、何時頃から症状があったのでしょうね?
何期と診断されています?

書かれている中に、
・・・病がどんどんと進行している・・・
・・・痒くて夜も眠れない・・・
とありますが、
私の場合初診後1年半のPUVAと塗り薬でほとんど良くなり、
現在はさぼり、さぼりの塗り薬だけになりました。
特にPUVA(http://www3.ocn.ne.jp/~kobaclin/pso-.htm)はその場で結果が見えるわけでもなく、
にわかに信じがたいこともありますが、
ここにいるすべての人がこの治療を受けているはずで、
きっと効果があるのでしょうね。
この病気はとにかく長いお付き合いの病気のようです。
気長く、根気強く治療を続けることだと思います。
それと、痒みについてですが、
私はあまり痒みはありません。
他の皆さんはどうですか?

どうぞ気軽にどんな些細と思われることでもお尋ねください。
みんなで知恵を出し合って頑張っていきましょう。
声を出すこと、それが自分だけでなく
他の人たちへのヒントになると信じています。
そんな掲示板でありたいと思っています。
どうか、これからもお父さんのため、みんなのため
どんどん参加してしてくださるようお願いいたします。

今後ともよろしく!!
2007年09月21日 (金) 08時42分


No.2185 kokkoさん、はじめまして!
NAME:mina

minaです。宜しくお願いします。
お父さんのこと、本当に心配ですね。

私の時も、初めはお腹にアザがあっただけだったのに、1ヶ月位の間であっという間に全身に広がってしまい、それから日に日に痒くなっていって、やっぱり痒くて眠れない状態が続きました。
そこで質問なのですが、どの位で全身へ広がりましたか?現在どんな治療をされていますか?
眠れない程「痒い」って・・・思っている以上に辛いものがありますよね。私が痒くて眠れない状態の時は家族にわかってもらえなくて「早く寝なさい!」なんて怒られたりして、凄く辛かった時期もありました。
いっこうに良くならないので、今の病院へ移って(東大病院)検査入院したのですが、その時に塗り薬を替えて、朝晩1日に2回お風呂に入ってから薬を塗る様になってからは、その痒みがスッとひいたので、入院中はひたすら眠り続けました(;^^A

お父さんが今使っている、塗り薬の種類ってわかりますかね??手や足の裏は、皮疹でてないですか??
せめて痒みだけでもとれて、1日も早く、ぐっすり眠れる日が来ると良いのですが・・・
2007年09月21日 (金) 11時12分
No.2182 おはようございます!
NAME:あすなろのパパ

四国はまだ、真夏です!
昼間は30℃を超え、夜も25℃から下がらず。
毎晩、窓を開けて扇風機を付けっぱなしで寝ています。
後10日ほどで10月だというのに
こんな時期になってもこんなに暑いことは今までに経験がありません。
このせいか、息子も何日か前から夏風邪を引いたみたいです。
皆さんも夏の疲れが出たり
季節の変わり目は体調不良にかかりやすい時です。
充分、気をつけてください。

生まれて53年、最近いろいろな場面で初体験ばかりです。
100歳まで生きるとしたら、後46年と少し、
どんな経験が出来るのでしょうかね?
2007年09月19日 (水) 08時26分
No.2180 3ヶ月ぶりの診察でした。
NAME:あすなろのパパ

最近塗り薬も週に1〜2回程度で
さぼってばかりです。
でも、まあ自分ではいい状態かななんて思っています。
今日の診察では先生もほんの20秒ほど見た程度でした。
今日採血の結果は27日に診察の時になります。
この病気と直接は関係ありませんが
前回値が良くなかった
中性脂肪と悪玉コレステロールが気にかかります。
2007年09月10日 (月) 18時27分


No.2181 私も
NAME:mina

こないだ久しぶりに一般的な血液検査をやってみたら中性脂肪と悪玉コレステロールひっかかりました。最近気がついたのですが退院してから7キロも太ってました。そのわりに先生の話では、前よりは中性脂肪が少なくなってる。って言われたので不思議?この夏、暑ければ暑い日程、バクバク食べてましたから太るのも当然ですね(;^^A その上、膝と腕と指が腱鞘炎であまり激しい運動も無理なので、公園でも犬の散歩がてら歩こうかな?って思ってます^^。
あと母が中性脂肪を減らすには料理油をリセッタとかにかえると検査結果がだいぶ違うと言ってました。悪玉コレステは、食事の前にコップ1杯のビールを飲むと良いそうです。普段結構お酒を飲まれる方には効果がないようです(;^^A
2007年09月11日 (火) 10時42分
No.2179 有難うごさいましたm(_ _)m
NAME:まゆ

あすなろのパパさん、愛媛の情報有難うございましたm(_ _)m
今迄、とても遠く感じていた松山市がぐんと身近に感じられる様になりました。実は主人も定年後は田舎暮らしに憧れていて私に内緒で着々とひそかに田舎暮らしの準備を進めていた様ですが、この度の病で田舎暮らし作戦はお預けとなりました。
まさか、こんな珍しい病気になるとは!驚くばかりですが入院生活は始めての事ばかりで無我夢中の日々でした。皆さんの書き込みからは本当にいろいろ学ばせて頂いています。
珍しい病気なのに何故難病指定されていないのかもいつかのminaさんの書き込みで知りました。骨髄移植が有効な事もです。でも、主人は高齢なので移植対象にはならないと思いますので、ともかく進行しない様に!現状維持が課題です(>_<)
くじけそうになる時も、皆さんがいて下さる事は本当に大きな心の支えです。
これからも、いろいろ教えて下さいね。
又、微力な私ですが少しでもお役にたてる事ができる様になりたいと思います(^o^)/
メールを頂き本当に有難うございましたm(_ _)m
2007年09月06日 (木) 15時52分
No.2176 minaさんへ
NAME:まゆ

お返事有難うございましたm(_ _)m
minaさんからメール頂けて本当に嬉しいです(^o^)/
細かいお心遣い感謝します。今迄もずいぶんminaさんの書き込みに励みを頂いてきました。
minaさんの人の為に尽くそうと思って下さる真心が伝わってきて、若い時から立派な生き方をされているminaさんとお知り合いになれ本当に嬉しいです(T_T)
こんなにも優しいお嬢さんを育てられたご両親は本当に素晴らしいですね。
我が家は子供に恵まれなかったので子供世代のお友達ができ幸せです。
主人にもminaさんのメッセージ伝えますね(^_^)v
病魔に負けず苦難を前進の糧にできるよう夫婦力合わせて頑張りたいと思います!
これからも何卒宜しくお願いしますm(_ _)m
2007年09月03日 (月) 16時02分


No.2177 ありがとうございますm(_ _)m
NAME:mina

そんなにほめていただいて、ありがとうございますm(__)m でも私は、皆さんが思っている様なそんなに言い人間では、ありません。ボロを出さない様に気をつけますね(;^^A
優しい人・・・母いわく「どこがぁ?!」だそうです(__;) 母とはいつも喧嘩してばかりだし、親をバカにしてる!と良く言われますが(__;)本当は両親とも立派だと思っているし尊敬しています。親には言ったことないですけどね^^。こちらこそ、どうぞ宜しくお願いします。
 
2007年09月03日 (月) 19時55分
No.2175 あすなろのパパさんへ
NAME:まゆ

早速に、暖かいお返事有難うごさいましたm(_ _)m
本当に心強いです!
私事で申し訳ないのですが実は5年前に亡くなった父の故郷が松山市で祖父が道後温泉の一六タルトの近くに住んでいて、子供の頃に両親に連れられ初めて瀬戸内海を渡りました。
風光明媚なその時の印象が忘れられません!その後、祖父も亡くなり、当時私達家族は三重県に住んでいて訪れる機会のないまま…又いつの日にか憧れの松山市に行ってみたいと思っていました。
主人の病状が良くなれば主人と一緒に父が愛した父の故郷の松山市を訪れたいと願っています。
まだまだ今の病状に一喜一憂する日々ですがその日を目指して前向きに治療に励みたいと思います。これからも何卒宜しくお願いしますm(_ _)m
2007年09月03日 (月) 13時43分


No.2178 ぜひ愛媛へ・・・
NAME:あすなろのパパ

ぜひ四国愛媛へおいでください!
(四国と言わないと愛知とよく間違われます)
今では四国も3本の橋で本州と繋がり、
東京からでも新幹線で岡山まで行き、
予讃線の特急に乗り換えると
電車に乗ったまま松山まで行くことが出来ます。
もちろん高松も、徳島も、高知も…

地元の私が言うのも手前味噌ですが、
瀬戸内の風景は良いですよ。
海辺に行って行きかう船をボーッと見ていると
知らぬ間に時間が過ぎて行きます。
また、松山は市内を路面電車が走りなんともいい町です。

いよ観ネット
http://www.pref.ehime.jp/izanai/kankou.html

松山観光ガイド
http://www.city.matsuyama.ehime.jp/sight/looking/index.html

そう言えば愛媛に住んでいた「ぷりんさん」元気ですか?
「マロさん」今回の帰国では松山には来られなかったのですか?
2007年09月04日 (火) 18時13分
No.2173 まゆさん・mikoさん ようこそ!!
NAME:あすなろのパパ

はじめまして!
あすなろのパパです。
お二人ともご家族の方なんですね。
これまでにこの掲示板に参加してくださった人が
mikoさんで68人目なりますが、
ご家族、お友達の方も何人かいらっしゃいます。
これからも気軽な気持ちで参加してください。
みなさんやさしいい人たちばかりです。
何でも問いかけてみてください。
2007年09月03日 (月) 08時58分


No.2174 はじめまして^^
NAME:mina

まゆさん、mikoさん、はじめまして!
minaです。宜しくお願いしますm(__)m

まゆさんへ
私も旦那さんと一緒で、初めて告知された時、治療するしないにかかわらず5年後の生存率20%と言われたことがありました。母は、今のうちに好きな事をさせてあげて下さい。とまで言われていた様で、その時は「もの凄くショックだった」と未だに言っています。でも今こうして私が元気でいることが、皆さんにとって少しでも励みになっていれば良いなと思っています。高齢での治療は、大変な事だと思います。あすなろのパパさんが言ってる様に、このサイトは皆さん優しい方達ばかりなので、何でも言って下さいね!
それから、私もインターフェロン治療やっていて思ったのですが、毎回38度とかの高熱をだしていると、普段、微熱とかちょっとした熱が出ていても気付かない事があるので、毎日体温は測った方が良いですよ(^^)b

mikoさんへ
骨髄移植は、北海道ではダメってことではないと思いますが、設備の整った移植経験が多い慣れたところで移植した方がいいと私は思います。骨髄移植を決意するっていう事は、そうとうの決意だと思うので、移植直前に病院をかえるのは不安じゃないですかね??でも東京まで通うとなると、mikoさんの方もとても大変ですよね(_ _;)お姉さんのHLAが弟さんと一致する事を祈っています。
2007年09月03日 (月) 13時19分
No.2172 はじめまして・・・
NAME:miko

 やっと、相談できる方々のサイトを見つけ(T_T)感激です。今、投稿を読ませていただき、胸が熱くなりました。どうぞ、皆さんよろしくお願いします。
 私は北海道に住んでいますが、弟は(東京在住)菌状息肉症で、現在国立癌センターに入院中です。先日、「骨髄移植をしたい」と、電話がありました。来週、骨髄の適応検査に行ってきます。私の骨髄が合えばいいのですが・・・(>_<)いつも北海道と東京での往復で、少々大変です。珍しい病気なので、北海道での治療は難しいのでしょうか?
 ともあれ、一人で悩んでいた昨日とはオサラバ、仲間がいると思うと少し元気が出てきました。m(_ _)mお仲間にいれてくださいね。
2007年09月03日 (月) 00時23分