No.2335 お久しぶりです！
NAME:オルゴール

ご無沙汰しています！
実は、明日、左腕の生検をすることになりました。
というのも左腕がもう一ヶ月以上腫れて、
腫れがひかないので、病院へ行くとたぶん大丈夫だとは思うけれど、見ただけでは、正確な事は言えないとの事です。
ちょっとドキドキもあるかな＞＜
でも頑張ってきます！！
2008年06月19日 (木) 21時37分

No.2338 ご無沙汰してます。
NAME:mina

オルゴールさんお久しぶりです！
私もまわりが色々とごたついてて、返信が遅くなってしまいました。すみません（；＾＾Ａ
近況報告、ありがとうございましたm(_ _)m
その後の左腕の様子はどうですか？？
生検の結果は、まだですよね？？
何の問題もないと良いのですが・・・
その左腕の腫れとは、全体じゃなく一部分ですか？？
2008年06月25日 (水) 11時39分

No.2339 ありがとう（＾＾）
NAME:オルゴール

minaさん、お返事どうもありがとうございます（＾＾）
左腕の肘の内側一部です＞＜
ビー玉くらい取ったかな？？
結果は７月の始めくらいになりそう。。
この病気になってから少しの事でも気になってしまったりします＞＜
2008年06月25日 (水) 20時50分

No.2340 ホントですよね（＞＿＜）
NAME:mina

私もちょっと皮膚に蕁麻疹やＧＶＨＤが出てたりすると、また再発かも？！なんて思いつめて落ち込んだりで（；＾＾Ａ
きっとこの病気の人は、みんな同じ思いをしているのでしょうね？？
でも自分以外にも頑張っている人達がいるんだ。って思うだけで私自身も頑張れます！
検査の結果が何事もない様に祈ってます＾＾ｖ
良い結果報告、お待ちしています＾＾
2008年06月26日 (木) 21時52分
No.2332 はじめまして。
NAME:とあるナース

私は血液ないか病棟で勤務している2年目の看護師です。つい先日菌状息肉症と診断された患者様が入院されました。顔面のびらんがひどく、疼痛もあります。患者様にとって疼痛があることも、顔のびらんによる顔の変化に対しても不安に思われています。私は話を聞くこと、痛みを和らげることで、患者さまの不安を少しでも軽減するよう心がけています。この病気になってなにか不安に思ったこと、疑問に思ったことがあれば教えてください。また、医療者のどのようなかかわりが良かった、悪かったのかもしあればぜひ教えてください。
2008年06月16日 (月) 03時09分

No.2333 はじめまして！
NAME:mina

とあるナースさん、はじめまして！
minaと申します。
こちらの掲示板では、看護師さんからの書き込みは初めて？ではないでしょうか？？
とても患者さん思いの看護師さんからの書き込みに感激しました（Ｔ＿Ｔ）
参加して頂き、本当にありがとうございますｍ(_ _)ｍ

＞この病気になってなにか不安に思ったこと、疑問に思ったことがあれば教えてください。また、医療者のどのようなかかわりが良かった、悪かったのかもしあればぜひ教えてください。

とのことですが・・・
私が入院していた時の事を思い出してみましたが、色々な事があり過ぎて、何を書いて良いのやら・・・ちょっと悩みました（；＾＾Ａ
私はわりと医師や看護師さん達には恵まれていて今でも感謝してもしきれない思いでいるのですが、中には嫌だなと思う先生や看護師さんも正直なところ数人いました＾＾ｂ
実は無菌室の中で、看護師さんと言い合いになり婦長さんを呼んで怒った事もあるのです（；＾＾Ａ
その看護師さんがどんな事をした。とかをここへ書くつもりはありませんが、今いる環境に慣れすぎてしまっているのか？もし自分がそうゆう立場だったら・・・ということを考えてくれていないな？と思う様な出来事でした。
「とあるナースさん」の様に、本当に患者さんの事を思い、考え、行動、してくれているのかどうか？は患者さんは敏感に感じとっているのではないかと思いますよ。
結局のところ、好き嫌いは相性の様なものでもありますし、その人自身の人間性ではないでしょうか？？

患者の立場からみても、看護師って本当に大変な職業ですよね（；＾＾Ａでも日々、人の為に尽くされていて本当に立派で、心から尊敬しています。お仕事、頑張って下さいね！

ろくな答えになっていませんでしたが（；＾＾Ａ逆に聞いてみたい事など、ありましたら遠慮なく質問してみて下さいね＾＾ｂ
もしくは下のメールをクリックして、メールして下されば、もっと詳しいお話も出来ますが・・・（；＾＾Ａ
　
2008年06月16日 (月) 23時04分

No.2334 ようこそ、とあるナース さん！
NAME:あすなろのパパ

医療関係の方の参加は
以前、しまださんと言う放射線技師の方が（初回投稿　№1699）
いらっしゃいました。
今回、とあるナースさんで二人目と言うことになりますが
患者やその関係者だけでなく特に医療関係の方に参加をしていただけること、
本当に大歓迎です。 　　
特に患者にとって看護師さんのちょっとした声掛けがどんなにうれしいものかわかりません。
どうかこれからもどしどし参加してください。

そういえば、前回の採血のとき
看護師さんはカルテで何でも知っているものと思い、
「これは皮膚がんの検査ための採血です」
と言ってしまいました。
するとちょっと驚いた様子でした。
プライベートな部分でも少しだけ関係のある人だったので、
まずいことを口走ってしまったと少々反省しています。
2008年06月17日 (火) 18時23分
No.2330 ３ヶ月に１度の検診
NAME:あすなろのパパ

昨日３ヶ月に一度の検診に行ってきました。
簡単な問診と視診で、
腰の辺りに一円玉程度のそれらしき部位を確認しました。
これについては"デルモベート"を塗っているのですが
かなり前から消えないままです。
また、ＰＵＶＡかなと思いましたが、
先生の方からは塗り薬のままでとの指示でした。
それと、血液検査のための採血をしました。結果は２４日です。
たぶん何もないと思います。
2008年06月12日 (木) 08時18分

No.2331 昨日・今日と
NAME:mina

私も病院の日でした＾＾ｂ
採血の結果も問題なく、今のところ再発の心配なしとのことでした＾＾ｖ
相変わらず蕁麻疹は出てますが、ここ最近のはもしかしたらＧＶＨＤかも？と皮膚科の先生が・・・２年もたった今でも、結構出ている患者さんがいるそうで、本当に良く効いているのかも知れませんね＾＾ドナーさんに感謝感謝です。

あすなろのパパさん、
腰の皮疹早く消えるとよいですね！
採血の結果も、何の問題ないことを祈ってます！
2008年06月12日 (木) 18時18分
No.2323 どう思われますか？
NAME:panda

ご無沙汰でした。
minaさん、お元気そうで何よりです。

「悪性リンパ腫と戦う会」というHPの掲示板で、菌状息肉症の相談がありました。
事後承諾になりますがこの掲示板を紹介させてもらいました。
http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/
掲示板→「教えてください」チョム
その中に「シズクさん」（血内の先生）の書き込みがあります。
血内の先生の立場からの書き込みです。
その書き込みを読んで少し違うのではないかと感じるんですが、
うまく表現ができません。
多くのみなさんの状態はかなりうまくコントロールされているような気がするんですが。

みなさんは当事者としてどう思われるかと思い書き込みさせてもらいました。
2008年05月29日 (木) 20時17分

No.2324 おっしゃるとおりですね
NAME:あすなろのパパ

お久しぶりです。
便りの無いのが元気の印。
なんて言い訳を重ねながらいつも放ってばかりで・・・

pandaさんの言われる通り
「シズクさん」（血内の先生）の書き込みにはちょっと首を傾げたくなりますね。
まず、病期に対してもっと充分な説明があった上で
血液「内科」医としての説明をされるのであればうなずくことも出来ますが、
いきなり「あまりいい印象がありません……」はないですよね。

この掲示板も４年半が経ち、
参加してくださった方が７８名
ほとんどの方が病名を告げられた時は
動揺されていましたが
PUVA療法・ステロイド薬等でうまくコントロールされ普通の生活をされているように思います。

「シズク」さんの書き込みを見た範囲では
ここの参加者と同様そんなにあわてることなく治療にあたられたらいいように思いますが
みなさんはいかがでしょう？
2008年05月30日 (金) 09時05分

No.2325 Ｒｅ：どう思われますか？
NAME:panda

シズク先生から返信の書き込みがありました。

普段の診察は皮膚科だけという方が多いのではないでしょうか？
血液内科とも連携して診察してもらうことが必要かもしれませんね。

完治が難しいなら、ながく・うまく病気と付き合っていければいいですね。
2008年05月31日 (土) 11時06分

No.2326 御礼
NAME:チョム

はじめまして。チョムと申します。

pandaさんにこのサイトを紹介していただきました。

先日、６３歳の父が「菌状息肉腫」と診断されました。

父の症状・検査結果は以下の通りです。
・眼瞼下に腫瘍（PETで１ヶ所のみ）半年くらいまえから腫れあり。
・腫瘍の生検の結果、非ホジキン、T細胞型であり、始め末梢性T細胞リンパ腫といわれたが、ヒフ組織の生検の結果「菌状息肉腫」と診断された。
・皮膚に数年前から湿疹できる。（背中に５～１０ｃｍの紅斑ができる）
・長期間風邪が治りにくいことがあった。
・腫れ意外に他の症状はなし。寝汗、体重減少もなし。
・骨髄検査、胃カメラとも問題なし。

近々、紫外線照射、放射線照射療法のため１カ月ほど入院する予定です。

この病気について、ご助言等ございましたらよろしくお願いいたします。

父とは離れて暮らしているため、入院後になりますが主治医の先生にお話を伺う予定にしております。
2008年05月31日 (土) 23時01分

No.2327 はじめまして！！
NAME:mina

返信が遅くなってしまい、すみません（；＾＾A

チョムさん、はじめまして！！
悪性リンパ腫のminaと申します。
私の病名はちょっと複雑で、菌状息肉症だけではないもので（；＾＾Ａ参考になるかどうか解りませんが、これからどうぞヨロシクお願いします（＾▽＾）／

悪性リンパ腫と戦う会の掲示板の方も、少し拝見させて頂きました＾＾
検査もきちんとされている様ですし、診断を受けて治療方針も決まっている様なので、これと言った助言もなく、大したお役に立てずに申し訳ないのですが（；＾＾Ａ
これから疑問に思った事や不安に思った事など、色々な思いがありましたら、遠慮なくコチラの掲示板へも質問してみて下さいね＾＾ｂ
なんらかのかたちでお役に立てる時が、来るかも知れませんので（；＾＾Ａ

pandaさん、ご紹介ありがとうございました＾＾
私はおかげさまで元気にやっています＾▽＾／
シズク先生の書き込みの件ですが、
言葉って本当に難しいですよね（；＾＾Ａ
私はまさに症状が悪化して血内へ移ったクチですが（；＾＾Ａ私の行ってた病院では血内の先生方と皮膚科の先生方がきちんとうまく連携して診察して下さっていましたよ＾＾
皮膚科の先生が無菌室まで様子を見に来てくださったりしていましたから＾＾ｂ
私は先生方にとても恵まれていたな～と今でも感謝しています（Ｔ＿Ｔ）

ともかく今は、チョムさんのお父様の治療が良く効いて、無事退院出来る事を祈っています！
2008年06月01日 (日) 14時00分

No.2328 はじめまして！
NAME:チョム

minaさん、はじめまして。

暖かいお言葉に感謝いたしております。
また、紹介してくださったPandaさんにも感謝いたしております。
ありがとうございました。

海外のサイトを見ましたが、この病気は、やはり珍しい病気なのですね～。１００万人に極数名の確率とは。。

先に書きましたように、父は来週から皮膚に紫外線療法と眼瞼に放射線療法を実施するそうです。

眼は、白内障になる可能性が高いのでまた別の治療も必要もしていくそうです。

なるべく、ここに治療法や経過などを書き込ませて行きたいと思います！

今後ともどうぞよろしくお願いしますね。
2008年06月01日 (日) 17時19分

No.2329 おはようございます！
NAME:あすなろのパパ

チョムさん、ようこそこちらの掲示板へ！
あちらの掲示板の方でも書き込みをさせていただきましたが、
このページの上部にある
「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」のなかの「保存ページ」をご覧になってみてください。
何かの参考になるように思います。
これでも判るように
ほとんどの人が
発症？・・病名を告げられた時に
この掲示板へ参加されいろいろお話をされていますが、
しばらくすると、ご無沙汰というようになっています。
minaさんも同じ考えだと思うのですが、
たいていの人が一応初期段階の治療も終わり
症状も安定し落ち着いておられるのではないかと考えます。
そのためだろと思うのですが、
ある期間を過ぎると、投稿の方もぐっと減ってしまいます。
まあ、便りのないことは元気な証拠と思っています。・・・・

お父さんの場合もゆっくり治療を続けてさえいれば今まで通りの生活が出来るのではないでしょうか。
もちろんその他の病気については充分に気をつけなければいけませんがね・・・
とにかく今後ともよろしくお願いします。

私やminaさんの思いは
自分がこの病気を告げられた時と同じ不安を
持って参加された人たちが
この掲示板から、仲間がいて少しでも情報が得られることによって心の安心につながればと言うことです。
正直、こんな思いがこれから参加される人たちや今まで参加してくれた人たちにも伝わればいいのですが………

家族がこの病気になって
どう接してきたかなど経験談などあると
嬉しいですね。
2008年06月06日 (金) 08時12分

No.2336
NAME:へかとんけあふる

お久しぶり（といっていいのか(汗)）
過去に１度投稿させていただいた、
へかとんけあふるといいます。
まさに、今回の話の流れが私の事を
呼んでいるようで、思わず書き込みさせて
いただこうとペン（あ、キーボードですね）
を取らせていただこうと思います。

まず私の場合、姉がセザリー症候群という
病名になっています。
なぜ、こういう書き方をしているかというと
最初姉は、
最初某大学病院で帯状疱疹と診断され
１年間治療をつづけても良化せず、
偶然いらっしゃった東大病院の先生に
菌状息肉症の疑いありの診断で
東大病院に転院、検査の結果
セザリーと診断されました。
当時は、ﾈｯﾄを調べてもセザリーについて
かかれているｻｲﾄは少なく、ある病院関係
と思われるｻｲﾄでは、かなり当事者及び
その関係者にとって無神経かつ直接的な
表現をされた事を覚えています。
（当時はおもいっきり落ち込みましたし、
　こう書きながら当時の事を思い出し、
　さらに怒りがこみ上げます）

経緯をもう少し詳しく書かせてください。

当時（帯状疱疹と診断されていた頃）
姉は全身のかゆみ（痛み）を訴えていたら
しく、ｽﾃﾛｲﾄﾞ系の薬を皮膚に塗っても
状態が良化せず、でもそれでもそのうち
直るものとある意味 楽観していた所が
ありました。その後偶然居合わせた東大病院
の先生が「これは帯状疱疹ではない、
菌状息肉症の疑いがある、しかし菌状息肉症
にしては、症状がおかしい。一度精密検査を行う必要がある」という事で東大で検査した
所、セザリーと診断されました。

姉は結婚して横浜に住んでおり、私は四国に
すんでいたので、ここら辺の話は母に聞いた
話です。

姉が、東大病院に入院して半年位して、私も
仕事の都合が付き、姉を見舞いにいったのですが、おそらく自分でかきむしったのでしょう、全身皮膚はぼろぼろで、手足の爪もない状態でした。その後、他に薬の影響で糖尿病と血栓等の合併症がでたそうです。

そんな姉も一時は良化して、皮膚もきれいに
なり、（若干色黒になっていましたが）

里帰りしてくるぐらいまでは回復しておりました（インシュリン打ちながらですが）

しかし去年から何箇所かリンパ腫が出来ては
放射線治療し、無くなったと思ったら、
また次の箇所に発生→放射線治療を繰返して
います。

　先日、念の為という形骨髄移植に向け
私と姉の型を調べました。
（そういえば、結果聞いてません、
　検査結果、確認しなくては）

といった状態です。

「シズクさん」もおそらく医者として、
これと似たような経験がある為、ああいった
書き方をしてしまったのだと信じます。

チョムさん、家族としてもつらいと思いますが、まずはお父さんと１歩１歩進んでいくつ
で治療していくことだと思います。

私はこの病気、必ず直ると確信しています！
なぜって、例えば胃癌、ほんの数十年前だったら治療不可だったものが、今では完治の
可能、ものすごく高いでしょ！！
それに技術の進歩はすさまじいのですから！
2008年06月20日 (金) 00時43分

No.2337 骨髄移植について
NAME:へかとんけあふる

本日姉と私の骨髄の型が不一致とわかりました。
やはり医療技術の進歩にかけるしかなさそうです。
2008年06月25日 (水) 00時27分
No.2319 昨日は・・・
NAME:mina

すうさんの命日でした。

去年すうさんが亡くなられてから、
もう１年もたつのですね（＋＿＋）
月日がたつのはあっと言う間で、思い出すと淋しいです(_ _；)
(すうさんのお友達も言っていました)

最期まであきらめずに前向きに頑張ったすうさんの姿、絶対に忘れません！
2008年05月01日 (木) 21時41分

No.2320 早いですね！
NAME:あすなろのパパ

仕事に追われ忙しい毎日が続いています。
このminaさんの投稿を見て
すぐに返信をと思っていたのに
気がつけば５日の１８時過ぎ・・・
ごめんなさいね。
新事業オープンから２週間
連休も休み無く仕事です。
自分でやったこととは言え、
毎日毎日仕事で、少々ばて気味です。
病気のことも気にする間もないほどの速さで
時間が過ぎて去ってしまっています。

さぼってばかりの私が言うのもおかしな話ですが、
ところで皆さん、その後いかがですか？
この掲示板をご覧になっているであろうメンバー以外の方も
病気のこと以外でも何でも、
近況報告なんかしていただけると
うれしいのですが・・・
2008年05月05日 (月) 18時26分

No.2321 ほんとう、あっという間ですね。
NAME:なぴこ

ご無沙汰しています。しばらくぶりで掲示板を見ました。すうさんが亡くなって一年経ったなんて、時間の流れの速さに驚きます。すうさん、安らかにお眠り下さい。
最近は、もうすっかり、病気の事を気にしない生活を送っていました。そうは言っても、主人の顔にニキビが出ただけで、まさか？！といった不安は常に付きまとっているのですが。
私が最近好きな化粧品会社さんの社長さんが言っている言葉で、励まされたのが、常にプラスの言葉を発する(言霊)、全ての事に感謝する、という事です。なーんだ、そんな事、と、思いがちですが、確かに、この当たり前の事ができていない自分に気がつきました。一番辛いはずの主人は、病気の事は一切私に愚痴をこぼさないのに、私は、あーでもない、こーでもない、と、不安を煽るようなマイナスの事ばかり言っていました。言っている私はすっきりするけど、聞く方はうんざりですよね。社長さん曰く、どんな病気でもかならず治る！という事なので、主人も皆さんも治る、と暗示かけて、私も日々の務めを感謝の気持ちで果たそうと思います。
長々つたない書き込みすみません。
2008年05月21日 (水) 23時01分

No.2322 ご無沙汰です＾＾
NAME:mina

なぴこさん、近況報告、
本当にありがとうございましたｍ(_ _)ｍ
私も誰かの言葉にハッとさせられて気付く事って、良くあります＾＾
「全ての事に感謝する」とても大切な事ですよね＾＾　改めて実感しました。

この掲示板も最近ではめっきり投稿が少なくなってしまって（；＾＾A　きっと皆さん、あすなろのパパさんやなぴこさんの様に、日々お忙しいのでしょうね？？でも、便りがないのは元気な証拠！と願っています＾＾ｂ
2008年05月25日 (日) 17時38分
No.2317 むちゃくちゃ、お久しぶりです！
NAME:あすなろのパパ

No.2310 以来ご無沙汰で申し訳ありませんでした。
このときに書きました、
建物もやっと完成することができ、
スタートすることが出来ました。
まだまだ不備なところばかりで
ほとんど付きっ切り状態ですが
何とか時間を取ることが出来そうな状態に
なってきました。
これからはまた少しずつですが
参加していきますのでよろしくお願いします。

ところでminaさん、
満２歳のお誕生日だったのですよね。
おめでとうございます。
ケーキのろうそくの数は？？
私も来週の２２日で５４歳。
５４本のろうそくと言うことになるのでしょうかね。
minaさんのろうそくの数も
これから５０本、６０本、７０本と増えて
その度に一緒にハッピーバスデーを歌って行きましょう。
2008年04月18日 (金) 18時58分

No.2318 ありがとうございます＾＾
NAME:mina

施設のオープン＆お誕生日おめでとうございます♪相変わらずお忙しそうですが、お元気そうで何よりです。
私の方も、おかげさまで今のところは再発の心配もなく順調ですよ＾＾ｖ
ところが「掲示板の方は私に任せて下さい」とかいっておきながら何だかんだで、私も随分とご無沙汰になってしまって（；＾＾A　申し訳ないですm（_ _）ｍ
みなさんからの投稿も最近では少ないです（_ _；）いい事の様な、寂しい様な？みなさんもきっと、お忙しいのでしょうね？？それにしてもお元気かな？？

新しいページもまだ作成中です（_ _；）
とりあえず、みんなのページのところだけ完成したら、メロディさんにリンクしていただこうと思って予定しています＾＾
2008年04月21日 (月) 14時25分
No.2316 移植後２年目！！
NAME:mina

もうすぐ移植をしてから２年が経ちます＾＾ｖ
昨日、半年おきのＣＴとＰＥＴ検査をした結果、今のところ再発の心配なし。と言う事でホッとしました♪
とりあえず２年を目標にしていましたが、私の場合は５年再発がなければ「寛解」になる様で（；＾＾Ａ　次は５年を目安に頑張りたいと思います！！

まりんさん、お返事ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
精密検査、受けられるそうで、安心しました＾＾ｂ
検査は色々何かと面倒ですが、頑張って下さいね！
胸の痛みが気になりますね？悪性リンパ腫の腫瘤は痛みがない。と私も聞いたことがあります。腫瘤じゃないとすると・・・何ですかね？？大した事ではないとよいのですが・・・何でもないことを祈ってます。
また結果が出次第、ご報告お待ちしています！
2008年03月28日 (金) 15時09分
No.2313 お久しぶりです
NAME:まりん

あすなろのパパさん、お懐かしい方々、お久しぶりです。そして、初めての方々、初めまして。
まりんです。
しばらく日本を離れておりました。しかもたいへん不便なところにおりましたので
ネットも使えず、ずっとずっと皆様、どうしていらっしゃるだろうかと思っておりました。
帰って来られて本当に嬉しいです。
勝手ながら私個人のことを申し上げると、海外に出てからは病院に行っておりませんでした。出発前に主治医からは「恐ろしくて２年も３年も病院に行かなくていいなんて言えないよ」と言われたのですが・・・。（ちなみに日本の病院の主治医はもう転勤でいらっしゃらないかもしれないと思っていたのですが、いらっしゃいました。）
その後渡航先で紅斑が胸に広がり、「顔には絶対出ない」と言われたのに顔にも出てしまい、早速病院で昨日叱られてきたばかりです。まぁこれは病院に行かなかった自分のせいだと思って深く反省しています。
ただ、胸の紅斑が出ている部分が焼けたようにチリッと痛み、動くとその振動で痛いのです。もちろん動かない時も。こんな症状のある方はいらっしゃいませんか？
主治医の話によると「神経にあたって痛いのかな？わからん。紅斑が大きいからね、痛いとは思うけど。」とのこと。入院して検査と胸の紅斑の部分を切除することを勧められたのですが、切除しないと命に関わるわけではなさそうなので、不快感はあるものの、痛みが我慢できないわけではないから、そのままにしておこうかと考えています。
周りに同じような症状の方はいらっしゃらなかったし、言葉はわからないし、不安でいっぱいでしたが、日本に戻ってきてホッとしています。
またお仲間に加えてくださいね。
2008年03月15日 (土) 16時46分

No.2314 お久しぶりです＾＾
NAME:mina

まりんさん、ご無沙汰してます。
書き込み、本当にありがとうございましたｍ（_ _）ｍ

そうでしたか・・・海外へ・・・私も行きたい！！
・・そうじゃないですね・・・つい本音が（；＾＾Ａ

この病気って症状が軽い時には、別に動けない訳でもなく皮膚に症状が出るだけなので、余程、顔とか目立つところへ出ない限りは、病院をサボりがちになる気持ちもわからなくはないです（；＾＾Ａ
でも医師が言っていたように２年も３年も放っておくなんて恐ろし過ぎます（＋＿＋）
仕事の都合や色々な事情もおありかと思いますが、やっぱり病院へはきちんと行かれたほうが無難ですよね＾＾ｂ
臓器の方へは、大丈夫でしたか？？それが１番怖い気が・・・

それから菌状息肉症の人は「顔に皮疹は出ない」と私も担当医から言われた事がありましたが、この掲示板で交流を持って知りましたが結構顔に出ている方もいるみたいですよね？！

胸の紅班の痛みも心配ですね？！
私の時は、そういった経験はなかった様な・・・
紅班が乾燥し過ぎて、ヒリヒリ痛い事はありましたが・・・何ですかね？？誰かそうゆう経験をお持ちの方いらっしゃいませんかね？？
今は命にかかわらなくても今後の為には、その紅班が一体なんなのか？調べて頂いた方が無難な様にも思いますが・・・＾＾ｂどうでしょう？？

せっかく久々に書き込みして頂いたのに、説教じみた事ばかり言ってしまって、ごめんなさいね（；＾＾Ａ
でもとっても心配なもので・・・
2008年03月17日 (月) 11時21分

No.2315 ありがとうございます
NAME:まりん

みなさん　こんにちは。
ｍｉｎａさん、早速ありがとうございます。
不幸があり、実家に戻っていて遅くなってすみません。
ｍｉｎａさんのおっしゃる通りですよね。
ほんとに無謀というか何というか。しかも電気は通常使われておらず、
スタッフの居住する家だけ発電機を使っているというところに住んでいたなんて、考えると怖いですよね。病院もかなり離れているし。
まぁ、しばらく日本からは離れる予定もないので、じっくり治療に取り組みます。
実は 、胸の痛みが気になるので、別の病院で診てもらったら、両胸に腫瘤が あるということで、精密検査を受けることになりました。なんだか大丈夫な気がするんですけど、一応。ちなみにこれが痛みの原因ではないとのこと。原因は一体・・・。
2008年03月26日 (水) 14時24分
No.2312 ひなまつり♪
NAME:mina

しばらくご無沙汰してました（；＾＾Ａ
掲示板の書き込みも滞っている様ですね・・・
皆さんお元気でしょうか？？
私は、とうとう本格的に風邪をひいてしまいました。
ここ最近ちょっと外出が続いただけで、直ぐに風邪をひいてしまうのが困りものです(_ _;)

ところで今日は、ひなまつりですね＾＾ｂ

私の雛人形は押入れの奥に埋もれています（Ｔ＿Ｔ）
だからお嫁に行けないのかね？って母と冗談いって笑ってましたが・・・そろそろ冗談にならなかったりして（；＾＾Ａ

兄に娘が産まれて私もとうとう伯母さんになってしまいました*＾＾*両親にとっては初孫なので、私の肩の荷もすこしはとれました＾＾ｖ
2008年03月03日 (月) 16時01分
No.2310 久しぶりです！
NAME:あすなろのパパ

最近顔を見せなくてすみません！
私事で申し訳ありませんが、
只今、４月半ばの開業をめざし
小さなものですが
新しい介護関係の施設を建設中で
開設の準備に追われ
なにやら気忙しい毎日を送っています。
本当はもっと参加をしなくてはと思っているのですが・・・・・
すみません！

以前に書いた庭の梅ですが、
いまだに散ることも無く庭に咲いています。
2008年02月18日 (月) 18時42分

No.2311 もうすぐ・・・
NAME:mina

オープンもうすぐですね！
本当にあすなろのパパさん素晴らしいです*＾＾*
そちらが落ち着くまでは掲示板の方は、私に任せて下さい！頼りないですが（；＾＾Ａ
保存はメロディさんがやって下さっている様ですし、メロディさんはいつも影で支えて下さっていて、本当に有り難いですね*＾＾*

お仕事、頑張って下さいね～*＾▽＾*／
2008年02月19日 (火) 09時55分
No.2308 ご無沙汰しています
NAME:めぐ

皆様…
大変ご無沙汰しております。
中々こちらに顔が出せない状況でした。
さて、ワタクシの最近の状態ですが、
とっても良好です。
PUVA療法ももう2年近くしておりません。
今は月に一度の診察と時々やる血液検査、
あとは塗り薬で対応しています。
相変わらず体中にあやつは現れてきていますが、お薬がやっつけてくれています。
フルメタ軟膏とロコイド軟膏というのを使用しているのですが、私には効くようで発疹が薄くなってきました。
最近は首などの見えるところに出来てしまい落ち込んでいたのですが、先生いわく、
わからないくらいに消えてきてると言って下さいました^^。
当分はPUVA療法をしなくてすみそうです。
あと先生にいつも
「くれぐれもストレスを溜めないように！！！」と言われています。
やっぱりストレスは病気には良くないんですね～。
また時間を見つけてこちらに顔を出しますので、そのときは宜しくお願いいたします。
2008年02月08日 (金) 00時33分

No.2309 お久しぶりですね＾＾
NAME:mina

今日も本当に寒いです（＞＿＜）
関東でも雪が降るとかいっていましたが、まだ今のところは降っていません。

めぐさん、凄く久しぶりですね！
書き込み、ありがとうございます♪
とても、お元気そうで、何よりです＾＾
くれぐれもストレスを溜めない様に！！・・・とは、
先生も結構、難しいことをおっしゃいますね（；＾＾Ａ
でも本当に、なるべくは溜めない様にした方が健康の為には良いのでしょうね？？
また是非、近況報告して下さいね＾＾ｂ
お待ちしていまーす！

ＰＳ．うちのＰＣやっと復活しました♪
2008年02月09日 (土) 16時28分
No.2305 パソコンが・・・
NAME:mina

パソコンが２・３日、使えなくなってしまいました(;^^Ａしばらくは、携帯での投稿になります。

のぶちんさん、結果報告ありがとうございましたｍ(＿ ＿）ｍこれから参加する方達の参考になります。本当に、ありがとうございました♪
ともかく無事に退院する事ができて、よかったです(＊^＿^＊）やっぱり我が家が一番ですよね？！
・・・とは言え、菌状息肉症の一期という事、介護をしながらの２週に一度の治療は本当に大変ですね（＞＿＜）尊敬します。
遠くから見守る事しか、私には出来なくて、何だか申し訳ないですが（＿ ＿；）のぶちんさんと奥さまの健康を毎日祈っています。奥様も手術されると前に言っていましたが、今月ですか？？大丈夫ですか？

最近、本当に毎日寒いですね。熊本の方でも寒いのですか？風邪に気をつけて、治療に介護に・・・想像を絶しますが、頑張り過ぎずに頑張って下さいね！（意味不明？！）

これからも、掲示板への書き込み、皆さんの為にも、宜しくお願いしますｍ（＿ ＿）ｍ
2008年02月01日 (金) 18時09分

No.2306 熊本も寒いですよ！
NAME:のぶちん

　入院中は、暖房設備により、薄着でも大丈夫でしたが、退院したとたん、外がこんなにも寒いとは知りませんでした。
　あまりの落差に戸惑いました。
　今日は朝からずっと雨が降っています。阿蘇地方は雪が降っていますよ。
　今日は、私の掛かり付けのお医者へ行き入院の結果を報告してきました。
　そのお医者さんは、私が平成５年、突然、右手で文字も書けない、箸も持てない（自分の意志どおりに指が動かない）ような奇病にかかり、その後、５年もかけて色んな診療科（外科等）や、鍼灸師、整体師・・・ｅｔｃ．あちこちの門を叩いたのですが、一向に治らず、困り果てていたとき、救ってくれた先生なんです。
　病名的には、書痙（しょけい～字を書こうとすると痛み・けいれんなどが起こって書けなくなる病気）の一種らしいです。
　指を動かす神経に異常があるらしいのですが・・・平成１０年以降、そこに通って、今は、早くは書けませんが、文字は書けるようになりました。ただ、右手（特に親指と人差し指の連携）はうまくいかないので、携帯は右手では操作できませんし、ワイシャツのボタンもうまくとめることができない状態で、ほとんど左手でなんでもやってます。
　前置きが長くなりましたが、その先生曰く、やはり、皆さんもご承知のとおり、病気に負けないためには、免疫力を高めないといけないそうです。
　そのためには、食事、睡眠、適度な運動等が大事だそうですが、これからは、そういう方面のご指導も仰ごうと思っています。
　妻は、私の治療等が一段落したので、週明けの４日にまず一つめの治療項目（外科手術～腰、膝、腕に要手術の箇所有り）の克服のため、手術の計画を立てることになっています。２月中旬以降何回かの手術を行うことになると思います。
　外科手術の合間になるかもしれませんが、婦人病も患っており、この手術もすでに病院の紹介状をいただいておりますので、しかるべき病院に持参して手術を受けることになっています。
　妻は、手術さえ済ませれば、これまでの苦しさから解放されると思いますので、早く、楽にしてやりたいと思っています。
　妻のことまでお気遣い頂きありがとうございます。
　今、気持ちは不思議なくらい冷静です。問題はそのほかにも色々抱えていますが、一つ一つ解決する方法を考えるしかありませんので、慌てないと決めたんです。
　ｍｉｎａさんのおっしゃる頑張りすぎずに頑張って！と言う励ましのことばの意味も良くわかりますよ！
　過去の投稿メールを全部読んだわけではありませんが、ｍｉｎａさんこそ、お若いのに大変な状態になっておられるのに、ｍｉｎａさんに励まされて、頭の下がる思いがしたとという方の話を聞きました。
　ｍｉｎａさんの前でへこたれてなんていららません！！。
　これからは、免疫力向上！！を一つの目標に頑張りすぎずに頑張るつもりです。
　これからもよろしくお願いします。
　お風邪など召しませんように願っております。
　
　
2008年02月02日 (土) 20時59分
No.2304 退院しました。
NAME:のぶちん

　皆さんこんにちは。１月１５日に入院し、当初の予定より少し延びましたが、昨日（３０日）に退院しました。
　入院結果を気にして頂いたｍｉｎａさん！、そして掲示板に携帯から書き込めなくなったとのことで、直接私に激励のメールをくださったまゆさん！ご心配頂きありがとうございました。
　そして、入院前に色々アドバイスをくださった皆さまにも心より感謝申し上げます。
　入院（検査）の結果をご報告します。
　診断は、菌状息肉症のⅠ期（紅斑期）とのことでした。また、今回の病気は３４年前に罹患した類乾癬からの変異である可能性もあるとのことでした。
　この掲示板を近日中に初めて見る方の参考となるよう私のこれまでの経緯等を順に説明させて頂きます。すでに掲示板に投稿されている諸先輩方には、釈迦に説法のような内容を含みますがその点はご容赦ください。
　私は入院中に５２歳の誕生日を迎えた男性です。異常に気づいたのは、昨年の７月初旬でしたが、下腹部（ウエストラインから大腿部の付け根付近まで）全体に紅い発疹を見つけたことに始まりました。
　発疹の大きさは、最初は直径１０ミリ前後のほぼ円形のが２０個くらいだったと思います。
　そのことを妻に話すと、妻から「ちょっと！背中にもあるよ」と言われ鏡で見たところ、腰のラインより下の部分（中央部）に同じような発疹が１０個位あったのです。
　痛みもかゆみもないので、そのときは、「類乾癬に似てるなあ。あれがまた出たのかなあ？」と３４年前のことが頭をよぎったのですけど、仕事が忙しく、そのままにしておりましたところ、一向に治る気配がないので、９月初旬、開業医の皮膚科に診て貰いました。
　そのときは、「ああ、これはジベルバラ色ひこう疹ですよ。これは、ほっといても２～３ヶ月で自然消滅しますから、全く心配いりません。」と診断され、安心していたのです。
　ところが、その後、背中（肩のラインから下方２０センチくらいまでの幅一面に）や鎖骨周辺、胸（みぞおちより上）、両脇の下、膝の裏、脇腹、腕（前腕と関節部（採血する部分））、首等に同じような発疹ができ始め、
　特に背中と腰（背面部）は、徐々に不規則な（個々の発疹が融合したような）形状になり、
　背中は鏡で見るとまるで世界地図が書いてあるような状態で、腰（背面部）は直径７～８センチのほぼ正円形を筆頭に尾てい骨付近まで大小入り乱れて縦長に発疹が成長したのです。
　その他の場所の小さかった発疹も徐々に拡大して５００円玉くらいにまで成長したのもありましたが、当初見つけた下腹部のものはあまり大きさに変化はありませんでした。
　それで、これはおかしいと思い、先ほどの皮膚科に診せたところ、先生も、当初の診断と異なる病気と判断し「紹介状を書きますから、すぐ組織検査を受けてください。」と言われたのです。それが１２月初旬のことでした。
　そして、紹介状をもって某総合病院の皮膚科へ行き、１２月１８日に診察・採血、２０日に組織を切除（３針縫合）し、１２月２８日に「菌状息肉症です。年が明けたら入院してください。治療と検査を行います。」となった次第です。
　発疹の大部分は、今が冬ですので衣服でかくれますが、Ｔシャツ、短パン姿になると首、腕、膝裏がよく見える状態になっていました。
　入院中、治療は、ＰＵＶＡ（プーバ）という紫外線の照射治療（病院では「光線治療」といってました。）を行いました。
　ＰＵＶＡは、浴槽にためた湯（３８～４０度くらい）にオクソラレンという名称の尋常性白斑治療剤１瓶（無色の液体３０ミリリットル入り～成分＝メトキサレン～大正製薬）を混入し、その湯に１０分つかりました。上がったら水分を拭き取り、なるべく短時間のうちに（私が入院した病院は、病棟で入浴し、光線治療は遠く離れた外来まで行く方法でした。）ＵＶＡを照射する機械に当たるのです。
　ＰＵＶＡのＰは薬（ソラレン？）の頭文字ですかね？それとＵＶＡ（波長が長い紫外線）を組み合わせるので、ＰＵＶＡになると理解しましたが・・・
　医師の話では、「ナローバンドＵＶＢが手軽だが、当病院にはないので・・」とのことでした。ナローバンドＵＶＢについては知りません。
　病院のＵＶＡ照射機はベッドに寝た状態で上から（高さを調節しながら）長さ１メートル位の蛍光灯と同じ形状の発光体１４本が並んだ機械から紫外線を患部に照射するものでした。（サングラスをかけて）
　機械は、平成３年に購入されたもので、かなり古いものと思えましたが、照射面積がどうしても狭いので、上半身と下半身に分けて（しかも表、裏、左右側面とありますので）何度も向きを変えて照射を繰り返すことになりました。
　最初は、一カ所３分から始め、翌日３分３０秒、４分、４分３０秒まで時間が延ばされましたが、５日目からは、しばらく４分３０秒を続け、皮膚の日焼け状態が進むと副作用（皮膚ガン）を懸念して４分に戻りました。
　照射面は全部で６面（上半身４面、下半身２面）でした。
　次に、検査ですが、尿検査３回、血液検査３回、リンパ節のエコー検査１回、ＲＩ検査（ガリウムシンチ）１回でした。
　ガリウムシンチは、微量の放射線を出す薬を注射し、３日後に薬が代謝の活発な部位に集まるので、それを放射線科の撮影機で写すんだそうです。
　長々と書きましたが、近々、初めてこの掲示板を見る方に少しでも参考になればと思い、私の場合・・・として書かせて頂きました。
　このたびの入院で、発疹は薄くなった部分もありますが、殆どは、焦げ茶色に日焼け？状態（色素沈着）になっており、体全体も日焼けで褐色になっています。
　医師は、退院後の光線治療は２週間止めておき、その間、発疹がどう変化するかをみたいとのことでした。
　今後、症状がどのようになっていくのか医師にも予測できないので、発疹が消えても当分は最低２週間に１回外来で検査等を受けるようにと言われています。
　また、新たに発疹が出来れば、その都度光線治療で対処するとのことです。
　とにかく、長い闘いになるようですので、医師を信頼して、治療しようと思っています。
　長々としたためましたが、まずは、新参者の入院結果報告ということでご容赦ください。
　皆様方、今後ともよろしくお願い申し上げます。　
2008年01月31日 (木) 23時25分
No.2301 寒い（＞＿＜）
NAME:mina

毎日、毎日、本当に寒いですね！
私もとうとう風邪をひいてしまいました。
・・・といっても、もうだいぶ良くなってきているので、
一安心です＾＾。
皆さんも風邪には十分、気をつけて下さいね！
手洗い、うがい、大事です！

のぶちんさん、もう検査入院は終わりましたかね？？
結果が気になりますね・・・
2008年01月26日 (土) 11時59分

No.2302 本当に寒いですね。
NAME:流れ星

私は年末年始に２回もぎっくり腰をやってしまいました。
年末のはとっても軽くて１週間で完治しましたが、年始のは途中で冷えが入った！という感じがして悪化し、２週間かかって９５％くらいしか治りません。しばらく（ずっと？）付き合わなければいけないかも。

身体を冷やさないということ、大事ですね。
いつもリラックスして居られるよう、あったかくしているのって、こういう季節は本当に大変。
寒いと筋肉が緊張してぎっくり腰にもなり易いし、治りにくくもなると思いました。
ちなみに年始のぎっくり腰はフィットネスクラブでやったヘンな体操が原因です。

皆さんも、風邪･ぎっくり腰になりませんよう！
2008年01月27日 (日) 17時38分

No.2303 四国もとても寒いです。
NAME:あすなろのパパ

minaさん風邪は大丈夫ですか？
流れ星さん、その後ぎっくり腰はいかがですか？

今年は瀬戸内沿岸でも雪が降ったり、
とても寒い日が続いています。
普段雪が降ることがあまり無いので、
少し降っただけで、交通は大混乱になります。
ちょっとの積雪で高速道路は通行止めなり、
本州四国間の橋も強風などがあるとよく使えなくなります。
とは言え、1月も終わりです。
後ひと月です。春は必ず来ます。
庭の梅の木は、正月早々には咲き始めたのですが、
この寒さのせいか散ることも無く、
白い花を咲かせたまま、春をじっと待っているみたいです。

この寒さのせいにして、
薬を塗るのが疎かになりがちです。
皆さんも日ごろのケアを忘れませんように！！
2008年01月28日 (月) 19時47分
No.2298 今回の検査で・・・
NAME:よこちん

今回の検査で告げられた結果というのは、どういうことなのかハッキリ自分（私）では理解できていないのが現状です。悪性リンパ腫、菌状息肉症はわかります。ただそれというのは、これから治療しながら共に歩んでいく"ガン"ということと受け止めていいんですよね？今は治療最優先で考えていくしかないんですよね？疑問形ばかりですみません・・・・・。
2008年01月23日 (水) 15時45分

No.2299 そうですね・・・
NAME:mina

菌状息肉症の場合、一般的に聞く悪性リンパ腫とは違って今すぐにどうこう・・・ということではないそうです。ものすごく進行の遅い血液の癌ですので、紫外線療法やステロイド、化学療法といった治療によってその癌の進行を抑えて抑えて、治療で抑えられるところまで抑えていきましょう。と言う事だと思います。その治療の効果も人によってさまざまで、良く効く人もいれば、なかなか聞かない人もいるそうで・・・薬との相性なのかな？？
ちなみに、化学療法とはインターフェロンの事だと思いますが・・・私の通っていた病院にいたかなり年配の方が、２０年間インターフェロンで抑えられたと聞きました。
この掲示板でも治療によって、何十年とこの癌を抑えてきている方達が、沢山いらっしゃいます。
まだまだ希望は捨てずに、これ以上、癌が臓器へいかないように、この病気とうまく付き合っていける事を願います。
毎日の治療は大変かと思いますが、治療がお父様に良く効く事を祈っています。
2008年01月23日 (水) 18時26分
No.2296 ご無沙汰してます。
NAME:よこちん

皆様お久しぶりです。よこちんです。先日父の検査結果を聞いてきました。内臓リンパ腫の検査の、胸部造影CTで牛咽頭壁の肥厚があり、腹部造影CTで両側鼠径リンパ節腫脹を認める。ガリウムシンチで異常な所見を認めない。という病状説明でした。説明書をそのまま記載しています。20日に退院しますが、その後の治療は、大学病院に転院して行ってくださいとのことでした。冷静に考えれば、今の病院では進行に合った治療ができないとのことでした。期は腫瘍期にあたるということです。光線療法も週1日では足りなく、毎日が望ましく、併せてステロイド外用（軟膏を塗る）、電子線照射、化学療法も視野に入れるべきだと、かなり強い口調で言われました。強く言うのは患者さんのためを思っていっていることだと私は思います。当の本人はここへきてようやく事の重大さを実感したみたいでした。
2008年01月20日 (日) 01時03分

No.2297
NAME:mina

お返事が遅くなってしまって、すみません。
ご報告、ありがとうございました。
お父様、大丈夫ですか？？
私も告知された時は頭が真っ白になってしまい、やっぱりひどく落ち込んだのを今でも覚えています。
あの時ほど、人のぬくもりって大事だな～って感じたことはないです(_ _;)
お父様が１日も早く立ち直れるよう祈っています。
2008年01月23日 (水) 14時35分
No.2295 ありがとうございます。！！
NAME:のぶちん

Ａｒｙａさん、ｔｅｔｔｓｕｎさん、ｍｉｎａさんはじめまして、のぶちんと申します。よろしくお願いします。
　訳が分からないまま投稿した私に温かくアドバイスやご声援をいただき、心から感謝いたしております。
　診断を受けて以来、短期間に色んなことを考えましたが、現時点で、私が出した結論も「なるようにしかならない。前向きに行こう！」ということでした。励まして下さる方々がいてくださるだけで、自分が弱気になってはいけないと、痛切に感じました。先のことは分かりませんが、絶対に生き抜く！！という気持ちがいかに大切かを肌で知る良い機会になったと思います。
　介護しなければならない年老いた親を抱えていることなど、自分が倒れるわけにはいかない状況が交錯する中、私と妻がほぼ同時に役に立たない状態になり、一時、将来に不安をおぼえましたが、考えてみれば、どんなにあがこうとも所詮なるようにしかならないんですよね。そう思えば、気が楽になりました。これも、皆さんから寄せられている投稿記事を読ませて頂いたおかげかと思います。
　間もなく入院しますが、結果は後日ご報告させて頂きます。そのとき、「なんでそんなに大騒ぎしたの？」と言われるような大した結果でないことを祈りつつ、皆様方のご厚意に感謝申し上げる次第です。
2008年01月10日 (木) 22時25分
No.2288 ありがとうございます！
NAME:のぶちん

あすなろのパパさん！
　早速のご教示ありがとうございました。紫外線治療がどういうものか漠然とみえてきました。ただ・・その後、どうなっていくんでしょうね？菌状息肉症ということばを知ってまだ十日ほどで、入院治療が始まるまでまだ１週間もあり、悶々とする日々を送っております。というのも文献をあさり読むうちに菌状息肉症と類乾癬（るいかんせん）という皮膚疾患の因果関係に触れる記事が目にとまり、類乾癬と診断される症状が菌状息肉症の前駆症状ではないかという説があると知ったからです（諸説あるらしいですが・・・）。　実は、私は３４年前（１８歳ころ）ある総合病院の皮膚科で類乾癬と診断されたことがあります。やはり、体のあちこちに紅い発疹が出来るもので菌状息肉症の発疹の出始めによく似ているのです。その診断は、皮膚の一部を切除する病理検査を踏まえたうえでの診断でした。当時の治療法は、ＤＤＳという名前の投薬治療を１年ほどやっただけでしたが、その後、発疹は消えてなくなりました。先日、菌状息肉症の診断を受けた際、担当の先生に類乾癬の罹患歴を話したところ、その情報に敏感に反応し、類乾癬と診断した病院名や当時の医師名を聴く（医師のお名前は思い出せませんでしたが・・）など、非常に興味を示されたのです。その後、担当医の上役の皮膚科部長がやってきて、私に２，３の質問をした後、私の近くで担当医と「類乾癬発症後、時々出ていた発疹に本人（私）が気づいていなかったことも考えられる・・・」などと真剣に自己の見解を担当医に述べて指示を与えていたのです。もし、１８歳のころの症状が菌状息肉症の前駆症状であったとしたら・・・ちょっと長すぎる？～でも病気って人によって千差万別といいますから、一概に言えませんよね。明日の９日は数ヶ月前から予約していた夫婦人間ドックに行ってきます。妻（同級生）もあちこち具合が悪く、２月には別の事情で、入院手術が予定されていたのですが、私の病気が重なってしまいました。人間ドックでもう他に病気がないか調べてきます。それでは、また、アドバイスをお願いします。ありがとうございました。
2008年01月08日 (火) 22時13分

No.2289
NAME:Arya

のぶちんさま，はじめまして。

私は2006年に皮膚科の先生に「類乾癬ならいいんだけど...」と検査をすすめられ，結局大学病院で「菌状息肉症」の判決が下り，6週間入院しBathPUVA治療しました。（ちなみに症状が出てから15年経っていました。）
のぶちんさまの症状がどの程度かわかりませんが，私は扁平浸潤期（第2ステージ）に入りかけたあたりでの治療で，今思うと入院治療して本当によかったと思います。（入院時の不安はこの掲示板でアッというまに払拭されました。）

参考までに紫外線治療の番組を紹介しておきます。
http://sc-smn.jst.go.jp/8/bangumi.asp?i_series_code=B052507&i_renban_code=015

ヘンな話しですけど，私はこの病気になったことをとても感謝しています。いままでなんとも思っていなかった普通の生活がいかに大切かを実感しましたし，何に対しても感謝の気持ちがわくようになりました。
もちろんこの掲示板には大大大感謝！

今となってはあの6週間のバカンス...もとい！入院がとっても懐かすぃぃ....
イカンイカン，忙しく仕事できることに感謝感謝ですね。（爆笑）
2008年01月09日 (水) 01時02分

No.2290
NAME:tettsun

のぶちんさん、はじめまして。

私の場合、昨年の夏に二の腕から胴体、太腿にかけて無数の紅班が発生し、見るも無残な状態になってしまい、近くの総合号病院の皮膚科で診察を受けたのですが、医師がその状態を見て、「これは類乾癬かもしれないので生検をしてみましょう。」ということでした。生検の結果、菌状息肉症という診断で、私の場合は類乾癬からの移行による菌状肉症ではなかったわけですが、何らかの因果関係はあるようですね。詳しいことはわかりませんがどちらもリンパ球の異常による病気のようですし。

のぶちんさんの病気のステージがどの程度かわかりませんが、軽ければごく普通の生活を今後も送っていけると思いますし、あまり深刻に受け止める必要は無いのではないでしょうか。気楽過ぎるかもしれませんが、私はポジティブにこの病気を受け止めるようにしてますよ。

私自身もこの病気に関してわからない事がたくさんありますし、今後もいろいろな面で助け合って生きましょう。
2008年01月09日 (水) 07時44分

No.2292 はじめまして！！
NAME:mina

のぶちんさん、はじめまして！！
minaと申します。宜しくお願いします。

そうでしたかぁ～（＞＿＜）
ご夫婦で病気をされているとは、本当に大変ですよね。でもプラスに考えてみると、互いに一番の良き理解者でもありますよね（；＾＾Ａうらやましい～です。
お互い、みなで頑張りましょうね！！

Aryaさんtettsunさん、お忙しい中での投稿ありがとうございます！！
当たり前の生活がいかに大切だったか・・・病気に感謝できる生き方が本当に素晴らしいです*＾＾*　苦悩をも自身の宝にかえていけるような人生を送っていきたいものです！
みなでポジティブシンキングに！励まし合いながら頑張りましょう！！
2008年01月09日 (水) 14時32分
No.2285 ピロリ菌でがん発症？？
NAME:tettsun

皆さん、明けましておめでとうございます。

早速ですが、今日の夕刊やニュースで流れておりますが、ヘリコバクター・ピロリ菌が胃がんを発症させる仕組みを解明した北大の研究グループが、ピロリ菌が作るタンパク質を用いてマウスにがんを発症させることに初めて成功したそうです。
詳細は記事を読んで頂きたいと思いますが、マウスは胃や小腸のがんばかりでなく、白血病やリンパ腫などの血液がんも多く発症したということです。

実は私は２０代後半から胃や十二指腸潰瘍に悩まさていたのですが、７年ほど前、医者の勧めでピロリ菌の除菌治療を行い、それまでの苦しみがウソのようにピタリと症状が治まりました。
ただ、それまではピロリ菌の保菌者であったことは間違いなく、今日の記事を読んで昨年発症した菌状息肉症と以前おなかの中で飼っていたピロリ菌に、何らかの関係があるのでは！と強い疑惑を持ったところです。

１２月の中頃から上半身を中心に７～８個の紅班があり、少しずつ増えてきていることから、ナローバンドＵＶ－Ｂの照射治療を週に１回受けていますが、次回の治療の時にでも主治医の先生とその話を出来ればしてみたいと思っています。

まだこの病気とピロリ菌の因果関係がはっきりしたわけではありませんが、将来研究がさらに進み、治療方法が確立されていくことを期待したいと思います。
2008年01月08日 (火) 19時21分

No.2286 ピロリ菌とがん発症についての記事
NAME:tettsun

URLを貼っておきますので参考にしてくさい。

http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/cancer_research/?1199776351
2008年01月08日 (火) 19時29分

No.2287 はじめまして
NAME:zzzzja

いつも掲示板を拝見しています、新潟在住の現在４８男性です。
私も数年前より紅斑が出来始め、2年前に血液検査と生検で菌状息肉症の診断を受け、只今ステロイド軟膏で症状を抑えるべく治療中ですが、全身に紅斑が広がり不安な毎日です。
tettsunさんの書き込みのように、私も十二指腸潰瘍を成人前から患い、４０代にピロリ菌を除菌した経験が有り、思わず掲示板に参加させていただきました。
因果関係が解明され、有効な治療法が一日も早く確立されることを祈るばかりです。
突然の書き込み、大変失礼しました。
これを機会に、今後とも宜しくお願いします。
2008年01月08日 (火) 20時31分

No.2291 はじめまして！！
NAME:mina

zzzzjaさん、はじめまして♪
minaと申します。宜しくお願いします！

tettsunさんもお久しぶりですね？
ピロリ菌でがん発症？！のニュース、驚きました！ご提供、ありがとうございました。
そして更に、zzzzjaさんもピロリ菌の除菌経験があるとのことに凄く驚かされました（＊＿＊）私は初めて聞きました。
除菌治療とは何か薬を飲まれるのですか？？
そう言われてみれば、全く関係ないかも知れませんが（；＾＾Ａ私も最近、乳酸菌を毎朝とるようにしています。というのも、飲み続けた日の採血結果は良い気がして、飲み忘れ続けていた日は結果は悪い気がして（；＾＾Ａ気持ちの持ちようと言われてしまえば、気のせいかも知れませんが（；＾＾Ａただ何となく・・・
何はともあれ、貴重な情報をありがとうございました。
zzzjaさん、これからも宜しくお願いします＾▽＾／
2008年01月09日 (水) 14時15分

No.2293
NAME:tettsun

zzzzjaさん、書き込みありがとうございます。
私と余りに病歴？が似ているので正直驚いています。おまけに年齢まで一緒なんですから！

zzzzjaさんはステロイド軟膏での治療を行っているということですが、紅班が広がってきているのであれば、ＰＵＶＡやナローバンドＵＶ－Ｂによる治療についても主治医の先生と相談してはいかがでしょうか。治療を受けるための設備がもし無いようであれば、別の病院への転院について検討する必要もあるかも・・・。

minaさん、ピロリ菌のことですが、意外と感染率は高いそうですよ。５０代後半の人にいたっては７０～８０％が感染しており、若い世代になるほど感染率が低くなるそうです。そのあたりは育った環境やその時代の衛生状態によるらしいですが・・・。ただ、感染していても胃潰瘍を発症するのは５～１０％くらいで、ほとんどの人は胃炎程度で済んでいるようです。ひっとしてminaさんもおなかの中にピロリ菌を飼っているかもです。機会があれば検査を受けてみてはいかがでしょうか。
2008年01月09日 (水) 19時00分

No.2294 どうもありがとうございます！！
NAME:zzzzja

ピロリ菌の除菌は抗生物質を１週間ほど規則正しく生活(飲酒厳禁)しながら服用したと思います。
内科の医師によると、ピロリ菌には保険適用外ながら風邪薬だったか？に使用できる薬のため、風の治療薬として処方されたように思いますが、不摂生により除菌に失敗すると、ピロリ菌の除菌が一生出来なくなると厳重に注意されました。
ＰＵＶＡやナローバンドＵＶ－Ｂによる治療については、血液検査や症状を観察しながら、時期が来たら然るべき病院を紹介頂けるとの事で推移しています、近郊の病院に設備が無いようで、少し離れた病院での治療になるため、主治医も私もいまだ様子見状態です。
主治医は新大病院で、この病気を研究していたとの事であり、昨年、同病院で外来受診を受けましたが、新大の医師も同意見でした。

しかし、紫外線療法は効果に個人差もあるようですが、やはり早期治療が今後を考えると良い結果になるものでしょうか？
詳しい方のご意見を伺い参考にさせて頂きたいと思います。
2008年01月09日 (水) 20時08分
No.2284 はじめして！
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、よこちんさん、のぶちんさん
あすなろのパパと申します。

遅くなりましたが
あけましておめでとうございます。
この掲示板ができて
５年目に入りました。
この４年間で家族や友人の方を含め
７７名の方の参加がありました。
皆さん、本年もどうぞよろしくお願いします。

のぶちんさん、
紫外線治療のときは、
患部に直接光を当てますので
場合によっては裸にもなることもあります。
過去の投稿で「やけど」とあるのは
紫外線の光量や時間がうまく設定できていなかったりすると起こることがあるようです。
長袖を着てなくてやけどみたいに・・・とあるのは、
紫外線治療の前に、
吸収をよくするための薬を
皮膚に塗ったり、服用したり、
また薬の入った浴槽に入ったりするのですが、
その効果があるうちに太陽などの紫外線に当たらないようにしないと「やけど」を起こすからなのです。
ちなみに私は初回のときに
時間が長すぎた為だと思うのですが、
患部（でん部）結構ひどい「やけど」を負い、
座ることもできませんでした。
2008年01月08日 (火) 17時54分
No.2283
NAME:よこちん

みなさん、本当にいろいろありがとうございます。まだ数回の書き込みなのに、いろいろなアドバイスや励ましの言葉に感謝しております。私の書き込みは仕事の都合上、不定期ですが、毎日目を通すようにしておりますので、これからもよろしくお願いいたします。
2008年01月08日 (火) 00時59分
No.2282 はじめまして
NAME:のぶちん

私は、熊本市に住む５１歳の男性です。２００７年１２月２０日に背中の紅斑部を切除する組織検査を受けたのち、２８日に菌状息肉症との診断を受け、今月（１月１５日から２５日まで）入院治療をすることになりました。先生からは「紫外線治療をやります」としか聴いていません。あまり、詳しく説明がなかったので、心配になってインターネットで色々検索するうちに、この掲示板を見つけた次第です。多くの方が、色んな悩みをもっていらっしゃるのを知り、勇気づけられました。私は診断が出たばかりで、自分の体が病気のどういう段階なのかまだ分かりませんが、まずは、これから受ける紫外線治療について教えて頂ければと思って投稿しました。私は、生まれながらに色白で体質的に紫外線に弱いところがあります。過去の投稿メールの中には、長袖を着てなくてやけどみたいに・・・などの記事がありましたが、私は、てっきり裸になって紫外線を浴びるのかと思いこんでいましたのでちょっと心配になってしまいました。
2008年01月07日 (月) 23時25分
No.2278 安心です
NAME:よこちん

minaさん
何だか少しホッとしました。こういうことはなかなか人にも聞けないし、どうしても不安が先走ってしまい何も手につかなくなってしまっていたのが現実です。ただ自分より本人（父）のほうが不安や迷いetc...が多いと思います。みんなでこんな状態では乗り切れないので、せめて？私だけは明るくいつものように振舞っていこうと思います。

まだこの掲示板では1人とのお話しかしていませんが、みなさん同じ気持ちで闘って（少し大袈裟ですが）いるので力強く思います。いよいよ8日に検査入院です。まずはその結果を待ちます。医師への質問もしっかりまとめていきます。

結果は必ずご報告させていただきます。その時はよろしくおねがいいたします。
2008年01月06日 (日) 16時21分

No.2279 よこちんさん、はじめまして
NAME:流れ星

流れ星と申します。５９歳、女性です。２年近く前にこの病気と診断されました。
お父様、もう診断が出ているということは、皮膚生検は済んでいらっしゃるのだろうと思います。私も皮膚生検で診断された後、全身状態を調べるために入院しました。通院でも出来るけれど入院した方が早く済むので、と入院を勧められました。
検査項目は施設によって違うようですが、私の場合はPET、ＣＴと血液検査でした。
検査の最後の状態がかなり軽かったのでその後治療は何もしてません。
私の行った病院は国立病院なのにベット代が高くてびっくりしましたが、２泊３日で済んでほっとしました。
お父様もお元気そうですね。どんな病気かだんだんわかってくれば、そんなに心配なさらなくて大丈夫だと思います。
2008年01月06日 (日) 18時31分

No.2280 お時間があったら
NAME:流れ星

過去の投稿を読んでいただくと参考になると思います。
私もそれでこの病気について理解を深めることが出来、ずいぶんと励まされました。
2008年01月06日 (日) 18時44分

No.2281 流れ星さん
NAME:mina

あけまして、おめでとうございます。
みなさん年末年始お忙しそうで（；＾＾Ａ
なかなか参加の方も難しいようですね・・・
返答、本当に助かります♪
ありがとうございましたm(_ _)m
これからも、宜しくお願いしまーす＾▽＾／

よこちんさん。
ご報告お待ちしています。ファイトです！！
2008年01月07日 (月) 14時52分
No.2276 ありがとうございます
NAME:よこちん

minaさんありがとうございます。
こちらこそ宜しくおねがいします。

いろいろ検査項目がありますが、体力的には辛いものですか？父はそのあたりは問題なく、ゴルフもやっていて、元気そのものなんですが・・・。

診断を受けた日にはじめて、両足の患部？を見たのですが、あまりにもしこりというか、皮膚の隆起がひどく、思わず絶句してしまい、その後の医師の説明も半分以上頭から抜けていました。入院の日に再度医師と話す機会があると思うので、その時に必ず聞くポイントなどがありましたら教えてください。まだ知識が乏しいのでどうしても完治するのか？または一種のガンなので、転移があった場合には死にいたってしまうのか？ということを考えてしまいます。

それとお恥ずかしい話ですが、費用の件などで参考になることがあれば、教えてください。ちなみに、父は国民健康保険で自身での生命保険やガン保険には一切加入していません。
2008年01月05日 (土) 15時06分

No.2277 え～と・・・
NAME:mina

あれ？２週間の検査入院をされるのでしたよね？お父様？？もう検査は始まっているのでしょうか？？生検とかはやりましたか？？体力的にも・・・っていうのは・・・わりと高齢なので大変かな？って勝手に思いまして（；＾＾Ａ　でも、ゴルフできるくらいの元気があるなら安心ですね＾＾ｂヨカッタヨカッタ。

それから前にも話したことがあるかと思いますが、医師の説明は、親戚や友人に付き添ってもらって、出来るだけ大勢で言った方が無難ですよ＾＾ｂ　本人は動揺と緊張で１００％は聞き取れていないかと思いますし？家族でもやっぱりかなり動揺してしまいますよね・・・その点、大勢で行けば誰かしら聞き取れていると思いますので（；＾＾Ａ
でもこれから入院されるのであれば、何度でも聞きなおすチャンスはありますしね！

それと、医療費については・・・
これも最近お話したかな？matuyoさんの時でしたね？？お恥ずかしながら費用について私はあまり詳しくないですし、病院や入院部屋や治療によっても多きく違ってくるかと思います。やっぱり恥ずかしがらずに思い切って医師に相談するか、もしくはmatuyoさんの様に医療相談室に相談してみてはいかがでしょうか？？

ちなみに過去の投稿は、書き込みする上の赤い字で『過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る』のところからトップページに入って、保存ページをクリックすれば見れますよ＾＾ｂ

『癌』と聞くと、どうしても『死』をイメージしてしまいますが（；＾＾Ａ今では治る癌も沢山ある様です。ですが私が聞いた限りでは、この病気の完治はなかなか難しいのではないでしょうか？？治療で抑えて完治に近い状態にはもっていけることはあるかと思いますが、進行が非常に遅い病気ですので、皆さんの中にも何十年と治療で抑えていられる方もいらっしゃいます。何期なのか？にもよるかな？とも思いますが、今はとりあえず検査結果を良く聞いて、不安に思った事や疑問は医師にぶつけた方が良いですよ！

結果を聞いたらまた是非報告して下さいねm(_ _)m
2008年01月05日 (土) 19時42分