No.2477 米国産のウシが原因？！
NAME:mina

最近はだいぶ温かくなってきましたね＾＾

オーガンマの製造中止について調べていたらこんなのを見つけました。
http://www.yakuji.co.jp/entry1475.html
このページの下の方に、
◇切り替え未実施医薬品は10品目
と書かれていて、その１０品目の中にオーガンマ１００が入ってました。
･･･ってことは、米国産ウシ由来の原材料を使用していることが製造中止の要因ってことでしょうかね？？

良く考えてみると、今まで製薬会社の方にきちんと問い合せてみたことがありませんでした。電話で聞いて難しい話をされても絶対に理解できないと思ったので（；＾＾Ａメールのお問い合わせホームで尋ねてみているところです。

pandaさん、ご協力本当に感謝しています！
ネクサスさんの代表の方もお忙しい様ですね（＞＿＜）気長に待ちます！出来る事から、頑張ります！！
2009年03月24日 (火) 12時56分

No.2478 家族と患者の方へ。
NAME:おはな

遺伝子組換え人血清アルブミン製剤「メドウェイ注5％」製造販売承認の取下げ
および「メドウェイ注5％」「メドウェイ注25％」自主回収に関するお知らせ
（２００９年３月２４日発表）
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2009/medway_MTPC090324.html

天然型インターフェロン-γ製剤
オーガンマ100
http://www.otsuka.co.jp/medical/di/menu/ig1menu.htm
2009年03月30日 (月) 09時31分

No.2479 厚労省、田辺三菱に立ち入り検査
NAME:おはな

田辺三菱製薬が血液成分製剤の開発過程で試験データを改ざんした問題で、厚生労働省は８日、薬事法に基づき、大阪市の同社本社への立ち入り検査を始めた。
　厚労省は同社の内部調査の結果を担当者から聴取。ほかの製品での改ざんの有無や、組織的改ざんかどうかなどについても調査した上で、同社に対する処分を決める。
2009年04月09日 (木) 03時08分
No.2475 現在の状況は・・・
NAME:mina

以前この掲示板に参加して頂いて以来、色々とお付き合いさせてもらっている「まゆさん」と、pandaさんのご協力により、ネクサスさんの代表の方に取り次いもらったのですが、代表に方がお忙しいご様子で、いま連絡待ちの状況です。
この前の書き込みに「どんどん皆さんも行動に移して見て下さい！」と書きましたか、どう動いて良いものか？わかりませんでしたよね（；＾＾Ａ
「公共の場に今の現状をさらしていった方が私達にとって有利」という意味は、pandaさんのお話ではオーガンマの製薬会社は大塚製薬といった良く聞く大手なので、新聞社などに現状を訴えていくのも、製薬会社が悪者になるのを嫌うかもしれません。ということでした。
そこで皆さんにも協力して頂こうと思い以前の書き込みに至った次第なのですが（；＾＾Ａ説明不足で、本当にすみませんでした。
･･･とはいっても前回も書きましたが、それぞれにそれぞれの生活がありますので、あまり気負いせず！気長に！できることから！をモットーに皆さんで協力していけたら･･･と思っています＾＾
メールを下さった方、ありがとうございました♪是非、ご協力、お願いします！
また何か、進展があり次第、こちらからも報告させて頂きたいと思います♪

最近、要望書の話しになってしまってますが、本来の病状や近況報告などもお待ちしていますので＾＾是非、宜しくお願いします！！
2009年03月09日 (月) 18時30分

No.2476 マスコミ
NAME:panda

ご無沙汰でした。
どうしたかなと気になってました。
ネクサスさんは忙しいんですね。

＞製薬会社が悪者になるのを嫌うかもしれません。
そんなことを前にお話ししていましたか。
すんません、言葉が足りなかったみたいです。
その逆で、マスコミに訴えていったほうがいいと思います。
それに合わせて、大塚製薬にも現状を訴えて、中止を延期してもらうように
請願書とか要望書を送ったらいいと思います。

できることから行動してみてはいかがでしょうか？
2009年03月11日 (水) 15時30分
No.2473 要望書の件
NAME:mina

小沢さん、はじめまして！
賛成意見ありがとうございましたm(_ _)m

またメールを下さった方、本当にありがとうございますm(_ _)m

私も出来る限りのことはやっていきたいと思ってはいるのですが、最近なかなか忙しく、急な話でしたので、今ちょっといっぱいいっぱいな感じです（；＾＾Ａ
出来れば皆さんで、協力し合って行動していけたら良いな？と思ってます♪

＜今の状況は・・・＞
初めは、この掲示板から代表を決めて活動団体として･･･というお話でしたが、pandaさんからのご紹介で、悪性リンパ腫の会の「ネクサス」さんにお願いし、郵送で要望書を出して頂けないか相談にのってもらおうと思っているところです。
http://www.group-nexus.org/nexus/

私も初めてなことで、どこをどの様に動いたら良いのか？さっぱりで（＞＿＜）
要望書を出せるか出せないか？はっきりしたことは安易に言えませんが、出来る限りのことは協力したいと思っています。

pandaさんのお話では、ともかく公共の場に今の現状をさらしていった方が私達にとって有利なのだそうですので、新聞に載せるなど、どんどん動いていった方が良いそうですよ！

なので、主治医に相談してみます。とおっしゃていたのはなぎささんでしたっけ？是非、お願いします＾＾ｂなぎささんの様に、どんどん皆さんも行動に移して見て下さい！･･･といっても、皆さんもそれぞれの生活があり、お忙しいかと思いますので、出来る範囲で構いませんので（；＾＾Ａ
嬉しい報告、お待ちしています！！

pandaさん、色々と心強いご協力、本当に本当にありがとうございましたm(_ _)m
また困ったことがあったら頼ってしまうかと思いますが、その時は是非、宜しくお願いしたします！
2009年02月20日 (金) 11時11分
No.2469 下にも書きましたが念の為。
NAME:mina

まゆさん、なぎささん、さくらさん、の他に、要望書を是非出してもらいたい！と思っている方は、どのくらいいらっしゃいますか？？
もしこの掲示板を読んでいる方の中にも、出してもらいたいと願っている方がいらっしゃいましたら、人数を把握したいので、メールまたは書き込み頂けると幸いです。どうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m
2009年02月12日 (木) 23時15分

No.2471
NAME:さくら

minaさん、なぎささん、お忙しい中色々調べて下さり本当にありがとうございます。
pandaさんのお話も、とても参考になります。何かしなければ、何も変わらないんですよね。署名などありましたら家族で協力したいと思っています。
2009年02月13日 (金) 09時08分

No.2472 お願いします
NAME:小沢

いつも読ませていただいています。主人が菌状息肉腫で現在インターフェロンの注射を週２回うけています。なくなると困るので要望書の提出をよろしくお願いします。
2009年02月19日 (木) 22時29分
No.2464 minaさんへ
NAME:みかん

早速ありがとうございますm(__)m

また、いろいろ教えて下さい。

私も何か分かったら書き込みさせていただきます！
2009年02月09日 (月) 22時39分

No.2467
NAME:mina

ご報告、お待ちしています！
2009年02月12日 (木) 22時59分

No.2470 もしかして・・・
NAME:mina

今、この掲示板へ参加していただいた方の人数を確かめていて、初めて気が付いたのですが（；＾＾A
No２４５０に書き込みいただいていた「りょうさん」後から書き込まれていたので気付けなくて（；＾＾A　せっかく書いて下さっていたのに、すみませんでしたm(_ _)m
斑状類乾癬と書かれていたので、もしかして、みかんさんと同一人物じゃないですよね？！
もしそうだったとしたら、本当に申し訳ないです。大変失礼致しました。

みかんさんも、りょうさんも、またの書き込みを是非お待ちしています＾＾♪
2009年02月12日 (木) 23時38分
No.2463 要望書について
NAME:panda

昨年提出した要望書です。
グループネクサスと共同で出しました。
「はむるの会」のお手伝いをしています。
理事長ではありません。
http://www.group-nexus.org/nexus/modules/news/article.php?storyid=227

製薬会社にも提出すればいいと思います。

郵送で送ってもらいました。

これでよくなるの？と聞かれたら困ります。
でも黙っていたらドンドン進んでいきます。
主治医の先生方にも相談して、先生方の所属する団体、学会からもお願いするといいです。
2009年02月09日 (月) 18時19分

No.2466
NAME:なぎさ

ありがとうございます。
大変参考になります。
正直、初めて正式な？要望書をみました。

いろいろと主治医と相談したいと思ってます。
2009年02月12日 (木) 20時34分

No.2468 メール
NAME:mina

pandaさんへ
メールありがとうございました。
返信させて頂きました。
いつも色々とありがとうございます。
よろしくお願いします。

なぎささんへ
pandaさんのお話では個人個人ではなく、例えば菌状息肉症･患者の会などと団体名をつけ、人数を把握して･･･とのことでした。
もう少し話がまとまり次第、なぎささんや掲示板の皆さんにも何かとご協力いただくことになるかと思いますが、その時は是非よろしくお願いしますm(_ _)m
なので、もう少しだけお待ち下さい。

まゆさん、なぎささん、さくらさん、の他に、要望書を是非出してもらいたい！と思っている方は、どのくらいいらっしゃいますかね？？
もしこの掲示板を読んでいる方の中にも、出してもらいたいと願っている方、人数を把握したいので、メールまたは書き込み頂けると幸いです。どうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m
2009年02月12日 (木) 23時11分
No.2462 ありました！！
NAME:mina

下↓の投稿で書いた、薬剤師さんのブログです。
http://ayhytsuki.cocolog-nifty.com/blog/2008/11/post-4419.html
2009年02月09日 (月) 17時50分

No.2465
NAME:なぎさ

minaさん　ありがとうございます。
私の主治医が説明していた内容と全くおなじでした。当たり前ですけど・・・
　今日、病院行ったのでインターフェロンの注射の説明書？みたいなものもらってきました。製薬会社の連絡先等ありました。
ちっちゃい字でいろいろ書かれているので、これからじっくり読みます～！
2009年02月12日 (木) 20時31分
No.2461 みかんさんへ
NAME:mina

はじめまして！！
返信が遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m

斑状類乾癬から、この病気への移行は確か以前にも話題になったかと思いますが･･･
正直なところ、類乾癬のことに関してはあまり良く解りません。お役に立てず本当に申し訳ないのです。
書き込み欄の上に｛過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る｝というところをクリックしていただくと、過去の投稿も見れますので、是非参考にしてみて下さい！

菌状息肉症は足の裏にも症状が出ますが、生検されて出た結果なのでしたら、類乾癬で間違いないのではないでしょうか？この病気への移行の確率も含め、一度医師に相談してみてはいかがですか？？その方が確実かと思いますよ＾＾ｂ　
またの報告、お待ちしています！
参加して頂き、ありがとうございました♪

この掲示板を見ている方で、類乾癬に詳しい方、是非情報をお待ちしています！
2009年02月09日 (月) 17時47分
No.2460 遅くなってすみません(_ _；)
NAME:mina

さくらさん、なぎささん、pandaさん、書き込みありがとうございました♪

私も先週病院で皮膚科の主治医にオーガンマの件について訊ねてみたのですが･･･残念ながらやはりビオガンマに続きオーガンマも中止になってしまうとの事でした。

なぎささん、
貴重なご意見ありがとうございましたm(_ _)m
「インターフェロンアルファ」ですか･･･
私も前にインターネットでその様なことを聞いたことがありました。
インターフェロンの件で検索していたら、確か薬剤師さんのブログに塩野義製薬のイムノマックスが肝炎治療に使えるがこの病気には許可されていないと書かれていた様な･･･？
もう一度検索してそのブログ探してみますね！
そんな薬があるのなら、是非許可してもらいたいものです（＞＿＜）なぎささんがおっしゃる様に、本当に行動に移してアピールしていかないと、いけないのかも知れないですね。。。
チョコチョコと言わず、思ったことは何でも良いのでどんどん参加して下さい。皆さんの参考になり、本当に助かります♪

さくらさん
いつも書き込みありがとうございます♪
私もなかなか返事できない時がありますので、私に構わずどんどん皆さんで情報交換し、この掲示板を有効に使っていって下さいね！本当に、命に関わる大問題です。

pandaさん情報も、本当に心強いです。
いつもありがとうございます！
パパンダの掲示板の方へも返信させてもらいましたが、｢要望書」なるものがあるのですね（＊＿＊）なにやら難しいそうですが・・・行動してみる価値ありそうですよね！
でもホント具体的にはどうすれば良いのでしょうか？？
2009年02月09日 (月) 17時33分
No.2458 お分かりになる方いらっしゃいますか？
NAME:みかん

こんにちは、私は斑状類乾癬と診断を受けましたが、菌状息肉症に移行する確率は少なくと聞きましたが、本当なのでしょうか？

調べても、なかなか斑状類乾癬じたいが見当たりません。

今はステロイドを皮膚の黒く変色している部位に塗っています。

でも、塗っても塗らなくても変わりはありません。
また、最近5mmくらいのしみのようなものが足の裏に出てきました。病院では、見ただけで問題ないと言われていますが、少しづつ広がっているような…
皮膚表面は凹凸もなく綺麗です。
足の裏に出ることもあるんですかね？

ちょっと、不安です。
2009年02月09日 (月) 12時26分
No.2457 要望書
NAME:panda

なぎささん　wrote
>日本国内では、この病気にはインターフェロンガンマが使われているそうですが、海外ではインターフェロンアルファという種類のインターフェロンが多く使われているそうです。

>医者の立場から、私達のような患者が本当に困ってしまう、そのような声かけ、たとえば新聞や雑誌などに投書したり、そんなふうに行動してみないといけないかもしれないっとおっしゃってくださいました。

昨年暮れに全く別の件で厚労省舛添大臣宛てに要望書をだしました。

「菌状息肉症　患者の会」として要望書を出してはいかがですか。
出してすぐに「はい」とはいかないでしょうが動くことが必要です。
2009年02月07日 (土) 17時41分

No.2459
NAME:なぎさ

私も動くこと必要だと思います。

でも、何をどうしたらいいのかわからずで・・・
そもそも、製薬会社の決定は絶対なのでしょうか？
そこも大臣、もしくは製薬会社あての要望書でなんとかなるのでしょうか？もちろん、すんなりとはいかないと覚悟してますが。
今は、主治医と薬剤師さんに情報聞いて、なんとかしたい気持ちでいっぱいです。

さくらさん、はじめまして。
私もお母様同様、この問題は命に関わる大問題です。せかっくこのような掲示板あるのですから、情報交換しましょう！！よろしくお願いします。
2009年02月09日 (月) 15時34分
No.2454 初めまして
NAME:みかん

以前から気になって拝見してました。
私は、斑状類乾癬と大学病院での生検で診断名を受けています。

これから宜しくお願いします。
2009年02月06日 (金) 22時32分

No.2456 よろしくおねがいします。
NAME:さくら

みかんさん、初めまして。
私は母のことでいつもこの掲示板で不安をはきださせてもらっています。
色々書くことで、気持ちが落ち着いたりします。
これからどうぞよろしくお願いしますね。
2009年02月07日 (土) 12時01分
No.2453 ご無沙汰しております
NAME:なぎさ

みなさん、大変ご無沙汰しています。
掲示板に以前参加させていただいていたなぎさです。
菌状息肉症と診断され、いろいろありました
今は週1回、インターフェロンとナローバンドしています。

インターフェロンの件ですが、私も主治医に相談してきました。
私の主治医によると、おそらく今年いっぱいくらいで製造中止になるであろう、とのことです。オーガンマの時もそうでしたが、メーカーのコストが大きな原因だそうです。
オーガンマがなくなると、この病気に対して認可されているインターフェロンは無くなってしまいます。日本国内では、この病気にはインターフェロンガンマが使われているそうですが、海外ではインターフェロンアルファという種類のインターフェロンが多く使われているそうです。日本ではアルファは肝炎の治療方として認可されているみたいですが、この病気には認可されていないようです。１から、認可に向けて動くとなると、費用も時間もかなりかかる・・・だからメーカーも認可にに向けて動くのはあまり積極的ではないそうです。
医者の立場から、私達のような患者が本当に困ってしまう、そのような声かけ、たとえば新聞や雑誌などに投書したり、そんなふうに行動してみないといけないかもしれないっとおっしゃってくださいました。

本当に切実な問題ですよね。
長々とすみません。また、チョコチョコ参加させてくださいね。
2009年02月06日 (金) 15時30分

No.2455 初めまして。
NAME:さくら

なぎささん、初めまして。
私は母が菌状息肉症と診断され、週2回インターフェロンで治療中です。
紫外線治療がうまくいかなかったため、母にとってはインターフェロンがなくなることは、ほんとうに命にかかわることです。
年内で製造中止ですか・・
色んな方の主治医の先生のお話、とても参考になります。
これからも情報交換、どうぞよろしくおねがいします。
2009年02月07日 (土) 11時57分
No.2449 ナローバンドＵＶＢ療法
NAME:りりこ

すみません。訂正があります。

私の治療法は、PUVAではなく「ナローバンドUVB療法」でした。

↓ここのページに、簡単な説明があります。
ttp://kumanichi.com/iryou/kiji/skin/1.html

オクソラレンを外用・服用せず行っていますので、こちらです。先生も「短い波長」と仰っていました。
ＵＶＡではなくＵＶＢの方でした。すみません。
2009年01月21日 (水) 19時29分

No.2451 ありがとうございました
NAME:さくら

りりこさん、先生に聞いていただいてありがとうございました。
こちらでこの病気の治療が出来るのは、各県に一つしかない大学病院だけになるので、情報にとても乏しいのです。
違う先生のお話を聞けるのは、本当に助かります。
私の母は入院して紫外線治療の予定が、オクソラレンの内服による薬疹が体中に出てしまい、2ヶ月の入院中、ほとんど紫外線治療が出来ずに一旦退院して来ました。
今は通院で週2回のインタ－フェロンと軟膏で治療中です。

minaさん、3月にはっきり決まるんですね。
なんとか製造中止にならないように祈るばかりです。
2009年01月22日 (木) 10時44分

No.2452 あれ？？
NAME:mina

りりこさんへ
ナローバンド情報ありがとうございましたm(_ _)mナローバンドＵＶＢは私も知っていたのですが、内服も外用もなしだったとは。。。？！

私の時は最初はＰＵＶＡしかなくて、途中からナローに切り替わったもので（；＾＾Ａちょっと記憶が混乱してるのかも知れませんね（＞＿＜）スミマセン。ナローの時も内服していた様な気がしたのですが･･･勘違いだったかも？ホントすみませんm(_ _)m

だけど、きっと皆さん今はＰＵＶＡというよりはナローバンドなのでしょうか？
教えてくださったサイトも皆さんにとっても凄く参考になります。いつも本当にありがとうございますm(_ _)m

あっ！でもアドレスの頭文字ｈが抜けてました＾＾ｂ　皆さん開く時に「ｈ」をアドレスの頭につけてから「http;//・・・」で見てみて下さいね！りりこさんに、感謝です♪


さくらさんへ

さくらさんも、いつも報告して下さり本当にありがとうございます♪私も３月で製造中止なんてことには決してならないよう祈るばかりです。もしくは代わりになる薬があると良いですよね。。。（＞＿＜）
2009年01月23日 (金) 21時05分
No.2447 インターフェロン
NAME:りりこ

先程、J大病院でのナローバンド照射から帰ってきました。

担当の皮膚科の先生に、インターフェロン関連のお話を伺ってきましたので、取り急ぎご報告です。

先生曰く「インターフェロンは無くなりますよ。我々も代換をビオガンマへ……と思っていた所ですが、ビオガンマも無くなるというのは、まだ聞いていません」

「もし、ビオガンマ、インターフェロンが使えないとなると、抗がん剤治療ということになります。または、原点に戻って、光線療法を行うか。」

「光線療法は、りりこさんの場合短い波長のＵＶＡ照射ですが、（インターフェロン代換となると）長い波長の光線を使うことになりますね」

インターフェロン関連ではありませんが、こうも仰っていました。
「オクソラレン内服は効きますよ。火傷が起こらないですし。ただ、身体に合わなかったり薬疹が出たり、入院が必要ですけど」


minaさん、さくらさん

私は、皮膚の浸潤のみでナローバンド療法を行っていますので、あまり参考になる質問ができなかったと思います。ごめんなさい。

また、母のことでお気遣いいただき、恐縮しております。

minaさん、全くノープロブレムです。
かえって、私自身の方が言葉が過ぎると思っています。
2009年01月20日 (火) 12時00分

No.2448 ありがとうございますm(_ _)m　
NAME:mina

医師に聞いて下さり、助かります。
本当に本当にありがとうございましたm(_ _)m
やはりインターフェロンが無くなる事は、医療関係者の方達の中でも広まっているのでしょうね？！


話しは全くかわりますが、りりこさんは現在ナローバンドをされているのでしたよね？前にもおっしゃっていましたが現在通院中の病院では、今まで照射する前に何もされていなかったのですか？？
今の医療はそうなのでしょうか（＋＿＋）？

私の時は、オクソラレン内服で外来通院してました。私は内服が体に合っていた様なので薬疹はでませんでしたし、確かに火傷も１度もしたことはありませんでした＾＾ｂ
だけどこの掲示板にもオクソラレン内服で薬疹が出たという方もいらっしゃって、りりこさんの場合も、蕁麻疹のことがあるので念の為、入院じゃないとできないのでしょうね？？
もし照射前に、内服や塗り薬やバスＰＵＢＡをしなくても行なえる治療があるのなら、それって医学の進歩ですよね？！私は初めて聞くもので、今更ですが（；＾＾Ａ気になりました。とても皆さんの参考になると思いますので、是非お聞かせて下さい！！
宜しくお願いしますm(_ _)m


また最近まゆさんからも貴重な情報を頂ました♪
まゆさんの知人の看護師さんが薬剤師さんに聞いて下さった話しでは、インターフェロンが無くなってしまうかどうかは、３月にはハッキリわかる。と言われたそうです！
なんとか無くならないで、いてもらいたいものです(>＿<)
2009年01月21日 (水) 10時33分
No.2445 りりこさん、minaさんへ
NAME:さくら

りりこさん、はじめまして。
私は去年の夏、大好きな母が菌状息肉症と診断され、ここの掲示板でたくさん励まされてきました。りりこさんのお話もとても参考になります。そして、お母様残念でなりませんね。
minaさん、おひさしぶりです。いつもお返事ありがとうございます。
インターフェロンですが、母も主治医から製造中止を聞かされ、新しい治療法を探しています、といわれたそうです。皮膚科の医者はみんな困っている・・とも言われたそうです。母は週2回のインターフェロン注射で状態を保っているので、これがなくなってしまったらどうなるんだろうと不安でいっぱいです。私も情報が欲しいです。
また、母の主治医の先生から何か聞いたらお知らせしますね。
2009年01月19日 (月) 09時42分

No.2446 ありがとうございますm(_ _)m
NAME:mina

さくらさん、いつも報告して下さり、本当にありがとうございます♪やはりそうでしたか（Ｔ＿Ｔ）
皮膚科の先生方も困ってらっしゃるのですね？！
なんとか代わりになる治療法があると良いのですが・・・
貴重な情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m
やっぱり私も皮膚科の担当医に聞いてみます！来週になってしまいますが、報告しますね！
さくらさんも是非、新たな情報が入り次第またのご報告お待ちしていますので。。。
宜しくお願いしますm(_ _)m
2009年01月19日 (月) 18時22分
No.2443 minaさんへ
NAME:りりこ

お言葉、痛み入ります。

私は幸いな事に、内臓に腫瘍ができる前の状態（皮膚の浸潤）で治療していますが、あのまま治療もせず放っておいたら今頃は……と思うと、怖くなります。自分が招いた結果とはいえ、失った時間が本当に惜しいです。

私の場合、母を診断された病名とは違う病気で亡くしました。
毎週毎週病院に行っていたのに、そちらには気付かないで、食道・肺がんが進行していました。
担当した医師（内科の部長だったようです）は、母が心臓がドキドキし、また呼吸がしづらいと訴えても、精神的なものですと安定剤を処方するような人でした。

あまりに調子がおかしい、と検査をしたら即刻入院。それから退院することなく、３年で母は逝きました。検査入院でわかったステージはⅤ。でも、もう手術ができる状態ではありませんでした。

もっとちゃんとした病院に行かせてあげればよかった、もっと早く検査を促せばよかった、もっと出来る事があった、と家族皆で悔みました。

何も自覚症状が無くても、病気を抱えている身では、検査は必要ですね。過剰に反応する必要はないのかもしれませんが。

そして、疑問は先生にちゃんと訊こうと思います。
minaさんのインターフェロンの事、次の照射の日に訊いてみますね。
2009年01月18日 (日) 11時47分

No.2444 そうでしたか（Ｔ＿Ｔ）
NAME:mina

何だか私、余計な事を言ってしまってませんかね？
もし軽率な言葉で、傷つけてしまっていたら本当に申し訳ないですm(_ _)m
言葉（文章）で伝えるのって本当に難しいな？って最近感じています(_ _;)反省・・・

インターフェロンのこと、聞いて頂けると助かります！
私もこないだ血内の診察だったので、ついでに担当医に聞いてみたのですが、現在インターフェロン治療を行なっている患者さんを受け持っていないので、よく解りません。と言われてしまいました（；＾＾Ａ
やっぱりインターフェロンは皮膚科ですかね？再来週また皮膚科の診察があるので、皮膚科の担当医にも私も聞いてみようと思っています！

現在インターフェロン治療されている方は、その話しまだ聞いてませんかね？？
2009年01月18日 (日) 21時28分
No.2442 りりこさんへ
NAME:mina

前にこの掲示板へも参加して頂いたことのある、まゆさんから貴重な体験を聞きました。
旦那さんが腫瘍期の方なのですが｛前回ＣＴを撮った時にやっぱり肺に影があると言われ、「悪性の数値は上がっていないので恐らく大丈夫でしょうが、年の為調べてください。」と言われ本当に心配しましたが、造影剤が残っている影響。とのことでした。｝
と聞きました！そうゆう場合も、あるのですね（＞＿＜）ｂ

１年以上たっても大きさが変わらないのなら、医師がおっしゃっている様に、大した事じゃないのかも知れませんね（；＾＾Ａまめに検査もされている様ですし。

知人の女性とは女医さんでしたか(+_+)医師が知り合いにいるって良いですね！とっても心強いですよね＾＾
でもその女医さんがおっしゃっている様に、検査ってホント大事だなって思います。

私が骨髄移植後に退院して１ヶ月位たった時、左アゴの下に自分でシコリを見つけたんです！何だろう・・・と思いながら直ぐに担当医にも伝えたのですが、その時の血液の状態が落ち着いていたので様子を診ましょうと言われました。その間にＣＴを撮ったりもしましたが、結局１年様子をみてそのシコリが３センチ位まで大きくなってしまった時、やっと耳鼻科へ行って細胞診をやったのです。そしたらなんと「顎下線癌」という元々の病気とは全く関係のない新たな癌が発覚しました(*＿*)
母は「先生が診ていたのに、なんでもっと早く気付かなかったのよ！」ってキレていましたが、先生もまさかそんな？！といった感じでした（；＾＾Ａ
私も初めは、｛もっと早くに細胞診を勧めてくれていたら。。。｝と正直思った事もありましたが、先生だってずっと気にして診ていてくれた訳だし、何も悪気があって放置していた訳でもなかったので、仕方がないことだったのだろうな？って今は思う様にしています。
やっぱり自分の事だから、医師に頼りきりじゃなくて、患者自身もしっかりしてないとダメですよね＾＾ｂ
あとになって、あの時あーだった！こーだった！って言っても結局損するのは自分ですからね（；＾＾Ａ後悔しない様に、気になったことは私もどんどん言う様に心がけています！りりこさんも、どんどん聞いてみた方が得ですよ＾＾

今度は私が長々と（；＾＾Ａすみませんでした。
2009年01月14日 (水) 21時38分
No.2440 最近・・・
NAME:mina

インターフェロンが製造中止になるって話しをチラホラ聞くのですが・・・この掲示板内でも、担当医から聞いた方いらっしゃいますか？？
ビオガンマが中止になり、今度はオーガンマまでなくなってしまったら、インターフェロンで命を繋いでいる人達は、どうしたらよいのでしょう？？
私達にとっては大切な大切な薬なのに・・・

貴重なご意見お待ちしていますm(_ _)m
2009年01月12日 (月) 13時14分
No.2437 はじめまして
NAME:りりこ

はじめて書き込みします。

菌状息肉症と診断されて20年近く、相当悩んだ時期もありますが、現在は軽快しております。
ここ1年で、劇的に良くなりましたので、その経過をお知らせしたく、筆（いや、タイプ）を取りました。

自分が赤い発疹に悩まされ始めたのは10代半ばで、年頃という事もあり、皮膚科に行くこともせず、放置していました。

大学に入った頃から悪化、身体の胴体部分に赤い発疹が増え始め、就職してからも悪化、これはさすがにマズい、と都内の某大学病院の皮膚科を訪ねました。

診断は菌状息肉症。原因はわからない、とのことでした。

治療方針は、週一、オクソラレンローションを患部に塗り、ＵＶＡ照射をする、というもの。またユニバーサルクリームを処方されました。

しかし、思った程の効果は無く、また母が亡くなった病院でもあり、行かなくなってしまいました。

放置して４年。ますます病状は悪くなり、ひざの裏、腕の内側、首などにも発疹が出て、もうこのまま死んじゃうかな……と、半ばあきらめていました。

一昨年の夏前、知人のお嬢さんが都内Ｊ医科大に勤務ということで、思い切って相談しました。それはすぐに行かなきゃダメ！と言われ、８月になってその大学病院を訪ねました。

患部の切開（トレパンパンチで穴をあけ、生検）、血液検査、ＣＴスキャンなどを受け、診断の結果はやはり菌状息肉症とのことで、早速治療開始となりました。

ここで、医学の進歩？を感じたのは、私の場合なのでしょうが、もうオクソラレンローションは塗らなくてよく、身体一つで病院に来て、全身ごと日焼けマシンのようなナローバンド照射マシンに入ること、これだけでよい、と言われたことでした。

オクソラレンローションを塗ることは、背中にも患部がある私にとっては、大変な負担でした。それがあったために、前の病院は足が遠のいた原因の一つでしたし（母が生きているうちは塗ってもらっていたのですが、病気を患ってからはそれも頼めなくなりましたので）。
前の大学病院の照射マシンでは、身体の全面が終わったら、うつ伏せになって背中側、それが終わったら足の部分、と何度も体の向きを変えねばなりませんでした。Ｊ大の先生には「それは前世紀の治療法です」とあっさり言われてしまいました。

とにかく、まずは週一で頑張りましょう、と通い始めました。照射マシンに入る時に、競泳用ゴーグルのＵＶカット版？をかけ、４分程度照射。これが結構きつくて、寒冷じんましんの気がある私は、照射後の晩、お風呂に入るとじんましんがワーッと出て往生しました。先生は多少訝しげでしたが（照射でじんましんが出る事は症例として無い、とのこと）、これにはアレグラという抗アレルギーの錠剤を照射前に飲むことで対応しています。

患部に塗るのものは、アンティベートクリームを処方されました。強い方のステロイド剤と思われますが、現在はもう少し弱い「メサデルムクリーム」と併用しています。

３か月、週一で照射を続けた結果、効果が表れ始めました。大きな患部が徐々に消えていき、根治困難だろうなあと思っていた腹部と背中の発疹が消えていきました。

最後まで残ったのは、主に太ももの患部でした。根気よく照射を続け、１年経ってみれば、見た目にはすっかり患部も無くなり、通院を始めて１年半の現在は、月２で通っていますが、腕や足に小さい発疹が一つ二つ見られる程度までに軽快しました。

前の病院では、この病気はリンパ腫が出来ることがあると言われ、内臓に腫瘍が出来ることを恐れていました。前の病院でもＭＲＩやＣＴも撮っていましたが、今回のＪ大検査で、ＣＴ画像に、肺に小さな腫瘍が見られるを初めて言われました。しかし、血液検査における悪性のリンパ球の数や、生検からの変形リンパ球の質から見ても、菌状息肉症に係るものではないという診断でした（以前、肺炎を起こしていないか？と訊かれましたが、それはありません）。
今後もＣＴは１年に一度撮ることにしました。

Ｊ大に通い始めて１年半、それ以前は水着や温泉旅行、それどころか半袖・短パンも敬遠していた私ですが、今やエステにも通えるほど、素肌に自信がつきました。破れかぶれで放置していた時期が、今となっては本当に惜しいです。

長々と失礼しました。
これからも、照射は続けていきます。ナローバンド照射は遺伝子に悪影響を及ぼすという懸念もありますが、病気の再発の方が怖いですから。
2009年01月11日 (日) 23時41分

No.2438 はじめまして！
NAME:あすなろのパパ

ようこそ、りりこさん
詳しい書き込みありがとうございます。
いかに治療を続けることが大切か、
もし治療を中断してしまっている人がいたら
再開へのいいきっかけが出来るのではないかと思います。

今後ともよろしくお願いします。
2009年01月12日 (月) 08時44分

No.2439 はじめまして！
NAME:mina

りりこさん、はじめまして！
貴重な体験談や為になるご意見を、本当にありがとうございましたm(_ _)m
りりこさんの経験が、皆さんの参考になります♪
これからも些細な事でも構いませんので、書き込みの方よろしくお願いします＾＾

ところで肺の腫瘍はちょっと気になりますね？？
確かに、菌状息肉症からくるものなら、いきなり肺にはこないですよね？？そうゆう場合もあるのかな？？内臓といっても脾臓とかどうですか？？
でも次のＣＴ一年後ってことは、そんな気にするようなものではないのかも知れないですよね？！
気になるようなら１年経つ前にもう１度ＣＴとってもらっても良いかもしれませんしね＾＾ｂ
2009年01月12日 (月) 13時08分

No.2441 ありがとうございます
NAME:りりこ

あすなろのパパさん
minaさん

コメントありがとうございました。
長々と書き込んでしまったのに……。
あたたかいお言葉、痛み入ります。

私の肺に見られる腫瘍（8mm位）についてですが、J医科大病院の初診時ＣＴから６か月毎、計３回胸部ＣＴを撮り、画像診断されましたが、発見時から１年以上経ても大きさが変わらないことから、菌状息肉症に係るものではなく、昔肺炎か気管支炎を起こした名残ではないか、という診断でした。

生検も２度しました。治療開始直前の生検では、皮膚T細胞も見られましたが、治療開始後半年に行った２度目の生検では、激減していたそうです。

去年10月の血液検査でも、リンパ球の数や質にも問題は見られない、とのことでした。

脾臓に腫瘍が出来る要素がある、というのは前の病院でも言われていたことなので気になりますが、腹部ＣＴは撮っていないんです。担当の先生が、むやみに検査をしない方針であるらしく……。
曰く、血液検査でオールグリーンですし、肺の腫瘍も古いものですし、それに菌状息肉症で内臓に腫瘍ができる症例は、それ程多くないですよ、などと仰るもんですから。

私にＪ医科大病院を勧めてくれたお嬢さん（精神神経科の女医さんです）は、「気になったらガンガン言って、検査してもらうのよ！検査費払うのはこっちなんだから、言わなきゃダメ」とアドヴァイスしてくれます。半年毎の血液検査要望と、次回のＣＴ時には胸部・腹部も撮ってもらうことにします。
2009年01月13日 (火) 21時48分

No.2450 はじめまして
NAME:りょう

りりこさん、はじめまして！
みなさまはじめまして。
りょうと申します。

貴重な体験談、興味深く読ませていただきました。
私は現在都内の大学病院で局面状類乾癬と診断され、今、生検の結果待ちの状態です。

15年ほどわずらっており、町医者などにいっても斑が急激に大きくなったらまた来てください。と、ステロイド軟膏を渡されたままおしまい。
といった感じで、ようやく事の重大さに気づき大変不安でなりませんでした。

そんなときここの掲示板を見つけ、
りりこ様の書き込みを拝見し大変勇気付けられました。ほんとうにほんとうにほっとできました。
生検結果がでるのが早くて３週間後と言われ、もともと心の弱いほうな私なのですが、誰にも相談できず不安で押しつぶされそうなのですが、結果が菌状息肉症と言われても、こういう書き込みを拝見するとなんとか生きていけそうな気がします。

本当にありがとうございました。
2009年01月21日 (水) 23時47分
No.2434 あけましておめでとうございます。
NAME:あすなろのパパ

あけましておめでとうございます。
本年がみなさまにとって良い年でありますように！
最近は私を筆頭に書き込みが減ってしまいましたが、
ある意味みなさんの症状が落ち着いているのかななんて考えています。
初めてこの病気の宣告を受けた人が今までの書き込みを読み返して少しでも心の落ち着きにつながれば良いように思います。
細くでも長く続くようになればと思っています。
みなさんも気負うことなく思いついたとき1年に1度でも顔を出していただければ嬉しいのですが・・・
今年もよろしくお願いします。
2009年01月03日 (土) 09時38分

No.2435 あけましておめでとうございます！
NAME:mina

お正月についついおもちを食べ過ぎて、せっかくダイエットして少し痩せれたのにまた太ってしまいました（；＾＾Ａ
今日からまたダイエット頑張ります！
皆さんはお正月どのようにお過ごしでしょうか？？
ご挨拶が遅くなりましたが、本年もどうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m
今年１年も皆様にとって良い年でありますように☆
2009年01月05日 (月) 12時14分

No.2436 今年もよろしくお願いします。
NAME:さくら

あけましておめでとうございます。今年もこちらの掲示板にはお世話になります。どうぞよろしくお願いします。
雪が降ったり止んだりですが、とても穏やかなお正月だったように思います。
minaさん、いつもお返事ありがとうございます。母ですが、暮れの診察で一旦症状が落ち着いて来たので、入院はもう少し様子を見ましょうと言われました。
お正月早々父を残しての入院をかなり心配していたので、ほっとしています。
こちらは雪が降るとこまめに雪かきをしないと、車の出し入れが出来なくなります。
父も仕事がありますし、そんな中家を空けることが母は心配だったようです。
自分の体より家族を思いやる母なので、いつも何か我慢しているんじゃないかと逆に不安になってしまったり・・
でも賑やかに年越しを迎えられて嬉しく思っています。このままずっと症状が落ち着いて
くれる事を祈るばかりです。
今年もまたアドバイス、よろしくお願いします。
2009年01月05日 (月) 12時29分
No.2431 よいお年を！
NAME:あすなろのパパ

みなさん、特にminaさん
この1年大変お世話になりました。

私にとっては新しい介護事業者をスタータさせとてもあわただしい1年でした。
もちろんこの仕事にはお正月休みはありません。

みなさんにとって今年1年はいかがでしたか。
来る年がみなさまにとってよりよき年でありますように。
来年もよろしくお願いします。
2008年12月30日 (火) 15時26分

No.2432 よいお年を（*＾＾*）／
NAME:mina

こちらこそ今年も１年大変お世話になりましたm(_ _)m
相変わらず、お忙しそうですね。。。
お正月まで休みなしとは･･･（＞＿＜）
私は今のところ暇人ですので（；＾＾Ａ書き込みの件は全然気にしないで下さいね☆

沢山の人達との出会いにも感謝しています。
皆さんも今年１年大変お世話になりました。そして来年もどうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m
皆様のご健康とご多幸を心より祈ってます＼（*＾▽＾*）／

さくらさん、下にまた返信を書かせてもらいましたぁ★
　　　　　　　　　　　↓
2008年12月30日 (火) 18時34分
No.2429 そうでしたか（＞＿＜）
NAME:mina

ここ最近、返信が遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m
今度はノロウィルスに感染してしまいました（；＾＾Ａ　今日で４日目？ですが、やっと普通に食べれる様になりました！早めに病院へ駆け込んだので、以外と治りが早かった様で良かったです＾＾ｖ
皆さんもインフルエンザなど色々流行っている様ですので、この時期感染には気をつけて下さいね！

さくらさん、ご報告ありがとうございました。
医師の話を直接に聞けないだけに、色々想像しては不安にもなりますよね（＞＿＜）
この掲示板では、遠慮なしにどんどんそんな不安を吐き出しちゃって下さい！
オクソラレンの内服は、私もしていましたが薬疹はでませんでした。きっとお母様の体に合わなかったのでしょうね。。。
でも薬疹がでているのに治まったらまた同じ薬を飲ませるって事はないと思いますよ？！
医師達も試行錯誤しながら、その時々にあった適切な対応を行なって下さるはずです＾＾ｂ内服を外用に替えるとか？それなりに紫外線量方がダメでも他の手立てを考えて下さるはずですよ！医師を信じましょう！
インターフェロンの具体的な説明も、要求するれば、絶対にしていただけるはずです。付き添えなかったら、手紙にしてもらうとかはどうでしょうか？私の時は、もういいよ！ってくらい紙に書いて説明されたものですが（；＾＾Ａ
なかなか付き添えず、説明が聞けないので不安です。ってはっきり医師や看護師に伝えれば、必ずそれなりの対応をしてくれるはずですよ＾＾ｂ　電話でも良いし、手紙でもお母様に伝えてもらっても良いと思います！
お母様の回復を祈っています（＾人＾）
2008年12月20日 (土) 18時00分

No.2430 ありがとうございます
NAME:さくら

minaさん、ノロウィルス大丈夫ですか？つらいですよね。お大事にしてくださいね。
そんな中お返事ありがとうございます。いつもminaさんの言葉に励まされています。
この病気はなかなか情報もなく、母も不安でいっぱいなようです。すごく控えめな性格の母なので、治療についてあれこれ聞くのがためらわれてるみたいで・・・でも25日にまた大学病院で診察があるので、心配な事をきちんと聞いて来るように私からも話してみます。
一度薬疹が出て治療がうまくいかなかったのですから、同じ事はしないですよね。前向きに考えたいと思います。
母がこの病気になり何もわからず不安だった時にこの掲示板に出会えて、どんなに助けられたかわかりません。これからもどうぞよろしくお願いします。
2008年12月22日 (月) 10時01分

No.2433 こちらこそ･･･
NAME:mina

心配していただき、ありがとうございましたm(_ _)m♪

さくらさんいつも報告して下さり、本当にありがとうございます＾＾♪
お母様の診察はどうでしたか？？

なんでも医師に相談された方が良いですよ！とか言っておきながら（；＾＾Ａいざ医師を目の前にすると、質問するにも躊躇してしまう気持ちも･･･実は良く解ります。
何だか意見しちゃいけない様な気持ちにもなってしまいがちですよね（；＾＾Ａ
でもこの掲示板に参加して下さった「とあるナースさん」もおっしゃっていた様に、医師や看護師さん達も言われないと解らない事ってあると思うのです。
私の時は幸い「何でも言ってね」と言って下さる医師や看護師さん達が側にいて下さったので、何だかんだで最後の方では言いたい放題だった気もするのですが（；＾＾Ａ
なので勇気を出して極力、質問してみて下さい！聞いてみると意外に｛なんだこんな事だったのか･･･｝と、余計な心配だった事に気づける時が殆んどでした＾＾ｂ

来年も、どうぞ宜しくお願いします＾＾
2008年12月30日 (火) 19時03分