No.2428 こんにちは
NAME:さくら

お久しぶりです。さくらです。
１０月に一時退院した母ですが、ここ２～３週間でまた細かな発疹が体中に広がってきたようです。
２ヶ月間はインターフェロン注射週２回と軟膏のみの治療でしたが、やはりこれだけでは抑えられなかったと言う事なんでしょうか。
主治医には入院して紫外線療法を・・と言われ、年明けそうそう再入院になりそうです。
前回の入院ではオクソラレンの内服が体に合わず、薬疹が全身に広がり、結局その薬疹を治す治療しか出来ませんでした。また体に合わなかったらどうなるのか・・どんどん病状が進むのではないか・・ととても不安です。
でもやっぱり紫外線治療にかけるしかないんですよね。
あと・・医師から今打っているインターフェロンγ注射が製造中止になると言われたそうですか、そうなると代わりの注射はどうなるのでしょう。医師からは具体的な説明がないので不安です。
病院に付き添えれば私が色々聞きたいところですが、子供が３人いてそれも叶いません。
色々不安になり、ここで吐き出させてもらいました。もうすぐ年末ですが、不安な年越しになりそうです。
2008年12月18日 (木) 13時50分
No.2423 嬢さんへ
NAME:mina

Ｎｏ２４１９へ新たな返信かきました。

もしこの掲示板を読まれていたら、見てみて下さいね～＾＾ｂ
2008年12月05日 (金) 14時25分

No.2424 お返事ありがとうございます。
NAME:嬢

遅くなってすみません。
ちょっと風邪引いて寝込んでました。

病理医の診断の補足しますと、
「菌状息肉症へ移行する可能性が高い＝まだ移行していない」
との診断です。（皮膚科医はそこまで心配しないでも・・・と。どっちににしても今の段階では治療方法は同じだから）
内科医うんぬんの話は私も？？？なんで、一度内科医の意見を聞いてみようと思います。
もともと皮膚科に行くことになったのも、定期的にその病院の内科に通っていて、そこでこんな発疹できたけど・・・と見せたら、「水虫だ」と言われ皮膚科にまわされた結果なんです。（スゴイ誤診）

この病院は電子カルテなんで、次回の通院の時に内科医に生検の結果を印刷してもらってついでに意見をもらおうと思ってます。
（皮膚科医はご年配のせいか機械操作が苦手だったのでお願いできなかった・・・）

って書くとトンデモない病院みたいですが、どちらの先生もすごくイイ先生です。

検査結果がもらえたらまた書き込みにきます。
2008年12月07日 (日) 19時55分

No.2425 そうでしたか＾＾
NAME:mina

嬢さんご自身が、信頼されている先生なのでしたら安心です♪

私が心配だったのは、血液内科へまわされるくらい？っていうが・・・？
血液内科ってことは何か医師が気になっていることがあるのかな？ってちょっと勝手に想像して不安に思ってしまったので（；＾＾Ａ

今まで私、あまりにありえないことばかり起きてきたもので（_ _；）病気をしてからどうももの凄く心配症な性格になってしまいました（；＾＾Ａ

ご自身が信頼できるところが一番です！
検査結果のご報告、お待ちしています♪
2008年12月09日 (火) 17時09分

No.2426 検査結果
NAME:嬢

こんばんわ。
検査結果を見せてもらって、ついでに内科医意見も聞いてきました。

皮膚生検の結果はＣＤ－３、ＣＤ－４が陽性で皮膚への浸潤あり（ここまでは皮膚科医の依頼範囲）で、
病理医の判断で追加の検査をして、ＣＤ－２０も陽性で浸潤あり、ただし異型性なしとのことです。
（他にも書いてあったけど理解できた範囲で）

内科医に聞いてみると、
「異型性なしだから血液内科へはまだおくらないね」だそう。
皮膚科にもその後で診察してもらったのでそのことをチラッと聞いたら、
「わけのわからん症状は専門医にお任せする」と内科医が言っていたためで、
皮膚科医（えらい先生）にしてみれば「まだまだ（内科医は）青い！」だそう。。。心配して損したorz

で、今類乾癬の症状は治まってるが必ず再発するし、類乾癬→菌状息肉症への移行の確率はやっぱり高い！（結局、皮膚科医も病理医と同じくらい可能性はあると見ている）と脅されて治療をサボらないようにと言われました。

とりあえずの疑問は解消したのでスッキリです。
皆さん、お騒がせしてすみません。
そしてminaさん、ありがとうございました。
2008年12月14日 (日) 21時40分

No.2427 嬢さん
NAME:mina

ご報告、ありがとうございました♪
とりあえず、問題が解決してよかったですよね＾＾

先生方のおっしゃる様に、移行しないように気をつけることはとても大事だと思います＾＾ｂ
風邪も流行っていますし、お体には十分気をつけて下さいね！
2008年12月15日 (月) 13時51分
No.2421 おひさしぶりです。
NAME:Yuka


母の治療結果について報告しようと思っていましたが、バタバタしていて遅れてしまいました。。。

血液のほうは、前の病院でCHOPの抗がん剤治療を２回終えた時点で、
白血球は１８０００程度、異常リンパ球の数値も特に変わらないとのことで、とりあえず退院。
現在はその状態が続いている感じです。

その後、都内でセカンドオピニオンをうけ、家族で話あった結果、都内の病院に転院を決めました。
（その際は、minaさんに色々とアドバイスや情報を頂き、お陰様でよい病院をみつけることができました。本当にありがとうございます！）


そして都内の病院に転院し、ナローバンドの治療＆検査の為に一カ月程入院しておりましたが、
２週間ほど前に退院致しました。

転院後は、血液のほうは比較的落ち着いてる為、
皮膚の治療に入り、ナローバンド治療と軟膏での治療をほぼ毎日やることになりました。
痒みは特に激減とはなりませんでしたが、見た目は紫外線治療の色素沈着はあるものの
かなりきれいになりました。ですので、若干の効果は見られたかな？という感じです。

リンパ節腫れは、二センチ程度のものがクビの付け根と、腕の付け根あたりにありますが、
ＰＥＴ検査の結果をみても、現状では特に即治療とは至らない状況のようです。
ただしこれだけは一カ月後にはどうなるかわからないので、要注意と言われました。

先生のお話では、ＤＮＡ検査や皮膚生検、その他の検査（前の病院のデータ）から判断して、
セザリー症候群で間違いないでしょうとのことでした。（前の病院では、皮膚Ｔ細胞性リンパ腫）
病気はStage4bで、一般的に予後はよくないが、人によってそれぞれですので、治療を続け頑張っていきましょう。

といった現状です。現在は週一回の外来で問診とナローバンドをしております。
今のの病院は、できるだけ強くない治療をしていくということで、高齢の母にもリスク高くない為
よかったと思います。

現在母は、ほぼ日常生活をできている状態ですので、できる限りQOLという点を重視して
家族としても治療をさせていけたらと考えております。
2008年12月01日 (月) 13時07分

No.2422 お久しぶりです＾＾
NAME:mina

返信が遅くなり、すみませんm(_ _)m
ご報告、ありがとうございました。

その後、どうされたかな？って思ってました。
お母様の状態、とりあえず落ち着いているようで、安心しました＾＾
このまま、なるべく負担のかからない治療で病状を抑えていけると良いのですが。。。

これからインフルエンザなど、様々な感染が心配な季節ですので、手洗いうがいをこまめに！（←意外と重要！）それから人込みではマスクも！お互い気をつけていきましょう！！

｛ QOLという点を重視して ｝と書かれていましたが「ＱＯＬ］って何ですか？？
2008年12月05日 (金) 14時20分
No.2418 ご無沙汰しています～
NAME:めぐ

皆様、こんばんは。大変ご無沙汰しております＾＾
今日は女友達4人でディズニーシーへ行ってきました。
クリスマス一色でとても素敵でしたよ。
でも、風が強くて寒かったので風邪をひかなければいいなぁと思っています。
さて、私の最近の状態なんですが、良好と先生に言われました。
おしりのまわりに症状が出やすくいようで、毎日の塗り薬は欠かせませんが、なんとかPUVAはやらずに済んでいます。
診察も月に一度ですみ、今年もあと1回で終了です。でも血液検査をするらしいので、気持ちがダウンです…。
皆様も体調を崩さないようにお気をつけくださいね。
2008年11月30日 (日) 00時01分

No.2420 お久しぶりです＾＾
NAME:mina

近況報告、ありがとうございます♪
とてもお元気そうで、何よりです＾＾

めぐさんは、採血は苦手ですか？？
私は入院時にはほぼ毎日、通院中の今でも月１程度のペースで何度もやってるので慣れちゃいました＾＾ｂ

ディズニーシーいいですね（*＾ー＾*）／
本当に羨ましい～！！
私達もそろそろ定番の巨大クリスマスツリーをみにディズニーランドへ行こうか？悩んでいます♪
またの報告、お待ちしています！！



嬢さん、下にまた返信させて頂きました＾＾ｂ
　　　　　↓　　　　　　↓
2008年11月30日 (日) 13時42分
No.2414 類乾癬
NAME:嬢

はじめまして、嬢と申します。

つい先日、大学病院で小局面状類乾癬と診断されました。
初期での診断のため、
皮膚科医は類乾癬で治療すれば菌状息肉症への移行はないと診断で、
病理医はこれから菌状息肉症への移行の可能性が大きいとの診断が分かれている様子です。

今の状況は、ほぼナローバンドとオキサロール軟膏で症状はほぼ収まっていますが、
初めにできた紅班は、色の白いところは色素沈着し、逆に日焼けして色の黒いところは色素脱し白くなってます。
これってフツウに日焼けすれば判らなくなるんですか？
ちょっとスレ違いかもしれませんが・・・

情報が全然ない状態で困ってます。
類乾癬→菌状息肉症への移行もどの程度の確率なのかさっぱりで・・・
こういう症状がでたら要注意みたいなものがあればお教えください。
2008年11月24日 (月) 18時54分

No.2415 はじめまして！
NAME:mina

返信が遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m
嬢さん、はじめまして！minaと申します。
書き込み、ありがとうございました。
類乾癬からこの病気への移行、確かに心配ですね。。。。
この掲示板に参加されている方の中にも乾癬から移行した方がいらっしゃった様な？・・・
ただ、どうゆう症状が要注意！といったことは、ハッキリいって私達にもわかりません。お役に立てずに本当に申し訳ないのですが、菌状息肉症と診断された人達どうしの中でも、それぞれに皆さん症状が全く違うもので・・・
それから私がナローバンドを行なっている時期は、日焼けはどんどんして下さいと勧められましたが、色素沈着したところが戻るかどうかはちょっと・・・？
確率も含め、そういった相談は担当医師に訊ねてみた方が良いかと思います。
きっと気持ちもスッキリできるかと思いますよ＾＾ｂ
2008年11月27日 (木) 16時00分

No.2416 はじめまして
NAME:流れ星

流れ星と申します。
２年前の３月、私はご近所の皮膚科で斑状類乾癬の疑いと診断され、斑状類乾癬はがんに移行することもあるのできちんと調べた方がいいこと、生検をしなければ確定診断はできないこと、そこでは生検をできないのでできる病院を紹介しますと言われ、紹介された病院で菌状息肉症と診断されました。

生検をなさっての診断であれば、取敢えず類乾癬ということでいいのだと思います。

ストレスを溜めずに、食事をちゃんとして、健康的な生活を送れれば、紅斑はよくなり、薬をつけなくても消えたものもあります。

私は殆ど治療をしていないので、治療をなさった結果の色の変化については、全くわかりません。お役に立てず申し訳ありませんが、担当医に聞かれるのが一番だと思います。
2008年11月28日 (金) 00時52分

No.2417 お返事ありがとうがざいます。
NAME:嬢

minaさま、流れ星さままとめてのレスで申し訳ありません。

やっぱり主治医に聞くのが一番ですよね。
ただ、類乾癬とは言うものの（皮膚生検済）検査結果は他の内科医などが見れば血液内科へ送られる程度らしい（皮膚科主治医談、主治医はそこまで深刻ではないとの診断）とのどう考えればいいのか微妙な診断で・・・
こんな診断もアリなのか、それすらわからないので書き込ませていただきました。

菌状息肉症にも様々な症状があるのですね。

さらに症状が進んで移行しないように努めたいと思います。
2008年11月29日 (土) 15時21分

No.2419 ただ個人的に感じた事は・・・
NAME:mina

嬢さんがおっしゃっていた↓
皮膚科医は類乾癬で治療すれば菌状息肉症への移行はないと診断で、
病理医はこれから菌状息肉症への移行の可能性が大きいとの診断が分かれている様子です。
っていうのは、少し個人的にひっかかっていました（；＾＾Ａ

というのは、私は皮膚科医が見た目には判断し得ない理解できない部分を、皮膚生検によって病理で細胞検査をしてもらい、その結果に基づいて、病理医と皮膚科医とで診断した結果を患者に伝えられるもの・・・と思ってきたのですが・・・

病理医は「移行の可能性が大」と診断しているのに対して「移行はない」と皮膚科医が診断するっていうのが・・・ちょっと不思議ですよね？！なら何の為に？何故に生検されたのか？？

ちょっと一般ピープルの私には理解できませんが・・・
嬢さん自身が気になっているのでしたら、その辺を担当医師に問い質してみるか？もしくはセカンドオピニオンも考えて見た方が良いのかも知れませんね？？

それから・・・
｛類乾癬とは言うものの（皮膚生検済）検査結果は他の内科医などが見れば血液内科へ送られる程度らしい（皮膚科主治医談、主治医はそこまで深刻ではないとの診断）とのどう考えればいいのか微妙な診断で・・・｝
の意味は、血液内科へ送られる程度って、どういう意味なのでしょうかね？？
2008年11月30日 (日) 13時31分
No.2411 紅葉
NAME:mina

こないだ近所の公園に行ったら、とても紅葉が綺麗だったので、画像掲示板の方へ載せてみました♪

是非、見て下さい!
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi

この掲示板の一番上にある、｛過去の投稿･「菌状息肉症」の情報を見る。｝からでもＯＫ！です＾＾ｂ

皆さんも、良い画像がありましたら画像掲示板の方どんどん遠慮せずに参加して下さいね♪どうぞヨロシクお願いしますm(_ _)m　
2008年11月14日 (金) 14時37分

No.2412 おはようございます
NAME:さくら

minaさん、すてきな画像ありがとうございました。ほんとに癒されますね。私は雪国にすんでいますが、今日初雪が降りました。寒いです～。私の母ですが、発疹も落ち着いている状態で、週2回のインターフェロンで様子を見て行くようです。このままでいてくれたら・・と願っています。
2008年11月19日 (水) 09時06分

No.2413 こちら四国でも…
NAME:あすなろのパパ

みなさん、大変ご無沙汰をして申し訳ありません。
私の住んでいる瀬戸内でも今日雪がちらつきました。これで紅葉も一気に進むと思います。
minaさん素敵な写真ですね。
まっかっか（*＾＾*）♪
まっきっき（*＾＾*）♪
まさにこの通りですね。
2008年11月19日 (水) 16時22分
No.2407 ご無沙汰です＾＾
NAME:mina

以前、参加していただいた方達の書き込みが最近全くみられませんね？皆さん、どうしてますかね？お元気でしょうか？？

そういう私自身も久々の書き込みですが（；＾＾Ａ
先週辺りから、また帯状疱疹になってしまいました（＊＿＊）
ある朝、おでこが今までにない腫れ方をしていて再発かと思い、焦って病院で診てもらったのですが「帯状疱疹かも･･･」と言われ、薬を貰ってしばらく様子をみていました。
ここ最近ずっと頭痛が続いていましたが、季節の変わり目だし、前回帯状疱疹になった時の後遺症の神経痛かな？って勝手に思ってました（；＾＾Ａ３日後にもう一度診ていただき、やっぱり「典型的ではないけど帯状疱疹」ということがわかりました。
一瞬！リンパ腫の再発かと思って本当に生きた心地がしませんでしたが（Ｔ＿Ｔ）念のために診て頂いた眼科でも目とは関係のないところに出ている帯状疱疹という事で、頭痛も前回より軽いみたいなので、帯状疱疹でよかった･･･と言うのも変ですが（；＾＾Ａ再発じゃなくて本当に、本当に、良かったです♪
以上、近況報告でした＾＾ｖ
2008年10月29日 (水) 12時52分

No.2408 おはようございます
NAME:さくら

こちらはだいぶ寒くなってきました。minaさん、帯状疱疹大丈夫ですか？私も去年なりました。お腹まわりに原因不明の痛みが続いて、何か内臓が悪いのかな・・・と心配してたら体の片側だけにぶつぶつがば～っと広がって、診察したら帯状疱疹でした。私は眠れないほど痛かったです。再発じゃなくてほんとに良かった。お大事にしてくださいね。私の母ですが、今、週2回インターフェロン注射をしています。今日は車で病院に送ってきます。来週は大学病院で診察です。このまま落ち着いてくれたら・・と思っています。minaさんがいつもこの掲示板を見ていてくださるのが、とても心強いです。
2008年10月30日 (木) 09時31分

No.2409 お久しぶりです(*^^)v
NAME:ちゅーりっぷ

こんにちは。

寒くなってきましたね、皆さんお元気でしょうか？

姉が菌状息肉症と診断されてから2年以上がたちました。
状態は落ち着いているようで通院（治療）回数も減ってきていて気持ちの上でもホッとして過ごしています。
でも、油断は禁物ですよね、姉もせっせと毎日薬を塗っているようです。
ちょっと広範囲なので時間がかかる～～～と、ぼやいていますが…。

ｍｉｎａさん、帯状疱疹、大変でしたね。私の周りにもかかった人が何人もいますが、痛いんですってね。
早めに気が付いたようでよかったですね(^^)

皆さんも、季節の変わり目、お体を大切になさってくださいね。
免疫力アップのために、楽しいこといっぱい考えて、笑って過ごせますように！
2008年10月31日 (金) 09時44分

No.2410 ありがとうございます。
NAME:mina

ここ最近、こちらもだいぶ寒くなってきました（＞＿＜）

さくらさん、ちゅーりっぷさん、返信ありがとうございますm(_ _)m　
帯状疱疹、良くなりました♪
今回も早期発見ではありましたが、前の時の様な頭痛が心配でした。でも以前より免疫もありますし、だいぶ体力もついてきているので、今回は頭痛もさほど大した事もなく、後遺症もなく全然、大丈夫で安心しました＾＾ｖ
ご心配おかけしました（；＾＾Ａ

さくらさん、いつも報告、ありがとうございます♪お母様の状態が、このまま落ち着いてくれると良いですよね！

ちゅーりっぷさん、本当にお久しぶりです！
お姉さん共に、お元気そうで良かったです♪
軟膏、塗るのってホント意外と大変なのですよね（＊＿＊）私も全身、朝晩とお風呂に入って塗っていた時期には、もうお風呂にすら入りたくないと思ってしまったこともありました（；＾＾Ａお姉さん、ファイトです♪
またの報告、お待ちしています＾＾
2008年11月04日 (火) 11時16分
No.2405 minaさんへ
NAME:さくら

おはようございます。母がおととい急遽退院しました。2ヶ月ぶりに実家に帰ってきました。あまりに急に決まったので、喜びの前にどうして？？という言葉が出てきました。オクソラレンの内服で薬疹が出てから、母の治療はインターフェロン注射だけになっていたので、主治医の先生が通院治療に切り替えて下さったみたいです。紫外線治療は皮膚の状態を見ながら、考えて行くみたいです。インターフェロンだけで抑えられたらいいのですが。でも母も父もとてもうれしそうです。もちろんこれからも治療は続きますが、家にいられる・・というのは精神的にも落ち着くんでしょうね。今は症状も落ち着いてるので、このままでいてくれたらな・・と願っています。
2008年10月15日 (水) 10時31分

No.2406
NAME:mina

返信が遅くなってしまい、すみませんｍ（_ _）ｍ
お母様とりあえずは家に戻れて本当に良かったですね＾＾私もそうでしたが（；＾＾A　やっぱり我が家が一番です♪
薬疹の方は、治まりましたか？？
今はともかくお家で十分リラックスして下さい★
私もインターフェロンで効果が得られる様に祈ってますから（＾人＾）いつも報告して下さり、本当にありがとうございます（*＾＾*）
2008年10月16日 (木) 20時40分
No.2402
NAME:おはようございます。

minaさん、おひさしぶりです。母の報告させてください。先週から月水金の週3日、インターフェロンが始まりました。今まで薬疹を抑える強い薬を服用していましたが、その量を少しずつ減らしながら、インターフェロンだけ開始して、皮膚の様子を見るようです。薬疹を抑える薬がゼロになったときに、もともとの病気の発疹がどう出てくるかで判断するようです。菌状息肉症の方は、みなさん紫外線治療をしているようですが、母はまだ出来そうにありません。それが今不安でたまらないのですが、インターフェロンだけでも開始できたことは、少し前に進めたのかな・・と思っています。明日、また母に会いに行ってこようと思っています。
2008年10月06日 (月) 09時19分

No.2403 さくらさんですよね？？
NAME:mina

お忙しい中いつも報告して下さり、ありがとうございますｍ（_ _）ｍ

お母様、治療再開できたそうで、良かったです♪インターフェロンが開始されたってことは、薬疹の原因はやっぱり内服？結局は原因がハッキリしないといったところでしょうか？・・・
ともかく照射の届く範囲に限りのある紫外線療法よりも、中から直接治療できるインターフェロン療法の方が重要だって、私も以前に医師から聞いた事があったので＾＾ｂそちらだけでも治療が再開できて、安心しました♪
でもやはり一番良いのは、早く薬疹が引いて紫外線療法も併用できることですよね？！
焦らずに、今回の再開で良い結果に向かう事を祈ってます（＾人＾）
お母様にヨロシクお伝え下さい☆
またの良い報告を、お待ちしています♪
2008年10月06日 (月) 12時58分

No.2404 すみませんでした～
NAME:さくらです

minaさん、ごめんなさい。名前のところに間違えてあいさつを入れてしまいました。いつもお返事ありがとうございます。今日はこれから母に会いに行ってきます。インターフェロン療法のほうが重要とのお言葉、とっても心強いです。早く紫外線治療が再開してくれること、祈っています。また報告しますね！
2008年10月07日 (火) 10時16分
No.2400 minaさんへ
NAME:さくら

おひさしぶりです。こんにちは。
母の病状ですが、未だに薬疹が治まらず、治療がストップしたままです。先週末は入院して1ヶ月、初めて外泊許可もらって1泊だけ自宅に帰ってきました。家にいると本当に普通に元気で、病気がうそみたいです。このままいてくれたらなあって思うほどでした。慌ただしい帰宅でしたが、母も久しぶりの自宅でリフレッシュ出来たんじゃないかな・・って思います。連休があったりで、皮膚の検査結果もなかなか分からなくて、いつまで治療がストップしたままなのか、とても不安ですが
もう先生たちにお任せするしかないんですよね。私もお見舞いに行った時には、母とお菓子を食べながら、おしゃべりして過ごします。たわいのない事でいいんですよね。minaさんの言葉にはいつも勇気付けられています。また報告させてくださいね。こちらは涼しくなって来ました。minaさん体調のほうはいかかですか？風邪引かないで下さいね。
2008年09月24日 (水) 11時03分

No.2401 こんにちわ＾＾
NAME:mina

返信が遅くなってしまい、すみませんｍ（_ _）ｍ
お母様、一度でもお家に戻れて本当に良かったですね♪やっぱり我が家が一番です＾＾
まだ結果、出ていない様ですね（_ _；）コチラは気が気じゃないですよね～（＞＿＜）早く原因がわかるといいのですが。。。
結果が解り次第、空いた時間で構いませんので、また報告よろしくお願いします。

それから私の体調の心配までしていただき、ありがとうございますｆ＾＾；こんな変な気候のせいか？風邪をひきやすいです（＞＿＜）でも薬を予備に貰ってあるので、早めに飲むと直ぐに治りますので、大丈夫です！月に１度の検診でも、今のところ再発の心配はないといわれています。ご心配おかけして、すみません（；＾＾Ａ　

最近、皆さんはどうしてますかね？？
あすなろのパパさんの「幸せの鳥」何か良いことありそうですね（*＾＾*）
2008年09月26日 (金) 16時02分
No.2399 幸せの鳥
NAME:あすなろのパパ

近所でコウノトリを見かけました。
写真の掲示板へ投稿してみました。
http://hp.jpdo.com/bb03/226/joyful.cgi

何かいいことがあるといいのですが・・・
2008年09月16日 (火) 15時56分
No.2396 さくらさんへ
NAME:mina

返事が遅くなってしまい、すみません。
ご報告、ありがとうございました☆

お母様、治療再開できた様で、ひとまずは良かったですね！薬疹は、やはり内服していたお薬が原因だったのかも知れないですね？ともかく原因を突き止めないと今後も困りますものね。私もあの時ダメだったお薬は未だに飲んでいませんよ＾＾ｂ
昨日はお母様のところへお見舞いに行かれたのですか？？治療の効果を得て、１日も早く退院できるように祈ってます（＾人＾）
2008年09月12日 (金) 11時38分

No.2397 こんにちは
NAME:さくら

minaさん、いつもお返事ありがとうございます。昨日母に会ってきました。紫外線治療を再開して１回で、また体中に新たな湿疹が出てきたようです。昨日また皮膚を切って検査しました。オクソラレンの内服が合わないのでしょうか・・検査結果が分かるまでまた治療がストップです。先が全くみえないので、きっと母も心の中ではとても不安で焦りもあると思います。どうやって支えてあげたらいいのか・・・と思っています。結果が分かったらまた報告させて下さいね。
2008年09月12日 (金) 13時52分

No.2398 え～？！
NAME:mina

そうでしたか・・・
その新たな湿疹は、治療がしばらくストップしていたから出てきてしまったものではないのですかね？？ともかく、検査して頂くのが無難ですよね。ところが検査の結果がでるのって、長いんですよね～（＞＿＜）
早く原因がわかって、スッキリ治療も再開できると良いのですが・・・
やっぱりどうしても焦りますよね・・・何ていってあげればいいのかも本当に悩みます・・・でも家族がありのままで側にいてくれるだけで充分支えになっているのではないかな？と私は思います。それと愚痴や不満を聞いてあげて下さい。何か気がまぎれる様な事があると良いですね？！・・・
ちなみに私は医師から嫌な話をされる度に、母と院内の喫茶店に入り、とりあえず甘いものでも食べて忘れちゃおうとチョコパフェばかり食べてました＾＾ｂ元々甘い物好きなので、本当にそれを食べている一瞬だけは幸せで、ほとんど食べ物でごまかされていたような？・・・単なるくいしん坊ですよね（；＾＾Ａ糖尿にならなかったのが不思議なくらいです。
だけど、そんなたわいのない当たり前の幸せって、見つければ沢山ある気がします♪
結果報告、お待ちしています。
2008年09月13日 (土) 15時06分
No.2393 お久しぶりです
NAME:とあるナース

血液内科に勤務する看護師です。
私が受け持っている菌状息肉腫の患者さんはCHOP療法という化学療法を行いました。びらんも消失して、疼痛もなく過ごしています。外観の事を心配していましたが少し赤みがあるほどで、本人も良くなって良かったと言っています。
これからは通院して経過をみていくそうです。初めて菌状息肉症の患者さんを受け持って、分からないことばかりでしたが、患者さんが少しずつ良くなっていく姿をみていて私も本当に嬉しく思います。
みなさんも治療や病気のことで不安なことがいっぱいあると思いますが、少しでも力になれるよう私を含め医療スタッフが協力していくので、どんなことでもいいのでじゃんじゃん医者や看護師に相談してください。言わないと気付かないこともあったりすると思うので・・・。私も患者さんが悩まずすぐになんでも言って貰えるよう日々患者さんとよく話し合って一緒に病気について考えていきたいと思います。

なんだか長々となってすみません。またいろいろ教えてくださいね。
2008年09月08日 (月) 02時41分

No.2394 お久しぶりです＾＾
NAME:mina

そうでしたか。。。
その後、どうしたかな？って思ってました。
受け持ちの患者さんＣＨＯＰ療法で効果を得られた様で、本当にヨカッタですね♪

お忙しい中、報告していただき、ありがとうございます。また医療スタッフ側としての貴重なご意見も、本当にありがとうございましたｍ（_ _）ｍ　すごく参考になります。

患者さんによってはモンスター・・・なんでしたっけ？のように、病気のイライラから医師や看護師さんたちに当り散らしてしまう方もいるみたいですが（；＾＾Ａ
私からみた医師や看護師さんって自分の命を預けている様なものなので、立場上、意見できなかったり、恥ずかしくて相談できないと思ってしまいがちでした。
でも、とあるナースさんのように何でも言ってね！と言っていただける医師や看護師さん達が私の入院の時にもいて、本当に心強かったです＾＾
医療スタッフって、自分がお世話になってみて本当に素晴らしい職業だなって尊敬しています。これからも患者さんの支えになってあげて下さい。
応援しています（*＾ー＾*）/
2008年09月08日 (月) 14時38分

No.2395 はじめまして。
NAME:さくら

とあるナースさん、さくらと申します。母が菌状息肉症で入院して３週間になりました。あまりにも少ない病気のため、情報も知識もなく、最初は母も家族も不安でいっぱいでした。地方になると治療出来る病院も限られてしまうので、自宅から離れた大学病院等で入院になると、普段の支えは身近にいる看護師さんだと思います。とあるナースさんのような看護師さんがたくさんいて下さるといいな・・・と思いました。これからもどうぞよろしくお願いします。

minaさん、こんにちは。母ですが、一週間すべての治療をストップして、薬疹を抑える注射をして来ました。一番疑わしくない治療から始めるということで、月曜から紫外線治療を週３回再開しました。これで体に異常がなければ、来週からまた治療を増やして行くそうです。インターフェロンでしょうか。母はレチノイドという薬を内服していました。薬疹はそれが原因なのでは・・・と思っています。はやくはっきりしたことがわかるといいのですが。でも紫外線が開始できたことで少し安心しています。明日また母に会いに行ってきます。いつもminaさんにお返事いただいて、とても心強く思っています。
2008年09月10日 (水) 11時19分
No.2391 minaさんへ
NAME:さくら

今日母に会いに行ってきました。入院して２週間、紫外線治療３回目、インターフェロン注射３回目ですが、身体中に薬疹が広がって、治療を１週間ストップするそうです。何に対しての副作用なのか一旦治療をやめて判断するそうです。今までにあった発疹の上に薬疹が広がったため、その薬疹がなくならないと治療が進められないようです。副作用といえば、熱や吐き気や脱毛ばかりを気にしていましたが、薬疹もあるんですね。始まったばかりですが、心配です。
サングラスですが、そうなんです。病院のを借りています。あまりにもごっついので、父も私が持っているのがあったら貸してあげてと言っていたぐらいで。私もサングラスは持っていないので、minaさんのお話を参考に探して見たいと思っています。
2008年09月02日 (火) 17時48分

No.2392 そうでしたか・・・
NAME:mina

私の時は、治療で免疫がおちていた時に普通の飲み薬（抗生物質とか）が体に合わなくて、薬疹が出たり熱が出たりした事はありましたが・・・
でも紫外線療法で薬疹って出るんですかね？？
だとしたらインターフェロンでしょうか？？
でもあまり聞いたことないな？。。。
ともかく早く原因が判って薬疹が治り、治療を再開できると良いですよね！

それからサングラスは紫外線透過率の他に可視光線透過率があって、確かそれが明るさに関係しているのですが、その度合いも先生に一応聞いてみてからにして下さいね！

ご報告、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
薬疹の結果がわかり次第、また報告お待ちしています！
2008年09月02日 (火) 18時20分
No.2388 はじめまして！
NAME:mina

おはなさん、はじめまして！。
遅くなりましたが、メールで返信させてもらいました。
こちらこそ、ヨロシクお願いします（*＾＾*）

さくらさん、はじめまして！
返事が遅くなてしまい、すみません。
最近、ご家族の方からの投稿が多い様です。
みなさんの投稿も、参考になさて下さいね！
投稿欄の一番上に赤い字で、｛過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る｝っていうところから、過去の投稿も見れますので、よかったらこちらも参考に！

お母様の治療はもう始まっていますか？？
紫外線療法中は、私もオクソラレンを飲んで、サングラスかけましたよ＾＾ｂ入院中サングラスを部屋の中でかけてると余計に真っ暗に見えるものだから、気分まで滅入ってきちゃうのですよね（_ _；）私は明るい音楽やテレビなんかで気持ちを持ち上げてました！
インターフェロンは点滴で２年半くらいやりましたが、髪は抜けなかったし、嘔吐もありませんでした。
Ａｒｙａさんのいうように、人によっても副作用は違うと思いますが、一番心配なのは、やはり熱がですかね？私の時は点滴した当日には下がりましたが、サングラスで視界の悪い中、熱でフラフラになりながら家に帰るのはとても危険ですので（＞＿＜）院内でしばらく休ませてもらってから、お気をつけてご帰宅くださいね！それから免疫が下がるので風邪を引きやすくなるかと思います。そちらも気をつけてあげてください！
皆さん、家族思いで本当に立派ですね＾＾
皆さんの体験が、他の皆さんの参考になります♪
投稿、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
2008年08月28日 (木) 15時50分

No.2389 ありがとうございます
NAME:さくら

minaさん、はじめまして。お返事ありがとうございます。母は昨日が２回目の紫外線治療で、今日がインターフェロンの注射でした。最初の注射の後はやはり熱が出たようです。サングラスは、食事の色もわからないので、口に入れてからなんの食べ物かわかる・・とう感じらしいです。minaさんも同じ治療をされていたんですね。毎日でも母に会いに行きたいのですが、子供を３人抱え、また隣の県の大学病院なので、週に２回行くのがやっとです。ここの掲示板を見つけた時は心の支えが一つ増えたように思いました。まだ入院して１週間、始まったばかりです。過去の投稿を読みましたが、発症して１年で病名がわかったのは早いほうなんですね。みなさん頑張っているのだから、私もしっかりしなくては・・minaさんも体調のほうはいかかでしょうか。どうぞお大事にしてくださいね。
2008年08月28日 (木) 20時37分

No.2390 そういえば・・・
NAME:mina

＞サングラスは、食事の色もわからないので、口に入れてからなんの食べ物かわかる・・とう感じらしいです。
と書かれていましたが、サングラスは病院の方でお借りしたものでしょうか？？
病院のものだと、かなり真っ暗なのですよね（＞＿＜）
私も初めはお借りしていましたが、通院するのにそのサングラスでは恥ずかしくて（_ _；）医師に相談してみたところ、ＵＶ１００のものだったら市販のものでも大丈夫と言われ、もっと見え方の明るいものに替えた事がありました。
ところが紫外線透過率１００％のものってＨＯＹＡとか値段の高いサングラスにしかないので、９９．９％のものならそこらに沢山売っているので、医師に聞いたみたのですが、それでも大丈夫でしょうとの事で、そちらに替えて何年か通院してました。
もし良かったら、さくらさんも医師に相談してみて下さいね＾＾ｂ

それから前にもお母様の病気に気付いてあげられなかったと言っていましたが、発症して１年で発覚するのは、そうです！早い方ですよ！
過去の投稿読んでいただいて、解ったと思いますが、１０年２０年誤診されていた、又は気付かなかったなんでざらです。
私も４年「薬疹」と診断されて疑いってもみませんでした。
前の投稿でも書きましたが、誰もみなさん皮膚に湿疹ができたからって、血液の病気だなんて思ってもみなかったのではないかと思います。ですので、あまり気にしないほうがいいですよ！この先のことをこれから皆さんと一緒に考えて行きましょう！
またのご報告、お待ちしています♪
さくらさん自身も滅入ってしまわない様に、あまり無理しないで下さいね！
今の治療、お母様に良く効くとよいですね☆
2008年08月30日 (土) 16時12分
No.2381 はじめまして。
NAME:さくら

大好きな母が菌状息肉症と診断され、先日大学病院に入院しました。あまりにも情報が少なく、ここにやっとたどり着きました。１年前から体に赤い湿疹が出来、個人病院にかかっていましたが違う病名で薬を出されていました。結局総合病院を紹介され、今度は大学病院で検査。悪性リンパ腫と診断され、今回の入院になりました。今週から週３回の紫外線治療、筋肉注射が始まりました。１年前に大学病院を受診していたら・・とくやまれます。私は３人の子どもがいて、なかなか母のことを助けてあげることが出来ず、毎日泣いていました。そんな中、この掲示板を見つけ、すがるような気持ちで投稿しています。母は内臓や脳への転移は見られず、お見舞いにいってもとても元気です。主治医の先生は、進行がゆるやかなので、体に負担のかからない方法で・・とおっしゃっています。母は６９歳。この病気と向き合いながら寿命をまっとうしてくれたら・・・と願うのは無茶なのでしょうか。紫外線治療の入院はどれくらいかかるのでしょう。退院後は定期的に通院しながら普通の生活ができるのでしょうか。わかることだけでかまいません。教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。
2008年08月27日 (水) 12時27分

No.2384
NAME:Arya

さくら さま　はじめまして。お母様のこと，心配ですね。

私は紅斑が出てから延々15年間，いろんな病院で単なる皮膚病（乾燥肌）として保湿剤やステロイド治療だけをしていました。
3年前に大学病院で菌状息肉症と病名が確定し，入院してBathPUVA治療（週3回の紫外線治療）を受けました。
BathPUVAは紫外線吸収剤入りのお風呂に入って紫外線を浴びる治療で，最新の装置ならアッというまの治療です。もちろん何の苦痛もありません。（日焼けのケアは大事ですけれど）
入院は6週間でした。あのときほど「お肌のターンオーバーは28日周期」という化粧品会社のCMコピーを実感したことはありませんでしたよ。
紫外線治療で患部が黒く，きたな～くなっていくんですが，4週間目にはびっくりするほどキレイに生まれ変わりました。新しい皮膚になったんだな～と実感。
残り2週間はUVAからUVBに紫外線の種類を変えての治療，退院して2週間に一度の治療，1ヶ月に1度，2ヶ月に1度...と，現在は3ヶ月に1度診察のみ（治療はなし）になっています。
この3年は寛解が続いています。最近ちょっとおシリがカサカサするのが気になるので，今月の診察でステロイドを処方してもらおうかと思っているところです。
入院しているお母様は元気な様子とのことなので，同じような感じかな～と思って私の事例を書いてみました。

病気はかなりショックな病気なんですが，私の場合，かなりお気楽に対処しています。
ウチは長寿の家系なので，100歳ぐらいまでこの病気と上手くつきあうつもり（笑）好きなことをして，楽しく天寿を全うしますよ～。100歳まであと50ン年...がんばります。
2008年08月27日 (水) 18時29分

No.2385 Aryaさんへ
NAME:さくら

早速のお返事ありがとうございました。母と同じ病気で闘っているAryaさんの体験談、とても勇気付けられました。母は今日が２回目の紫外線治療になります。治療後は消灯までサングラスをかけているのが大変なようです。母は注射も週３回うけるようですが、
Aryaさんもそうでしたか？これは人によっては副作用もあると聞かされ、心配しているところです。でも入院も１～２ヶ月、その後も治療をしながら普通に暮らせるというのを聞き、安心しています。母は主治医の先生に、悪い宝くじに当たったようなものですね、と言われたそうです。それだけ珍しい病気なのですね。頑張って母と父を支えて行きたいです。ほんとにありがとうございました。また母の様子、報告させて下さいね。
2008年08月27日 (水) 19時25分

No.2386
NAME:Arya

サングラスをかける，ってことはソラレン（紫外線吸収剤）を経口投与されてるんですね。ソラレンはお風呂で体表に浸透させるのが一番効果的で副作用が少ないんですけど，どの方法で治療するかは病院の施設にもよりますし，病気の進行状態にもよると思います。
私は入院中は注射どころか何の薬も処方されず（お風呂に入れるソラレンのみ），せっかくなので...と，美白用にビタミンCとハイチオール（＋便秘薬）を処方してもらっていました。
紫外線は顔以外の全身照射だったので，色白自慢はできなくなってしまいましたが，結構健康的な，というか...平均的な肌色になりました。
お母様の注射は何の注射でしょう？副作用ありとのことなので，インターフェロンでしょうか？

もうご覧になってるかもしれませんが，治療について国立がんセンターのサイトにも載っています。
参考まで↓
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/mycosis.html
2008年08月28日 (木) 01時08分

No.2387 ありがとうございます。
NAME:さくら

Aryaさん、いろいろ教えていただいてありがとうございます。母はソレランを経口投与されています。地方の大学病院なので、施設は都会の病院に比べたら多少不安はあります。でも自宅から１時間のこの病院以外は通院の事を考えると無理と思われます。幸い先生や看護師さんが良い方ばかりなので安心していますが。注射はたぶんインターフェロンです。吐き気や脱毛など、これから出てくるのか・・家族が一番心配している事です。母が前向きで明るいのがとても救いになっています。医療を信じて頑張ると言ってくれています。がんセンターのサイト、とても分かりやすく参考になりました。また色々教えてくださいね。ほんとにありがとうございます。
2008年08月28日 (木) 08時28分
No.2379 はじめまして
NAME:Yuka

お母様の具合心配ですね。。。
菌状息肉症からセザリーへということですが、現在かかってらっしゃるのは皮膚科ですか？うちの母は現在血液内科に入院しております。いずれにせよ、両方の科で連携してよい治療を行ってくれる総合病院がよいですよね。
minaさんが書いてある通り、母は最初セザリーと言われましたが、その後皮膚Ｔ細胞性リンパ腫と変わりました。今は地方の病院で入院中です。転院を考えていますが、
難しい病気のためなかなか難しいです。うちの母も高齢なためできるだけリスクを低くしてあげたいと思ってますが、病状もコロコロ変化したりで、タイミングもつかめません（＞＜）
何かよい情報が入りしだいまだ報告させて頂きます。
よいお医者様がみつかることを祈っております！！！
2008年08月27日 (水) 09時52分

No.2380 すいません・・。
NAME:Yuka

おはなさんへの、レスでした。。。
2008年08月27日 (水) 09時55分

No.2382 ご回答ありがとうございます。
NAME:おはな

メールもさせて頂きましたが、掲示板でのご回答ありがとうございます。

皮膚科の病気自体が難しいのは長年の看病で認知していますが、血液検査結果の分析を的確にできる知識や判断能力の優れた医師にかかれず、数年心配が続いております。
この病気に関しまして信頼度の高い医者と、近距離であること、全身と手足のナローバンドなど器具が揃っている病院があれば、家族としては最期まで後悔の無いように世話してあげたいと思っています。

もう本人の精神力や体力の低下をさらに感じているので、移転できるかわからないので、
本当は現在の某大学病院に、専門の優れた医師が来てくだされば一番なのですが、
大学病院はそういう視点で医師を配属しないようで、残念で仕方ありません。

何でも良いのでお知恵ありましたら宜しくお願いいたします。

yuka様もがんばってください。
2008年08月27日 (水) 13時13分
No.2375 セザリー症候群
NAME:おはな

初めまして。
下記にセザリーの方がいらっしゃったので投稿させていただきました。
宅の高齢の母も菌状即肉症からセザリーに発展してしまいました。現在、某大学病院にて色々な科も受診しておりますが、皮膚科に関しましては特に頼り無く、移転を考えております。
もし、都内近郊でこの病気に関しまして、信頼度の高い医師と紫外線の全身療法の機器が揃った病院がありましたら、メールで構いませんので教えて頂けないでしょうか。
今回、検査結果の判断能力の遅れのミスから、臓器が弱りかなり危ない状況です。もし臓器が安定してもこのまま医師に任せるのはとても不安です。
どうかお知恵をお貸し下さい。
よろしくお願い致します。
2008年08月24日 (日) 23時24分

No.2377 すみません。
NAME:mina

返信が遅くなってしまい、すみません。
過去に投稿されているＹｕｋａさんのお母様はセザリーではなく、皮膚Ｔ細胞性リンパ腫だった様なのですが。。。
セザりーの専門かどうか？ちょっとわかりませんが、皮膚科の専門なら東大病院（文京）にリンフォーマ外来がありますよ。
ただナローバンドは入院棟にしかなかった様な？でもナローもＰＵＢＡもあります。
セザリー症候群の方、確か他にも投稿された方がいらっしゃいませんでしたかね？？
この掲示板の投稿欄の一番上に、過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見るがありますので、過去の投稿も読んで見て下さい！

誰かセザリーの専門医を紹介していただけると助かります。もしご存知の方がいらっしゃったらメールしてあげて下さい。ヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ

良い病院が見つかる様に祈ってます（＾人＾）
2008年08月26日 (火) 15時01分

No.2378 追加。
NAME:mina

すみません。
今、No.2352のあすなろのパパさんが投稿してくれた情報を読んでいたら、セザリー症候群も皮膚Ｔ細胞性リンパ腫の一種なのでしたね（；＾＾Ａ・・・ってことはやっぱりリンフォーマ専門で良いと思います！
2008年08月26日 (火) 15時42分

No.2383 ご回答ありがとうございます。
NAME:おはな

メールにてもお返事頂きありがとうございます。
ご紹介頂いた病院について、器具の点などまだ不明な部分があるので、母の臓器の状態の回復を見ながら、皮膚科治療が再開すれば引き続き、病院、医師探しはしていきたいと思います。
どうぞもし、何か新しい情報などありましたらお教え頂け頂けると幸いです。

mina様もどうぞご自愛ください。
2008年08月27日 (水) 13時18分
No.2374 父の治療経過
NAME:チョム

大変ご無沙汰しております。

父が菌状息肉症と診断されたチョムです。
お盆で帰省した際に主治医に父の病状について話を伺ってきました。
簡単にまとめてみました。

（父の症状）
左眼下瞼に腫瘍
背中から足にかけて皮膚に紅班
「菌状息肉症」と診断
（治療）
左眼下瞼は放射線療法
その他の皮膚は紫外線療法
約１ヶ月入院

（経過について）
左眼下瞼の「しこり」はほぼ消失。
放射線の影響で眉毛が薄くなり、また皮膚の汗腺がふさがれたせいでやや腫れぼったい。
先生によると、時間の経過とともによくなるとのこと。
背中の紅班もほぼ消失。
足は色素沈着があり、引き続き紫外線療法を続けていく。次第に間隔をあけていく予定。

（主治医との話）
皮膚は初期の紅班期であるが眼瞼の方は腫瘍期となる。紅班期から腫瘍期へ兆候もなく飛んでいるのでかなり珍しいとのこと。外見上見えなかっただけかもしれない。

PET-CTでは紅班期は見えないことが多い。
腫瘍になってから見える。

生検でも組織の採取箇所によっては診断が難しいこともある。
今回の父のケースは眼の腫瘍ではっきり診断ができたから、すぐに病名がついた。

いずれにしても、父も元気そうですし、治療も成功しているようですので家族としても安心しております。

この病気は、皮膚に紅班が出たり消えたりして本人ですら、気づきにくいみたいですね。これから長く付き合っていかねばなりませんね。
なにか進展や情報がありましたら連絡させていただきます。

今後ともよろしくお願いします。
2008年08月24日 (日) 17時21分

No.2376
NAME:mina

近況報告、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
体の場所によって病期が違うなんて私は初めて聞いたので驚きました（＋＿＋）本当に珍しいのでしょうね？？
私も医師からこの病気はある程度進行していないと発覚しづらいと聞いたことがありました。きっと腫瘍があったから早期発見できたのでしょうね？？ともかく、早期発見でき、治療効果をだいぶ得られたご様子で、本当に安心しました♪
この調子で薬で抑えていけると良いですね＾▽＾
またチョムさんのお父様の経験が、皆さんの参考になります。報告して下さって、本当にありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
またどうぞ、ヨロシクお願いします。
2008年08月26日 (火) 14時45分
No.2371 はじめまして、
NAME:MnO2

現在、３０代の男性をやっておりますが、
腰・背中などが
http://homepage1.nifty.com/ysh/indexc.htm
に出てくる菌状息肉症によく似た
状態になっております。

本日皮膚科は受診しましたが、
まとまった硬い部位がないため、
同じように紅班～色素沈着を
たどる普通の病気ではないか？
という見解でした。

さしあたって紅班を抑える塗り薬が
処方されましたが

生検を受けるべきか悩んでおります。

潰瘍やびらんのような状態が
あればためらうこともないのでしょうが、

紅班が発生した部位は色素沈着し、
未発生の部分が徐々に少なくなっている
気がします。

たぶん背中を押してほしいだけなの
かもしれませんが、
アドバイスいただけたら幸いです。
2008年08月20日 (水) 17時36分

No.2372 はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

あすなろのパパと申します。
お尋ねの件ですが、
私は、
一度大学病院とかの皮膚科を受診されとよいのではないかと思います。
私も含め、
何年も皮膚科にかかり治療を続けましたがよくならず、
別の病院で発見された方がたくさんいます。
初期は大して痛くも痒くもないのでそのままになっています。
紹介の写真のような症状があるのでしたら
ぜひ生検を受けてみることをお勧めします。
2008年08月21日 (木) 09時46分

No.2373 はじめまして！
NAME:mina

ＭｎＯ２さん、初めまして！
返事が遅くなってしまって、すみません。
ヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ

私もあすなろのパパさんの意見に賛成です！
写真の様な症状があるのなら、私も生検をお勧めします。
皆さんそうですが、なかなか１つの病院では初期症状は気付かれない事が多いようですし、かといって菌状息肉症とは限りませんが念のため、検査してハッキリさせた方がご自身もスッキリするのではないでしょうか？？
あとは金銭面の問題ですかね？？
生検ってどのくらいかかりましたっけ？？
2008年08月22日 (金) 15時25分
No.2370 Ｓｉｎさんへ
NAME:mina

またパソコンの調子が悪く、携帯からの投稿になります。
返信が遅くなってしまって、すみません（；＾＾Ａ

ご自身も持病をかかえているそうで、大変ですね（＞＿＜）
私もＳｉｎさんと娘さんの健康を祈ってます！
二週間後の結果が出たら、また報告お待ちしていまし♪
2008年08月06日 (水) 13時38分
No.2369
NAME:sin

minaさん

お返事ありがとうございました。
２週間後の検診、必ず受けますね。

私自身は、潰瘍性大腸炎という持病をもっており、今は緩解期なのですが、小さな爆弾を抱えて生活しているような感じです。

この病気、安倍元首相もかかっているということで、知られるようになりましたが、近年急増しているそうです。原因は今のところ不明ですが、食生活の欧米化による免疫の異常、という説が有力だそうです。

私には中学生の子供が二人おりますので、何とか子供たちが成人するまでは、酷くならないといいな、と願っております。

minaさんと娘の病が良くなるよう、祈っております。

いつもご親切にありがとうございます。
2008年08月04日 (月) 00時04分
No.2367
NAME:Sin

minaさん
あすなろのパパさん

本日、東大病院から来ている皮膚科の専門医の診察を受けました。

体中の発疹と赤斑（先生は紫斑と診ました）診断は　突発性色素性紫斑　ということでした。おしりの酷い方は、にきびのようなものということでした。リンパ系の病気とは考えにくいとのことで、一安心です。ご心配おかけいたしました。

でも、要経過観察で、二週間後にまた診察を受け、今後、ひどくなるようであれば、生体検査をうけるということです。

ひどい貧血の方は、鉄欠乏性貧血とのことで
鉄剤を一ヶ月間飲みます。思春期の女の子にはあることのようです。

中学生になると、一緒にお風呂に入ることもなくなり、娘の体に起きている異変に鈍感になってしまっている、と反省しました。多分、内面的にも。今回のことで、もっと娘に近づかなければいけないと思いました。日頃、勉強や部屋の片付け等に関しては煩く口をだすけれど、大切なところを見失っていたなぁと思います。あと何年一緒に生活できるのかわからないのだから、もっとかわいがってあげなくては・・・と思いました。

ありがとうございました。
2008年07月30日 (水) 20時37分

No.2368 よかったですね＾＾
NAME:mina

皮膚の病気は本当に難しいですよね。
私自身も含め皆さんもそうだったかと思いますが、初めて皮膚に湿疹ができた時、まさかそれがリンパ系の病気だなんて思ってみませんでした（；＾＾Ａ
私が「菌状息肉症」になってから、母が自身のかかりつけの病院の先生に「娘が菌状息肉症なんです。」と言っても、どの先生も「それはどんな病気ですか？」と聞き返されるらしく、お医者さんでも知らない事もあるんだね？！って母と良く言っていたんですよ＾＾ｂ
だからＳｉｎさんだけじゃないですよ！
皮膚の湿疹を見ただけじゃ、大した事じゃないと思ってしまうのが普通だと思います。
これをきっかけに、これから気をつけていくことは良い事だと思いますので、２週間後の検診は、きちんと受診された方が良いかと思います＾＾ｂ

でも本当にこの病気じゃなくて安心しました♪
また何か疑問に思う事などありましたら、遠慮なしに投稿して下さいね～！
2008年08月02日 (土) 16時05分
No.2365 ごめんなさいｍ（_ _）ｍ
NAME:mina

ＮＯ．２３３６のチョムさんに対する、へかとんけあふるさんの投稿、見落としてました（＞＿＜）気付けなくてすみませんｍ（_ _）ｍ
あとから投稿して下さっていたのですね♪
本当に、ありがとうございました。

その後、お姉さんの具合はどうですか？？
もしかして、骨髄移植されるのでしょうか？？
2008年07月30日 (水) 13時51分
No.2363
NAME:Sin

minaさん、お返事ありがとうございます。

見ず知らずの私共のためにお時間を割いて下さり、本当にありがたく、感謝しております。

水曜日の結果はまた、ご報告させて下さい。
2008年07月30日 (水) 00時11分

No.2364 はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

Sinさん、はじめまして！
遅くなりました。
あすなろのパパと申します。
よろしくお願いします。

娘さんのことご心配ですね。
娘をもつ身として身につまされる思いがします。
私も、娘の肌に何かちょっとした吹き出物のようなものが出たら、
私の劣勢遺伝かも・・・なんて考えてしまうこともあるんですよね。

本当にminaさんにはいつも助けてもらってばかりです。
私が勉強や経験不足でうまく伝えることが出来ません。
そこをいつも、minaさんにフォローしてもらっています。
感謝感謝です。
2008年07月30日 (水) 08時43分

No.2366
NAME:mina

単なる暇人ですので（；＾＾Ａ
そんなこと、全然ないです。
そんない褒めて頂いても何も出ませんよ＾＾ｂ
2008年07月30日 (水) 13時55分
No.2361 娘のことです　２
NAME:Sin

minaさん、早速のお返事ありがとうございました。

本日、血液検査の結果がわかりました。本人に自覚症状が無いものの、かなりの貧血になっているとのことです。

今通っているクリニックは、皮膚科の専門医が週に一度水曜日にしか来ませので、病名などの話は今日はでませんでした。水曜日に専門医に診てもらい、それから必要であれば、大学病院を紹介してもらうことになるのでは、と思われます。生検はクリニックでできるのか、それとも大学病院でするのか、わかりません。まだこれからです。


専門医は東大病院の先生だそうですが、東大病院はうちからは、ちょっと遠いので、そこにかかることが良いのかどうか、と思っています。

私共は、神奈川在住なのですが、都内または、神奈川で大学病院にかかるとすれば、どこが良いのでしょうか？臨床経験が豊富、とか名医がいる、かかっているがなかなか良いとかもしご存知でしたらば是非教えて下さい。
2008年07月29日 (火) 01時05分

No.2362 そうでしたか。。。
NAME:mina

報告ありがとうございました。

でわ明日、その東大の専門医に診ていただいてから結果を聞けるってことですよね？？

たぶんクリニックでは詳しい検査等は出来ないと思うので、結果次第ではやはり大学病院を紹介されるのでしょうね？？

通うのが大変であれば、無理に東大病院へ行く必要はないと思います＾＾ｂ
東大の先生も相談すればその辺は考えてくれるかと思いますよ！
先生に聞かれた方が名医もご存知かと・・・

確かこの掲示板の香さんは、横浜方面の病院でしたよね？？その後、香さんはお元気でしょうか？？
香さん以外にも、皆さん良い情報があれば、教えていただけると助かります。
2008年07月29日 (火) 15時52分
No.2358 娘のことです
NAME:Sin

娘は１４歳の中学生です。数ヶ月前からおしりにしつこいおできができはじめました。
思春期の娘のことですから、私も大して気にせず、そのうち治るだろうと思っておりました。

ところが、腰の周りや、両足に紅斑が数箇所、また、小豆色の小さな虫刺されのような発疹が無数にでき、心配になって皮膚科にかかりました。現在、血液検査の結果を待っているところです。

色々とパソコンで調べた結果、菌状息肉症なのではないかと思っております。
医者からは、特に病名は聞かされませんでしたが、簡単なものではない、といわれました。

この病気だった場合、初期段階としては、どのような治療を行うのでしょうか？

娘は体操部に入っており、部活命！の毎日です。スポーツは続けられるのでしょうか？

不安でいっぱいです。どうかお力を下さい。
2008年07月27日 (日) 16時23分

No.2359 Sinさん、はじめまして。
NAME:mina

娘さんまだ１４歳とのこと。
結果が心配ですね・・・

でもまだ、はっきり診断された訳ではありませんし、ただ・・・医師の「簡単なものではない」という言葉がひっかかりますね？！
でも皮膚の病気といっても沢山ありますし、ここはひとまず結果を待ってから、考えた方が無難に思います。単なる早とちり・・・だと良いのですが。。。

それから娘さんは採血の他に、生検（皮膚の表面を採って顕微鏡または専門の機関で調べる検査）はされましたか？？
この病気の方達はほぼ全員、生検によってこの病気と診断されました。たぶん血液検査だけでは診断つかないのではないかと思います。

念のため、この病気の初期症状の治療は、ステロイド外用、又は併用で紫外線療法だと思います。ほんとの初期段階の方は、何も治療されていない方達も沢山います。
あまり先の事は考え過ぎず、焦らず結果を待ちましょう！本当に単なる早とちりだったということを願っています・・・
2008年07月28日 (月) 13時31分
No.2348 はじめまして。
NAME:Yuka

皆様、はじめまして。

64歳になる母がセザリー症候群の疑いがあり現在入院しております、Yukaと申します。
ネットで色々と調べましたが、情報乏しくこちらの掲示板にたどりつきました。どうぞよろしくお願いいたします。

母の病状についてですが、まず３年半前位から痒みを伴う赤い湿疹ができはじめました。入院時には白血球が４万位になり、慢性Ｔ細胞リンパ性白血病か悪性リンパ腫と言われＣＨＯＰ療法をしました。１週間たった段階で、現時点ではセザリー症候群という診断になってきれいると言われ、もともとは菌状息肉症だったようです。
それから２週間経ちますが、明後日また先生からお話をされます。
そこで、この病気について先生に聞いておくポイントなどアドバイスがありましたら教えてください。
過去ログを読みましたが、将来東京近辺に転院も考えているため、東京付近でこの病気をよく診てもらえる病院や先生がいましたら、そちらの情報もいただけると助かります。
こちらのメールに返信して頂いてもかましませんので、どうぞよろしくお願いいたします。
2008年07月10日 (木) 13時07分

No.2349 yukaさん、はじめまして！
NAME:mina

投稿ありがとうございました♪
minaと申します。
こちらこそヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ

お母さまの病状、とても心配ですね。。。
私も含めわりと皆さんそうですが、この病気は大変めずらしい病気なので、なかなか診断がつかないことも多い様です。ハッキリしない状態が、一番嫌ですよね（＞＿＜）
明後日のお話合いとは、ＣＨＯＰが効いたかどうか？とかいった内容でしょうか？どんな検査をされましたか？
私の知っている都内の病院は紹介できますが、ＣＨＯＰをされている状態でお母様の体力的にも、大丈夫でしょうか？？
詳しくは、メールさせて頂きます＾＾
2008年07月11日 (金) 15時21分

No.2352 菌状息肉腫とセザリー症候群
NAME:あすなろのパパ

ようこそYukaさん
遅くなりましたが
あすなろのパパと申します。
どうぞよろしくお願いします。

以前、No.1864でも紹介しました
菌状息肉腫とセザリー症候群についてのページがありましたので参考にしてみてください。
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/JP/CDR0000258022.html

四国地方ではいち早く梅雨明け宣言が出ましたが、
その後毎日猛暑が続いています。
でも、不思議なことに今年は蝉の鳴き声がほとんどしません。
・・・異常気象かな・・・？
2008年07月16日 (水) 08時32分

No.2353 Yukaさんと
NAME:mina

メール交換させていただいたところ、こないだの医師とのお話し合いでは、私と一緒の「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」だったそうです。
都内の思い当たる病院は一応紹介しましたが、詳しい事は色々と落ち着いてから報告して下さるそうです。

関東は、梅雨明けまだですね。
毎日、暑っちーです（＞＿＜）
2008年07月17日 (木) 13時50分

No.2354 皮膚Ｔ細胞性リンパ腫 　治験
NAME:panda

こんばんは～

minaさんは「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」だったんですか～
知りませんでした。
皮膚症状の似ている病気ってかなりたくさんありますよね。

こんな治験情報があります。
Yukaさん、参考にしてください。
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/tvorinostat.html

それと、日本皮膚科学会のHPに
・皮膚悪性腫瘍診療ガイドラインII：皮膚リンパ腫【暫定版*】があります。
病院、先生名も載っていますので参考に。
難しいんで皮膚Ｔ細胞性リンパ腫の専門かどうかはよくわからないですが。
http://www.dermatol.or.jp/
2008年07月17日 (木) 19時44分

No.2355 あれ？？
NAME:mina

え～（＋＿＋）？！
pandaさん、私の病名知りませんでしたか？？
初めは「菌状息肉症」でしたが、移植前の説明では
「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫＋大細胞型Ｂ細胞リンパ腫＋コンポジットリンパ腫」という盛り沢山な病名になっちゃいました（；＾＾Ａ

色々な貴重な情報ありがとうございます♪
皮膚悪性腫瘍診療ガイドラインII：皮膚リンパ腫【暫定版*】に私の担当して下さった先生の名が載っててビックリしました＾＾
ところがYukaさんのお母様、化学療法に入られているので、皮膚科というよりは血液内科で・・・と言われたそうです。
皮膚科なら私も紹介できるのですが・・・
両方でうまく連携して診て頂けると良いですよね＾＾ｂ
2008年07月18日 (金) 13時48分

No.2356 みなさんどうも返信ありがとうございます。
NAME:Yuka

まずは、この前主治医の先生とお話した結果の報告いたします。

現在の母の病名はminaさんから書き込みして頂いたように「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」。セザリーなど特に断定は難しいようです。
ステージはⅣで、白血化しているということで血液内科でCHOP科学療法をしたのですが、効果はいまいちでした。
今日から、デトック療法という新しい科学療法を試します。こちらは一般的に再発した時などに使いCHOPより強めの薬だそうです。
とりあえずは、治験ではなく一般的な化学療法を選んでいますが、今回の結果によっては、病院や治療法ももっと探していくつもりです。

あすなろのパパさん、
はじめまして。下記のNo.1864確認させていただきました，ありがとうございます。
ジメジメして暑い日が続きますが、体調などくずされないようにしてくださいね。

pandaさん、
はじめまして。情報ありがとうございます。
私もネットで検索して下記の治験の情報見ました。とりあえず今はまだ一般的なお薬で試していますが、今後の状況次第では参考にさせて頂けたらと思っております。

minaさん、
お元気ですか？色々とご連絡頂きましてありがとうございます。
とりあえず母は、今回の化学療法を試すということになったのでまた効果等はまた報告させて頂きます！
「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」は通常は皮膚科の治療になるのですか？うちの母は皮膚科から血液内科にまわされましたが、今後によってはまた皮膚科にいくかもしれません。。
私もまた何か情報がありましたら、書き込みメールさせて頂きますね！

最近私も夏バテ気味ですが、みなさんも気をつけてくださいませ☆
2008年07月18日 (金) 15時29分

No.2357 yukaさん
NAME:mina

お忙しい中、ご報告ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
お母様の次の治療、うまく効くと良いですね！

Ｔ細胞性のリンパ腫は、皮膚科から病状が進行すると化学療法に入るため血液内科へ移ることが多いようです。実際、私もそうでした。ただ、皮膚に症状が出る病気ですので、皮膚科と血液内科でうまく連携して診て下さるところが、ベストだと思います。

毎日本当に暑いですね（＞＿＜）
Yukaさん自身も倒れてしまはない様に、お体きをつけて下さいね！
またのご報告お待ちしていますｍ（_ _）ｍ
2008年07月19日 (土) 14時15分
No.2346 お久しぶりです＾＾
NAME:mina

Aryaさん、流れ星さんお久しぶりです＾＾
お元気そうでよかったです♪

ストレス解消法、皆さんそれぞれに色々ありますね＾＾ｂ
断食、私もやってみたいです（☆＿☆）
でも食べる事を生きがいにしている私でも出来ますでしょうか？？実は退院してからかなり太ってしまったので、只今ダイエット中です（；＾＾Ａ確か栄養士の方が出版されたダイエット本にも、断食するとデトックス（解毒）効果があってお勧めと書かれてました♪
体内に溜まった余分な水分や老廃物を体外へ出す事で、代謝系・自律神経・ホルモンバランスを正常な働きに戻し、ダイエット効果にもなるそうです＾＾ｂ体調の良い時みて、家でもできるそうですが、できれば専門の機関で。。と書いてありました。
心にも体にも良さそうですね！Aryaさん伊豆での断食はお寺ですか？
流れ星さんのヨガも良さそう＾＾
フォルクローレっていうのは楽器ですか？？
皆さん多趣味で素晴らしい（☆＿☆）！！
2008年07月09日 (水) 13時03分

No.2347 断食
NAME:Arya

minaさん，食べないことって結構簡単にできちゃいます。私も初めてのときは途中で断念しないか超不安だったんですけど，慣れてくると何日でも断食できるような気になってしまいますよ～。（問題は休暇の日数...）

私が行ったのは「伊豆健康センター（旧みどり会）」です。道場，といった雰囲気ではありませんが，施設自体はそこそこ古いです。（苦笑）
近くに新しい別の施設もあります。そちらは若い人が多くて，予約をとるのも結構大変みたいです。
（伊東市にはもうひとつとっても有名な施設もあります。）

減量を目的にする人がほとんどですが，固形物を食べないので内臓も休まるし，補食が始まると糖が不足して脳が休まります。（実際，あまり余計なことを考えなくなります。）
そのおかげで本当にリラックス＆リフレッシュできました。

断食するといろんな反応がでるので，誰にでもお勧めできるものではありませんが，私の場合は「ついに見つけた究極の癒し」ってな感じでしょうか。（笑）
これで抵抗力もつけば言うことなし，ですが，さてどうなんでしょうね？

断食はやろうと思えば家でもできますが，なんせ生命維持にかかることなので，専門の施設でされることをお勧めします。
断食は「断食」よりもその後の「補食」が大切なので，自己流でされることだけは絶対に避けてくださいね～。


ちなみに日頃のストレス発散は，車で15分のところにある温泉＆マッサージです。週2～3のペースで通ってます。マッサージのお兄さんが...好みなので（爆死）
2008年07月10日 (木) 01時27分

No.2350 ありがとうございます♪
NAME:mina

貴重な情報、ありがとうございますｍ（_ _）ｍ
お寺や道場のような場所じゃなくて安心しました（；＾＾Ａ入りずらいです。。。
家で単独はやはり危険なのですね（；＾＾Ａ
断食すると色々な反応が出るって、どんな事ですか？？
ますます興味が湧いてきましたが、もう少し体力的にも金銭的にも余裕が出たら考えて見ようと思います。
あすなろのパパさんも「断食」どうですか？？
温泉やマッサージなんかも良さそうですね！
あぁ～旅行いきたい～（＞＿＜）！！
2008年07月11日 (金) 15時31分

No.2351 私、実は
NAME:流れ星

あまり働いてませんが、鍼・灸・按摩マッサージ指圧師なのです。
わたしも近くにいいところがあったら行きたいです。
2008年07月12日 (土) 23時48分
No.2341 血液検査
NAME:あすなろのパパ

検査結果ＯＫでした。
また、３ヶ月後の受診です。
それ間では、デルモベートとヒルロイドローションの塗り薬のみです。
少々疑わしい状態の部分もあるのですが
この塗り薬も、かなりさぼってばかりで・・・

チョムさん、 へかとんけあふるさん、
他にもご家族の方からの投稿もありますが
みなさん自分の体じゃないだけに
余計にご心配ですね。

私の場合は以前にも書きましたが、
病名を告げられた時、
少々あせった次期もありましたが、
あまり深く考えませんでした。
そのため最初に妻には話しましたが、
子供たちにはその後も話していません。
この病気のことについては
私がのん気に構えているためか、
妻もそう気にもしていないみたいです。
・・・寂しいことに、
また新しい事業をやりだしたりしたものだから、
そのローン返済のことの方が
心配で心配でならないみたいです・・・？

私ものん気にと言いながら、
本当はローンのことや病気のことを考えると
気持ちがへこむことも度々あるのですが・・・
頭でわかっていても気持ちが
へこみだしたら、なかなか切り替えが出来なくて
ここのところストレスの塊みたいです。

みなさんのストレス解消法は
どんなことをされていますか？
2008年06月30日 (月) 19時13分

No.2342 お久しぶりです。
NAME:オルゴール

検査結果OKとの事、よかったですね！
私の方の検査結果がでて、OKでしたぁ♪
私もへこみだしたら、なかなか切り替えできないんだけれど、自分の好きな音楽を聴いたり、気分転換はしています（＾＾）
2008年06月30日 (月) 20時45分

No.2343 ヨカッタ＾＾
NAME:mina

お二人とも検査の結果が良好で、安心しました。
本当にヨカッタですね（＾＾）ｖ

ストレス・・・・
私も最近、かなり溜まってます。
ジメジメしたうっとうしい季節のせいでしょうか？？
私もこれといったストレス解消法はありませんが（；＾＾Ａオルゴールさんの様に、自分の好きな事をして気分転換ってゆうのもてですよね＾＾ｂ
それにへこんでいる状態の時って、大抵いらぬ事を考え過ぎてしまっている時が多いと思うので、これ以上余計な事を考え過ぎない様に、何か現実逃避になる様な？映画の世界に入り込むとか、お笑い番組をみて大爆笑するとか、私は今ゲームに夢中で完全な現実逃避状態です（；＾＾Ａ　
本当はお金があれば旅行とか温泉なんかもいいですよね～あ～行きたい（＞＿＜）

しかし過去に投稿して下さった皆さん、本当にどうしてますかね？お元気でしょうか？？
良かったら皆さんのストレス解消法も是非、お聞きしたいですよね！
2008年07月01日 (火) 13時18分

No.2344 ストレス解消してきました
NAME:Arya

超おひさしぶりです。寛解続行中のAryaです。
今のところ，3ヶ月に1度の「診察」になりました。最後のナローバンドUVB照射から5ヶ月ぐらい経って，何の薬にもお世話にならないままきています。
（一度だけ「カサつく感じがするかも？」と言ったらステロイド処方されました。一度塗ったら回復し，今は虫さされの薬になってます...）

今のところ特に再発もなく，診察に行っても先生にお見せするところがありません。なぜか毎回酔って転んでケガをした話しばかりしています。（しかも毎回記憶がない...）
大学病院なので，周りは深刻な顔をした患者さんばかり。ちょっとばつが悪いです。（苦笑）


昨年に続き，今年も伊豆に断食に行きました。
7月に入ってスグに夏休みゲット！3日断食3日補食で，只今すこぶる体も心も「いい感じ」です。
去年の冬からつい最近まで，仕事のストレスがハンパじゃなかったのですが，それを吹き飛ばしてきました。
断食は，私には自分を見直すいい経験になります。（病気に対しても，他のいろんなことに対しても）

できれば毎年1回はやりたいな～と思いはじめました。
問題はまとまった休みがとれるかどうか，なんですけどね。

再発しないよう，できるだけストレスは避けたいところ。といってもいろんな事情でそうもいかないので，伊豆で，内臓と脳を休める1週間は私には宝物です。
これが一番のストレス解消法かな(^^)v
2008年07月07日 (月) 00時40分

No.2345 断食道場
NAME:流れ星

Aryaさん、はじめまして。
他の皆さんも、ご無沙汰してます。

断食道場良さそうですね!
私もいつか言ってみたいです。
20年位前に近くにあったヨガ道場で1日だけ断食というのをやったことがあります。断食をやった後は食べ物がおいしいので、復食が大変なんでしょうね。
インターネットで検索したら色々あるようで、いつか実現したいです。

今は昨年近くにできたスポーツクラブで週３～６回パワーヨガをやってます。なかなか無我の境地にはなれませんが。
それと、フォルクローレを始めて15年くらいになりますが、演奏や踊りが好きでやってます。
2008年07月08日 (火) 14時58分